iness

　6月20日（月）の朝一番に病院に行き、入院手続きをして、新型コロナウイルスの抗原検査を受けました。その結果が出るまで1時間半ぐらい待たされたのです。それだけですっかり疲れてしまいました。結果は陰性だったので、病室に入って少しゆっくりできるかと思ったら、耳鼻咽喉科に行くように言われました。そして、診察を受けた後、やっと入院病棟に入れたのです。

　荷物を片付けていると次から次へと看護師さんがやってきて説明や質問をされます。手術は13時からでほとんど時間がなく、バタバタでした。

　手術は予定通り無事に実施され、1時間半ほどで終わったようです。

　夕方麻酔が覚めたころに主治医がやってきました。

　「22日に退院出来たらいいのですね？　問題ないです。」手術は成功でした。「見えているものは全部取れました」ということです。

　しかし、「嗅神経芽細胞腫ではない悪性腫瘍の可能性がある。病理検査で詳しく調べないと分からない」と言われました。

　全く予想もしていなかった手術後の結果、しかも悪性の可能性が高そうなので、とてもショックでした。

何か納得いきません。巡り巡ればおじいさんが引き込んだ宗教で､孫が殺され国葬にするって理解出来ません。死を悼むのはありだと思います　ただ私初めて悲報を聞いた時、安倍元総理が起こした、森かけ桜､数々の公文書改竄、などなど、てっきり許し難いと思った人の犯行だ思った程｡そんな問題を抱えた人に莫大な税金を注ぎ込むのは如何なものだろうと思う

納得出来ない人の全てが同じと思えないが、納得のいかない人の存在も認めて欲しい

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２ヶ月に１回の大学病院の日。

夏休み初日に行ってきました。

なので、電車は夏休み期間中乗り放題でお安くなっておりました

今回は身体障がい者手帳をもらえるか判断してもらうため、リハビリの受診もあり、まずは初診受付で手続きして、それから小児慢性の更新のため診断書を書いてもらう手続きもしました

今回は空いていて、コロナがまた流行ってきているから診察も１日の患者を制限しているのかもしれません。

診察に呼ばれ、前回の血液検査など色々話を聞く。

前回、アレルギー検査をしたのですが、見事に全部アレルギーはありませんでした

なんだか恥ずかしい気持ちです

退院して１年がこようとしているのに、息子の免疫は低いままなんです。

徐々に上がってはいるみたいだけど、原因はわかってない

そして、コロナワクチンの話になりワクチンを打った事を知らなかった先生

※事前に相談はして打ってます

このワクチンを打つと免疫の数値が上がるらしく、今の息子の免疫の数値は偽物と言われました

実際には、この数値より低いとのことでした

リハビリでは色々体を触って体力をみたり問診でどれくらい普段動けているかなど話し、結果難しいけど身体障がい者手帳4級なら出せると言われました。

ただし、今後体力ついて普通に生活できるようになったら手帳は返却になると。

こうなると、発達障がいの方でもやっぱり手帳は必要になりそうです

その体を触ってる時に手首の違和感に先生が気づいてガングリオンかもしれないと言われました

念のため、手首のレントゲンをとり息子の判断で様子見にしました

大きくなってきたり痛みがひどくなったら病院に行くようにとのことでした

今月は忙しくて小児慢性の更新書類の郵送やら障がい手帳の申請にも行ってこないといけなくなりました

その他にも息子の学校の三者面談に息子は歯医者にも行かせようと思ってます

親の方が疲れてしまいますね

今日は市民病院での眼科通院だった事を昨日、思い出しました。

日曜日からまた鬱状態になり、

食事は摂っていたものの

終始動けず横になっていました。

精神科の新しい処方は少し効いてきたみたいで

日中の眠気は治まってきた様に感じます。

でも動けないので

目をつぶって寝るまでジッとしていました。

眼科通院で動きだし、

何とか寝たきりが解消されました。

そして今日は歯医者もあったのですが、

うっかり眼科の診察がある事を忘れて

バッティングする時間に予約してしまった為、

また来週に予約取り直しました。

歯医者さん、ごめんなさい。

眼科は診察のみで、

回復したので、市民病院での

治療、診察は終了。

かかりつけ開業医の眼科に

お手紙を書いてもらいました。

また日を改めて受診します。

寝たきりだったので、

少しずつ身体を動かしていきます。

 こんにちは

頑張れない日の過ごし方…

瞑想してそのまま昼寝します♪

スッキリして

夕方から頑張れますよ♪

忙しくてうっかりしてましたー！！

今週の週末占いはお休みします

楽しみにしてくれていた方々

ごめんなさーい�

月末のは占いますので

そちらをお楽しみに♪

幼稚園、登園が始まりましたが

もうすぐ夏休み…

プール開きは延期になり

水遊びができなくてかわいそうです…

こんなに暑いのにー

夏休みの間もある程度

幼稚園に預けるので

プールで遊べるといいなーと願っています

最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 予報があてにならない

posted at 11:16:32

@sariy926 @amrcyan そんなにグリグリしないけどなぁ

posted at 11:15:55

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇り予報だけど晴れてます 午後は雨も降るかも予報だし、このあと曇るのか

posted at 08:20:43

私の一年で1番足の状態が悪くなるこの時期（春から梅雨時期）、警戒していたけど、

潰瘍できることなく、過ごせています

梅雨時期は足が浮腫んで痛みがあるのに

今年はなし（いつが梅雨かわからないけど）

生理前にズキズキしたり少しカサブタみたいなものができたりすることはあっても、

プロペドやアンテベートつけて、ズイコウパッドを貼っておくと悪化せずに落ち着いてくれてる

ステロイド服用せず1年以上潰瘍ができていないのは最長記録だし、病気になってから今が1番体調がいい。病気後1番きれいかもしれない足。

足の状態がいい時じゃないと

できないことをしたい

というわけで、足の筋肉をつけたくて

週末はウォーキングを。

先日は、幼馴染2人と３人で

ディズニーシーに行ってきました！

自分の友達とディズニーって、何年ぶり？！

友達とランチは定期的に行くけれど、子供のこと、体調を考えると１日中遊びに行くのって無くて。

結婚して以来15年ぶり

みんな子供が中学生になり、１日中出かけられるようになったことから実現。

コンセプトは大人ディズニー

無理をしない、欲張らない。こまめな休憩。

お昼はしっかり食べる！

私の病気のことも知っている友達なので、

足のことも気にしてくれて

無理することなく、閉園までしっかり楽しむことができました

１日中歩いたし、生理前だったし、お天気不安定だったからその後の足の状態も心配だったけど、

浮腫むことなく快調

ずっとずっと続いてほしいなぁ

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@sariy926 @amrcyan サリーちゃんの痛みの閾値がおかしすぎる

posted at 21:59:15

@sariy926 @amrcyan 表面麻酔で充分な気がするけどなぁ 普通は麻酔なんてしないし そもそもサリーちゃんはもっと痛い病気だし、もっと痛い手術もいっぱいしてるのに、何で⁉️って感じ

posted at 21:20:12

@sariy926 @amrcyan 注射の方が痛いよ、絶対 表面麻酔じゃダメなの⁉️

posted at 21:16:37

@sariy926 @amrcyan えーーー 注射の方が痛いんじゃね⁉️

posted at 16:58:58

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、こんにちは～ 日本て温暖な気候じゃなかったっけ？ いつの間にか夏は熱帯雨林に

posted at 16:58:22

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 夏ふたたび、って感じ

posted at 16:57:02

@sariy926 @amrcyan 麻酔って、表面麻酔？ 注射の麻酔？

posted at 16:55:49

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 土用の入りとともに、猛暑が帰ってきました

posted at 08:31:55

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　元のクリニックに行って、事情を説明して、他の病院を紹介してほしいとお願いしました。

　そしたら、逆に「家から近いから良いと思ったのだけれど、ごめんね」とお医者様に謝られてしまい、恐縮しました。

　そして、快く「少し遠くなるけれど、とても良い先生がいる」と言って別の病院を紹介してくださったのです。

　また、私が「3日で退院したい」と言うと、「そのあたりも融通が利く先生だから、相談に乗ってくれると思う。またそのことも紹介状にも書いておきます」と言ってくださいました。

　改めて紹介していただいた病院に行きました。

　そしたら、最初から「嗅神経芽細胞腫（悪性）の可能性がある」と言われたのです。

　今まで色々なことに取り組み、気を付けてきてそれ（悪性）はありえないと思う一方で、すごくショックでした。

　「早く手術をしたほうが良い」と言われました。

　通常は5日～一週間入院するみたいなのですが、3日で退院させてくれるという約束をしてくださったので、その場で手術日を決めたのです。

　その際には手術は2回に分けて行うということでした。最初の手術で副鼻腔炎と曲がっている骨の切除、腫瘍の一部を取る。その腫瘍を病理検査に出す。その結果次第で二回目の手術日を決めるという段取りです。

　しかし、家に帰って冷静に考えると、どうせ取らないといけないのだったら、一度にやればいいのではと思いました。

　それで、手術に向けて様々な検査を終えて一週間後に診察を受けた際にそれを伝えたところ、主治医も再検討して一度に行うことを決めてくださっていたのです。

@sariy926 @amrcyan 麻酔なんてしなくても、今日はぜんぜん痛くなかったよ

posted at 19:22:45

@sariy926 @amrcyan 私は今日、上下ともクリーニング済み

posted at 19:01:57

@mashikun @amrcyan あっという間に戻るから大丈夫

posted at 11:01:42

@mashikun @amrcyan そんなもんだよー

posted at 10:59:18

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan そこな

posted at 10:59:05

@mashikun @amrcyan おー！おめ！ 体重どうなった⁉️

posted at 10:25:32

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan あー、採血入れ忘れね 私もあったわ 他の病院でも聞いたことあるわ ソコの血液内科のキョージュは、診察予約入れるときに、私が部屋から出る前にその場で入れて、そのあとで予約表出してくれるから忘れることはないんだけどね リウマチ内科のセンセーは、あとで入れるから飛ぶことが

posted at 10:24:53

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ ホントに、気温より湿度が辛いわ～ 午前中雨マークついてたけど、薄日がさしてきたよ 歯医者行ってきまーす

posted at 10:22:07

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan どうした⁉️

posted at 09:32:48

@mashikun @amrcyan もうすぐ退院？

posted at 09:24:46

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 3時間予報では午前中に雨マークついてました 降るのかなぁ 蒸し暑いわ～ 大雨降ってる地方の方は大丈夫かしら

posted at 09:03:13

推し応援祭】夏だ！祭だ！

「推し応援祭」投稿キャンペーンだというので。
書いてみる。

夏だ！といえば。

思い出すのが、川上雄大さんの「夏だ！ビールだ！」。

（耳聞こえないけど、CD買った。

ロックなら、振動を感じられると思って（笑））

推しのキッカケは（何年前か忘れたけど）

彼のパソコン関係のアメーバブログの読者だったから。

ある日、フォークロックシンガーになるって書いてあってビックリしたんだけども。

応援したいな、と思ったので。

久しぶりにブログに行ってみたら、こういう記事が。

頑張ってるんだなぁ。

アタシャ～、糖尿病発症から２１日で４３年目で。

チョイと、落ち込んでいたんだけども。

それなりにでも、行きあたりバッタリでもいいから。

頑張んなきゃだなぁ～と思ったわ。

初めてのリプログ。

勝手が解らないけど、こんな感じでいいんだろか。

なんか、不安だ。
 

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手術から10年目の月に病院三昧の私�

第2週の木曜日はてんかん外来で先週の土曜日は精神科で今日は眼科。

精神科は薬処方されてるわけじゃないけど、高次脳機能障害の問題。

話すだけでも違うから。

眼科は、術前、術後歩けるようになって一番最初に検査、そして、1年後の検査入院で検査して、視野が狭くなってるから定期的に行ってと言われて行って、半年に1度、視野検査で、あとは眼底検査とかいろいろやってるけど、右側はやはり術後と同じ視野が狭くなってる。

進行してるわけじゃないんだけど、今日眼圧も検査して、右側じゃなく左側が緑内障の疑いがあると言われた…

疑いだからなってるわけではないけど、眼圧の数値がギリギリ…

　紹介していただいた病院ではCTとMRIの検査をしました。

　結果は「特に悪い腫瘍はない。しかし、脳に近い所に発症しているので、一年以内には手術をしたほうが良い」と言われました。その際には最低5日は入院しないといけないということだったのです。

　手術をしないといけないほど悪いとは思っていなかったので、結構ショックでした。しかし、膿などが溜まって詰まっているのはCT画像に映っていたので、やはり手術はしたほうが良いなと思いなおしたのです。そこで、授業がある時に5日間も入院できないので、学校が夏休みになったタイミングでやろうと思いました。

　しかし、そこの病院は行くたびに嫌な思いをしたので、別の病院を紹介していただくことにしました。

いろんな人がSNSを通じて、情報を発信している時代です。

ブログやYouTubeを見ていても闘病の仕方や病気や症状に対する捉え方も、それぞれ違うのが分かります。


病気だから症状が出るという人もいれば、症状は体のSOSだという人もいます。

病気だから薬が必要だという人もいれば、薬で病気は治らないという人もいます。

新薬だから期待するという人もいれば、新薬だから怖いという人もいます。

治療をしたけど治らなかったという人もいれば、治療をやめたら治ったという人もいます。

難病だから治らないという人もいれば、難病は治らない病気ではないという人もいます。


このように便利なネット社会ですが、全く逆の情報がたくさん混在していますよね。

そこで大切なことは、責任を持って自分で選ぶということです。

その為には、どの考え、どの捉え方の人が、どの行動をして、どういう道を辿ったか？　

それを自分が納得するまで追いかけることだと思います。

肝心なのは、選択が出来るところまで納得をするということです。

その上で、自分がどの道を選びたいかで選択をするということです。

それが自分に対しての責任かなと思います。

これは闘病だけでなく、これからの時代を生きるために必要なことですね。

どっち？どっち？どっち？

多くの情報を得られる時代だからこそ、迷い人になってしまわないようにしたいですね。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ギリ ほんとに、全身なんとなく不調だよ

posted at 11:51:27

@momo3476km @amrcyan 桃ちゃん、おはよ～ なかなかスッキリした天気にならないよね 空気が重い

posted at 11:13:43

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ 息子さん、一人なのかな？ 一人も辛いけど、同居人いたらいたで、感染に注意とかたいへん

posted at 11:12:50

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇りでわずかに陽がさしてる程度 天気も身体もどよよ～んな海の日

posted at 11:10:29

　子供の頃に鼻炎になったのをきちんと治していなかったので、以前からよく鼻水が出ていました。

　それが昨年6月ごろから色と粘りが出てきて、臭いもするようになったのです。

　それで、もしかしたら副鼻腔炎かもと思って、耳鼻咽喉科のクリニックに診てもらいに行きました。

　そしたら、やはり副鼻腔炎ということで、週に一度通院をしていたのです。そして、秋にはいったんは症状がなくなり、CT画像にも映っていなくて、治療は終了となりました。

　しかし、また、昨年末ごろから鼻水が出るようになり、血が混じるようになったのです。それで、治療を再開するとともにお薬の服用も始めました。

　ところが、改善しません。そのためお薬の種類を何度か替えてくださったのですが、全く良くならなかったのです。

　そこで、4月に「一度大きな病院で詳しい検査をしてきてほしい」と言われ、紹介状を作成していただきました。

海の生き物をみつけた！

なんと、シロクマ。

シロクマみたいなのなら、ウチにもいる。

(散歩中、クマか？って言われた んだ！   

違う！北海道犬だぁ！)

で。

水族館で一番好きな生き物、とな？

ん～   くらげかなぁ。

何を考えてるかわからないけど一生懸命、生きている気がするから。

ダ・ヴィンチwebっていうので読んだんだけど。

"クラゲは脳がない代わりに体中に「散在神経」と呼ばれる神経が張り巡らされている。

そのため、神経が刺激されることによって反射的に動いている"んだそうな。

アタシのすい臓も昔、糖尿を発症する前は…

すい臓のβ細胞が壊死する前は…

胃に何か入ったら即、量などに応じて反応してたのかな。

そんなことを考えてしまった。

※※※※※

んでもって。

他に好きなのといえば最近見た、ウーパールーパー、オオサンショウウオかな。

(川の生き物を扱っている水族館だから、海の生き物じゃないかも？だけど)

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