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次女として生まれた娘は赤ちゃんの頃から病気が絶えませんでした。

生後8か月で尿路感染症にかかり、入院し抗生剤を大量に使いました。

その後も肺炎などで入院をすることも多々あり、また抗生剤です。

赤ちゃんは検査するにも、じっとしていられないので睡眠導入剤で眠らせて検査します。

そんな状況で3歳までを過ごしました。

あまり食べない子だなぁ・・・くらいにしか思っていませんでした。

食べてくれる物なら何でもいいと思い、ファストフードや麺類ばかり食べさせていました。

いま思うと酵素がうまく作れない身体で唾液が少なかったようです。

私の母方が難病家系でその遺伝もあったと思います。

大量の抗生剤などの影響で腸内菌などの必要な菌が死滅していたことも原因だと思います。

また、その影響で極度の便秘が続き、排毒できな身体だったことも原因だと思います。

環境の変化によりストレスなども重なったと思います。

その延長線で起きた発病

それは肢帯性筋ジストロフィーでした。

当時、7歳の娘は5年後に寝たきりになると宣告を受けました。

そんな娘と我々家族がどのようにして病気を克服したか

他の方のチカラや想いがどの様にして集まってきたか

絶望の中で、それを乗り越えることが出来た理由

家族にとって苦難の意味は何だったのか

生まれてから死ぬまで平穏な人はいないと思います。

娘との闘病経験から実感し得たことを

苦難や壁が訪れた時に参考にしていただきたく本にしました。

「約束」
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ODのお子さんが結構辛い思いをするのって何時ですかね　逆に割合好調なのは何時ですかね

短期的に見るとまず大きな温度変化、気圧変動。意外にの時期なども暑すぎる気温で血管が弛むせいか血圧が下がりやすくなりますよね

多分個人差もあるかと思うのですが、家のの場合、季節的に見るとが一番駄目ですね　1日の日格差に加え天気の不安定さ、のフルコースだったり、最悪これらに迄加わり健康人でも体調を崩しそうです　これに準じてきついのはですよね。理由としてはに近いものがあります

まあこの二つの季節に比べるとはマシな方かも知りません　でもへの変わり目はきついものはあります　意外に思えるのはです。には結構だまされました。勿論がっつり冷え込む時とか吹雪を連れたの時はかなり苦しめられます。ただ日格差が余り無いせいか、他の季節よりは安定して見えるので、ああ良かった、少しは良くなってきたと喜んではになると元を掬われては落ち込みます　正に試される。の体調でOD児の快復度がはっきりするのかも知れません


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まだ相変わらず起きると咳が出るのに何度もアラーム鳴らしたのに起きれなくて病院行けませんでした
最悪
月曜日早めにまた帰って病院行くしか無い…
なんだかだるくてネイルサロンもフットのみの予約したけどしんどくて…
やっぱり土日は気が抜けてしまうようです。
でも体調面を管理するのも仕事の一つ。
今日病院に行けなかったのはなんか気が抜けてるんじゃ無いかと反省

@nekoneko12071 @amrcyan 家アレルギー？( ￣▽￣)

posted at 08:27:40

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ だから富士山綺麗に見えます

posted at 08:26:45

@copozou @amrcyan こぽぞうさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 放射冷却で一段と寒い

posted at 08:26:06

@dream_neco @amrcyan 暗くなってから帰ると、乾いたのか乾いてないのかわからにゃい( ￣▽￣)

posted at 08:24:46

@k04k31c28r28 @nekoneko12071 @PATOnyan @sariy926 @amrcyan まゆみちゃん、ユリちゃん、サリーちゃん、も一度がこちゃん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 疲れと筋肉痛はその日にきますが何か！？

posted at 08:23:33

@nekoneko12071 @amrcyan がこちゃん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ どした？

posted at 08:21:43

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママ、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 富士山綺麗だよ 朝陽に輝いてる

posted at 07:23:10

@dream_neco @amrcyan 早めに取り込まないと冷たくなっちゃうけどね

posted at 07:22:05

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ バスに手を振るお仕事、頑張れ～ 私は明日仕事

posted at 07:17:36

@dream_neco @amrcyan モモさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 放射冷却で１段と寒いですねー でもお天気なのは嬉しい

posted at 07:16:07

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ～

posted at 07:03:32

みなさん、こんにちは。(・∀・)ﾉ。
今日は、ひとり外出訓練する日です。パジャマを脱いで外出着に着替えて玄関にカギをかけて歩いて駐車場の車にたどり着くまで約25分。元気だったころなら、10分もあれば、おつりがくるぐらいです。(/--)/？

最近、小学生がたくさん乗ってくる電車に出くわすのですが、子どもたちのランドセルがカラフルなこと！
赤や黒は少数。ピンクと一言に言ってもペールピンクからフューシャピンクまでさまざま。今日なんてパープルにグリーンに、ゴールドまでいましたよ。
ひまわりんの時代は黒赤の定番に、紺とピンクがあったくらい。大多数は黒赤でした。昭和の人間ですからね^ ^ 
一昨日の食事記録

オリーブオイルはやっぱり止めておきました。


母が強く勧めた紺やブラウンに押し切って王道赤を買ってもらいました。


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す ブログネタ：冷え対策教えて　 参加中
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職場の自分の部署は、冷暖房が無い場所なので、夏は暑く冬は寒くととても身体には辛いです(；´Д｀)
冷え対策は、簡単ではありますが靴下2枚履き。
1枚は着圧のハイソックスともう1つはパイル地の厚手のスニーカーソックス。
同じ色だからぱっと見2枚履きには思われてない…はず(・ω<)



11月23日のくーちゃんおちり隠してぱげ隠さず(*-艸・*)

今日は久々に買い物へ行って来ました。
ほんとは今日はくーさんのお家掃除したりしようと思ってたんだけどね、明日頑張るよ:(；ﾞﾟ'ωﾟ'):
いつも1500歩位でもう疲れ果ててしまいますが、今日はなんと2300歩!
ところどころ座るところが設置されてるショッピングセンターは便利です。ほんと。
休むところがないと、一緒に来た相手がゆっくり見れなかったり気を使わせてしまいますしね。
あと、途中で1分10円のマッサージチェアに3分ほど座ってリフレッシュしたり。
そうは言っても、やっぱり遠出（といっても1時間ほどの所ですが；）して、身体はしっかり疲れたみたいで、15時に帰って18時まで3時間の爆睡、起きると丁度これから羽生くんのフリーという素敵タイミングでした。
でも、当たり前ですがくーさんもう寝てしまわれた後でした…(´；ω；｀)
明日はゆっくりさーたんのことをかまってやって下さい、くーすけさん♡

やっぱり普通のことが普通にできるって羨ましいですね、当たり前だけど。
ほんと健康第一!
歩けないなりに杖使えればいいのだけれど、左上肢～腰～右下肢と、ちぐはぐに痛みが強いので、うまく杖使えないんですよねぇ…
右足が痛い人は左手に杖がデフォですが、左手も痛い悲しい／(^o^)＼
無駄に可愛いミッキーの杖は持ってるんですけど、通院時に1回使ったぐらいで…結局杖を持つ手が痛くなって駄目だこりゃ( ´_ゝ｀)という結末でした。


さーたん＠
VAS=4.0
平日同様トラムセット6Tで服用コルヒチンは平日より1T多く3T服用
くーちゃん＠31g
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+オーチャードグラス1g+乾燥小松菜少量+ネクトンS少量+キクスイ赤皮付餌=9ｇ中の3g召し上がり
水：水50mｌに粉末状白刀豆粒100％1/7錠

3g維持してるけど、体重も増減ないので大丈夫かなぁ…
でも心配だから明日はおやつにくーさんの大好きな赤粟穂でも召し上がっていただこうかなぁ(´∀｀*)

ブログネタ：ウィンタースポーツする？ 参加中
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勿論「やりませぬ！」＼(^o^)／
ベーチェットに寒さは大敵ですよ！
あ、でも雪国育ちなのでスキー滑れます。
と言っても最後にまともに滑ったのいつだったけか…

アメブロの使い方がいまいちまだわかってない私です。
ぺたとかぴぐとかなんとかわかんないよー(　ﾟ∋ﾟ)
昔ブログやってた時はJUGEM使ってました。じゅげむじゅげｍ

今日は職場の忘年会ーおフランス料理ですよー(∩´∀｀)∩ﾜｰｲ
まぁ、不参加なんですけどね(・ω<)
お酒大好きなのに飲めないのにも慣れましたよ…ええ。
どうしても飲むと身体の痛みが増してしまいます(´；ω；｀)
あと、おフランス料理のお店、去年と同じだったので別にいいです（酷


今日は今現在の投薬状況でも書いてみますねん♪

プレドニン3mg、ロキソプロフェン3T、パリエット1T,コルヒチン2～3T（休みは多めに）、トラムセット6T（休みは体調に合わせて4T～6Tで調整）
リフレックス15mgを1/2T、レキソタン2mg(休みは休薬)、安息香酸ナトリウムカフェイン0.6g、サインバルタカプセル60mg
リカルボン50mg/月
モーラスパップ60mgとモーラステープ40mg
とまぁ、こんな感じです。
プレドニン5mg→10mg→5mg→4mg→3mg→2mgといった状況です。
5mgと4mg時代が長かった感じです。

実は前回の通院時になんとなく体調良かったので、色々減薬してみましたところ、体調悪化しました(ΦωΦ)
リリカ150mgをやめ、リフレックスを１Tから1/2Tにし、プレドニンも3mgから2mgへと。
チャレンジャーですね！って先生に言われたけど、副作用で太りすぎたのと骨密度低下がやヴぁいので減らしたかったんだもの…
夏から13kg太ったんだもの…
骨密度YAM81％しかなかったんだもの…
どうせそこらへんの薬効いてると思わなかったんだもの…←

ところがどっこい、調子悪くてこの前の3連休は寝たきりで過ごし…
久々に痛くて痛くて ヽ(´Д｀;≡;´Д｀)丿
まぁ、どんな調子良かろうとも、痛くないなんて日はないんですけどね／(^o^)＼
効いてたのはどれだ！と色々試した結果、リフレックスが効いてたみたいです。
リフレックス+サインバルタで、違う効能が出るって先生言ってたの、自分に効いてたんだね…
サインバルタ単体で1日の最大量まで飲んだ時は何も効いてる気がしなくて、1回ばっさりやめてもなにも痛み変わらないし離脱症状すらないから、まさか効いてるとは思わなかったんだよーｧ '`,､'`,､('∀`) '`,､'`,､
ちなみに、このリフレックスとサインバルタを合わせて使うのを、カルフォルニアロケットって言うらしいよ！
カッコいいね(´∀｀*)ｳﾌﾌ

来月の通院時にはリフレックス1Tに戻してもらおう＿|￣|○
あと、結局プレドニン余りがあって勿体無いからって結局3mgで飲んでるっていうね!
自分で減らしたいです!とか言っといてここで貧乏性発揮してどうするんだっていうね!ダメだこりゃᵒᵐᵍᵎᵎᵎ


人それぞれ症状の出方が全く違うベーチェット病ですが、他の人はどんな治療してるか気になるお年頃です。


さーたん＠
VAS=4.5
ケトプロフェン1/2A+キシロカイン1ml筋注施行

くーちゃん＠
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+乾燥小松菜少量+ネクトンS少量+キクスイ赤皮付餌=9ｇ中の3g召し上がり
水：水50mｌに粉末状白刀豆粒100％1/7錠


ここ2日食べる量が少なかったので、最近入れ始めたオーチャードグラスを抜いてみました。気が食わなかったのか、朝にご飯をあげてたら珍しく落ち着きがなく餌入れにあんよ入れてお行儀悪かったくーちゃんでした。久々に噛まれたよんー今月の爪切り以来かにゃーฅ^•ω•^ฅ痛くも痒くもないんだけれどね(´∀｀*)でも結局3gと量は変わらずでした(´・~・｀)


本日のくーさん、きゃー腹筋カッコイイー(笑)

ブログネタ：湯船入る？シャワーだけ？ 参加中

私は湯船に入る派！

初めまして、さーたんと申します。

ブログをやるのも久々だなぁ…3日坊主にならないように頑張りますといいつつ、そこまで気張らずに適当に気を抜いてやろうかなと思ってます(・ω<)
ブログ主の闘病記録と、同居人のセキセイインコの空(くう)の生育記録についてメモ程度に綴る予定です。

詳細な自己紹介は時間がある時にでも…とりあえず簡単にφ(´ー｀)

さーたん＠不完全型ベーチェット病　自覚症状悪化から3年ちょっと　病名確定から2年ちょっと　定時大好きな社畜

空＠セキセイインコ　生後半年　おそらく♀　愛称くーちゃん　くーたん　くーさん　くーすけ(♀なのにﾋﾄﾞｲ
手乗りじゃないけどちょっとだけお喋りな愛されインコ(*´艸｀*)


手元にあった最新のくーさん(11/1撮影)


さーたん＠
VAS=3.0
ケトプロフェン1/2A+キシロカイン1ml筋注施行

くーちゃん＠
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+オーチャードグラス1g+乾燥小松菜少量+ネクトンS少量+キクスイ赤皮付餌=9ｇ中の3g召し上がり
水：水50mｌに粉末状白刀豆粒100％1/7錠


とりあえず上に書いたような感じで自分とくーちゃんのVASや治療、餌の食べ具合をメモするのが主になるかと思われますが宜しく御願いします(｀・ω・´)ゞ



久々に文章書いたら、こんな中身がない内容なのに疲れたっていう＼(^o^)／あかーん

ブログネタ：好きな冬季限定商品 参加中
やっぱりラミーかなぁ…バッカスではなく断然ラミー派( ＾ω＾ )
アルコール摂取できない身としては、ラミー食べただけでお酒の気分に浸れます♡
実は10月に既に初ラミー済ませてたり(´┓`*)
10月じゃ冬季ってより秋季ですね(笑)
あとは、ラムレーズン味のアイスとか…これも冬季限定と言わず通年発売して欲しい位好きです＾＾
あ、でも通年じゃなく期間限定だからこその有り難みってあるなー(´∀｀)


今日は朝から暴風雪、いよいよ冬来ちゃったなーという感じです。
帰りは完全冬道、今年初のスノーブラシを使用して、車の雪を降ろしてから帰りました。
雪国はエンジンスターターがないとやってられませんね┐(´д｀)┌




くーちゃんハウスは大体土日に週一のおもちゃや止まり木、ケージ底の熱湯消毒、お部屋のレイアウトやおもちゃを変更しております。月一か二の頻度で金属部分も熱湯消毒してます。
毎日のお掃除は敷いてる新聞紙の交換と、餌入れ水入れの熱湯消毒です。
ちなみに写真は今週日曜の週一のお掃除後。
初めてロープパーチいれてみたんですが、びびりまくってた為すぐ退場となりました＼(^o^)／おうふ

ママンの話では、入れておいたユーカリの葉をようやく怖がらずにかじり始めたとのこと。
乾いてきてパリパリで噛みごたえあるし、楽しかったのかなぁ？(´∀｀*)
明日はお休みなので、しっかりくーちゃんに遊んでもらおうっと♡


さーたん＠
VAS=4.0
ケトプロフェン1/2A+キシロカイン1ml筋注施行

くーちゃん＠
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+乾燥小松菜少量+ユーカリ生葉少量+ネクトンBIO少量+卵黄粉少量+キクスイ赤皮付餌=11ｇ中の4g召し上がり
水：水50mlに粉末状白刀豆粒100％1/7錠+鳥用プロポリス2滴前後

ブログネタ：みかん食べた？ 参加中
本文はここから

今年は例年よりお値段安めで外れなし、5kg箱3箱目突入です(*´ｪ`*)
でも、昔って10kg箱が普通だったような…そして同じような値段ってことは…?!
深くは考えずにビタミンC摂取に励みます(^o^)


今日は昨日ほどではないものの、右下肢が優れず、ちょっと跛行ありな感じでした(´ε｀；)
左手で杖を使えないなら、片松葉杖はどうだ!って考えたものの、冷静になってみれば杖も松葉杖も、健側側の手を使うことに違いはないと気づくおβακαちゃんは私です。
右足痛い人が左手使えるとは限らないよー／(^o^)＼あふー


今日は画像がなかったので、8月9日のインコ玉でも。


くーちゃんは水浴びしまくりだったようで。
ママンが言うには今までにないハッスル具合だったと…（笑）
くーちゃんママ好きだし、特にテンション上がったんだろうなーｗ
換羽期、即ち水浴び期です。
たしかに帰って水入れ見たら、すっごい汚れよう＼(^o^)／
くーたん…あなたそのお水飲んだの…?(；´Д｀)って言うレベルでした。
暫くは水浴び期だなぁ…せっかくお喋り覚えたのに換羽になっちゃって喋らなくなっちゃったのだけ残念です。
また、換羽終わってすっきりしたらいっぱいぐじゅぐじゅお喋りして欲しいなぁ♡

そういえば昨日のユーカリ、細かくしたのを餌に入れて、葉っぱを1枚ケージにぶら下げておいたんですが、全くもってスルーされてました。
そんなことだと思っていたけど、もしかしたらと期待してしまっていたので残念。
葉っぱに至っては、怖がって避けてたとか…ごめんよぉ…；；
でも慣れてくだしあ…；；
食べなくてもいいから…噛みちぎるだけでもいいから…怖くないよ!（←



ユーカリといえば、葉っぱがすごい量になりそうです。
大量すぎて消費できるか心配な位。
乾燥ユーカリの葉、欲しい方試したい方いたら、仰ってくれれば無償でお譲りいたします(・ω<)
なーんて、お友達いないけどね!!!
さ…寂しくなんか無いゃぃ…(´∩ω∩｀)


さーたん＠
VAS=5.0

くーちゃん＠
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+乾燥小松菜少量+ユーカリ生葉少量+ネクトンBIO少量+卵黄粉少量+キクスイ赤皮付餌=11ｇ中の4g召し上がり
水：水50mｌに粉末状白刀豆粒100％1/7錠+鳥用プロポリス2滴前後+小鳥の知恵 栄養飲料5滴前後

ブログネタ：スター・ウォーズ見たことある？ 参加中
スターウォーズはBluRayBox買うぐらいには好きですㅎωㅎ
若き日のオビワンかっこいいなり(^q^)
自分がもしフォースを使えたなら、ダークサイドに直行だなきっと(笑)
EP7は公開初日に行く予定です＾＾


今日は起きたては体調普通だったし、朝に週の中盤頑張ろうってことで、注射フルコースでやってもらいました。そこで体が軽くなったのも束の間、じわじわと痛みがます腰と右下肢。終いには跛行、座ってるのも辛い状況へ…申し訳ないのですが、午後にお休みをいただき横になってました。





くーちゃんように頼んだお試しユーカリが届きました。思ったより凄い量…＼(^o^)／とりあえず太めの枝は、根が出たらラッキー☆程度に水に挿して、残りは乾燥かなぁ。お野菜食べてくれないので、少しでも気に入ってくれたらいいなぁ。茎の部分はほんの少し食べてくれました(*´ч`*)ユーカリさん、スッキリとした匂いがまたいい感じで♡くーさんのお気に召さなかったら、ユーカリ茶にして頂いちゃおう( ・∀・)っ旦

さーたん＠
VAS=6.5両腰部•両頚部トリガーポイント注射左肩関節腔内注射
ケトプロフェン1/2A+キシロカイン1ml筋注施行

くーちゃん＠
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+乾燥小松菜少量+ネクトンBIO少量+卵黄粉少量+キクスイ赤皮付餌=11ｇ中の5g召し上がり
水：水50mｌに粉末状白刀豆粒100％1/7錠+鳥用プロポリス2滴前後+小鳥の知恵 栄養飲料5滴前後

くーちゃんの食欲も戻ったようで一安心。いっぱいおけけ抜けてかゆかゆイライラ☆だけど、頑張ろうね٩(ˊᗜˋ*)و

ブログネタ：手帳買う？ 参加中
手帳は9月の発売と同時に、10月から使用できるものを2冊買いました。すみっコぐらしのを自分用に。セリアで買ったのをくーちゃん用に。すみっコぐらしは昨年から使ってます(･ω<)あのゆる～さが堪らないの～♡その前までは、毎年ジブリのを買っておりました。使い終わったあとも、ブックカバーとして使えるからオススメです( ´ ▽ ` )ﾉ

さーたん＠
VAS=3.5
ケトプロフェン1/2A+キシロカイン1ml筋注施行

くーちゃん＠29g
餌：TOPオーガニックペレットフレーク2g+黒瀬手洗いボレー粉1g+乾燥小松菜少量+ネクトンBIO少量+卵黄粉少量+キクスイ赤皮付餌=11ｇ中の3g召し上がり
水：水50mｌに粉末状白刀豆粒100％1/7錠+鳥用プロポリス2滴前後+小鳥の知恵 栄養飲料5滴前後

昨日の餌2gがさすがに少なくて心配で、朝はかってみたら久々の29g台( ̊ଳ ̊)やっぱり少し減ってました…でも今日はまた3gだったのでとりあえずはε-(´∀｀*)ホッ冬の換羽大変だろうけど、食べれる時にいっぱい食べようね♡

本日のくーちゃん、お目目キラキラねー(☆∀☆)iPhone怖がらずに寄ってくるので、やたらドアップばっかりの同じアングルが大量生産されます(笑)

ブログネタ：風邪を引くときは、喉から？鼻から？【季節のフルーツギフトプレゼント】 参加中

私は喉から派！

ブログネタ：あなたの好きなおでんの具は？【北海道産ボイル毛ガニ3尾プレゼント】 参加中

私ははんぺん派！

おうちごはん

おはようございます(*^^*)



今日もお天気いいです～♪








昨日の晩御飯♪


オム焼きそば♪


サラダ♪


豆腐 人参 大根 玉ねぎ えのきの味噌汁♪



焼きそばは息子の大好物(*´∀｀)

野菜タップリ入れて 普通の焼きそば♪



普通が一番好きみたいですね。


完食～(°▽°)♡
ご馳走さまでした。








今日は 洗濯して。

午前中に アウトレットに向かう予定です♪




では、支度しよ～(^o^)









皆さんにとって 素敵な週末でありますよ～に♡



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４日間のグループ展が終わって
５日過ぎましたが
若干わたし。。。抜け殻状態です(・・；)

わたしにとっては
それだけ大きなイベントでした(＝⌒▽⌒＝)

でも。。。
少し経てば
また中身詰まってくるかな(;^_^A


グループ展後に
２作品、イメージから描いてみました


一昨日
友達のえっちゃんと
ファミレスで夕食食べて
７時間も(^▽^;)
これからのわたしたちは？
ってな事をたくさん語り合って
その時の2人の様子？空間？


　　『湧き上がる想い』
こんな感じに
後から後から
お互いに言葉が尽きず。。。
でも、さすがに徹夜に
なってしまいそうなので
お開きにしましたが。。。(;^_^A

えっちゃんと話していると
まるで学生時代に戻ったように
いつも話が弾みます♪

こんな歳になっても
そんな風に話せる友達がいるって
幸せです

えっちゃん、いつもありがとう(＾～＾)


　　　　　『無限の翼』　　　

まだまだ
色々な可能性と未来が
この先の人生にも待ってる
と信じて。。。

グループ展から得たものを
これから伝えていく中に活かして
わたしのカタチにしたいな
と思ってます


♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*♡o｡+..:*


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