抗SRP抗体陽性筋症の12歳の女の子がいます。
ご両親から相談を受け、一昨年に大阪で会いました。
10歳の運動会で異変を感じ検査をしたところ、筋肉細胞が壊れる値のCK値が通常の50倍近くありました。
医師からは、筋生検、ステロイドのお決まりの流れを勧められたのです。
しかしこの病気は、筋肉細胞の炎症がなくステロイドが効きにくいにも関わらず副作用が大きいのです。
その事を伝え、アドバイスさせていただき、ご夫婦で話し合った結果、筋生検、ステロイド治療は行わず、食事や漢方薬、鍼灸で頑張る事になりました。
検査数値が非常に高かった為、かなり迷い、悩まれたりしていましたが、不安な時期を共に乗りきっていこうと連絡を取り合いました。
その当時は、お母さんも精神的にかなりダメージがあったようで、心配するあまり喘息になられたり、不安な声をされていたのを覚えています。
食事改善を行い、漢方薬、鍼灸を始めて、3ヶ月後での検査結果はさらに悪化していました(通常の50倍→65倍に)
免疫力が上がると抗体の力も増し、一旦は数値が上がることが多いのです。
悪化していると思い、ステロイドに心は揺れたようですが、何とか踏ん張り、精神的に一番辛い時期を乗り越えてくれました。
私も経験しているので分かるのですが、ここを乗り越えたのは、本当によく頑張ったと思います。
娘さんの将来の分かれ道だったと思います。
その後、数値は順調に下がっていき、先日のご報告では、CK値が最高時に9734あったものが、今月の検査では405となり、あと一息の所まできています。
今までの検査の経過です。
※CK基準値:~150
2013年07月 CK:7176
2013年10月 CK:9734
2013年11月 CK:6839
2013年12月 CK:5514
2014年01月 CK:4855
2014年02月 CK:4154
2014年04月 CK:3319
2014年06月 CK:3266
2014年08月 CK:2205
2014年10月 CK:1662
2014年12月 CK:1179
2015年02月 CK:833
2015年04月 CK:672
2015年06月 CK:611
2015年07月 CK:541
2015年09月 CK:612
2015年12月 CK:405
食事改善、漢方鍼灸を始め一旦は上がったものの、その後は順調に下がり、現在405ですので一安心してます。
クレアチニンの数値も上がっていますので、筋力もあがっています。
この様な、難治性の病気でも治す力は自ら持っています。
やはり自然治癒力は最強の薬だということの証であり、良い見本だと感じます。
薬での治療では無いので、良くなり始めると悪化する心配なく見守れます。
それが人間の身体であり、本来の治し方ですからね。
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12月2日は結婚記念日でした。が朝から吐き気がひどくてそれどころではない。せっかくの記念日なのにね。旦那は「これからもずっと一緒だからな。何があっても。ずっと一緒。」と言ってくれた。嬉しいけどこんな体で精神的にもボロボロで迷惑ばかりかけてるのに本当にいいのかなって思ってしまう。ごめんよ。本当に大好き。最高のパパだよ。パパがいれば幸せ。パパこれからもよろしくね。
忘れてた。その前日透析の後ガンの検診に行ってきた。ガンの方はいいけど吐き気などの方から「感染症」の予防などの薬もらった。これで様子を見てみよう。今日は透析だし。
アメンバー限定公開記事です。
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もうかれこれ7年くらい使っている、トラベラーズノートブックという手帳。
来年のリフィルを買いました。
もうすぐ、2015年も終わるのかぁ。。。
今年は、入院したり、靭帯損傷したり、ツイていなかったけど、いいモノ、いい場所、いいヒト、いいコトにはたくさん巡り会えました!念願の難病患者さん向けのヨガも開催できたし。
あとは、この大腸姫のご機嫌を戻すのみ。
昨日の食事記録朝は完食
お昼の社食は、3分の1は残しました。
夜は、ゆでたまごと豆サラダ。
トイレ回数は今日は10回くらい。少しずつ快方に?情熱はまだまだ。
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@nekoneko12071 @mameinu44 @sariy926 @amrcyan ね~♡ 私、今日はここ数日で一番元気だった(*´▽`*)
posted at 21:56:29
@_chilico @amrcyan チリコママはがんじゃないけど、後遺症は一緒かなぁ ganjoho.jp/public/dia_tre…
posted at 21:55:34
@mameinu44 @sariy926 @nekoneko12071 @amrcyan がこちゃんも、ねこままさんも遠くからありがとうね!
posted at 21:34:19
@_chilico @amrcyan 傷つけなくても、こればかりはわかんないんだよね。でもチリコママは訓練しなくても出るから、たぶん大丈夫だと思う。
posted at 21:33:22
@_chilico @amrcyan なんか神経もいじったりするから、感覚がわからなくなる人もいるみたい こればっかりは、手術してみないとわからないらしい
posted at 20:46:34
@sariy926 @nekoneko12071 @amrcyan サリーちゃんもお仕事休んできてくれてありがとう~♡
posted at 20:45:50
@nekoneko12071 @sariy926 @amrcyan お疲れさま~ 今日はありがとう~♡ 雨降らなくてよかった
posted at 20:45:23
@sariy926 @amrcyan Wi-Fi切るとつながるのよ。駅付近
posted at 20:44:29
@PATOnyan @yumeto257 @amrcyan 早っ!
posted at 20:43:46
@sariy926 @amrcyan あるある、私も不思議に思ってた Wi-Fiきると 繋がるとか
posted at 18:19:12
@_chilico @amrcyan 子宮摘出した人は出す練習するって、前に聞いたことあるから。術式にもよるんだろうけど
posted at 18:10:18
@yumeto257 @PATOnyan @amrcyan ランチのあと4人でお茶して今帰り~
posted at 18:08:31
カンパーイ アルコールドクターストップの人がワイン飲んでますぅ~ p.twipple.jp/sh3Hx p.twipple.jp/cljKa p.twipple.jp/zYqDu p.twipple.jp/2Gdme
posted at 11:58:55
新宿なう
posted at 11:02:29
@nekoneko12071 @SisBHq4N9PuKz4G @sariy926 @amrcyan 中野出たからもうすぐ着きます ねこままさん、着いているのでは?
posted at 11:00:00
@nekoneko12071 @SisBHq4N9PuKz4G @sariy926 @amrcyan そうそう 南口改札の目の前の
posted at 10:56:16
@SisBHq4N9PuKz4G @nekoneko12071 @sariy926 @amrcyan 快速運休があったから 三鷹出ました 特快です
posted at 10:48:37
@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ~(*^▽^)/★*☆♪ 今のところ曇ってて寒いよー 午後晴れたら暖かくなるみたいだけど、すぐ暮れちゃうからちょっとだけだって
posted at 10:26:19
@_chilico @amrcyan 感覚がまだ戻ってないのかなあ
posted at 10:25:04
@mameinu44 @amrcyan この時間だからねー始発だし てか、みんな早っ!
posted at 10:23:43
@nekoneko12071 @sariy926 @amrcyan 私はまだ日野。間の快速が立川発になったり運休になったりで、乗る予定の電車は時刻通りだって
posted at 10:22:58
@copozou @amrcyan こぽぞうさん、おはよ~(*´▽`*)ノ 今のところ曇ってる
posted at 10:00:09
@nekoneko12071 @sariy926 @amrcyan え?サリーちゃんのためにワインのお店にしたのに。もうひとつの候補はアルコールメニューがなさそうだった
posted at 09:59:26
@nekoneko12071 @mameinu44 @amrcyan がこちゃん、ねこままさん、おはよ~(*´▽`*)ノ え?もう立川?私、まだ家だよw 電車遅れてるみたいだからそろそろ出るけど
posted at 09:58:20
@dream_neco @amrcyan 録画できないのは辛い!あとで見直すのも面白いんですよ
posted at 07:10:32
@_chilico @amrcyan チリコママ、おはよ~(*^▽^)/★*☆♪ 体調はいかがですか? お散歩も行ってるし、もう大丈夫かな?
posted at 07:07:47
@sariy926 @SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan おはよ~(*^▽^)/★*☆♪
posted at 07:06:27
@purimeg @amrcyan だ、大丈夫ですか?無理しないでくださいよ
posted at 07:05:24
@dream_neco @amrcyan モモさん、おはよ~(*^▽^)/★*☆♪ 相棒観ましたが、まだ録画消してないので、あとでまたゆっくり観る予定です。
posted at 07:01:44
@icchan358 @one_ku_ @amrcyan いっちゃん、ぽこりん、おはもふようび~(*^▽^)/★*☆♪ 初めての抜け毛祭りの時は、ズボッ ズボッと束で抜けて、本当にビックリしたよ。
posted at 06:53:35
@sucrelluna @amrcyan スークラさん、おはよ~(*^▽^)/★*☆♪ このまま降らないといいんだけど
posted at 06:51:03
おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 午前中は雨予報ですが、今はやんでます
posted at 06:45:34
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毎週木曜はメンタルクリニック行ってました。でも隔週に変えたから今日は引きこもり。午前中雨やったしよかった\(^o^)/
気分安定剤減らしてから特に困ったことはなし。
医者「テンション上がり過ぎたりしたら言ってくださいね」
…ブログはおかしくなったかしら\(^o^)/
逆にテンション無理やり抑えつけられてた気がする。却ってこれが本来の私ちゃうん。
それもどーなの。
でもストック買いなくなりました。百均での爆買いも。ひどいときは洗剤3本とか、7つ入りのキッチンスポンジ3袋とかありました。どやさ笑
抗不安薬もほとんど飲んでない。来週睡眠薬は変えてもらいますけどね!!オリジナル調合で眠ってますから今笑
睡眠薬1/4に割るんが面倒いがな。
昼。早速新しい鍋で豆乳鍋。クックパッドで見つけた鶏ガラ出汁入れたりする美味しい鍋。
前の鍋は白菜1/4カット入れて他に材料入れたら溢れて周りに白菜ボトボト落ちてました。
芸術的な重ね方をして蓋でのしつけてました。なんてーか仏壇に供えるご飯こんもり盛る、あんな感じです。ですぐ吹きこぼれるし。
同じだけ材料使ったのに溢れるどころか上に5センチほど余裕がある(´;ω;`)素晴らしい…
ちょっと煮えてきて下の材料と上の材料混ぜてもこぼれへん…
蓋してしばらくほってました。蒸気穴あるしちょっとくらい放置してても大丈夫やろと。
台所からぶしゃぁって音。
1発目から吹きこぼれさせた笑笑
結構な量溢れたがな!!鍋の外側汚れた。
何か豆乳分離してるし笑
鍋を机に持って行くことはかないませんでした…
鍋洗うのに金属製のスポンジは使わないでください。って書いてたんですけど、今までテフロンに使えるアルミスポンジ使ってたんですよ。
鍋油ギッシュやし普通のスポンジやとスポンジが多分ギトギトなるから、私優しいし優しくゆっくりゆっくり洗いました。
スポンジにすでに油染みてるのか何度か洗いましたけど笑
でも鍋ににおい移ってません。長持ちしてほしいな✨
ちなみに私の料理風景。
白菜は横に向けて切ります。その後葉っぱバラバラになって面倒くさいから鍋の上で手でさらに半分に引きちぎります。
豚バラは重なったまんま箸で持ち上げて、左手でハサミでブチンブチンと鍋の上で1人サムギョプサルいたします。で、鍋の中で箸で一枚一枚剥がします。
肉触るん嫌なんですよ。ちょっとでも触ったらすぐ手ー洗う。
まな板に乗せんのも嫌。包丁2本あるけどいちいち変えるのもめんどくさい。
で、ハサミと箸の先にアルコールかけてから洗剤で洗います。
潔癖ではないけど、変なとこだけ潔癖です。
料理したもん出すのはいいけど、料理風景絶対見られたくない笑
凄惨やん多分笑
あと盛り付けも上手じゃないし割と味オンチ。
料理にあんまりうるさくない旦那様募集中♥
∂`)てへぺろ☆←古い
文句言ってんと打開策教えろみたいな♪
嘘です。まずいなんて言われたら次の日クローゼットの中入って泣きます。
帰ってきたら暗闇の中どっかから女のすすり泣きが聞こえてくる…
絶対おもろいやん\(^o^)/
発達障害ランキングへ
「こんな話」の連絡は何度も事前にしていました。
この日の話時間
3時間超
皆顔が疲れてました。
急いで決めなきゃならない話だというのに
飼い猫の話だの
子どもの話だの・・・
「そういう話は今ここでする話ではありませんから」
本部の人がやんわり注意してましたが
お構いなし。
みんな後半呆れ返ってました。
そのくらい話の腰を
折ってくれます。
面倒だからとスルーしたり
やめてほしいなんてことを言ってしまうと
ものすごいマイナスオーラで
電話をかけてきます。
4月に少しだけ顔出してきて
散々言いたいことを言ってみんなを振り回してました。
5月からは体調不良で活動休んでいたのに
最近になって浮上してきました。
こういう方の扱い
・・・わかってるつもりでも先進めなくなるので
ちょっと疲れます。
3月まで・・・
もう少しなので我慢します。
はぁ
愚痴ってすみません・・・。
師走です。
寒くなりますので
風邪などお体に気をつけてください。
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