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@mashikun @neuesach @amrcyan あ、もうね、苦しさ通り越してたみたいだよ 酸素5㍑でSPO2 80％だったけど、苦しくなかったもん

posted at 16:50:00

コロナワクチン5回目とインフルエンザワクチン同時接種だん 待機中

posted at 16:45:53

@mashikun @neuesach @amrcyan 5年前の肺炎の時、敗血症疑われて、データ的にはショック起こすデータだったんだって 発熱からたった3日でだよ

posted at 16:29:38

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇りから晴れになるかな？というところ 昨日、1ヶ月予報が出て、12月は寒い予報だったのが、平年並みか高い予報に変わってました ま、寒いけどね

posted at 09:37:04

@sariy926 @SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 正解‼️

posted at 09:35:26

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan さくさくさんも引っ張ってもらおう ダーリンに

posted at 23:03:09

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan えーーーー 最後4段は息子に引っ張ってもらってるん

posted at 21:53:35

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan そうそう、家も上4段が、階段曲がってて手摺がなくなる

posted at 21:03:12

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan ���

posted at 12:40:05

@sucrelluna @amrcyan 今日は昨日とうってかわって寒いですし、今冬は寒いそうです やだー

posted at 10:06:16

@sucrelluna @amrcyan 炭水化物祭り� 師走もお散歩レポ楽しみにしてますよ

posted at 10:05:23

@caramell_banana @yanagiV @amrcyan コギケツはラブですね♥️

posted at 09:58:19

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 昨日は曇りで暖かい日、今日は曇りで寒い日 今日から12月 師走という通り、手帳が真っ黒なんですが、どうしてこうなった⁉️

posted at 09:56:41

てんかん当事者であることを忘れてるわけじゃないけど、今の私の悩みは、高次脳機能障害が9、てんかんが1のような感じ�

高次脳機能障害は手術前、学生時代からだった。

発作が落ち着いたとは言え、脳は壊れてる。

周りからは治ったんだろって言われるけど、本当に本人にしか分からない。

自分の障害に気づいてる本人にしか…

高次脳機能障害と言う障害がもともと知られてないのもあるけど、別に障害者を演じてる訳でもない。

目に見えないから言われても仕方ない部分もあるけど、本当にいろいろな障害があることをいい加減少しでも知ろうって思って欲しい。

が、自分には関係ない、自分はならないって思ってる人達ばかり�

だけど、その中には診断されてないだけの発達障害、知的障害の人いる。

本当に他人のことあーだこーだ言ってる場合じゃないって人たくさんいる。

話は変わるけど、globeのkeiko。

同じ高次脳機能障害の当事者。

最近話題になったりしてたけど、この最近の動画観たけど、高次脳機能障害からだいぶ回復してきてて当事者に見えないなって思った。

https://youtu.be/y02QpjZmTrw 

本人も歌を歌いたいとリハビリ頑張ったからだろうけど、みんながみんな病院でリハビリしたからと言ってすべてが回復するわけでもない。

日常がリハビリ。

病院ではなく、日常生活で好きなことをリハビリとしてやってるうちに回復する人もいる。

ただ、元の健康な脳には戻らない障害。

まだまだ知られてない高次脳機能障害。

誰にでもなる可能性がある高次脳機能障害。

一人一人本当に違う高次脳機能障害。

高次脳機能障害聞いたことあると言うけど本当は何も知らない人も多いから本当に難しい�

あと１ヶ月で2022年も終わる。

良い1年スタートできるように、来年はまた厄年だから神社で厄祓いしてもらってからの病院やイベント出展に…

本当の最後ですｗｗ
その４　エピソード集　

①最初の病院で入院中に
隣の隣のお爺さんの死、カーテン越しに立ち会ってしまった。

３人部屋で私は窓側、真ん中が誰も居なくて
出入口にお爺さんが入院していた時。
お婆さんが付き添いでいました。
何処が悪かったのかは分かりませんでした。

患者さんのベッドわきに簡易ベッドで
一緒に寝泊まりして看病していたのですが、
ある真夜中、ナースコールが押され
お婆さんが「お爺さんが息をしていません」と。
泊まり込みの先生が蘇生術を試みましたが、
そのまま帰らぬ人となりました。

いわゆる、〇時〇分に〇〇の為、お亡くなりになりました。

とドラマで良くあるセリフをカーテン越しに本当に聞いてしまいました。

その後、私は隣の個室で寝かされ（始めからそうしてくれれば）
、朝、病院から通学して午後病院に戻ってきましたが、
お爺さんもお婆さんも既に居なくなっていました。




②２番目の都内の病院に入院中。
今は移転しましたが、真向いに警察署があり、
外来に降りたら、警察官に付き添われ
手錠をかけたままの犯人（？）が
具合が悪いらしく診察待ちをしていました。

また私が入院していた１つ上のフロアは
個室のみのフロアである日
〇クザの組長が入院したとまた聞きしました。
たしかに黒スーツにサングラスをした
男数名が病院内をうろついているのを目撃。
ちょっとビビリました。

お酒で肝臓を患った人が同じ病室に入院してきたのですが、
消灯後になると、ゴソゴソする音がして
缶を開ける音やゴクゴク飲む音が。

同じ病室の大人達が看護婦さんに密告して
荷物入れを開けさせた所、
お酒の缶が沢山。

主治医が来て、あなたの様な人は
治療出来ない！と強制退院させられました。

夏にこの病院に入院中、
日中はクーラーが効いているのですが、
２１時の消灯でクーラーが止まってしまいます。

なので２１時過ぎは窓を開けて
扇風機で暑い中寝ました。

蚊が入ってきて刺されたり。

隣の親父が消灯になると
ラジオかカセットテープで落語を聞き出して
（隣のベッドなのでイヤホンをしていても落語の声もこちらまで
聞こえてきました）
わはは、わははと消灯した病室で笑い声だけが
響き渡り。
私はイライラ。
誰も注意しない。
ぶん殴ってやりたかったです。

③３番目に入院した病院
初めて腸切除の手術を受けて、
オストメイトになった病院。

初めてベッドサイドに
備え付けのテレビがあり（TVカード方式）、
まだアナログ放送だった時、
ポータブルの小型アナログテレビと
PS2を持参して入院し、
テレビの配線をポータブルテレビに繋ぎ変えて
FF8をプレイしたりしていました。

急性胆嚢炎で入院した時、

内服薬を止められた所、

精神科の薬の離脱症状を初めて経験。

家族が見た私は黒目が上を向いて

白目を剥いていたそうです。
（私は意識を失っていました）
また意識喪失中、鼻に管を通して

溶かして液状化した内服薬を注射器で

胃まで流そうとした所、

無意識の私が管を引き抜いたので、

手にミトンの拘束具を付けられました。

気が付いたら手にミトン。

ショックでしたが、その後意識を取り戻した私は

直に看護婦さんの指示に従ったので、すぐに

ミトンは外してもらえました。

拘束具だけはもう勘弁です。

その後、手術等で内服薬が止められる度に

離脱症状を起こし、術後間もない頃、

歩いてる途中に突然意識を失ったみたいで、

ストレッチャーでCT検査を受けた様です。

意識を取り戻したら、自分のベッドに腰かけていました。

④番目に入院した病院
鬱病以外の精神疾患の人もいたので、
お互い何処が悪いのか分からなかった。
お年寄りがやたら多かった。
退院しても直ぐに戻ってくる人も多かった。

病室のお隣のお爺さんが
寝小便をして、夜中にシーツ等を剥がしたりして
臭いし眠れないし。


入院エピソードはこんな感じです。
皆さんのエピソードも教えて下さい～（＾＾）


ようやく書き終わった！

今日は４回目のコロナワクチンを接種してきました。
これから発熱する可能性大です。

では。
 

辛い経験や不安な出来事、そういったことがたくさんあると「また同じようなことが起こるのでは。。。」と不安を感じやすい思考になっていきます。

長く生きていると、思わぬ辛い経験をしたり、競争社会の中で不安な日々を過ごしたり、そんなことがたくさんありますよね。

そういう経験が予期不安となって、先の不安ばかりが頭をよぎってしまう、そんな思考になっていくのでしょう。

医学的には不安症や神経障害と言い、薬が処方されたりします。

そういった状態は病気ではなく、辛い経験を二度としたくないと思う自己防衛反応なのですが、医学ではそれさえも病人扱いになってしまいます。

病気になったり難病になるのも辛い出来事で、未来への不安が募ります。

治らない宣告を受けたり、辛い症状に悩まされたり、そんな不安な日々が続きますからね。

辛く、笑って過ごせない日々が続いて難病なった人が多いのですが、難病になったことで更に不安になりやすくなっていくのです。

辛い出来事や不安な日々が原因で体調を崩してしまい、更に将来への不安が強くなり不安症が強まる、そんな人生の流れを難病相談を受けていると感じることが多いです。

また、そういう人に対して、更に不安を煽るような言葉を平気で言う医師もいるようで、それでは心も体も楽になるどころか、更にダメージを与えているようなものですよね。

辛い経験から心が辛くなり、不安な日々の積み重ねで難病になっている人にとっては、心が軽くなるような出来事や言葉が必要で、それが本当の意味での薬なのだと思います。

そういう事に気づける医師もいるでしょうが、逆に不安を煽る医師が多いことを相談者さんからの報告で日々感じています。

もちろん、症状が強い人にとって、進行を抑えるための薬が今は必要かもしれません。

しかし、それは治すための薬ではなく、今の状況を乗り切るための薬であり、本当の意味での薬ではありませんからね。

辛い経験から不安症となり、そういった積み重ねで難病になった人にとっては、体への栄養やデトックスだけでなく心へのケアが必要なのだと思いまます。

予期不安で張り詰めた心を緩めることが体の回復には必要で、人生を好転させるためにも必要なんだと思います。

その為には、先のことばかりを考えて不安な今日を生きるより、今日という日を大切に笑って過ごして欲しいです。

私も娘の体が不自由になっていく中で、未来の事ばかりを考えて心が押しつぶされそうになっていた時期がありました。

そんな時は、「今日は笑って過ごそう、娘と過ごす今日を大切にしよう、」と心がけて、一緒に外へ出かけたりしました。

病気や難病だけでなく辛い時期を乗り越えるためには、未来への不安に押しつぶされないように、今日という日を大切に笑って過ごしたいですね。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@caramell_banana @yanagiV @amrcyan オチリグッズ増えてますねぇ かわいいですよね

posted at 22:42:13

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 朝は暖かく、ジャケットいらないくらい 曇りなのに日中はもっと上がるって 今晩から寒くなるって言ってるけど、寒くならなくていいんですけど

posted at 09:07:44

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最後は現在も通院している
精神科専門の病院です。

最初の会社でのパワハラで
鬱を発症し、現在に至ります。

IBDの病気から鬱を併発する人もいますが、
私の場合はパワハラでした。

最初は市民病院の精神科に通院していたのですが、
入院する事になり、
市民病院には精神科の外来はあるものの
病棟は無い為、
今の病院を紹介されました。

そこは家族経営の個人病院ですが、
曜日毎に複数の先生が居る感じで。
外来は午前中のみ。

当時、市民病院で主治医だった先生と
ここの病院の先生（現在、父親が会長に昇格し、先生が院長に就任）
が、大学で先輩・後輩の関係で
ここに紹介された次第です。

父親・母親・息子がそれぞれ
高級外車に乗って
病院にやってきます。
ナンバーが３台共同じなので分かり易いですｗ

外来は兎も角、
病棟は古臭いまま、
リフォームされていない感じ。

重度の人が入る急性期病棟と
軽度の人が入る解放期病棟の２つがあり、
私は解放の病棟に入りました。

共通しているのは
刃物を始めとする、
自殺に繋がる物品の持ち込み禁止。

入院時に手荷物チェックを受けます。

私はストマ装具用に
１００円ショップで買った
先曲がりの小さいハサミがあったのですが、
特例で持ち込み許可されました。

病棟は３階建てで
１階は食堂、風呂、学習室等。
２階と３階が病室。

部屋は６人部屋だったかな？
自殺防止の為に
カーテンの仕切りは無し。
ベッドのリクライニングも無し。
昔ながらの古いベッド。

トイレも個室には外から覗ける
小窓が付いていて、
兎に角自殺防止第一。

個室には外来・病棟も
含めてバッグ等を引っかけるフックもありません。
徹底しています。

そして病棟は１９時だったかな。
には外に通じる扉がロックされます。

翌日の朝６時まで開きません。

脱走防止だと思います。

他の精神科の病棟は知らないので
この病院だけかどうか分かりませんが、
週に１回のシーツ交換も
普通は清掃スタッフや看護婦さんが行うものですが、
ここの病院は入院患者が自分で行わねばなりません。

土曜日の午前中だったと思います。

結構大変で、シーツ交換する人の苦労を感じます。

風呂場は１度に１０人位は入れる
ちょっとした銭湯みたいです。

でも浴室の扉は全開放で
スタッフが常に監視しています。

髭を剃る為のＴ字剃刀は持ち込みが認められていたので、
それを悪用したりしないか等を含めた
監視だと思います。

食事は食堂で病棟の患者全員が集まって
一斉に食べます。

ここでの生活は例えは悪いですが、
ちょっとした刑務所暮らしの様な感じでした。

外出は出来ない訳ではなく、
届けを出せば、決まった範囲内で外出出来、
スーパーでお菓子を買ってきたりしました。

夜は消灯前に携帯電話をナースステーションに預けなければならず、
翌日起床時まで返してもらえません。
携帯の充電もこの時に頼みます。

テレビはデイルームの様な所に
共用のがあるだけで
病室にはありません。

２１時の消灯で寝るしか無いのです。
携帯ゲームも禁止。

iPodで音楽だけ聴いていました。

かなり閉鎖的に空間でしたが、
鬱の自分が回復するには
良い環境だったのかもしれません。
約２か月入院しました。

でも病棟内はやはりリフォームして欲しかったかな。
それだけのお金は儲けていたのだろうから。


その３で終わりにしようとしましたが、
まとめを書きたいので、次回その４で終わりにします。

こんにちは

頼りになるもの？？

Googleマップかなー？？

私はかなりの方向音痴なので

地図がないとお出掛けできません笑

さて、お知らせです

多忙のため、今週の週末占いは

お休み致します

　最近、隔週になってますねー

12月は幼稚園の行事があって

また、隔週になる予感…

できる範囲で頑張ります！！

最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

実は昨日母が今までの施設から別の施設に移る事に、実際新しい施設まで行ったのですが、念のためと言う事でコロナ検査（PCRではない方の検査）をしたらびっくり　出ました陽性を示す2本線

実は延びたのは今回が初めてでは無く、実は15日最初はこの日の入所で決まっていたのですが、用意万端整えて出掛けるだけになっていたのに、新しい入居先からが、コロナが出たので延期しますの、昨日だった訳です

昨日の時点は殆ど症状らしい症状は出て無いのですが、年齢が年齢で90を超えているのが心配。ただワクチンは4回は打っているので、無事回復して欲しいです。母も年齢が年齢なので万一があっても仕方がないと思うのですが、志村けんさんが亡くなった時、こんな哀しい最期は迎えさせたく無いと思いました

  良かったら押してね

@ainnkurinn @amrcyan 可愛いよね～

posted at 20:09:33

#明日からグラコログラコロ ふわとろたまご濃厚デミグラコロ楽しみ～ twitter.com/McDonaldsJapan…

posted at 20:06:10

@champagnetower @amrcyan ねー なんか決定的で副作用ないやつくれ�

posted at 16:52:04

@champagnetower @amrcyan そうそう、いくら新薬出てもJAKばかりだから 選択肢少なっ�

posted at 14:38:53

@yuyuk @amrcyan 私、使い捨ての使ってたときに、2枚入れたことがある 前の晩、出し忘れたらしく、次の日の朝、その上に入れて、見えない～って眼科に行ったら、2枚入ってますよって 入れる前に気づけよなって話

posted at 11:39:57

@champagnetower @amrcyan こーたん、おはよ～ まあ、たぶんレミ以外は使えるんだけど、推奨しないというか MTXなしの単独で使うなら、アクテムラかオレンシアだって そもそもJAKは使えないし、ハイリスクだからオレンシアにしたの

posted at 10:26:49

おはようございます～�️☁️�️�️�‍♀️❗ こんな天気だよ 曇りで夕方から雨のはずが、もう降ってきた と思ったら、突然陽がさしたりね 今日から明日にかけて雨予報だけど、南風で暖かいらしい 明日の夜から気温が下がって、12月から寒いって でも、陽射しがないと寒く感じるわ

posted at 10:19:56

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@champagnetower @amrcyan きいてくれ これしか使えない� 1年4ヶ月休薬からのバイオ再開だから で、新たに自己注射になるたびに、増えるスターターセットと保冷バッグ�

posted at 21:07:05

@champagnetower @amrcyan たまには、じゃなくて、いつもほぼほぼ力尽きてるけどねー� オレンシア効いたらマシになるかしらねー 効くかしらねー

posted at 20:50:23

@champagnetower @amrcyan 帰宅して、今日はお天気よくなかったので、浴室に干してた洗濯物出して、シャワーして、怒濤のごとくオンラインセミナーに参加 これから夕食 力尽きた�

posted at 20:41:18

@champagnetower @amrcyan お疲れさま～ まだ帰りの電車よ なんか急に今日からオレンシア始まって、注射したり、自己注射指導の予約とったりがあった そして、デパ地下で食べ物調達した

posted at 16:41:58

オレンシアだん これから自己注射指導の予約とってやっとおしまい 今日も長い1日だった 帰ったらオンラインでセミナーなんですが、間に合うのか

posted at 14:29:31

【祝❓】初オレンシア

posted at 14:07:55

@champagnetower @amrcyan いつも10時予約のリウマチ内科、今日は10時半なのよ そして、まだ呼ばれないので、こーたんと終わるのたいして変わらないかもしれない

posted at 12:40:04

@champagnetower @amrcyan そうそう、モニター見えないところに座ってもね 整形外科やっと呼ばれて、主治医の診察室が一番奥なんで中待ち一番奥に座ったら、そこは寒かった‼️ 最初が2時間待ちで、最後の血液内科先に行ってマッハで終わって、皮膚科待ち、そのあとリウマチ内科

posted at 11:56:06

@champagnetower @amrcyan まだ呼ばれない� そう、ココももうひとつの病院も座るトコロ難民

posted at 10:59:17

@champagnetower @amrcyan まだ1科目の整形外科待ちよ 早いときは時間前に呼ばれたりするんだけど 今日は、皮膚科、血液内科、リウマチ内科がまだあるよ 血液内科以外は待つー�

posted at 10:12:40

@champagnetower @amrcyan こーたん、おはよ～ 相変わらず早いな 採血ガラガラだったけど、1科目でとまってる�

posted at 09:51:33

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 今日は新宿の病院で4科受診だから、ほぼほぼ病院だわ 雨じゃなくてよかったよ

posted at 08:15:30

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 確か今日は晴れだったような？ 昨日の夜、天気予報見て、あれ⁉️曇りになってる‼️ 昨日届きましたよ @mztk_rkd らくださんの「ぼくもいっしょ！」 「あしょんでよッ」ロスだったので、また楽しみが♥️ pic.twitter.com/Bbv0akYhwZ

posted at 07:45:40

前回のブログの続きです。

寮近くには市民病院があり、

まずそこに行ったのですが

開業医の方が診察時間やアクセス諸々

向いていますよ、と言われ

教えてもらった寮の最寄り駅の駅前にある

クリニックにお世話になりました。

ここはレントゲンや内視鏡の検査は受けられるけど、

入院設備も手術室もない所でした。

初診の時、既に６０歳台後半に見えた

男性院長先生は優しくて

結構お世話になりました。

この頃から痔瘻が出来始めて

苦しむ事になります。

直腸に今もある頑固な病片から

お尻そして腿にかけて

いくつもの膿の道（穴）が出来たのですが、

体外へ出る事が出来ず、

皮膚が膨らむのですが出てこない。

最初はまち針で膿で膨らんでいる所辺りに

ぶすりと刺して手で無理やり押し出して

黄緑色の膿を排膿させていました。

もちろん、声に出すのも耐え難い位の激痛です＞＜

これを朝イチでやってから会社に出勤して仕事をするのですが、

下着が汚れる上に、その日の晩には針の穴程の大きさは

直ぐ塞がって、翌日の朝、同じ事の繰り返し。

毎日、苦痛に耐えながら仕事・生活していました。

我ながらよく耐えたと思います。

でもこれを繰り返すのは苦痛以外の何物でもなくて、

クリニックでもっと大きな切開をしてもらったりもしていました。

これは処置中は激痛だけど

処置が終われば暫く苦痛から解放されました。

でもやはり数日後には塞がり、

耐え難くなると、クリニックに行き切開してもらい、を繰り返し。

で、痔瘻の外科処置にシートン法というものがあり、

痔ろう・穴痔｜神奈川県鎌倉市の道躰クリニック (dohtai-clinic.jp)
↑無関係ですが検索の１番上に出たとある病院でのシートン法の紹介

この手術を受ける為に、今の病院をクリニックから紹介されて行く事になります。

これが今、通院している病院との最初のコンタクトでした（新築移転前の病院）。

お隣の市の病院だったのですが、

クリニックの先生と、ここのシートン法を行うので

（多分）全国的に有名なF先生が学会での知り合い同士という事で紹介されました＾＾

まだIBD科もストマケア外来も無く、内科、外科でしか別れてなくて

外科の初診でこのF先生に診てもらい、

入院・手術を受ける事になりました。

この時はまだ腸が深刻な状態では無かったので

入院初日の晩御飯に焼肉がおかずに出てきて美味しかったのは凄く覚えていますｗｗｗ

手術は盲腸の時と同じく下半身麻酔で行います。

手術台にうつ伏せに万歳の状態で寝ます。

すると腕と足が下がり、への字の様な状態になります。

そうすると後ろにいる先生の正面にお尻が丸出しになります（意識があり、明るい手術室だったので

男性同士とは言え恥ずかしかった）

手術中は先生は常に安心する言葉をかけてくれて

こちらも安心して受けられました。

そして手術室内にはＦＭ横浜が流れっぱなしで

荻野目洋子の歌が流れていたのを覚えています。

それも緊張が無くなる一因でした。

無事、手術が終了。

１０か所位管が付いているのを後から知ります。

患部には大きなパッドが当てられていて、

翌日、看護婦さんに付き添われてトイレに行った時、

パッドに大量の血がベットリと付いていたのを見た時は

ギョッとしました。

順調に回復し、退院。

入院期間は忘れましたが１０日も居なかったんじゃないかな。

管は付いたままです。

外来で診察を受け、良くなっている部位から管を取っていきました。

でも痔瘻も頑固で管を取った部分は日を追うごとに塞がっていき、

また膿が溜まり。。。

シートンの手術は2回受けました。

Ｆ先生もクリニックの先生と同い年位で、

その後外科部長になり、院長にもなりました。

インターネットで調べてみないと分かりませんが、

もう故人になっているか、生きていてももう現役ではないでしょう。

今、お世話になっている病院で１番優しく、腕も良い先生でした。

その後、開腹手術が必要になり

多分今ＩＢＤ科で２番目に偉いと思われる先生に執刀してもらうのですが、

その後急性胆嚢炎での胆嚢摘出を含め、５回、開腹手術を受けて現在に至ります。

その３で終わりにしたいと思います。

昨日は退院してから初めて本格的な散歩をしてきました。

その３が書き終わったら更新します。

明日はエンタイビオ２回目の投与です。