iness

@one_ku_ @amrcyan クウちゃん、お誕生日おめでとう～🎉 ドルチェと同い年～ずっと元気で楽しく過ごそうね

posted at 12:56:25

@yumeto257 @amrcyan 新しいの探し中。できればペーパーフィルターいらなくて、少ない量も多い量も作れて、水のタンクは取り外せて、安いの希望。 炊飯器も買い替えないといけないの(´Д⊂ヽ

posted at 12:52:55

@nekoneko12071 @amrcyan 足にちょっとこぼれたけど、火傷は大丈夫だった。それより足首が(￣▽￣)レミケード切れてきてるのかも(￣▽￣) 出かけたくないけど、午後は母の介護認定立ち合いに行かねば。 今週末は今日よりは暑さマシになってないかなぁ

posted at 11:50:27

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan さくさくさん、おはよ～(*´▽｀*)ノこんにちはまであと15分(￣▽￣) 暑いだけでも根性もってかれるのに、珈琲サーバー崩壊し珈琲ぶちまける事件発生しまして、気力精神もってかれたーけど、午後は母の介護認定立ち合いー

posted at 11:46:45

@PATOnyan @amrcyan　ユリちゃん、こんにちは～(*´▽｀*)ノ 膝は少しは良くなった？

posted at 11:44:37

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～(*´▽｀*)ノからのこんにちは～ 今日は昨日よりさらに暑いよ～ まーなーつー

posted at 11:39:06

こぽぞうさん、おはよ～(*´▽｀*)ノというよりこんにちは～もう梅雨明けちゃう？ RT @copozou: あみりさんおっはよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ今度の台風が梅雨前線も連れてっちゃうんじゃないかしら。 RT @amrcyan: 熱帯夜～からの猛暑日～ あぢぃ

posted at 11:38:15

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママ、おはよ～(*´▽｀*)ノギリギリセーフ 寝室なんて、エアコンつけなければ、窓開けてても夜中でも30℃超えだよぉ！

posted at 11:37:28

@yumeto257 @amrcyan めぐちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノギリギリセーフ 珈琲サーバー崩壊して珈琲ぶちまけ事件発生につき、遅くなりました。昨日買い物に行って死亡した足首がまた死亡しました。 午後は母の介護認定立ち合いに行かなければ。出かけたくない

posted at 11:36:35

@nekoneko12071 @amrcyan がこちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノギリギリセーフ(￣▽￣) 昨日はちょっと頑張って買い物してきたら、足首死亡、横になったらガッツリ寝てしまった(￣▽￣) 今朝は珈琲サーバー崩壊して珈琲ぶちまけ事件によりまた足首死亡。

posted at 11:33:30

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 熱帯夜～からの猛暑日～ あぢぃ

posted at 07:04:17

@sucrelluna @amrcyan スークラさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ スークラちゃん、ポップコーン食べたのかな？

posted at 06:53:48

はじめまして。

くらげのこえと申します。

わたしはフェニルケトン尿症(PKU)です。

フェニルケトン尿症とは

アミノ酸の1種であるフェニルアラニンの消化酵素が

十分に働かない先天性の疾患です。

ゼロカロリー飲料に使われている

甘味料のアスパルテームLフェニルアラニンもこのアミノ酸の仲間です。

代謝異常の中ではわりとメジャーな病気で8万人に1人くらいの発症率とされています。

消化できないものは脳に蓄積し

原発性甲状腺機能低下症や知的障害、神経障害を

引き起こすと言われています。

そのため、フェニルアラニンの含まれるたんぱく質を制限し

フェニルアラニン以外のアミノ酸を特殊ミルクで補う対症療法を行っていきます。

と、こうやって書くと小難しいのですが

つまるところ

フェニルアラニンの消化が生まれつきへたくそで

失敗したものが脳に溜まって悪さをしてしまうから

摂り過ぎないようにしなくてはいけない

ということなのです。

そんなよくわからない1/8万に生まれ育ったわたし。

ひょんなことから福祉大学に進学し

社会福祉士を目指して勉強をしています。

講義で得る知識を自分のPKUに当てはめて考えると

自分の中にはなかった考えで

とても新鮮に感じています。

このブログでは、そんな新鮮に思ったよ！ということから

普段こんなものを食べてるよという報告や

ほかのPKU当事者や腎臓病の方に使っていただけるようなレシピまで

のんびり発信していきたいと思っています。

くらげのこえ

わたしが入った幼稚園はわりといい子ちゃんが多く

順風満帆な生活を送りました。

次なる問題は小学校入学でした。

給食が始まることもあり、栄養士さんのいる学校に入ろうと決め

学区外の小学校へ入学。

そこは幼稚園の友達も多く安心だろうと考えました。

給食は学校では対応しきれないということで

幼稚園同様にお弁当とミルクを持参することになりました。

お弁当の中身を学校のお皿に入れ替えてもらえるという

提案をしてもらったのですが、違うことがわかりやすくなりそうで

自分で拒否したことを覚えています。

ですが、小学校に入ると保育園の子どもとも

同じクラスになり、入学してすぐに

まだ顔と名前も一致していないクラス全員の前に出て

まだ自分から説明するのは難しかったので先生に

フェニルケトン尿症について説明してもらいました。

そのあと、休み時間に質問攻めというほどではありませんが

いろんな子に質問をされました。

今までのほほんと暮らしてきたわたしには

それだけでもなかなかビビってしまう出来事でした笑

さあ、ドキドキの給食

わたしだけお弁当＆ミルク生活の始まりです。

給食の中でお弁当を食べていると

違いは歴然で、当然そこでも質問の嵐

小学１年生なんて好奇心の塊ですから

他の班からわたしのお弁当を覗き込みに来る子がいたり…

自分にとっての当り前を好奇の目で見られることに衝撃を受け

当時デリケートだったわたしはお弁当を残して家に帰って食べるようになります。

そんなころ同じクラスの子から

「くらげちゃん！給食残しちゃいけないんだよ！」

お弁当を持っていくことで精いっぱいだったわたしに

大きな声で発せられたその言葉はわたしの心に強く突き刺さり

好きで残してるんじゃないのに…という思いとともに

心の中へ埋まっていきました。

そこから間もなくして両親にも話せないほど

ショックを受けたわたしはプチ不登校になりました。

ですが、小学校１年生の仮病なんて

あっという間に母にばれて

事件のいきさつを話すことになります。

その後校長先生や担任、栄養士さんとお話をして

勇気づけられ、クラスへ無事戻ることができました。

ですが、おそらくこの頃から家では３０分以上かけて

食事をするのに給食は５分くらいで食べきるようになります。

お弁当を見られたくなくて人の目線を気にして

給食時間を過ごしていました。

フェニルケトン尿症は先天性なので本人よりも

お父さんお母さんが苦労されると思います。

なのでそんな幼少期を振り返ってみようと思います。

１人っ子で甘やかされて育ったのですが…

刷り込むように両親から「みんなと食べられるものが違う」と

言われ続けていたので、物心がつくころには漠然と

同じものは食べられないことを知っていました。

おそらく記憶にある最初のちょっとした壁は幼稚園だったと思います。

両親共働きでしたが、保育園は給食で同じものが食べられないので

近くの幼稚園に入園。

先生方の理解もあり、お弁当とミルクを持って通園することになります。

みんながお弁当だったことので何の苦もない幼稚園生活を送りました。

ただ体力のない子どもで休むことは多かったですが…

幼稚園ではお誕生日会でお菓子が出た記憶がありますが

先生が配慮をしてくださってラムネとか飴とか

たんぱく質の低いものを用意してくださいました。

幼稚園はまだあまり友だちも違いに興味がなかったのかもしれないです。

同じものは食べられないと知っていたから

あまり友だちのお弁当を羨むこともなかったですが

１つだけ今でも覚えているのは

「桜でんぶ」笑

たぶんピンクでかわいかったからだと思います笑

後々あれが魚だと聞いてすごく驚きました。

作ってみましたー！

アボカド　９０ｇ

プチトマト　１こ

しいたけ　１つ

低たんぱくミートのミンチ　２０g

しょう油　５ｃｃ

ゴーヤ　２０g

ごはん　130g

総たんぱく　1.6g

トマトはあまり好きではないので少なめですが

たんぱくが低いので重宝しています。

量が多いのでこれだけで十分おなか一杯になれますよ！

ごはんは真粒米にマンナンヒカリを足して炊いています。

親戚の方に紹介してもらい

台湾建国記念の双十節の祝賀パレードに参加させていただきました!

台湾の民族衣装に身を包み

記念式典に参加して

爆竹の音とブラスバンドの演奏を聴きながら

人力車に乗ってパレードしました！

初人力車！

それだけではなくほとんどが初めての出来事でした。

初めての人力車！

引いてくださった方に感謝！

ミス双十の方とも写真を撮らせていただきました！

チャイナドレスが素敵です

衣装も遠目に見るとわかりづらいですが

袖などにきれいな刺繍が入っていたり

襟にフリルがついていたり

とても繊細でかわいかったです❀

メイクをしてくださった方

衣装を準備してくださった方

今回のパレードに誘ってくださったおじさま

みなさまありがとうございました！

冬瓜のとろみのついたスープを作ったら

とろみが強すぎたのであんかけにしてみました!

でんぷんノンフライめん　１袋

冬瓜　　５０ｇ

山伏茸　１５ｇ

豚の脂身　３ｇ

だしわりしょうゆ　１５ｍｌ

おさけ　適量

総たんぱく　１．０ｇ

ノンフライめん量が多くて、いつも困っていたのですが

固焼きそば風にしたら食べやすかったです！

低たんぱくものはなかなか焦げ目がつかないですね…

きのこはなんでもおいしいと思います。

半年以上空いてしまいました


大学に新しいバイトに
新しい出会いに
変化に流されておりました

その変化についても少しずつ


忙しさのためかコントロールが
上手くいかず血中濃度が上がり
そんな状態でブログ更新してもな…とか
いろいろ考えておりました。


ようやくその山は越えて(新しい山に
直面してますが)再開しようかなと
思い再びアメーバに戻ってきました



新しい山
自分で書いていてもやもやするので


ただいま入院中です。
食事もミルクも思うように取れず
1ヶ月以上入院しています。
大学の単位が！と焦りつつ
少しずつ良くなっています。

もちろん血中濃度も上がり
人生最高値を記録しました。
今はまだ高いですが
だいぶ下がっています。


入院して改めて
ミルクの大切さや
食事コントロールの大切さ
難しさを実感して
発信していきたいな
知ってもらいたいなと思いました


7月から難病指定された
フェニルケトン尿症
どんなくらしなのか
覗いていってください。


マイペースに更新します





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ずーっとドンヨリした空模様でしたが、久々にきれいな青空が撮れました



でも暑い毎年、体調が悪化する時期やっぱりイマイチな感じですが、イマイチ程度で済んでるからマシな方なのかなぁと思ってます。


週末くらいに台風が来るのかな？

やる気もイマイチだけど、何となく青空をUPしたくなっただけのテキトーブログでした（笑）

ロリ風衣装で撮影しましたヾ(◍'౪`◍)ﾉﾞ







マスターは腿に肉つけろ！って言うけど

夏バテデス！


で乗り切りますw

女の子は柔らかさが重要らしく今の私にはそれがらあまりないと、、、


また作戦会議に行く予定です。








今からショートセミナーです！

緊張感、万歳！

耳鳴りと足のしびれと
足の裏が燃えるような熱さとで
30分しかね寝れぬまま
病院にいってまいります。
今向かってるんですけどねΣ(･ω･ノ)ノ

この前麻酔科で働けると言われた件について
疲労科的にはどうなのか
聞いてみたいと思います(・_・、)
寝不足で頭が回らない>ブログで全文を読む

おはようございます。(^-^)

ブログを始めた頃はアイディアを１０００案出すことを念頭に置いていましたが、思ったことを書くことが多くなりました。

思案を何かしらのヒントにして頂けたらアイディアのきっかけだと思うので、その意味でも今後も拝読下さい。

先日の福島正伸氏の講演だったり、本田健さんの著書を読んでのヒントがイメージとして、またひとつ浮かびました。

両氏は自分が困ったことや苦労したことの中にその人のワークが隠されていると説いてらっしゃっいました。

本を読む時に自分と擦り合わせながら読んで行き、ヒントを探すことに重きを自分は置いています。

それで見つけたキーワードが中学の頃の高圧的な言葉や態度で迫る嫌がらせでした。

中二病といったら分かり易いかもしれませんが、この頃は嫌な時間帯が部活の時間で、その時間がとても長く感じられる時でした。

部活自体が強制的に何かに入らないとイケない規則だったり、義務教育やルールなど発達段階でのある意味縛りみたいなものを受けます。

ギスギスしがちなこの時期を解くことを自分の経験でライフワークに取り入れたら、もしかしたら面白いんじゃないかと思いました。

陰湿な嫌がらせも居合わせたことがないことから、どこまで解くことが可能なのか分かりませんがこの案をひとつ自分に加えて、今やっている統合失調症とアートを続けます。

読んで下さってありがとうございました。/(__)\

また読んで下さい。(^-^)/"""

おはようございます
今日も激暑さ確定ですね

今日の天マリ朝ご飯↓

写真は旦那分です
☆レタスたまごトマトのホットサンド
☆挽きたてコーヒー
☆りんごとブルーベリーのミントアイス
ミントアイスはMOWの期間限定アイス↓

前日夜に44の低血糖
チョコ1個補食
ポンプサスペンド
今朝血糖値201
ポンプ再開
補正含めてボーラス5

今日も１日元気に頑張りましょう

今日もかなり暑くなりそうですねしっかり日焼け止め塗りました。今日も1日頑張ります

@nekoneko12071 @amrcyan たぶんいったかいかないか位。仕事にも慣れて人生楽しくてしょうがない頃だよね。姉のところは男、女、男の順で、男二人は結婚して子供もいるけど、姪だけ独身を謳歌してるわ

posted at 18:19:16

@toramall51 @amrcyan 夏だけじゃなくて四季が崩れてる。今までなかった気象用語がどんどんできてくる。今日は普通に8月の暑さだわ(￣▽￣)

posted at 17:34:56

@syurinlongecogi @kyonandy55 @amrcyan うんうん。キースくんの笑顔見るとほっとするね( *´艸｀)

posted at 17:33:24

薬の番号。私の前の番号はもうずいぶん前にできていて、そこで止まってる。また飛ばされるかな。2系列あってもうひとつの方はじゃんじゃんできている。

posted at 11:22:17

@nekoneko12071 @amrcyan あははは( ￣▽￣)まだまだ！一番のってるときじゃないですか。もしかして、姪っ子と同じくらいかも。

posted at 11:17:22

@nekoneko12071 @amrcyan 去年、今年はまだいいんだけど、一昨年まで数年間、2週連続休みの多かったこと！そのあとは間違いなく激混み！ 9月から休み多いんだよね～ ちなみに検査センター勤めだった時は恐怖の火曜日でした。病院の月曜分が火曜日に来るのでね｡

posted at 11:07:02

@kyonandy55 @amrcyan かーわーいーいー こんな顔見たら、メロメロだよね～ ところで、お気に入りの玩具に何かあったの？

posted at 10:57:18

@kyonandy55 @syurinlongecogi @amrcyan もう2ヶ月なんだね。りんりん、パピ顔だよねぇ。とてもそんなお年には見えません。アンコちゃんも可愛かったもんね。コギさんて、ふけないのかも。 と、書いてたら薬局にいるのにうるうるしてきちゃった(;つД｀)

posted at 10:53:18

@nekoneko12071 @amrcyan 薬局が激混みだわ( ￣▽￣) 月曜は祝日多いうえに2週間毎のRAセンターとの日程調整あるのよね。神経内科本当は月曜は初診枠で再診は木曜なの。でも来週から8月いっぱいは木曜は毎週仕事でね。この時期は先生たちも夏休み入るからね～

posted at 10:48:35

@maemi1112 @amrcyan 膠原病も早かったのね。私は薬局きたけど激混み～

posted at 10:43:52

@nekoneko12071 @amrcyan 11時半の神経内科もう終わった( ￣▽￣) 4週後は主治医がいない日で、他の日の調整も難しくて、8週後にしようかとなったけど、医療費の都合で今月は返ってこない月なので、医療費抑えたいから、4週後別の先生に薬だけ処方してもらうというね

posted at 10:29:11

@maemi1112 @amrcyan 私も呼吸器終わって、11時半の神経内科延々待ちかと思ったら、中待ちもう呼ばれた～

posted at 10:00:14

@nekoneko12071 @toramall51 @amrcyan おつありです。 レントゲンと9時の呼吸器終わったけど、次の神経内科が11時半なのだ( ￣▽￣)

posted at 09:48:48

@toramall51 @amrcyan 家と逆だねー私は夏生まれ。 昔は冬が苦手だったんだけど、今は夏の方がダメかも。

posted at 09:47:18

@toramall51 @amrcyan 家は冬生まれだよ～

posted at 09:13:27

@nkeitan @amrcyan ゆうまさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 昨日は夜になっても気温下がらず、そのまま朝に突入。一昨日から気温がうなぎ登り～

posted at 09:11:48

@nekoneko12071 @toramall51 @amrcyan あれあれ、失礼しました。 PCからツイしたの。たぶん返信ポチッたタイミングで自動でスクロールされて宛先ずれちゃったんだわ(´д｀|||) 病院なうです。8:40予約のレントゲンがまだ終わってない( ￣▽￣)

posted at 08:54:23

@toramall51 @amrcyan 私はともかく、暑がりの息子がね～ いつも何度たたき起こしても起きないのに、今朝は暑すぎて気持ち悪くなったって言って起きてきたわ(￣▽￣)

posted at 08:05:29

@_chilico @amrcyan チリコママ、おはよ～(*´▽｀*)ノ 今日は迷うことなくポチだね～ 暑すぎる

posted at 08:03:17

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ あーつーすーぎー スポドリと熱中症対策飴買わなくちゃ

posted at 08:02:47

@nekoneko12071 @amrcyan ゆうまさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 昨日は夜になっても気温下がらなくてね、そのまま朝に突入ですわ。

posted at 08:01:44

@nekoneko12071 @amrcyan がこちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 涼風うらやま～ 室内は、夜中も30℃超えだったよ～

posted at 08:01:07

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママ、おはよ～(*´▽｀*)ノ もうこのままずっと夏なのかな？ 冷夏って噂もあったけど、どうなんだろう？

posted at 08:00:00

@maemi1112 @amrcyan 消化器があるときは、10時に消化器が入るんだけど、医療費節約のため消化器は8週毎にして高額の月にしてもらってるの。 呼吸器10時前に終わっちゃうな。買い物して帰りたいし、神経内科、早く呼ばれるといいんだけど。

posted at 07:59:13

おはようございます(*´▽｀*)ノ 今日も晴れて暑い。猛暑日になるかも。 極端なんだよねぇ

posted at 07:35:11

耳鳴りは落ち着いたと思いきや
音が小さくなっただけで
テレビを消すと寝るのに支障をきたしています＞＜
小さくなっただけましかな…


足の痺れは
立ち上がろうとするとひどくなったり
安静にしていたらましになりますが
足を伸ばしておかないと痺れだします(´・ω・`)
膝を曲げると痺れだす。

血管がぴくぴくしだしたりするので
末梢血管かな？(;´･ω･)


昔受けた検査(エコーや脈波という検査)
では異常がなかったのですが
肢端紅痛症は血管が一部詰まったり、
一部が収縮して　手足の末端が拡張する
ということがよくあるみたいなので
その可能性が高いと思います( ;∀;)
でもだとしたらなぜ片足なのか…


脳外科的な痺れではないと思います。
私の脳腫瘍は左の側頭部にあるので
けいれん、てんかんは右に出ます。
(今回は左足なので)


明日14日は疲労科で診察
明々後日16日は麻酔科で診察
なので麻酔科の主治医に相談してみます‼
それまで様子見。


病気だらけだとちょっといつもと違う症状が出ると
怖くなりますよね…
本当に何が起こってもおかしくない身体なんだな。
一々病院に行くほどの事でもないのかの判断が
非常に難しいです(´・ω・`)

だからといって全ての症状に対して
病院にかかるわけにもいかない。


私の今のすべてを病気をまとめて理解し、
診て頂ける病院があればいいのですが
違う科の医師同士全く連携が取れていません。
同じ病院なのに違う病院にかかっているような状態です。
まだまだ問題だらけだな…

ブログに書きたかった事もいっぱいあるし
しなきゃいけない事も色々あったのに
変な症状のせいでこんな内容に;つД｀)
頂いたコメントにもまだ返信できていないし
皆さんのブログも拝見出来ていません＞＜
体調がおかしくなると余裕がなくなるのは嫌ですね；

落ち着き次第コメント＆ブログ訪問させて頂きますので
少々お待ちください(/_;)

アメンバー限定公開記事です。