iness

娘が5歳で難病になり

それは、我が家にとって、突然の出来事でした。

病院では薬も治療法もなく、医師からは見放されました。

医師からの宣告は、5年後には寝たきりとのことでした。

それを避けたい一心で、猛勉強をし、ありとあらゆることを試しました。

そして、4年後に娘は完治しました。

何が一番苦しかったか

大丈夫だと思えない心境の中で頑張り続けることが一番大変なことでした。

しかし、完治という結果が出るまで、続けることができて、今は本当に良かったと思います。

発病直後は、頑張っても頑張っても、なんの成果も出ない時期が1年半ほど続きました。

ネットや本、いろんな情報を隅々まで探しましたが、1つも回復例はありませんでした。

そんな中で、治ると信じ、実行し続けることは、非常に苦しいことでした。

その経験から難病を克服するには、治ると信じ、実行し続けるためのメンタル的なサポートが重要だと感じました。

また、言葉で「大丈夫ですよ」と伝言われても、大丈夫だと思えないのが人間です。

だから、私の娘だけではなく、筋ジストロフィーだけでなく

難病告知された様々な方が、「自分も治るかも！諦めなくていいかも！」って思えるように

「嬉しいお知らせ」を積み重ねていきたいと思っています。

どんな言葉より、同じ状況だった人がどのように回復し、元気になったかを知る為の実例が一番の勇気に繋がります。

治った人がいる事実を知った時に、心から「大丈夫かも」と思えるのだと思います。

嬉しいお知らせ　
http://guide.simdif.com/healing.html

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
ーーーーーーーーーーーーーーーー

昨日の夕方。
仕事から帰り一服してた時、
下から呼ぶ声が。
「○○ちゃん、今日帰るから」
「え？明日じゃないの？」
「今日帰るわ」

食材買っちゃってるんですけど。
で、いろんなもの詰め込み、意気揚々と帰って行った。

朝、電話があって、福山で車がエンコしちゃって
迎えに来て欲しいという。

車が直るまでうちで待つ腹らしい。
うそでしょ？
何日かかるの？

すったもんだのあげく、
主人の母と主人、私の車でお迎えに行かれた。
でも、車が完全に終わってるらしくて、
結局熊本まで送る届けることになったらしい。

二人、新幹線で帰って、荷物はこっちへもって帰って送ればいいんじゃないの？
とか思った。どこまで甘えるの？
お母さんだって、おばさんがいる間仕事休んでる。
今日から行くはずだった。

その上、ガソリン代だって、高速代だって私持ち。
冗談じゃないわ。
二度と来るな。

突然押し掛けて来て、迷惑だけ掛け去って行く。
いつものパターンだ。
一体いつまで続く。

さっき主人から着いたと連絡があった。
とんぼ返りするらしい。

泊まってくればいいのに。

もう少し、優しい気持ちになれればいいけれど、
このおばさんとはいろいろあって、
無理だわ。どうしても。

今日は早速業務をさせてもらったけど、反省点がいっぱい。
でも全ては自分との戦いだと思ってるから今日より明日、明日より明後日と良くなるように頑張ります。
前の私なら逃げてたけど今は一つでも早く業務を覚えて慣れたい。

朝の10時からモルヒネが開始になりました。


右の鎖骨の下に細い針を贅肉の中に射し込んでくれました。
刺すのも、点滴が入っているのもあまり痛くありません。少しの違和感だけです。


モルヒネの投与量はシリンジポンブがしてくれます。私はてっきりPCAポンブだと思っていたから。

オプソの使用量や使用した感じ(効き具合)でモルヒの量を増やしたり減らしたりしていくみたいです。

私はあと、夕方と夜の2回しかオプソが飲めません。午後に痛くなれば報告はしますが、たぶん我慢になりそうです。
それまでにある程度、モルヒネが効いてきてくれくことを祈ります。

支店…ベッセルが今日～リニューアルオープンしました＼(^o^)／

今までのエステルームに加え、マッサージルームが増えましたぁスタッフも一人増え、それも初の男子✨エステティシャンじゃないよマッサージ専門セラピストです
数種類のお風呂も充実ログハウスもあるベッセルに遊びに来た時には是非、リラックスしに～寄って下さぁ～い(^ー^)

ボーダートップス UNIQLOカーディガンジャケット UNIQLOベイカーパンツ UNIQLOパンプス ダイアナバッグ Longchampネックレス GU
今日は全身UNIQLOdayドレスコードの厳しい会社でも全然
今はやりのユニ女です

おはようございます。(^-^)

自分が本を読んで来た過程も自分をよく知ろうとする本能かもしれませんがブログを書くこともその一部かもしれません。

アウトプットすることや創造の産物がその人を形作ることを今書きながら意識しています。

足跡を残すことも自己欲求かもしれませんが、霊と言われる目に見えない世界などをフィールドで見ていくと当事者が亡くなった時、残るものは書き残した文面だったり記録映像などによるもので、目に映らない世界自体は次世代へ残したり出来ないもので、持ち越すことは案外カルマというか業としてしか残らないのだと思いました。

まだ自分に学び足りない部分があるから生きているのでしょう。

ずっと自分は何者なのかという問いは形は変われども続くのでしょう。

子供の頃はこの空想感がけっこう好きだったなあって思っています。

授業は聞いているものの、どっかで窓を横目に、幼いながらの経験を推敲しては大人になったらなんてことを思いふけっていたように思います。

何せ当時は教育が義務だったから受けざるを得なかった訳だけど、他に選択できなかったし、かと言って家に引きこもるより同級生と何かしら経験を共にするのはまんざらでもなく、今こうしていられるのも経験の下地があるからだとは事実であると思う。

学業をおいて引きこもりの人生も有りかもしれないけど、思い出など辛い部分が残りやすくそのことをバネにする場は人との関係で磨かれるものと思う。

磨き込まれた経験は光っていてその光度合いによって人を惹きつけるのかもしれない。

最近は傷付くことを避けているように振る舞うことが多いかな？いや前からそうだったかも。

読んで下さってありがとうございました。/(__)\

また読んで下さい。(^-^)/"""

ポップサーカス

今日は友達のお誘いでサーカスに行ってきます(*^^*)
サーカスなんて久しぶり～＼(^^)／
息子は初めてのサーカス‼‼
すごく楽しみです♪♪

今朝は下痢が一回なので体調も良い感じで良かった(o^O^o)
多分、この後にまたゆるめになるだろうけど、お薬でなんとかして楽しんできたいと思います(*^^*)


なので、今日は暑いしﾃﾝｼｮﾝあげる為にも明るいｲｴﾛｰｶﾗｰにしました‼‼

行ってきます＼(^^)／

#ｺｰﾃﾞ #サーカス



にほんブログ村


にほんブログ村



ブログをまとめてみる >

約2日の音信不通を経て、ひとつ手放す覚悟をして、彼が戻ってきました。

愛しているヒトへの執着を手放す事は、本当に辛そうです。

私は、逆に愛しているヒト、目の前にいるヒトに執着する事が学びの部分です。

そして、好きなヒトを愛する事は、2人の共通の課題でもあるようです。

真逆から、ゆっくり進んできたんだなぁ…と、実感しています(^-^)

自律神経は、人間の意識なく活動してくれています。

昼間は「交感神経」が働き、活動をサポートします。

夜は「副交感神経」が働き、昼間の疲れを回復させます。



この２つがバランスよく働くことで健康を維持しているのです。

相談者さんの血液検査結果の「白血球像」を見ます。

極端に交感神経側に傾いていることが多いのが現状です。

しかも、子どもなのに・・・って思います。

ストレスを受け続けると

交感神経優位に傾きはじめる
　　↓
筋肉は緊張して固くなる
　　↓
体の流れが悪くなる
　　↓
栄養や酸素はいきわたらない
　　↓
老廃物が排出されにくい
　　↓
体の回復がなかなか進まない
　　↓
新陳代謝が進まない
　　↓
疲れがとれない
　　↓
さまざまなな不調を抱える
　　↓
病気になる

心が無理をすると、ストレスがかかります。

ストレスから身を守るために、交感神経優位に傾きはじめます。

そこで、自己修正できれば、健康を維持できます。

しかし、そのままの状態が続くと、何らかの不調または病気に変化していくという訳てす。

大人も子供もストレス社会って、その社会を作っているのは大人ですよね。

子供が将来に希望を持ちイキイキと過ごしている姿が大人のストレスを軽減してくれる

大人はそんな社会を目指したいですね。

難病克服支援センター
https://www.facebook.com/nks.center

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
ーーーーーーーーーーーーーーーー

@syurinlongecogi @amrcyan おぱんつ姿のお骨と写真！ もう半月も経ったのね。 かあちゃん、お疲れ出ませんように。

posted at 18:07:24

@ko_ichi51 @amrcyan 自分の土地なら土に返すのもよさげだけど 生ごみポットみたいに

posted at 18:05:05

@sucrelluna @amrcyan アイスものせたのー( *´艸｀)

posted at 17:49:01

@ko_ichi51 @amrcyan あああ、スーパーのは、、、じゃんねん

posted at 17:48:15

おやつ p.twipple.jp/Lug3l

posted at 16:38:15

@toramall51 @amrcyan 近くなの？ ご主人は休めるの？ 7月末って先そうで、結構すぐだったり。

posted at 14:38:58

@toramall51 @amrcyan 8月？希望日になった？ 医大でやるの？

posted at 14:07:06

@k04k31c28r28 @sariy926 @PATOnyan @amrcyan わはは(￣▽￣)

posted at 09:54:43

@PATOnyan @sariy926 @amrcyan おはよ～(*´▽｀*)ノ パンははかないのよ(￣▽￣)

posted at 09:53:26

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 7月が大雨になるとか。雨は必要だけど大雨は勘弁

posted at 09:52:00

こぽぞうさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 梅雨の前に夏ー RT @copozou: あみりさんおっはよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ梅雨入りも間近ね。 RT @amrcyan: おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 曇り。晴れてきつつあります。今日も暑い。 今日から6月。今月も暑いらしい。

posted at 09:51:12

@nekoneko12071 @amrcyan がこちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノ

posted at 09:50:26

@yumeto257 @amrcyan めぐちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 家も模様替えしてほしいw

posted at 09:50:06

@formula_ume @amrcyan ウメパパさん、おはもふ～(*´▽｀*)ノ 梅雨の前に夏がきちゃった感じですねぇ。

posted at 09:49:27

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 曇り。晴れてきつつあります。今日も暑い。 今日から6月。今月も暑いらしい。

posted at 07:43:38

@soraara アカウントのっとられてますよ

posted at 00:08:36

私は夕方ほとんど毎日、

病院までドクを迎えに行く。

ドクは運転免許を持っていないので、

片道定額２５００円でタクシー会社と

契約している。

一方私は６時半には起きられないので、

朝だけタクシーで行ってもらっている。

すごくもったいないが。

私は今引っ越して、

娘の学校の近くに暮らしている。

受験の時に何度か連れて行った

道を通る度、切なくなる。

服薬・入院・退院以来、

およそ１ヶ月になる。

娘の下校通路と、

私が病院に向かう道は

１ｋｍくらい？同じ道を通る。

娘は自転車。私は車。

昨日の夕方、

Σ(￣□￣；)ハッ！とした。

あの自転車は、娘の色。

滅多にある色じゃない、

娘のしか見たことない。

それが元家に向かっている。

動転しながらもわかっていた。

髪型が違う、頭の形が違う、

骨格が違う、顔が違う。

でも、あの人数の少ない学校に

同じ色の自転車が

同じ方向に２台走る確率は

かなり低いはず。

どうする！？

どうすればいい！？

いや、それ以前に多分違う子だよ……。

車と自転車だから

当然スピードが違う。

でも、信号待ちをしていたら、

彼女が負い付いて来た。

違う子だった。

突然出逢ったら、娘も戸惑うだろう。

違う子でよかった。

でも、幸せな期待をありがとう。