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第一回目のミッドタウン以来ごぶさただったRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の東京でのイベント、RDD2015 in Tokyoに行ってきた。夕方に用事があったからメインステージでのプログラムは難病の世界での(いろんな意味での(^^;)両重鎮の講演を聞いただけであまりゆっくりもしなかったけど、展示を見たり、ハート型の織物をつむいできたり、書籍スペースの難病関係の本の数々を「持ってる・読んでる・知ってるー」と思ったり、足こぎ車いすに体験乗車させてもらったり等々で、ひととおり会場内でのイベントを堪能してきた。Facebookによると、延べ人数で2,000人近い人が来場したらしい。今回の会場は人通りの多いところで、まったくの通りがかりの人でも「なんかのイベントやってる？ちょっと見てみる？」という状況で立ち寄りやすい場所。ミッドタウンやオアゾも悪くはないだろうけど、病気の啓蒙が主目的のイベントとして、集客力の点ではものすごく良い場所だったと思う。さて来年はどこでやるんでしょうね。個人的には、興味があるものの普段はまず見る機会がない機器をまじかで見たり体験できたことが、貴重な機会になったなぁと。・WHILL株式会社（パーソナル・モビリティ「WHILL」開発企業）・サイバーダイン株式会社（ロボットスーツ「HAL」開発企業）・株式会社TESS（チェアサイクル（足こぎ車いす）「Profhand」開発企業）・株式会社メルティンMMI（ロボットハンド「筋電義手」開発企業）足こぎ車いすは、なにげに見てたら声をかけられて、せっかくの機会だしと、試乗をさせてもらった。話を聞く限り、今までは脳梗塞の人とかをメインターゲットにしてたらしく、難病患者にも役に立ちそうなことにはあまり着目してこなかったらしい。なので思いっきり、神経難病には歩行困難者や車いす利用者が多いこととか、各地の難病センターとかにコンタクトとってみたらどうかとか、患者目線の意見をアピールしておいた。(^^;操作した感触としては、すべての神経難病患者に向いているとまでは思えなかったけど、薬といっしょで、合う人が使うならばものすごく役に立ちそうな感じ。単なる移動用というだけでなく、漕ぐことと方向転換を考えることで、リハビリ用として足腰や脳のトレーニングにもなるらしい。こういうものの存在がもっともっと、情報を必要としてる人に向け..

四谷大塚

今日は雨♡

姫りんとお絵かきでもしようかな(^^)

絵をかけるノートがあること
色鉛筆まであること

何より
こんな時間を持てることが
本当に嬉しい´◡`
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アメンバーさん限定で書いたのですが沢山のコメントありがとうございます。
とっても嬉しいです(*^^*)
今日は限定ではないです。
さて、実は昨晩もお酒を飲みました。
ビール350→ワインは途中で足されたから正確にカウントできず。   おそらく2か3杯。

流石に記憶がどうとかそんなことも起こらずひと安心。

お酒は大好き。しかし、飲むと色んなことはできなくなります。
そして2日つづけて飲んだからか疲れが溜まってるからか体がだるい。
過食まではならなかったけどいつもよりかは食べたからな。アルコールと血糖値の関係で食べてしまいます。
人と飲んだり飲み会とかは3杯。いつもはもう少し少なめでいいんだろうな。一人だと飲んでも1.2杯。
基本的に平日は禁酒しよう。そして1人酒は週に1回くらいしてたけどやめよう。
うちの両親は昔から毎晩飲んでいるけど一度も肝臓悪くしないし私も強い。でもだから無理していいわけではない。

最近はお酒に依存してるのかな？と思うのでたしなむ程度を心がけたいです。

昨日の意見も参考に
お酒は飲み過ぎない←3杯まで
休肝日をつくる。←週に7杯までルール
気をはる。
普段から他のストレス解消を行う。→マッサージとか？
不満などはシラフで伝える。

ちなみに、、、金銭的にも苦しいのもあります。
節約のため、人間関係のため、体のため頑張ります。
自己チェックのため飲んだらブログに書きます(*^^*)

こにゃちー
春前の最後の寒波!!
けっこう冷えるーっ!!
皆さん、元気に頑張ってますか？
(*^.^*)

あのね
前のブログで「次の妊娠が怖い」って
書いたこと、覚えてますか？
(・ω・)/

その理由のひとつが
フラッシュバックなんだけど…
今日はそれについて話していくね
(￣＊￣ )

妊娠中、病院でトラブルがありました
その病院は総合病院で
私はそこの精神科に15年間通院していたの
ちなみに
発病から15年間、同じ主治医です
(￣ヘ￣）

もともと短気で気分屋な医師で
医師の気分によっては
八つ当たりされる日もあったし
大きな声を出されることもありました
Σ(=°ω°=;ノ)ノ

けれど
最後の内診の際には
原因がよくわからないままに
いきなり大声で怒鳴られて
ビックリした私は
その場で発作を起こしてしまって…
それに対して医師は
「うるさい！帰れ！」と
また怒鳴ったんだ…
なぜだったのか未だに理解できない…
(((( ;°Д°))))

そのあと外来の予約を拒否され
精神安定のために産婦人科に入院した時も
診察を拒否され顔も見ていません
(｀×´)

これがフラッシュバックの原因なんだぁ
最後の内診以降…
家にいても発作が起きるようになって
怖くて怖くてどん底だった…
地獄のようなひどい苦しみだった…
つわりもひどかったし…
心も体もぼろぼろだった…
。・ﾟﾟ･(≧д≦)･ﾟﾟ･｡

その後、近くの心療内科に通院して
2ヶ月かけて少しずつ落ち着いてきて
けれど…
フラッシュバックは治らなかった…
(´□｀｡)

そして
妊娠21週のある日
いつものフラッシュバックが起きた
大きい発作だった
そこからパニック発作になり
私は大声を上げて取り乱した
((＞д＜))

ばーぶの心臓が止まったのは
その翌日だった…
( p_q)( p_q)( p_q)

フラッシュバックが起きるのは
あの日の出来事のせいだと思う
悔しくて悲しくて申し訳なくて…
とことん自分を責めた…
ばーぶにどんなに謝っても足りない…
(TωT)

最悪な医師!!
あの医師のことは憎いし大嫌い!!
(◎｀ε´◎ )

けれど
その気持ちを捨てない限り
フラッシュバックは治らない
考えないようにしなければ
どんどん苦しくなるばかり
(ﾉω･､)

これから先
あの病院に足が向くことはないと思う
(´＿｀｡)

気持ちの整理がついて
心の準備ができたら
いつかまた妊活を再開して
お腹の中にばーぶの魂が宿ることを
信じて待ち望んで
そのために今から頑張ろうって
そう決心したよ!!
夫と共に死ぬ気で頑張ります!!
ヽ(*・ω・)人(・ω・*)ノ

読んでくれてありがとう
ではまたね(σ・∀・)σ


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ストレスには、肉体ストレスと心理ストレスがあります。
健康を維持するためにも、病気を治すためにも、この２つに着目する必要があります。



我々のところに来られる相談者さんたちも、肉体ストレスに対する対応はよくされています。
食事を変えたり、休息をとったりは、ほぼ完ぺきな方もいます。

しかし、心理ストレスに対する着目や対応をあまり考えてはおられません。
ですので、なかなか良くならない原因は肉体ストレスに対する対応が、まだまだ甘いからだと考えておられるのです。

あげくの果てに、ほとんど食べてない方もいるくらいです。
そんな事して、心の満足が得られるわけありませんよね。

どちらか片方が完ぺきでも、両方をバランスよく着目しないと、回復しづらいのです。

その方の病名や性格、気質にもよりますが、どちらかというと心理ストレスの原因の割合が大きい方が多いです。
にも関わらず、食事は完ぺきで、心理面を無視されています。
そして、頑張っても頑張っても良くならないと、気力を失い、諦めてしまうのです。

これは、被害者意識と繋がる部分があります。
肉体的ストレスは、外部からのストレスが多く、心理ストレスは自分の心の中だからです。
自分の中を見ず、自分で自分を苦しめているのに、原因は外だけだと思ってしまっているのです。

外部からのストレスは、方法さえ分かれば簡単にできます。
心理ストレスの原因は、自分の中にありますので、簡単ではありません。

育ってきた環境や、今イヤだと感じることを聞かせてもらうと、原因に気付けます。
何をすれば回復するかを見つけ出すには、そのような原因を一緒に探り、取り除いてあげるお手伝いが必要なのです。

https://www.facebook.com/nks.center

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
ーーーーーーーーーーーーーーーー

12:34

#なう

#なう ひとり分

#なう

#なう

#なう

こちらはちょうど1週間前の日曜日のネタ
キャラ的に（笑）女子会と言って良いのだろうか？
とりあえず全員女性で
神楽坂の玄品ふぐでランチしました。
最初梅酒呑んでますので
確かログ３
先週のことなので忘れてしまった。

写真はありませんが
ふぐの鍋もありました。
てっちりというやつ
ふぐを食べる機会がなく
最近ふぐデビューした私

炭水化物はシメの雑炊とアイスだけ
ここで追加のログ3～4で
結果も大丈夫だったと思います！
過去の記憶はデータの記録をしていないと
こんなものです～

つぶやきがブログになる24LOG

@kokorokoko27 @amrcyan あるあるあるある 教科書まではいかないけど、お弁当包みに茶色い染みなんてよくあった

posted at 23:58:10

そーたん、鼻ついてる！冷たくないかい？ RT @racchanmama: ゲット❗️（≧∇≦） コンビニ5件はしごしてもなくて諦めて…夕飯の買い物にいつものスーパー行ったらびっくりするほどあった…（笑） instagram.com/p/zpGB8lrg9q/

posted at 23:56:03

@yumeto257 @mameinu44 @amrcyan すごーい！毎日キャラ弁決定～

posted at 19:29:55

@torami62 @yahiko_yinada @amrcyan ああん、とら美さんちに寄ってから帰ればよかった～スカイツリーの近くまで行ってたのに

posted at 19:29:17

@kokorokoko27 @amrcyan そもそもお弁当を作る習慣がない。冷食にはお世話になった

posted at 19:26:44

@kokorokoko27 @amrcyan 素敵

posted at 17:47:14

@torami62 @amrcyan 今日は風もないし、寒くなくてお散歩日和になったね。 私は住吉まで出かけてて、今、帰りの電車です。 みんなそれぞれ出かけていて、ちょっと長めのお留守番させちゃったな。

posted at 16:54:30

@torami62 @amrcyan とら美さん、のんちゃん、こんにちわん(*^▽^)/★*☆♪ 豚肉のネギ塩焼き、昨日作ったよ～ 息子に大好評～ とら美kitchenさまさま～ ありがと～またよろしくね♪

posted at 12:53:59

住吉なう

posted at 12:25:15

思ったよりかなり早く着いてしまう

posted at 12:20:17

@sariy926 @yumeto257 @k04k31c28r28 @amrcyan めぐちゃんのことよ

posted at 12:19:35

@karenlllllll @sariy926 @soyokaze_2 @KHO49 @yhosuke418 @amrcyan カレンさん、こんにちは～(*^▽^)/★*☆♪

posted at 12:19:06

@marchan1208 @amrcyan レンジで蒸せるの？ 食べたひ～

posted at 12:17:22

@soyokaze_2 @KHO49 @sariy926 @yhosuke418 @karenlllllll @amrcyan ジャスミンさん、みなさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/

posted at 08:59:35

@yumeto257 @sariy926 @k04k31c28r28 @amrcyan 優しいお母さんだなぁ

posted at 08:59:11

@toramall51 @amrcyan　てとぷーさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 今週は、朝の気温が日に日に下がってるね。季節逆行？今日が本来の季節らしい。

posted at 08:58:29

@pogo_m @amrcyan Pogoちゃん、おはもふ～ヽ(´▽｀)/

posted at 08:57:23

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 道明寺作るの？すっごーい！道明寺好き

posted at 08:57:01

こぽぞうさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ なんか週間予報パッとしないよねぇ RT @copozou: あみりさんおっはよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノ明日は天気悪いみたいだから今日のうちにお洗濯ね。 RT @amrcyan: 晴れ予報だけど、雲が多く陽射しはまだ弱いです。

posted at 07:40:52

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪

posted at 07:40:11

@yumeto257 @k04k31c28r28 @amrcyan そういえば、梅干しがつまってる真ん中に、梅干しの大きさのご飯が入ってるお弁当見たことあるな。すごいお金がかかってるーと思ったw

posted at 07:20:07

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ予報だけど、雲が多く陽射しはまだ弱いです。

posted at 07:16:44

@k04k31c28r28 @yumeto257 @amrcyan 家は息子とは仲良しだもん( ￣▽￣)

posted at 07:06:09

@yumeto257 @k04k31c28r28 @amrcyan めぐちゃん、まゆみちゃん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ 最近、反抗期で口もきかなくなった娘に嫌がらせ弁当を作り続けたお母さんと、それを毎日残さず食べた娘さんのお弁当がTVで紹介されてたよ。 めぐちゃんもやる？

posted at 06:54:33

@sucrelluna @amrcyan スークラさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪ で、こんばんは～(*^▽^)/★*☆♪

posted at 06:37:29

顔の脂肪吸引は顎の下と耳の下、
縫ったところがまだピリピリします
びふぉー

今日


まだあんまり喋れない


おなかは段々痒みがましてきましたニッパーつらい(>_<)
びふぉー
今日


水疱が痕になって、きたないーーー(´；ω；｀)





今日は学校の卒業研究でした！

朝からずっと座ってるから
おなかのニッパーで腰が痛いし、
話さないといけないし、
グループの子のひとりばっくれて
巻き添えお説教で時間伸びるしで
なんともいえなーい日でした。。



脂肪吸引してから、
外出すると体力使って
めっちゃ疲れる

そのせいかすぐ頭痛くなる
花粉症なのかコンタクト合わないのか





7日目の抜糸後から入浴解禁なので
半身浴すると腰の痛み和らぐから
入りまくろーって思ってます！





あとわたし、実習前に
二重全切開もしたんです。
それ以降は実習グループ以外の子に
あってなかったことと、
実習中に20kg激太りしたことで
偶然看護の子にあっても、
気付かれないことが多かったんですね

なのに、微妙な仲の良さの子が、
少し遠めのとこから気付いてくれて
めっちゃ嬉しかったです。


ほかの看護の子には、あうと
全然気づかなかったとか
ふとった？（笑）とか
いわれてるんですけど、
ほんと、今日みたいな関わりが、
すごく嬉しかったです。



あっそのついでで話すんですけど、
実習中、パンフレットを作成して指導っていう結構単位に関わる課題があるんです。
その前日にその時の彼氏に(摂食障害の記事で書いた彼氏です)太ったお前が頭にはいってこないと言われたんです。
私の卒業後の結婚のこととか、結構本気で話してくれてた相手だったし、元々男不信だった私に対して、俺は信じていいからって言ってくれてた相手だったので、悲しかったです。

当然パンフレット作成に集中できず、
徹夜で実習参加
みんなに顔色心配される悲惨さ。
あれはつらすぎる思い出でした
ほんの二週間前のことなんですけど♡

信じた自分が全てです。
付き合わなきゃよかったと思うくらい摂食障害はつらいし、いまでも言われた言葉を思い出して泣きだすけど、その時は離れられなかったし、相手だけが全てでした。


いい勉強になったとおもうし、
責めるなら全部自分です。


なのに、暗いこと書いて、
相手責めるみたいな口調になって
ごめんなさい。
現実では私が悪いって思わなきゃいけないぶん、ここでは、自分を肯定させて下さい。

ネガティブな振り返りしちゃってごめんなさい



ちゃんと素敵女子になって、
前みたいに合コンとか楽しみたいから
頑張って過食やめます。
普通に食べて、普通の生活送りたいです。
ちょっとずつでも頑張りたいです。

今日は天気も良く観光日和でした
今日は三十三間堂へ行ってきました。
『通し矢』射場です↓

前に行った時はあまり時間がなく、ゆっくり観れなかったのですが、今日はじっくりと観ることができました

お疲れ様ご飯はお好み焼き
写真左が私オーダー、右が旦那オーダーのモダン焼き↓

私は豆腐のお好み焼き↓

卵とネギを追加でトッピング。
食べた感想は、豆腐ハンバーグでした

豆腐お好み焼きは旦那とシェア
食前血糖値108
ボーラス6
約2時間後血糖値138
追加なし

さすが粉もんです
お腹いっぱいです

ピアスが気に入ったので色違いも作ってみました！




下地の色が白なので、見えないように気をつけました。
まぁ、なんとかできましたが初めて作るのには、Ladypopの先生がおっしゃっていたように多少下地が見えてもキラキラでカバー出来るクリスタルABが良かったのが他の色を作ってみてよーくわかりました（；^ω^）

何事も経験が必要ですね！

ユモト・リュウ・いおくんです。
ミニキャラじゃないバージョンを描くのはすごく楽しかったです！

ユモト。

えんちゃん。

アツシ。
やっぱえんちゃんとアツシはセットで載せたくなっちゃいます。

イラストは以上です。

今回もここまでお付き合い頂き、ありがとうございました！

昨日は祝ってくださった方々、ありがとうございました☆うれシャスですヾ(◍'౪`◍)ﾉﾞ

どうもすぎにゃんです(*^^*)





今日は
結局過食嘔吐しちゃいました、、、
どうしてもあそこのパン屋のパンが食べたい！！！日曜日休みだから今日しかない！！
ってなって2キロぐらいテクテク歩いていきました(´･ω･`;)


昼時だったので、あんまり美味しそうなパンがなくて、結局やっぱり美味しくなかった(:３っ　)へ





で、2時過ぎぐらいにサコダへ

マカロン座椅子見に行ったんだけどもうどこの店舗も在庫がなかったみたいで諦め、、、(；ω；)


かわりに、骨盤矯正座椅子を買ってもらうことに！ラッキー☆笑


サコダのあとはまたドトールで論文を訳して


彼と買い物して帰りましたー





で、タイトルにある美容外科なんですが、、、

アメ限にした方がよかったかもしれないけど、
実は、メソセラピーを受けようと思って美容外科に行ったんです、、、


どうしてもどうしても太もものお肉を取りたくて、、、

彼から今がちょうどいいって、いくら言われてもどーーしても気になる(´-﹏-`；)




それで、先生とカウンセリングして
どの辺が気になりますか？って言われて
太ももの外側と内ももをつかんだでも、やっぱりちょっとしか掴めなかった


先生は
あー、、、やっぱり射ったとしても効果は薄いでしょうね二本射って、効果がなかったらお金がもったいないのでやめた方がいいです。



そうですかぁ、、、でも、歩いた時に(太ももの後ろ側を指して)ここがこうやって盛り上がるのが嫌なんです！
って言ったら

それは筋肉ですよ笑筋肉があることはいいことです


と、言われてしまいました、、、



そして診察は終わり
次はカウンセラーさんからカウンセリングを受けました

そしたら
熱で脂肪を柔らかくするコロコロローラーみたいなやつをオススメされましたなんでも、脂肪吸引後の人に勧めているやつみたいで、



ななななんと、、、
その！

お値段が！


約20万円んんんーーーーー！！？Σ(ﾟ◇ﾟﾉ)ﾉ



コロコロローラーで？！ありえないww


キャンペーンでジェル5本(ジェル一本1万円)ついてくるとはいえ


ホイ、とだせる金額じゃないよーー！！


だから、とりあえず家に帰ってもう一度考えてみますと言って帰りました


注射も８本ぐらい射って同じぐらいの値段になるらしい。MAX10本しか射てないとかとか。

薬は飲んでることは内緒にしました。
ローラーは副作用もないし、全身に使えるけど、、、



でも、そこの美容外科はお金目当てじゃなくてとってもしっかりカウンセリングしてくださったのでよかったです、、、ちょっと緊張したけど>_<



で、帰りにそのローラーのことを彼に値段10万だったーって嘘ついて話したらパンフレットみせて！って言われて本当の値段がバレてww


私が意地でも2/3は払う！！！って言って


でも結局購入しようかどうか迷う←いまココ






注射８本か、、、ローラーか、、、




自分にはお肉がいっぱいついてるようにしか見えないよ、、、

今日も自分より細そうな子をガン見したりちょっと後を追ってみたり(ストーカーか


気になーる(´-﹏-`；)




もう嫌だー
体重に縛られるのも嫌だー！



もう普通には戻れない？？

何も考えずに食事を摂っていたあの頃に、、、


友達とたこ焼き食べておいしーね！！
って言ってた
あの頃に。







でも、たとえあの頃のように戻れないとしても

過食嘔吐は必ず、克服してみせる！！


いつかママになるんだから！！







では、皆さん今日もお疲れ様でした！
私も論文一報読み終われたしお疲れ！
明日は市内の新居にまた行く予定です




良い夢を☆




(¦3ꇤ[▓▓]バイビー

アメンバー限定公開記事です。

2015/2/27採血結果

★項目;今回の値(前回),正常値

☆CRP;1.4(4.5),0.3以下
☆Alb;--(2.9),3.8-5.3
☆Hb;10.0(9.7),10.1-14.6


2015/2/28

背骨の痛み、おとなしく上向いて寝ていたらズキンズキンなくなりました。ただ横向いたりおトイレ行くのに車椅子乗るとズキンズキンです…(T_T)。

木曜日に撮ったMRIでは良くもならず、悪くもならず。
現状維持です。

私としたら炎症部分が骨化しててほしかったです。

バンコマイシン→ザイボックスに変えたら熱も落ち着きました。
バンコマイシンは身体中赤くなって抗アレルギーの注射してからバンコマイシン投与…身体中でバンコマイシンを拒否してたのかなぁ。バンコマイシン効き良くなかったし。

自分の免疫あげるべく、できることしてこ～。

まずは脱経腸栄養！まずは水分(お茶)から口で摂れるようにがんばります！。

花粉がやばいです。パジャマ着たら肌が赤くなるし、何よりくしゃみが辛いですね←くしゃみは腰に響きます…(苦笑)。