iness

ついに来たよ～。水曜日。
カウンセリングの日です。何を伝えるんだったかな…
自分の中では、中断の方向にほぼ傾いてます。色々考えたけど、まず単純に相性が合ってない気がする。
中断するなら、今日行かなくても、そのままフェードアウトでもいいかあ。行くのも億劫だなあと葛藤中。でもなあ、一応最後ちゃんと行かないと後でモヤモヤしそうだし。
そろそろ用意しなきゃな。
ついでに外耳炎にもなりました（笑）満身創痍(￣▽￣)笑うしかないわぁ…

2時30分に起床…σ(^_^;)?早すぎた

最近、また始まっているな　このパターン
「早起き、早寝」

早起き事態は、良いことなんだけど　昼間に睡魔が　しかも極度の…昼休みに10分でも昼寝できれば、解消できるんだけど

そう都合よく寝れないのが、仕事です。

もう一度寝ても大丈夫な時間でしたが、下腹部痛が上がりはじめているのと　トイレに行きたいので　起き上がると

背中が痛い
腰が痛い

昨日、病院(外科)へ行って　電機治療を受けるつもりで　受診

毎回お会いするドクターでなく電機治療専門のドクターのようだった。

初回から対応のドクターは、「次週から電機治療ね!」と念を押されて通院時間を作ったら　10分とかからず退散

自宅ストレッチで電機治療と同じ効果があるからと　ストレッチ方法を記入された写真つき説明書2枚を渡され　これと、これと…全部で4項目を推奨された。

前回の受診でモーラステープを多目にいただいたので　残り数もあるからと「次週に見せて…」

電機治療も無し…次週に通院だけど　湿布薬(モーラステープ)を貰うだけになりそうだ。

全治2周間の軽い診断結果を警察に提出しているけど　現実には、左脚(膝とふくらはぎ)には、遠赤外線のサポーターを　たまに、左脚を庇う歩き方で右下肢に負担で　右足が痛みだしているので　右足用にもサポーター準備

プラス　冬用パッチ(暖かいですね)

膝は、サポーターが間接部分の為ずれて落ちてきやすいけど　なんとかトイレ行ったときに修整して　ひざ関節の保護

今日も朝から装着していきます。

この時期、乾燥肌になるせいか、汚ない話だけど粉をふくようにサポーター裏側に　皮膚の粉???

潤いが足りないお年頃のオッサンです。

誰か潤いを…くださいな(愛を込めて…)

(￣▽￣;)はなにバカなこと書いてんねん

にしても　冬の乾燥肌ってあまり気にしてなかったけど　義弟は、アトピーから身体全身の皮膚が粉吹き状態で寝ているらしく義妹(妻の妹)は、ほぼ、毎日シーツの粉掃除

元々きれい好きな義妹は、洗濯や掃除、調理(本格的日本食)が得意

我妻に無い良い1面をたくさん持っている。

我妻は、洗濯のみ大好き…ほかは、ほどほどかな

それも窮屈じゃないから　私には、向いているのかもしれない。
できてないところは、私がやればよいこと

脱線脱線⤵

義弟の皮膚の粉は、半端無い落ち方しているし　顔も赤ら顔でクリームを塗っていても　アトピーとすぐ判る。
４０代のオッサンになってもアトピーが治らず　治療も適当になっているようだ。

近年できたアトピー専門の病院を義妹へ妻を通して　紹介しておいたら　再度受診治療を始めたようだ。

地元の皮膚科に何十年も通って治らないなら　違う診断受けて　治療を替えるのも良い方法

そういう自分自身も　このままじゃ終われないけど　セカンドの病院へ行ってみて(元消化器外科専門医)の診断も受けているから　やはりメインの主治医方針で間違いなさそうだ。

ただし、病院内のコンピューターシステムの都合とジェネリック推奨しすぎのやり方で効果を感じられないお薬薬に処方が変更されたのが、イタイ

大病院さんが…普通のお薬を希望しても　院外で…とあしらわれる。

プログラミング上そうなっているから　ドクターも薬剤師も　変えることができない。

何かの対策を打ちたいくらいだけど　肛門ブジーという私にとって、必要な拡張術

毎回、嫌がらずにやってくれるから　お薬薬は、セカンドを上手に使って　治療を続ける予定

今朝も、下腹部痛レベルが上がり始めていたけど　お薬効果で　どうにか抑え込めている。

お薬様様です。

トイレも一応順調でした。

今日、１日行けば、明日は、潰瘍性大腸炎で１日休んでの受診

有休を全部消化しているから　欠勤扱いになる、困ったもんじゃ。





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@pogo_m @amrcyan　 d.twipple.jp/s/daily_11

posted at 23:07:11

@k04k31c28r28 @amrcyan 次のリウマチ学会は京都でしょ

posted at 19:33:22

3月15日(日)読売新聞市民公開講座「リウマチ治療の未来予想図」 p.twipple.jp/FOfCR p.twipple.jp/XTs6s

posted at 18:37:31

@Emy0228 @hanamaruakko @amrcyan ありがとわん。思わず、ガバッと襲いたくなりますよね( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ

posted at 18:16:04

おにぎり～ p.twipple.jp/86r9u

posted at 16:40:21

最近、気がつくとここでこんな( ´艸｀) RT @Emy0228: @amrcyan @hanamaruakko 平和なへそ天(*￣m￣)ww

posted at 11:07:06

可愛い可愛い♪ おしゃべりしそうな表情だね～ RT @yukie_nana: マロン１２面相(*^_^*)

posted at 11:06:31

マロンママ、おはもふ～ヽ(´▽｀)/ 綺麗なお弁当～ RT @yukie_nana: ぬーんおはよう 今日もよろぴくワン♪ お弁当&蛸ご飯♡

posted at 11:06:06

@sariy926 @amrcyan それはたいへん。最近、バイトとはいえ、リーダーになると責任が重かったり、無理なシフト入れられたり、授業中に電話かかってくるブラックなところもあるって(￣▽￣)居酒屋は昼間やってないから授業中に電話はないだろうけどね。

posted at 11:03:11

@yumeto257 @PATOnyan @amrcyan もともと飲まなかったんだけど、野菜が高くて飲むようになったの。MTXデイは葉物野菜も控えめ(￣▽￣)

posted at 11:01:06

@hanamaruakko @Emy0228 @amrcyan 暖かいお部屋ではこんなw p.twipple.jp/HlNuQ

posted at 10:12:38

@yumeto257 @amrcyan 積極的に葉酸を摂らない方がいいから。葉酸摂ると作用が弱まるの。でも体内の葉酸が足りなくなるから、2日後に副作用予防の葉酸を補うの。

posted at 09:49:37

@sariy926 @amrcyan 家も居酒屋の厨房も、イタリアンレストランのキッチンもやってたよ。でももう飲食はやだって(￣▽￣)

posted at 09:47:25

@maemi1112 @amrcyan こっちもやんできた。予報が、雪と霙とか雨とか曇りとか入り乱れに変更になってる(￣▽￣)

posted at 09:45:10

@kokorokoko27 @amrcyan パスしていいの？ 昨日はレミケードだったから。なぜかいつもレミ日はリハビリ11時代に予約とれなくて。昨日は10時20分だったから10時に病院行ったの。RA内科は13時、手外科は13時半で、それから点滴。点滴2時間なんだけどもっとかかる

posted at 09:43:50

@Emy0228 @hanamaruakko @amrcyan 今はやんできた。早朝より寒くなったかも

posted at 09:41:25

@marchan1208 @amrcyan 今はやんできてる。3時間予報が、雪、霙、雨、曇と入り乱れてる(￣▽￣)

posted at 09:40:50

@kokorokoko27 @toramall51 @amrcyan RAセンター？昨日は珍しく主治医の午前中の診療が13時に終わったのよ！

posted at 09:23:07

@sariy926 @amrcyan 無理じゃろ(￣▽￣) でも、税金の勉強しっかりしてきてちょうだいって感じ(￣▽￣) 家で予習してたけど、株の人来たら、お手上げだと ʅ(´◔౪◔)ʃ

posted at 09:21:35

@yumeto257 @amrcyan 火曜日朝3、夕3、水曜日朝2、だよん。今日明日は野菜ジュースが飲めないのだ(￣▽￣)

posted at 09:18:51

@kokorokoko27 @toramall51 @amrcyan さくさくさんもお出かけ？ 私は車だ。息子の裾直しのズボンを取りに行ったり、私の修理頼んだネックレス取りに行ったり、母の銀行行ったり、などなど。

posted at 09:17:57

降ってる降ってる！都内じゃないけど。天気予報のうーそーつーきー RT @hanamaruakko: @Emy0228 都内ではすでに雪が降ってるらしいですよ…{(-_-)}

posted at 09:09:12

えみさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ そっちも雪？ RT @maemi1112: 雪降ってるし(-""-;)

posted at 09:06:11

@kokorokoko27 @toramall51 @amrcyan さくさくさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 雨ポツポツ降ってきたと思ったら、雪になったし(￣▽￣) 天気予報嘘つきだし(￣▽￣)

posted at 09:05:25

@karenlllllll @soyokaze_2 @KHO49 @yhosuke418 @sariy926 @amrcyan カレンさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/

posted at 09:04:12

@yumeto257 @amrcyan めぐちゃん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 私も今日はMTXデイ。リウマトレックス飲みまちた。

posted at 09:03:50

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 雨予報だったのに、雪降ってるし(￣▽￣) でも明るくなってきたよ

posted at 09:02:49

こぽぞうさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 大外れで8時頃から雪降ってるわ(￣▽￣)積もる感じではないけど RT @copozou: あみりさんおっはよヾ(＠⌒ー⌒＠)ノここは雪予報のまま。でも、降る時間は短いみたい。 RT @amrcyan:今日は雨予報。雪にはならないみたい。

posted at 09:01:42

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ 息子、バイト行った。前回は、内勤でひたすら単純な入力作業で楽だったらしいけど、今回は午前中は税務署に来た人たちのe-Taxの補助、午後は内勤でエクセル作業、ハードル上がったらしい(￣▽￣)

posted at 09:00:23

@toramall51 @amrcyan てとぷーさん、おはよ～ヽ(´▽｀)/ いきなり予報はずれて8時頃から雪(￣▽￣) 積もる感じではないけど。 明日の方がひどくなるらしいので、今日はあちこち雑用に出かける予定なの。

posted at 08:58:00

@soyokaze_2 @KHO49 @yhosuke418 @karenlllllll @sariy926 @amrcyan ジャスミンさん、おはよ～(*^▽^)/★*☆♪

posted at 06:27:17

雨なのよー... あっこさん、おはもふ～(*^▽^)/★*☆♪ RT @hanamaruakko: 今日は雨なのかー…

posted at 06:26:10

@torami62 @amrcyan とら美さん、のんちゃん、おはもふ～(*^▽^)/★*☆♪ 雪にはならないみたいだけど、日中は寒くなりそうね。

posted at 06:25:22

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 曇り。今日は雨予報。雪にはならないみたい。 今朝は目覚めと同時に足がつって、薬を飲みました。

posted at 06:22:35

２歳の娘、4月からプレ幼稚園に行きます(*^▽^*)

候補の幼稚園が２つあり、どちらにするか迷っていました。

【Ａ幼稚園】は、うちが通う小学校の校区内にあります。
そのため、同じ小学校に上がる友達がたくさんいます。
小学校と幼稚園が近いので、息子（小学校）と娘（幼稚園）の行事が重なってしまった時に、移動が楽です。

【Ｂ幼稚園】は、息子が通っていた幼稚園です。
自宅から一番近く、参観日等で親が幼稚園に行くときには便利です。
園の雰囲気や活動内容も知っています。
でも小学校からは遠く、同じ小学校に上がる友達は、Ａ幼稚園よりは少なめです。

最初は、息子が通ったＢ幼稚園に娘も入れるつもりでした。
・・・が。

Ａ幼稚園出身の友達ママさんたちが、みんな「Ａ幼稚園は良いよ～」と。

実際に通ったママたちの口コミは重要ですよね！
話を聞くにつれ、Ａ幼稚園へと気持ちが傾いてきました。


でも、気になるのはやっぱり難聴のこと(´Д｀；)

Ｂ幼稚園は、私の耳の事情を知っています。
でもＡ幼稚園は、今まで関わりがないため、私のことを知りません。

もしＡ幼稚園に通うなら、事前に説明しておかないと、入園後に困る場面が多々あると思います。

そこで、Ａ幼稚園出身の友達ママさん（現在も下のお子さんが通園中）が、私のことを園長先生に伝えてくれて、入園前にお話させていただけることになりました。


そして先日、初めてＡ幼稚園に行ってきました！

お会いした園長先生・主任の先生ともに、とても親しみやすい方でした。
事前に伝えておいてくれたおかげで、スムーズに話が進みました。

聞こえなくて困るのは、どんなときか。
必要なフォローは何か。

真剣に私の話を聞いて、一生懸命解決策を考えてくれました。

中でも感動したのは、「電話ができない」の話になったとき。

たいていの場合、電話ができないと言うと、「じゃあＦＡＸで」となります。
でもＦＡＸはなかなか気づかない場合が多く、緊急時にはすぐに連絡がつかず困るのでは・・・と。

すると先生たち、即座に
「（先生個人の）携帯メールでやり取りすれば良い！」
「主任や担任は、園活動の間は携帯を持ち歩かない。どうする？」
「じゃあ園長の携帯にメールをすれば良いのでは？」
「さっそく今アドレスを教えるので、いつでもメールして下さい！」

ちょっとでも不安・不便を解消しようとする心遣いが感じられました。
こんなにも温かく、細やかに配慮して下さった相手は初めてでした。

こちらからお願いする前に色んな提案をしてくれて、初対面の私に（まだ正式に入園も決まってないのに）園長の個人アドレスまで教えて下さりビックリ！

「聞こえなくて困ることは、（今話し合った）他にもあると思います。
我々はなかなか気づけないと思いますので、どんな些細なことでも遠慮なく言って下さい！
その都度方法を考えていきましょう！」

園長先生の心強い言葉に、またまた感動(´∀｀)


さらに、一緒に行った娘も・・・

最近人見知りが激しく、初めての場所・人だとモジモジして私から離れないのに、ふと見ると主任の先生相手に楽しそうに遊んでる！
すっかり馴染んでる！

相談がひと通り終わった後、園内を見学させていただいたのですが、とても伸び伸びしていて娘に合いそうだな～と感じました。


ちなみに見学中にも、主任の先生が耳元で聞こえやすいように説明してくれたり、
参観のとき（私が）どの位置に立てば、先生の声が聞こえやすいかを色々試させてくれたり、

さっそく、私の聞こえに配慮してくれるのを実感しました。

「（難聴でも）大丈夫ですよ～」
って、よく言われるけど・・・
口先だけじゃなく、その場しのぎのセリフじゃなく。
本当に「大丈夫」な状態にしようとしてくれるのかどうか。

この幼稚園なら、「大丈夫」かもしれない。
そう思えました:*:・(￣∀￣)・:*:


帰る頃には、すっかりＡ幼稚園に気持ちが固まっていました。

実際に通うのは娘だけど・・・
幼稚園は何かと親の関わりも多いので、私が安心できる環境を重視して選びたい。

障害への理解とフォロー。

Ｂ幼稚園も良い幼稚園なので悩んだけど、重視するポイントが、Ａ幼稚園のほうが勝っていると感じました。

ママさんたちの評価が高いのも納得！(＾～＾)


この日、事前に園長先生に伝えてくれた友達が、付き添ってくれました。
他にも、「プレ幼稚園の初日、不安だったら一緒に行くからね！」と言ってくれる方もいます。
「今度園長先生に会ったら、かずえさんのこと改めて頼んでおくからね！」と言ってくれる方もいます。

新しい環境に入るのは、どうしても耳のことが気になるけど・・・
たくさんの人たちの協力で、『聞こえない不安・不便』が、解消していきます。

４月からのプレ幼稚園が、楽しみになりました♪

助けてくれるみんなに、感謝です！o(^▽^)o


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バンコマイシン点滴ナウ(笑)。

現在1日で2g。最初は1日で2.5gで腎機能悪くなってます。

ゆっくり点滴いくために(3時間かけて投与…とか書かれてる)点滴バッグも大きいんやと思うんですが、めっちゃ点滴のスピード速いんです。
←多分クレンメ全開？

この感じやと30分で終わりそうです。

点滴繋いだの新人さん。
アレルギーはバンコマイシン前にポララミン注射してるので顔や首が真っ赤になったり浮腫んだりはないと思うけど。

また腎機能悪くなったらバンコマイシン使えなくなるよ…。
ただでさえMRSAに効く薬は4種類しかないのにな。

やっつけ仕事はやめてほしいです。

【追記】
点滴ラベルにやっぱり"3時間かけて"とありました。
点滴外しにきたのも(20分で終了～)新人さんやったから、
私:｢この薬で腎臓2回悪くなったんやけどこんな速くに終わって大丈夫？｣
と聞きましたがスルーされました(苦笑)。

リーダーさんに外しに来て欲しかった…。

ちゃんとご飯を食べよう週間。
結局はずっーと続けららることじゃないと続かない。だから今回は厳し過ぎずに野菜多めを心がけること。それと過食しないようにちゃんと食べるくらいにしてます。
今のところ体重は±0kg

昨日は色々としてたら夜ごはん遅くなり22時くらいで食べるの迷ったけど。お腹ぐーぐーだったから食べました。過食を引き寄せるので、、、でも増えなかった(^_^)

今日も
じゃーん。
玄米と雑穀米のミックス
味噌汁   えのきとワカメ
納豆に玉ねぎとオリーブオイルまぜまぜ
サラダはレタスに大根おろしをのせてその上に鮭の中骨の缶詰にマヨと醤油をかけてまぜまぜしたものをのせました。

写真をみてもらうとわかるかもしれません。
欲しいもの。見栄えを良くするためにもワンプレートが欲しいのです。
300円のお店でワンプレート  は324円木のワンプレートは  1064円

うーん。
来月までこのちゃんと夜ご飯を食べる生活が続いたら買おっかな
もう少し探してみようー。こういうの考えるのは楽しいです。

アメンバー限定公開記事です。

あ、タイトルほど深刻な内容じゃありません
くだらない内容で、すいません。

昨日、すぐ自分を責める癖を記事にしたら、共感のコメントを頂きまして。
自責の念検定があったら、合格の自信ありやな！って。

夫には「どうせ私なんか症候群」とか名付けられてます。

今朝、ネイルで遊んでて、ふと思い出した出来事。

この前、関ジャニ∞のコンサートに行った時の事。

最後にみんな、隣の人と手を繋いでバンザイしながら叫ぶのが恒例らしくて。
夫の隣は大学生くらいの女の子。
若い子と手を繋げて良かったやん♪ウシシ( ´艸｀)なんて思ってる嫁
(可愛いらしくヤキモチ焼けってね)

帰り道、夫と手を繋いで帰ってたら・・・
(あ、結婚10年も経つのに、手を繋いで歩いてラブラブやねえとか時々言われますが。
ちょっと違うんだよなあ(￣_￣ i)
私が注意力散漫というか、放っておくとどこかに行ってしまって夫を見失い、この年で迷子になるから。
違う方向にフラフラ行こうとすると、無言でクイクイって手を引っ張られます。散歩中の犬の紐か！って感じやけど)

急に夫が

ひまわりの手ってスベスベやんなあ、年齢の割に荒れてないし若いよなあ

急に何や？しかし、そこでどうせ病が顔を出すのであります。

ふん。どうせ家事してない主婦の手やって言いたいんやろ？まあ、家事もサボりまくりで水仕事も少ないし。
どうせ手が荒れるような働きしてませんよー(￣＾￣)

夫、爆笑

すげ～
誰もそんな事言ってへんのに、よくそこまで変換出来るなあ。
どうせ病、恐るべし！こんな場面でも症状出んねやあ（笑）
いやいや、さっき横の子と手を繋いだけど、若いのにガサガサというか水分が無い感じでさあ。
ひまわりの手って年齢の割りに変わらんし、きれいやなあって、単純に思っただけやのに。

ああ・・・そうでしたか。
てか、そんな失礼な事を考えながら隣の子と手を繋いでたんかい

確かにちゃんと主婦業してた頃から手荒れとは無縁です。
人生でハンドクリームというヤツを使った事が無い。キッチンハイターを素手で触っても平気。
不思議やなあ・・・別に秘訣とか無いです。

しかし、「どうせ私なんか症候群」どこで出るか分からない、恐ろしい発作です


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今日は、今年初の通院でした。
なんとなく医療券が来てからでないと、手間がかかりそうだったので、受診予約を変えてもらっていました。さすがに、一部薬がなくなったのと、UCの悪化に伴い、もう行くぞと決めていたら、つい先日届いたのでした。
ちなみに、肝機能の数値は相変わらず問題なしでしたが、血沈やCRPは基準を大幅超え。肝臓と違って、大腸は悪い時は悪いと体がいろんなサインを出してくれるので、大腸が悪いのはわかっていましたが、血液検査の結果は想像以上に悪かったです。AIHの先生はジョーダンか本気かわかりませんでしたが、入院した方がいいかもね、と言っていました。とりあえず聞かないふりしました。
というわけで、最近はAIHのことを忘れそうになるのですが、通院は続けなければなりません。
主治医がもうじき今の病院を退官されるのに伴い、私も転院を考えています。今の先生に絶大なる信頼を置いてるというのが一番の理由ですが、もう一つ。これまでは、UCとAIHでかかる病院を同一病院にすることにメリットがありました。
昨年までの医療費助成は、病院毎の合計で月限度額が決まっていました。２つの疾患を同月に別の病院で診てもらった場合、例えば月限度額が5000円ならば、10,000円負担になりました。でも、同じ病院ならば、5000円負担で済んだわけです。
ですが、今年からの新しい制度では、医療証が疾患毎に発行され、それぞれ限度額も異なるので、同じ病院にする会計上のメリットはなくなりました。もちろん、それ以外のメリット、それぞれの先生が相談して治療方法や処方薬を決めてくれたり、カルテが同じであったりすることは大きな利点です。
が、やはり、自己免疫性肝炎のほうは新しい病院に転院して、これまでの先生に診てもらおうと思っています。
ちなみに、予想された窓口混乱はさすがにもうありませんでした。テキパキと対応してくださいました。これからは、医療券といつも持ち歩かなくてはならない「自己負担上限額管理表」はこちら。

次の受診は4月。新しい病院に予約を入れよう！！
来週は、UC受診です。そろそろ内視鏡したほうがいいかなあ。

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【本日の記録】UC5