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一昨日の1日火曜日は

IBD外来の予約外通院と

ストマケア(スキンケア)外来の

予約日でした。

IBD外来は特に変化なしで、

点滴だけ処方してもらいました。

予約外だったので、

受診まで待ってしまって

ストマケア外来の予約時間とバッティングしました。

少し遅れてストマケア外来。

最近は中2日が

ヒリヒリ痛かったり

猛烈に痒かったり

持たずに漏れてきたりで、

中1日で交換していました(T . T)

忙しないし、

疲れるし

費用は嵩むしで。。。

でも皮膚の状態は

自分には分からないけれど、

以前見てもらった時より

良い感じとの事。

wocさんに処置室で貼ってもらったのですが、

サンプルで取り寄せた

ホリスター社の昨年3月に新発売された

セラミド配合の

セラプラスという素材で、

今までは凸面の物でしたが、

平面+コンベックスで凸面の形状にした物を貼りました。

セラミドを活かす為に、ペーストは少なめに。

現在、中1日の晩ですけど、

ヒリヒリも痒みも無く、

持っています。

ただ何となく張り付きが

イマイチの様な感じで

明日の朝まで漏れずに済むか

ちょっと心配。

明日は朝イチで交換します。

受診後の帰宅途中に

区役所に寄り、

ストマ装具の公費負担申請手続きをして

院外薬局で点滴を受け取って帰宅。

昨日は3回目のワクチン接種券が届きました。

打っても打たなくても感染するなら

打たない方が良いと思っています。

が、どうせコロナ脳の妻が怒りだすし

私から妻、妻から仕事先の老人に移すと

大変なので、打つ事に。

来週、11日に打ってきます。

小林よしのり氏のコロナ論を読めば、

マスコミや医師、厚労省が隠している

不都合な真実が分かります。

またまだ、コロナが何なのか分からない時点の時から小林氏が主張してきている様に世の中が動いて居る様に思います。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

となる人がほとんどだと思う�

これがエビフライ�

家の土地にある松の木のところにおちてた。

昔から保育園時代から自然界にある花で花遊びしてきてた私。

田植えと稲刈りの時期は特に。

だから今でも癖で散歩とかしてる時にいろいろ見て見つけてしまう。

自然界の四つ葉のクローバーとか。

今考えるとあの当時本当に何してたんだろうって思うこともたくさんある�

でも、その当時から発作が起きてたのは事実。

脳も壊れ始めてた。

倒れるまで周りから気づかれなかっただけで…

花への執着もその頃からだった�

精神科の先生にも執着の部分について言われることがあったけど、自分でも執着のことは薄々気づいてた。

ユーカリの中で１ポポラスベリーが１番好きなんだけど、最近高くなってる�

今は花に限らずだけど、今年も大量に花を咲かせる�

I pray that all the lost lives 

　　　　　will be returned to the light

失われた全ての命が　光に還れますように�✨

 

こんにちは

にこ占会の三つ目ちゃん、音風翠香です

先週、ヒトカラに行ってきました

めちゃくちゃ久しぶりです！！

最高得点は96点でした

ストレス発散にヒトカラ

すっきりしましたよー！！

さて、お楽しみの週末占いです

3月4日〜3月6日はどんな運勢かな？？

リーディングしていきましょう！！

下の画像をご覧くださいね♪

左から、恋愛運、仕事運、アドバイスです

次の画像はオラクルカードより

天からのメッセージです

恋愛運です。ロマンチックな出来事で関係が発展する兆しです。シングルの方は、年下のお相手に出会い、アプローチされるかも？！また、相談相手が恋人に昇格する方もいるでしょう。

仕事運です。アイデアを形にしてみてください。言葉に説得力があり、プレゼンは成功するでしょう。副業として、クリエイティブな仕事を始めてもうまくいきそうです。

バーゲンセールで、欲しかった物を手に入れる予感。足を運んでみてください。仕事や家事の合間に、読書をしたり、勉強をするのがラッキーアクションです。資格を取るのもおすすめです。

天からのメッセージです。あなたの経験に、無駄なものは何ひとつありません。そこから得た知恵と学びは、あなたの人生に役立つでしょう。どんな苦しみも捨てたい記憶も、より良い未来を生み出すために活用しましょう。

以上です

心に響く言葉を受け取ってくださいね

心ときめく週末をお迎えください

無料で週末占いが聴ける

ラジオトークもよろしくお願い致します

それでは、私の活動の場をご紹介致します

WORDS、ココナラ、Twitter、公式LINEにて

個人鑑定をしております

お手頃価格ですので、お気軽にご活用ください

詳細は、アメブロのコメントやDMにて

ご質問して頂けると助かります

よろしくお願い致します

最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

難病だった娘（次女）は、もうすぐ大学四回生。

今年に入って本格的に就職活動、そんな姿を見るのも慣れてきました。

インターンに参加したり、オンライン面接だったり、対面での面接だったり

一次面接「係長突破！」

二次面接「部長突破！」

そんな姿をみていると、「ホントに就職する気なんだ。。。」と

大学を出て就職するのは、当たり前と言えば当たり前なんですけどね。

自力で立てなかった小学生時代、車椅子での低学年、何とか歩けるように回復した高学年

少し歩いては、パタパタ転んで、ずっと膝には傷があったわけですよ。

風邪をひいては肺炎になり、一冬に２回入院という時もありました。

中学生の運動会では、みんなのコースとは違い、ショートカットコースで参加した徒競走、それでも走れている姿に感動したのを覚えています。

みんなと一緒に歩いて登校できるようになったのも中学生でした。

高校生になると毎年、夏休みには旅行に誘ってくれて、湘南、横浜、鎌倉あたりを3年連続、2人で旅行しました。

レンタカー借りたり、ペンションに泊まったり、ライブ（音魂）、鎌倉、忘れない思いでがたくさんあります。

高校生の娘が父親を旅行に誘うという、世間とはかけ離れた異例な出来事も、難病だった頃の友達のような親子関係があったからだと思います。

「なんで、父さんと2人で旅行なん？」と旅行中に聞くと、返ってきたのが「気を使わなくてもいいから、素でいられるから楽」でした。

闘病生活を乗り越えた娘にとって、そういう存在でいられたことを実感し、ホントに嬉しかったです。

その言葉を聞いたのが江ノ電に乗車中で、その言葉をいつでも思い出せるようにと、その時の切符を今でも財布に入れています。



そんな娘が大学生になり、少しずつお互いが、親離れ、子離れをしていきました。

お互いが歩調を合わせるように、恐る恐る離れていく、これまた世間とはかけ離れた感覚なんだと思います。

普通に歩けて、普通に走れる、そして何不自由なく普通に過ごせる娘が90分かけて大学へ通い、いま就職活動しているわけです。

そして、おそらく来年は社会人となり会社へ向かう姿をみることになるのでしょう。

何も自分で出来なかった小学生時代、何とか自力で通えた中学生、元気いっぱいの高校生、そして普通の大学生。

そして来年は社会人に。

「5年で寝たきり、寿命は20歳まで」と言われたところから始まって、みんなが普通に出来ることが出来なかったにもかかわらず

腐ることなく、諦めずに、前だけをしっかりと見据えて、よくもまぁ見事に追いつきましたね。

あっぱれ娘です。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/
 

私は心房細動以外でしたが
送り迎えの関係で3泊4日になりました。

1日目

心電図、血液検査、レントゲン、インフォーム

心房細動の手術の方がやる

尿検査や口から入れるエコーはありませんでした。

これが一番怖かったので無くて嬉しいです♪

2日目

手術日

前日のインフォームで局所麻酔の旨を伝えられましたが、発作を誘発するとの事だったのでパニックになりそうだったのでお願いして全身麻酔にしてもらいました…

朝ごはん無し

部屋で手術着に着替える

部屋でお小水の管を入れる

車椅子で手術室へ

心電図等付けていく

鎖骨の血管辺りに注射

口に酸素マスクを付ける

酸素マスクから変なにおいがして意識が無くなる…

基本的には私みたいに心電図で出てないで手術の人は誘発が出にくいので全身麻酔しないそうです。もし出なかったら起こす事を約束してのぞみました。

ただ

今回は誘発に時間がかかったのと

なんと2か所、異常な電気信号が出ていたので5時間かかったので結果的に全身麻酔にして良かったです。

2カ所って…

通常の心拍の信号と、あと２つ違う心拍の信号が一気に来たらそりゃ心臓辛いわ

この後6時間仰向けのまま安静です

他の方のブログを見ていると腰が辛いとありました。

私は3時間ぐらいは全然何でも無くてむしろ携帯取ってもらって見てました。

でも3時間過ぎた頃から痛くなってきて…

何でだと研究してみたら…止血バンドがモモだけに巻かれてるのでは無く反対側の腰に引っかけてるのでそれが腰骨を横に押して痛いんだ❗️と思いこんな感じで手を入れてみたらだいぶ楽になりました。

これは術側と反対側の腰の部分です。

でもこうやって手を入れると患部の圧迫が強くなって傷口が痛くなるのでやりすぎ注意です⚠️

安静解除したらこのバンドは外されます

テープとお小水の管は次の日

毎度の事ながら手術で興奮してるせいか全然寝られなくて…睡眠導入剤をもらおうと相談しましたが術後はNGだそうです

しばらくしてうとうとしたら

心臓が

ドクン

ハッと起きてまだ焼き足りなかったらどうしよう…と思いましたが、術前の様な頻脈は起こりませんでした。

でも急にドクンって鳴るのやめてほしい�

3日目

朝

お小水の管を取る

止血のテープを取る

抜糸

昼

心電図

以降フリー( ´ ▽ ` )ﾉ

個室取れたので快適でした♪

微熱が出る37℃〜37.5℃辺り

他の病院で37.5℃あるとPCR検査対象なので、ビクビクしてましたが

術後は熱が上がるので38.5℃以上が検査の対象だそうです。

空咳が出始める

喉も何も痛くない咳で例えるなら、お酢を嗅いだ時にむせるような…みたいな咳です。

心臓は術前とは違った感覚ですが、少し違和感があります。今までとは違った動きをしてる感じがします。

今までが異常な動きだったんですけどね�

やってみて

手術前日のインフォームで先生を待合室で待っていると…

同じ病気の患者さんがいて、誘発で電気信号見つけられなかったみたいで、治療が出来なかったみたいで待合室で家族がいつもあんなに辛そうにしてるのに…ってうなだれてました。

そんな事もあるんだと、少し心配してました。

なので治療が出来た事にまず安心しました。

発作性上室性頻拍は

心臓の通常の電気信号プラス

①生まれつきの異常電気信号と

②二股に分かれてる異常電気信号と

③散ってる異常電気信号

３つあるらしいのですが…

私は②と③がありました。

③は全体の30%しかなくて、②をつきとめてその後確認で誘発してたら見つかったらしいです。

キセキ〜( ´ ▽ ` )ﾉ

原因が分かって良かったのと、適切に治療出来たみたいでホント良かった…

精神的なものじゃないって言ってたけど、それもホントで安心しました…

帰りには調子に乗って横須賀のtsunamiバーガーをテイクアウトしました。

1800円のハンバーガー

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T字帯　最近ドラッグストアに売ってません�

ようちんお勧め☆入院のお供にミニゼリー

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 予報通り、9時くらいから晴れてきました ドルチェさん、16回目のお節句です pic.twitter.com/3kb458cPk0

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@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 墨繪のパン、美味しいよね いちじくいっぱい入ってた

posted at 09:53:23

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 晴れ 昨日の予報よりは天気よさげだけど、やはり午後から曇り、夜雨予報 昨日より気温低くなるといっても10℃超えなので、陽が出てれば、そんなに寒くはないかな

posted at 09:37:15

昨日は私の病院でしたが、学校から電話が

かかってきました

病院だったので後でかけなおそうと思ったのですが、何度もかかってきました

息子の方か娘の方か分からないけど、とりあえず電話しました

娘の方の話だったらしく、なんでも

県の方から身体障がい者や精神障がい者の方を学校で雇おうという話があり、校長先生がうちの娘はどうだろうと話があがったみたいなんです

なんか、めちゃくちゃいい学校だわ

多分、校長先生が違ってたら声はかかってなかったかも

この電話で息子のクラスメイトの顔を見て、不安で病んでいた心が楽になりました

私はいいと思うけど、問題は娘がやりたいと思うか

１日6時間で月10万くらいみたいです

先生たちもいるし、娘にはいい経験になると思うんだけどなぁ

娘に話したら、仕事の内容とか服装とか気になるみたいです

やってもいいような雰囲気ではある

さて、どうなることやら

今日は私の病院の日でした。

採血がめちゃくちゃ混んでいて、１０時過ぎに受付すませて

採血で呼ばれたのは１１時過ぎ。

結果待ちで１時間。

診察に呼ばれたのが１２時過ぎ。

疲れましたわ。

結果は

ck２２０台

糖尿の数値　６．１

いまだにステロイドを１３ミリ飲んでます。

１３ミリを５年くらいずっと飲んでSる。

本当はもっと減らしたいけど、これ以上減らすと

炎症の数値が上がってしまうんだと思う。

次は来月に行きます。

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今年のトレンド情報のフラワーアレンジメントの所にフラワーバルーンがあったから、今回は制作してみようと思ってちょっと試しに制作。

一昨日、花屋で聞くの忘れてた�

そう簡単にうまくいかないことは知ってる�

健常者以上に時間かかるなってことも分かってる�

それで制作。

やりやすいラグラスで試しに。

完全に失敗作�

心をパステルで描いてみようよ♪

greenwind yuyaゆ～やです

本名でやってみたら

なんと

なんと

一緒だった～～～～～＼(^o^)／�

たったそれだけのこと

だけど

私は、すごく嬉しいのです

私の描く世界の中には

そう言えば

ほら

ターコイズイエロー

入ってた

そういう小さなことを

嬉しいって感じられる

そういう今があること

当たり前じゃない

だけど・・・

この地球�で生きる人たち

全ての人たちに

当たり前になるように

無慈悲な砲弾に

奪われたいのち

そのすべての魂が

どうか

あたたかなやさしい光のなかへ

還れますように

*:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ 

いつも私のblogをお読み頂き

ありがとうございます(´∀｀)

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　久々に雨の中、定期検診に行ってきました

　先月も腫瘍マーカーのCEAは基準値以内で全く問題なかったのですが、以前よりほんの少しずつ上がってきていて、関係ないと分かっていても診察を待っている時にはすごい上がっていたらどうしようと不安で心臓が飛び出しそうな気持ちになりました。

　結果は先月とほとんど変わらず、３．６で異常なし

　血液検査では三か月一度の多項目の検査月でしたが、これらも問題なし

　半年に一度の肺のレントゲンも異常なし

　主治医に「体調に変わりはないですか」と聞かれても、ここのところ有難いことに蜂窩織炎も発病していないので、乳がんに関することでは報告することがありませんでした。

　それで、コロナなど病気とは関係ない話ばかりをしていました。

　そしたら、「世間話をしに来ているみたいですね」と言われてしまいました。

　まぁ、それほど問題ないということで、細かいことは気にしない。

　当たり前ではない健康。今は私は健康と言える状態です。だから、今の状態に感謝の気持ちでいっぱい　その元気な身体を使って、世の中のために、もっとお役に立ちたいです。頑張ろう

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 晴れ 夕方からは下り坂だし、午後は曇るかもしれないけど、気温は4月上旬の暖かさ 洗濯物乾くかな～と 昨日は病院の帰りに、カルディに行ったら、抽選ではずれた、ネコの日バッグプレミアムが売っていて、思わず購入 コーヒーポイント2倍でラッキー 墨繪のパン pic.twitter.com/9uYd01Xww3

posted at 10:41:42

@tengoody @amrcyan 子ども連れて国内線に乗ったことないけど、国際線に乗った時は、予約の時に、一番前の席(CAさんが座るところの後ろ？)をとって、前の壁(？)にバスケットをつけてもらいました ミルクやおもちゃもくれたと思います

posted at 09:19:34

@pero15kg @spadakaoru @amrcyan 私も犬の日バッグ買ったよー この食器、可愛いよね イッヌがいないんで、まだ使ってないけど バッグは使い勝手いいよー

posted at 07:12:10

7～8ヶ月ぶりに両肩関節腔内注射�しました まだステロイドはいれられないけど、ちょっとはマシになるかしら？ 右はパンパンに腫れてるなぁ～、左はもう隙間ないやーだってさ

posted at 09:53:31

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 朝もそんなに寒くないよ だんだん明るくなってくるし嬉しいね

posted at 08:47:47

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 晴れ 今日は日中は3月下旬の暖かさだって

posted at 07:50:01

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

どっち側の立場でも言われるのが目に見えない障害。

特に学校時代が公立の普通学級にいた人については…

花の名前が覚えられるんだから…

フラワーアレンジメントができるんだから…

どこが障害者なのかって…

高次脳機能障害のふりできるほど器用じゃないわ�

言ってきてなかっただけで中学時代から悩んできてたこと。

その悩みが一番大きかったし、何にでも影響してた。

小６の自転車通学途中で発作をおこして倒れてて次の日から禁止になったことも、その当時の同級生ですら忘れてること。

あの時は、禁止になった次の日から凄い視線感じてた。

何でこいつ自転車通学じゃなくなったのかって言いたそうな顔をしてたのを覚えてる。

その集落ごとに班になって登校下校だった。

その登校途中に発作起こした�

今考えると、たぶん、あの頃から海馬硬化症が始まってたんだと思う。

まぁ、何を言っても過去に戻れる訳じゃないけど、こう言うニュース見るといろいろ思うことがある。

昭和って、田舎だと、長男なら家を出ずにその家が農業などの自営業であればそれを手伝うことが当たり前だった。

父親もこの辺りの人たちもそう。

大学に行きたくても行かせてもらえなかったって人がたくさんいた。

今はそれが逆になってる。

家を継ぐ方がどうかしてるとか変わってるとか言われる。

私たちが学生時代って診断されてないだけで軽度の発達や知的、その他の精神障害の人クラスに数人いるような時代だった。

その人たちが大人になって分かったって人もいるし、本人は気づいて精神科に行きたくてもそれを家族が認めないって人もいた。

本当に今もたまに、周りから指摘されてたとして、明らかに何らかの障害があるだろう人が自分は普通の人間だと凄いメンタルもってる人がうらやましくなる。

自分では気づいてない人が�

私は学生時代から気づいてた�

それを病院で話しても分かってもらえず…

周りにいっても仕方ないで終わりで…

精神科治療が必要な病気や障害っていつになっても昔の知識で言ってる人が私の周りには多い。

別になりたくてなってる訳じゃないし、本当のこと正しい知識を言ってるわけじゃない。

明日から３月。

3/26は「パープルデー」

だから、ネットでも徐々に

てんかんと言う病気について

パープルデーのことが投稿されてる。

スティグマ…

たぶん、今の私がひっかかってるのがこれなんだと思う。