病気、難病、特定疾患などの患者さんのSNS

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2011年01月15日 00:53: レミケード。 ( テツゴロウさんの最新ブログ一覧 )
( テツゴロウさんのプロフィール)

　　先日　レミケードでした。

　いつも通り　３バイアルで　６週間隔での投与です。

　当日の　検査結果は

　CRPが　なんと　０．００！！　ビックリです（*^_^*）

　先生も　かなり　ビックリしてました。　

　RF　２２　　　　

　ブレは　その日の気候や体調をみて６ｍｇと５ｍｇ服用してます。

　メトレートは８ｍｇです。

　前回からのレミ投与後３週目の　MMP-3は　１８０。

　これが　もう少し下がってくれればいいんだけど。。。

　以前に比べれば　かなり良くなってきてるので　気長に。。。

　レミケードを倍増してから　確実に良くなってきています。

　今のところの目標は　暖かくなるころには　ブレを５ｍｇへ

　少し走れるようになれれば良いな♪

　

　まだまだ　寒いけど　室内の梅の花が　もうちょっとで満開です。

　北海道に比べたら　暖かいのかもしれないけど・・・

　本当に寒い～((+_+))ブログで全文を読む

2011年01月11日 00:40: 新春。 ( テツゴロウさんの最新ブログ一覧 )
( テツゴロウさんのプロフィール)

　

　　遅くなってしまいましたが

　　２０１１年もよろしくお願いします。
　　

　　まだまだ寒いけど　この連休　お昼は　少しはポカポカです。

　ちょっと早いけど　イチゴ狩りにいってきました。

　４月に行くより　大粒のイチゴがたくさん　なんだか　お得な気分に。

　人もぜんぜん　いなくて　貸切状態。

　気分だけでも　春です(*^_^*)

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2010年12月31日 18:54: 今年も。。 ( テツゴロウさんの最新ブログ一覧 )
( テツゴロウさんのプロフィール)
　　
　　２０１０年も　あと僅か。。

　バタバタとした１年でした。

　ブログを開設して、普段出会う事がなかった方々に出会えて本当によかったです。

　今年１年　たくさんのコメントやアドバイス　ありがとうございました。

　心温かいコメント　うれしかった。

　

　新年は　もう少し更新できたらいいなぁ～。

　病気をして辛い事ばかりだったけど、　病気を通して　多くの方々と出会えたことは

　有難く　うれしい事でした。　　

　今年より　来年。。　　素敵な１年を過ごせますように☆

　いずれは　治る病気になること、

　病気に負けない心を持って年を重ねていきたいと思います。

　　
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2011年04月20日 01:34: レミケード。 ( テツゴロウさんの最新ブログ一覧 )
( テツゴロウさんのプロフィール)
　ずいぶん　久しぶりです。

　先日　レミケードでした。　

　ここのところ　体調も落ち着いてきて　６週間隔から７週間隔にしたけど・・・

　節電で暖房を切っていたせいか・・・　睡眠不足が続いたせいか・・・

　久しぶりに　杖生活(*_*)　サポーターもシップもフル活動。。

　なので　急遽　６週に戻しました。

　不安定な気温のせいか　レミケード後も　ゴロゴロ生活です。

　このまま梅雨の時期まで　引きずらないと良いのですが。。。

　でも　今　こうやって　普通に生活できるので　無理ないように生活して

　これ以上　悪くならないようにしたいなぁぁ。。

　はやく　あたたかくなると良いです(*^_^*)ブログで全文を読む

2011年04月02日 01:14: 春。 ( テツゴロウさんの最新ブログ一覧 )
( テツゴロウさんのプロフィール)

　　やっと４月になり　少しずつ　暖かくなってきました。

　　心穏やかに　過ごせる日が　　少しでも　多くなりますように☆

　　チョット乱雑ですが・・・　　ストックを飾ってみました(^^♪
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2011年03月09日 22:16: レミケード。 ( テツゴロウさんの最新ブログ一覧 )
( テツゴロウさんのプロフィール)
　　先週　レミケードでした。

　今回は、１週間間隔をのばして　前回から７週間での投与でした。

　前回　７週にした時と違って　今回はどうにか大丈夫で、

　寝込むほどではなかったです。　１日　杖だそうかなぁ～と思った日があったぐらい。

　
　当日の　検査結果は　RF　２２

　CRP　０．０１

　ブレドニン５ｍｇ　　メトレート　８ｍｇ

　前回診察(前回投与３週間後)　の時の　

　血沈　７/１H

　MMP-3　１１０　

　一時期に比べれば　順調です。

　ブレドニンを減らせるかな～と思ってたんだけど

　先生は　，縫譽潺院璽匹鬘圭鬼岾屐　´▲瓮肇譟璽箸鮓採

　その後にブレドニンを減量する方針みたいです。

　年齢的にも・・・出産を希望をする場合を考えてだと思います。
　　

　ご主人と　よく相談してね～と前回言ってたし。。。

　じっくり　考えなくては。。。

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2010年08月30日 20:58: 頑張れ私☆ ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
先週末からだんな様がアデノウィルスにかかり…
娘たちも風邪をひいてしまい…
私の洗濯物はほったらかし(笑)

かわいい笑顔を見ることもできず、ただひたすらリハビリに明け暮れております

リハビリ順調に進んでいましたが、どうも右足の付け根に痛みが
とっても嫌な予感がしています

右足に体重かけないように気をつけてますが、これがなかなか難しい…

今週は主治医が休暇(？)の為不在なので、少しダンディーな医師が「しばらく担当になります」と挨拶に来てくれてました

スポーツマンタイプのあっさりした主治医と違って「無理しないでゆっくりね」と気遣いを見せてくれます
さりげない一言にじーん
しかもなかなかのイケメン

(ごめんよだんな様)

明日は採血とレントゲン撮影
靴の中敷きも出来上がります
忙しくなりそうだー

こういうことでもないと本当に退屈

毎日のおば様方との世間話も結構キツいものがあったり…(笑)

最近はあるおじ様にしきりに「ご一緒しませんか？」とコーヒータイムに誘われます

もしや院内ナンパか？！(笑)

気さくに話してくださるいい方なんですが…コーヒータイム仲間は男性ばかりなので、毎回用事を見つけてはお断わりしてます

昨日は夜中に徘徊していた患者さんがいたようで…
とても騒がしかったんですが
今日はゆっくり寝られるかなブログで全文を読む

2010年08月27日 20:48: 術後10日目 ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
今日は10日目に入り、抜糸をしました
突っ張られる感じがなくなってスッキリしました

リハビリは歩く距離を減らして、その分重りを付けて足の上げ下ろし。
もちろんイスに座って。

足の長さが違うまま歩いてると骨盤がずれたままになるようなので、靴の中敷きができるまで歩くのは控えめかな～

筋肉痛はあいかわらずですが、力がついている証拠頑張りますよ

夕方には主治医がきて、ニコニコして「頑張ってください」の一言。
理学療法士さんに話すと言っていたのに…
なにもなかった様子。

足の長さが違うのは骨盤がずれていることと、右側の大腿骨が潰れてきているのとで３センチもの差ができているようです

右も手術が終われば、関節が正常な位置に戻るので差はなくなるかも…と理学療法士さんの話し。

主治医も両足手術が終われば差はなくなると言っていたので、ここは主治医を信じて任せましょう

あと11日くらいの入院

筋力つけて早く帰るぞーブログで全文を読む

2010年09月14日 14:59: 整形診察と検査 ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
今日は整形受診の日でした

術後の左足は順調で血液検査の結果も異常なし。
レントゲンもきれいな形の人工関節を写してました

退院してからというもの…
右足の痛みが日を追うごとに増してきて

夜も眠れなくなりました

仕方なく朝と夜の２回、ロキソニン飲んで痛みなくしてます。
胃が痛くなるのでなるべくなら飲みたくないけど…　
朝　本当に動けない状況に自分自身に腹がたって
「なんの為に帰って来たの…」と自己嫌悪

それからは、きっちり飲むことにしました

おかげで保育園の送り迎えに行けてます

昨日初めてびびりんを送って行った時のこと
男の子がかけよってきて　
「びびりんちゃーん」

チュッ

私はしばし放心状態(笑)

２歳児にしてもう恋人（？）ができたびびりん

本人は何とも思ってないふうなのに、母は「キャーッ」と叫びそうでしたブログで全文を読む

2010年09月14日 14:36: ビミョー(´｀） ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)

ビミョーなひつじちゃんできました(笑)

必死でかわいく作ったけれど…
私にはこれが限界

暑い日にはモコモコ毛糸を見るのも嫌になりそうですが…

今日は秋風が吹いて涼しく

気持ち良く編み編みしてますブログで全文を読む

2010年09月10日 15:08: 夏バテと掃除 ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
退院してから、次女ぶぶりんの赤いブツブツ騒ぎでブログ更新できず
今日やっとリコメした次第です。

コメントくださった皆さんお返事遅れてすみません
ぶぶりんの赤いブツブツは（あごと頬っぺた）何かの病気かと思ったんですが…虫さされの薬で治るようなので心配ないそうです

今日はリハビリがてら拭き掃除でも…
と思い朝食の後片付けの延長で、食器乾燥機を拭き拭き

ついつい埃が気になり電子レンジやオーブンまで

結局中身まで洗ってしまい、終わったのはちょうどお昼
汗だくでした。

しばらくいない間に塵は積もり…汚れはひどくなっていて
悲惨な状態です

暑さで食欲も減ってしまい、体は疲れるばかり…

これじゃいけない
と思って、シャワーを浴びクーラーを効かしてベッドへごろり
少し眠るとお腹がすいたので梅干しとひじきの煮物、芋のにっころがしでをたらふくかきこみました(笑)
涼しくなると食べられるものですね
私の体は単純なようです(笑)

お腹も膨らんで、夕方の診察時間まで編み物でもするとしましょうか

そう今日は膠原病の診察日なのです
主治医は「10日にはまだ退院できてないかもね～」なんて言ってたけど

３週間で退院してやったよ～
て言った後の反応が楽しみ～

薬の量も減らす方針のようなので、そこも楽しみなところ

最近　編み物作品アップしてないのでまた後日アップしようと思いますブログで全文を読む

2010年09月06日 22:07: 退院☆ ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
突然ですが、明日の午前中に退院が決まりました～～

今日の夕方　主治医が回診に来てくれて、いつ退院できるか聞いてみたら
「いつでもいいよ」との返事

治療する事もなく、傷もきれいで歩けているからでしょうね

それならもう少し早く言って欲しかったですが…

明日には自宅に帰れると思うと嬉しくて眠れませんブログで全文を読む

2010年09月03日 22:13: 右足の痛み！ ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
リハビリも順調に進んで歩きやすくなったと思いきや…

右足に思いの外無理がいってたんでしょうね

とうとう手術前のような疼きが～～～

うううぅぅぅ～～～～～

朝イチ動き始める時はこんな声が出そうです

リハビリは歩くのがつらい
なので座ったまま足に重りをつけての筋トレに精を出してます

最近　レース編みにも飽きてきてしまい…
妹にあみぐるみの本を図書館で借りて来てもらいました

相当古い本ばかり４冊
編み物の本はそれで全部だったらしく、結局全部借りて来たということでした(笑)

今　ひつじさんを編んでる最中です

出来上がったらまたアップしますブログで全文を読む

2010年09月01日 06:41: 部屋移動？！ ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
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入院してから２週間が経ちましたが、早くも４部屋目に移動です(笑)

整形はどうしても急患が多く部屋を次から次へ移らないといけない…
と聞いてはいたものの
今度は下の階に移動しました

どんだけいっぱいなの
とビックリです。

今朝も一台救急車が入りました。
サイレンの音を聞かない日がありません

今度移った部屋は４人部屋を３人で使っていて、少し広々とした感じ

同じ部屋の人も明るいいい方達で、今までの部屋よりも静かでのんびりできます

ナースステーションから一番遠い部屋なので決まった時間にしか看護師さんも来ません(笑)
本当に自由です

昨日は夕方に友人が来てくれて、暇だろうとマンガを買って来てくれました
いい暇潰しになりますブログで全文を読む

2011年01月07日 17:29: あけましておめでとうございますm(__)m ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
なんだかんだとしているうちに…
はや新年を迎えてしまいました

みなさんのブログを訪れることもなくなっていて…
新年のご挨拶も遅くなり…申し訳ありません

足の手術が無事終わり、ホッとしたのか。
顔に赤い紅斑（？）ができ。
なんか嫌な予感～
と思い病院に行くと、すぐ検査が必要とのことで、片道２時間かけ大学病院まで行ってきました

検査結果は心配していた合併症ではなく、皮膚筋炎、多発性筋炎の悪化だそうです

数値はCPK370くらいで、少し上がった程度なので…今までとそんなに変わったところもないのに…

体には腕と膝の外側に紅斑ができて、顔には両頬とその下の部分（顎に近いところ）にできてます

症状としては、頭痛、だるさ、足と腕、お腹の筋肉痛…
２日には熱が出て救急外来で検査してもらいましたが。筋炎の悪化による一時的な熱だそうで、その日のうちに下がりました。

なんともはっきりしない症状が続いていて、新年早々病院ばかり通っているわたくしです

娘たちはというと…
これまたぶぶりんが中耳炎で耳から膿が出たり…
びびりんはアデノウイルスで高熱が続いています

久しぶりの更新は最悪な状況報告となりましたが。
またぼちぼち作品製作の状況なども報告したいと思います

遅れましたが
昨年はいろんな励ましを頂きお世話になりました。
みなさま今年もどうぞよろしくお願い致しますブログで全文を読む

2010年11月08日 10:13: 無事終わりました～(b^ー°) ( minimamaさんの最新ブログ一覧 )
( minimamaさんのプロフィール)
更新がず～っと遅くなってしまいました。心配してコメントくださった方、ご心配かけました。そして、ありがとうございます。『あるけ５１０さん』　『Blossom☆さん』　『JINSUNさん』リコメしなくてごめんなさいこの場を借りてコメントさせてください。さて、久々の更新となりました私の近況報告です。退院後、しばらくは元気に動き回っていましたが・・・運動会や保育園での行事やらで無理をしたのか。右足のあまりの痛さに耐えきれなくなり、１０月１８日に入院。翌日、１９日に右足の人工関節置換術をしました。娘たちは元気いっぱいに過ごしているのですが、私の体調不良と足の激痛があり、行楽日和の中どこにも遊びに連れて行けず・・・やっと落ち着いた頃にははやクリスマスが近づきつつあります。肌は日焼けのせいで赤い斑点のような物ができ・・・（顔だけ）体は一日中だるいといった有り様で。ブログを覗く気も失せてしまっていました。１１月５日に退院して、今は自宅で少しずつリハビリしています。家事をするにしても歩くのにすごく時間がかかるので、一つのことに何十分もかかってしまって・・・気づけば保育園のお迎えの時間が・・・毎日少しずつ動けるようになっていってるはず！！と、希望を持って頑張ろうと思いますd(*'v`*)b 心配してくださったみなさん。たくさんの励ましありがとうございます☆☆ ゆっくりの更新になると思いますが、地道に頑張りますのでまたよろしくお願いしますm(__)m ブログで全文を読む

2014年10月20日 22:25: 縦隔腫瘍 ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
市のやっている健康診査にダンナを行かせた胸の写真に異常があった気管が曲がっているのだ思い浮かべたのは縦隔腫瘍・・・・まさかと思うのだが・・・明日大きな病院でCTを撮る予定間違いかもしれないので・心配するので　家族には黙っている明日が待ち遠しいへんかもしれないけど　さっさと結論がでて　ホッとしたいダンナ６９歳まだまだ　うちには必要な人です重苦しく　**rin**の病気の一つの原因でもあるのだがやっぱり　いなくなったら・・・・困る　さみしい　男手がいる時どうしたらいいんだろ神に仏に誰かれ構わず頼みます明日の結果がよいものでありますようにブログで全文を読む

2014年10月19日 15:37: 腰が痛いです ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
今日は団地の大掃除が行われたダンナは仕事なんで　**rin**ががんばった腰が割れるほど痛くて　まいったそのせいかどうか夜中の３時から起きているダンナのお弁当も作って・・・見つかると怒られるので　息をひそめてじっとしていた「夜はん寝るもん」と怒るのだ５時半くらいにダンナは起きてきたなんだかんだで７時前には仕事に行った **rin**も少し寝ようと思ったのだが　結局寝ないまま８時になった掃除も終わり　早昼を食べたが眠たくない仕方なく安定剤を飲んで１時間３０分くらい寝てたよう洗濯を取り込み所定の場所にしまい　夕飯の下準備をし今に至るのだそれにしても腰が痛くて　大掃除に参加しなかったも同様何も出来なかった段ボールのきれはしの上に這いつくばってあれでも少しばかり草をひいたかな２１日　ダンナは大きい病院で検査を受ける近所の病院で市が行う検診を受けたところ胸写で異常が見つかったのだ気管が曲がっているのです何かなければいいけど　心配で仕方ない悪いものだったらどうしようこんな夫婦でも　やはり　こうなると心配なものですねブログで全文を読む

2014年10月13日 17:35: 台風１９号 ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
台風がほぼ行ってしまったようです時より強い風が吹く程度です思ってたよりも　静かで助かりましたお昼寝をしてやり過ごしました台風の影響でダンナは早帰りよかった今日は少し寒いし　買い物にも行っていないのであまりもの鍋ですそろそろ軽躁転が終わるのかな数日前とは少し変わってきました先日のバイトの後遺症がひどくて腰は痛いし　お尻や足の指の１番２番がしびれています医者にかかったほうがいいかもしれないけどバイト代が飛んでいきます明日　ダンナと整骨院にでも行くかなブログで全文を読む

2014年10月09日 22:47: 皆既月食見ましたか ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
いまどうやら**rin**は軽躁転しているようです何だか　落ち着かなくて　やたらしゃべるし　乱暴になってるし多分　間違いないと思う山盛りの・不用品やDM・お菓子におそうめんなどの乾物メガネ・ペンたては今にも倒れそうですそれがですよ　なんと　片づける気持になったんです空きスペースが２分の１から　３分の２になっただけですけど **rin**には　大変なことなんですでも　郵便物は怖くて捨てられなくて　袋に入れてテーブルの下です結局何も変わってないのです不要なものが　テーブルの下へ移動しただけですわかっていても　やったーとの気持ちになれたのでそれはそれで　よかったのかなって思ってますブログで全文を読む

2014年10月06日 12:54: おしごと ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
せっかく見つけた仕事も辞めてしまい又家でごろごろ少し働いて　自分の医療費くらい　自分で何とかしたいのです **rin**はどんな所なら続けられるのだろう何の才能もない**rin**に・・・あそこは一般の事業所だったので　ハードルが高かったかもしれないでも　どこへいっても　人間関係や仕事の出来る出来ないは付いて回るだろうだが　**rin**は今まで遭遇したことのない　人間にあってしまったのだ似たような人はいると思う **rin**は確かに覚えが悪いだが　「もういい！かして！」なんて言われたことはそうそうないびっくりしましたあって２～３日の人へ　こんなこと言える人がかえって羨ましいくもある **rin**は逆に何も言えない人早く覚えてくれれば御の字滅多に大きな声も出さないどちらも　正しくないのかも・・・・ブログで全文を読む

2014年10月01日 20:26: もう　二度と嫌だ ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
２３日からの仕事は　早くも２７日で終了腰は痛いし　内容が違うし　清潔不潔の境界線が曖昧だしびっくりしたのは乾燥から帰ってきた湯のみとか　水滴がついてるものは拭くんですが手洗いで暗い倉庫の隅の洗濯を干すものが置いてあって　そこに干しておくのです信じられないです **rin**には向いてないようなので・・・というか言わないかで　そうですかって言われました向こうも　辞めて欲しかったのでしょう笑えます・・・すんなり辞めれてよかったですブログで全文を読む

2014年09月28日 11:32: 疲れきってます ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
５日間勤めた仕事を辞めてきたホッとしたもう　あそこには行かなくていいのだそう思うと少し気は上向きだけどプラスになったことは何もないマイナス要素ばかり腰は割れそうに痛く　痛み止めを飲みまくっている白衣をクリーニングして郵送しようと思ってたらもってこいと給料をわたすのでと・・・もう行きたくないのに　行かなきゃならない今は　それがいちばんの憂いごとそうか　何もなくはない社会に出るということは　こういうものなんだね看護師の世界より辛いかもブログで全文を読む

2014年09月18日 21:23: 無題 ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
突然ですが２３日からパートで働きます今年限りのお仕事です宅配のお弁当の帰って来たお弁当箱の洗浄です一日４．５時間 **rin**にはちょうどいいと思います終わりがあるのも　逆にがんばれる気がしますブログで全文を読む

2014年09月10日 23:17: 相変わらずもめてます ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
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例の事件は今のところ何の進展もありません下準備に無料相談に行ってみました特に収穫はありませんでしたまぁ　無料ですから８時過ぎにいって　受付だの順番は抽選だの　どんな相談か用紙に書いて待つこと２時間　 **rin**の番が来ました司法書士の先生から　「話し合いです」とひとことこれに尽きるのでしょう **rin**もそう思います弟が応じてくれるか　また冷静に話し合ってくれるか・・・ハードルが高いです第３者を入れないと　とても無理です話は変わりますが　薬で足のむずむずするのは　落ち着いていたのですがまた始まりました気持ち悪いし　じっとできないし困りますね～明日　病院に電話してみますブログで全文を読む

2014年08月29日 10:24: 痴話げんか ( **rin**さんの最新ブログ一覧 )
( **rin**さんのプロフィール)
疲れました
へとへとだと脳がいってます昨日は警察に連絡して　もしもの時は助けてほしいと頼んだら
田舎の派出所には常時誰かいる訳ではないので
大きな警察署に相談に行けというので　行ってきました初めから話し始め　
「こんな危ないのに　お父さんを家に帰さないで欲しい」と言われた
だがじいちゃんは帰るという
困ったもんだ
家屋敷の権利書なんかが気になっているらしい公証人役場に寄り　遺言書の書き方なんかを習った
いるもの・・例えば実印や印鑑証明など・・を取るべくいそいそと帰って行った如何やら弟はおとなしくしているらしい
わからん親子だ
まあ　ほんの少しの財産と呼べるものに弟はぶら下がっている
酷く疲れ　車の運転が怪しい**rin**に代わって車を運転したり
中に入って話をしたりしたダンナも疲れ切っていたブログで全文を読む

2014年10月21日 20:39: やっとこさ ( パオさんの最新ブログ一覧 )
( パオさんのプロフィール)
いつもいつも読んで下さってる方々ありがとうございます。そして、今日この記事が初めましての方、私のブログに訪問して下さってありがとうございます。パオって言います。よろしくお願い申します。また、気持ち玉にコメントまでくださる方々ありがとうございます。たいへん力になってます。まだまだ至らない所もありますが、これからも宜しくお願いします。ブログで全文を読む

2010年03月11日 20:26: クリア ( ともさんの最新ブログ一覧 )
( ともさんのプロフィール)
昨日、定期検査の結果が出ました。
リンが5.8。
カリウムが5.4

よっしゃーーークリア！

最近リンが下がらなくて大変だったんです。

何年経とうがリンのコントロールは難しい。
いくら食べても上がらない時もあるし、逆に「何も心当たりがないよ！？」って思っても7とか8とかになっちゃう時もある。

食べたもの書き留めて見せても「これでこの値？こっそり食べたんじゃないの？」なんて看護師に言われブチぎれた時もあったっけ（去年それで看護師と大喧嘩した）

ただ気になるのがヘマトが34以上あるってことですね。

あまり高いとシャントが心配。
一番私的に安心するのは30。

贅沢ですよね、私が透析始めた頃は月一度は輸血してたんですよ。
エリスロなんて無かったし、出来てもすぐに小児には使用許可下りなかったんですから。

それが今はヘマトが高くて心配なんて、人間は贅沢だ。

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2010年03月10日 00:40: 27年経ちました ( ともさんの最新ブログ一覧 )
( ともさんのプロフィール)
とうとう私も2月28日で透析27年目を迎えました。
ちょっと危ない時もあったり泣きたくなったり無償にこみ上げる怒りがあったりと色々ありましたが
まだまだ生きていくつもりです。
親と約束したしね。
親より先に死ぬな！って。
今ハマッている嵐をipodで聞きながら透析しています。ブログで全文を読む

2007年08月19日 23:03: のど渇いたよ～ ( ともさんの最新ブログ一覧 )
( ともさんのプロフィール)
今日も暑いです。
あつい・・・のに水分が摂れない（＞＜。）
体重計ったら5％越す勢いの増え。
汗かかないから摂取した水分すべて体重に還元されてしまう。
でものどは普通に渇くし。
地獄・・・。
夏は汗（ほんの少しですが）かくから多少のめるのが楽しみなのに！！！
泣ける。ブログで全文を読む

2007年08月18日 22:38: はじめまして ( ともさんの最新ブログ一覧 )
( ともさんのプロフィール)
　いろいろなブログをのぞいていたら自分も書きたくなり勢いで作成しました。
　初めてのブログに戸惑っています。
　よろしくお願いします。

　今日はご挨拶まで。ブログで全文を読む

2014年08月17日 14:25: お盆休み最終日 ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
( イルイルさんのプロフィール)
もっとゴロゴロしたり～カラオケ行ったり～休みを満喫したかったな～というのが、正直なところ^^; 12日はあいにくの天気で、次男が教習所に行くので送り迎え。 13日は、実家に行き･･･夕方弟の病院へ。 14日は何したっけ～？ 15日は弟が退院だったので、13時頃病院へ。娘と、弟がホントに何もしないと驚いた(笑)ファミレスで退院後お茶して電気屋行って、家に帰りました。 16日は弟が地元のラーメン屋で食べたい！けど、インスリンのタイミングが～とか言ってたので、現地集合で一緒にラーメン。ホントは弟ダメなんだろうけどね～その足で、家方面の美術館を目指し激走。疲れた＠なんだか愚痴になっちゃうけど、病院行ったりの用事って一日潰れちゃうからね・・・それでも、今後摂生して再び入院なんてことにならにように、気をつけてもらいたいですわ。明日から仕事～とっても憂鬱だけど、引越しの件もあるし頑張ります^^ ブログで全文を読む

2014年08月12日 18:30: 今日から夏休み ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
( イルイルさんのプロフィール)
再就職してから一週間が過ぎました。一緒に入る予定だった人は辞退したようで、あたしだけでした。ひとまわり以上違う先輩のNさんが、とてもさっぱりしたいい人ですぐに仲良くさせてもらえるようになりました。社長の娘か・・・と心配？(笑)していたSさんも、感じのいい人ででも、社長の娘、役員（らしい）なので、Nさんと同じように・・・とはいかないけれど、仲良くしてもらっています＾＾不動産の仕事は奥が深く、まだまだ雑用しかできないしていないあたしですがなんとか続けられそうだなと思ってます。今日は火曜休みのあたしの休みで、夏休みは明日からなんだけど 17日までお休みです！離婚してから、こんなに長いお休み初めて！病んで休んでたときは別として＾＾；ただ、実家に行ったり、弟が7月末に入院して今週退院予定でその前に顔出したりと、ちょっと忙しいのですが～引越し先も決まりそうなので、ゆっくり休んで充電しつつ休みを満喫したいと思います＾＾ブログで全文を読む

2014年07月30日 22:29: ゆっくりしようと思ったら・・・！ ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
( イルイルさんのプロフィール)
朝弟からラインがあり「珍しいな～」と思って見てみたら・・・「入院した」と(>ブログで全文を読む

2014年07月29日 17:54: 取り敢えず一区切り ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
( イルイルさんのプロフィール)
昨日で去年から勤めていた職場を退職しました。仕事に不満はあったけれど、ホントに良くしてもらって感謝の気持ちでいっぱいです。辞めることが決まった時、寂しくて、不安で、辞めるのをやめようかと思ったくらいでしたが(笑) 今は、とても落ち着いた気持ちでいます。次のところは休みが少ないので（昨日最後に店長と話して、休みが月６、7日しかないと言ったら「ブラックじゃないの！？」と^^;）そこが一番心配と思っているのも本当で、あとちょっとの緊張・・・だけど、なるようになるだろうと不安な気持ちはありません。ダメなら次探せばいいし！と思ってもいるけどなんだろう・・・ホントに自分でも不思議なくらい落ち着いてます。だからって、すごくやる気があるわけじゃないんだけどね^^; 明後日まで休みなので、いろいろ準備したりゆっくりしたりしながら 8/1の初出社に備えたいと思います^^ ブログで全文を読む

2014年07月22日 16:09: 焦っちゃうけど動けず・・・ ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
( イルイルさんのプロフィール)
せっかくの2連休も、殆んど何もせずに終わってしまいそう・・・昨日は次男の布団を買いに行って、買物してきただけ・・・一人で外出・買物が億劫というか苦手？な感じになっているので娘が一緒に行ってくれないと、どこにも行けなくなってしまう～情けない＠もっと一人でどこでも行けるようにならなくちゃな～一人ご飯もできないので（ファミレスさえも入れない＠） 24日に、あたしが退職するにあたり、またまた別店舗から応援に来てくれて 19日も来てくれて、そのお二人にはとてもとてもお世話になったのでハンカチかタオルでも渡そうと思ってるのに～買いに行けてません！やばーい＠いまからちょっと着替えて頑張って行ってきます。ブログで全文を読む

2014年09月19日 20:25: ブログ開始 ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
( イルイルさんのプロフィール)
http://blogs.yahoo.co.jp/jwbdn257 よろしくです～＾＾タイトル変わってません(笑)ブログで全文を読む

2014年09月19日 14:56: 新しいID ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
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息子たちとプチ別居状態が続いてますが、少しずつ落ち着いてきています。でも･･･疲れからか寒気がして微熱＠ブログなんて書いてますが実は早退してきました（汗）新しいIDでログインすると、当然ですがこのブログにこれないので今月末まで契約してるので、それまではここにこようかと･･･やっぱりこのブログを引き継ぐことはできないみたい？なので、どうしたらいいのかしら… メールも変更しなくちゃだし･･･溜息＠ブログで全文を読む

2014年09月18日 13:02: なんとか引越し ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
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完全には終わっていないけど、なんとか引越しできました。月・火休みの予定が、子供たちがダメダメ・・・で急きょ日曜もお休みにしてもらって、あれこれ指示をしました。日・月借りられると思っていた軽トラが、日曜しか借りられずしかも、長男の友達が来たのが15時過ぎ・・・といういろいろアクシデントがありました（汗）引っ越す前の家は、今月末迄の契約なのと、長男たちの 2段ベッドを運べずにいるので、二人はそっちでまだ寝ています^^；娘の布団もまだ運んでないので、娘は長座布団で寝ていたり・・・ちょっと恐ろしいですね（汗）あたしだけ、ちゃんとベッドで寝ています（笑）わんこ達もまだまだ落ち着かないけど、前の家の掃除やらあと少し頑張りたいと思います^^ ブログで全文を読む

2014年09月08日 15:23: 引っ越し前のプチパニック＠ ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
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只今仕事中です・・・^^; 一人電話番なので、その間にヤフーの解約の申し込みを。今月末の解約になるみたいで、よかったよかった？(笑) ただ、荷物の整理やらは一行に進んでおらず・・・まぁ、あたしも帰ってからやればいーんだけど、疲れて飲んでしまって（汗）今週末から開始なのに～と、一人で恐怖と慄きとでパニくってます^^; 子供たち、特に家にいるニート組はとってものんきで・・・正直腹が立ちます^^; 明日は休みなので、必要なものを購入＆荷物のまとめ頑張らなくちゃ！あとは、電気・水道・ガス・NHKに連絡すれば大丈夫かな？ホントにめんどくさい～もう少し休みがあったらよかったな・・・(笑) 長男の友人も手伝ってくれるので、今週末（あたしは土日仕事だけど）頑張りまーす^^ ブログで全文を読む

2014年08月26日 21:39: 引越し ( イルイルさんの最新ブログ一覧 )
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転職して約１ヶ月が経ちました・・・その間、弟が入院退院したりと色々あったけど・・・ 9月に引越しすることになりました＾＾今のところは住みづらく・・・でも、ワンコが7匹になってしまって引越しは不可能と諦めていたのだけど・・・不動産に勤めたので～自社の管理物件に引っ越せることに！正直、仕事はまだまだ雑用なことしかできず、ずーっと勤め続けられるか自信があるわけじゃないんだけど・・・チャンス！と思って＾＾；大家さんもワンコの件OKしてくれて、あとは契約書を提出するのみ！それでも、ホントに引越しできるのかな～と不安なあたしなんだけど＾＾；今日、実家に行って、弟の印鑑証明やら取ってきてこっちに帰ってきてから電気屋で冷蔵庫とPCを買い・・・それに伴い、一度Yahoo!を解約して新たに契約することにしました。なので、多分このブログも消えるか更新できなくなると思います・・・みなさんのところに飛べるように、USB？で保存しておくつもりですがうまくいかなかったらどうしよう(＞人＜;) 引越し自体は9/13から開始で、解約はその後と思うんだけど～なにか、いい方法ご存知の方がいらっしゃったら、ご指導よろしくです＾＾ブログで全文を読む

2010年01月03日 19:22: 新年早々 ( hananさんの最新ブログ一覧 )
( hananさんのプロフィール)
在宅介護をしているご家庭は、年末年始どのようにお過ごしでしょうか？

デイサービス、ヘルパーさんは、年末年始お休みするので、私のような年末年

始も仕事をする者は本当に大変です。

もちろんショートステイも利用していますが、大晦日とお正月だけはお家で過

ごさせてやりたい考えたのですがやはり大変でした。

これから追々に詳しいことをかいていきます。ブログで全文を読む

2009年12月23日 19:52: ブログデビュー ( hananさんの最新ブログ一覧 )
( hananさんのプロフィール)
気ままで面倒くさがり屋です。いつまで続くのやら分かりません。

ただ、他の人のブログで勇気づけられたので、ブログ始めます。ブログで全文を読む

2010年01月31日 10:17: 癌 ( hananさんの最新ブログ一覧 )
( hananさんのプロフィール)
２０代の頃から、もし私が生死にかかわる重大な病気になるとしたら、漠然と『癌』
だろうと思っていました。

それ故、医療保険―ガンのみの保険に早くから入り、低料金のため数十年支払い続けていました。

昔に入っていたため、手術100万円、入院中１日―15,000円の保障です。

予感は４年前現実のものとなり、本当に助かりました。先人は良いことを言っています。『転ばぬ先の杖』と。

左の卵巣癌と子宮体癌。５年以内の生存率６０％の患者。

開腹手術前に担当医に、『術後、余命宣告は私自身に伝えて欲しい。』と
言うと、
すんなり　『解りました。』と
返事された時は、手遅れだったのかと覚悟をしたものでした。

１０回の抗がん剤治療を、１年半かけて行いました。

現在、術後丸３年経ちましたが、平常に過ごせています。

５０日間の入院中の一時帰宅の時、退院後の治療中も母親の介護を続けました。
会社の計らいで、週休３日、勤務４日で１年間仕事も続けました。
家事も私１人でこなし、犬２匹の世話もしています。

大変そうに思えますが、忙しくて余計なことを考えず時が過ぎていき、体力づくりやリハビリ、筋トレ―車いすの持ち運びと１２キロの小型犬（？）の持ち運びなど。―と
かえって健康になっているようです。

今回は、このあたりでお終い。ブログで全文を読む

2010年01月09日 10:42: 介護の合間に ( hananさんの最新ブログ一覧 )
( hananさんのプロフィール)
現在、私１人で要介護３の母親を在宅介護しています。

仕事も正社員として働いています。

介護保険の認定を受けたのが今から４年前。
まず要介護１から始まり、半年後に要介護２に昇格(?)して、昨年の７月に要介護３と認定されました。

アルツハイマー型認知症と診断を受け、本格的に介護生活をスタートして、早４年目になりました。
認知症であることを受け入れて生きていく覚悟をする前の３年間ほどは、私自身の無知と無関心の為に、親子ふたり格闘の日々でした。

今は、介護生活も日常となり、私自身のための時間をとれるようになっています。日々、仕事と介護だけでは空しいので、一念発起７年前に不合格だった国家試験に再チャレンジしています。

昨年の９月から始めて、久しぶりに学習することが嬉しくて、順調に毎日勉強していましたが、１１月頃から私自身の怠けぐせから、スケジュール通りに進んでおりません。

自分自身を奮い立たせるためにもブログを書いています。

がんばります。ブログで全文を読む

2010年02月02日 17:51: 復職リハビリ ( hataさんの最新ブログ一覧 )
( hataさんのプロフィール)
　10月から復職し、とりあえずリハビリと言う事で1日5時間の勤務から始めることとなりました。半年ぶりの会社と言う事で緊張しましたが、何とか無事復帰を果たす事ができました。

　初めは書類の整理から始め、色々と雑用を行なう事となり、日々同じ事を淡々と繰り返していきました。

　そんな日々が3ヶ月ほど続き1月から6時間半勤務、2月から8時間勤務と徐々に時間を増やして行くこととなりました。

　そんなわけでこのブログを書いている日(2/2)から8時間勤務に復帰しました。ブログで全文を読む

2010年01月21日 11:12: 引き続き闘病の日々（２） ( hataさんの最新ブログ一覧 )
( hataさんのプロフィール)
　毎日朝は家事を手伝い、午後は図書館で過ごし、夕方自宅に帰ると言う生活を暫く続けていました。会社とは定期的に連絡を取り、復職に向けて準備をしていましたが、なかなかその日が来ませんでした。

　その内、妻からは会社はわざと復帰を遅らせているのではないかと疑うようになり、些細な事で夫婦のすれ違いが起こる様になりました。

　それでも子どももいるので、何とか耐えつつ毎日を過ごしていました。５月に産業医と面談してから最終的に復帰の了解が取れたのは１０月でした。

　１０月から時短勤務で暫く様子を見る事となり、今も朝９：００から１６：３０までの勤務、２月から通常の８時間勤務に戻る予定です。

　今会社に来ていて、以前の様に仕事が出来るのか不安があります。元々営業職でしたが以前と同様にこなしていく自信がありません。

　それでも生活が掛かっているので何とかしなければと時々焦りがでてしまいます。

　うつで復職した皆さんは、こんな時どんな思いで仕事をしているのでしょうか。

　

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2010年01月14日 14:53: 引き続き闘病の日々 ( hataさんの最新ブログ一覧 )
( hataさんのプロフィール)
　２月の発症から休職を経て順調に回復し、５月上旬に主治医から復職許可の診断書をもらいました。

　でも会社に復職するには、産業医との面談を経て復職決定とのルールがあり、５月下旬に面談しました。面談の結果、暫く自宅で生活リズムの改善を行なう事となりました。

　当時体重が１０Ｋｇ減ってしまい、体力の落ち込み等を心配しての配慮でした。

　こうして復職に向けて自宅でのリハビリ生活が始まったわけですが、妻からは早く復帰してくれと毎日の様に催促されました。収入減の為焦りがあったのかなと思います。

　こんな時に何も出来ない自分がもどかしく、気分の変動が時々でてしまい、調子を崩す事も度々ありました。

　つらい、誰か助けてくれと心の中で叫びながら、日々過ごしていました。

　こんな時人生って何なのだろうと考えてしまいます。今生きている自分は幸せなのか、駄目なのか、人生の競争からの脱落者なのか、今経験している事は人生においてどんな意味を持つのか、いつになれば幸せを感じる事ができるのか。

　そんな事を考えながら毎日を過ごしていました。

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2010年01月04日 05:32: 闘病生活 ( hataさんの最新ブログ一覧 )
( hataさんのプロフィール)
　会社を休み始めてからしばらくはベッドに寝っぱなしの状態が続きました。とにかく気力が出ないし、テレビを見るのも億劫に感じるようになりました。起きるのは食事の時と病院に行く時だけ・・・。そんな自分にますます嫌気がさして行く。

　そんな生活が2か月ほど続きました。

　私の妻は中国人ですが、うつ病自体中国ではあまり認識されていない様で、患者への接し方、対応については全くと言って言い程知識が有りません。妻も初めの内は気を使ってくれたものの、一ヶ月もすると働けない夫に対するフラストレーションがたまったのか段々厳しい言葉を言う様になりました。

　うつの知識が有れば、患者に対して励ましの言葉は言うべきではないのですが、妻からは早く復帰しろと言う様な事を言われ気分の変動が続きました。

　今振り返ってつらいなと感じるのは病気をなかなか理解してもらえない事です。いまだに本人の気持ちの問題でなんとかなる、怠け病言った偏見が根強く残っていると感じます。私の両親も団塊世代なので最初病気の話をした時は気持ちの問題だ、頑張れと言った事を言われました。

　こんな状況での闘病生活でしたので、回復もしばらく良くなったり悪くなったりの繰返しでした。

　一番身近人や、両親に病気を理解してもらえない事はとても辛い事です。

　

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2009年12月26日 07:58: 治療の始まり ( hataさんの最新ブログ一覧 )
( hataさんのプロフィール)
　病院へ行き診察を受けたところうつ病と診断されました。医師からはしばらく会社を休むように言われ診断書を出されました。

　でも何ヶ月も会社を休むなんてみんなに迷惑がかかるし、第一自分のキャリアに傷がつくじゃないかと悩みました。

　結局は最終的には上司と相談することにしました。それは今の状態が続くことが自分にとっても会社にとってもマイナスでしかないと判断したからです。

　幸い会社はメンタルヘルスに積極的に取り組んでいて、上司からもしばらく休みを取るように言われ、２月の下旬から会社を休むこととなりました。

　こうして闘病生活がはじまりました。

　続きは次回のブログで・・・。ブログで全文を読む