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@norinori430202 @amrcyan ね～ お高いけど買っちゃった

posted at 15:14:40

@norinori430202 @amrcyan おお、テレビ観てたのね！ レモン�は不採用になった場合の保険だったみたいよ それも一緒に採用になった あ、やまおっちゃん、おはよ～

posted at 09:41:12

おはようございます～�️�‍♀️❗ 薄雲は広がってますが晴れ 明日も晴れ間はあるみたいですが、向こう1週間ずっと晴れないらしい 6月、あと1ヶ月で今年半分終わり 今年もあっという間に年越しになりそうだと思ったら、これからやってくる梅雨と猛暑も耐えられるかしら？(そんなことはない�)

posted at 09:39:20

@Axen_ @SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan そうなんてすね MRIの注意に書いてあるから 検査できなくなったらやだと思ってた ありがとうございます

posted at 18:53:31

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan タトゥーはやめよう MRIでひっかかる

posted at 18:16:10

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、こんちゃー

posted at 15:02:52

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 買ったんかーい

posted at 13:21:00

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 去年の夏は動けなくて24時間冷房の部屋でベッドで過ごしていた それでも背中が蒸れて暑かったのに 今年は体力落ちてるからなぁ 今年の夏は暑いのよね

posted at 09:24:27

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 午後は不安定らしい 今日は昨日と同じくらいの気温だけど、湿度が高くなるそう 蒸し暑いの嫌い

posted at 09:06:39

昨日は午前中から定期通院で先週まで入院していた病院へ。

２４日が定期通院日でしたが、入院していたので

今回、仕切り直しという事で。

先ずは採血。

その後、皮膚科。

異動で新しい先生になりました。

皮膚科では主に中心静脈栄養刺入部の皮膚（かゆみ）と

ストマ部分（糜爛とかぶれ）を診てもらいます。

今回、テープかぶれを考慮して

今までの滅菌防水のテガダームではなく、

普通の大き目の絆創膏の様な物を貼っているのですが、

それでも痒さは

あまり変わらないです（T_T)

残念。。。

先生からはストマケアで使っている

皮膚保護剤（私はワイプ式を使用）を使って

皮膚とテープの間に層を作って貼ってみては？

と提案され、

今日、訪問看護婦さんに処置してもらったのですが、

あまり劇的な効果は得られていない感じです。

かゆみとの闘いは難しいです。。。

お昼は外食と決めていたのですが、

IBD科の予約は14時半だったので、

コンビニで冷やしうどんを軽く食べてしまいました。

実際には１４時過ぎに予定より少し早く呼ばれました。

お腹の調子は良好な事、

半面、刺入部のテープかぶれに

相変わらず悩まされている事を話しました。

採血結果はいつもプリントアウトしてもらって

それをスキャンしたPDFファイルをjpgファイルに変換して

載せていたのですが、

今回はexcelで作ってみました。

出来れば関数を使って正常値から出ている所は

自動的に色分けする様にしたかったのですが、

そのスキルを持っていないので、

手作業で（＾＾；

ブログフレンドさんを参考にさせていただきましたm(_ _)m

今回は自宅からPCだったので

excelで。

次回投稿時には検査項目の

アルファベットが何を意味しているのか

横に付けたしたいと思っています。

今回は急遽作成したもので。

基準値以下のものは青い色で。

以上のものは赤い色にしました。

CRPは0.2ですが
私にとっては良好な方です。

内服薬と栄養剤イノラスは

入院した事によって

３０日分位余りが出来てしまいました。

点滴は１６日分処方してもらい、

次回は９月という事で

それまでの内服薬を３０日減らした数と

ヒュミラを定数、処方してもらい

受診完了。

遅お昼は１５時過ぎになりました。

ケンミンSHOW極で知った

「ステーキ宮」。

宮は宇都宮の宮です。

ハンバーグとステーキの切り落とし。

それにライスバー、サラダーバー、スープバー。

美味しかったけど、コンビニのうどん食べなければ良かった。

ライスは１回しかお代わりせずに満腹になってしまいました。

でも美味しかったです。

帰宅して夜は

稲荷の中にお餅を入れたものを１つだけ食べて

お腹いっぱいで寝ました。

今朝はストマ装具交換。

平面+コンベックスから

いつもの凸面にしました。

平面でも中２日もちそうなので、

凸面のフランジを使い切って

平面にしようかと思っています。

その方がストマ周囲の

糜爛とかぶれがおさまりそうな感じです。

訪問看護婦さんにバイタルチェックしてもらいながら

ヒュミラ、多分１４回目を右の腿に自己注射。

無事、終了。

体重は日曜日から４００ｇ増えました。

気持ち増量。

今日からヘルパーさんにも来てもらい

いつもの生活に戻りました。

また感染症との闘いです。

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12年前、娘の難病が治ったことがキッカケでブログを書くことを始めました。

そして、ブログを書くことがキッカケとなり全国の難病の方から相談が入るようになりました。

それがキッカケで難病の方のサポートが始まりました。

最初はボランティア的にサポートをしていたのですが、様々な病気の方が回復したことがキッカケとなり難病克服支援センターを立ち上げました。

自分の人生を振り返ると、自分で目標を持って生きてきたというより、目の前のことを懸命に取り組むことで次へのキッカケが生まれて未来を作っている。

そういうことに気づきます。

そして気がつけば、難病サポートに関して、ボランティア期間は5年、難病克服支援センターを立ち上げて7年、合わせて12年が経ったということです。


多くの難病の方とやりとりをしてきて分かったことは、難病になりやすいタイプがあるということです。

長い期間、多くの人と接してきたので、それが偶然ではないことが分かります。

では、どんなタイプの人が難病になりやすいのか、それは下記のような３つのタイプに分かれます。

・周りに気を使い過ぎ系、言いたいこと言えない系、顔色をうかがい系

・エリート系、優秀でお利口さん系

・体育会系、根性で乗り越える系

この３つのタイプですが、全て違うタイプのようで、共通点があるのです。

それは、自分に無理をしやすい環境にいるということです。

周りの期待や評価を気にしやすい立ち位置にいるので、無理をしやすく頑張り過ぎてしまいやすい環境だということです。

頑張っている分野は違えど、周りの期待や評価を強く感じていることは同じです。

適度ではなく、行き過ぎるという点がポイントなのだと感じます。

そして、そういうタイプの共通点は、交感神経優位だということです。

心が戦っている、ストレスが多い、無理しがち、そういう状況が多くなると、自律神経は交感神経側に振り切った状態になります。

その状態は、血流や弱く、呼吸は浅く、内臓の機能も低下している状態です。

この状態が長く継続することで、体の修復が行われずに、不具合を溜め込んでしまいます。

その積み重ねが難病へと繋がっているのでしょう。

頑張ることがダメということではなく、適度に心と体を休めることが重要なんだと思います。

リラックスした状態は副交感神経優位です。

要は体の修復モードなのです。

ですから、頑張っている交感神経優位の時に体内で発生する活性酸素や不具合を消してくれるのがリラックスした時間や睡眠時間なのです。

難病にならないようにするには、頑張っている交感神経優位とリラックスした副交感神経優位のバランスが大切だということですね。

そのバランスを崩しやすいのが、上にも書いた

・周りに気を使い過ぎ系、言いたいこと言えない系、顔色をうかがい系

・エリート系、優秀でお利口さん系

・体育会系、根性で乗り越える系

なのだと思います。

では、なぜ、50年前以前は、自己免疫疾患や膠原病、パーキンソンなどの脳や神経系の病気、癌などの人が少なかったのか？

それは、この50年の間に人工的な化学物質（大気汚染・農薬・添加物・薬など）が体にたくさん入ってきたからでしょう。

それによって、誰もが発病しやすい状態で生きているのが現代人なのでしょうね。

そして、これらの人工的な化学物質を溜め込みやすいのも、頑張っている交感神経優位の状態だということです。

これらの原因が分かれば、治らないってことはないですよね。

原因を取り除いていけばいいのですからね。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@pero15kg @spadakaoru @amrcyan 脳が糖分欲してるときですな

posted at 21:34:56

@pero15kg @spadakaoru @amrcyan どんだけ買ってあったの⁉️�

posted at 21:33:24

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan でももう体力的に無理 ぜんぜん歩かないわけじゃなく、家の中は歩くから

posted at 21:32:26

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan ほんとは杖も両手なのよ でも荷物もてないし、傘させないし もー雨は困る

posted at 19:22:32

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan とっとと電動車椅子にしちゃえばいいんだけど、まず介護保険にアプローチするのがね ケアマネに電話するのがね 電話するのがね 電話するのがね

posted at 19:20:42

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 杖だけど車椅子対応にしてほしい

posted at 18:17:43

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan あー、私は杖に頼ってなんとかなんだ しゃがんだら立てないよ てかしゃがんでられなくて、ひっくり返っちゃう

posted at 18:14:05

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan バス停に屋根と椅子がほしーと思い続けていたけれど、もうバスに乗れないかも あのステップあがれない

posted at 18:11:53

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan いや、それできないから そもそもしゃがめない IORRAの質問で膝を曲げて床のものがとれるか？ いつも膝を曲げないけどとれるから、困難だけどとれるにしてたの でも先日、膝を曲げて床に落ちたものをとろうとしたら、膝は曲げられなかったのよ 主治医に言ったら、次回からできないにしてって

posted at 17:58:52

@Axen_ @amrcyan そっちは参加してないの 他に予定あって

posted at 17:50:14

@m_csmbba @amrcyan 同じだ�

posted at 14:07:18

@m_csmbba @su_akane_ @amrcyan そう思って、ステッキアーティストになられた方がいます 残念ながら、今はオーダーステッキはやってないみたいですが それとロフストはないのかしらねぇ メタルの赤？ピンク？にステッカーべたべた貼ってます� fuyukos.com/index.html kdshop.thebase.in

posted at 12:15:51

www.facebook.com/16778365690051…

posted at 11:49:06

@Axen_ @amrcyan 金曜日のPPeCC？は参加しましたよ メールこなかった？

posted at 09:34:41

@Axen_ @amrcyan お誕生日おめでとうございます�✨�✨��� 楽しいことがたくさんできる年でありますように

posted at 07:40:36

@norinori430202 @amrcyan これだよ iemone.jp/article/gourme…

posted at 21:22:41

@spadakaoru @pero15kg @amrcyan 確かにアレだけど、それをケイコさんが食べるのかw

posted at 14:09:42

@pero15kg @spadakaoru @amrcyan ((ﾉ∀｀)･ﾟ･｡ ｱﾋｬﾋｬﾋｬﾋｬ

posted at 12:39:34

おはようございます～�️☁️�️�‍♀️❗ 雨あがって、なんか明るくなってきた 今日は雨やんでも曇りで陽は出ないって言ってたような⁉️ 昨日の病院帰りにゲット 一昨日たまたまテレビで見て、昨日から発売って聞いて、気になってて買ってしまった 院内TULLY'Sでロイヤルミルクティー pic.twitter.com/8VHdaLw2ND

posted at 10:06:27

@pero15kg @spadakaoru @amrcyan 重なるときは重なるのよ

posted at 10:01:46

@pero15kg @spadakaoru @amrcyan 冷凍庫に入れられるの？ なら、ケイコさん帰ってきたときようにストックでも

posted at 10:01:19

@Axen_ @SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan ですよね ねじ子さんもデフォで両手塞がれてる 病院の帰りについ買い物してしまってヨレヨレになってるから、スワニー連れて行こうかと思うんだけど、雨降ったらお手上げだし、新宿がなかなかバリアだらけでしてね

posted at 10:00:18

@pogo_hanapino @amrcyan FODで見れるはず

posted at 08:16:37

@ronta44 @amrcyan ねー 久しぶり テンションあげていこう❗

posted at 08:16:16

コギ‼️

posted at 07:54:18

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