iness

毎日暑いですねー！！ちょっと油断したら一気にバテてしまいそう。皆さまお気をつけて…
そして、台風接近の影響かここ数日はずっと痛みが強いです。しんどい方も多いでしょうか。。
でもしばらく歩いてないから、と思って先ほど新聞を取りに行くついでに松葉杖で少し歩いてみたのですが。
痛い！これは痛い！膝もすねもつま先も、痛い！痛くて笑っちゃってますがやっぱりやめとけばよかったね…と思いつつ、昼の薬を早めに飲んで、ちょっと落ち着きました。
調子が悪い時、天候のせいかな、とかオーバーワークかな、とか考えてはみるものの、正解はわからないので。探り探り、無理しないことしかないんですかね…


昨日は、夫と共通の友人が遊びに来てくれました。
昔からの趣味のお仲間で。毎年夏に行っていた大好きな場所があっていつも現地で皆で会っていたのですが去年も今年も私は行けなかったので、そのおみやげなど持ってきてくれました
もう一生行けないかもなぁ…と思っていたけど友達の友達が毎年車椅子で行ってるらしいよ、と教えてくれていつかまた、と少しだけ希望が見えてきたり
近況をいろいろ話したり。自転車(本気の)に乗っている人なのでちょうどBSで放送してたツールドフランスを解説してもらいながらまったり観たり。初めて観たけど、面白いんだなー
いろいろ近況を話したり。途中痛みが強くてこっそり頓服を飲んだりしたけど楽しい時間でした 感謝。

実はその友人も持病があり、一生常に薬が手放せません。ショックとか苦労とか、いろいろあっただろうと思うけれどそういう悲愴感とか、全く感じさせない。淡々と受け入れて、病気とうまく付き合って好きなこと、できることをどんどんやっている。ように見える。
ように見える、というのはけっこうすごいことだと思うので。病気や事情の違いはもちろんあるけれどそういう所、見習いたいと思ったのでした

セレブな整理収納アドバイザー ☆楽歩's ワールド☆ へ

いつも、ご訪問くださりありがとうございます

自らセレブぅですって 頭おかしくならはったのか

いやいやただ単に...

脳性麻痺　　CP ＝　Cerebral palsy（セレブラルパルシー）
　　
セレブラルパルシー　

つまりワタクシはセレブなのでございます


そんなワタクシ、K邸のロフトにも果敢にチャレンジさせていただきましたッ


[BEFORE]


一見、骨が折れそうに見える「納戸」でも、

　捨てる　*　譲る　*　メモリアル　*　使うもの　

これらに分類することを得意とするK様は、

いざ、着手すれば、驚くほどハイスピードで片づいていきました

[途中経過]



ワタクシが、存在する意味あんのかな～と恐縮するほど、

手際よく、モクモクと選別されていくK様。


[AFTER]


足の踏み場もなかった荷物置き場が、要るモノを選別し、アイテムごとに衣装ケースに収めることで、こんなにも床面積が出現

で、ワタクシがやっていたことといえば...

お捨てになられるものの中から、息子の服＆主人の服＆私に似合う服を一心不乱に選りすぐっておりました



普段着から外出着まで、家族分の一揃えを譲っていただけて、大助かりならぶ一家

しかしとかくこの世はままならぬもの。。。

どこからか情報をキャッチした、隣人のおじいやんや姉、姪っ子から『らぶだけズルいっ』とせがまれ、何枚か譲らざるを得なくなりましたの...

ねっさすがは、セレブな整理収納アドバイザーでしょ



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顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの39歳女性から大変嬉しいお知らせをいただきました。

病気の症状は小学６年生頃からで、腕が上がらなくなり、階段の上り下りが困難になり始めたそうです。

以前の食生活は炭水化物が多めで、カップ麺、コーラ、ファーストフードをよく食べていたそうです。

３年ほど前から野菜中心の食生活に変えアーユルヴェーダのハーブなどを取り入れましたが、最近になって歩行が少し辛くなっているとの事で、今年の３月にご連絡をいただきました。

食事やサプリメントなどのアドバイスをさせていただき、４月に同じ食事をしているお母さまの血圧が150～120に下がった事がキッカケで、食事の大切さを強く実感されました。

今思うと、この実感は大きかったと思います。

食事改善を始めて１ヶ月後には、便の量がびっくりする程に増え、シャンプー時に毛が抜けるほどの排毒が始まりました。

２ヶ月後には、目から涙が出たり、身体が痩せたり、この２ヶ月間で大きな身体の変化がありました。

この大きな変化をご本人は少し心配されていたのですが、私の娘の排毒症状とよく似ていたので、励ましながら進めていきました。

その後、便の量も落ち着き、栄養の吸収が高まった為に、おでこ生え際のウブ毛が濃くなりました。

身体の変化が大きかった為、３ヶ月後には、精神的に少し疲れ気味な時期もありましたが、それもよくある症状でうまく乗り越えました。

７月２５日に年一回の血液検査を行った結果、CK値は109と正常値（昨年2000程度）となっていたのです。

３年前から始めた野菜中心の生活、アーユルヴェーダの下地があった事が、この短期間での回復に繋がったのだと思います。

短期間での大きな変化に、回復の期待はしていましたが、正常値にまで回復していた事には私も驚きました。

クレアチニンは0.24と少し低いですが、CK値が正常値なのでこの状態を継続すれば、筋肉量は自然に増えていくと思います。

私の娘が一番状態の悪かった時期でクレアチニン0.07、そしてCK値が正常になり筋肉量が増えるにつれて、現在0.24ですので、良いタイミングでの良い結果だと嬉しく思います。

次の目標は、思うように歩けるようになる事と、走れるようになる事です。

そして、念願のハイヒールを履いて出かける夢を共に叶えたいと思います。
難病克服支援センター

https://www.facebook.com/nks.center

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2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
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おはようございます

最近、色んなコトがあって
ブログにUPするのを忘れていましたが
眼科検診に行ってきました！


たまに目がズキズキ痛んだりしたから
少し気になってたんだけど…

視神経に炎症は見られなくって
ひとまず安心  ε-(´∀｀*)ホッ

視力検査も相変わらず
良くも悪くもなっておらず…

でも、最近少し見えにくいのよネ
(；・∀・)・・

何か、視力より複視が進んでるような…
そんな気がする (^_^;) ﾊﾊ
視力検査で複視の進み具合ってわかるのかなぁ？

視力と複視は、やっぱりちょっと違うよね…

複視の検査って無いのかなぁ ( ´•̥ו̥` )
それとも、なっちが知らないだけなのかなぁ…


視野検査は目の中心部に
少し感度が落てる所があるとのコト ╮(╯-╰")╭
でも、正常値の範囲内だから
急いて治療する必要はないって！

今でも、目一杯！お薬飲んでるもんね…

今回のなっちの眼科検診はこんな感じ！
結局、視神経脊髄炎(NMO)という病気は
様子を見るコトしか出来ない病気
なのでありました！

┐( -"-)┌ ﾔﾚﾔﾚ

私は自分で解決する 派！

あまり人には相談しません。説明するのが面倒くさいからです。

だから溜め込んで鬱になってしまうのかもしれませんが・・・

でもまぁ先生には全部話しているし、なんとかなるか。

ところで今日も２時からずっと起きています。

眠れないのです。

病院で睡眠ダイアリーといって

睡眠時間を記録する手帳をもらっているのですが

これがまぁひどい結果で

先生もこれを見て「あら～」だそうです。

結局睡眠薬をやめて

効き目の長い睡眠導入剤を増やしてみたのですが

今のところ効果はないみたいです。

これで昼間眠くならなければ問題ないのですが

ちょうど出勤する８時ぐらいに眠気が襲って来るのです。

だからリハビリ出勤が始まる９月までになんとか睡眠リズムを改善しなくてはなりません。

でも深夜のパソコンが楽しくてやめられない・・・

どうやったらまとめて睡眠が取れるんでしょうか。

こんばんは。こちらは今日も明日も晴れ。雨の被害がありませんように RT @take1966_3: @amrcyan こんばんは。今日も朝から雨が降り続いています。香川は大雨警報が、まだでています。明日も雨です。

posted at 22:56:08

@tannao303 @amrcyan たんこさん、こんばんは～(*^▽^)/★*☆♪ ドライブですか？日差しが強いと、エアコン入れてても、ガラス越しの陽が暑いですよね。 私は足の痛みはよくなったけど、今度は歯が痛くてトホホです。慢性の歯根膜炎で、久しぶりにかなり痛いです。

posted at 22:55:07

ゆうまさん、こんにちは～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ 　晴れて暑いよー RT @nkeitan: @amrcyan おはようございます(*^^*)こちらは、曇り空です(*^^*)

posted at 12:29:55

決壊寸前？ RT @PATOnyan: 川向こう側が家 避難して来た(ーー;)ミルク、ちびっちょん、にゃんは2階へ。ミルクが階段にオシッコしたの置いてきた。臭い pic.twitter.com/wmJvT9G2LU

posted at 11:31:31

それ最悪なパターン RT @k04k31c28r28: @amrcyan あみりちゃんおはよう(๑^︶^๑)･.｡:*･♬* 日差しは全くないよ。湿度はやばそう（ーー；）暑い。

posted at 09:40:44

てとぷーさん、おはよ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ 　東海から西は雨みたいだからね。てとぷーさんとこは中間くらい？こっちはすぐ乾きそう。午後は曇りみたいだけど RT @toramall51: @amrcyan ここは朝から曇っているよ。 洗濯物は乾かないだろうなぁ～(*ฅ́˘ฅ̀*)

posted at 09:05:22

おとうしゃん、喜愛入れすぎ～ RT @racchanmama: @amrcyan あみりちゃんおっはよ〜ブラッシング優しくしてくれたら気持ちええねんけどなぁ〜おとうしゃんどんどん力入ってくるねんもん…▽・ｴ・▽

posted at 09:04:26

なおみさん、そらっちゃん、おはもふ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ そーたん、ブラシ嫌い？ RT @racchanmama: 優しくしてゆうたやろ〜 instagram.com/p/rNwmJwLg7z/

posted at 08:54:45

まゆみちゃん、おはよ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ 　こっちは暑い。カンカン照り～ RT @k04k31c28r28: おはようございます٩(ˊᗜˋ*)و 涼しく寒いぐらいでぐっすりでした。 曇り空、雨は降るのかなぁー。

posted at 08:48:12

まだまだ降るみたいだから、気をつけて！ RT @PATOnyan: 避難勧告でた どうしよう (>_<)

posted at 08:45:27

おはよ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ RT @mjun316: @amrcyan おはよ〜😊

posted at 08:43:54

@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ　東海から西は台風の影響で大雨なのにね。バランスよく降らないね。

posted at 08:43:44

とら美さん、おはよ～ヾ(๑＾∇＾๑)ノ　今日もあちい～ RT @torami62: @amrcyan あみりちゃん(* ^-^)ノおはよぉ♪ピーカン󾀀

posted at 08:42:53

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ

posted at 07:02:50

今まで、パソコンからしかログイン出来なかったチャットピアがスマホからでもログイン出来るようになり、試しに設定してみた。


パソコンからログインするよりスマホからの方が好きかも。

今日は、市のお祭りだったみたい。

小さい市だからね。
文化会館の駐車場に屋台が並ぶ程度。

でも大都市の隣の市だし、
大きい大学や病院もあるし、
わりとリッチな市です

引っ越してきて約１年半かあ・・・
去年、お祭りなんてしてたか？？
そもそも、去年私は何してた？
サイコーに調子は悪かったな
なので、ほぼ記憶ない

まあ、お祭りは人も多いし、
行く気にもならなかったけど。

遅めの夕食を作ってたら、
花火の音が

おおっ？？
マンションの廊下から、
めっちゃ見える～。
バカにしちゃいかん、
意外にクオリティーも高い

料理の手を止めて、
夫と花火鑑賞
自宅からこんな近くで花火見れるなんて贅沢な気分。

涼しかったし、
やっぱさ、ビール欲しくなるわけで(笑）
マンションの共用部分の廊下で、
パジャマにビールで花火を楽しんだ
おっさんです・・・
夏だなあって、何かゆったりした気分に。

でもさ、去年の夏にはすでに、
ここに住んでたよね？？
花火なんか見えなかったよーって。

夫あっさり。
「去年も見えてたよ。
　一応呼んだけど、花火なんか、
　うるさいし見たくない！」
ってベッドに引きこもってたって

そうでしたか・・・
ホントーに記憶ないです。
よっぽど病んでたんだなあ。

変わらない毎日を送って、
季節が巡って、自分は立ち止まったまま、
そうでもないんだなあ。

少なくとも、
今年は夕涼みしながら、花火を楽しんで、
夏を気持ちよく感じれた。
去年の記憶はないけど、
ちゃんと季節を気持ち良く感じれる。
ありがたいね。前に進んでるわ～

来年の夏はどうしてるのかな。
あんまり焦らず自然に任せよう





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こんばんは～

８月ですね♪夏って感じだぁ～(*^▽^*)

花火の音が聞こえてまーす♪

あのね、私のおパンツはUNIQLOのボクサータイプのパンツなんだけどね。

（なんのカミングアウトだ？？）

ブラウンさんに着替えをしてもらうと大変なことになるんだよね。

ボクサータイプっちゅーのをご存じないのか…

何て言うのかな～、パンツの裾？が太もものところまであるでしょ。

それを、思いっきり引っ張り上げてですねー

ソケイまでグイッと上げちゃって…

ふつうのパンツのように履かせてくれちゃうんです。

んで、いっつも…

お「上げすぎぃぃぃ～～～！！！」

って大声出さないといけないわけですよ。

出ないですけどね…

ブ「ん？？？」

って初めて聞いたみたいな…

ちゃんと履かせてあげてるのに、この子なんなの！！的な視線を向けてくるわけですよ。

パンツはおへそまであげなきゃ～みたいな。

お「だから～、上げすぎなの！太ももの所まであるパンツなのっ！！」

ブ「うんうん、そうよね。今どきの若い子はこういうパンツ履くのよね。あら～、ちょっと上げすぎちゃったかしらね。自分じゃないとどれくらい上げればいいかってちょっと難しいものね…･･････・」

ごちゃごちゃうるせぇ～～～！！！

だから、おばあちゃんヘルパーは嫌なんだ！！！

こんにちは～o(^▽^)o

毎日暑いですね！

今、神戸に帰省中です。

予想はしていましたが、暑いです・・・(+_+)

気温は高くても耐えられますが、湿度が高くてジメジメしているのが辛いです。

先日、大阪に住む夫の両親とともに、キッズプラザ大阪
という施設に行きました(*^▽^*)

その中に、『バリアタウン』というコーナーがあります。

車いすに乗って、電車に乗ったり自動販売機でジュースを買ったり、

段差のある道を通ってみたり、

街中にある様々なバリアを疑似体験できます。

また、手元を隠して見えない状態にし、電話をかけたりリモコンを操作するという、視覚障害を想定したコーナーもあります。

とても意義のある、良くできたコーナーだと思います。

ただ、聴覚障害者の私としては、少し残念な気持ちに・・・(´・ω・`)

身体障害にも様々ありますが、やはり健常者がイメージしやすいのは、車いすの方や、目が不自由な方なんですよね。

パッと見てすぐに障害のある方だとわかるし、不便なことが想像しやすいです。

健常者でも、車いすに乗ってみることはできる。

目隠しをすれば、見えない状態を試すことはできる。

もちろん、本当にその障害で苦しんでいる方の気持ちには、とうてい及びませんが・・・(-。－；)

健常者でも、疑似体験することは、ある程度できるのかな、と。

だけど、聴覚障害はどうでしょう(´・ω・`)

たとえ両耳を耳栓でふさいだって、健聴者なら、少しは音を感じるはず。

完全に音がない状態にはなりません。

そして、一番やっかいなのが、

『音は聞こえるけど、言葉が聞き取れない』

という、感音性難聴の症状ヽ(;´Д｀)ノ

『音が歪む』といくら言葉で説明しても、その感覚を実体験することは、不可能。

「大変そうだなぁ～」とは思ってもらえても、実生活での不便さを伝えるのは、本当に難しいです。

相手が一人ならいいけど、複数になると聞き取れない。

雑音が入ると、聞き取れない。

電話やテレビなど、機械を通した音は聞き取れない。

音は聞こえるために、呼びかけには反応する。

でも、言葉が理解できないので、話について行けない。

まわりの人からすれば、呼んで振り向いた時点で、伝わったと思われる・・・

その都度、

『音は聞こえるけど、言葉が聞き取れない』

ということを、相手に説明しなければいけない。

外見は健常者と変わらない、見えない障害。

だからこそ、常に伝える努力をしなければ、難聴のことを忘れられてしまう。

けして、車いすや視覚障害よりも、聴覚障害の方が大変だ！と言いたいのではありません。

想像しやすいか、伝わりやすいか、という話です。

聴覚障害者にとっての『バリア』は、いたるところにあります。

日常生活で困難なことが、溢れています。

でも、そのことに対する意識は、とても低いと感じます。

音や声でしか知らせない仕組み。

それは、視覚障害者に点字のない案内板を見せているのと同じこと。

車いすの人に、スロープのない階段をのぼれと言っているのと同じこと。

聞こえなければ、聞き取れなければ、何の役にも立たないのです。

見えない障害だから、気づかないだけで・・・

難聴で困っている人は、身近にもきっといるはず。

聴覚障害のバリアを疑似体験できるコーナー、誰か作ってくれないかなぁ～(￣ー￣；

息子が車いす体験をしている様子を見ながら・・・

そんなことを考えていたのでした（;´▽｀A``

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