iness

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan だって月一で染めないと、まっちろちろ

posted at 17:15:49

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan おそらく健康な人にとっては寝込むレベル、って寝込んでるけど 今日は美容院に来てる 明日はベッドに寝ながらミーティング 明後日、ちょっとでも検査値下がってるといいケド 元気な時でも手摺に捕まらないと上れないよ でもコロナ流行してから、外の手摺には捕まらなくなった 必死で杖で

posted at 12:17:50

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan きっと、気が張ってて動けてたんだよ 私はもう気が抜けてて、あまり動ける気がしない(笑) 劇的に治る気もしない(笑)

posted at 08:37:14

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 数値は良くならないけど、身体は良くなってるのよ そこがなんとも？ ほんのわずかだけど、下がってきてるのもあるので、それを信じるか

posted at 08:36:15

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 見た目は晴れなのよ～ 青空だし 雲はちょっとあるけど、雨の雲っぽくないし

posted at 08:34:12

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 曇りで雨予報なのに晴れてます このまま晴れるのか、悩ましい

posted at 08:26:38

水曜日の日に息子の病院に行ってきました。

この日は外来で耳鼻科の予約が入っていて、

耳の鼓膜の手術が必要か聞くために行きました。

結果、手術は無理にやることはない

との事。

大きな穴が開いていて、手術をやるとしら全身麻酔

になるし、今は白血病の事を考えて無理にやらなくても

いいとのことでした。

なので８月中にでも退院できることになりました。

リハビリの方と調整してカテーテルを抜き、退院の日

となります。

うちは床に布団のため、床からの立ち上がりを

リハビリでやってほしいとお願いしてました。

やってみたところ、足の痛みが増したみたいです。

なので、息子の退院前にとベットを購入しました。

退院に向けて、家の掃除やら息子が寝るところを

整えておかないといけないので大忙しです。

今の大学病院は電車などで２時間半はかかります。

なので通院は家からバスで３０分の隣の市の病院に

通院することになりそうです。

思えば、去年の１２月に病気が発覚し、最初の頃は

息子の辛そうに嘔吐するとこや下痢で苦しんでいる

ところ・・・

感染症など肝臓や肺にカビなどで生きて家に帰れ

ないのでは？？

と怖くて、不安で胸がドキドキして血の気がひいて

頭が真っ白になる事や眠れない事がありました。

再発しない事を祈りながら通院することになりそう。

俺は生まれて来るべきじゃなかったw親には言えないけど。四六時中心からそう思うw
周りの人達の為にも。何より自分の為にw
どれだけ苦痛を与えて、どれだけ苦痛を味わったかw
俺は自分に非は無いとしても、こんなただの燃えるゴミに成り果てた自分が嫌いだ。憎い。バカにされるような顔も。それを受け入れてしまった脆い心も。
変にプライド高いのに、そういうプライドは簡単に捨ててしまうw

苦しいw四六時中苦しいw
唯一の日々の楽しみは、デパス�のみw
こういう書き方すると危ない人みたいだが、薬以外何も趣味が無くなったw
そのデパスもほぼ効かなくなってきたw
今日は大発作に近い発作が出たw
デパスやその他の薬飲んでるにも関わらずw
今も原因に心当たりがあり過ぎて何で不安なのか分からないけど、とにかく不安でウトウトしては発作で目が覚めるの繰り返しw
明日が休みでよかったw
仕事だったら、完全に睡眠不足になるだろうw
その上、アップルウォッチで、毎朝、寝てる間に心拍数が10分間、40BPMを下回りました。って通知が来て怖い。死ぬ気で生きてるけど、やっぱ怖いw
徐脈は突然死する場合があるらしいからw
俺に、2ヶ月くらいお休みを頂けないでしょうか？
って言う勇気をください

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

今日は点滴の日。

7月の終わり頃から点滴は週1ペースまで減っていて、8月も週1で点滴を続けていましたが、

9月からはさらに減らせそう

2週に一度くらいかな。

潰瘍は痛みはなく、あがりまちという感じ

ちゃんと歩けるようにもなりました。

まだ7月下旬は歩くのが痛かったり

お風呂が痛かったりしたけど

8月になってから急に痛みがなくなりました。

潰瘍画像あり

左足。パットが少しだけ汚れる程度

右足完全にあがりました。

3月の終わり

踵に１つできて、それからどんどんひどくなって5月に一気に広がって…

もう8月も終わり。長かった

あと

8月10日、本院受診で

病名確定の為の生検はやらない。

前の病院での生検では皮膚動脈炎の所見があったけど、今の病院では皮膚動脈炎の所見は出ていないから、皮膚動脈炎というより、リベド血管炎と言われました。

急に病名変更されてびっくりです。

@corgi_corgi @puripurimeg @yuyuk @amrcyan ドルチェはまったく上らなかったけど、もなたん、踏み外すのは怖いよー

posted at 23:10:46

@puripurimeg @yuyuk @corgi_corgi @amrcyan か、かっけー ドルチェなんて、階段も上がれない子だったのよ

posted at 20:20:43

@kuchadekkai @amrcyan そうそう、予報じゃない(笑) 嫌な感じの蒸し暑さになりましたね

posted at 19:43:42

@A_Sayaya @amrcyan お誕生日おめでとうございました�✨�✨��� ケーキ美味しそう～ �はっぴばーすでいーとぅーゆー 私が代わりに歌うわ

posted at 17:04:07

@kuchadekkai @amrcyan 同じく！同じくです！ 最近はよくはずれるし、朝、5時55分、6時55分、7時55分と天気予報見てるんですが、1時間で変わることもよくありますね サンルームに干したけど、雨降ってきて晴れそうもなかったので、出かける前に、あわてて浴室乾燥に移しましたよ 16時くらいに急に晴れて暑いわ～

posted at 16:43:28

@kuchadekkai @amrcyan またザッと降って、やっとやんだかな？という感じ 今日は朝から晴れ予報だったのに、午前中にウェザーニューズ見たら、午前中雨、12時から晴れに変更になっていて、お昼過ぎに見たら、16時まで雨、16時から晴れに、そして今見たら、18時まで雨、18時から晴れに換わってました

posted at 15:42:53

@kuchadekkai @amrcyan 晴れたのは束の間でまた降ってきたよ 今日は西の方はダメみたいです

posted at 13:29:36

@norinori430202 @amrcyan 残念！ 薬剤師さんと、残念と話してきました

posted at 13:28:55

@norinori430202 できなかった(笑) 今まで通りの弱～いやつ継続

posted at 12:00:33

@kuchadekkai @amrcyan ドルチェ地方は結構降ってます でも、ザーザー降りだったのに、突然晴れてる

posted at 11:59:37

@norinori430202 @amrcyan 頑張る！� 小声(笑)

posted at 10:46:21

@norinori430202 @amrcyan 嗅覚障害残っちゃったか 食事がつまんないよね 早く戻りますように 私も長期戦になってる もっとちゃんと治る薬をゲットしたい

posted at 09:49:11

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 晴れてな～い！ リーフパイとドライケーキだって 近所に工場があるの 1割引きで買えるらしい

posted at 09:47:21

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、おはよ～ リーフパイとドライケーキだって 近所に工場があって、そこで買うと1割引きらしい 息子さん、体調戻った？ 後遺症大丈夫？ 私は、これから病院行ってきます 一昨日の検査結果が悪かったので、気持ちが上がらない

posted at 09:37:19

おはようございます～�️�️�‍♀️❗ 晴れ～のはずが、ちょっと晴れたと思ったらすぐ曇っちゃって、ガッツリ曇ってるなーと思ったら、雨降ってきたし 結構しっかり降ってるし 晴れるのかなぁ 先日、夫が突然買ってきたお菓子 たぶん義妹に送るついで(笑) pic.twitter.com/Pj0KQYNtVc

posted at 09:07:15

@k04k31c28r28 @yurin2024 @amrcyan 出た出た

posted at 15:47:15

@lattetomilk @amrcyan じゅうりょうアップは、しないほうが、いいよ

posted at 15:46:02

@lattetomilk @amrcyan 合体してパワーアップした？

posted at 13:05:40

@lattetomilk @amrcyan ともぐい、、、 旨いよね

posted at 11:54:19

@morimori2corgi2 @amrcyan いつまでも構ってちゃんでいてほしいです だって、いつまでも構いたいもーん

posted at 11:35:47

@NK3737 @amrcyan 近くだったら、のりこさんの家にはいつもウエストがありますねw

posted at 11:34:54

@morimori2corgi2 @amrcyan マイちゃんはいつまでも若々しくてパワフルだなぁ ドルチェは年齢とともに遊ばなくなっちゃったよ

posted at 09:26:17

@NK3737 @amrcyan 家の夫は、のりこさんのご主人と違って、超絶ケチで、普段は何も買ってこない人なのよ 自転車圏内に工場があって1割引きで買えたらしいです なら、いつも買ってきてくれ(笑)

posted at 09:24:51

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 今日こそ晴れ？ なっとー！ ドルチェ用にパルシステムで、たれ･からしなしの納豆を登録していて、まだ登録したまま やめられない pic.twitter.com/z5cX9VKiSf

posted at 09:22:29

コギだ！ トライだ！

posted at 07:53:48

今日でむぎちゃんは7歳になりました�

むぎちゃん、お誕生日おめでとう�

�ごちそうさまなのー

今日はお誕生日でもあり、6回目の

お迎え記念日でもあるのです。

しあわせ運んでくれてありがとうね。

来年もまたお祝いしよう。

約束だよう〜

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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お母さんの自転車に乗せてもらっての登校。

歩いて楽しそうに学校へ向かう子たちをどんな気持ちで見ていたのかなと思います。

「起立、礼」

そんな言葉で始まる日々。

小学生にとって何気ない一日の始まりでさえ、娘にとっては大変なことでした。

椅子から立つ力がなく、周りに支えてもらいながら１日が始まります。

背中の筋肉が弱く側弯症だった娘にとって、椅子に座って体を維持するのも大変だったんだろうなと思います。

運んでもらって食べるだけの給食。

何でも出来るみんなのことが羨ましかったと思います。

「もう大丈夫、出来ない事が出来るようになっていく」

そう娘に伝えることが出来たのは５年生の冬でした。

6000を超えていたCK（筋肉の壊れる値）が131（正常値）まで下がったからです。

５年をかけて徐々に下がっていき、体は正常化されていきました。

そして私の言葉通り、娘は出来なかったことが出来るようになっていきました。

側弯症が治っていたことについては、医師も驚いていました。

高校生になる頃には、病気だったことを忘れてしまうほど、みんなと同じことが出来るようになっていました。

ギターを背負って学校へ通う姿をみては「よくここまで頑張ったね」といつも心の中で思っていました。

文化祭、みんなの前でギターを弾きながら歌う姿は、小学生だった頃には想像できない景色でした。

そんな娘は今、大学３回生。

就職活動とSHOW ROOMのライブ配信をしながら、楽しく元気に過ごしています。

仕事もライブ配信も、人から支持を受ける喜びがあります。

何も出来なかった辛さを経験している彼女が、人からの支持を求めて新しいことにチャレンジしています。

そんな彼女にとって人から支持される喜びは、誰よりも人一倍に大きいものでしょう。

辛かった経験や思いが、喜びとなって返ってくる時期に来ているのだと思います。

その喜びをエネルギーに変えて、たくさんの事にチャレンジし欲しいです。

辛かった時期があるからこそ得られる特別な喜びがある、彼女を見ていてそう感じます。

"目の前のマイナスは、未来のプラスのために"

辛かった闘病経験が生きる喜びと力になりますように。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ ほんとに、ずっと雨でうんざり ずっと寝てるのもうんざり コロナもうんざり 明日からはなんとか晴れるかな？ うんざりがひとつ減るだけでも嬉しい

posted at 08:19:51

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 今はやんでるみたいだけど 今日は雨予報だけど、この辺は大雨にはならないみたい

posted at 08:13:53

@sariy926 @amrcyan それでも飲む？

posted at 08:06:45

@sucrelluna @amrcyan 私は現在、自宅謹慎、、もとい、自宅安静中なので、といっても病院には行ってるけど 息子は今週金曜日に2回目接種で、我が家は全員2回終了予定

posted at 06:07:51

SEO 対策 自律神経失調症

怠い午前中は相変わらずだが､涼しくなってぐっすりられる様になって、睡眠不足な訳はないのに、やたらい。また実際昼寝してももられる｡

こんな事以前もありました　妊娠初期の時も赤ちゃん返りしたかと思う程ましたね｡昔がODの時もそうでしたね、こんなにてられるのと思う程てましたね

倦怠感も気も自律神経失調症に通じているのかも知れません

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昨日は自分の病気の通院日

特定疾患や小児慢性の更新や、扶養手当

特別児童扶養手当の更新も全部重なり、

ゆっくりする暇もなく毎日歩きっぱなし

なので、最近は踵が痛い

特定疾患の更新に必要な診断書を書いてもらい、病院から保健所に発送しました。

今回のCKは200台。

まぁ、毎日歩いてるからそうなるわな。

最近、主治医から毎回ワクチンの事を聞かれます。

前回は様子をみますと答えたけど、これはワクチンを打つまで聞いてきそうだな

息子が退院したら打ちます

と答えたけど。

今回、主治医は処方箋を間違え、薬局で確認のため30分待ちました。

特定疾患の更新も終わったので、次は２ヶ月後の外来です。

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