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@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんばんは～ 映画を観に行って、こんな時間になっちゃった 行きも帰りも車が混んでたよー

posted at 21:54:50

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 雲多め

posted at 09:30:43

今日の息子は昨日より体調はいいとの事でした。

息子はやっぱりこの病気を理解しておらず、

半年以上は入退院の繰り返しだよと

教えるとショックをうけてました。

ていうか5年以上はかかるかも

と教えると

俺は重症なのか？

と。

治療には時間がかかる病気と説明しましたが、月に一度家に帰れる事に

救われてる感じでした。

正直、インフルに季節だし雪も多く車で2時間となると病院にいてほしい

気もしますが。

息子はゲームが好きな子なのでスイッチがやりたいみたいなんです。

病院でスイッチができれば文句なしなんだけどなぁ。

看護婦さんに聞くにも、話しやすい看護婦さんに聞きたいので

タイミングが合わず・・・

金曜日は娘の通院の日でした。

場面緘黙の治療です。

また時間がかかるのかなと思っていたのですが

5分くらいで終わりました。

あれして、これしてと言う先生の指示に従う。

それだけで今日はこの間より進展があったと。

お薬も増えました。

次回は28日で今年最後の病院になりそうです。

昨日、髄注をしたせいか今日は気持ち悪いとのこと。

毎日がドキドキです。

ですが、ラインはできているのでいつも安心はしてます。

先の事を考えると恐怖で怖くなる。そんな毎日でこれが続くと思うと

逃げ出したくなります

さて、本日は息子の通う学校に行ってきました。

今後、学校をどうするかです。

休学届を出そうと思っていたのですが、休学届を出すと1年生から

やり直しになるみたいで・・・

そこで教頭先生や校長先生が話し合って、息子の今までの出席日数

成績などを考慮して1年生は修了したことにしてくれました。

なので、2年生になったら休学届を出すなりすればいいのでは？

と提案してくれました。

今の所、欠席扱いになっています。

担任の先生はクラスで息子にビデオレターを送ろうかとか

思っていると。

クラスメイトが何で休んでいるのか？

とざわつきはじめてるとのことでクラスのみんなに病名を言おうか

迷ってるといってました。

私は言っても構いませんよと言いました。

息子がどう思うかはわからないですけどと。

息子に確認すると言ってもいいよとは言ってましたが、

たぶん自分の病気を理解してないから言えるのかな

とりあえず学校の問題は解決しました。

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東京駅、行ったことある？

▼本日限定！ブログスタンプ

東京駅行ったこと有ります。

東京駅て広いので迷いますね。

行った事が有るのは若い頃ですけどね。

東京は隣りですが、今は全然東京まで出ることはすっかり無くなりましたね。

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 急に寒くなったせいか、ものすごく寒いわ 今日は10℃超えるからちょっとはマシになるのかな

posted at 08:36:49

@sucrelluna @amrcyan スークラさん、おはよ～ オレンジもシャインマスカットもすごく美味しかった スーパーで作ってるスイーツなの

posted at 08:35:38

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今日も寒い 昨日、リハビリの帰りに行ったスーパーで買った杏仁豆腐、オレンジとシャインマスカット pic.twitter.com/GdaUhigcJV

posted at 08:26:21

@champagnetower @amrcyan ありまと～ 1回目染めちう 帰ったら、夜はオンラインミーティング 急いで帰って、風呂ってもいちど化粧するなど(笑)

posted at 14:58:53

@champagnetower @amrcyan 前髪縮毛矯正して、カットして(←イマココ)、これからカラー 今日は長丁場

posted at 14:21:03

@champagnetower @amrcyan 私も肩関注�だけなら早い 今日はこれから病院じゃなくて美容院行ってきます

posted at 11:17:32

@champagnetower @amrcyan 早っ お帰り～ 乙カレー こーたん、おはよ～

posted at 10:18:35

@sucrelluna @amrcyan ふふふ 肉祭りw

posted at 09:07:02

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 寒～い ユリが満開に 大きいのでひしめきあってる pic.twitter.com/kiNg9Vt0sU

posted at 09:05:25

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ ホントに寒い 陽射しはたっぷりだね 今日はリハビリ 身体ガチガチだから、緩めてもらう

posted at 09:47:48

@sucrelluna @amrcyan すごく大きくて、豪華で香りも強いのよ 花びら1枚15cmくらいあるの

posted at 08:50:51

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 今日も寒い～

posted at 08:49:48

先月オランザピンっていう薬が減薬したので、もういっそ試しに絶ってみようかと思い、数日前からオランザピンだけ飲まないようにしてるんですが、全く変化なし

離脱症状もこれっぽっちも無いし、これ飲む必要ないじゃん！ということが分かったので、今日も飲みませんでした

素人判断での断薬は、あまり良いことでは無いのはわかってるんですけど、飲んでも飲まなくても変わらない薬なら、思い切って弾薬するのもありかと思います

俺が薬を飲んでる一番の理由は、あの大発作を起きないようにする為で、うつ状態はデパスさえあれば大丈夫だし、もういっそデパスだけにするか！…まあ、医師と相談して、不要そうな薬をちょっとずつ減らしていきますかね〜

うつさえなければ、デパスも要らないんですけどね�

いや、こりゃ完全にデパス依存症だな…
会社でもちょっと気分が落ち込むと、すぐデパスに頼ってるし

ここまで依存してると、デパス断薬する時の離脱症状が怖いなぁ

明日は病院。早く寝よ

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元気だった体に不調が出始め、気がつけば難病になっていた

それが自己免疫疾患だったりパーキンソン病などの神経疾患だったり、癌だったり

振り返ると。。。

我慢ばかりしていたな

頑張り過ぎてたな

忙しすぎたかな

ちゃんと寝てなかったな

周りの目ばかり気にしてたな

簡単な物ばかり食べていたな

ストレス、イライラ、落ち込み、楽しくなかったな

相談者から話を聞くと、そういう人ばかりです。

周りを気遣い、自分の思ったことを言えなかったり、人の為に我慢ができる人

そんな良い人ばかりです。

なのに難病になり、医師から「治らない」と言われるのです。

理不尽ですよね。

好き勝手して生きていて、周りに迷惑や心配ばかりかけて、そういう人が元気なのにね。

理不尽ですよね。

だから「生き方を変えるとき」なのです。

自分が辛かったこと、しんどかったこと、ちゃんとしたかったこと

そんな事を心に聞いてみて、それを優先するときなのです。

そうすることで心にゆとりが出てきます。

そしたら、食習慣や生活習慣、人との関わり方や接し方、物事の捉え方、そして生活リズム

そういったことを変えていくのです。

心に従いながら、変えていくのです。

それが本来の根本治療になるのです。

医学では、生き方を変える治療や薬はありませんよね。

だから医師は「治らない」というのです。

正しくは「治療や薬では治らない」

医師は言葉足らずなのかもしれませんね。

難病克服支援センター
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