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昨日の傘は‥(´ω｀)？日傘になった。

昼間の雲は・・(´・ω・｀)？　どこか・・風に運ばれて飛んでいった。(=ﾟωﾟ)ﾉ☀　ﾗｯｷｰ！

お天道様と風がコラボレーションして気持ちいいんです♪☀(⌒‐⌒)☀

それでも、ジンジン顔と手には火傷のような痛みが続いている。

働いて帰ってくる奥さんの事を思うとなにかひとつのコトでも良いから、お手伝いしようと思い、洗濯物を取り込んでいたら‥(´ω｀)？見てはイケナイ物を見てしまった。(´・ω・｀)？

枯れたカーネーションとひ弱な植物たち！(´・ω・｀)？

『ごめんね』　『ゆるしてね』　『ありがとう』　『愛しています。』　奥さんのこころに余裕が無いくらいに、僕は奥さんのこころを疲れさせているのかも知れない‥『見て見ぬフリ、死んだフリ・・』(´･ω･｀)？

天を恨むような、、、僕とこ。近畿地方のお天気は、蛇の生殺しのような、降るのか？降らないのか？どっちやねん⁉ハッキリせえよ！(´・ω・｀)？と言いたくなるような天気が一日中続いて、２度も３度も、玄関の前へ出て身体を動かすのだけれど・・

今日は還暦の誕生日�

何ともいたたまれないニュースがありました。

造影剤投与直後に呼吸困難、市民病院で女児死亡

造影剤、うちの子もMRIの時に何度か使用したことがあります。

同意書は確かに毎回書くけど、初めて造影剤を使用するときなんて、危険かどうかわかんないし。

この女の子はアナフィラキシーショックだったみたいだけど、これって親は予想なんてできないと思う。

確かに毎回

「造影剤は使わないなら使わない方がいいです」

って言われて、小児科からは造影剤の指示が出ててもMRIの先生の方で造影剤なしに変えられたりもするし。

その子にとって危険かどうかを事前に知る方法はないのかなぁ。

随分ご無沙汰しております。

今日は久々の外来日。今までは小児科で採血だったのが、9歳になったからと前々回ぐらいから大人と同じ採血室での採血になってます。

身長139センチ、体重42キロ。

体重が重いのが相変わらず気になりますが（笑）

後遺症で気になる低身長はひとまず大丈夫みたい。

診察室に入ると、本日の先生、

「好きな子いる?」

「初恋ってしってる?」

と全く関係ない話ばかりで（笑）

「退院してから3年。完全寛解やね。」

という言葉をいただきました。

次回は夏休み。MRIも久々に撮ります。

MRIはまたどきどきするんよね。。。

先程ニュースに上がってた小児がん患者数の記事を書きましたが、少し詳しく計算してみました。

統計では

2009年からの3年間に全国のがん診療連携拠点病院を受診した20歳未満の小児がん患者は8902人だったことが、国立がん研究センターの集計で1日、分かった。多いのが白血病（27．6％）と脳腫瘍（22．8％）で、リンパ腫（8．8％）、胚細胞腫瘍（8．3％）が続いた。

(yahooニュースより)

だそうで、リンパ腫患者は

8902×0.088=712人。

ホジキンリンパ腫はリンパ腫の中の10%程と言われているので

712×0.1=　7.12人・・・・。

ほんとかな・・・。

これだと、3年間で7人しか発症してないことになる。

息子が入院してた時に、同時期にホジキンの男の子が一人、うちと入れ替わりで退院したホジキンの子がいたと聞いている。

息子の病名を聞いた時、少ないというのは調べて分かっていたので、

「この病気を治療されたことはありますか?」

と聞いたら

「はい」

と先生が自信を持って答えてくれたのを覚えている。

さらに学生を連れた回診では学生たちに

「この子の病気に関しては、うちの病院は全国4位の治療実績(?)がある」

って言ってたのを覚えている。

しかしまあ、10人満たない病気になっちゃうってどうなのよ。。。

少ない事例だからこそ、同じ情報を求めている方の参考になれればと思います。

随分ご無沙汰しています。便りがないのが元気な証拠です（笑）

今日ネット記事にこんなのがありましたね。

以下引用になりますが。。。

全国のがん診療連携拠点病院で平成２１～２３年に小児がんと診断された２０歳未満の子供が、８９０２人（男児４７９６人、女児４１０６人）いたことが１日、国立がん研究センター（東京都中央区）の集計で分かった。

この中に自分の子供もカウントされてるんだなぁって思うとなんとも複雑な気分。。。

20歳未満の中の約9000人。当たりたくない確率だわ。

小児がんの種類別では、２４５４人（２７・６％）ともっとも多かったのが白血病。続いて脳腫瘍が２０２５人（２２・８％）で、この２種で小児がんの半数を占めた。

確かに、白血病のお子さんは入院中も多かった。うちの息子がかかった「ホジキンリンパ腫」に関しては、昔調べたときに・・・記憶があいまいだけど・・・年間12～13人の発祥だと書かれていた記憶がある。

今ではうちの息子は全く元気に飛び回っている。

発見が早かったことと、医療のおかげ。

これからも安心してすごせるといいのに。

今日ネット記事にこんなのがありました。

小児難病、成人後も治療継続５万人…厚労省調査

多分、このブログを読んでもらってる多数の方がお世話になってる小慢のお話です。

少し引用しますと

　成人後に国の難病対策の助成対象となる「特定疾患」は５６種類。小児の対象の病気と重なるのは１５種類しかなく、多くは支援対象から外れる。

そうで、もちろん小児がんは対象ですが、大人になってからのガンは対象ではない・・・みたいな感じでしょうか。

うちもあと2年で小慢が終わります。小慢が終わるときには全部検査をしましょうねと言われてるけど、こうやって話題に上がることによって多少の延長なんてあったりするのかしら。

小慢が完治によりなくなるのはありがたいことだけど、治療中なんかで、年齢によって切られるのは大変だな。

今日から新学期。

とうとう小学校3年生。

去年、一昨年と、始業式の日に担任の先生に病気の事を話に行った。

一応去年の担任の先生に、来年度の担任の先生にも病気の事話しておいてくださいとお願いしておいたし、特に気を付けてもらうこともないので、今年は特に行かなかった。

来月家庭訪問あるし、その時軽く話しておけばいいかな。

前回の外来の事は母の事でバタバタだったので、書けてないと思うけど、今年は外来は3か月おき。

今年1年何もなければ来年は長期休暇のみでいいかな～と言われている。

寛解から3年目。今年度も何もなく元気で過ごしてほしい。

今日は母の話です。

先月母が他界しました。すい臓ガンでした。

母は10年前に突然倒れ、脳腫瘍と水頭症を患い、手術しかないと言われました。

腫瘍も場所が悪く、小脳の奥、第4脳室と言われる場所で、おそらく後遺症でふらつきなどが残るでしょうと言われてました。

16時間にも及ぶ大手術の後、母は一命を取りとめました。

ただ、命と引き換えに・・・といいますか、歩くことができなくなり、事前には予想していなかった顔面麻痺が残りました。

辛かったのは車いすじゃなく、きっと顔面麻痺の方。見た目とかじゃなく、きちんと食べることができない。

口が閉まらないからうまく呑み込めない、誤嚥肺炎を起こした後は食べてはいけないと言われ、胃ろうの生活になりました。

それでもやわらかいプリンだとかゼリーだとかは食べることができて、それがほんのちょっとの楽しみでした。

それから私たち家族に長い長い「介護」というものが訪れました。

介護してる方が辛いというのは解ると思うけど、本当は一番つらいのは介護されてる方。

とくに意識がしっかりあって介護されてる側は迷惑をかけないでおこうと、ひたすら我慢してるはず。

私も実際母につらくあたったことがあります。

でも、それ以上に辛かったのは母だと思います。

去年12月、お腹が痛いと言い始め、見つかった時には、末期でもうなすすべがない、余命3ヶ月と言われました。

末期ですと診断されてから2週間後、体力が急速に落ち、動くことも喋ることもままならなくなったので、入院し、最後は眠るように息をひきとりました。

入院中も痛いとは全く言わず、迷惑をかけまいと我慢していたのか、それほど意識がもうろうとしていたのかはわかりませんが、最後までよくがんばったと思います。

10年、ほんと辛かったと思うから、楽になれてよかったね。。。

遺品を整理してると、初めに腫瘍が見つかった時、もっと大きな病院に転院させるべきだったのかなとか、もっとしてあげられることがあったんじゃないかとか、なんとも言えない喪失感にみまわれます。

たった1回の記事で書き綴れる内容ではないんだけど、たまには母のことも綴っていけたらなと思います。

ありがとう、お母さん。

昨日は2月外来日。

・・・が、前日より長男、吐き気と下痢で学校を休み。。。

小児科で座薬を入れてもらったらずいぶん楽になったようで、外来の日は顔色もよく。

ただ、長い間は座ってる自信がないというので、じゃ、大学病院は行って、学校は休もうと。

大学病院では、昨日から胃腸風邪ですというと、別室で待機。

丸一日ご飯が食べれなかったせいで2kgほどダウンの息子。ズボンがすって入る～と喜んでました（笑）

最近育ち過ぎだったからね～（笑）

診察に呼ばれると先生が

「ぼく、まだ体しんどいなぁ。おしっこがしんどいって言ってるわ～」と

尿検査の「ケトン体」というのが4+だったそうで、これは下痢や嘔吐が続くと+になって、4+だと、明日もまだしんどいかもしれんから、無理せず学校は休むようにと。

残りの血液検査は問題なし。

この前のMRIも問題なし。ただ、左に副鼻腔炎がみられるから、もし鼻づまりが長引くようなら抗生物質だしてもらってねとのこと。

治療終わって2年がたったから、次回心電図と心臓エコーを撮りましょうと言われた。

外来も次回から2ヶ月おきね・・・って言われたけど、今も2ヶ月おきなんですが・・・って言うと、ああ、そうだったね・・・とそのまま流されたので、来年度も2ヶ月おきの模様です。

なにはともあれ、2年無事に過ぎました。これからも無事に過ぎてくれるといいなぁ。

5日に半年ぶりのMRIを撮りに行った。

いっつも造影剤を入れる入れないで小児科と放射線科の先生の間で話が食い違います。

前回も放射線科の受け付けのお姉さんに

「小児科でもっかい確認してなぁ～」

って言われて、小児科で聞くと

「造影しましょう」

と言われたので、5日の日も余裕をもって40分前に到着。

張り切って小児科言ったら

「今日は単純MRIやから、そのままMRI室行ってください～」

って。。。

そんなに急ぐ必要なかったやん・・・とMRI室言ったら、受付のお姉さん、

「たしか今日も造影って言ってた気がしてさぁ。放射線の先生が「フォローだから単純でいいです!!」って小児科の先生に言ってたわ～」

とのこと。

全く動くこともなく時間より早く撮影が終わった息子。

検査も余裕。

病院に着いた時、待合室で同時期に入院してた同じ病気の男の子と遭遇。

同じくMRIだったらしい。

あれから2年、早いなぁ。

今回の検査もなんともありませんように。

もう昨日ですが、整形リハビリと、整形外科の診察ででした。

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今月のヘモグロビンA1c

9.7（+0.3）

最近、高血糖で困る、というようなことを書きましたが、なのでもっと大幅に上がったと思っていたし、測定器の予想は11.4だったんで、そこは免れた感がありますが、しかしまたも10に近づいているので、本当に今月は頑張らなくては、と思ってはいるのですけれども、あっという間に一か月が過ぎ、あっという間に健診の日になって、という具合で、なんというかもう、もっと生活の根本が行かんのだよな、と思うのです。

自身の部屋をもっときちんとしたくて買った、収納アドバイザーのテキストもほとんど進んでいないし。

本当はもっと、友達に手紙を書きたいとか、本を読みたいとか、DVDやらBDやらを見たり、いろいろとしたいことがあるんだけれども、なんだか日々がどんどん流れていく気がする。

シャツが沢山ある、カバンが沢山ある、まだ読んでいない本がある、見れないままのDVDだってある、と思っているくせに、いいな、と思って買い物してきたりポチったりして、一体何がしたいんだという体たらく。

ちなみに明日は夜勤なので夜中に起きておいて、あと2時間ぐらいしたらご飯食べて寝て、夕方から夜勤。

夕方からの夜勤用弁当。ひき肉とトマトのめんつゆ炒め。青しそを買い忘れました(笑) #夜勤弁当 #夜勤 #弁当

Mami Kandagawa(神田川まみ)さん(@mami.kandagawa)がシェアした投稿 - 2018年Jun月8日am10時37分PDT

@tame104 @amrcyan 梅雨前線＋台風で最悪だって"(-""-)"

posted at 19:23:10

@copozou @amrcyan 息子の学校は確かコンビニOKだったかな 土曜と夏休みは部活でずっとお弁当作ったね

posted at 11:00:12

@icchan358 @amrcyan いっちゃん、おはもふらいで～(*´▽｀*)ノ こちらは今日まで晴れみたい わんこのタオルも洗いました

posted at 10:29:06

@tame104 @amrcyan めぇちゃん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 台風接近しないでほしいわ

posted at 10:27:37

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ こちらは今日まで晴れなので、私の綿毛布と息子の肌掛け布団を洗ってしまう 息子のタオルケットと敷パッドも洗ってる

posted at 10:27:12

@nkeitan @amrcyan ゆうまさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ こちらは今日まで晴れみたい 私は日曜に降らないでほしいんだけど、雨は避けられなさそう

posted at 10:24:51

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～(*´▽｀*)ノ お弁当えらいなぁ ずーーーっと作ってない

posted at 10:24:13

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 良く晴れてるけど、ピーカンってほどではないんだな

posted at 10:22:50

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ

posted at 07:25:25

今ならまだ間に合います。我々の憲法がどういう憲法なのか　今読む日本国憲法というタイトルで東京新聞で重要なポイントを実に判り易く解説してくれています　やはり自民党草案による改憲にNOというためには今の憲法がどういう憲法なのかという事を知らなければならないと思います。

中でも今の憲法はどういう存在なのか　判り易く解説してくれているのが条文一生寄り添う…だと思うのでせめてこれにはを通して貰えると理解を深める良いきっかけになると思います

それもが無いと言う方の為にポイントだけ書かせて貰うと、空気や水のようなもの、当たり前に吸えて、当たり前に飲める。当たり前すぎて感謝すらした事が無い　憲法もそう生まれた時から守ってくれて、守られている意識さえない、まるで空気や水の様。しかし同様に失った時その凄さを理解する事になるかも知れないが、基本は手遅れなんだと思います　せめて今の内からを通して学んで貰えたらと思います

安倍政権も屋台骨が揺らぎ始めて来ていますが、安倍が総理でいる限り油断はできないと思っています。それどころか安倍政権が崩れる事が有っても、次の総理になる人によっては気が抜けないとさえ思っています　自由、人権、平和を享受し続けたいのなら他人事で終わらせないで下さい

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ご無沙汰しています。

プライベートで色々ありまして、更新をお休みしていいました。

近々、遅くても今月中にはブログを再開したいと思っています。

今暫くお待ち下さい。

今日で36歳になりました！30代後半に突入！変わらない日々が送れますように。今朝、こむぎがピンク色の胃液を吐いたので動物病院へ。本人はいたって元気なんですが、試験紙で調べてみたら血液だったし、心配で心配で検査をしてもらっ続きをみる

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

こんにちは華小町です。

♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*

今日は、皆と同じ時間に登校しました

朝も早く起きたし、時間も余裕でしたよ。

普段は、2時間目からの登校なんですよ。

♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*

今日は、1時間目から体育でした。

皆は陸上やハードルやってました。

あたしは、先生の横で座って記録してたんですよ

あと、支援学級の学活の時間に『海がきこえる』というジブリ映画を見たりしました。

ハッキリ言って、ヒロインがあんまりスキじゃないですあと、方言が気に入りました。

♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*

今日、ヘルプマークのポスターを学校の最寄り駅で2枚、学校で1枚見たんですよ。

あたしはヘルプマーク付けてるので、「あれ、あたしが付けてるヤツだー」と思いながら、見てました。

ヘルプマークって実際、あんまり知られてないじゃないですか。多分、知らない人の方が多いと思うんですよ。なので、もっと認知度が高まって欲しいと思います。

現にあたしも、電車で席を譲って貰えたのは１度だけなんですよ。

♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*

体調は良いワケではありませんが、何とか過ごせてます。

今日の登校中に息切れと動悸がヒドく、途中休みながら歩いて、結構キツかったです(＞_＜)

午後から体のダルさが増して来たんですけど、保健室には行きませんでした。

♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*♪*:･’ﾟ♭.:*･♪’ﾟ｡.*#:･’ﾟ.:*

それでは、この辺で終わります

今日も読んで下さり、有り難う御座いました！

↑ポチッとヨロシクです！

美味しかった��

でも神経、めっちゃ使った（爆

こんにちは�

そうして誰かは、何かを支え、支えられながら生きて、生かされている。