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朝のルーミィ掃除中に脱走した姉妹⊂(^ω^ )⊃. 咲ちゃんはもう既にお鼻にかさぶたできておりました(笑) 上手くなるために多少の怪我はつきものだと思ってますが、折角の美人ちゃんが台無しねー(o´艸`). . . #ピンク #アキクサインコ #bourkesparrot #cute #bird #birds #インコ部 #インコ #ふわもこ部 #instabird #インコスタグラム #ペット #pet #愛鳥 #癒し系

さーたんさん(@saatan69)がシェアした投稿 - 2018年Apr月11日pm8時40分PDT

さし餌減るどころか、今朝は9gも食べたふーちゃん( ☉_☉). 雛まんま美味しいんだねー(笑). . そして私はベーチェットの発作でダウン中＼(^o^)／. お休み頂きましたすみません(^q^). .

さーたん@ベーチェット病さん(@saatan69)がシェアした投稿 - 2018年Apr月12日pm8時05分PDT

昨夜の雨が齎してくれた恵みの水と緑の植物と太陽の光とのコラボ・・目には、映らないもの（物質）たちが盛んに活動し始める時、「見えないけれども永遠の命たちは、よろこんでいる。」元ひとつ、みんな・・つながっている。

　みなさん、おはようございました。ヾ（´ω｀=´ω｀）ノ☀　僕とこ近畿の今朝のお天気は清々しい朝です。

今朝は珍しく、目が覚めたのは、奥さんが自分の布団をあげて部屋のカーテンを開ける音で目が覚めました。「アンタ！もう、起きんとあかんのと違うのん？アンタの好きな☀お日様、もう昇ってるで！」(´･ω･｀)　う、うん。

ほら、金色に輝く朝陽と若草が萌え、鳥たちの声を聞きながら・・(੭ु´･ω･`)੭ु⁾⁾？ｶﾗｽ？パキッツ！！Σ(=ﾟωﾟ)ﾉ-☆ｲﾃｯﾂ！　なんでお前はそういうところへ気が点くの？（余計な時に・・余計なことを・・）　すいましぇんえん。

気というものは・・不思議なもので・・気が点く！気が利く！気が合う！気が狂う！気が沈む・・気がすすまない！気もちがイイ！（キモチが悪い！）僕たちは、気分に左右されているんですね(*´ω｀*)？

中川 隆先生の研究・開発された独自の体幹理論『トライ体幹理論』を学んでちょうど2年になりました。

先生とは、夢でお会いしたのが最初の出会いでした。（笑）実際に、はじめてお会いしたのは夢から1か月後のことでした。(´･ω･｀)？どゆことやねん？

辛いのであって、からだを正しい姿勢から「正しいからだ（こころ）の動かし方、正しいからだ（こころ）使い方で元に戻してあげる」こと。と僕には伝わりました。　人は「気づく」という能力を持っています。こころの儘に・・ある日・・突然に・・「気づく時」がやって来ます。焦らなくてもよいのです！(/・ω・)/キニナルのねん

今日も、明るく！楽しく！元気よく！笑顔でリハビリに行って来まーす�(⌒‐⌒)☀

息子、４年生になりました

子育てって１０年・・１０歳すぎたら、

どんどん手が離れていってしまう。

だから１０年間、たっぷりの愛情をかけて育てようって

思って育児をしてきました。

３歳になったとき、あと７年しかない、

七五三のときはあと５年、

小学生になったとき、あと3年・・

そしてあと３か月で１０歳になります。

なっちゃいます

なんとなく、やっぱり、手を放す時期なんだなぁ

って思うことが増えてきています。

今日も、強風だったので、スイミング迎えに行こうか？といっても

こなくていい

まぁ強風の中、公園で砂まみれでサッカーしていたいのですが・・

先日、一緒にお店からでて、公園に行こうとしたら（お友達と約束してたので）

公園が近くなったら、急に早歩きになり距離をあけて歩き、私追いつけずにいたら

公園の入り口で手を振って行ってしまった

サッカーの練習も見に来なくていい

（パパはOK） 

お友達と映画を見に行くようになった

心配すると、なにも心配することないよって言われる

スマホ貸して！と言って、YouTubeをテレビにつなげて見ている

YouTubeの検索の仕方も教えてないし、私はどーやってテレビで見るのかわからないと

いうのに・・（主人も教えていない）

チャンピオンズリーグのハイライトとか、スパープレー集とか普通に見ている

私のスマホも完全に私より使いこなす

どーやってその技を習得したの

みたいなことが最近多く、

今の子だなぁっとしみじみ・・

今、チャレンジのオリジナルをやっていて、

前に一度、今後の為にも、紙じゃなくて、タブレットのチャレンジタッチにした方がいいかな

タブレット使えた方が、慣れたほうがいいよね？タブレット型に変えようかな？

って主人に相談したことがありました。

その時に、主人が、タブレットはあっという間に慣れるし使えるようになるから、

今は紙でしっかり書かせた方がいいって言ってたのを思い出しました。

本当に、教えなくても使いこなすようになってます

でもまだまだ、

話を聞いてなかったり、

変なところで怖がりだったり、

まだまだ手はかかりそうです

先日、ご飯を食べに行ったお店で、

デザートのお皿に息子の絵を描いて

くれてました！

似てる〜

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 雲多いわりには晴れてるわ 今日は仕事だけど、まだ準備してなーい

posted at 09:43:18

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 病み上がり、無理しないでね～

posted at 09:30:59

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 晴れてるけど、東の空、曇ってるもん 予報は夏日だけどね

posted at 09:28:35

おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れて暑くなる予報 早朝は曇っていて、だいぶ雲がとれて青空見えてきましたが、東の空がまだ薄雲が広がっていて時々陰るものの薄雲に負けじと陽がさしてきました

posted at 07:39:13

あれ見ててうらやましいと思った人居ませんか　私は思った一人です。お友達の為の政治をして大統領罷免になった朴氏　安倍総理も追い落としたいって思ったりしませんか

実は今週土曜日全国規模で大掛かりデモが行われます。札幌、仙台、新潟、金沢、名古屋、三重、大阪、神戸、福岡、鹿児島で国会前に加えて行われます

詳しい会場はこちらから見られます　参加したい、声を上げたいと言う方一番近い処で良いので参加してみて下さい。安倍政権の幕引きを望む人なら参加できると思います。

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新しいスマホはMMSには対応してないみたいで受信はするけど中身がみれない。

代わり映えのないブログですが、いつもたくさんの方々に見ていただいていて、本当にありがとうございます。 このアメブロでは2006年から、まだ学生の時からブログを書いていました。それ以前にブログがまだなかったときは、さるさる日記というサイトで日記を書いて公開していました。それからもう10年以上がたちました。 病気でも元気に普通の日常を送っている、ただそれだけを伝えたくて続けています。 そして、今日から、このブログがAmeba公式ブログになりました！！！トップ画像やデザインも心機一転。 これまでと何も変わりませんか、引き続き続きをみる

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こんにちは☀MARIA♪です。

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支援学校で、レクリエーションがありました。

ゲームはジェンガと神経衰弱を、スポーツは風船バレーをしたんですよ。

ゲームのジェンガは、結構倒さずに進んで、「自分が倒したらイヤだな〜」と思いながらやりました。

結局、倒したのはあたしじゃなかったんですけど。

スポーツは、結局やりました(^_^;)

風船バレーは、障害者やあたしの様に体力がない人でも出来るスポーツだそうです。

確かに、ガンバれば出来なくもないスポーツでしたよ。あたしには、少しハードでした。やってる最中、息が切れたりしましたよ。

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最近、だんだん寝れる様になって来ました。

朝6時半に看護師さんに起こされて、血圧を測りました。最高血圧、74でしたよ！　低血圧じゃないですか。多分、朝だったからだと思います。元から低いんですけどね。

朝、体がとてもダルかったんですよ。

ダルさの為か、食欲も余りなかったです。ダルいので、ベッドで横になってますよ。

あと、今日やった風船バレーの所為か、筋肉痛と関節痛もありました。

熱は、37.4℃でした

朝は36.9℃だったので、0.5℃上がりました。

平均体温は35.7℃〜36.0℃辺りで、普段は37.2℃辺りの微熱なんですよ。なので、今日は高めです。

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そういえば某サイトで見たんですけど、慢性疲労症候群が完治する確率は10%未満だそうですよ（アメリカの研究で判ったそうです）。

あたしは30%はあるとおもってたので、それを知ってビックリしました。

でも0%じゃないので、不治の病じゃないのが不幸中の幸いですよ。ただ、死亡例はあるらしいです。

あたしは、その10%に賭けますよ。まだ寝た切りじゃないですし、治る見込みがないワケじゃないじゃないですか。

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今日、リハビリがありました。

階段を下りるのでも脈が105前後まで上がって、上ると120前後まで上がりましたよ。前よりヒドくなってるじゃないですか。

あと、息切れがヒドかったです。

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それでは、また明日更新しますね！

今日も読んで下さり、有り難う御座いました！

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はるこさん、さし餌ずっとみてるから残ったのお裾分けしてみたら食べました(o´艸`) . . #ピンク #アキクサインコ #bourkesparrot #cute #bird #birds #インコ部 #インコ #ふわもこ部 #instabird #インコスタグラム #ペット #pet #愛鳥 #癒し系

さーたんさん(@saatan69)がシェアした投稿 - 2018年Apr月11日am4時15分PDT

①我が家にようやく慣れてきたのか、ちびちゃん達ひよひよ鳴くようになりました(♡ω♡). ②挿し餌中に脱走したふうちゃん⊂('ω'⊂ )))Σ≡. ③最近の放鳥中はブランコがお気に入りのくーちゃん、最近さーたんの頭もお気に入りで嬉しい限り(*'ω' *). . . #ピンク #アキクサインコ #bourkesparrot #cute #bird #birds #インコ部 #インコ #ふわもこ部 #instabird #インコスタグラム #ペット #pet #愛鳥 #癒し系 #セキセイインコ #青

さーたんさん(@saatan69)がシェアした投稿 - 2018年Apr月10日pm8時39分PDT

これと言って何が変わるという事もないのですが
自分の疾病とそれをとりまく環境の確認、それにこれが重要なんですが

自力で通院出来る事

これだけは何となく譲れない気がする
バスでもタクシーでも構わない、滞りなくスムーズに
一連の流れを完結させられる事が気分として大事ですね
＊無理をしてでもこうやるほうが良いという話ではありません

当たり前に出来る事の有りがたさは、本当に大事です

進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ） で、ですね

どの疾病でもこうして可能性があり、一歩一歩進められている話を耳にすると

嬉しいですね

自分の患っているものにも、何か進展がないものかと期待はしています

まだ、がんばっています

以前あとどれくらい生きられるかなと思いを巡らせたことがあるのですが

それが今度の冬を超えるあたり、おそらく春は厳しいだろうと予想しています

一歩一歩　確実に弱っていくのを実感していくこわさというのは　なかなかきついですよ？

貴重な体験といえるでしょう

主治医が言うにはある一定レベルまで悪くなったら、悪化速度は緩やかになるとのこと

ですが、そのある程度以下の部分がもう「致命的なレベル」に差し掛かっているので

洒落にはなっていませんけど

そろそろDBSも視野に入れないといけないかもしれませんね

ですが遺伝性若年性の場合はどこまで効果があるものか・・・