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よく質問されることをまとめてみました。

2018年ですね！

こんにちは。

お久しぶりです。

クリスマスでしたね！年末ですね！

年末に外来（採血）を入れたことを後悔しているくらげのこえです。

福祉系の施設で、平日5日間毎日ちがう人がやってくるので、クリスマス会ウィークでした。

ケーキ出ますよね。年末採血ですよね。

そして、外来前日は忘年会。

楽しいこと盛りだくさんなのはとっても嬉しいけれど、Pheの下がりが間に合う気がしません。。

今回はおとなしく、報告しようと誓いました（笑）

1日４２０mgの古典的PKUに、このケーキ外食ラッシュは過酷…

もちろん、スポンジより生クリームといちごとかサラダとポテト中心とかにしますよ！

ミルクも抜けなく飲みますけど！

４２０mgのキャパはすぐ超えてしまうんですよね…

採決結果こうご期待ですね。

二ケタかなあ、こわいなぁ…

またまた間が空いてしまった…

というのも受験生してました！
国家試験！結果はどうあれ無事終わり
学生生活最後の春休みの到来です！

卒業旅行海外に行こうかなあと
悩んでいたら病院の先生から
「ミルクを都度ジップロックに分けて持って行った人が空港で2時間ほど止められた」
というインパクト大な話を聞いて
診断書の力を実感しました笑

結局今回は鳥取へひとり旅をすることにして
今週末からいってきます！

雪溶けるかなあ…
ここのところの天気を見ると
もし飛行機が飛べなくなってもいいように
ミルクもごはんも多めに持たなきゃなあ
と考えています(*˘˘*)

以前実習でお世話になった施設のボランティアへ。
実習の時はお弁当を持参していたけれど、「まあ今日はいいか。」とごはんだけ持参。他の施設ボランティアの時にカレーとバナナだったから今回もそうなら主食だけ変えてもらおうと予想しつつ…。

予想通りメニューはカレー。昼食休憩の前に栄養士さんに主食代替の相談をすると「」「大丈夫だよ！」と一言。あぁ一安心。ごはん食べよーと食堂へ。ボランティアの昼食はほぼ同時で食堂はわちゃわちゃ。
厨房の人忙しそうだなぁ…ちょっと申し訳ない感じを感じながら、「すみませーん。」「今出すので待っててください！」忙しい中なのはわかるけれどこっちを一瞬見てもらえませんか…。ごはんあっためてください…。
完璧によそい終わったお皿を手にした調理員さんに交渉スタート。「ちょっと待っててくださいねー。」案外すんなり。対応を待っている間にカレー待機列が伸びてきてしまって「みなさんすみませんね。」と思っていたら他の調理員さんからお皿によそわれたカレー登場！後ろが詰まっていたこともあって手にしてさっさと席へ。
一口食べて、「ん？米合ってる？」となんだか違和感。でも他の人に配膳されるなんてことはないよなー。いつもと違うメーカーだからかなと思いながら完食。午後の活動へ。

午後の活動もひと段落したころ、栄養士さんから「食堂にごはんとってあるよ！食べた？」と聞かれ、「え！？じゃあ昼に食べたお米はいったい…！」食堂に確認しに行くとパックのまま名前が書かれて置かれてるじゃん、わたしのごはん。
もったいないからお米は持ち帰って晩ごはんにするとして、なんのためにごはん持ってきたのー！と叫びたくなりました。しかもわたしは今回みたいに食べてしまっても何もないけれど、アナフィラキシーだったら命の危機だよ？でもお祭りでいつもと違う動きだし大変だもんね。
…でもでも、違和感があったなら確認しないわたしにも落ち度はあるな。とはいえ、カレーがかかった白米見て自分のもの当てろって至難の業だよね？と頭の中ぐるぐる…。
きっと今回の出来事は互いに落ち度があってどちらか一方を責めることはできないのだけれど、複雑な心境。
いいお勉強になりました。

台風は偏頭痛を連れてきました
ミルク以外なにも口に入らない
荒天はやっと去って
少し上向き


昨日は採血もして
あまり数値が良くなくて
先生から厳しく言われたりして
ちょっと凹んでおりましたが
焦ってもどうにもならないやと
思い直しました


今日は入院後初の外出
遠くにはいけないけれど
温度に慣れに
お散歩してきます

1ヵ月半も病院の中なので
軽く季節が変わっているのだろうなと
ちょっとドキドキ


動くことでご飯も少し
食べられるといいな

昨日ちょっといい感じ！
食べられている！と思ったら
今朝の体重測定で謎の500g減

体重が減ると体たんぱくが…と
思いますがなかなか増加せず
今週の採血も近づいていて
ちょっと焦っております。


その焦りでおやつを頑張って
食べたところ胃もたれ

無理して食べるのはやめよう！と
いきたいところだけれど
血中濃度的にそうもいかないし
ぐるぐる…


とりあえずミルクは飲めているから
上がらずにキープかなぁと
今回の採血予想


同室の子がひと回り違って
小児科で浮くわけだなぁと
1人感傷に浸っています

大学の友だちが
会いに来てくれました！

今日は朝から昼過ぎまで体調が悪く
血の気が引くー気持ち悪いー
と思っていましたが
復活して
元気をもらえました


痩せたね…薄くなった！
と連呼されるわたしは
7kgも落ちてしまったので
そうですよねーと

そりゃあ体たんぱくも
壊しますよね。


食事はやっと、やっっと
うどんが少し食べられました

これで少し血中濃度が
下がるといいなぁ…

最新の血中濃度は13.8
一桁まで下がらないと
なかなか頭の違和感は
すっきりしないと
自覚しているので
あともう少し！

8月1日を目標に下げたい！




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現在、読売新聞さんの取材を受けているのでが、同時進行でTBSのドキュメンタリー番組の取材も受け、テレビ出演させて頂くことになりました。

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障害等級表の「～を～以上欠くもの」←鵜呑みにする。バカの一つ覚え。

医師の無理解で障害者と健常者の狭間になる

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ラテックスアレルギーとフルーツ症候群

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手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある！


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手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある！障害者でもなく健常者でもない狭間で生きるということ https://t.co/iJ7KBxAflL

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駅や病院などで当たり前に取り入れてほしい収納式のスロープとは一体？

収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。 エキスポシティーのバリアフリーから学ぶ、今後駅やクリニックなどで取り入れてほしいシステムとは  https://t.co/q7KO6ILIY7

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スロープが床からでてくる？！って一体どういうこと？

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氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ！電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます！水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪
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私の愛用品です

氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ！電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます！水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪足を冷やしたり身体を暖めたり出来て、肢端紅痛症の私はこれがないと生きていけません。https://t.co/ovaHQcutkU

アメンバー限定公開記事です。

こんにちは

おはようさん

おはよう

こんにちは

こんにちは

　みなさん、おはようございました。ヾ（´ω｀=´ω｀）ノ☀　今朝は、5時半ごろに目が覚めて、部屋のカーテンを開けるともう、朝陽が顔を覗かせていました。ちょっぴり、戸を開けると清々しい空気が部屋の中へ入りこんできて、中の空気を包んで外へ連れて行ってしまいました（ｹﾗｹﾗ、ｸｽｸｽと笑いながら・・）パキッツ！！ヾ(≧▽≦)ﾉｲﾃｯﾂ！（どうかしちまってるぜぃ！）す、すみませんえん。m(__)m

昨日のバイタルチェックで朝の体温が34.8度、今朝の体温が35.1度、僕の朝いちばんの体温は36度を超えることはほとんどないんです！(´･ω･｀)？なので36度以上37度台になる時は、きっと体内のマクロファージが働いているのだろうと思うのですが・・免疫力が落ちると弱い奥さんと免疫力が落ちても強い僕とでは、いったい何が違うのか？�？「メンタルです！」病は気から！気とは体幹です！（トライ体幹理論）気の流れを整える。正しい姿勢を作ります。（トライ体幹理論）正しいからだの使い方、動かし方（トライ体幹理論）呼吸が大事なのねん。リズムが大切なのねん！体幹（体感）には、スイッチがあります！（トライ体幹理論）元気！やる気！スル気！その気！「心・技・体」のバランスをとることが大切！（トライ体幹理論）学んで実践すれば、人それぞれに気づきがある。

法則が働いている。見えないものにこそ！真実が隠れています。習慣が自分を健康にしたり、不健康にしたり、しているんです！知ってやらないよりも、知らずにやっている事の方がやらないよりはちょっとマシかも知れないが・・どうせなら、「これが正しい！/真実だ！」と自分を納得させてくれるものに出会いたい！

ケセラ・セラ・・なるようになるさ♪　　セラヴィ・・それもまた人生・・花は咲く！花は咲く！いつか来る日まで！

夢は幼いころの自分が透き通った川の流れの中を泳ぐメダカの群れを見ている。そして、流に沿って追いかけている。(´･ω･｀)？わくわくドキドキしながら一人でも、さびしくなかった。(´･ω･｀)？のねん

今朝は、寝起きでスグにトイレに行かなくても大丈夫だった。（こんなことは滅多にない事だから正直、嬉しかった）毎日、夜中に二度も三度も目が覚めて、（起こされてｗｗｗ）半分、寝呆けたままで半身不随の自分が杖も装具も付けずに薄暗い部屋の中、ふとんから立ち上がって、トイレに小便をしに行くだけでもどれだけ大変なことでリスキーなことなのか、普通の人にはわからないだろうが・・僕にとっては半分まだ、夢の中のような状況での立ち上がりと杖ナシ、装具ナシの薄暗い部屋の中での伝い歩きでも、自立歩行の特訓になっていることが無意識の中でできるように・・なっていたことが気づかされるんですね？

いつの間にか歩けるように・・なっていく！いつうのまにか正しい方を選んでいくようになっていく（トライ体幹理論のおかげです！）意識が変われば習慣が変わるんです！（気づきを与えてくれる人・・/出会いは大切なのです）

今日も明るく！楽しく！元気よく！笑顔で♪行ってらっしゃ～い(⌒‐⌒)☀

私の幼い頃（40年前）はアトピーの子はいませんでした。

アレルギーの子も極めて少なかったと思います。

発達障害児がこの20年で7倍以上に増えているのも現実です。

最近では小さなお子さんの自己免疫疾患の相談が増えています。

神経内科の先生も教科書に載ってないので戸惑っているようです。

2人に1人が癌になるのが今の日本です。

なぜ、そのような事になっているのか

昔と今、何が違うのでしょうか。


・運動量

昔の人は良く動いていました。子供も大人も減っています。


・食事内容

腐る自然な食べ物から腐らない不自然な食べ物に変わりました。

食品がパッケージ化されたからです。

それによって、添加物や農薬、化学肥料などの化学物質が体に入るようになりました。

味噌や醤油などの発酵食品がニセモノになりました。

果物や野菜、海草など、ビタミンやミネラルを含むものをあまり食べなくなりました。

お菓子やデザートが簡単に手に入るようになり、食べる量が増えました。


昔と今の違いは、これだけではありませんが

運動量と食事内容

この２つが病気や不調に大きな影響を与えていると思います。

運動量が減ると、筋肉量が減ります。

血液は筋肉がポンプとなり全身を巡ります。

子供は室内でゲーム、外で遊ばない

大人はデスクワーク

歩かない、走らない、動かない

上半身ばかり使って、下半身を使わないことで弱い下半身と硬い上半身になっています。

これでは血流は弱く、栄養や酸素は全身の細胞に行き渡らないです。

二酸化炭素や老廃物を運び出しす力も弱くなります。

それなのに、体に入る食べ物は不自然なものばかりで

体の機能を維持する、ビタミン、ミネラルなどは不足しているんです。

また、そこに体を酸化させる甘い物や油物をたくさん摂るわけですから

健康でいられる方が不思議な状況なんだと思います。

そりゃ、癌もアトピーも発達障害も難病も増えるでしょう。

また、体と心は繋がっていますから

体が常に悲鳴をあげていると、心も悲鳴をあげるんです。

キレやすい、折れやすい、集中できない、落ち着かない

そうなるのも当たり前なんだと思います。

そこに何か大きなストレスが加わると、もうダメでしょう。

そのサインが発病です。

その通りだと思ったら、それらを正すことが健康への近道です。

症状を薬で抑えても、何の解決にもなりません。

みんなには治癒力があるのですから、それを使うしか健康にはなれないんです。

人間はその方法で生き延びてきたんです。

薬は緊急時に使う物で、体が限界になった時に使う物です。

病院は病気を治してくれるところではなく、検査機関であり緊急避難所、それが病院です。

それより、なぜ病気になったかに気づき、正すことです。

それをせずに症状を薬で調整し続けるから再発するんです。

自分自身が何も変わってないなら、発病する前と同じだということです。

その状態で発病した訳ですから、再発するのは当たり前ですよね。

当たり前のことをしたら、当たり前のことが起こるんです。

それを医師は、再発しやすい病気と言うんです。

いやいや、再発しやすいことをしているんですよ。

そうならないために

・体を出来るだけ動かすこと

・不自然なものを避けて、自然なものを体に入れること

・体に負担な考え方や物事の捉え方をやめて、自然体で生きるように心がけること

これらを積み重ねることが本来の治療ではないでしょうか。

人間は不安や恐怖を感じると、本当のことが見えなくなります。

そして、世の中の渦に巻き込まれてしまうんです。

それに気づいたら渦から出る勇気を持つことが大切ですね。

難病克服支援センター
https://guide.simdif.com
 

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明けで帰ってからどうも今までの風邪がひどくなったと思い、もしや花粉症になったんではないかと思ったのではあるけれども、そもそも少し前に甥っ子たちが来た時に、下の甥が風邪をひいているのにべたべたしていたあと、翌日の夜辺りにのどが強烈に痛くなった、というのがあったり、利用者さんたちも風の方が多かったりするので、まあ風邪なんだろうなと思い、以前に病院でもらって全部飲み切っていなかった薬を飲むことに。

花屋咳の症状は緩和したものの、変なだるさがあったので起きたときに熱を測ったら、微熱。

まあね、微熱なので何の手も施せんわと思ってたんですが、とりあえず歯医者さんの予約を先に延ばしてもらいました。

で。

春休みに入った甥っ子たちが内に期待と言っていたというんで、でも断るのも忍びないから部屋にいればいいのかな、と思い、妹に連絡。

特に大丈夫でしょ、という話。べたべたしなけりゃいいよ、ということで、二人がやってくる。

下の甥が、最近朝にやっているスヌーピーのアニメを好きで見ているというので、少し離れつつも一緒にスヌーピーのDVDをみたり。

上はゲーム三昧だったけど、構わないでいたら自分もスヌーピーをみたり、ゲームに注目しろと言ってみたり。

明日も仕事であさっては夜勤なので、今日は早く寝てとにかく少しでも良くなっておこうと思います。

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～(*´▽｀*)ノ 日曜日、靖国神社は満開、千鳥ヶ淵もほぼ満開、家から徒歩1分の神社の鳥居の桜は右は満開、左は3分くらい？ 月曜日、リウマチセンター前の新宿の桜は満開、近所右満開、左ほぼ満開 昨日、近所の桜は両方満開だったよ～

posted at 08:27:24

おはようございます(*´▽｀*)ノ 晴れ

posted at 08:04:18

26日ですかね、に行ったんですよ　まあ平日ですし、○○ディでもないし、のとの上映時間との兼ね合いで、結構ぎりぎりに行きました　15分くらいありましたかね。最低でも10分は予告も流すので、事実上25分の余裕がありました　普段の感じならチケット買って更に軽食も買って予告の間位には入れるはずでした

処が下のホールに行ったら　何のイベントがあるのと言う程の異常なくらいの混みよう　館のある階に行ったら、親子連れと学生が半端ない　そうだ休みだったんだ　しかも休みの平日初日　そう言えば思い出したわ、昔が小学生だった頃友達親子と休み平日の午前中にの見に行って、あの時も結構な混み方でした

午前の後口にするか、午後一にするか　はっきり言うと迷っていたけれど、たまたま26日は午後に用事もあったし、午前の後口にしたんですよね、大失敗でした　普段を1とすると20～30位の観客で、お昼にと思っていた軽食を諦めて、午前のを見たんだけれど、結局本編を5分程度見落としました。私の観た映画自体はそんなに混んでいた訳では無いのに

休み期間中日中のを考えているなら、午前中しかが取れない訳では無い限り、午後をお勧めしたい。私が見たは13時に終わったのですが、その時も混んでましたが、私が来た時の3分の1程度の混み具合でしたから

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柿の木とイチジクの木の剪定ってか伐採？

終わりました。

イチジクは爺さんが植えたのだけど、

投げっぱなしで、剪定も全くやってなかったので、

ものすごいことになってまして、

去年やろうとしたけど剪定バサミでは

歯が立たなくて、昨日のこぎりを買ってきて

剪定というよりは伐採に近い状態まで刈り込みました。

仕事があまりに無理すぎて、休みの日には本当動けなくて

気になりつつも春になってしまいました。

一人入ってきて、やっとまともな休みが取れるようになったので

少しづつ気になっていたことをやってます。

裏庭を片付けたり

キャベツ、ブロッコリー、スナックエンドウを植え、

畑の草取りとかぼちぼち始めてます。

草取りしたおかげで、アスパラが出てきてるの発見。

あと、みかんの木も植えました。

せとかとはるか。

二年生ですが、実がなるのは数年先でしょう。

枯れずに育ってくれればいいのですが。

柿の木にも、土壌復活材と腐葉土を入れ、肥料も入れました。

来月は休みが増えそうなので、休みの日には夏野菜を植えようと思ってます。

最近、朝の手の強張りがひどくて（昼寝の後もこわばる）

関節も痛むので、もしかしてリウマチかなと思っています。

手に紫色の筋が出るのですが

先生に膠原病にこのような症状があると言われたことと

免疫疾患をやると同じような免疫疾患のリスクが上がると聞いたこともあって

時間の問題かなと思ってたけど、思い込みならいいんだけど。

今度の受診は来月後半。

あまりにも痛みが酷いようなら早めに行こうと思います。