まさみのさんの最新Blog

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2020年07月14日 16:10
経口摂食
 ( まさみのさんのプロフィール)
最後のブログ更新が昨年の１２月とは(^^;)娘っち、先週からやっと学校が毎日になりました！家にいるのが当たり前のようになってしまってて、うっかり学校を忘れそう！主人もお兄ちゃんも基本、在宅ワーク・オンライン授業なので、それも私のうっかりを助長するのです…で、学校がない中、いつも預かってくれるところへ通っていたのですが、経口摂食の練習しましょう！ってことになり、チューチューすうゼリー飲料から始まり、F2αを200ml飲み、おかゆを食べるという生活を始めました。うちではなぜか、「..ブログで全文を読む
2019年12月12日 21:23
今日から短期入所
 ( まさみのさんのプロフィール)
こんばんわ～今日はコールドムーンですね（さっき知りましたｗ）今年最後の満月だそうです。そんな今日、娘っちは４泊５日の短期入所へ。なぜかお泊り大好きなんです泊りに行きたいと言うので、予約して、運がよければ希望通りにお泊りできますが、なかなかね…。お断りされることも多く、今回は９月に次いで、５度目？のお泊りです。今回はなんだか私がさみしくって、「お母さんさみしいわぁ」って話したら毎晩、パジャマにお着替えするときに、ぎゅーってハグしてくれるようになりましたそんな気遣いもできるように..ブログで全文を読む
2019年12月09日 20:00
クリスマスプレゼントにいかがですか？
 ( まさみのさんのプロフィール)
またまたお久しぶりの投稿です(^^;)娘っち、元気に学校へ登校してますよ～♪６月から電動車椅子になり、自分で運転して、約２０分ほどかけて毎朝登校しております。今日はおうちに帰る途中、療育センターのバスに出会いました。卒業してすでに１０年近くたっていますが、バスの運転手さん、娘っちのことを覚えていてくださっていて、運転しながら手を振ってくれるんです。めっちゃうれしいんですけど、運転気を付けて～とハラハラしちゃってます。私、un petit coucou という屋号でスワロフスキ..ブログで全文を読む
2018年12月28日 13:15
冷え取り
 ( まさみのさんのプロフィール)
気が付けば今年も＠２日…年々、1年経つのが早くなってきています(^^;)最近、友人のススメで冷え取りを始めました☆靴下４枚履きと腹巻シルク100％なので気持ちがいいです♪腹巻はするつもりがなかったのですが、とりあえず買っておこうと最近購入。ぽちっとした数日後、朝起きたら腰が痛いやばいなー、これ冷えからきてるっぽいなぁと思っているところにタイミングよく腹巻到着ダメ元で付けてみたら・・・まるでホッカイロしているかのようにぽかぽかと温かくなりおやおや？腰痛いの無くなったんですけどｗ..ブログで全文を読む
2018年04月22日 15:43
5月２日　マルイシティ横浜オープンです
 ( まさみのさんのプロフィール)
【お知らせ】５月２日、マルイシティ横浜B2にハンドメイド雑貨店「ラカシェットフムフム」がオープンいたします。レジンやグルーデコ、布小物等々、ハンドメイド作品のお店となります。そしてここに、私のグルーデコ作品も置かせていただけることになりました都合が合う時は、販売員として店頭にも立たせていただく予定です。横浜にお越しの際は、ぜひマルイシティ横浜B２ ラシェットフムフム にお立ち寄りくださいませ～大人カジュアルのアクセサリーブログで全文を読む
2018年04月17日 00:19
顔タイプ診断をしてもらいました
 ( まさみのさんのプロフィール)
今日は自分のことを少し。骨格アドバイザーの資格を持っている友人がいて、ちょうど1年前、骨格診断をしてもらいました。私の骨格だと、ナチュラルタイプ。でもストレートの要素もあるということでした。これって骨格から診断したものなので、肝心の「顔」がかかわっていないのですよ・・・そのことに友人は疑問を抱き、顔タイプアドバイザー１級の資格をとったそうなのです！それを聞いて、そりゃぁ見てもらいたくなりますよね？（笑）ってなことで、今日、ヨーカドーのフードコートで診断してもらいました顔のタイ..ブログで全文を読む
2018年04月15日 23:30
卒業式と入学式を無事に終えました
 ( まさみのさんのプロフィール)
娘っち、いよいよ中学生になりましたいわゆるＪＣってやつです卒業式では私のたっての希望で、今小学生に流行りの袴を着せました。というか、先生に多大なご協力をいただき、着せることが出来ました入学式はセーラー服っぽい洋服をAmazonで注文していたのですが、まさかの中国発送ええ、間に合わなかったのです慌てて娘っち大好きなトンボのブローチをグルーデコで作り、なんとか乗り越えました(^^;)そして入学式から帰ってきたその時、洋服が届きましたとさ…(;´д｀)トホホそんな感じで始まった中学..ブログで全文を読む
2018年03月13日 21:43
「案の定」
 ( まさみのさんのプロフィール)
案の定、点滴になりましたＣＲＰ７，７先週の水曜日に抗生剤終えたばかりなのに・・・退院したばかりなのに・・・頬の腫れが引かないまま退院したので、やっぱりなぁ…こうなるよなぁ…って感じ(^^;)退院を許可した先生が悪いわけでもなく、私の健康管理が悪いわけでもなく、娘が悪いわけでもなく、原因不明なだけなのですそれが一番やっかいでもあるのですが。てなわけで、今日からまた学校お休みです。入院はせず、日中預かってくれる施設がクリニック併設なのでそこで点滴してもらってます。卒業式には何が何..ブログで全文を読む
2018年03月12日 20:48
あかーーーーーーーん！
 ( まさみのさんのプロフィール)
土曜日の夕方からなんとな～く腫れが引いていない右頬が赤い気が･･･認めたくなかったのですが腫れてきたあかんやつや・・・今日は一応学校に行ったのですが、お迎えに行くと先生が「なんかますます腫れてきてる気がするんですが」うん、アウトだねということで、明日は学校をお休みして病院です(^^;)きっといや絶対ＣＲＰ上がってるし！！グハッブログで全文を読む
2018年03月11日 13:53
退院しました！･･･がしかーし
 ( まさみのさんのプロフィール)
先週水曜日、いつものように面会に行くと、今朝も採血しました～との報告が。午後になって担当の医師が来てＣＲＰが0.83まで下がったんで退院してもいいですよ～って。退院は明日でも明後日でも、今日でもいいですよ～とか言うじゃな～い。今日でいいなら今日退院しますって言って退院したんですが・・・そもそも、右頬の腫れはひいてなかったんですよね。赤味・熱感はなかったものの、腫れたまま。いつもならすぐ退院させてくれ～～～という私もさすがに「え？これで退院していいの？」って思わず聞いちゃいまし..ブログで全文を読む
2018年03月01日 07:55
入院中でございます
 ( まさみのさんのプロフィール)
おはようございます。娘っち、先月15日から実は入院しています。昨年末から顔が腫れる→ＣＲＰが上がる→点滴する　を繰り返し、１５日の月一の外来の時にＣＲＰを見てもらったところなんと20.95もあるじゃないですかー！即入院です(^^;)発熱はないし、元気に動いているんですけどね～。数値と全身状態がまったく合致しないという・・・。それから徐々にＣＲＰが下がって先週の金曜日には1.17まで行ったのですがなぜが土日で右頬が腫れだし、月曜日に採血したらＣＲＰが１５笑うしかない抗生剤を一日..ブログで全文を読む
2018年02月19日 22:10
《ブルーメッセージ》東京説明会開催のお知らせ
 ( まさみのさんのプロフィール)
こんばんわ～前回の記事でちょこっと触れたブルーメッセージこのプロジェクトについての説明会が下記日程で行われます。興味が少しでもありましたらご参加ください！★「ブルーメッセージプロジェクト」の説明会のご案内★「ブルーメッセージ」とは障がいのある人、またはその家族がアクセサリーアーティストとして活躍できる新しい仕組みを取り入れたブルーを基調としたアクセサリーブランドです。つきましてはブルーメッセージの展開システムがまとまりましたのでご説明したいと思います。 合わせてブルーメッセー..ブログで全文を読む
2018年02月13日 20:53
最近の娘っち
 ( まさみのさんのプロフィール)
久しぶりすぎる更新です(;^_^A娘っち、一応元気です！年末くらいからまたＣＲＰが上がるようになり、今日もまた点滴になっちゃいました(´；ω；`)ｳｩｩリンパ管種の治療については、何度かブレオマイシンというお薬を頬に打ちましたが、ほぼ縮小はせず…。舌だけは多少きれいになたものの、そこよりもほっぺ！とか思っちゃいますｗ今まで歩行器にはあご置きがありましたが、今はあご置きはいらず、姿勢を正して歩行器で学校内を歩いています。自力歩行は無理ですが、わきの下を支えてあげれば歩いてくれる..ブログで全文を読む
2017年04月15日 22:25
6年生に
 ( まさみのさんのプロフィール)
娘っち、なんと6年生になりました！いよいよ最終学年☆長いようで早かったなぁ～( *´艸`)リンパ管腫の大きさは変わらず？ですが、ずいぶん筋力もつき、出来ることが増えてきました。ちょこっとだけでも自立出来るようになると母の腰の負担が軽減されるのですが…。母は老いていく一方なので、32kgの娘っちを抱くことが辛いっす(￣▽￣;)私はというと、やはり外で働くのは厳しいので、minneでリボンレイネックストラップを売ってみたり、グルーデコ認定講師の資格をとってスワロフスキーを使ったア..ブログで全文を読む
2016年11月14日 15:21
最近の娘っち
 ( まさみのさんのプロフィール)
大変ご無沙汰しております！娘っち元気です！５年生になり、今年も学級委員長です＾＾リンパ管腫は相変わらずの大きさで、体重が３２ｋｇになりました。重いったらありゃしない！一人で歩くことは出来ないので、移動は基本だっこ。いつギックリ腰になるんだろうか・・・と戦々恐々としております。リンパ管腫の治療はブレオマイシンを２度、あごとほほに打ちました。結果は･･･変化なし！！舌にも少しやりましたが、こっちはちょっとだけ舌がキレイになったような気がします。娘っちは去年よりは手話も少し覚え、最..ブログで全文を読む
2015年09月17日 13:42
１０年経って・・・
 ( まさみのさんのプロフィール)
とっても久しぶりの更新です。とりあえず、娘っち、元気です！そして１０歳になりました〓〓ここまで長かったんだか短かったんだかわかりません。が、娘っち、おかげさまで１０歳になりました！（先月ですが･･･いきなり破水してからの緊急出産。赤ちゃんの病状説明を受ける前になってしまったので、術前に軽く説明を受ける。おなかの中にいる分には大丈夫だけど、産まれたら厳しいと思う。全力は尽くすけど覚悟していてねと言われての出産。それを思えば、１０歳を迎えられたってこと自体が奇跡にも思えます。今の..ブログで全文を読む
2015年03月21日 20:53
不調の日々
 ( まさみのさんのプロフィール)
娘っち、どうもいけません。数年前から、この時期は熱を出す→ＣＲＰが上がり点滴→抗生剤飲み切り終了→１週間ほど学校へ→また発熱という悪循環。今回は、気持ち耳の下あたりが膨らみ始めているし。困ったものです。レバチオというお薬が海外でリンパ管腫に効いたという症例があり、病院の研究ということで参加していたのですが、思ったほどの効果があらわれず、残念ながら打ち切りに。プレオマイシンというお薬を試してみることにしました。が、まずはＣＲＰを下げないとです。ビシバニールよりは海綿状にもある程..ブログで全文を読む
2014年12月13日 18:28
こどものアトリエ教室
 ( まさみのさんのプロフィール)
１２日はこどものアトリエ教室にクラスで行ってきました。横浜市内の小学校・特別支援学校が対象で抽選らしいのですが、見事うちのクラスは当選したんだそうです^^絵の具を使って壁や床に描いたり、新聞紙をちぎった山に寝転がったり、温かいお湯が入った大きいビニール袋の上に寝転がったり、粘土で遊んだり・・・とたくさんの刺激を受けてきました。校外学習があるたびに付き添いになるわけですが、大変だなーと思いつつ、楽しんでいるのをこの目でしっかり見れるのはやっぱりいいなぁとも思います。以前のように..ブログで全文を読む
2014年10月28日 16:19
元気にやっていまーす
 ( まさみのさんのプロフィール)
娘っち、元気です！３年生になりました！！２年生の後半から学級委員に立候補し、現在も学級委員長です（笑）歩行器にのってすいすいーと保健室に健康観察カードを運ぶお仕事をし、そのあとはほかの教室を巡回。たまーに他学年の朝の会にも参加しちゃってるとか学校を楽しんでいるようです２年生で九九は覚えたし（ただ覚えただけで理解はできてない）、数字も８，９は怪しいけど書けるようになりました。少しずつではありますが、できることが増えてきたかな？あれだけキライだったボタンも押せるようになったし、、..ブログで全文を読む
2013年07月01日 16:48
大変ご無沙汰しております！
 ( まさみのさんのプロフィール)
もう７月…。ブログの更新を怠って、早半年以上が過ぎ去りました〓その間、まぁそれなりに色々はありましたが、娘っち、いたって元気いっぱいです〓学校大好きで、毎日楽しく通っています。歩行器に乗って、保健室に健康観察カードを持っていくというお仕事を得、スタコラサッサっと歩いて行っている模様ｗ七夕のお願い事は「しょくぱんまんさまとデートできますように」ですｗ「さま」をつけることがこだわりだったみたいだし。余白に、「ドキンちゃんは来ないでね」と一緒に書きました^m^病状はいたって変化なく..ブログで全文を読む
2013年01月07日 16:13
久々の更新です
 ( まさみのさんのプロフィール)
あけましておめでとうございます〓更新が久しぶりになりました。退院してからも、結局なんやかんやでＣＰＲが上がっては点滴をし…という日々でした。入院せずにすんでいたのでよかったのですが…。娘っちは、ＣＲＰが上がろうとも、元気元気〓最近はまた思い出したかのように、食道発声？で声出して笑っています〓何がそんなにおかしいのかさっぱり。笑いのツボが見えてきません…^^;明日からいよいよ新学期。娘っち、おとといくらいから学校にいくのを楽しみにしています。明日はおうち、あさっては学校…と何度..ブログで全文を読む
2012年10月27日 08:07
やっと退院しました♪
 ( まさみのさんのプロフィール)
火曜日にやっと退院となりました〓本当に長い入院になってしまった…〓入院中は早く帰って来ないかなぁと思っていました。が帰ってくるなり「おかあさん、おかあさん」とうるさいことうるさいこと〓あーしろこーしろ、これがね、あれがね、って次から次へと〓すっかりそんな娘っちの姿を忘れていました〓木曜日から学校にも通い始め、これですっかり日常を取り戻しました〓ずいぶん気温が下がってき始めているので、風邪をひかないといいのですが・・・。ブログで全文を読む
2012年10月18日 08:39
また退院が伸びました
 ( まさみのさんのプロフィール)
もう結構いい感じなんです、娘っち。なのに、先週金曜日から熱出したり下がったりを繰り返していて。一応、カテーテル感染による発熱だろうということで、また違う抗生剤を使って今は落ち着いています。ＣＲＰは７から１２にあがったものの、昨日は６に。退院を希望したけれど、カテ感染の治療をまだ２日しかしていないので、まだ駄目だって〓来週には退院できるんだろうか…。ブログで全文を読む
2012年10月10日 08:12
退院できませんでした
 ( まさみのさんのプロフィール)
残念ながら、今週は退院できず…〓ＣＲＰが５でした。先々週が７。ちっとも下がってないし〓来週は退院できるかなぁ。もう、見た目にはいつも通りの娘っちなのですが…。ブログで全文を読む
2012年09月28日 08:24
入院継続中
 ( まさみのさんのプロフィール)
娘っち、まだ入院してます〓でもでも、少しずつ快方に向かっています。まだ熱はあるものの、ときどき３６℃台に下がる時もあるし、なにより、娘っち、動き始めました〓前回の入院が２年前なので、病棟の看護師のほとんどが始めての人々。いままでぐったりと動かない娘っちしかみていなかったので、「こんなに動けるんですねえ」と驚かれます。この程度ではないのですが…。表情も良くなってきているし、あと少しの我慢かなぁ。でもまだＣＲＰが１５くらいありますけど〓早く帰ってこられますように！ブログで全文を読む
2012年09月19日 21:55
まだまだまだ！入院中
 ( まさみのさんのプロフィール)
９/４からの入院がまだ続いておりまする…〓先週の金曜日から３７℃台に熱が下がったのですが、そこから下がりません〓そして時々、思い出したかのように３８℃台へ〓いったいどうなっているんだか…。抗生剤のおかげで、おなかぴーぴー。せっかくのおにゅー(?)のお洋服も、このままだと黄色く染色されてしまうので着せてあげることもできず〓３７℃でも少しは楽になったようで、ＤＶＤみて笑ったり、今日はＤＳを持って行ったのですが楽しそうに遊んでいました。私はそろそろ疲れがたまり始め、明日は来なくても..ブログで全文を読む
2012年09月13日 15:13
森永製菓のおいしいコラーゲンドリンク
 ( まさみのさんのプロフィール)
モラタメさんで、森永製菓のおいしいコラーゲンドリンクが当選しました〓ピーチ味です。特にコラーゲンの独特のニオイや味はありません。とても飲みやすいと思います。１２５ｍｌで、コラーゲンペプチドが１００００ｍｇ配合されています。毎日１本飲みましたが、特に肌のトラブル等がない時期だったので、効果があるのかはわかりませんでした。ブログで全文を読む
2012年09月11日 19:18
キムラタン ファイナルセール第２弾☆
 ( まさみのさんのプロフィール)
来年の夏用に（気が早い？けど安いからｗ）洋服をまた少々買い足しました〓★ファイナルセール第2弾★Biquette(ビケット) チュニック(80～130cm)【夏物】キムラタンの子供服価格：990円（税込、送料別）★ファイナルセール第2弾★Biquette Club 前明きタンクトップ(80〜130cm)【夏物】キムラタンの...価格：997円（税込、送料別）どちらも１０００円以下なのでありがたい〓ブログで全文を読む
2012年09月10日 18:29
まだまだ入院中
 ( まさみのさんのプロフィール)
先週木曜日から入院していますが、いまだに熱が下がらず入院生活延長中です〓入院時のＣＲＰが３２(〓）、そして今日は１０に下がっていました。下がったといっても１０ですが〓一応抗生剤は効いてるようだけれども、熱が一向に下がらないので、今日はＣＴを撮りました。リンパ管腫のどこかが炎症してるのか見極めるみたいです。明日になったら結果がわかりそうです。早く良くなるといいのですが…。昨晩はなぜか３時まで寝れなくて、トリクロ入れても４時間くらいで起きちゃったらしく。日中もうとうととするのです..ブログで全文を読む
2012年09月07日 08:15
入院しました
 ( まさみのさんのプロフィール)
娘っち、昨日入院しました〓一週間、点滴したり抗生剤を服用するも、いっこうに熱が下がらず、CRPもあがる一方だったので、原因もわからないし…ということで、入院に。病院に着いて点滴を始めた頃が３８．６℃。iPadみたいな電子機器を貸していただいて、大好きなアンパンマンを機嫌よく見ていたと思ったら、だんだんグズグズに。３９．６℃に熱があがっていました〓２年ぶりの入院です。レスパイトももう１年以上していないので、娘っちにとっては本当に久しぶりの病院。かわいそうではありますが、早く良く..ブログで全文を読む
2012年09月03日 08:08
新学期
 ( まさみのさんのプロフィール)
今日から新学期〓長かった夏休みが終わりました。学校大好き娘っちにとっては待ちに待った日です〓が…。先週木曜日に40℃超えの発熱のせいで、まだ本調子ではなく、医師にはとりあえず学校はお休みねぇと言われてしまいました〓なので、今日も点滴です〓すっかり元気を取り戻しているんですけどね。ケラケラよく笑うし。でも熱を測ると37℃以上あるし。40℃に比べたらはるかに楽なので、笑う元気もあるのかなぁ？ブログで全文を読む
2012年08月07日 17:55
スカイツリー
 ( まさみのさんのプロフィール)
５日日曜日にスカイツリーに行ってきました〓妹家族と一緒に、娘っちも一緒なので車で〓〓駐車場が心配でしたが、すんなりと停められました。入口の係員さんに障害者がいるんですけど～って伝えて、障害者スペースに案内していただけました。まぁ、混んでいること〓人人人で酔いました〓娘っちはそれなりに楽しめたかな？授乳室があるという事前情報のもと、期待していたのですが、思っていたより狭い〓娘っちのバギーが邪魔になってしまいました〓オムツ替えで利用しただけですが…。それでも邪魔なものは邪魔なわけ..ブログで全文を読む
2012年07月30日 16:30
メデラの吸引器　クラリオ
 ( まさみのさんのプロフィール)
メデラの吸引器　クラリオがやっと来ました〓エマジンのおもいやりに次ぐ、２台目の吸引器です。エマジンのおもいやりも結構コンパクトですが、メデラのクラリオはさらにコンパクト。少し音がうるさいようですが…。今度はクラリオ専用のカバン？袋？を作らなくっちゃ〓ブログで全文を読む
2012年07月30日 16:14
明治ふんわりムースソフト　クリーミースム～ス
 ( まさみのさんのプロフィール)
モラタメさんで明治ふんわりムースソフト　クリーミースム～スが当選しました〓しかも８個セット〓もちろん配りましたよ～〓北海道産生クリーム(砂糖不使用)をたっぷり(製品中30％)配合し、塩で味を整えた、ふんわりムースタイプのスプレッド。見た感じ、なぜか「あまい」印象を受けてしまうのですが、マーガリンの代わりになる塩味です。いや～、おいしいです〓パン、食べ過ぎそう〓ブログで全文を読む
2012年07月28日 16:22
ヨコハマ・ヒューマン＆テクノランド
 ( まさみのさんのプロフィール)
今日はパシフィコ横浜で開催されているヨコハマ・ヒューマン＆テクノランドに行ってきました。ロボットスーツＨＡＬのデモンストレーションがあるというので、ぜひこの目で見てみたいと朝から行ってきたのです。なぜか片足だけ装着してのデモンストレーション〓肝心の手の方はありませんでした〓介助者用に考えられて開発されているものは今のところないようなので、期待していただけにがっかり〓介助者にもニーズがあるってことは伝えてきました。あとはお風呂のリフト。これはしたにタイヤが付いた台があって、上だ..ブログで全文を読む
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