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2019年09月11日 11:15
退院してそろそろ1か月
 ( alohaさんのプロフィール)
退院後1週間はリプルの点滴を週に4回翌週2回 その後週1回 かなりよくなりました。 家では寝るときも弾性包帯を巻くよう心がけ をしています。
が なかなかガーゼが0とはなりません
足の裏に潰瘍。 場所が場所だけに治りつつあるけど
なかなか完治しません
潰瘍にはなってないけど、ただただズキズキする 右脚クルブシ付近。赤ーくなってます。 入院中にクルブシの痛みはなくなったのに 復活した様子

今年は潰瘍に悩む頻度が多いので 先日の受診で内服の相談もしてみました。 ここ1.2年、ずっとみてくれていた先生が辞めてしまい主治医がいませんでしたが、 たまたま今回見てくれた先生が、 膠原病を専門とする皮膚科の先生だったので今後も継続してみてもらえることに。
まず、潰瘍予防の薬は飲んでいる (プロレナール、バイアスピリン) 今みで継続してみてきたわけじゃないので 簡単に薬は増やせない。
また、前にプロレナールとステロイドを併用していた時期に潰瘍ができなかっと話すも、 今の状態はステロイドを飲む必要はない。 この状態で飲むのは ステロイドの副作用のほうが心配ということ

近所の病院で点滴のみしてもらっていて そこの先生が、なんでワーファリンを飲んでいないのか、ステロイドをなんで飲まないのか? この病気の場合ステロイドを服用することがスタンダードだと散々言われ不信感を抱いていたので
大学病院で、ステロイドを簡単に出さなかったことに少し安心しました。 ステロイドは悪ではないけど 使い方は慎重であるべきという 今通院している大学病院の皮膚科の 考え方が好きです。

今、近所の病院で週1の点滴中




赤みがひかないクルブシ

足の裏

入院するきっかけになった、甲の潰瘍は完治







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2019年08月16日 17:34
入院4日目 明日退院
 ( alohaさんのプロフィール)
入院4日目 明日 明日退院です。まあまあ良くなってきたかな。というところ。
本当ならあと1週間くらい入院したら 完全によくなって予後もいいのだろうけど、 そうゆうわけにもいかず、 無理のないように通院に切り替えます。

画像あります





足もつけるようになってきました。
心配なのは、右足の足の裏がチクチクして 怪しいのがあるところ。 足の裏は勘弁してほしい〜


明日は6時から点滴をして 朝食、シャワー、処置をして退院となります。 あと点滴も一回!ってところで ラインとってるとこからもれちゃいました 右手首に留置してたから、最初は大丈夫だったけど動いちゃったみたい。

私、こんなに血管炎で悩んでるのに 腕の血管は立派で、 出やすく、太いみたいで 今まで、刺さらないとか、漏れるってことがなかったんだけど、漏れるって痛いですね びっくりしました
今日はお会計しに車椅子で外来棟まで1人で行きましたが、大変でした。 かなり疲れました。 タリーズでなんか買っちゃおーなんて 久々のフロア以外の場所にわくわくしてたけど、 疲れてさっさと帰ってきちゃいました。


動かないから 全然お腹すかないけど、時間になると 完食出来ちゃう病院食。 結構好きです。

もう明日からこんなにのんびりはできないので、 今日の夜を満喫しよう


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2019年08月15日 19:09
入院3日目
 ( alohaさんのプロフィール)
ずっと痛かったクルブシ。痛いのに真っ赤になるだけで 潰瘍にならず、ただただ長い間痛かった クルブシ。このクルブシのおかげで夜も寝付けなかっし、痛み止も沢山飲んだ。
そのクルブシが。。 昨日の夜から痛みが無くなり、痛みなく眠れました。(カロナールのんでますが) 痒くなりました。
朝、ガーゼを外したら

画像あります



潰瘍になってました。 潰瘍になってからは痛くなくなりました。 あとはあがるのを待つのみです。
痛かった足の甲

画像あります

腫れは昨日より引いたけど歩くのは 辛いです。 足はつけるようになりました。


今、1番痛いなぁと気になるのは、 膝下から足首にかけてのふくらはぎの痛み。
入院前から午後になると痛くて 主人によくマッサージしてもらってました。 今も、ベッドの上で弾性包帯巻いて足を高くしているのに痛い
浮腫みなんでしょうかね… 筋肉不足かな。
潰瘍があると、 階段だったり、つま先立ちだったりが 辛くてなかなか出来ず運動不足が加速… 悪循環です。 もっと筋肉つけないとな〜
主人のお盆やすみは ひたすら息子をプールに連れて行き、 病院にきてくれてます。 洗濯物も全部してくれています。
ありがたいです。

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2019年08月14日 12:07
入院2日目
 ( alohaさんのプロフィール)
8時起床 朝食9時からシャワー 10時半から処置 14時すぎからリプル点滴
痛くてシャワーだったり、トイレだったり歩く、立つがこんなに辛いのは初めてかも
左足の甲の痛みが強く、 左足が動かせない➡︎浮腫む➡︎よけいに痛みが増して動かせないという 悪循環。
以前の入院記録を読み返して あーそうだったんだ〜って思うことがたくさん!
コメントももう一度読み返してみたり、
息子の記録も、読み返してほっこりしたり。
記録って大切だなぁ ブログで全文を読む
2019年08月13日 19:30
3度目の入院
 ( alohaさんのプロフィール)


久々のブログになります。
息子も5年生の夏休み。合宿から一昨日帰ってきてくれました!やっと会えたのもつかの間…
私が緊急入院しました⤵︎ 7月の中旬からあまりよくなくて、 近所の病院で点滴をうけたりしながら 普通の生活を送れていたのですが…

でも8月上旬から痛みで眠れな日が続き、 先週、点滴に通っていたものの 病院がリプル注をおかなくなり 後発品のアルプロスタジルのみになっていたため、アルプロスタジルを点滴していたのですか、悪化するばかりで、 リプルの点滴がしたくて、 緊急外来を受診し、そのまま入院となりました

写真あります  ⬇︎


足の甲にできちゃうと歩けない…




クルブシ、潰瘍にはなってないけど、眠りを邪魔する痛み。1番厄介…


17日の退院時にはよくなってるといいな
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2018年09月03日 20:42
生理と台風
 ( alohaさんのプロフィール)
この強力タッグがやってきた
それだけで、一気に潰瘍予備軍が3個も 足の甲は特に真っ赤に腫れて痛ーい
足の写真あります↓











明日は2ヶ月ぶりの通院日 点滴してもらわなきゃ…
電車止まったりしないといいな… ブログで全文を読む
2018年09月02日 21:08
2018 夏休み終わり。
 ( alohaさんのプロフィール)
今日で夏休みが終わりました。すごーく寂しい
週3で仕事に行ってましたが、 私が帰ると、おかえり〜 って言ってくれて、一緒に私はお昼ご飯、息子はおやつを食べ、私と入れ替わりで公園へ。 仕事の時はこんな感じであまり長い時間を一緒に過ごせなかった(これが良かったか??) 仕事のない2日間は、宿題見たり、美容院行ったり、病院行ったり、バタバタ1日が過ぎていきました。

7月夏休み入ってすぐ、久米島へ 台風が去ったあとだったので 風は強かったけど、楽しめました

ゴミじゃなくて魚です

8月9日〜12日まで合宿

13日〜義実家長野へ みんなで北滋賀竜王マウンテンパーク SORA terraceへ。



高所恐怖症の私は見てるだけで怖い
従兄弟たち。5.4.3.2年生➕年少さん
義実家から 帰宅すると、夏休みも後半!
後半も お祭りにサッカーの仲間と行ったり 主人の大学時代の友人宅でバーベキューしたり 1dayキャンプに行ったりと、 夏休み、ホント早かった
最終日の今日は、 サッカーの練習が中止だったので、 自主練して、 近所の温泉へ ゆっくり過ごしました

明日から、早速6時間授業。 また毎日慌ただしいけど 息子と一緒にいられる時間を大切にしていきたいと思います
潰瘍は、 台風の影響で 痛みで眠れないないことも 数日あったけど、深くなることなく 夏の割に落ち着いていました
季節の変わり目だけど、なんとか この調子で生活できたらいいな


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2018年08月09日 23:53
息子のいない夜は
 ( alohaさんのプロフィール)
今日から息子3泊4日でサッカーの合宿に行きました。すごく寂しい昨日は、いつもに増して、ギュッと する回数が多かったように思います。
なので、今日は、 夕方まで仕事をして、 19時からヨガ�‍♂️ 同じビル内の温泉に移動して ご飯を食べて、 ゆっくり温泉♨️に入って、 リラクセーションルームで テレビ見ながら、マンガ読んで 深夜料金がかかる23時30分まで ゆっくりダラダラして帰宅。

いつも隣で寝ている息子がいないのは 寂しいけど今日は5時起きだし、 仕事も頑張ったし、 温泉にも入って、 ぐっすり眠れそうです。
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2018年06月26日 09:45
梅雨と浮腫とW杯
 ( alohaさんのプロフィール)
今日は、漢方&マッサージの為、銀座へ昨日、今日と気温が上がって、 周りのみんなは暑い暑いと言うけど、 私にはこれくらいの気温が丁度いい しかし、、電車、職場は極寒で、 職場では裏起毛パーカーとモコモコ付クロックスが手放せません。 でも、訪問から帰ってくる、看護師さん、理学療法士さんは暑いのは当然なので、事務はガマンガマン

梅雨時期、足の浮腫がすごくて そうすると潰瘍が目を覚まします 少し前まで炎症がだいぶ強くて、 点滴通院開始かな…って状態だったけど、 生理が、終わってなんとか落ち着いてきました。 このまま踏ん張りたい

こんな時は、安静と睡眠が何よりも大切だということはわかってる…わかってる…
でも、見てしまう。 夜中まで、見てしまう…W杯
息子が、海外のサッカー選手に詳しいこともあり、聞いてるうちに私も海外の選手、国、所属クラブをわかるようになってきて、 日本以外の試合もがっつり見るようになりました。  慢性的な睡眠不足に陥り、仕事から帰宅して、1時間お昼寝  家事が後回しに…
まっ4年に1度のお祭りだからね〜 いいことにする
今日は、 来月の旅行✈️のための 色々を買い物して… あまり歩きすぎないように。 帰ってお昼寝しよーと


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2018年04月12日 00:24
4年生
 ( alohaさんのプロフィール)

息子、4年生になりました

子育てって10年・・10歳すぎたら、

どんどん手が離れていってしまう。

だから10年間、たっぷりの愛情をかけて育てようって

思って育児をしてきました。

3歳になったとき、あと7年しかない、

七五三のときはあと5年、

小学生になったとき、あと3年・・

そしてあと3か月で10歳になります。

なっちゃいます

 

なんとなく、やっぱり、手を放す時期なんだなぁ

って思うことが増えてきています。

 

今日も、強風だったので、スイミング迎えに行こうか?といっても

こなくていい

まぁ強風の中、公園で砂まみれでサッカーしていたいのですが・・

 

先日、一緒にお店からでて、公園に行こうとしたら(お友達と約束してたので)

公園が近くなったら、急に早歩きになり距離をあけて歩き、私追いつけずにいたら

公園の入り口で手を振って行ってしまった

 

サッカーの練習も見に来なくていい

(パパはOK) 


お友達と映画を見に行くようになった


心配すると、なにも心配することないよって言われる

 

スマホ貸して!と言って、YouTubeをテレビにつなげて見ている


YouTubeの検索の仕方も教えてないし、私はどーやってテレビで見るのかわからないと

いうのに・・(主人も教えていない)


チャンピオンズリーグのハイライトとか、スパープレー集とか普通に見ている


私のスマホも完全に私より使いこなす

どーやってその技を習得したの

みたいなことが最近多く、

今の子だなぁっとしみじみ・・

 

今、チャレンジのオリジナルをやっていて、

前に一度、今後の為にも、紙じゃなくて、タブレットのチャレンジタッチにした方がいいかな

タブレット使えた方が、慣れたほうがいいよね?タブレット型に変えようかな?

って主人に相談したことがありました。


その時に、主人が、タブレットはあっという間に慣れるし使えるようになるから、

今は紙でしっかり書かせた方がいいって言ってたのを思い出しました。

本当に、教えなくても使いこなすようになってます

 

でもまだまだ、

話を聞いてなかったり、

変なところで怖がりだったり、

まだまだ手はかかりそうです

 


先日、ご飯を食べに行ったお店で、

デザートのお皿に息子の絵を描いて

くれてました!

似てる〜



 

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2018年03月07日 20:08
月1の楽しみ
 ( alohaさんのプロフィール)

昨日は漢方薬をもらいに銀座へ。

併設されている、リハビリと言う名のマッサージを20分受けました。 首筋が凝っていて、首筋から頭にかけて、 重く、痛かったので、重点的にマッサージをしていただき、足の長さを揃えて均等にしてもらいました その後はランチ 1か月に1度の楽しみでもあります。 火曜は息子、6時間授業。16時までに帰ればいいので、漢方受診、マッサージ、ランチ、買い物をゆっくりすることができます
ランチは、銀座『吉宗』さんへ。 『人生最高のレストラン』で美輪さんが紹介していて、行きたいなぁと思っていました。
数量限定のちゃんぽんと茶碗蒸しのセット
まろやかで、汁まで飲み干してしまいました。 お腹いっぱい❗️汗だく❗️美味しかった

ホワイトデーのお返しを購入し、スタバで休憩。 アールグレイティークリームフラペチーノを。 さっぱりしててこちらも気に入りました
またまた買い物して、 15時半の帰宅。歩きすぎたか急に疲れて、 すごく眠くなって…あれ…口にヘルペス
ダメだね 疲れ過ぎる前に気がつかないと、 すぐに身体にでます。自業自得です
次は春休み明けの受診。次は疲れすぎない程度にしなくては…でもなぁ…春物欲しい ブログで全文を読む
2018年02月24日 21:27
感動した本
 ( alohaさんのプロフィール)
きゃんくんが最近読んだ本でとても良かった本があります。なかなか読書をする時間もないけど、毎日コツコツ読んでます、、 きゃんくんに、あらすじと感想を聞いたら、それだけで、泣けた本。 心がものすごく温かくなる本です。 心が温かくなると涙がでるんだ…って思わせてくれた本です。あらすじを聞いただけだから、私も読んでみようと思っていたけど、返却期限になってしまい、ちゃんと読めていないのですが… 購入しようかなぁ
火曜日のごちそうはヒキガエル


ヒキガエルとんだ大冒険シリーズで何冊かあって、下の3冊も読み明日返却。


夏休みの宿題の読書感想文は これで決まりかな


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2018年02月23日 15:50
ギャングエイジ
 ( alohaさんのプロフィール)

きゃんくん、小学3年生、まさにギャングエイジ真っ最中です。 『ギャングエイジとは小学校3年生から4年生くらいの、ちょうど仲間を作ろうとする時期の子どものことをいい、家が近所だからとか、親同士が仲が良いから、等という理由でなんとなく周囲にいた子と一緒にいるのではなく、自分の手で自分の仲間を持とうと、「友達を選ぶ」年代に入ってきたのです。』 力も強いのに加減は知らないのもこの時期かな。
小学校、目の前にあるのですが、マンションが急に立ちすぎて収容不可能となり、学区変更になり、少し距離のある小学校に通っています。子供の足だと15分〜20分はかかります。だから雪とか降ると全く帰宅しません(遊びながら帰宅するため)1学年170名のマンモス校だから、学区も広く、学校を中心学区があるので、端と端はかなり遠くなります
低学年の頃は同じマンションのお友達と、マンションの斜め前くらいにある公園や、お家遊びでしたが、今はマンションのお友達と遊ぶ事はなくなりました。そして今の仲良しのお友達のほとんどが、学校の反対側の学区のお友達です。 私も行ったことのない場所だったりして、もちろん親のこともわからないのです。 ◯◯君のお家で遊ぶよ!と言われて、 お家どのあたり?って聞いても、わからない。 学校前にある公園集合で行くから〜って言うんだけど、下手すると、うちから40分くらい歩くことに。携帯のGPSでどこまで行ったのかは確認してますが、やっぱり心配です。
今日も15時25分に帰宅。サッカーが16時40分からなので16時ましか遊べません… だけど、学校待ち合わせで、うちから25分くらいかかるお友達の家に遊びに行きました。 ゲームできる時間10分 学校は14時半下校なんですが、なんせクラスが荒れていてなかなか帰れないのです
学級崩壊なんとかならないものかなぁ ちゃんとしてる子には迷惑な話。




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2018年02月09日 10:01
通院日
 ( alohaさんのプロフィール)

今日は2ヶ月ぶりの受診日です。


炎症をおこすことはあっても、潰瘍にならず過ごせています。 お正月は、何ヶ所か炎症があって、 ガーゼ持参で義実家に帰省していました。 義実家から戻ってから、足の人差し指に痛みがあり紫色に。




感覚もなかったから、心配していたけど、 いつのまにか治り、今は炎症なしのノーガーゼ



担当の先生が金曜しか病院にきていないので 金曜に通院していますが、 やはり金曜はつらい 仕事の業務上、金曜に休みたいというのは心苦しく、また、授業参観や、保護者会なども金曜になる事が多いのです。 ずっと悩んでいたけど、やっぱり、曜日を変更してもらおうか。曜日をかえるということは、主治医も変わるということ。 今の主治医が嫌だという訳でもないし、調子もいいので悩みます。

話は変わりますが… カカトがあるネット包帯を探してます


カカト無しの足首用ネット包帯はよく見かけるけど、カカトありが欲しい! 写真のネット包帯は生産終了となり、 今は売ってないのです 足首付近に潰瘍ができやすいので、 ガーゼがカカトにかかることが多く、 カカト無しだと、ズレたりしやすいので。 些細なことなんだけどカカト重要 そして、締めつけが弱いもの…
潰瘍の足はデリケートです。

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2018年02月04日 13:16
箱根2日目
 ( alohaさんのプロフィール)
今日は快晴!彫刻の森美術館へ。 雪の影響で、シャボン玉のお城やネットの森… 迷路など、遊べないかな…って思っていたけど遊べました

青空!

雪の影響もあり、空いていました
美術館ってきゃんくん飽きちゃうかなって思っていたけど、私よりちゃんと、興味をもって鑑賞してました。 星の迷路も、私が出られなくなっちゃって、 ウロウロしてたら、一回出たきゃんくんが迎えにきたり、レストランから部屋に戻るときに、私がへんな方向に、行こうとしたら、こっち!って連れて行かれたり… 夕食のブュッフェも私より食べてました。
日々成長してます
久しぶりの箱根、やっぱり良かったな ロマンスカーも登山鉄道も楽しかったし、 いつも旅行は車だけど電車旅もいいな。 時間をめいっぱい使える気がします。 箱根キャリーサービスっていうのがあって 箱根湯本駅で預けたらホテルに荷物も運んでおいてもらえるし、帰りもホテルから箱根湯本駅まで運んでくれるので、荷物なしで観光もできました

また、ふらりと行きたいです


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2018年02月03日 16:16
箱根
 ( alohaさんのプロフィール)
ロマンスカーで箱根にきました。箱根は13年ぶり
本当はお友達家族と一緒にくる予定だったけど、体調を崩してしまい、我が家のみで。 手配をお友達が全てしていてくれていたので、ロマンスカーの取り直しや、プランなど色々と変更があり、前日までバタバタでしたが、 無事に到着
しかし… 昨日、生理がきました 温泉目前での生理。凹む… しかも、予定より1週間早い。 おそらく、30日に人間ドックの婦人科検診時に内視鏡をしました。それが生理を早めた原因だと思います せっかく今は潰瘍がないから、 何回もゆっくりのんびり入ろ〜って思っていたのに うちは男の子だから、パパと大浴場に行けるけど、女の子だとまだ低学年は1人で大浴場は心配だし、かといって男風呂に連れては行けない、 こんな時は女の子だとどうするの?って 考えてしまいました。

先程、きゃんくんと足湯へ。 もう一緒に温泉に入ることはできないから ママと一緒に温泉入れてうれしいなぁって 言ってくれてました
雪が残るの足湯気持ちよかったです
でもやっぱり温泉にゆっくり浸かりたかったな。








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2018年01月24日 21:40
書いておきたかったこと
 ( alohaさんのプロフィール)

息子、言い間違いが多めなんですが…
10月に音楽会がありました。 音楽会後 感想を書くカードを持って帰ってきました。
「心に残った曲、学年を書きましょう」 のところに
「1年生  めんたんていコナン」 と書いてありました
❌めんたんてい➡︎⭕️めいたんてい
が正解だけど、これはいつもの事で大した事ではありません




1年生は、名探偵コナンの合奏はしていません合奏した曲は「ルパン三世」
しかも音楽会の前日、 プログラムを一緒に見ていたとき、 「1年生のルパン三世かっこいいよ!」と 私におしえてくれていました。

なのに 「めんたんていコナン」と書いちゃう テキトーさ。
そして、先生からもなんの指摘もなく はなまるがついてました。

おそらく、 ルパンとコナンが一緒に出た アニメの記憶があったのでしょう(見てませんが)
字もきたないし(漢字を使えー) とってもテキトーな感じですが、 音楽会の発表は頑張っていたから、 はなまる ブログで全文を読む
2018年01月01日 15:39
2018/01/01
 ( alohaさんのプロフィール)

あけましておめでとうございます

今年もよろしくお願いいたします
我が家12月中旬にみんな胃腸炎になり、 バタバタとクリスマス。 クリスマスイブはサッカーの仲間とクリスマスバーベキュー  もちろん貸切状態で一日中、サッカーしたり相撲したり、ドロ警したり、缶蹴りしたり走り回って、どろんこで遊んでました。
サンタさんに ゲームソフトをお願いして、ツリーの横にコーラを置いてありました。 なので、コーラをシャンメリーにかえて、 ゲームソフト置いて、 パパからというつもりで、レアル・マドリードのユニフォームを置いて置いたら、 いち早く起きたきゃんくん サンタさんすごいよ!心の中で欲しいと思っていたユニフォームもくれたよと 大喜び なので、サンタさんからということにして、 パパママからはヨーロッパのグラブチームの選手名鑑を。
いつまで出来るかな…

大晦日は 我が家恒例のすき焼きパーティ

私、年々食べられなくなっており、 きゃんくんの枚数が増え…


今日から義実家、長野

寒さが違います 今年は雪が結構あります。 ホッカイロは箱で持参。
明日はワカサギ釣り�




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2017年11月16日 18:48
多形滲出性紅斑
 ( alohaさんのプロフィール)

先週のいつからか、記憶にないけど、

ポツポツ腕に湿疹が…
先週の火曜の夜、唇にヘルペスがでて、 今日、歩きすぎたかな…重かったしな…もうパンは買わない…カフェで食べよう って思ったのは覚えてる。
水曜日から、新しく処方された漢方を飲み始めた。
木曜、仕事から帰宅して、急いで、夕食を作り、家事を済ませ、18時から20時まできゃんくんのサッカー練習があり、引率。 2時間、寒空の下、立ちっぱなし ものすごい、寒くて、手は勝手にグーになってしまい、開かないわ、感覚ももちろんない、足も、地に足が着いてるかもかわらないくらい感覚なし、何かにぶつかっても痛みなし これでは、帰り道、自転車なのに、ハンドル握れないと、ホットの缶ジュースを買い、素手で握りしめ、なんとかやや感覚戻る… 鼻水も止まらなく、風邪をひいたみたい
金曜、葛根湯飲んでフラフラ仕事へ、 腕の痒みが強くなる

下⤵︎    画像あり









乾燥するとよく湿疹がでるから、 それかな…っと、デルモベートとビーソフテンがミックスされた軟膏を塗ってみたけど、 改善されず、、

土曜日は、マンションで持ち寄りパーティだったので、せっせと料理作りと夜から飲み
日曜日   悪化

画像あります⤵︎




痒い…

腕が、ぼっこり腫れて…熱をもって 痒くて痒くて痒くて…

月曜、やっと病院へ。

多形滲出性紅斑でした。

原因わからず。薬疹なのかもイマイチわからない。

かなりひどいとのことで、プレドニン15mを4日間服用して、プレドニンが、きれて、悪化したらすぐに来るように…と、、 今日の夜で、お薬終わるけどどうかな❓ このまま落ち着くといいなぁ〜

今日も、きゃんくんのサッカーにきてるけど、 さすがに、今日、生理にもなり、ぶり返しそうなので、お茶しにきました。 (ママ、コーヒー飲んで待ってて。ときゃんくんも気をつかっていたので)

さてそろそろ、グランドに戻ろうかなっと
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2017年11月08日 23:14
インフリーを中止したら
 ( alohaさんのプロフィール)

昨日は漢方の受診と、マッサージの為、銀座へ。

最近、年齢なのか、運動不足なのか、寒さからか、肩から首筋が痛い   骨盤足の長さを揃えてもらい、肩を重点的にやってもらいました。痛がったけど、軽くなりました 通院している漢方クリニックのビルに、「俺のbakery&cafe」ができていたので、食パンを2斤購入(重い)そして、伊東屋へ。いつも1時間以上、フラフラしてしまう色々あっておもしろい。コンパスとサッカーボールの⚽️反射板を購入。ついつい余計なものまで色々買ってしまう

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インフリーを中止して、ずっとしんどかった、 生理痛がなくなりました。
インフリーを服用し始めたあたりから、生理になると、下腹部から胸の下あたりまで、パンパンに張ってしまい、胃も圧迫されてるのか、食べると胃痛もすごいし、全然食べられなくなってました。生理になると痩せました。 動くとキリキリして、アィタタタタッとうずくまるほど。寝返りさえも激痛で、昔からあった、腰がズーンと重くなるという痛みではありませんでした  心配になって、婦人科行ったり(2箇所)胃の検査や大腸の検査もしました。結果は異常なし  主治医にもインフリーを服用してから、生理時の下腹部痛や張りがすごいと、話をしましたが、インフリーではそのような副作用はないとのことで、約2年間服用を続けていました

今回、中止してからのはじめての生理。 昔からある、鈍痛のみでした。
インフリー私にはあわなかったのかな


インフリーを中止しましたが、 現在、ノーガーゼ潰瘍が0 漢方効果もなかなかありそうです。 とにかく体を暖める漢方を早いうちから 服用しています。
ただ、気になるシコリが、脛にできていて、 はじめは、触ると違和感レベルの痛みだったけど、どんどん痛みが増し、腫れてきました。スキニーの脱ぎ着が、しんどいレベル。



写真↓あります







なんだろな…
次の受診日は17日


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2017年10月13日 23:00
小学生3年男子
 ( alohaさんのプロフィール)

今日、学校から帰るなり、「公園でサッカーすることになった」と。

「え?外、雨ザーザーだよ?」(雨雲レーダーでも濃い青色)

「しかも寒いから風邪ひくよ!」って言ったけど、

みんなきゃんくんのクラスが終わるのがすごい遅かったのに

終わるのを待っててくれてたし、行きたいよ!!と。

遊んだ6人みんなサッカーのクラブチームに入っているので、

雨の中のサッカーは慣れっこ??みたいです。

「わかったよ!行ってらっしゃい」と雨の中見送りました

上下ピステ着て出かけて、なぜか白いソックスを片方だけズボンの上から履いていたらしく片方だけ泥だらけ

手がしもやけになっちゃうよー!って言いながら、17時帰宅して17時30分からのスイミングの振り替えに行く気満々だったので、

とめましたが・・(スイミングも4種目で1キロくらい泳ぐはずだし、明日は授業参観、しかも宿題もやっていない・・)

小学3年生男子の体力ってすごい!!と

 

私がなんで靴下ズボンの外にだしてるのーと文句を

言ったらこっそりお風呂で手洗いしてました

 

私がお風呂に入ってる間に、柔軟体操して、チャレンジして、読書してました。何も言わなくても進んでできることが増えました。

前から読書は好きだったけど、3年生になって、1か月で40冊くらい読むようになりました。字も小さく結構厚い本だけど 朝も早起きして読書してます。(図書館は月2で行きます)

 

あまりに私の小学3年生時代と違うので

(ひ弱・小食・運動不足・団体競技が苦手・水泳が苦手・読書嫌い)

すごいなって思っちゃう。

作業が雑なところは私にそっくりだけど、、、

 

小学生3年男子。しっかりしてきたけど、まだまだ甘ったれで、面白くて、毎日毎日、かわいい

 

明日の授業参観楽しみだな

 

 

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2017年10月06日 12:37
通院日
 ( alohaさんのプロフィール)

今日は2ヶ月ぶりの通院日。

前回の通院の時、初めてきゃんくんに家の鍵を預け、1人で戸締りをしてサッカーに行ってもらったな…(夏休みだったので)今日は前期最終日。通知表の日 今日の終業式で、きゃんくんクラス代表で、「前期を振り返り」というスピーチをします。原稿用紙一枚分を暗記 2日前に言われて、昨日練習してたけど、、大丈夫だったのかなぁ〜 よくわからないけど、「大丈夫でしょ、緊張にはつよいから」って、しどろもどろなのにすごい自信満々で、登校 通知表とスピーチの話を楽しみに帰宅を待つことにして… 受診の話。 今日は薬を減らしてもらいました。インフリーカプセル�痛み止め&炎症を抑える目的での処方だったけど、どうもだいぶ弱いお薬みたいで、、あまり、効いていないような気がずっとしていました。飲んでる意味あるかなぁって。 痛い時はロキソニンを飲んだらおさまるし、むしろインフリー飲んでても痛みを抑えられていないよな。って 主治医は、薬による副作用をすごく心配してくれる先生で、前にステロイド飲んでる時もワーファリンを飲んでる時もまめに血液検査をしてくれて、断薬できるようにしてくれました。今回もなぜにインフリーを処方していたかというと、ロキソニンの副作用を心配してのこと。ロキソニンを常用するようにならないため…だったみたい。
頓服でロキソニンがほしいと言ったら、 うーーん。アメリカとかはロキソニンださないのよ。副作用を考えるとねって。 胃や腎機能とか、色々とでてきちゃうほうが心配だからって。 カロナールは炎症を抑える効果はないけど、痛み止めとして、効くのならカロナールのがいいよって(私はカロナールもかなり効く) で、カロナールを処方してもらいました。
主治医は、今は金曜しか勤務していなくて、 私の仕事、金曜はちょっと休みづらいから、 主治医変更してもいいかなって思っていたけど、 やっぱり今の主治医がいい ブログで全文を読む
2017年10月01日 21:12
最近の潰瘍と癒し。
 ( alohaさんのプロフィール)

最近の体調は


お盆明けから、潰瘍がどんどん出来始め、 1日おきに3日間点滴 出来るスピードも遅くなり、深くもならないけど、現在、右足に1箇所、左足に2箇所の潰瘍あり。アキレス腱と、もう1箇所は靴ががっつり当たる…深い潰瘍ではないけど、炎症おきてます〜っていう感じで痛い〜 




潰瘍画像あります⬇︎








アキレス腱



3年前、3週間入院したら、1年半ノーガーゼだった。1年前5日間入院したら、6ヶ月ノーガーゼだった… 。てことは2週間で1年?? 通院だと、改善するけど、ノーガーゼになかなかならず、入院すれば、保険が下りるから、入院費は、保険で、カバーされるけど、通院だと、お金がかかる〜 一回の点滴が1770円だから、あまり回数行くのは気がひける… 1週間の入院で、6ヶ月以上、潰瘍と無縁になるなら、年末年始の入院もありかも??って思ったりもするけれど、家族と年越しできないのは、寂しいから無理だなぁって考えると、やはり通院だなーー

今日はホイケ(フラの発表会)があり東銀座へ。 むかーしむかし習ってました。 だからフラを見るのも大好きだし、ハワイアンミュージックも大好き
癒されて帰ってきました。 3時間あっというま。

また2年後を楽しみに
3月のKeali’i Reichel のJapan tourも 行きたいから、ノーガーゼ目指しがんばろ


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2017年09月18日 16:00
夏休みから誕生日まで。
 ( alohaさんのプロフィール)

夏休みに入った時にinハワイの記事を書いてからあっという間に夏休みが終わり、新学期が始まりました

ハワイ3日目はププケアビーチパークで、シュノーケル�ワイキキとは違ってやっぱりキレイ ハレイワの町も行きたかったけど、ププケアビーチまでの渋滞と、駐車場待ちと、シュノーケルをなかなかやめられないきゃんくん。
ハレイワタウンに着いたら18時を過ぎてしまい、 ほとんどお店はしまっていまっていました
遠くに見える黄色の浮き輪がきゃんくん… 気が気でない母

ハワイから帰国したら日本は台風が停滞していて湿気に苦しみました
帰国してすぐの週末は沼津の花火大会へ 主人の会社の仲良しファミリー数家族と行ってきました。
8月の1週目はサッカーの練習と宿題に追われ、 2週目はサッカーの合宿、合宿から帰ってすぐ義実家の長野へ

いつもは、 夏休み終わったって思うけど、 今年は旅行が多かったり、サッカーの練習の後、夕方まで友達と遊んでほとんど家にいなかったり、何より手がかからなくなったから、 今年は、もー夏休み終わっちゃうって 寂しくもありました。
そして 昨日は私の誕生日で、 台風でしたが お友達家族と千葉県沖ノ島へ。
台風一過でお天気はヨカッタけど、 風が強かったから、少し磯遊びをしただけ になっちゃったけど、きれいでした! 千葉の海を舐めてました
来年またきたいな ブログで全文を読む
2017年07月21日 14:57
夏休みがはじまりました
 ( alohaさんのプロフィール)

20日から夏休みです。

8月31日まで40日間。 というわけで、ハワイに来ています(*´∇`*) きゃんくんが楽しめるよう、 たくさんプールのある、ヒルトンにしました。買い物は封印!!
昨日のお昼頃ついて、すぐにチェックインすることができたので、時差ボケでフラフラしながらも早速、プール&ビーチ� 簡単にヒルトン内で食事をして早寝。 ぐっすり寝て今日も、朝からプールとビーチ!
スライダーも130センチ以下だとライフジャケットを装着しないといけないのであまり混んでなくて何回もできて、わたしも久しぶりにスライダーをしました♪
わたしはプール担当、 パパはラグーンプールという ビーチみたいなプール、砂浜で魚もいる。&ビーチ担当で交代できゃんくんについてるんだけど、きゃんくん、1歳から水泳していて、今はクロール、背泳ぎ、バタフライ、平泳ぎ、を100メートルタイムの練習をしているので、ぜんぜんついていけない…体力がすごい… 深いから…と一緒について行こうとしても、むしろ私が足手まといになってる イカみたいに潜水しちゃうから探せないし… どんどん超えられちゃう。 パパが海で水着が脱げかけて、あれ?あれ?って言ってたら、浮き輪外して助けに行こうとして(深いです、足はつかない) 水に対して怖いもの知らずで、危なかっしい�
私は潰瘍が6月にできてまったので、 必死にリプル点滴をして、ぎりぎり治ってプールに海に入ることができました 飛行機のむくみと疲れ、生理前で潰瘍になりそうなとこが一箇所…


画像あり↓








うーむ。ちょっと痛いけど、なんとか頑張ってこのままおさまってほしい。



日差しは強いけど、湿気がぜんぜんないから、 汗もかかないし、身体が楽。軽い。
あしたは3日目




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2017年07月01日 15:27
難治性血管炎の講座
 ( alohaさんのプロフィール)

今日は、東京女子医科大学主催の難治性血管炎の市民公開講座に行ってきました。

血管炎といっても色々な症状、病名があります。 今日は、皮膚科、リウマチ科、腎臓内科、神経内科、病理診断科の先生方が、さまざまな方向から血管炎についてお話しをしてくださいました。 実際の症例の皮膚症状、病理組織像について解説がありました。
私は、中型血管炎(皮膚動脈炎)といって、 浅いところの血管でもなく、深い太い血管でもない、真ん中の血管、小、中動脈に炎症が起こります。そして潰瘍になってるわけです。
自分なりに色々と調べていたけど、病理組織をみて説明してもらえて納得できました。
今は、左足首に潰瘍が2つ、 右足にヤダなぁと感じる箇所があります。 最近、腕にもリベドが強くでてあるので半袖を着ることに少し悩みます
最後に科ごとに分かれた相談会もあり、 個別相談をすることもでき他の病院に通院されてる方も多く、色々な話を聞くこともできました。
そこで、同じくらいの年齢で、同じ多発性結節性動脈炎皮膚型の方とお話をする事ができました! なかなか同じ病気の方と話をすることがないので(というかはじめて!)嬉しかったです。 潰瘍も〜あれ、も〜(● ˃̶͈̀ロ˂̶͈́)੭ꠥ⁾⁾すごい痛いですよねって潰瘍談義なんかして。 その方はステロイドで抑えていて、わたしはステロイドは使用せず血管拡張を使用など、同じ病気でも、病院によって、治療法はさまざまなので、勉強になりました。

雨だし、生理にもなり、潰瘍も痛いし、行くのもかなり迷ったけど行ってヨカッタ
もちろん帰宅してからはぐったりで 明日のきゃんくんの試合は主人にまかせて わたしはゆっくりすることにしよー




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2017年05月02日 17:55
いろいろ
 ( alohaさんのプロフィール)

久しぶりの更新


秋から冬にかけて、きゃんくんのサッカーの練習試合三昧であちこちに遠征に出かけていました。 朝から晩までということもあり、1番気をつけなくてはならない気温差に身体が弱り始め… でもなんとか乗り切り冬休み 主人の実家、長野へ。雪はあまり無かったけど、 やっぱり寒いです。 この時から、少し浅い潰瘍が出来るか出来ないか…の嫌な感じがあったんだけど…(なので点滴を週1で開始) 2月にスキーへ。私はスキーはやらなかったけど、2日間スキー場をうろうろしていたので、身体が冷えたのでしょう
深い潰瘍がとまらなくなりました
近所の病院に通院にて点滴に 1週間毎日や2.3日おきに通院したけど やはり安静にしていられるわけでもなく、点滴をしてもなかなか良くならないので、春休みに入院させてほしいとお願いしようと思っていました。
が…
春休み目前に潰瘍ができなくなりました

あっいうまに春休みも終わり、きゃんくんも 3年生
初めてのクラス替え 仲のヨカッタお友達と離れてしまい、 新しいクラスでまだまだ毎日疲れてるみたいだけど、また新しいお友達が沢山できることを願って… 楽しく3.4年生をすごせますように
明日からGW サッカーの練習とOFF日は清水公園に
5月から仕事を週3回に増やしました。 時間は9-14時。 いや〜毎日バタバタです



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2016年09月21日 21:36
宮古島
 ( alohaさんのプロフィール)
15日から宮古島に行ってきました。はい。台風です
15日は17時頃宿着。まだお天気そこまで悪く無かったから、17時過ぎから目の前にあるイムギャーマリンガーデンに行って無理やりシュノーケル
16日はもうダメかな?と思いきや晴れてるでもうねりが強いので、予約していたボートシュノーケルは中止になってしまいました。伊良部島大橋を渡りたかったし、暴風警報がでると封鎖になるかもしれないとのことで、急遽、伊良部島へもしもしもし入れたら…と水着を持って。
渡口の浜

キレイサラッサラッの砂、水色の海。水色の波。波が高いから入れなかったけど、波でたくさん遊べましたいつもシュノーケルメインだからあまり波が高い海をみたことないきゃんくん。大はしゃぎでした。

佐和田の浜
本当はここで夕日を見る予定だったんだけどなぁ夕方からシギラ黄金温泉で遊びました。楽しかったけど、海に入るならこの日だったなぁ〜〜とちょっと後悔
17日は台風が1番接近していて、とにかく風がスゴイ。本島とくらべものにならない雪塩ミュージアムに行ったり、おみやげ買ったり、マンゴージュース飲んだり、きゃんくんはとてもつまらなかったんじゃないかな…なんかひたすら食べていた日。17日は私のお誕生日 きゃんくんがお手紙を書いているとこを見た、オーナーご夫婦が内緒でケーキを準備していてくれて、夕食から戻ったらお祝いしてくれました〜
最終日は強風の中、強行でまたイムギャーマリンガーデンへ。魚いないかな、、っておもったけど、沢山いたようです
私は足の潰瘍も無くなり、ノーガーゼで宮古島入りできましたが、ついてすぐ生理になりました生理痛がほんとひどくて誕生日は横になってばかり…でも、台風だろうが、生理だろうが、潰瘍が治って裸足で砂浜を歩けたことに感謝



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2016年09月01日 11:58
ふりだし?
 ( alohaさんのプロフィール)
29日退院したけれど、痛み再発入院中は痛みもさほどなくて、鎮痛剤も飲んでいませんでした。28日に治療中の潰瘍が少しズキズキしてはいたけれど、台風の影響かな?としか思っていませんでした。が…台風が去った今も、痛みは強くなり昨日は痛みで眠ることができなかった
退院日は電車で帰宅。病院から我が家そんなに近いわけではないので、結構歩いてしまいました。途中から、足の感覚はなくなるはふらふらするし、ちょっとまずいと思ったけど、もう自宅に帰れば日常の始まりです
たまった洗濯物、洗い物、掃除、ご飯の準備。さすがに退院した日は外食したけど、買い物行ったり、きゃんくんの学校のこと〜
1週間安静したけど、これだけ痛みがでちゃうと、あの入院はいったいって考えちゃう…なかなか思うようにはいきません…

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2016年08月27日 18:55
退院予定
 ( alohaさんのプロフィール)

29日に退院することになりました。予定では30日の退院だったけれど、台風が上陸するとのことで1日早めて。
肝心の潰瘍の方は、痛みは無くなったけれど、治ったわけじゃありませんまあたかが数日で治るほど、潰瘍は甘くはないことはわかってます
6日間のリプル点滴と安静で、退院してから少しづつ出来なくなればいいな、、と。2年前は、入院時潰瘍が10個、3週間後の退院時には7個だったけど、退院後は新しく潰瘍ができなくなりノーガーゼを実現できたからそうゆうふうになればいいなって思ってます。
今飲んでるお薬はプロレナールユベラインフリーカプセルバイアスピリン漢方薬4種類
週1.2でリプル点滴。

2年前はプロレナールを飲み始めて潰瘍が全然出来なくなって、すごくあってるんだって思っていたけど、最近でき始めちゃったからなぁどうかな。
生検の結果では、多発性結節性動脈炎の所見なんだけど、潰瘍の出方が、多発性結節性動脈炎ぽくなくて、リベト血管炎みたいな出方みたいです。多発性結節性動脈炎は、わりと上の方に潰瘍が出来るらしいけど、私の場合、足首より下ばかり。いつも主治医が、リベトっぽいよね〜と言いながら診察しています

潰瘍画像あります










おもしろいくらい左右対象に潰瘍ができます。なんでなんでしょうね片足できると、確実に時間差で反対の足の同じ場所に出来るゲーベンかぶれをおこして、潰瘍のまわりがものすごく痒くて、プロスタンディンに変更。家でゲーベン塗ってたけどこんなのは初めてです。
明日、すこしでも上皮してますように

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2016年08月24日 17:12
入院しました
 ( alohaさんのプロフィール)
久々のブログの更新…今日からまた入院しています 4月くらいから潰瘍にはならないけど、痛みが出てきて、5月サッカーの試合、運動会、キャンプと身体を酷使するイベントが続き…とくに運動会、今年はPTA役員で広報の仕事をしていて、ひたすら足に負担をかける姿勢で写真を撮り続けたことで眠っていた潰瘍を呼び起こしてしまった模様…その翌週のキャンプで完全に潰瘍となりました
潰瘍画像あります↓







その後 さらに腫れボコボコと穴が

週2ペースでリプルの点滴に通院。7月上旬に治ってきたなと思っていたら今度は左足
通院してリプルを点滴しているから、深く深くなることもないし、治りも早いのだけど次々とできる…
週1.2で点滴するより1週間とか連続で点滴する方が効果があると言われ、夏休みということもあり安静にもしていられない…きゃんくんのサッカーが遠方での練習でそのお付き合いと仕事…毎日バタバタしてる合間に点滴をする。の繰り返しではエンドレス…なら1週間くらい入院して治した方がいいということになりました

9月15日から宮古島に行くので潰瘍なしで行きたい

でも明日からきゃんくん新学期。新学期にいてあげられないのは本当に辛い。持ち物も沢山あるし、忘れ物大丈夫かな…とか。
入院時期この新学期の時期か翌週のきゃんくんの遠足か翌々週の宮古島旅行か以外選べなくて、今、入院することになりました
で…今日入院したら主治医お休みで、同じチームの先生達が、点滴ことちゃんと聞いてなく、前回は、リプルとノバスタンの点滴だったんだけどリプルしかしてもらえず。前回、劇的によくなったから、同じように2種類点滴してもらいたいって言っても、主治医に聞かないと〜〜ってことで、リプルのみ。せっかく入院してるんだから、たっぷり点滴お願いしますよ〜ブログで全文を読む
2015年08月17日 17:04

 ( alohaさんのプロフィール)
ものすごく、間があいてしまいました。今日までの色々な祝きゃんくんが1年生になりました。
昨年の7月に退院して、プロレナールを服用してから1回も潰瘍ができていません!ノーガーゼ継続中!
きゃんくんとプールに入りました!
来月は西表島で、シュノーケルします!きゃんくんが生まれてから初めて一緒に、プールに海に…遊べます!温泉もゆっくり入れました!
今年の夏は素足にサンダルで過ごせました!ずっとガーゼ&包帯だったので。
脱ステロイド!
ステロイドの服用がおわりました。リンデロン1ミリ→0.5ミリ→0.5ミリ各日→コートリル10ミリ(6年間のリンデロンの服用で、コルチゾールの分泌がされなくなっていて、副腎の機能が低下していたため)コートリル10ミリ各日。1年かけて少しづつ減らし、副腎を元にもどし…8月5日の受診で、ステロイド卒業できました!同時にアルファロール(骨)セルベックス(胃)ザンタック(胃)も卒業!現在は、バイアスピリンとプロレナールの2種類の服用となりましたお仕事を始めました。(週2ですが)
医療、介護の事務のお仕事で、全くの未経験でしたが、薬、潰瘍、病名、難病の制度など、自分が病気になって色々調べたりしていたので、なんとなくどうゆうものかつかめたりして、潰瘍に苦しんだ月日が、少し役にたっています。

まだまだ潰瘍痕や紫斑があり、たまに痛むこともありますが、潰瘍になる手前でなんとかひいてくれています
足画像あります。




そして、今は、ずっとずっとずっと言われ続けていた、親不知の抜歯の為、口腔外科に入院中です2泊3日です。明日、歯茎を切開して抜歯しまーす。
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2015年02月27日 21:55
病状
 ( alohaさんのプロフィール)

きゃんくんもあと約20日で卒園。4月から小学生です。

というわけで、卒園製作、お別れ会、新年度の準備などで、

バッタバタな毎日です


昨日は通院日でした。

うれしいことに退院してから、また潰瘍ができていません

というわけで、

1月の受診時にワーファリン4錠が中止になり、

(抗リン脂質抗体症候群の検査も陰性でした)

昨日の受診でリンデロンが0・5㍉→0.25㍉になりました


が・・・


ステロイドの服用により、

ACTH 3.8L コルチゾール0.6L と

副腎の機能が低下しており、

コルチゾールがでていません


というわけで、

0.25㍉までリンデロンを減らしているので、

体調がわるくなる可能性がある(発熱・倦怠感・嘔吐など)

その時は、コートリル10㍉を飲むようにとのこと。

このまま順調にリンデロンを中止できたら、

コートリルに切り替えて、さらにコートリル10㍉⇒5㍉⇒3㍉⇒0に

していきましょうということになりました。

脱ステロイドにはまだまだ時間がかかりそうです。


コルチゾールが分泌されていないので、

風邪をひいたとき、

抜歯をするとき、

胃カメラをするとき

下痢や嘔吐など・・・

身体にストレスがかかるときは、

一時的に2~3倍のコートリルを服用しないといけないみたいです。

ストレス状態が治れば、30㍉⇒10㍉にすぐに減らしてもいいみたいなんですけどね。


きゃんくんの入園式の時は、

潰瘍が沢山あり、ヒールが履けず、

とてもカジュアルな服装になってしまったので


卒園式と入学式はちゃんとスーツで行けそうで、

うれしいなぁ、






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2014年12月29日 22:05
あっというまに
 ( alohaさんのプロフィール)

全然ブログ更新しないまま、今年も残すところあと2日。


潰瘍0を継続中です

今日は、年内最後の受診日でした。

11月からリンデロンを1㍉0・5㍉を一日おきに服用しており、

2ヶ月間潰瘍の悪化もなかったので、

本日より0.5㍉となりました


PT(INR)の値もワーファリン4錠飲んでるわりにひくく、

けれども潰瘍もできていないので、

ワーファリンも中止できそう。。とのこと。


ただ、急に切っちゃうのも怖いので、

今回は、リンデロンの減量のみとなりました。

次回の血液検査では、リンデロンを中止するにあたり、

副腎の機能を見ていくそうです。


今年は、

20個以上の潰瘍ができてしまい、

歩くことも眠ることも困難な状態に追い込まれ、

色々考えた結果、転院を決意。


新しい病院で、すぐに入院するよう言われる。

きゃんくんのことが心配だったけど、

家族の協力で入院。


潰瘍ができなくなる


すごくすごくすごく幸せな年となりました。


来年も、

潰瘍0をキープしていけるように

体調管理していきたいと思っています。


今年も1年ありがとうございました。

良いお年を。







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2014年09月24日 14:55
退院してから。
 ( alohaさんのプロフィール)

潰瘍0です!

退院後、通院にてノバスタンを点滴していましたが、その点滴も8月22日で一旦終了
飲み薬(プロレナール)だけになりました!

きゃんくんが1歳1ヶ月のときに初めて潰瘍ができて、それから5年…
ずっと足には潰瘍がありました。
1個から始まり、多い時は20個くらいまで増えたこともありました。

痛い…と感じる日々…
痛みがない日が来ることはくることはないのだろう…って思ってました。

毎日、潰瘍の痛みに耐えていたので
イボを液体窒素で焼いていた時に、痛みはないですか?と聞かれ、痛く無いです。と答えると、看護師さんに、『痛みがない日がないんじゃない?痛みになれてきちゃってるんだね…』と言われた時は涙が出そうになったのを覚えている。

夜、痛みがなく、朝まで眠れることのが奇跡みたいだったこと。
3時間くらいしか眠れなくても普通になっていた。
お風呂に入ることも苦痛だった。

退院してからは、
潰瘍ができることもなく、
笑顔で過ごすことができています

夜中に飛び起きることもないし、
お風呂も身体が温まるまで入っていられる…


3週間の入院で、
わたしの生活は、360度かわりました。
転院&入院して本当に良かった。
ステロイドを増やすだけの治療法しかないと思ってました。
ても、転院して、血管拡張の点滴とお薬だけで、こんなによくなるなんて、
いったい今まではなんだったのだろうか…と悔やまれるところもあるけれど…
でも、念願のガーゼ無しの日々を過ごせていることに感謝でいっぱいです。
きゃんくんと、一緒にプールに入ったこともないし、海も入ったこともない…温泉もゆっくり入れてなかった。
足のマッサージもうけたい‼︎

5年間我慢してたこと、やりたかったこと、できたらいいな


今週末、5週間ぶりの受診日ですが、
リンデロンの量減らせるといいな
でもでも…
毎年、秋から冬にかけて、
潰瘍ができるので、
油断は禁物
今のいい状態をキープできるよう、
ゆったりと過ごしていきたいと思います


まだまだ、潰瘍の痕があって、
黒ずんだ足だけど、
きれいなもんです。笑





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2014年07月27日 08:29
病院って…
 ( alohaさんのプロフィール)

今日は退院日です。

日曜日の為、担当医は不在で当直医のみになります。

なのに……

退院処方に、血管拡張の薬がないっ!
点滴が終わるから、経口薬に切り替える、でも、急に点滴終わるのも良くないから、週に何回か点滴に来てくださいって言ってたのに。
絶対に忘れてるとしか思えない

水曜日にまた外来で、診察ですが、
その時に点滴をしましょう。
診察が15時30分からなので、それまでに点滴してもらって…
オーダー入れておきましょう。って言っていたのに、診察の予約しか入ってない

カルテも24日を最後に記載がないらしく、よくわからないらしい。

本来なら退院確認という用紙を持って、医師が退院日に確認にくる流れらしいのだが、今日は、日曜日の為、昨日くるはずだったらしい。
そんなこと知らないので、昨日の20時頃、夜勤の看護師さんに、次の外来予定を確認したところ、上記2つが発覚
薬に関しては、当直医に、確認してもらい、今回は処方なし、外来の時間は15時30分からの診察後に点滴で…と言われる。明日、電話で確認したいって言ったらもう退院後なので、お好きになさってください…と言われる…


看護師さんもすごく忙しそうで、
昨日も点滴つないだまま、落とさずに
ちょっと待ってくださいね!と言ったまま戻らず、30分たってこないので呼んで、落ちてないのですが…といわなければならなかったり、リプルの点滴は血管痛があるので、ホット枕で温めているのですが、2回言って、持って来てもらえず、、、
予定より1時間すぎても、点滴にこないので、点滴しなくていいのか⁇と確認も何回したことか…


昨日、退院した方も、1人の患者を軽くみすぎてる、もうここには入院しない‼︎って怒って退院していったけど、私もちょっと嫌な気持ちでの退院となりそうです。

私は初めての入院なので、よくわからないのですが、こんなもんなんですかね??


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2014年07月24日 17:30
退院日
 ( alohaさんのプロフィール)
退院の日程が決まりました

27日に退院します。
30日に外来です。

現在治療中の潰瘍もなおして、もう少しいい状態での退院が望ましいみたいで、あと1.2週間あれば…というとこみたいだけど、通院での治療にしてもらいました。



昨日は担当医から生検の結果説明がありました

7年前に前の病院で生検した病理組織は、壊死性血管炎で、血管壁の破壊、変性があり、血管の周りには炎症細胞があり、はっきりとした結節性多発動脈炎の所見が見られたが、今回生検した病理組織では結節性多発動脈炎で見られる血管炎や抗リン脂質抗体症候群などで見られる血栓像はあきらかには認めなかった。
すでに、ワーファリン、バイアスピリン、リンデロン内服、リプル、ノバスタンの点滴治療中の為、所見をはっきり認めなかった可能性もある
とのこと…

7年前の病理組織の図



今回の病理組織の図







昨日の教授回診の時も、教授が、血管が詰まるだけでこんなにハードにでるのも考えにくい…なんでだろう。っておっしゃっていました…


でも確実に7年前より悪くなっていて、というか7年前、生検した時は、潰瘍は1つもなく、もちろん痛みもなかったから、よくなってると言われてもあまり、しっくりこない…

潰瘍の原因はよくわからないみたいです


転院、入院してよかったと思うことは、前の病院では、状態が悪くなっても、ひたすらリンデロンの量を増やすことしかしてくれず、他の治療を考えてはくれなかった。塗り薬も、アンテベートばかり、ひたすらべったり塗っていたので、皮が薄くなり、血管が浮き出ていた。しかも、ステロイドは潰瘍の治りが悪くなる…
潰瘍にも塗るように言われ、ぬってましたけど…



転院して、始めて、血管拡張の治療しました。退院後は、週1.2回少しの間、点滴をしに通院しながら内服もして、よくなるようであれば、出来る限り、ステロイドを減らせるようにしていきましょう。って言われました

弾性包帯も始めて巻いてみました。
むくみや筋肉痛に悩まされていたけど、浮腫まなくなり、筋肉痛、だるさもなくなりました。←安静にしてるってのもありますが…

入院したときは潰瘍が10個ありましたが、7個に減りました。




ボコボコになってあがってきた潰瘍もこんなにきれいに。





病院で過ごしているような生活は
退院したら出来ないけど、
悪化しないようにできたらいいな







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2014年07月22日 09:14
2014/07/22
 ( alohaさんのプロフィール)
きゃんくん、
今は、実家で預かってもらっています。週末はパパと自宅で過ごします。

私には、絶対に涙を見せないし、
さみしいとかも言いません。
すごい元気なきゃんくん。

パパと週末を過ごし、寝る前、
泣いてるみたいです。
たくさん我慢させてる。

きゃんくん。
ごめんね。



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2014年07月20日 19:22
癒し。
 ( alohaさんのプロフィール)
今日はきゃんくんが、きてくれました

手作りのポケモン図鑑を持って。




離れて暮らして2週間←オーバー
すごく身長が伸びた気がする←16日もきてくれたけど…
少し見ないだけで、すぐに大きくなっちゃう

早くまた一緒に生活したい~



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2014年07月19日 19:03
病みそう(。-_-。)
 ( alohaさんのプロフィール)

入院して明日で2週間。
出産以外、はじめての入院なもので、こんなに長い期間の入院ははじめて。


安静…ということもあり、
基本的にはベッドの上、院内車椅子移動、しかもフロア内に限る…というわけで、2週間、外の空気を吸っていません

まだ、出来たばかりで、広くてきれいな病棟とはいえ、カーテンの内側の小さいスペースで、ひたすら、携帯みたり、本読んだり、ちょっと勉強したり、きゃんくんの写真見たりを繰り返して、会話と言えば、看護師さんと少しする程度。
と言っても、看護師さん、とても忙しそうで、雑談はしてくれません

なんだか生理前というのもあり、
イライラもやもや
同室だった方が退院し、
4人が、2人になり、よくわからない焦り…

なんか押し潰されそうです


2月からずっと治らなかった潰瘍。
やっと、昨日からガーゼになにも付かなくなって皮膚が完全にあがったみたい
でも、何度も皮膚が上がりかけては潰瘍になり…を繰り返してたからか、ボッコボコになってます



汚いです…








今日からリリカは中止で、
ボルタレンだけにします。



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2014年07月18日 14:25
生検の場所
 ( alohaさんのプロフィール)
入院12日目。

昨日、生検したところの抜糸をしました。生検した場所は、潰瘍になっており、空気だって痛いのに、ほっといてほしいのに、抜糸…
ぐちゃぐちゃしてるとこに食い込んでる糸をチョッキン!ピンセットで引っ張る…
あいたたたたたたた…
先生、ご親切に潰瘍の黄色くなった部分もピンセットでとってくれました
痛かったけどきれいになって、今日はあまり痛みません。



潰瘍画像あります









足の全体はこんな感じ








変な色していますが、
炎症による赤みではないので、
痛みはありません。
生検したとこが潰瘍になってしまったとこ以外、新たに潰瘍もできなくなりました。
今、ちょうど生理前で、いつもなら、炎症➕潰瘍に悩まされる時期なんだけど、筋肉痛だけでおさまってます。


弾性包帯も巻いています。




これ巻くとぜんぜん浮腫みがありません

入院中に、きゃんくんが6歳になっちゃいました。
お見舞いにきてくれたけど、
やっぱりお家でお祝いしたかったな
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2014年07月13日 17:33
入院して1週間
 ( alohaさんのプロフィール)

7日から入院して今日で7日目。
毎日10時からリプルを1時間(痛いので針の部分を温めながらやります)次にノバスタンを2時間、7時過ぎから2時間30分、ノバスタンを点滴してます。

8日、皮膚生検
7年前に生検をした時は、潰瘍も炎症もなかったから、その時はギュと足抑えてもらったんだけど、今回はそうゆうわけにもいかず…
しかも、1番炎症の強い潰瘍になりそうな、タイムリーな場所を生検しました

生検画像あります。縫ってあります。











うぅ…痛かった



9日 血液検査&検尿&検便
7本+4本で11本も取りました こんなにとったからには、ちゃんと、データを見せてもらいながら説明
してほしいな…
甲状腺の数値が…って言われたけど、やっぱりデータがないと忘れちゃったり…


トイレ以外の歩行は禁止で、
移動は車椅子での生活。
まだ生検の結果がでていないらしく、治療の方向性も決まっていない。


あと2週間でよくなるのかしら…
あまり良くなってる感じもないし、
むしろ昼間でも痛みがあって、
ほぼロキソニン飲んでいるし、
炎症も止まらない…




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2014年06月02日 13:04
転院
 ( alohaさんのプロフィール)

2007年にこの病気を発症してから丸7年、

新橋のJ大学病院に通院していました。


潰瘍が出来始めたのは、

きゃんくんの授乳が減ってきた2009年夏ころ。

どんどん、潰瘍は増えていくばかりであまりいい方向には

進んでいませんでした。

ずっと、このままでいいのか、悩んでいました


主治医とも、7年間も見てもらっていましたが、

うーん。。信頼関係が築けていたわけでもなく、

むしろ不安でした。


4月にいままで診てもらっていた主治医が、

他の病院にいくことになり、

若い女性医師に変わりました。

私の潰瘍だらけの足をみて、

いいですね!!って言って、(ぜんぜんよくない)

薬とかはご本人が一番わかってるでしょうから・・

っと、今までとまったく同じ処方で、

薬の塗り方についても、ご自分で。。と言う感じでした。


夜も眠れぬほど悪化し、

いままでは、ムーンフェイスが気になって、

ステロイドを増やすことにためらいを感じていたけれど、

今は、この痛みから解放されるのであれば、

ムーンフェイスなんて気にならない

だからなんとかしてほしい!!!!ってくらい、

痛くない時がありません。

もう、お風呂なんで、

どうにもならない痛みがあり、

しんどい

お風呂で、まともにきゃんくんとお話することもできない。

かわいそうな思いをさせています。。

それどころか、すごく気づかってくれて、

申し訳ない気持ちでいっぱいです



いろいろ調べて、

新宿の○子医大病院の皮膚科の先生で

血管炎と膠原病がご専門だという先生がいるということで、

転院することにしました。

私の場合、血管炎と抗リン脂質抗体症候群が合併している・・・

症状は皮膚潰瘍のみなので、

受診科は皮膚科ですが、

やっぱりちょっと複雑で、専門の先生がいるということに、

少し目の前があかるくなったというか。。


いままでは半年に1回くらいしか血液検査をしてなかったり

(しかも私からずっとしていないけど大丈夫ですか?って

言わないとしてくれない感じで)

不安な点が沢山あったので、

今度の先生はどんな先生かと楽しみです。

良い先生だといいなぁ・・・


足の状態も良くないので、今すぐにでも見てもらいたいのですが、

紹介状ができない

紹介状がないといけないし、

初日は、まず若い先生での予診の後に、本診という流れらしく、

ものすごく時間がかかるらしい。

大学病院っていろいろと大変です

我が家から、○子医大は少し行きづらくて、

今、靴をはいて長時間歩くのが苦痛なので、

ちょっと心配だけど行くしかない




今の足の状態

潰瘍の数⇒数えきれない

痛み⇒基本的にずっといたい

痛み止⇒食後にロキソニン、寝る前にリリカ

そして靴が履けない、この熱いのにタイツ。

昨日も寝たのが3時過ぎ。

慢性的な寝不足と暑さでぐったりです。


潰瘍の写真あります。



見たくない方はこれ以上下にいかないで

くださいね










血ぷくれ


きゃんくんが、

ママー♡だよーって言ってました。

すんごい痛いだけどね~







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2014年05月21日 11:21
現在の病状
 ( alohaさんのプロフィール)

久しぶりのブログの更新となってしまいました・・


というのも、

去年の5月から少しだけお仕事をしていて、

仕事、育児、家事は本当に大変で、

自分の身体の事を考える余裕がありませんでした。

食事も不規則、

疲労から甘いものを食べすぎてたかもしれません。


身体は正直で、

去年の10月くらいから、

潰瘍が沢山できはじめ、痛みも慢性的にあって、

0.5㍉まで減らしてこれていたリンデロンも1㍉に増量・・・

痛みで、3日間全然眠れない状態で仕事にいったり、

潰瘍ができたからと休めることもなく・・・

結構無理をして仕事をしていた。

そんな毎日で、もう限界かなって思っていた矢先。

先週・・5月11日の夕方から激痛・・・

夜、眠れぬ痛み・・・

左足の親指の下、土ふまず上あたり大きな潰瘍ができました。

歩くのも激痛・・・

さらなる巨大化の為激痛は続き・・・


5月16日 今度は右足の小指の下、外側に大きな潰瘍。

右足脛は真っ赤に炎症を起こし、

3個の潰瘍と、白く盛り上がってしまった・・


この病気になって7年・・

1番か2番目に辛い状況で、

お風呂や、薬を塗る時には必ず泣いてしまいました。


きゃんくんが、

食事中、下ばかりを見ていて、

「なに見てるの?」って聞くと、

「ママの足」

「なんで?どうした?」

「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」

「・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・」

なにも答えない・・


「ママの足みて泣きたくなった。」

と言って泣いたしまったんです。


私が毎日痛い痛いと泣いているのを、

子供ながらにずっと心配していたんですね。


抱きしめて一緒に泣きました。


抱きしめていると、

ん??あつい。

きゃんくんの熱をはかると、

39度。


私は、自分のことで精いっぱいで、きゃんくんが体調悪いことに

気がついてあげられなかった。

それどころか、きゃんくん、体調悪いこと私に言えないような

状況を作っていたのかもしれません。


仕事はやめることに決めました。


やめました。


今は、靴を履くことも、歩くこともしんどいので、

きゃんくんの送り迎えと最低限の外出だけして、

これ以上悪化しないようにしないといけません。

夜も、先週から2.3時間しか眠れていないので、

はやくちゃんと眠れるようになりたいな。

痛止もなかなかききません。゚(T^T)゚。


きゃんくんに悲しい思いをさせないように

体調を整えていかないとです。











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2013年10月27日 03:15
痛くて
 ( alohaさんのプロフィール)
身体はとても疲れていて、
横になりたくてたまらないのに、

とても眠いのに

横になると痛くてそれどころじゃなくて…

リリカとロキソニン飲んだけど、かわらないよ…

眠りたいよ。
もうこんな時間。


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2013年10月07日 09:44
1番のお薬
 ( alohaさんのプロフィール)

パパがお風呂に入ってるあいだ、
寝室と、リビングを何やら持って
行ったり来たりしているきゃんくん
そして、
きゃんくんも入っておいで~!
の呼び出し音がなると、
パパには内緒ね♡と言い残し、
ニヤニヤして、
はーいとお風呂へ。

寝室に行ってみると、
枕カバーの下に、
これが置いてありました。




「ぱぱ いすまありがた」
おそらく、
「ぱぱ、いつもありがとう」って
書いているつもり

かかかわいい…

寝るときに、
びっくりさせたかったみたい。
今日は、特別な日というわけじゃ
ないけれど…
ありがとうのお手紙。

最近は、潰瘍が痛くて
しんどい時が多かったけど、
なんか、どんよりした心が
ホカホカしたよ

きゃんくんは1番のママお薬だよ




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2013年10月04日 21:15
きたか‼︎
 ( alohaさんのプロフィール)

秋。
好きな季節でもあり、
1番しんどい季節。

9月12日から15日まで沖縄に行ってきました。
沖縄にいる間は、少し赤い炎症レベルのものはあったけど、
痛みも潰瘍もなく、プールくらいなら入れるよ❗️と思うほど、絶好調でした

沖縄からかえって、21日はきゃんくんの運動会‼︎
ものすんごい暑い日。
一日中校庭にいて体力は消耗したけど
でも体調は絶好調継続中

23日、すごく気温が下がった日、
きゃんくんの自転車の練習を公園で…

ちょっと、
体調がいいからと調子にのった、
スケジュールと気温差に、
どっッカーン

25日から、
痛止めが手放せない

足首から下、両足の激痛!
そりゃそうだ。
一気に真っ赤になり、
ぐちゅぐちゅと潰瘍が、
8箇所もできた

とりあえず、リンデロンを増やして、
痛み止めを飲むも、
横になると、じっとしてられないほどの痛みがやってきて、
眠気が痛みに、勝ったときに、
入眠…で、夜中に飛び起きる
実に10日目…
目の下にクマがいつもいます

毎年、10月は、
1番潰瘍に苦しめられる月間。
やっぱり今年もでした

普通に眠りたいぞー
今、こうやってる間も
くぅーってなってますが…



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2013年08月28日 22:02
優しい気持ち
 ( alohaさんのプロフィール)

きゃんくんは蝉が大好き。

もう夏が終わると言うとないてしまうくらい、

蝉が好き。



幼稚園バスを降りた時、元気が無かったきゃんくん。

「どうした?」って聞いても「なにもない」って言ってた。


夕食の時、

ご飯をおかわり!!!!

「すごいねぇ!」って言うと、


「痩せっぽち!!!って言われたから沢山食べる!」

って言いながらぽろぽろ泣きだしました。


きゃんくんは、クラスでも後ろから2番目で、

がっちりしていて、どちらかといえば大きいほうで、

痩せては無いので、さらに話を聞くと、


学年でも一番大きなお友達に、

見せたら、蝉を取られ、

返して!!って言ったら、

痩せっぽち!って言われ、

お友達が、蝉の羽を取り踏んだとのこと・・・


「蝉さんを守る・・かわいそう」

「なんで・・・」

そう言って、

いっぱいいっぱい泣いてました。



きゃんくんの純粋な優しい気持ちに

私も涙が止まりませんでした。


それにしても、

ひどいことするなぁ(=`(∞)´=)


・・・



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2013年05月24日 21:29
耐えるのみ
 ( alohaさんのプロフィール)
右足の内側に新しく大きな
潰瘍ができるようで、
痛くて痛くてたまらない。



あまりに痛いから、
ガーゼはがして見てみる…



潰瘍画像あります。
かなりきたないですよ。













あー作ってる。
紫色の水ぷくれ。
これが破裂すると、
中味がでて潰瘍になるんだけど、
この水ぷくれの時
そう。いまが1番どうしようもなく痛い。痛み止めも、この水ぷくれの段階では全く効かない。

ただただ耐えるだけ。


耐えてるあいだいつも思うこと。

なんで
なんで…





ここのとこ1週間くらい、
痛みがあり、あまりよく眠れてなく、
さすがに、昼間、フラフラして、
お布団に倒れこんで少し眠れたかな…


リンデロン
0.5ミリから1ミリに増量。
少し落ちついてほしい。

ってか眠らせて




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2013年05月16日 23:27
かわいい言葉
 ( alohaさんのプロフィール)
きゃんくん。
7月で5才。

ドラえもんの四次元ポケットを
ごきげんポケット~
って言う。

だいすき!って言えてるのに、
紙に書くと、
「らいすき」になっちゃう


ばくだんをばくまん!
何回言ってもなおらない…


かわいー
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