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４月８日　夜、ズイコウパッドを外したら全て上がってました！！！ズイコウパッドに汚れなし。痛みもなし。

また皮膚が弱々しいのと、ずっとパッド貼っていたからか、なにもないと寒い…笑

親指の下はまだガーゼをしておこう。

まだ3箇所しこりはあり。

ここのところ、少し立ってるだけで

足の感覚が全然なくなって

地に足が着いてない感じになって

ちゃんと歩けなくなる

座ってマッサージすると治るの繰り返し、

明らかに血行なんだけどなんとかならないかなー。こんな感じなのでまだ点滴は続きそう。

土曜日に退院後、今日は点滴にきてます。

退院後３日、昨日の足の状態

1番悪かった右外側

まだ皮膚は薄いけど

右正面の赤○2つも上がりました。

まだしこりみたいなものは残ってます

青○は、退院時に痛みがあって

小さな潰瘍になったけど大きくはならなそう

左外側

こちらもかなり上がりました、またに痛みあり

小さくなってきたけど、靴に当たるので痛みあり。

潰瘍にはなってないけどズキズキ。血管で何が起こっているのか見たい

痛み止めは昨日から飲まなくても大丈夫になりました。

帰宅後の上がり方が早くて、点滴効果とやっぱりズイコウパッドの効果だと思う！！

しばらくは通院での点滴は続きます。

7回目の入院ですが、2回目の窓際！！嬉しい

やっぱり窓際は気持ちが全然違う、

今回はテレビ見てない笑

青空も雨も曇りも入院しているものにとって

楽しい景色。窓際に広い台があるので荷物も全部台に置けるし鞄も置けて廊下側に比べ相当広い！

ベッド上安静なので外を見られるのは本当に良い。

もう少し劇的に上がること、痛みがなくなることを期待していたけど、そんなに甘くはなかった。

１個くらい閉じて帰りたかったけど、閉じそうもないな。

右外側

ぼちぼち。まだ痛みがあります。

潰瘍はないけどほとんど上がったけど

結節あり、ぼこっとしてます。

こちらもたまーにズキズキするけど上がってきてます！

ここは他と違ってなかなか変化無く

浅そうなんだけど。

1番心配で痛いのがここ…

潰瘍だった場所はほぼ完治なんだけど

昨日から○の場所、膨らんできてなんだか

嫌な感じで、ズキズキしてる、もちろん推したら激痛　新しい結節ができた様子。なぜー

潰瘍にならなければそれでいいのだけど

今日は久しぶりの教授回診がありました。

やっぱり緊張するよねぇ

コロナ前は、回診の時間にあわせてシャワー、

潰瘍を出した状態で待って、主治医が経過を説明し、教授が直接潰瘍をみて話をしてくれる。というスタイルだったけど、最近は、入院の時の写真と、回診の日に写真をとって事前に写真をみてから話だけをしにきてくれます。

潰瘍丸出して30分以上待つのはしんどいので

今のが楽です。

教授からは、やっぱり点滴があってるんだと思う、まあ悪くなり出したら入院して…っていう方法で、、とのことでした。

点滴3回終了後の足

今ここが1番痛いかな。

さすがにまだ、あまり変わってないか

予定では、水曜日早朝点滴後、退院だったけど、

やっぱりしっかり治したいって思って、土曜日退院に変更できないか、先生に確認中。

というのも、２０１９年８月のブログを読んでいて、その時に4日間で退院、電車で帰宅後、結局あまり良くならなかとった…という記事があり、怖くなりました。どうせならちゃんと治したい！

朝の処置で、デブリの提案がありました。

外来だと麻酔の時間があるからなかなかできないからって、

1番最初に入院した時に、丁寧してもらって以来、何回か前の入院の時に当時の主治医に聞いた時　もうデブリはやらないと言われた記憶が。

麻酔の待ち時間がね

素足待ちなので、寒いのがちょっとね…

主治医とも毎日話せるわけじゃないし

デブリの提案した医師が今後いるのかも謎、

相変わらずほったらかしの入院です。

潰瘍の他に

今回は腰が痛い…左の腰

この座ってる体勢が良くないのだけど

どうにもならない

横になると寝ちゃうし→夜眠れない

生理になり、２日目で大量な為

あまりゴロゴロするのもこわい

入院するたびに、年齢を感じる…

運ばれるご飯の量も減ったな…

入院２日目（画像はまだ点滴1回目の足）

生理になりそうなこともあり

だるくて午前中から沢山寝てしまった

夫がきてくれてコーヒーを飲んだら覚醒！

コーヒー飲まないと全然ダメ

夜眠れるかなぁ。

左外　上がってきたか？

左内側　痛みなしほぼ完治

右外　今1番良くない　勢いアリ箇所

右内側　赤い血の塊が気になる

左親指下も潰瘍になった　右脛にずっとあるしこり。潰瘍になりませんように

この画像は点滴の前なのでまだ１日しか点滴してないけど、通院で点滴した場合こんなに赤く盛り上がったりしないのでやっぱり安静って重要なんだな。

あと、膝下から足首までがずーーーんと痛い。

まあ潰瘍ができ始めてからこんな感じだけど、

これはどんな状態だからこんなふうになるのか知りたい…

浮腫んでる時、生理の時、お酒飲んだ時、台風の時、天気が悪いとき、もそう。結局は血流なんだろうけど。

先日息子が中学を卒業。周りほとんど私立中学に進学（マンション同級生16人中12人が私立3人越境）学区内公立は息子1人でした。息子に私立中学受験を勧めだけど、断固拒否、地元中学に行きたい！と。結果、最高の友人が沢山出来、毎日が楽しくて仕方ない！！充実した中学３年間を過ごしたようで、それは私の願いでもあったので、

地元公立中学で良かった。と心から思います。

残念ながら都立高校は落ちてしまい、私立高校に進学することになったけど、そこが選ばれた高校だから、前向きに頑張ってほしい。

今日は受診日でしたが、日に日に悪くなっていて週1の点滴では全然効果がでないので、

入院することになりました。

本当なら明日からでも入院した方がいいけれど、明日は息子の病院、来週は一緒に働いている社員さんが旅行でお休みで仕事も休めないし、息子の卒業式もあって..1週間後の入院になりました。

月末は仕事復帰しないと、なので6日間だけ。

でも6日間だけでも連続で点滴をすると

全然違う…とにかく勢いを止めたい。

左足

一昨年潰瘍になった場所再発！

右足は小さい潰瘍が沢山

左内側

両足の脛

ボコって大きくこぶみたいになっていたところが潰瘍になりました。

カロナール200を3錠服用。

息子の卒業式は潰瘍無しで行きたかったけど

叶わなそう

入学式は潰瘍、痛み無しで行けるといいなぁ

1月20日　雨の週末。この日から潰瘍ができ始めました。

足がだるくてだるくて浮腫んで…

脛にこぶみたいなしこり？ができて（痛くないけど押すと痛い）

これが出来るとだいたい潰瘍ができる気がする？

でもこのこぶのようなしこりは、潰瘍が落ち着くと、だいたいいつのまにかなくなっている

（結節性紅斑？なんなんだろ）

足首あたりから下が赤ーくひりひり

して、小さい潰瘍がいくつかできました。

寒くなってきたから予防的に2週間に1度点滴をしていたけど、現在は毎週点滴しています。

今一番いたいのは右カカト。

見た目たいしたことないけど、

靴が当たる場所ということもあり、結構痛い

左内側　　赤ーくはれてズキズキ

赤い血の塊みたいなものがあった場所

潰瘍になってしまいそうな予感

↓潰瘍になりました。

まだまだ周りも腫れていたいので、

大きくなりそう。

治りかけのココ

左くるぶし下

ここは良くなってきている

右内側、血の塊だったところが浅い潰瘍に。

↓大きくなって痛みも強い

上も怪しい。

どれもこれも浅いけど数が多い！

1月20日頃にできた潰瘍は治りましたが、

治っても新たにどんどんできる感じ

靴を履くのか結構辛いです。

3月中旬には息子の卒業式があるので

それまでになんとか靴を履くのが痛くない

状態にしたい！

これだけ寒暖差があるとシンドイです

5月8日から入院していて、13日に退院しました。潰瘍は酷かったわけではないけど、小指が紫色になっていたので通院で週1で点滴をしていました。が…小さな潰瘍が３つ出来たこと、

もう腕の血管が限界で針が刺さらなくなってきたことから、酷くなる前に入院することになりました。主治医は潰瘍が大したことないので入院は反対だったけど、教授とNo.2の先生が悪くなる前に入院推進派なので入院することに。

入院初日の潰瘍（8日）

踵、定期的に潰瘍になります。

そして治りづらい

12日

まあ少し良くなってます

もう出来てしまった潰瘍は仕方ないけど

これ以上できないように…

小指は治りました！

退院後2回だけ点滴に行って、全ての潰瘍が完治して、現在は潰瘍なし、浮腫なし。

入院したからか、夏だからか、かなり状態がいい。

受験生の息子、夏休み〜秋にかけて学校見学に

行かなくてはならないから

足はどうしても治したかった。

３月くらいまで漢方クリニックに通院して

毎日4種類くらいの漢方薬をもう10年くらい

服用していたけどやめました。

悪くないのかもしれないけど

潰瘍も酷くなったりもしてあまり効果を感じられなかったから。

その代わりに、鍼灸に通っています。

この成果に期待してみます。

先日結果が出ていた、リベド血管炎セットの血液検査の結果。

検査内容はこちら

2年前も同じような検査をしているけど

いいのか悪いのか…あまり変わらなかった。

数値が、高かったのは

抗核抗体→80（上限40）

リウマチ因子→114（上限15）

あと毎回言われる貧血。

抗核抗体とリウマチ因子もいつも高値。

結局血液検査から得られるものは特になし。

ただ次に潰瘍ができた時は生検をすることになり、今後は生検外来がある木曜日に受診することに

なりました。

私の場合、結節できずに潰瘍になってしまうので

生検する結節があるかどうか…というところ。

生検をして、血栓が確認できたら

新薬を試してみようかという話もでました。

この新薬とは、ワーファリンに代わるものとして使われていて、ワーファリンに比べて使いやすいとのこと。また、潰瘍がすごかった患者さんでいい成果が出ているとのことなどなど。

でもこれを使用するには、生検をして明らかに血栓があることがわからないと安易に使用できないこと。新薬の名前忘れてしまった

石黒先生や他の先生方にもみていただきました。

現在出来ることはリプル点滴のみということです…

今の足の状態は

左足潰瘍なし

右足

パッドは汚れないけど痛みはあり

小指　　なかなか見えなくてよくわからないのだけど、触ったり、歩くときに痛いけど、

潰瘍特有の、あの痛みはない。

相変わらず変な色はしている

今日は受診日

先日人間ドックで貧血を指摘され

鉄剤を服用中のため、採血、診察、点滴、

10時半にきて今やっと点滴落とし始めました（13時2分）

お腹すいた

週1リプルはまだ続きます

9月からぽつぽつ出来始めた潰瘍。

11月26日から週2で点滴していたけど

新しい潰瘍ができたりして

落ち着かなかったけど、やっと落ち着いてきました。

※潰瘍写真あり。

1月の記事のに比べて…

左くるぶし上、完治

右内側（年末年始1番痛かったとこ）

完治

年始に潰瘍になったとこ

大きな潰瘍にはならず上がり気味だけど

くるぶしなので靴に当たって治りも悪いし微妙に痛い。

左足側面

どちらも浅くてパッドはあまり汚れない。

でも靴が当たると痛い

13日に急に痛くなった右足小指。

1日中痛みで歩くのが辛かったり、眠れないくらい痛かったけど、なんだか痛くなくなった…

でも変な色してる〜

靴下脱ぐとどんどん紫色になる←これは血流が悪いのだろうと推測できるけど、

湯船に入ってるときも紫色。

ずっと紫色じゃないのでなんでなんだろと。

あと、ちょっと心配なとこ

みんなあと少しだから潰瘍にならないでほしい。

今日は受診日で、小指を見せたら…

血流なんだろうけど、もう薬はめいいっぱい飲んでるし、点滴もしてるし…と言って、

ちょっと待っててください。と診察室を出て行きしばらく帰ってこないなって思っていたら、

教授と一緒に戻ってきました。

（教授は血管炎専門なので心強い）

教授からは、

血流の問題なんだと思うから

リプルを1週間がっちりやるのが1番（ワルファリン飲むと大変だしね）入院してもいいと。

あと、慈恵大の生検では皮膚動脈炎の診断だが、この病院では皮膚動脈炎の所見はなく、おそらくリベド血管炎だと思うけど、再度生検したほうがいいと言われる、抗リン脂質抗体症候群から潰瘍ができている可能性もある。

足の状態が悪くなってきたら生検しましょう。

小指このまま悪化すると壊疽の可能性も。

とりあえずはリベド血管炎セットの採血をと。

なんだろう。リベド血管炎セット。

特殊な採血になるから点滴ついでに採血できないので、採血採尿してから点滴しました。

2021年に酷かった時に、再検査お願いしたけどその時は、主治医に生検はしないといわれ

とくに採血とかもなくて、おそらくリベド血管炎って言われて終わったんだよね。

教授、すごく良く見てくれてやっぱり良かったな

結果は3月9日

その時は医師15人くらいで拝見します。とのこと… 

3月9日まで、またリプル点滴週2でしてくださいとのこと。週2かぁ…結構大変なんだよね。

2023年今年もよろしくお願いします。

潰瘍投稿の少ない1年になりますように。

熱海で年越しをしてきれいな日の出を

見ました。

良い一年になりますように。

潰瘍ができませんように。

せっかくの海を一望できる温泉でしたが、潰瘍があるため、温泉には入れず

部屋風呂。

食事と景色だけ楽しみました。

1月1日　元旦の朝食,

これにお雑煮もついてお腹いっぱい。

ずっと自宅で年越ししてたけど

結局、自宅だと準備したり片付けしたり…

のんびりできたないので、

年越し旅行最高でした。

さて、私から温泉を奪った憎き潰瘍は

こんな感じ。只今点滴中。

潰瘍画像あり

左足

かなりよくなりました、

年末くらいからグングン上がって痛みも無くなりました。1か月くらいで落ち着く感じですね。

（11月26日くらいから酷くなったので）

年末に最も痛かった右足内側

浅いけど痛み強い。

匂いがあったので

4日5日はゲーベンにしました。

昨日くらいから、痛みがかなりひいてきた

感じ。お風呂も年末は激痛だったけど

痛みがひいてきた感じ。

これだけで終われば先が見えてきたかなって思えたのに、

ここが↑痛みがひいたなって思ったら

右足くるぶしに痛みが

12月27日　赤いとこ、嫌な予感

↓↓↓

1月6日　潰瘍になった

まだ小さいけど周りの白くなってるとこが痛いので広がる予感しかない

でも今は痛み止めは飲まず生活できています。

どうか大きくなりませんように。

そしてこの潰瘍が最後になりますように。

本院受診。

今、潰瘍は2箇所

1番懸念された潰瘍が上がってきているので、

入院はせず、しばらくは点滴を続けることになりました。

主治医、診察中も電話なりっぱなしで

話が途切れ途切れになって、あまり潰瘍見てなかったし、あまり色々伝えられなかった

潰瘍画像あり

左足くるぶし上

12/14

11月26日から点滴始めて今日は5回目。

点滴で座るリクライニングの椅子、足を高くすると楽でいつもぐっすり寝てしまってあっというまの30分間。

調べ物しようかなとかブログ書こうかなとか

思っていてもなんにもできない…

夜、痛みでちょくちょく目が覚めてるから、

夕方、睡魔が。

今は痛み止め

夕食後にカロナール500を2錠

トラマール1錠

寝る前にトラマール1錠服用している。

トラマールはあまり飲むの避けたかったけど

お風呂が激痛だし、夜眠れないのは良くないので飲んでます…

カロナールだけでなんとかしたいのだけど

足は、（潰瘍画像あり）

左足外側

まだまだ痛い　先は長そうだ

新しく出来てしまった右足内側

うーん

15日本院受診で入院判断なんだけど

どうかな

入院して1週間安静にして毎日点滴したら

治りも早いと思うし、

出来たら入院したい。

でも、息子のこととか、仕事のことを

考えるとそう簡単にもいかないわけで。

来年受験があって、学校見学もたくさんあることを考えると今、しっかり治しておくべきとも思うし…

悩ましい〜

ずっと調子ヨカッタのに、

9月から潰瘍ができ始め…

でも、大きさも数も深さも痛みも

潰瘍にそれほど勢いを感じなかったので

いつもどうりの処置で過ごし…

10月、9月の潰瘍が治りきらないまま、

右くるぶしに大きめな潰瘍。結構大きくて

痛みも強く。

場所が場所だけにズイコウパッドもピッタリ貼れなかったりして

10月末の受診

10月初めにできた潰瘍がかなりいいペースで上がってきてるし、9月の潰瘍、痛みも消失し上がりもヨカッタので、とりあえず点滴して帰宅。

点滴の継続はなしで様子見ましょう。でもひどくなるようなら、予約外で受診してください、その時に、近所の系列病院への紹介状書くので、点滴に入りましょう。

11月26日予約外受診。

29日が受診日だったから

そこまで待とうかと思ったけど、

潰瘍に勢いがあるので少しでも

早めに点滴したいと思って受診。

予約外だったけど、主治医だった。

ステロイドでもいいけどねー

と言いつつ（いいんだ？？！！）

リプルでかなり良くなるから

リプル点滴を週1.2回して、

よくならないようなら入院しましょう。

とのこと。

紹介状もらって、点滴。

潰瘍画像あり

9/1

10/1

10/4 くるぶし

11/26

小さいのに長らく痛い

今回点滴を決意させた潰瘍

11/17   もうこの時点でヤバいと察する

11/26

まわりが赤み

パンパンになって、ゴツゴツ結節みたいな

ものがあり、今ある潰瘍より痛みが強いので、

この周辺に広がるだろうな、と嫌な予感。

今年は点滴なしで終えれるかな

って思っていたけど、そうはさせてもらませんでした。今年は点滴少なかったから

医療費の確定申告もなくて済むかなって思っていたけど。。

次の受診は15日。それまでによくなるといいな。

さすがに年末は仕事休めない

私の一年で1番足の状態が悪くなるこの時期（春から梅雨時期）、警戒していたけど、

潰瘍できることなく、過ごせています

梅雨時期は足が浮腫んで痛みがあるのに

今年はなし（いつが梅雨かわからないけど）

生理前にズキズキしたり少しカサブタみたいなものができたりすることはあっても、

プロペドやアンテベートつけて、ズイコウパッドを貼っておくと悪化せずに落ち着いてくれてる

ステロイド服用せず1年以上潰瘍ができていないのは最長記録だし、病気になってから今が1番体調がいい。病気後1番きれいかもしれない足。

足の状態がいい時じゃないと

できないことをしたい

というわけで、足の筋肉をつけたくて

週末はウォーキングを。

先日は、幼馴染2人と３人で

ディズニーシーに行ってきました！

自分の友達とディズニーって、何年ぶり？！

友達とランチは定期的に行くけれど、子供のこと、体調を考えると１日中遊びに行くのって無くて。

結婚して以来15年ぶり

みんな子供が中学生になり、１日中出かけられるようになったことから実現。

コンセプトは大人ディズニー

無理をしない、欲張らない。こまめな休憩。

お昼はしっかり食べる！

私の病気のことも知っている友達なので、

足のことも気にしてくれて

無理することなく、閉園までしっかり楽しむことができました

１日中歩いたし、生理前だったし、お天気不安定だったからその後の足の状態も心配だったけど、

浮腫むことなく快調

ずっとずっと続いてほしいなぁ

ブログかなり久しぶりになってしまってる

足の状態は夏に完治後１個も潰瘍ができることなく今日まで過ごせています。

半年、潰瘍が全くできないのはかなり久しぶり。

今までは点滴入院しても退院後、少しすると、ひどくならないけど潰瘍ができたりしていたので・・

息子が中学生になって、負担がかなり減ったのも要因の一つかな。とも思う

サッカーをやっていたので、暑い日も寒い日も疲れていても潰瘍ができそうだなって日も、

引率があったり応援行ったり・・・

好きでやっていたことだけど、相当身体には負担をかけていたと思う。

２日は受診日でした。

夏以降、点滴もしていないし、潰瘍もなくかなりいい状態だと話すと、

主治医からの衝撃の一言。

「じゃあ、次潰瘍できたらステロイド飲みましょう」って。

なんでそうなるのか理解に苦しむ。

というのも、今まで教授がステロイドは最終手段の考えで、私の症状は皮膚症状のみなので

今までもどんなにひどくても、入院で点滴で治す。主義でした。

頻発する潰瘍と痛みに耐えかねた時期に、私がステロイドを希望した時があったけど、

絶対にストロイドはなかった。

いまはそれでよかったと思っている。

なのになのになんで今度は簡単にステロイド？

主治医に今までみたいに入院させてもらえないということですか？

って聞いたら

「皮膚科の持ってるベットがコロナの影響でかなり減ったんです」

とのこと。

「え」でした。

だからってそんなに簡単にステロイドっていう方向転換にかなり驚きました・・・

4日土曜日にコロナワクチン2回目を接種してきました。

打った瞬間、左手がビビビッと痺れて

手に感覚がなくなり、腕は赤く網目状模様になっていました。

待機中の15分間、グーパーグーパーを

繰り返すも感覚が戻らないので、一応その場にいる先生に話したけど、体調が悪くないなら

大丈夫ですよ。と言われてケーキを購入し帰宅

接種前にポカリを500ml飲んで、

帰宅後、ケーキを食べてさらに500ml飲んで

寝ました。

夕食は夫が準備してくれたので

夕食だけ食べてからまたポカリ持って

寝室へ。（この時はまだ熱もないし、元気！！

腕はかなり痛い。）

夜中、、

寒い…悪寒がして起きて

毛布2重にして寝る。

朝、熱をはかると38度。倦怠感。

ウィダー飲んでまた寝る…

お昼だよ。と起こされ、お粥完食してプリン食べて（食欲は意外にあった）

熱を測ると37.6度。熱は下がってきたけど、

倦怠感が凄い　身体中が痛い　脇の下のリンパが腫れて痛い

またひたすら寝て夕方には、36.8度

夕食は唐揚げ弁当。

でも身体中が痛いのと倦怠感が残って。

月曜日の朝も熱はないけど倦怠感と脇の下が痛くて仕事を休み、火曜は受診日だったけど

電話での診察にしてもらいました。

月曜日の夕方には普通に動けるように

なったけど、結構辛かったです。

水曜日から仕事。脇の下の痛みが最後まで残っていたけどそれも無くなりました。

今のところ、足も（潰瘍）変わりなく

ここのところ急に寒くなって

頭痛があったり、季節の変わり目に

弱く、台風の影響も受けやすい私。

9月は去年も潰瘍が少しあったから

ワクチンも接種してるし、

潰瘍がまたできてしまわないように

無理しないようにしないとなぁ。

私は医療機関で働いている為、医療従事者枠での接種が3月頃で、

その時に、元主治医に接種のことを聞いた時に

ちょうどアストラゼネカのワクチンで

血栓ができる、という報道もあり、

まだ打つのは待つように言われました。

医療従事者枠の接種が7月前半に終了し、

元主治医が休職し、

潰瘍が酷くて、コロナどころではなく

職場はほとんど接種済みだったし

あまり気にしていませんでした。

8月、潰瘍がひどくて行けてなかった漢方クリニックにしばらくぶりに行った時に

漢方クリニックの医師に、

私の場合、血管系の病気だから

感染した場合、重症化しやすいから

打ったほうがいいよ。って言われて

そういえば…放置してたけどそうなの〜

ってことで、

8月4日に1回目を接種。

1回目は打った場所の痛み、肩が上がらない、

脇の下のリンパの痛みがありました。

脇の下のリンパの痛みは1週間後くらいに

痛くなったので、

ワクチンの影響なのかわからず

不安になったけど検索したら

そうゆうこともあるようなので

様子をみていたらいつのまにか痛みはなくなりました。

2回目は9月4日

2回目のほうが心配だし怖い

朝からポカリ飲んだり水分摂取して

熱はなくともひたすら寝る予定。

中1の息子のワクチン接種を検討中。

息子の接種は考えてなかったけど

これだけ人数多いとやっぱり心配になる

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

足の状態は

処置卒業

なにもしなくて大丈夫になりました。

まだ皮膚が薄いのでガーゼで保護してから

靴下を履くようにしている

点滴も次は

本院で9月7日（状態よければやらないかも）

分院で9月25日

潰瘍中心の生活からの解放

心配なことは

ちょっと同じ姿勢で立っていたり

（洗い物しているときなど）

寒かったりすると

足の感覚がなくなり

普通に歩けなくなることが多い

左足が特に。

自分の足じゃないみたいに、膝も曲げられなくなります。マッサージしたり、温めると治るので

血流なんだろうけど。年々酷くなってるような気がするので心配です。

2回目の接種の時に潰瘍が無くてヨカッタ！

接種前にカロナールとか痛み止め飲まないよう、

点滴中に言われていたので、

潰瘍があるとそうゆうわけにもいかないから。

今日は点滴の日。

7月の終わり頃から点滴は週1ペースまで減っていて、8月も週1で点滴を続けていましたが、

9月からはさらに減らせそう

2週に一度くらいかな。

潰瘍は痛みはなく、あがりまちという感じ

ちゃんと歩けるようにもなりました。

まだ7月下旬は歩くのが痛かったり

お風呂が痛かったりしたけど

8月になってから急に痛みがなくなりました。

潰瘍画像あり

左足。パットが少しだけ汚れる程度

右足完全にあがりました。

3月の終わり

踵に１つできて、それからどんどんひどくなって5月に一気に広がって…

もう8月も終わり。長かった

あと

8月10日、本院受診で

病名確定の為の生検はやらない。

前の病院での生検では皮膚動脈炎の所見があったけど、今の病院では皮膚動脈炎の所見は出ていないから、皮膚動脈炎というより、リベド血管炎と言われました。

急に病名変更されてびっくりです。

梅雨明け♪

1番梅雨時期が潰瘍ができやすいので梅雨が明けたことで潰瘍が落ち着いてくれるといいけど…

13日は退院後の本院受診日でした。

入院中の主治医に、分院の先生が書いてくれたお手紙を渡しました。

もう一度生検をして今の病院での病名を確定すること。主治医をちゃんと決めてほしいこと。の2点を書いてくれてるらしい。

（見てないからわからないけど）

すぐに読んで「押しておきます。次は8月10日でいいですか？」と言われて、ファイルを渡され、処置室からでて行ってしまい、次の人の名前を呼んでいる

終わりなんか〜い！！

追いかけて、点滴は？と聞くと2階です。と

（点滴を2階でするのは知ってるわ！）

忙しいオーラがすごいし、言い方きついし、

苦手なんだよな

押しておく。とは、教授にこの内容を伝えるということなのか？

聞きたいことも聞けず聞く気もなくなり

点滴して処方箋もらって帰宅。

今日の足

右足　甲

退院3週間　点滴は週2日で通院

まだ、両足で普通に歩けません。

かかとがつけないから、

右足への負担も大きいし、疲れて。

ここのところの土砂降りで

月初は休めないし（入院もしてるし）

いつもは自転車通勤だけど、電車で行ったら

疲れて疲れて疲れはてて

駅から職場まで15分くらいだから歩けるかと思ったけど

無理でした。途中でお店に入って座る…

翌日も雨が強かったけど、カッパand自転車で行きました。自転車って楽…

運転ができればいいけど、できないので

仕方ない。

踵がつけないのは

こんな感じだから。↓

潰瘍写真あります。

下の潰瘍が痛い

周りの赤いところも痛い

そして右上に新しい潰瘍

ショックです

小さいのに膝くらいまでずきーーーーんて

重い鈍い痛みと、チクチク刺すような

新しい潰瘍の痛み

入院前から怪しかった下の潰瘍は

潰瘍になっても、仕方ないと思えたけど、

退院後、点滴2回の通院をしていての新しい潰瘍はショックで。

トラマール飲むのをやめていたけど

寝る前だけ服用再開。

右足は

もともとのところはパッドも汚れないから潰瘍は塞がったのかな

アキレス腱の白いとこだけちょっと汚れる

週2回の点滴は疲れる

水曜日、分院へ点滴に行ったとき、入院前に前の主治医に連絡してくれたり、気にかけてくれた先生の診察でした。

前の主治医から引き継ぎがされてなく

今後の主治医も決まっていないこと

入院中の主治医の対応

転院したときの生検では皮膚動脈炎や抗リン脂質抗体症候群の所見がなく、今の病院では

はっきりと病名が確定されていないこと。

（皮膚動脈炎と抗リン脂質抗体症候群の診断は慈恵医大でした。）

5月29日、予約外で受診した時は、診断が曖昧だから薬をむやみに変更することはできないから、

6月3日、教授のいる時にきてほしい、その時に生検もするかも。とのことで、辛い中

やっとの思いで、3日も行ったけど、生検もなく結局、なんだかわからない状態であること。

本院の対応に、もやっ…としてること…など

話をしました。

今後は、本院ではなく、分院で診てもらうことは出来るか？聞いたら、

それについては、「alohaさんの病気に診断をつけてしっかり対応できるだけのクオリティはこの病院にはない」と言われてしまいました

なので、引き継ぎのこと、生検して潰瘍がなんで多発するのか診断を確定してほしいなど…

本院にお手紙書きます。これでちゃんと対応してもらえなければ、東大病院に転院をお勧めします。と

違う大学病院をお勧めしたことに驚き。

東大病院かぁ。近くなるし、転院もありだな

って考え始めた私。

セカンドオピニオン行ってみようかな〜

確かにステロイドの副作用を考えると

潰瘍以外に症状がないわたしは

ステロイドを飲まないほうがいい。

ステロイドや点滴以外で潰瘍ができる頻度を減らせることはできないのだろうか。

ステロイドとプロレナールの併用をしていた時が潰瘍が全くできなかったので

なんとなくもう一度、試してみたいと思ったけど、やっぱりステロイドに頼らず潰瘍ができる頻度を減らせる方法を見つけたい。

今の病院は先生個人の治療方針ってのはなくて

教授の治療方針、考えで統一されているので（点滴治療のみ有効！！）

こんなこと、セカンドオピニオンで相談する以外ないしね。（30分で話終わるのかな）

退院して2週間の潰瘍（写真あり

右足

まだ、パットは汚れるけど、痛み無し

正面右の赤いとこは潰瘍だったとこではなく

分院で、モイスキン一面にゲーベン塗って、ペタって貼られ…

潰瘍以外の場所が、かぶれて掻きこわして皮がむけた

深い潰瘍ないのにゲーベンべったりとかやめて

左足

上、かなり上がった！まだズキズキするけど。

下の周りの赤いところが痛くて歩くのは

やっぱりまだ辛いです。

痛み止め、トラマール、リリカをやめました

今は、カロナール3000とロキソニン（夜のみ）だけに。やっと一日中痛いから解放されてきたので、生検するなら、今の足の状態がいい。

あまり潰瘍酷いときは辛すぎるので

9日間とはいえ入院点滴安静の効果はある…

13日に退院したけど、退院した日から

やっぱり夜になると痛みが強くて

ほとんど眠れてない日が続いていました

退院する前日くらいから

夜に痛みが出るようにはなってきてたけれど。

痛みが強かったのはなぜか右足。

もう潰瘍は小さくなってきてるのに

疼痛じゃなくて、皮膚の表面が痛いようなヒリヒリぴりぴりするような感じで。

昼間は全然痛みはなくて（痛み止めのおかげかもしれないけど）夕方くらいから痛み出す感じでした。でも昨日くらいから、眠れるようになってきて一安心…

潰瘍画像あります。

右足

普通に歩けるようになりました！

ＧＷあけからひどくなって

本当に辛かった

左足

予想通り、潰瘍の下にあった白くなっていたところ、潰瘍になりました。（17日夜にパットをとったら潰瘍になっていた）踵に近い分、最初からある潰瘍より歩くのが大変。

疼痛はあるけど睡眠を邪魔するわけではないので

そんなに深くはないのかな、、

アキレス腱に近い方の白くなってるところも心配ですが…

仕事は16日から復帰してます。

通院は週2回

雨が多くて、通勤も通院も大変

明日、点滴後退院となります。

でも、今日の明け方痛みで起きてその後眠れなかった…あれ…

ちょっと不安、

あと、左足、まだまだだなぁという感じ。

潰瘍画像あり

朝方痛かったのは治りつつあると思っていた

右足。ヒリヒリピリピリ

左足

潰瘍の下の白くなってるところの周りの赤い部分が痛い

シャワー終わってどんどん乾燥して

痛みが増していったわけなんだけど、、

というのも、シャワーから戻ってきてから50分間潰瘍出た状態で待っていたから

足は冷えるし。潰瘍は乾燥するし、痛いし。

日曜退院の為、今日の12時までに

支払いを済ませに外来まで行かなくてはならなくて、11時20分過ぎたところで、お会計があるからそろそろ処置してもらわないと行けないと

看護師さんに話すと、

重症患者さんを先に見てるので、

alohaさん1番最後になってる、このままだと間に合わないから、ご自分で処置してもらえますか？とのこと

自分で処置するのはかまわない。むしろそのほうがいい。だったら50分も待たせないで早くそうしてほしかった。1番最後にするなら、そう言ってシャワーも後にしたらよかったよね

急いで処置して、11時50分に会計受付へ。

会計から12時10分に戻ったら、先生たちみんな帰ってました。

2019年に3週間入院した時の主治医がとにかく

一生懸命にしてくれたので、

余計に差を感じる今回の入院でした。

上げ膳据え膳生活もあと数時間。

ゆっくりしよう。

転院を考えて入院中色々と調べたけど

なかなか、難しいですね。決め手がなくて。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

今日は体育祭でした。

お弁当は近くに住む妹にお願いしました。

今年は無観客だったけど

来年は有観客でできるといいな。

優勝したとのこと。よかったね

外来の主治医だったS先生、

5月末で産休に入るということで、前回の受診時に、alohaさんのことは、

潰瘍が良くなったり悪くなったり、入院もあるから、ちょっと上の先生にお願いしておきますね。って言ってたんだけど、、

退院後、診察をいつにするか聞かれて、

確認したら、S先生は、誰にも引き継ぎすることなく産休に入ったようで、、

誰も何も聞いていない、知らないと。

分院で点滴するためのお手紙も出しておくって言って出し忘れていたり、今までも思うところはあったけど最後まで、適当でガッカリしました

退院後、当分は入院中の主治医に見てもらうことになります。ってきのう別の主治医補助の先生に言われました。（主治医は日曜から木曜日まで休みで不在、潰瘍もみていない）

今日、主治医にそのことを伝えると、

「え？……だれがそんなこと言ったんですか？」

「年とってる人？」←失礼

と、無表情で。

名前わかったけど、名前はわかりません。

って答えました。

嫌なんかーい！！！！！

私も嫌だよ…

結局、来週から分院で週2で点滴をして

本院での診察は、1ヶ月後の7月13日になりました。（多分今の主治医）

最近転院願望の強い私の背中を押してしまうじゃないか！！

入院7日目の足は

右足

潰瘍まわりの赤みも消えてどんどん上がってきてます。カカトがつけなかったけど、昨日あたりからカカトもつけるようになりました。下の細長く白くなってるところも痛みがありましたが、潰瘍にならず落ち着いた様子。

↓6月4日　入院前日の1週間前

1週間でかなり上がりました！

左足

こちらも深掘れでしたが、上がってきました

不安要素である下の白い部分、このまま消えてほしい。ちょっと小さくなった気もします。

1週間前の6月4日　ぐちゃぐちゃでした

完全に治して帰りたいけど

家のこと、子供こと、を考えると1週間が限界だよね。

いい天気だなぁ

お布団カバーとかまだ干せていないお布団とか

毛布とか色々と干したいものだたまっていて、梅雨前のこの晴れに片付けたかった

退院後はもう梅雨入りしてしまいそうだし。

5日目の潰瘍

こんなにあか〜くなるのは、初めて。

左足　こちらも小さくなってきました

昨日受診した膠原病内科は

数値は高いけど症状がないから

特に問題はないでしょうとのこと。

良かった

廊下側の私のベッドまで窓の光が入ってくる。

コーヒー飲みたいなぁ

入院2日目

大量の痛み止めのおかげで痛みなく

眠ることができました。

久しぶりに寝た〜

○飲んでる痛み止め○

カロナール3000mg（朝昼夕）

ロキソニン（朝夕）

リリカ（寝る前）

トラマール（新しく追加）（朝昼夕寝る前）

トラマールがすごく眠くなる〜

ほかに

バイアスピン、プロレナール、ユベラ

フェロミア、ムコスタ（胃）プリンペラン（吐き気止め）

トラマールで気持ち悪くなる人がいるようで念のための吐き気止め。

痛み止めのおかげで痛みがなく治ってきてるような錯覚をおこしてしまいますが、

今日の足

右足

はい、治ってませんね

左足

潰瘍の下の白いところ

潰瘍になりそうなんだけど、

どうせなるなら入院中に潰瘍になってほしい

点滴効果で潰瘍にならずに済むだろうか

自分で処置しました。

ベッドの横に処置台

なかなか楽しかったし上出来

入院してから辛かった膝下から足首までの筋肉痛？疼痛？だる重い感じもかなりよくなりました。

痛み止めのおかげか？安静にしてるからか？

潰瘍がない時は筋肉痛、だる重い感じもないので

なんらかの関係があるんだろうと思うけど

イマイチわからない。

入院前の血液検査で

リウマチ因子が高くて（上限15以下のところ110）明日は膠原病内科の受診。

症状はないのだけど…これからでてくるのかしら。。

あとは愚痴

４人部屋なんだけど

となりのベッドの方。携帯の音出してて

耳が遠いらしいので音が大きい！！！

頻繁にLINE電話がきて話していて、

昼間ならまだいいけど

消灯後はウトウトしてるところに

LINEの音、びっくりする

昨日はさすがに２３時過ぎに看護師さんに言って

マナーモードにするように言ってもらいましたが…

マナーは守ってもらいたい。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

昨日は中1息子お友達６人で

ジョイポリスへ！

お台場でご飯食べて帰宅。

なんだか、急に行動が大人っぽくなって

今回の入院も僕は大丈夫！早く治して一緒に

お出かけしよう。って頼もしくなりました。

私がいないあいだ、仕事と家事をしてくれる主人と、息子の夜ご飯と体育祭のお弁当を作ってくれたり、入院前の買い出しに行ってくれたりする妹に感謝。

結局入院することになりました。

5日から13日まで。

木曜日、教授に見てもらって

毎年1.2週間入院する人も多いのよ？

入院で！と言われ、ステロイドに関しては

使ってもいいけどよくならないわよ。

点滴のほうが劇的によくなる。と言われ

私も1週間くらいの入院は仕方ないかな

って思っていたからすんなり受け入れて

入院となりました。

皮膚生検の話は出ず、やらないみたい。

リベドはあるけど結節はない、潰瘍はひどくなる

冬は安定する

点滴で改善する、治療方針は変わらない。

脳に血栓もないようなので

一体なんなんだろうか。

入院してびっくりしたこと

看護助手の方が1人もいない。

ナースステーションでいつも受付に座って、

入院の人の対応したり、電話とったりしてる人がいないので、到着時、看護師さんミーティングみたいなのをしていて、こっちに気がついてるにも関わらず、対応してもらえず、しばらく待つ。（付き添いもないし、荷物多いし、立ってるの辛いのですが）病室まで案内したり、食事運んだり、移動を手伝ったり、必要なものを持ってきてくれたり、

今まで過去4回入院したときは看護助手のかた達が沢山いてフォローしてくれてました。

看護師さんは医療に専念していました。

看護師さんの人数もびっくりするくらい

少なくて、呼んでも１時間は余裕でこない。

お隣の方は、寒くて呼んでるのに２時間くらい待たされてた。

今回は車椅子も弾包もなし。

巻きたかったら自分で。と言われる

私の主治医一応３人いるみたいだけど、

足見て、写真撮って、とくに何をいうでもなく、

ピンセットで、左足の潰瘍を触ろうとするので、

何をしますか？って聞くと、

壊死組織をとろうかと。

っていうので、（そんなことしたら激痛だよ！！！！！）

ゼリーして麻痺させてからにしてくださいと

言うと無言でやめるっていう。

そのあと、ゲーベン塗ってガーゼ巻こうとしたので、ガーゼじゃなくてモイスキンとか、くっつかないのをお願いします。というと、無言

入院前の要望でも伝えたし、今日来て看護師さんにも伝えたし、着いてから記入した調査書の要望にも書いた！！

処置もモイスキンを小さく切って、

直皮膚にテープで上だけ貼って、そのまま包帯

（しかもぐるぐる巻きじゃないのでかかと出ちゃってる）

結局ベッド上にしかいないのに

どんどん、踵がでてきて、モイスキンが上がって潰瘍がでてきてゲーベンが包帯について

ぐちゃぐちゃに。（両足）

しかも…

明日（日曜日）の処置は自分でしてください。って、言われて、自分で処置予定

さっき、看護師さんに処置やり直したいから、

処置セット一式持ってきてもらい自分でやりなおしました。

2019年11月に入院した時とずいぶん変わった

外来も皮膚科の医師が少なく

少人数で診察してるので予約変更はできません。と張り紙がしてあったり、

大量に医師、看護師さんが辞めたとか

経営の問題とか色々と噂もあり、

このままでいいのかなって

いう気持ちが強くなった日でした。

今日は予約外で外来受診。　

やっぱり入院を勧められたけど

子供のこと仕事のことを考えると

入院を頻回にすることは難しいこと、

夜、全然眠れないこと、を話し

潰瘍を見て、ワーファリンだと血液凝固検査とか色々大変だから出しやすいのはステロイドかな…

ステロイド治療した方がいいかもね

と主治医は言い准教授にも聞いて判断と言って准教授も潰瘍を見てくれたけど結局は、やっぱり入院できないのか？ってことがメインでこの炎症がどこでなんで起きているのか、ステロイドやワーファリンの服用をするということは治療方針を、変えることになるとかで、教授に見てもらわないと判断できない…と言われ、培養と

ボルタレンを処方されて帰宅

しかも教授が来るのが火曜と木曜だけ

時間も1時半と決まっていて、またその時にくるようにと。来週の火曜日は1日で、1日は休めない。。。

1日出勤するから、ということで

31日月曜日は在宅になり、沢山の1日に必要な書類を持ち帰ってきてしまってるし。

そうすると、次は3日木曜。別日に仕事を振替て、3日木曜に行くことにしました。

なが〜い　時間かかる…

今すぐにでもなんとかしたいのに教授の意見を聞かないと…って大学病院てそうなの？？

木曜日、3回目の生検をして、血管に炎症がおきているのかを確認した上で治療方針を考えると。

（2007の慈恵大での生検では、皮膚型多発性結節性動脈炎の診断だったが、

2014年に今の病院で生検したときは、皮膚型多発性結節性動脈炎や坑リンの症状が出なかったとのことで、、なんで潰瘍がこんなにできるのか

正しくはわかっていないっていう

7年前の生検結果↓

左足　こっちのが深くて痛い。周りもいたい

この辺りで生検かな。怖

週3日1日5時間パートで働いていて、

6年半働いています。訪問看護の事務ですが、最初は社員１人パート３人だったけど、

パート２人辞めてしまい、今は社員１人とパートの私1人、2人で、事務をしています。

私も6年以上たってできる仕事も増えて2人でも忙しいながらなんとかやってはいたけど、

コロナ禍で利用者さんが増えたこと、

新たな加算がつくようになったり、やり方が変わったり、契約書を作り直したり、今まで使用していたら物が使えなくなったり、新たな書類が増えたりして、業務が増えて、2人ともいっぱいいっぱいの中、私の潰瘍悪化

先週も1日お休みして、

いつもは自転車だけど、

今日も雨強く、あまりたくさん歩けないので

またお休みをさせてもらってます。

パートは私1人で、社長、所長、

事務の社員さん、看護師さん、理学療法士さんみんなすごくいい人ばかりで、仲も良くて、

仕事内容も、

自分の病気と関わりあいがあるようなこともあったり、やりがいを感じでるし、

これからも長く働きたいと思える職場。

ハッピーフライデー制度はパートのわたしだけあって、月1だけど早く帰れたりーー

それだけに

休んだり、ましてや入院とか

迷惑かけることに罪悪感を感じて…

辞めたくないけど、私のかわりに健康な人にきてもらったほうがいいのでは？とも思う

1年間あけることなく週1程度で、点滴していても

小さな潰瘍があったり、今回はこんなに

酷くなって、GWから痛みも強いし、動けない状態が続いて、今回は緊急事態宣言で、体育祭が延期、保護者観覧もなくなったし、旅行もいける状況ではなかったりして、家でゆっくりできたけど、仕事も休みがちになったり、普通の生活が普通にできない（子供の行事に支障がでる）ことは本当に、困る。

副作用の問題はあるけど、

潰瘍のできる頻度が減ったり、潰瘍が重症化しないのであれば、ワーファリンなりステロイドなり

また服用を開始したい、

今のこの時間が大切だし潰瘍で夜眠れない日が続いたり、何もできない日々が続いたりするなら

服薬でなんとかしたい。

もう点滴だけでは抑えられてない、

って、土曜日は主治医が産休前の最後の外来とのことで、予約外で受診をして話すつもり。

それでも、点滴、安静しかないという

答えだったら、本当に転院先探そうかな。。

この病気はこれといった治療法がないので

病院によって、、先生によって

治療法がまるで変わると思うので不安があるのと、また生検しないいけないのかな…という…

心配もありますが。

昨日はやっぱり痛くて眠れなかったけど

2時頃から眠れたみたい…

夜はやっぱり痛みが強くなる。

潰瘍の経過

写真あり↓

右足

くるぶし付近深くはならないけど

広がってきてます。白くなってるところ

全部繋がって潰瘍になるんだろうな〜

左内側、潰瘍の下ヒリヒリするので

ここも広がりそう。痛いです

梅雨時期いつも調子悪いから

治るのも時間がかかりそう。

前回のブログで、分院の先生が、親身になってくれて、本院の先生に電話して、点滴＋安静以外に

何かないだろうか？って話してくれる。って書きましたが…（ワーファリンなど服用してみる）

火曜日点滴に行ったら、本院の主治医と話した、

やっぱり点滴＋安静以外はない、そんなに悪いなら入院ですね、と言われたこと、

お薬追加に関しては、ずっと経過をみてきたわけじゃないから、自分が薬を変更することはできない。と。

ワーファリンもステロイドもメリットとデメリットを考えると今の私は飲まないほうがいいと。

主治医に何を言われたの？ってくらい、

何を聞いても僕は、何もできないからと

フェードアウトしていきました。

まあそうなんだけど、がっかり

ここ1年、ほぼ毎週点滴通院していて、

でも潰瘍はちょこちょこできて、

今回は、わっ〜っとひどくなったしまった、

潰瘍がひどくなる頻度も早くなってる気がする。

潰瘍がこんなにあると、立ってるのが辛いので

ご飯も1品作るだけでぐったりで

（給食ありがたい！！）

仕事も、今週はお休みさせてもらって

（来週は立ち仕事があるし、忙しい）

ロキソニンが、効かなくてリリカが処方されて眠れるようにはなったけど…

潰瘍の勢いは強い。

とにかく、毎日点滴＋安静、or 入院の選択肢しかないのは困る！！！両方とも簡単にできることじゃないってことを、わかってほしい〜

5月29日土曜日に主治医が産休前の最後の外来があるので、予約外で受診してワーファリンだけでも追加してもらいたいとはなし、それでもダメなら、

転院も本当に考えたいけど、

どこがいいのかわからない。

見てもらいたい先生はいるけど、

東北の病院で土日は休診なのでなかなか難しい

昨日の潰瘍

右足。踵着くと痛いので爪先歩きしてます。

まだまだ増えそうな気配

アキレス腱のところもこわい〜

左手足内側

大きいし出血もある、下のほうも危ないなら

緊急事態宣言で明日の体育祭が6月に変更になったこと、保護者観覧がなくなって、役員仕事の警備がなくなって、残念ではあるけど、こんな足の状態では

辛かったので、ほっとした自分がいた。

でも、来週の仕事は休めない、立ち仕事したら

また悪化しそうでこわいなぁ

まずは今の足の具合

最悪です。

痛くて夜は相変わらずあまり眠れていない

夕食後にカロナール500✖️2錠とロキソニン1錠

寝る前にカロナール500✖️3錠

朝方カロナール500✖️1錠

朝食後ロキソニン1錠

服用してますが、痛い〜

潰瘍画像あります↓

右足

くるぶしのとこ、うまくズイコウパッドが密着しないので痛み倍増！周りも炎症起こして真っ赤

匂いが出てきたので病院でアクアチムを塗ってもらったら匂いが無くなったのでプロペドとズイコウパッドで保護

左内側。

昨日の夜、ずきずきしていて、今日パッドをはずしたらこんな感じに

左外側。４月末くらいに潰瘍だったとこは

治ってきた様子

主治医は大学病院の本院だけど、

点滴（今は週2）は系列病院で分院と言われてる

自転車で行けるところに通院してます。

点滴だけしてもらってるので

薬や治療方針、入院などは本院です。

でも、最近思うところがあって

本院では、潰瘍がひどくて痛みを訴えても

もう、これ以上飲める薬はないから（プロレナール、バイアスピリン、ユベラ服用中）あとはどんなにひどくても点滴と安静しかない。→入院します？

としか、どの先生に言ってもそれしかなくて。

毎日点滴、安静

もしくはひどくなったらすぐに入院を

簡単にできるならしたい。

でも、仕事もしてるし、子供もいるし、

生活があるので、入院も簡単にはできないし

日々の生活で安静は無理な話。

痛み止もカロナール以外は出してくれません。

辛さを訴えても仕方ないですね。って言われちゃう。

分院では主治医はいないけど、

痛みとかに寄り添ってくれて、

アンテベートで痛み止まらないなら、

デルモベートもだしておくね、とか、

デブリしようとしてくれたり、

カロナールで、痛みがとれないと話せば

ロキソニンを追加して様子みてくれたり、

本院で、もう点滴と安静以外にはない、と

言われてることを話したら、

そうは言っても、生活があるから、点滴増やすのも安静にするのも難しいよね、と言って

本院の先生に電話してくれて相談してみるよ

って言ってくれたり。

過去ワーファリン（2015年1月まで服用）リンデロン（2015年8月まで服用）

を今の薬と、一緒に飲んでた頃は潰瘍が出来なかったこともあり、とりあえずはワーファリンを

服用するのはどうか？という話をしてくれるとのこと。

そうやって、色々と考えてくれることに

今、痛みで押しつぶされそうな私は、とてもありがたく感じて、、

近いし、6月から主治医もかわるし、

転院（同じ系列病院だから転院というのかわからないけど）もありかもしれない…と考えるように。

悩む

今更だけど、母の日に息子から薔薇。

この家族でヨカッタって言ってくれました。

最近は、痛い痛いばっかり言って

食事も手抜きだし、本当ごめんね。

って言うと、なぜ病人は謝る？って鬼滅の刃の猗窩座のセリフをいう息子。笑

４月３０日に、午前中に仕事（忙しかった

お昼はおにぎり１つ食べて、午後はPTAの仕事があり、学校へ。

17時30分に帰宅して、

洗濯物やらの家事を済ませて

18時過ぎ息子を眼科に連れて行く（来年は1人で行ってね）学校の眼科検診で、ひっかかって

再検査の子が多く休み前ということもあり、１時間以上待つことに。

7時30分頃、病院終わり、食事して帰宅

つつつ…疲れた

足の状態が悪いときのこの動き…

すごいダメージ

そんなGWスタート

１日は昨日の疲れをひきずりながらも点滴へ。

GWは足を休ませたかったけど、

やっぱりちょこちょこ用事があったり、

家事もあるし、なかなか難しく

前回の記事より悪化傾向

昨日はほとんど眠れなかった

潰瘍の写真あります

右足

1週間前はまだ、潰瘍になってなくて

ただただ痛かったところ。

やはり潰瘍になりました。

まだまだ大きくなるのか

激痛

クルブシが変な形に…

左足

２個に。

３０日、スニーカーでたくさん歩いたからかな

帰宅したら潰瘍に

まだまだおさまる気配どころか

新しく痛む場所もあり、勢いが止まりません

12.1.2月と、調子良かったけど

３月ぐらいから、徐々に怪しくなり

なんとか、卒業式、入学式は乗り切ったけど

絶賛悪化中

寒暖差なのか３月初めの神経の検査のせいなのかわからないけど、悪化してます

浮腫も酷い〜

痛みで、全然眠れません。

カロナール200を昨日は8錠飲んだけど

（夕食後3畳、寝る前3錠、夜中2錠）

ずっと痛かったなぁ

そして、今は点滴中。

月2回まで減らせていた点滴通院

また週2回になってしまいました。

今日の診察でカロナール500、１日6錠まで飲めるものが処方されました。つまりは3000マックス。

1600までしか飲んだことないけど、3000て

ちょっと不安。

４月２６日　左足

写真だとあまり痛そうじゃないけど

かなり痛い

右足

潰瘍になってないけど、

ヒリヒリ、ズキズキ

お風呂も傷があるような痛み

白くなってるところ、痛い

踵と卒業式前からずっとこんな感じで

治らず…

今日は受診日。

脳神経内科と皮膚科

脳神経内科は、去年の6月の血液検査で

トロンボグロブリン（血栓があると高くなる数値らしい）

の数値が8000を超えて（本来50以下が正常）

主治医も医者になってからこんな数字見たことないということで、急遽、頭と全身のMRとをとって、

その時から脳神経内科は受診してます。

結局のところ、異常は見当たらず、

血液検査時の手技ミスで数値が上がってしまったのではないか。とのことでした

あと、脳神経内科で、手足の神経の伝導検査をと言われていたけど、潰瘍があってなかなかできずにいて、

やっと、先日検査をすることができました。

結果、

足は、運動神経は大丈夫だけど

感覚の神経が弱くなってきている。

たしかに、少し冷えるだけで、

感覚もなくなる

手は問題なし←すごい頻度で感覚なくなるけど

これ以上、悪くなるようなら、

神経生検（痛そう）

からの、ステロイド治療とのこと。

神経生検も、ステロイドも嫌〜

生検をして、神経に炎症が起きていることを

確認してから、ステロイド治療になるそう。

とりあえずはまた3ヶ月後

皮膚科

寒暖差と生理になりそうってことで炎症強めなのと、来週、卒業式でパンプス履かないと。

なので、点滴を…

主治医、５月末で産休に入ってしまうとのこと。

おめでたいことなんだけど

主治医が変わるのがたまらなく不安です

最初に見てもらっていた主治医は

お子さんが小学生になるから遅い時間に

見てもらえないということで、

辞めてしまい、

その後、2年間くらいかな、

主治医の決まってない状態で通院していたけど、やっぱり主治医じゃないと、適当というか、、

たまたま見てもらった今の主治医が良くて

継続してもらうことになり2年くらいかな。

血液検査もマメにしてくれて

他院での点滴、入院対応もしてくれて

とてもいい先生でした

次の先生もいい先生だといいなぁ

足の状態

13日土曜の写真

今日の方が悪化気味、

踵って炎症起きやすいし、手当しづらい

２５日は卒業式

踵痛いとパンプスきついから

治ってほしいなぁ

入院当初、腕の感覚がない、手の感覚がない…指の感覚がおかしかったので、今日は筋電図をとりました。明日はこれをもとに神経内科を受診します。

今日は、昼間の短時間、忙しくて

10時半　筋電図

12時〜12時20分　昼食

12時30分〜13時　シャワー

13時〜　教授回診

14時〜　処置

14時半〜　点滴

教授回診も見てもらうのは2.3 分で、待ち時間が長い…

シャワー終わってから処置が終わるまで素足、布団をかけることもできず、

湯たんぽに足を乗せてるけど、寒くて寒くて

前回の回診で、生検の見直し、カルテ見直し、血液検査も〜なんて話で、何か変わるかと思ったけど、その話は出ず。血液検査は月曜日にして、Dダイマーが項目に追加されていたけど、異常なし

前回高かったCRPも正常値に戻っていました

教授から

足首より上にできる潰瘍は、深いとこの血管が、足首より下は浅いとこの血管が炎症をきたしていると言われました。5年前は足首より上にも沢山潰瘍があったので、今は深いとこの血管は大丈夫ということなのか？

ステロイドを飲まずに、この状態まで回復してるので、飲まずにこのまま治療を続けましょう。とのことでした。

入院2週間

まだ痛みはあります。

入院前から黒い血の塊があったところは全て潰瘍化した様子。あと4日で痛みがひいてほしい

左足

ここはまだ赤みがあり、痛みもあり、白くなってるとこが破れてきてるから潰瘍になると思われる

大きかったわりに早かった

昨日はもっと周りがピンク色で真ん中がしろ〜くなってきてズキズキしたので、まさか潰瘍と思ったけど今日は落ちついてきた

今日は息子の音楽会でした。

私は入院中なので行けなくて残念でした

でも、主人は、いい顔して歌ってたよ！！

いい顔してたね！って他の学年のパパさんから言われたよ。と聞いて安心しました。後は区の連合音楽会があるので、あと1回楽しんでね

入院11目、あと1週間で退院です。

昨日水虫ではなかったものの、プロペド➕モイスキンパッドと包帯で蒸れた状態になっていて、ふやけている感じだったので、

指の間に亜鉛華単軟膏を塗りました。

塗り方がすごい量で…  

石鹸やお湯じゃ全然落ちなくて

洗うのがものすっっごく大変でした。

どうしたら落ちるのでしょうかね…

潰瘍写真あります

だいぶ小さくなりました。

昨日の夜、シクシクしてだけど順調

右足

この潰瘍がやはり1番痛い

ずっとずっきーーんずっきーーんっていってる

小さなことなんだけど、

点滴、まだ落ちてるのに袋が空になると

終わりにされてしまう

私は下のカプセルみたいなとこも

全部、一滴残らず入れたいと思ってて

（せっかくだから！！！）

終わりにされちゃうと、あーあ

って思うんです…

おそらく退院は30日　今日で半分。

（主治医にはもう少し長く入院したほうがいいと言われてるけど、30日までしか入院できない。って言ってるので）

潰瘍の治り具合を考えると、もう入院９日も経ったのに、潰瘍の治りが微妙

あと9日で歩けるよううになるのだろうか。

潰瘍は治るのだろうか

息子のことを考えると、まだ９日か

あと9日もある。早く帰りたい。

そんな気持ち

今日は、採血をしました。

１５日の採血ではCRPは0.19で問題なかったけど、今日の採血では0.89で高め

ということで、培養もしました。

潰瘍を棒でガシガシ

潰瘍周辺が腫れてるとか熱感があるわけじゃないけど臭いがあるので、、

CRPが高かった原因を探って必要があれば抗生剤の点滴。あと指に潰瘍がありプロペドたっぷり、密閉してるため、水虫の検査も。

私の焦りが先生にも届いているのか？

（疑問に思うこと、希望など、意外と細かく言ってしまうので）

黄色い壊死組織を白いクリームで溶かしましょう。って言ってだけど、

それはゲーベンのことか

デブリをするための麻酔なのか…

デブリをしてもらえるのは嬉しい

なんとしてでも30日までにいい状態にして

いい状態をキープしたいって、

毎日にように処置中に言ってるからかな、、

（めんどくさい患者だと思う〜）

9日目の潰瘍

シャワーが少しだけ、痛くなくなったかも。

写真あります

左足

少しづつ黒ずんできた

火曜は教授回診があり、Ｉ先生に直接足を見てもらいました。

皮膚科の血管炎が専門の先生なので、Ｉ先生にみてもらいたくて、5年前他の大学病院からここに転院してきました。

Ｉ先生…うーん、太い血管で起きてる感じがしない…もうちょっと細い血管みたい…皮膚動脈炎ってここで診断がついたの？と。

生検はした？と。

約10年前　J大にて生検。多発性結節性動脈炎皮膚型の診断、5年前この病院に転院、即入院、皮膚生検の結果、たしかにその時は多発性結節性動脈炎皮膚型の所見はなかった。

主治医に5年前の生検の結果、カルテ全部見返して、血液検査も細々したものをやり直し、頭のCTと胸部、腹部造影剤検査をするよう指示していました。

ん？もしかしたら病名変わる？かも。

あまりにも今年に入って潰瘍が頻発するのでステロイドの内服も考えたい。と主治医に相談しましたが、教授が今日、点滴でいきましょう。と言っていたので、

おそらく点滴➕安静でいくようです。

前は8月13日から17日まで5日間入院。

22から仕事に。

完治とまでいかなかったけれど、潰瘍1つくらいな感じだったので、入院もしたし、近所の病院で点滴を継続すれば良くなっていくだろうって思ってた

9月は、息子のサッカーの試合や、長野への帰省、学校が休日の日、息子のお友達数人と朝からスポッチャで遊び▶︎夜ご飯となり生理中、スポッチャが寒かった、そしてすごく疲れたことから潰瘍ができる

9月末でサッカーのクラブチームを退部。10月は他のチームの体験に行ったり、テニスも始めたい！とのことで体験…に行ったり

忙しくて休めなかった

少しづつ少しづつ潰瘍が

点滴しても悪くなっていって…

忙しがったのもあるのだけど、

ちょうど悪くなった夏、

近所の点滴してる病院、ガラッと今までいたー、先生、看護師さんがかわりました。途端に患者さんも減りました。

点滴もリプルからジェネリックのアルプロスタジルにかわりました。

病院やアルプロスタジルが悪いわけじゃないと思うけどどんどん悪くなっていくことが、怖くて通院もやめてしまいました。

11月に入ってからは、

顔色も悪くなって、

痛い、辛い、でもやらなきゃって感じでもう毎日がいっぱいいっぱいでした。

今日は入院4日目

あまり変化はないけど、お風呂上がり

ちょっとだけ痛みがやわらいだ気がします。

写真あります

左足

きれいに。潰瘍ではなかったのね