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どぉも




僕です




昨日から今日にかけて旭川通院をしてきました



その中で１つうれしかったというか感謝したことが１つ



今回の通院JRを使用して旭川に行きましたが



地元の芽室駅駅員さんんに感謝です




通院時に使用している列車は通学ラッシュのため


学生で混雑している乗りにくい列車



切符を障碍者手帳見せて身障者用料金で利用しまして



そこで障害があり今日は体調が悪く席に座れないかと相談した


もちろん混雑しているので厳しいと思った。


それでも駅員さんはその相談にのってくれ


利用する列車の到着するホームに案内誘導をしてくれた


それだけでなく先に列車に乗り込み優先席に座っている学生さんに席を空けてもらうように頼んでくれ無事優先席を空けてくれた。

普通なら僕が学生に頼んで空けてもらうのが普通かなと思う方もいると思うが


僕の障害は内部障害（内臓系障害）のため見かけじゃわからないのでたのみにくく・・・



僕の持病上お手洗いの近いほうがいいのでわざわざお手洗いの近い優先席を！！


本当にうれしく感謝でいっぱいでしたね



今日かえってきてその駅員さんがいたので再び感謝のお礼をいいました。


まさに蘇えれJR北海道の第１歩に見えました。


安全面の信頼はもちろん回復には時間はかかると思いますが

駅員１人１人がこの気持ちがあるだけでも回復が見えたと個人的に思った出来事でした。



これからもがんばれJR北海道


真の蘇えり伝説を作ってほしい！！！

どぉも



本日旭川通院の僕です



JR移動案外疲れる


というのも十勝から旭川直通運転の普通列車はないので途中でいやでも乗換


当然特急もないので時間もかかる。



車だったら１０時前半には到着できるんだけどね…orz


本日は１１時50分にようやく大学病院



そして採血して今お昼です。



いつもなら１１時にはお昼ご飯食べてるけど（診察・治療のため）


まぁ一泊行程なので安全優先でゆっり治療していきます！１

どぉも




PCのぱーたぶるHDD が作動しなくなってしまいそうになり300GBのデータ丸々ぶっ飛びそうになる



大惨劇が起きそうで怖かった僕です





USBのケーブルの断線が原因だったので一安心



見事惨劇回避しました。



そのため予定外に隣町の家電量販店に行く羽目に…orz




やはり付属の細いUSBはだめですね



太めのUSBじゃないと


今度は断線確率は少ないのでHDDの寿命までは大丈夫のはず

どぉも





僕です




第二関門胃カメラ完了





結果十二指腸潰瘍のあとが発見




真ぁそれは前にできた潰瘍の跡なのか



新規にできた潰瘍の治りかけかはわからないが




なんせセゼーション？？とかっという鎮静剤を使用して




ウトウトしている間に行う検査をしていたので…





ということですべての関門をクリアしたので




残すはレミケード治療のみ



その後何もなければ退院という形になります




レミケードは１１月５日に行う予定





何もなければいいが…

どぉも



週末が終わりませて明日から完全絶食が始まります




僕です





検査もハイペースで入れているので



ちょっと忙しい１週間になりそうです



今日は昼に寝たら夜寝れなくなるということを頭に入れていたので





パソコンのゲームで遊んでいました



無料の穴掘りのパズルゲーム




これに集中できたのでおかげさまで寝ないで済みました



今日は眠れそうです！！

どぉも！！！




僕です





１４時半ぐらいに病院に到着してようやく今落ち着きました。


月曜日からCTをやって



火曜日に大腸・小腸カメラ予定


木曜日に胃カメラをやり



その次の火曜日にレミケード予定




で治療がほかになければそのレミケードを打つ週内に帰れます



とりあえず土日はゆっくり休みます




来週頭から絶食で腸の休暇の意味で（検査も続くのでそのためにも）




あとはヘモグロビンもいい数値まで回復させるのにその点滴も重点治療として行う予定





大体こんな感じです！！

どぉも




僕です




本日から検査入院に入ります！！！




予定より１週間遅くなりましたが




この区間で体をリセットして１２月の繁忙期に備えていきます。



久々のJRの移動



頼むから問題だけ起こさないで走行してくださいと願います。




それでは病院についてひと段落ついたらまた更新します！！

どぉも




9月最終日に９月２回目の通院をしまして



ちょっと結果にがっかりというかなんでこんなに悪いんだと思っていまして・・・




まずは血液検査の結果



WBC白血球　2.82　（L)前回より大幅ダウン悪化

RBC赤血球　4.05　（L)ほぼ変化なしそれでも平常より低い

HGBヘモグロビン　10.3　（L)前回より大幅にダウン悪化

CRP　炎症値　（-）陰性

フェリチン貯蓄鉄量　5.70　（L)



やはり毎回外来時に鉄剤のフェリチンの注射をしているけど



効果が薄い・・・



そしてアミラーゼの数値が高すぎだから胃に負担かかりやすくなっているからどうにかならないかなぁと悩む・・・




貧血も進んでいる



最近重いもの持つと
いきなり「ふらっと」なって倒れそうになる・・・



立ちくらみも最近異常に多くなっている


白血球が低いから風邪や感染症に警戒しないといけない…




そして10月18日から予定で検査入院を予定していまして



旭川の大学病院で入院予定です

どぉも明日は旭川通院




準備中の僕です






そしてしばらく機嫌がいいかもとTwitterやFacebookに呟きましたが






本日一瞬のうちに超不機嫌になりました・・・





理由は書きませんが・・・






本当に不愉快不痛快というやつですよ！！！




でも明日は一時的に機嫌がよくなるはず（笑）




旭川の通院の時が一番癒されるという悲しさ




でも本当に旭川に行くのが一番の癒しなんです




そして旭川にいることによってテンションが一時的に上がり




帰りには思いっきりテンションが下がります。




結論をいうと情緒不安定です。





今に始まったことではないのですが・・・




なんか情緒不安定になるのは砂糖などの糖分を多く摂取されている方がなりやすいと書いてあるのがありましたが




糖分を好む・・・










まさに僕のことだよぉーーー！！！





そしてカルシウムを取れと書いてあります・・・




カルシウムたくさん摂取しないと（笑）

どぉも！！！





おはようございます！！！





僕です






朝が寒くなり始めた地元です





もうそろそろで暖房の用意が必要かも




ぼくは最近寒すぎて体をブルブル震えています・・・




そしてもはや電気マットや電気毛布を使用しています。






そんな早起きの僕でした

どぉも





今日は録画していたガイヤの夜明けを見ていました僕です




先週？



今週はコンビニのことだったので気になってみていた





というか久しぶりのガイヤの夜明けです




高校の時に授業で見せられていたのですが久々にこんな面白い番組だと思いませんでした




高校の時は世界ふしぎ発見当を見せられて




おもしろくないなぁとかって思っていましたが




今になってなんか面白いと思いつい見る




不思議だなぁ…





これが時という現象なんだぁ







体も今はレミケードのおかげで何とかいい状況を維持している






さていつまで維持できるか





心配・・・






とりあえず検査入院待期期間は持たせないと・・・

どぉも





昨日の夜に無事帰ってきました僕です





最近やっぱり長距離移動で使えて足が痛くなったり




いつもの疲労感よりさらに疲労感を感じ始めました




やっぱり無理して日帰りは苦しいかなぁ・・・





無理ではないけどハードスケジュール行動に近いもんなぁ





移動で４時間→血液検査→診察待ちで約２時間弱から最悪３時間→点滴のある外来の日はここから点滴約２時間４５分→会計最悪４０分以上待ち→移動５時間



帰宅したら夜１０時最悪日付を超えて午前０時３０分




ちなみに朝は６時４５分に出発




これは足が確実に痛くなるし疲労感がすごいですよ





今少しずつまた体調が下り坂になっているので・・・




そして診察結果



血液検査

白血球は正常に元に戻りようやく免疫抑制剤使用が再開できるように


しかし赤血球は一応正常だが


ヘモグロビン値がやっぱり回復しなく11.3とやはり（L）

鉄材のフェルチンを点滴しても回復しないから


なんかやばいなぁ・・・




レミケードは今のところ徐々に効いていると実感はしている



しかし今までみたいに劇的によくなったとは実感はもうできなくなったような・・・




もうある程度抵抗してきてるのかなぁ・・・



それとも倍量投与に戻すべきか・・・




この先毎冬恒例のCRP０．３の規定値以上現象が発生する時期が到来しそうだから




警戒しながら様子見ないと

どぉも




明日は旭川通院




とりあえず準備をしている僕です





そしてようやくレミケードが打てる日がきたぁーーー





体調不良が続いていて苦痛だったので





きっと明日血液検査また数値が悪くなっていそうな予感・・・




そしてこれから寒くなってくるので




毎冬恒例のCRP基準以上になるのではと




冬に備えないと

どぉも





本日も雨・・・




雨・・・




曇り・・・・




の地元で最近晴れてくれなくてブルーな気持ちになりそうな




僕です。






特にネタはないのですが





本日は休日




しかし特になんもしていない




天気悪いから外にも出たくないし・・・




今日はPCで暇をつぶしていました・・・




これが引きこもりになる原因なのに（笑）




アメーバピグでオセロを一日中



そして暇があれば動画を再生して眺めたり・・





早く天気良くなれーーーーーーー！！！

どぉも





僕ですヾ(＠°▽°＠)ﾉ





本日は同じ病気の人たちと集まっての交流会に参加してきました





いままではなかなか仕事の都合や体調の関係や精神面で参加を見合わせていましたが




今回からは参加してみようと思い




思い切って気分を変えていってきました





正直気分がすごくよくなった気がします




今の心境を話し合ったり




どんな治療をしてどんなふうにすごしていたり




いろいろ参考になりました





体調のほうはやはり今は軽く腹痛はあるのですが





やはり精神的なものや疲れなどのこともあり




たまには遊びや休まないと！！！



やっぱり



AKB４８のたかみなこと




高橋みなみが言っていた




遊びな遊びなぁ～はいい言葉たと感じてしまう…

どぉも




外は急に雨が降ったり暑かったりなんかはっきりしない天気に




体調があまり良くならない僕です





最近やはりお腹が痛くなる現象が再発




おそらく痛みの場所は




小腸の癒着部分プラスオペをしたところの炎症ではと思う





確かに少しは楽になった間隔はあるが





炎症が起きやすい部分らしいので




完璧にはならない





何年この修復部分が良い状態を維持できるかがポイントになりそうだぁ






そして



最近眠れない現象も起きていまして




今はかかりつけの医師から睡眠導入剤の処方を受けている





まぁそのおかげで何とか寝ることはできているが




途中で何度か起きてしまうので





睡眠が不十分化も





きっと最近いろいろな悩みや考え事をしているのでそのせいの可能性も少なくはない




９月の外来の調整して１０月には体調のリセットを込めての検査入院





年末は仕事も忙しいので




とにかく前回の年末の打撃のこともあるので警戒しながら生活をしていきます





ただいま白血球が以上に少ない結果


ヘモグロビン値もlaw



安定していないのでその安定しない中でも安定できるように気を付けます

どぉも





僕です！！！！




８/１９に旭川の通院に行ってきました



まずは結果から




血液検査



WBC（白血球）２．５８　（Ｌ）

HGB（ヘモグロビン）　１１．０　（L）

CRP（Cタンパク反応）　マイナス（陰性）



ちょっとやばいです・・・



CRPが陰性でもそれ以外がやばいので・・





とりあえず貧血治療の注射をして帰宅




したし帰宅も大変でした



この日は上川地方でゲリラ豪雨に雷でものすごい雷鳴




検査結果もびっくりでしたが




雷鳴のほうにもびっくり





もうテンテコマイでした。



ということで今回の通院日記は以上

どぉも



再びぼくです





今日の診察・点滴終了！！！




後は帰宅するだけ！





結果



白血球４２１０

CRP　０．１３




異常はないみたいですが・・・





自己症状はあり




腹痛・下痢・等症状はあるので慎重に経過観察




検査入院時期も９・１０・１１月のいずれかで行う方針も固めていく。



次回外来は７月８日に行う予定（通常診察）

どぉも





僕です！！！






今日はレミケード点滴診察の日





天気が良くてよかったですが







今日の最高気温が３０度らしく厳しい暑さ




今めちゃくちゃ暑いです。。。




まぁ病院の中は涼しいですが




ただいま採血が終わって診察待ちです。



結果は



また手の空いたときに書きます。

どぉも






激熱！！！！！
































で部屋が暑すぎて扇風機全開の僕です！！！





地元は




真夏日になり３０度越え





ひゃーーーーー








激熱でした











でも今夜も部屋の熱風との戦いになりそうです

どぉも




ガロがめちゃくちゃ面白いと思う僕です





いやぁ





黄金騎士かっこいい！！！





ガロは特撮って言っていいのかなぁ？？？




一応ジャンルはあるレンタルショップは特撮コーナーに



あるレンタルショップはホラージャンルにおいてある



どっちなんだろう？？




まぁいいや





おすすめなので見てない方はぜひ探してみてみたらいいと思う。

どぉも


僕です




今日はAKB４８選抜総選挙の速報日です




いやぁ予想外！！！



まさかの世代交代でないでしょうか！！！




これは最終結果が楽しみです




個人的にはセンターバカの


あっ川栄




に期待してます！！！




それでは第５回選抜総選挙の中間速報結果はこちら！！！



ちなみに僕はまだシングルを手に入れていないので（予約はしてるけど取りに行っていない）投票はしていません。




入手後即投票します！！！





さて誰に入れようかなぁ




















1位　指原莉乃（HKT48チームH／HKT48劇場支配人

2位　渡辺麻友（AKB48チームA）

3位　大島優子（AKB48チームK）

4位　松井珠理奈（SKE48チームS／AKB48チームK）

5位　柏木由紀（AKB48チームB）

6位　松井玲奈（SKE48チームE）

7位　島崎遥香（AKB48チームB）

8位　柴田亜弥（SKE48チームKII）

9位　横山由依（AKB48チームA）

10位　渡辺美優紀（NMB48チームN／AKB48チームB）

11位　須田亜香里（SKE48チームKII）

12位　宮澤佐江（SNH48／AKB48チームK）

13位　山本彩（NMB48チームN）

14位　板野友美（AKB48チームK）

15位　篠田麻里子（AKB48チームA）

16位　木崎ゆりあ（SKE48チームS）

17位　松村香織（SKE48研究生）

18位　高橋みなみ（AKB48チームA）

19位　小林亜実（SKE48チームKII）

20位　小嶋陽菜（AKB48チームB）

21位　梅本まどか（SKE48チームE）

22位　梅田彩佳（AKB48チームB）

23位　藪下柊（NMB48チームBII）

24位　兒玉遥（HKT48チームH／AKB48チームA）

25位　斉藤真木子（SKE48チームS）

26位　峯岸みなみ（AKB48研究生）

27位　入山杏奈（AKB48チームA）

28位　高柳明音（SKE48チームKII）

29位　大矢真那（SKE48チームS）

30位　中西優香（SKE48チームS）

31位　上西恵（NMB48チームN）

32位　松本梨奈（SKE48チームKII）

33位　川栄李奈（AKB48チームA）

34位　古川愛李（SKE48チームKII）

35位　武藤十夢（AKB48チームK）

36位　片山陽加（AKB48チームB）

37位　高城亜樹（JKT48チームJ／AKB48チームB）

38位　北原里英（SKE48チームK）

39位　矢方美紀（SKE48チームS）

40位　磯原杏華（SKE48チームS）

41位　多田愛佳（HKT48チームH）

42位　田島芽瑠（HKT48研究生）

43位　木下有希子（SKE48チームE）

44位　市川美織（AKB48チームB／NMB48チームN）

45位　山田菜々（NMB48チームM）

46位　大場美奈（AKB48チームB／SKE48チームKII）

47位　山下ゆかり（SKE48チームKII）

48位　金子栞（SKE48チームE）

49位　森保まどか（HKT48チームH）

50位　前田亜美（AKB48チームK）

51位　朝長美桜（HKT48研究生）

52位　藤江れいな（AKB48チームB）

53位　菊地あやか（AKB48チームA）

54位　倉持明日香（AKB48チームK）

55位　岩立沙穂（AKB48研究生）

56位　石田晴香（AKB48チームB）

57位　岡本尚子（HKT48研究生）

58位　阿部マリア（AKB48チームK）

59位　矢倉楓子（NMB48チームM／AKB48チームA）

60位　鈴木紫帆里（AKB48チームK）

61位　宮脇咲良（HKT48チームH）

62位　岩佐美咲（AKB48チームB）

63位　田野優花（AKB48チームA）

64位　木本花音（SKE48チームE）




ちなみに最終発表は６月８日


日産スタジアムでの発表です！！！

どぉも





僕です。




そういえば通院日記って書いているのですが・・・




よく考えたら






なんで通院してるのと思っている方もいると思うので改めてというか




初めてだと思いますが





僕の持病クローン病の説明をします。


知っている方は知っている、同じ病気の方はもっとお分かりだと思いますが、


クローン病


消化器系の病気で炎症性腸疾患（IBD）とも言われている

症状は個人にもよるが



主に腹痛・発熱・下痢（僕は便秘も起きます）・血便・体重減少・嘔吐・免疫力低下等数えきれない症状があります。



僕の現れる症状は、腹痛・便秘下痢の繰り返し・血便・低血圧・極度の疲労感・貧血・体重減少（微量の）・吐き気・微熱・痔が主にくる症状





現在は絶対的治療法はないので



各個人によって治療法や注意点が違うのです。


基礎処方薬剤の治療
食事制限療法
栄養剤療法（経口・経鼻）
レミケード点滴療法
ヒュミラー皮下注射療法
白血球除去療法
内科的手術（内視鏡バルーン拡張）
最悪は外科的治療（外科手術）
と治療法があります。


もちろん人それぞれ効果が全然違うので

レミケードが効かない方

径腸栄養ができない


バルーン拡張してもすぐ悪くなる

など本当にいろいろとあり・・・


僕の場合
径腸栄養療法を在宅でやり
基礎処方薬剤
食事療法
レミケード療法で今維持を目指しています


過去にはバルーン拡張を一度やりましたが効果が薄く

外科治療を一回やりました



ただ自覚症状が外科治療後のほうが悪く感じています。




僕の場合

疲労により体調悪化と狭窄（腸管が狭くなり食べ物の通過障害）疑い（癒着により軽い狭窄が起きている）が起こるため便秘と腸閉塞（イレウス）に注意が必要。

免疫抑制剤服用のため免疫が低いため感染症や風邪・ウイルスに警戒が必要


食事に注意


腸閉塞を起こしそうな食物繊維や高脂質な食品に警戒（もちろん我慢してストレスで体を壊すこともあるので体調のいい日はある一定条件内で脂質の摂取はOK）ただしこの話は絶対というわけでないので食べて体調を壊してしまうかたもいるのであくまでも仮説として


僕は我慢でストレスがすごくたまりやすいので本当に体調のいい時だけ常食をほどほどにとっています。



まぁ月１～上限３回まで


ただし僕の場合径腸栄養療法は毎日絶対するのが条件




嗜好品について



辛いものなど刺激物は極力（原則）避けて食べる。

アルコールは禁止

タバコも基本禁止

ココアやコーヒーも腸を刺激するので基本は避ける

しかしコーヒーは飲まれる方もいますし

中にはわざと飲んで腸の動きをよくさせる（腸閉塞防止のため）方（僕も飲みます）もいます。


僕の場合通過障害で腸閉塞が起きやすいのでわざとコーヒーを調子のいい日に飲んで排便を起こしています。


詰まって腸閉塞で緊急入院するより少々体調悪いほうがまだマシなので





消化器系疾患ですがその他部位にも症状も現れたりもします。




腸は約６～８割免疫があるので腸内環境が悪いと体全体が悪くなる病気なんです。



免疫がないということは風邪が引きやすい・ウイルスに感染しやすい等があるのでクローン病患者は（もちろんそれ以外の疾患の方もいますが）人一倍健康管理を警戒しながら生活をしないといけないのです。


ある意味合併症が一番怖いと思っています。




クローン病は特定疾患に登録されていまして




国の難病指定になっています。




国の難病指定になると




治療費が一部負担だけになり薬代などは基本かかりません



一部負担金はその人の所得により変動され




患者自身が家計中心者（社会保険の被保険者（扶養は対象外）や世帯主本人）であれば一部負担金が通常より半額になります。


たとえば


扶養ですと


確か最少の金額で外来が１か月の医療費が１医療機関あたり２２５０円　入院が１医療機関あたり４５００円だっはずこれがクローン病の診察に限り医療費が上限になりそれ以上の金額は保険（特定疾患事業）が負担になる



これが家計中心者が患者本人だと外来１１２０円　入院２２５０円




ちなみに住民税と所得税が非課税の家計中心者本人患者の場合は医療費が外来入院かかわらず上限０円で治療が受けれる。



私たち難病患者にはありがたい制度です。



まともに治療費と薬代を払うと１診療で数万単位で医療費がかかるのでかなりの負担



レミケードなんて使うとまともの３割負担だと１診療あたり推定十数万円の医療費がかかる。



そんな世界で生活をしています。



また小腸機能障害でや直腸障害で障害者手帳の公布を受けれたり（現状の症状によります発行できない方も中にはいるはず）


就労不可や短時間就労しかできなく一定条件をクリアしている方は障害者年金も受給することも一応可能です







腸は敏感なのでやはり一日一日コンディションに波があり




よいときは通常通り健常者みたいに就労が可能



私生活で悪いときは就労不可能基本安静にしてないといけないぐらい悪くなることもあります。



もっと悪い方は入院して絶食生活です。




だから健常者や職場など方には（すべての企業）理解してもらいたい



我々障害者は好きで具合が悪くなっているわけでない



たとえばクローン病でたとえると



好きでトイレに何度も駆け込んでいるわけでない




僕は理解あるところに働けているのでいいのですが




まだ理解ないところで必死で働いている患者さんもいる。



だから何度もトイレに駆け込んでも・具合悪くて休憩や休暇をしてもサボっているとは思ってほしくない。



現実そう思いたくなる方もいると思うが、もし仮に自分がそうなったらということでも考えてほしい。


世の中健常者になりたくてもなれない方がたくさんいるし、



働きたいと思う患者さんが働けないという現実もある。




完全に理解をしてくれとは言わない、少しでもこんな病気があるということだけでも健常者や企業の雇用主には覚えてもらいたい。



長くなったがこれがクローン病のことや今僕が思う願い。

どぉも





やっぱり調子がくるっている僕です





なんかやっぱり体調がよくならない




これは次回外来で何か策を立てないと




ただ仕事ができなくなるほどのひどい狂いではなさそう


だが




ちょっとまた警戒しよう



１月の悲劇を起こさないように




といっても１月の悲劇は僕のせいでなく術後のリスクで発生したもの





でも今年の秋口にはまた安全のため検査入院の計画立てておかないと




冬は検査入院は仕事の関係で厳しいかも



結果的に９～１１月の間に時間をもらって



体の検査と治療でリフレッシュをして




よくしていこう





そしてPCも不調でwebカメが作動しなくなり




リカバリーを決行！！（PCのリフレッシュという簡易リカバリー）






その結果よくなってきちんと作動しました



ということで今日は以上！！