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井上明さんの最新Blog

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2014年04月22日 09:36: ３月、４月
( 井上明さんのプロフィール)
毎月定期検診には行っていますが、先月は色々と忙しくて更新を初めて忘れました。というのも、私事ではありますが先月結婚しました。結婚式の準備や新生活の事など、バタバタしていてこのブログを後回ししてしまいました。今日はゴールデンウィーク前で待ち時間が凄いので採血待ちの間にUPしようと思います。とりあえず先月はバタバタしていたけれど、体調を崩すことなく、採血も問題なしです。今日は歯のクリーニングで歯科も一緒にかかれたらと考え中です。結果は来月にでも書けたらと思います。それではまた。ブログで全文を読む

2014年02月18日 11:55: 1014.2月
( 井上明さんのプロフィール)
今日は病院で記事を書きます。といのもすごく混んでいるからです。いつもより1時間遅くいったのも悪いですが、駐車場までで、1時間、採血でさらに1時間以上待ちです。いつもより2時間くらい、多くかかっています。二週間前に、皮膚科で粉瘤をとってもらい、一週間前には抜糸しました。綺麗に皮膚もつながり順調みたいです。切ったときは数日痛かったですが、今は気にならなくなりました。ヒュミラを使って三年が経ちます。自己管理ノートの四冊目をもらいました。レミケードからヒュミラして、ステロイド、イムランとをなくすことができました。副作用もなく、体調を維持できるのは、薬があっている証拠だと思います。そろそろ採血かな。それではまた。ブログで全文を読む

2014年01月17日 10:29: 今年もよろしくお願いします
( 井上明さんのプロフィール)
先日の外来の記録です。まず採血からです。採血の技師さんがあまりにも手が震えていました。本人には言いませんでしたが、あとから受付の人には言っておきました。他の患者さんで失敗してはだめですからね。診察待ちの間に僕の車のナンバーが呼ばれました。ハザードをつけたままにしていたみたいで、教えていただけました。初めてのことだったので、恥ずかしいのと、自分にショックをうけました。事故とかでなくてよかったですが。診察は前回のＣＴの検査結果を聞きました。特に異常はなかったので、このまま治療を継続していくことになります。ガスを入れてＣＴを撮るのですが、お腹が張って苦しかったです。１年以上前ですが、右の肩甲骨に粉瘤(両性の腫瘍)が膿んで痛かったことがありました。その時は膿をとってなんとか気にせず過ごすことができました。最近またそのシコリが大きくなり気になったので、皮膚科にかかることにしました。再発のリスクがより少ない、完全に腫瘍を摘出する方法を選びました。５ミリ程度で部分麻酔で３０分くらいの手術になります。病院には少なくとも３回は通うそうです。上手くいくといいです。それではまた。ブログで全文を読む

2013年12月17日 18:25: 大腸カメラ
( 井上明さんのプロフィール)
大腸カメラが終わりました。当日はレントゲン、採血、をし、下剤（マグコロール）を飲みました。検査はいつも鎮静剤を使用しています。検査後はCTを撮りました。お腹の中にガスを入れて行うもので、おそらく初めての体験です。結果はCTは次回出るそうです。カメラは腸が昔の潰瘍の影響で引っ張られて細くなっている部分がありました。こうして狭窄になっていくのだと思いました。あと、小腸同士がつながっている部分もあるみたいです。今は炎症はないみたいで、腸の変形は治らないみたいですが、問題もそんなにないみたいなので、このままの治療を続けるのだと思います。師走で忙しくなりますが、皆様体調にはお気をつけくださいね。それではよいお年を。。。ブログで全文を読む

2013年11月15日 22:23: 泌尿器科と内科
( 井上明さんのプロフィール)
今月は泌尿器科と内科に受診しました。尿検査、レントゲン、採血をして、泌尿器科の診察です。特に異常はなく半年後にまた受診します。内科は肝臓の数値が正常になっていました。他も問題ありません。来月に大腸カメラの予約をとりました。それではまた来月。ブログで全文を読む

2013年10月04日 21:38: 10月
( 井上明さんのプロフィール)
先日の外来の記録を残します。今回は月初めということもありかなり時間がかかりました。採血は問題なく、肝臓の数値も基準には入りませんでしたが、前回よりは基準に近づいていました。この一ヶ月は色んなことがありました。 iphone、パソコン購入、東京五輪決定、あまちゃん、半沢直樹終了、巨人、楽天優勝消費税アップ・・・など最近のデジタル機器の進歩についていくのにかなり苦労しています。てかもうついていけてないですが・・・体調は今はいいほうなので、これから寒くなりますが維持していきたいです。次は六週後に泌尿器科とダブル受診です。では・・ブログで全文を読む

2013年09月05日 23:19: 九月ですね
( 井上明さんのプロフィール)
今回の外来は特に問題なく、肝臓の数値がまた少しオーバーしていて経過観察です。最近の天気はすごい荒れていますね。少し涼しくなったのはうれしいことですが。短くてごめんなさい。では次は一ヶ月後に。ブログで全文を読む

2013年08月16日 22:12: おばあちゃん
( 井上明さんのプロフィール)
かなり遅れてしまいましたが、先週の外来の記録を残します。忙しかったことや特に書く内容がなかったために忘れてしまいました。長期入院後三年近く続けて来れたので、何とか続けて生きたいです。採血は特に問題なしでした。肝臓の数値も先月より基準値に近づきました。診察もいつも通りで、そろそろ大腸カメラをやろうかという話が出ました。ここ最近は猛暑が続き夏バテ気味です。先日祖母に、うな丼をご馳走になったのでそのときのことを書きたいと思います。先月父方の母がなくなり、現在母方の母だけが生きています。８０歳になったそうですが、車を未だに運転しています。次回も免許更新するようです。「まだ乗るの？」と聞いたときの祖母の返事が印象的でした。「事故を起こしたら、家族に運転を止められる。けど、事故を起こさなければ誰も止めない。油断したら事故するかも知れないが、気を付けていればよっぽど大丈夫。」８０にしてこんなことが言えるなんて・・・尊敬し、羨ましくなりました。あと５年は車を運転し、２０年は生きてくれると思います。身近に車の事故が多いのですがそんな人に是非聞いてもらいたいくらいです。話はそれましたが、夏バテに負けないよう、なんとか乗り切りましょう。それではまた。。ブログで全文を読む

2013年07月23日 08:06: まつさん（EXILE）　結婚
( 井上明さんのプロフィール)
人気グループ、ＥＸＩＬＥ（エグザイル）のメンバー、ＭＡＴＳＵさん（３８）が一般女性（２８）と２２日に婚約したと、所属事務所が発表した。　ＭＡＴＳＵさんは平成１９年、難病に指定されているベーチェット病で左目の視力をほとんど失っていることを告白しており、「辛い時期を一緒に重ね、乗り越えてきたことが、僕たちにとって大きかったのかもしれません」とコメントしている。 MSN産経ニュースよりおめでとうございます。お幸せに。。ブログで全文を読む

2013年07月12日 22:35: 漢方
( 井上明さんのプロフィール)
そしてもう一つ漢方の話。病院の待ち時間にブログ村の人気記事をさらりとみていると興味深い記事に出会えました。クローン病を漢方治療で治そう！という内容です。かなり若いのに漢方治療のことや病気のことなどよく理解されていてすごいと思いました。漢方には確かに興味があり、一度試そうと思ったこともあります。しかし、結局一度もしていません。完治させるにはもしかしたら漢方に頼るのが一番いいのかもしれません。免疫を下げる西洋医学と免疫を上げる東洋医学、真逆の治療を途中で変えるとかなりの副作用が出やすいみたいです。それは「無知だからひどい目にあうのだ」というようなこともどこかに書いてありました。確かに緊急入院した病院では漢方という選択はありませんでした。緊急入院したときは確かに無知でした。漢方が明らかに治療として優れているならば、入院先でまず漢方を出されていたでしょう。漢方で簡単に治るのなら難病指定にもならないと思います。今は漢方治療の病院に通うこと、保険が利かないこと、副作用など色々とリスクが考えられるので、漢方はするつもりはありません。今後、漢方を使って多くの難病完治者が出現すれば、必ず漢方の評判は高まることでしょう。漢方でなくても、ノーベル賞のips細胞など、完治の可能性は将来的には高くなるのだと思います。でも、今は完治にそこまでこだわりません。完治にこだわりすぎるのもストレスになる場合もあります。病気があっても幸せには暮せますし、今は慣れたせいかそんなに苦には思いませんし、うまく病気と付き合っています。今は病状が安定しているからかもしれません。特定疾患として国の補助があるからかもしれません。一病息災で月１の外来で安心感もあります。それぞれの治療法でそれぞれが納得することが一番重要なことだと思います。一度きりの人生ですから悔いなく生きたいですよね。結局難病になろうが幸せになるための心（考え方）が一番大切かなと思います。あなたはどう考えますか。。ブログで全文を読む

2013年07月12日 22:33: ドコモ特定疾患割引
( 井上明さんのプロフィール)
外来から数日が経過しましたが、記録をつけときたいと思います。採血は肝臓が今回もオーバーしていました。肝炎やエコーから胆石もないそうで、経過観察になります。他の数値は問題なく薬（ヒュミラ、ペンタサ、エレンタール、など）も変更なしです。帰りに特定疾患の申請のために書類を受け取りました。色々と書類をそろえて来週くらいには提出できそうです。ということで、特定疾患がらみの話に。特定疾患には医療費の面で大変お世話になっています。今や必要不可欠になった携帯電話。ソフトバンクではハートフレンド割引に特定疾患医療受給者証の交付を受けている方は対象になっていました。ドコモでも特定疾患医療受給者証の交付を受けていればハーティ割引が対象になります。 NTTドコモが、障がい者と難病患者向け割引サービス「ハーティ割引」の対象者を7月3日から拡大すると発表した。ハーティ割引では、従来、身体障害者手帳、療育手帳、精神障害保健福祉手帳のいずれかを所持するユーザーが対象だったが、今回の拡大により、「特定疾患医療受給者証」または「特定疾患登録者証」所持者も適用対象となる。サービスの申込み受け付けは、7月3日から開始する。（IT media Mobileより一部引用）ということでさっそく申し込んできました。以前より５％引きくらいにしかならないと思いますが、削れるものは早目がいいですよね。もっと大幅に安くなる方も見えると思いますので皆さんも是非ご利用ください。ブログで全文を読む

2013年06月18日 11:03: 患者会への参加と新しい治療
( 井上明さんのプロフィール)
先日患者会への参加をしてきました。去年に続き二回目の参加になります。医師による講演もあり勉強になったので記事にしておこうと思います。 IBDの患者会で、クローン病・潰瘍性大腸炎の患者や家族を中心に二十人ほどが出席されていました。内容は活動報告、医師の講演、交流などで三時間程度でした。医師の講演は去年と同様に僕の主治医でした。参加したかった理由の一つでもあります。内容としてはまずは多くの人が知っているとは思いますがIBD患者が増えていること、グラフを見ると二十年前だと１０分の１もいませんでした。食習慣の欧米化などが原因だといわれているそうです。あとは治療法についてです。ここ一年で変わったことは、カプセル内視鏡です。一年位前からクローン病で狭窄が疑われる場合にも使えるようになりました。パテンシーカプセルを使用することによって消化管開通性判定を行い、開通性ありと判定されると本物のカプセルを使えます。模擬カプセルで狭窄などがないか確かめることができるということです。狭窄などがあっても崩壊して排出されるので詰まることはないそうです。他にはここ一年でペンタサ座薬の発売ヒュミラ腸管ベーチェットへの適用ヒュミラ潰瘍性大腸炎への適用があったそうです。僕自身ヒュミラを使っていますが、適用範囲の拡大は自分の使っている薬の効果や安全性が肯定されたようでうれしく思います。背景には安部総理が潰瘍性大腸炎ということもあり、少し優遇されているというのもあるみたいです。潰瘍性大腸炎は患者数が多く特定疾患から外されるという話もあるそうです。安部総理の間は安泰だとある患者さんは言っておられました。２へ続くブログで全文を読む

2013年06月11日 11:08: 肝臓その後
( 井上明さんのプロフィール)
昨日の外来について書きます。先月肝臓の値が高かったので今回エコーをすることになりました。その都合で一日ずらした診察になりました。エコーの関係で遅めの予約です。駐車場が満車で病院から出て行く車と、病院に入る車が連続で続いていました。駐車場の空車と満車の表示があるのですが、それが五秒おきくらいに交互に変わっていくのを見ておもしろかったです。結果は GOT37（7－35） GPT54（7－40）先月はそれぞれ57と91だったのでかなり下がっています。主治医もこのまま落ち着くのではないかといっています。肝炎とか感染などの項目も調べているそうですが、異常はないそうです。原因は一体なんだったのでしょうか。。他はCRPや白血球数など異常はありません。昼食なしで昼からのエコーを待ちました。腹部全体を診てくれたみたいですが、異常があったのは左の腎臓に石があるくらいだそうです。これは泌尿器科でも診てもらっていますが、どうしようもない石みたいで様子見状態になっている石だと思われます。エコーをするときに機械を滑らかに滑らすためだと思いますが、ぬるぬるの液体をたっぷりたらされます。終わったときに「はい、じゃあ拭いといてね。忘れ物ないように」と検査技師さんは立ち去りました。持ち物に捨ててもいいタオルとあったのは、こういうことみたいです。一人でべとべとの体を拭いといると、なんだか悲しくなりました。使ったタオルをかばんに入れ、帰り際に検査技師さんがパソコンに向かってデータ処理をしているのがちらりと見え、さらに悲しくなりました。病院だからこんなもんかな・・・？ということで肝臓は大丈夫そうでした。薬でも数値が上がることはあるみたいですし、またこれまでどおりに採血をしつつ経過観察になるでしょう。それではまた来月に。。ブログで全文を読む

2013年05月17日 17:27: GOT、GPT
( 井上明さんのプロフィール)
肝臓病の有無について調べるとき、検診や人間ドックなどで最も一般的に行なわれる検査です。 GOT、GPTはともにさまざまな臓器細菌の中にあり、人体の重要な構成要素であるアミノ酸をつくる働きをしています。血液中にも常に一定量が出ていますが、臓器や組織が損傷するとその分量が増加します。 GOTは心筋、肝臓、骨格筋、腎臓などに多く存在するため、これらの臓器の細胞に異変が起こると血液中のGOTの量が増加します。そのため、肝臓障害、心筋梗塞、溶血などの診断に有効な検査となっています。またGPTは、とくに肝細胞の変性や壊死に鋭敏に反応するので肝臓・胆道系の病気の診断に有効な検査となっています。肝臓の機能は非常に複雑で、新陳代謝の中心的な役割を果たしていますが、病気にかかっても無自覚のまま症状が進む場合が多く「沈黙の臓器」と呼ばれています。人体で唯一、再生可能な臓器ですが、一度壊れると元の状態に戻すのに時間がかかります。自覚症状が出る前に検査を受け、肝臓疾患を早期に発見することが大切です。近年、GOTはAST（アスパラギン酸アミノトランスフェラーゼ）、GPTはALT（アラニンアミノトランスフェラーゼ）という名称に変更されつつあります。２へ続くブログで全文を読む

2013年05月17日 17:25: 泌尿器科と内科
( 井上明さんのプロフィール)
先日の通院の記録を書いときます。今回は内科と泌尿器科の受診でした。採尿をして採血待ちの間にレントゲンを撮ってきました。採血をしても結果が出るのに時間がかかるので、先に泌尿器科の診察にしました。泌尿器科は二年前に腎結石の手術をして、その経過観察です。半年に一回のペースで見てもらっています。結果は特に変わりなく、処置できない石があるままだということです。今回はエコーも念のためしてもらいました。尿が濃いみたいなので水分を多く摂るように言われました。内科の方はCRPや白血球などのクローンの症状は良かったのですが、肝臓の数値が異常になっていました。たまに異常になることはあったのですが少しだけで、翌月には戻ったりしていましたし、肝炎の項目は大丈夫みたいでした。今回はGOT57(基準7～35)、GPT91(基準7～40)、といつもより大きく越えていました。 GOT、GPTについては次の記事にまとめました。肝臓は沈黙の臓器とも言われ症状が分かりにくいので怖いですが、来月にエコーを撮ることになりました。もっと高い数値になることもあるみたいですし、薬剤師の人は大した数値ではないと言っていました。薬であがることもあるみたいですが、最近特に変わったことといえば、違う種類の湿布を貼ったくらい。でも、薬剤師さんには湿布でそういうことにはなりにくいと言われました。とりあえず来月の採血とエコーの検査を待ちたいと思います。ブログで全文を読む

2013年04月19日 09:49: 内科＆歯科
( 井上明さんのプロフィール)
数日前に外来（消化器内科・口腔外科）がありました。都合により更新が遅れました。この１カ月は三日間くらい頭痛やめまいなどで寝込むことがありました。熱は微熱よりも少ない微々熱程度でお腹も多少ゆるくなる程度でした。受診日にはほとんどよくなっていましたが、いつもよりは体が重い感じがありました。採血の結果はCRPが0.03で白血球が4000、他は肝臓の数値が少しオーバーしていました。採血の数値上は問題ありません。体調も入院を繰り返していたころと比べるとかなりいいほうだとは思います。ちょっと疲れていたかもしれないので、無理なく様子を見たいと思います。薬も変更なしです。口腔外科は歯の掃除をして十分くらいで終わりました。今回で終了で、三ヶ月とか半年くらいで気になったらまた診せにきてと言われました。薬や病気の関係で歯茎が腫れやすくなることもあるそうです。次回は一ヶ月後で泌尿器科と消化器の予定です。それでは春は体調悪化も多いそうなんで気をつけましょう。ブログで全文を読む

2013年03月18日 16:46: 骨密度・口腔外科受診
( 井上明さんのプロフィール)
今日は朝一から採血、骨密度測定、消化器診察、口腔外科診察とたくさん病院を駆け巡りました。骨密度は一年おき位で測定しています。ステロイドの副作用で骨そしょう症があります。ステロイドは一年半の服用で最高プレドニン６０ミリ使っていました。確かに骨密度はステロイドを使って減少しました。ステロイドを中止してからはもうすぐ二年が経とうとしています。あれほど嫌だったステロイドの服用期間を超えていることになります。二年がすごく早く感じます。ステロイド服用時に更新した免許証はムーンフェイスがひどくて、身分証明になるのかと思ってしまいます。今日の骨密度の結果は0.95？くらいでした。単位は分かりません。とりあえず、一年前より少し上がってはいるが平均よりは少ないことが分かりました。骨粗しょう症の薬であるアクトネルはまだ継続になりました。採血の結果は良好で、食事後にもかかわらず血糖値が少し基準以下になっていました。（主治医からはなにもいわれませんでしたが）さて口腔外科です。特に歯が痛いとかではなく、数年歯科にかかってなかったので、歯石取りを兼ねて予約をとりました。初診で、すごく偉そうな先生に三分くらいの診察を受けて、レントゲンを撮りました。その後、若い女医さんにしっかり診察してもらいました。左の上の親知らずが虫歯になりかけだと聞きました。ま、数年見てもらわなければそんな歯もあって仕方ないかもしれませんが、少しショックでした。あとは毎日二回、歯は磨いているので大丈夫みたいでした。治療は必要ないみたいですが、歯石は取ったほうがいいみたいで・・・「次回きれいにしましょうか」と・・・「え、今日はできないのですか？」「あとに予約があるので・・」どうやら初診では歯石をとる時間はないみたいです。それでも次回は一ヵ月後（内科受診日）にしたいと言ったら。左の奥だけ磨いてくれました。あごが疲れた。。二十分はかかるみたいで、そんなにあごを開くのは大変だな・・・と思いつつ、会計をして帰宅しました。 WBCの終盤には家に着いたので、早く終わったほうです。プエルトリコに負けてしまって残念でしたね。次回は一ヵ月後、口腔外科と内科の予定です。ブログで全文を読む

2013年02月12日 14:05: ヒュミラ２年
( 井上明さんのプロフィール)
外来終わりました。今日は比較的空いていて二時間程度の病院滞在時間で済みました。いつものように採血して診察です。採血は異常項目は今回も一つもありませんでした。念のためこのままの治療を続けるそうです。ヒュミラを使用して二年が経ちます。簡単な記録を冊子につけていましたが、二冊が終わったので、三冊目をもらいました。ヒュミラを使い始めてからはありがたいことに体調が大崩れしたことはありません。免疫が薬で下がっているという自覚があるため、気をつけているせいか風邪も引いていません。これから先、何冊の記録をつけるのだろうか・・・と思うと少し辛い部分もありますが、地道に続けていこうと思います。入院生活や絶食のほうがもっとつらいですからね。。。次回は骨密度測定と歯科の受診をプラスして頼みました。それでは五週間後に。。ブログで全文を読む

2013年01月08日 17:00: 今年初外来
( 井上明さんのプロフィール)
あけましておめでとうございます。今年最初の外来でした。下痢の数が増え、口内炎もできたこともあり少し心配でしたが、採血結果は全く問題なく良好でした。ただ、口内炎は小さく三日ほどで自然に治りました。酷いときは二、三ヶ月治らないこともあったし、大きさもかなり大きかったので、気持ち的にも今回は楽でした。多分口をかんだときに傷から炎症をおこしたのだろうと思います。普通は数日で治るのだと実感しました。一応主治医に言ったら、ケナログという塗り薬を出してもらいました。できたら使う場面がないことを祈ります。治療の方針としては、もとが悪かったので、この治療をしばらく続けるということになりました。（ヒュミラ、ペンタサ、エレンタールなど）昨年はうまくイムランを中止することができ体調もなんとか保つことができました。数年後には免疫を下げるヒュミラも中止できたらいいなと思います。焦っても仕方ないので、このまま大崩れしないように今年も過ごせたらいいなと思います。皆様にとっても良い年でありますように。。今年もよろしくお願いします。それでは次は五週後に。。。ブログで全文を読む

2012年12月04日 16:22: 今年最後の外来
( 井上明さんのプロフィール)
今年最後の外来終わりました。今日は消化器内科だけです。採血をして診察で、二時間くらいで終わりました。珍しく空いていました。採血は検査した全ての項目で異常なしでした。いつも何かはひっかかるのですが、今年を締めくくるにはうれしい結果です。次は五週後です。ヒュミラのストックについて聞いたので少し書いときます。なにかあって受診できないとき、薬がなくなったら困ります。特にヒュミラは自分にとっては頼りになる存在。ストックがあれば安心なんだけどな・・・その旨を主治医に告げると、やはりよくないみたいですね。高価な薬ですし、チェックも入るみたいです。もしもなくしたり、失敗したらと・・たまに不安になりますが、その都度病院に連絡が必要ですね。とにかくヒュミラの扱いには注意していかなければなりません。もちろん他の薬もですが、国の医療費もすごいことになっているみたいですし。あと今更ですが、ヒュミラは朝夜いつするかは関係なく、一日二日程度ならずれても大丈夫だそうです。もちろんしっかり二週間隔のほうがいいので、ずらすことは怖くてしたことがないですが。一度炎症が始まれば今まで止めることのできた薬を使わないといけなくなるかもしれないし。今の治療方針で安定状態を続けることが当分の目標みたいです。来年も現状維持に努めて生きたいと思います。それでは皆様、師走で忙しくなりますが、お体に気をつけてください。よいお年になりますように・・・　　　　　　　　　　　　＿　　　　　　　　　／￣　￣＼　　　　　　　　 /　　　　　　　　ヽ　　　　　　　 l　　　 ●　　 ●　　ヘビ──！！　　　　　　　 |　　 (　　　　　　　l 　　　　　　　　|　　＼　　　　 | 　　　　　　 l 　　ヾ_＼　｡｡ﾉ ⊂ ､｀ヽ、 ,/　　ヾ _　_　,ﾉλ 　　｀ヽ　ソ　　ヾ _　　_ ﾉ　　　　l　　　　ヾ _　　_ 丿　　　　ヽ　　ヾ _　　_ ,ノ　　　　　 `` ‐　- 　´ブログで全文を読む

2012年11月06日 14:41: 泌尿器＆内科
( 井上明さんのプロフィール)
今日は泌尿器科と消化器内科の受診でした。採血、採尿をして、レントゲンを撮りました。泌尿器科は腎結石の経過観察です。小さな石みたいなのがレントゲンで見つかりましたが、処置の必要はありませんでした。尿の比重か高く、尿が濃いそうです。濃いと結石もできやすいみたいなので、水分補給はしっかりしたほうがよいと指導されました。内科は採血の値も良く特に問題なしでした。特定疾患の受給者証が届いたので保留になってた会計も済ませました。それでは今日は短めに・・・これから薬を取りに行ってきます。。。ブログで全文を読む

2012年10月23日 17:10: MATSUの覚悟（朝日新聞患者を生きる）
( 井上明さんのプロフィール)
先週朝日新聞の「患者を生きる」という項目で「MASTUの覚悟」と題して全六回で連載がありました。エグザイルのMASTU（松本利夫）さんのベーチェット病との闘病の記事です。左目に視野欠損があるのは聞いていましたが、数年前からは腸症状もあることが分かりました。ステロイドやラコール、さらにはヒュミラまで使っていることがわかりかなり身近な存在に感じました。今はヒュミラやステロイドを中心に１０種類近く毎日飲み続けているみたいで、それなのに一人舞台などの仕事を続けています。自分のパフォーマンスを喜んでくれる人たちの笑顔。これまで一度も公演に穴を空けなかったのは、その笑顔からの無限のエネルギーをもらってきたからだ。そして、その力が病気を治してくれるそう信じている。とありました。安部自民党総裁は潰瘍性大腸炎だし、難病を抱えながらの活躍はうれしいです。でも、悪化のリスクを背負ってまでそこまでするの？という思いもあります。ひとそれぞれだと思いますが、影ながら応援したいと思ったので紹介しました。マツさんがヒュミラを使っていたはちょっとうれしかったかな、ヒュミラに出会えて良かった。。ブログで全文を読む

2012年10月09日 11:38: 大腸カメラ２（結果）
( 井上明さんのプロフィール)
結果・炎症は今はみあたらない（採血の炎症反応も良い）・小腸の一部まで見ることができた・小腸どうしが穴があいてつながって迷路みたいになっていた過去の潰瘍が深すぎて大腸付近の小腸が大変なことになっていたみたいです。二年前に半年くらい入院していましたが、そのときに穴が開いたのかもしれません。治ることは無いみたいで、さほど生活に支障も無いみたいです。大切なのはまた炎症（潰瘍）を起こさない事！！！穴が開いて他の臓器とつながったらきっと大変なことになると思います。幸い今はヒュミラが効いていて炎症も出ていないのでいいみたいです。逆にもちろん治療は続けなければいけません。そりゃ難病ですものね。ノーベル賞でIPS細胞が難病に期待されているとニュースにありました。実用化は時間がかかると思いますが、医学も着実に進んでいます。不老不死も夢じゃないのかもしれません。人間とはなんだろうとか考えだすと怖くなりますが・・そういえば未だに特定疾患の受給者証が届きません。会計は保留になりました。問い合わせたら、保険の照会とかに時間がかかっているらしいです。こっちは期限までに書類をそろえてしっかり提出しているのに・・・次は泌尿器科と内科の受診です。それではまた。。ブログで全文を読む

2012年10月09日 11:37: 大腸カメラ
( 井上明さんのプロフィール)
大腸内視鏡検査が終わって数日が経ちました。当日は疲れてぐったりして、その後もなかなか時間がとれずようやく更新できます。去年も同じ病院でやってますし通算十回は超える検査なので慣れてはいます。けど過去にすごい痛い思いをしたので鎮静剤はお願いするようにしています。なので車の運転はNGで母に送ってもらいました。腹部レントゲンと採血を済ませ、下剤を飲みます。（前日にも他のを飲んでます）二十人ぐらいが窮屈な部屋でいっせいに飲みます。同じ敵に立ち向かう同志として仲良くなる人もいました。僕なんかはダントツで若いこともあり、人の病気のことを聞くのは怖いので誰とも話しません。下剤を飲んでは病院内をうろちょろして、色んなトイレにお世話になりました。１，２階だけで１０箇所もトイレがありました。病院はトイレの宝庫です。僕は去年からマグコロールPという下剤にしています。（他の人はほとんどニフレック）看護師との便の状態の話が筒抜けで嫌な感じです・・他の人の便の様子も聞こえてきます。約二時間で飲み干しその間に何度もトイレに。今回は前日の夜にご飯と豆腐しか食べなかったので早くきれいになりました。そして主治医の都合もあり一時過ぎに検査に呼ばれました。鎮静剤を使いましたが、いつものことながら痛い・・・許容範囲ですけどね。終わってしばらく眠ってから着替えました。説明にかなり待たされたので六時くらいまでかかり結局帰るのは他の方と同じくらいに。帰るときに隣で下剤飲んでたおじさんに「どうだった」ときかれました。困る質問ですよね・・・てきとーに「まあよかったですよ」と軽く頭を下げて立ち去りました。ブログで全文を読む