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2017年07月28日 13:20
13歳誕生日
 ( りりさんのプロフィール)
今日は息子の13歳の誕生日。入院から7年、中学生になり、再発もなく元気にやっています。 今では身長も165㎝程になり、私よりも大きくなりました。 病院の先生からは、外来の時発達曲線を見せてもらい、抗がん剤の為に5~6㎝は損してるけど176㎝ぐらいまでは行くんじゃないかな?っていわれました。
とにかく元気でいてくれることが一番です。 ブログで全文を読む
2017年07月28日 13:20
13歳誕生日
 ( りりさんのプロフィール)

今日は息子の13歳の誕生日。

入院から7年、中学生になり、再発もなく元気にやっています。 今では身長も165㎝程になり、私よりも大きくなりました。 病院の先生からは、外来の時発達曲線を見せてもらい、抗がん剤の為に5~6㎝は損してるけど176㎝ぐらいまでは行くんじゃないかな?っていわれました。
とにかく元気でいてくれることが一番です。 ブログで全文を読む
2014年06月10日 14:08
造影剤の危険性
 ( りりさんのプロフィール)

何ともいたたまれないニュースがありました。


造影剤投与直後に呼吸困難、市民病院で女児死亡


造影剤、うちの子もMRIの時に何度か使用したことがあります。


同意書は確かに毎回書くけど、初めて造影剤を使用するときなんて、危険かどうかわかんないし。


この女の子はアナフィラキシーショックだったみたいだけど、これって親は予想なんてできないと思う。


確かに毎回


「造影剤は使わないなら使わない方がいいです」


って言われて、小児科からは造影剤の指示が出ててもMRIの先生の方で造影剤なしに変えられたりもするし。



その子にとって危険かどうかを事前に知る方法はないのかなぁ。


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2014年06月10日 14:08
造影剤の危険性
 ( りりさんのプロフィール)

何ともいたたまれないニュースがありました。


造影剤投与直後に呼吸困難、市民病院で女児死亡


造影剤、うちの子もMRIの時に何度か使用したことがあります。


同意書は確かに毎回書くけど、初めて造影剤を使用するときなんて、危険かどうかわかんないし。


この女の子はアナフィラキシーショックだったみたいだけど、これって親は予想なんてできないと思う。


確かに毎回


「造影剤は使わないなら使わない方がいいです」


って言われて、小児科からは造影剤の指示が出ててもMRIの先生の方で造影剤なしに変えられたりもするし。



その子にとって危険かどうかを事前に知る方法はないのかなぁ。


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2014年03月18日 15:13
3月18日外来
 ( りりさんのプロフィール)

随分ご無沙汰しております。


今日は久々の外来日。今までは小児科で採血だったのが、9歳になったからと前々回ぐらいから大人と同じ採血室での採血になってます。


身長139センチ、体重42キロ。


体重が重いのが相変わらず気になりますが(笑)


後遺症で気になる低身長はひとまず大丈夫みたい。



診察室に入ると、本日の先生、



「好きな子いる?」


「初恋ってしってる?」


と全く関係ない話ばかりで(笑)



「退院してから3年。完全寛解やね。」



という言葉をいただきました。



次回は夏休み。MRIも久々に撮ります。


MRIはまたどきどきするんよね。。。




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2014年03月18日 15:13
3月18日外来
 ( りりさんのプロフィール)

随分ご無沙汰しております。


今日は久々の外来日。今までは小児科で採血だったのが、9歳になったからと前々回ぐらいから大人と同じ採血室での採血になってます。


身長139センチ、体重42キロ。


体重が重いのが相変わらず気になりますが(笑)


後遺症で気になる低身長はひとまず大丈夫みたい。



診察室に入ると、本日の先生、



「好きな子いる?」


「初恋ってしってる?」


と全く関係ない話ばかりで(笑)



「退院してから3年。完全寛解やね。」



という言葉をいただきました。



次回は夏休み。MRIも久々に撮ります。


MRIはまたどきどきするんよね。。。




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2013年08月02日 17:44
詳しく計算してみた
 ( りりさんのプロフィール)

先程ニュースに上がってた小児がん患者数の記事を書きましたが、少し詳しく計算してみました。


統計では



2009年からの3年間に全国のがん診療連携拠点病院を受診した20歳未満の小児がん患者は8902人だったことが、国立がん研究センターの集計で1日、分かった。多いのが白血病(27.6%)と脳腫瘍(22.8%)で、リンパ腫(8.8%)、胚細胞腫瘍(8.3%)が続いた。


(yahooニュースより)



だそうで、リンパ腫患者は


8902×0.088=712人。



ホジキンリンパ腫はリンパ腫の中の10%程と言われているので



712×0.1= 7.12人・・・・。



ほんとかな・・・。



これだと、3年間で7人しか発症してないことになる。



息子が入院してた時に、同時期にホジキンの男の子が一人、うちと入れ替わりで退院したホジキンの子がいたと聞いている。



息子の病名を聞いた時、少ないというのは調べて分かっていたので、


「この病気を治療されたことはありますか?」


と聞いたら


「はい」


と先生が自信を持って答えてくれたのを覚えている。



さらに学生を連れた回診では学生たちに


「この子の病気に関しては、うちの病院は全国4位の治療実績(?)がある」


って言ってたのを覚えている。



しかしまあ、10人満たない病気になっちゃうってどうなのよ。。。



少ない事例だからこそ、同じ情報を求めている方の参考になれればと思います。

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2013年08月02日 17:44
詳しく計算してみた
 ( りりさんのプロフィール)

先程ニュースに上がってた小児がん患者数の記事を書きましたが、少し詳しく計算してみました。


統計では



2009年からの3年間に全国のがん診療連携拠点病院を受診した20歳未満の小児がん患者は8902人だったことが、国立がん研究センターの集計で1日、分かった。多いのが白血病(27.6%)と脳腫瘍(22.8%)で、リンパ腫(8.8%)、胚細胞腫瘍(8.3%)が続いた。


(yahooニュースより)



だそうで、リンパ腫患者は


8902×0.088=712人。



ホジキンリンパ腫はリンパ腫の中の10%程と言われているので



712×0.1= 7.12人・・・・。



ほんとかな・・・。



これだと、3年間で7人しか発症してないことになる。



息子が入院してた時に、同時期にホジキンの男の子が一人、うちと入れ替わりで退院したホジキンの子がいたと聞いている。



息子の病名を聞いた時、少ないというのは調べて分かっていたので、


「この病気を治療されたことはありますか?」


と聞いたら


「はい」


と先生が自信を持って答えてくれたのを覚えている。



さらに学生を連れた回診では学生たちに


「この子の病気に関しては、うちの病院は全国4位の治療実績(?)がある」


って言ってたのを覚えている。



しかしまあ、10人満たない病気になっちゃうってどうなのよ。。。



少ない事例だからこそ、同じ情報を求めている方の参考になれればと思います。

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2013年08月02日 13:31
ニュースから
 ( りりさんのプロフィール)

随分ご無沙汰しています。便りがないのが元気な証拠です(笑)


今日ネット記事にこんなのがありましたね。


以下引用になりますが。。。



全国のがん診療連携拠点病院で平成21~23年に小児がんと診断された20歳未満の子供が、8902人(男児4796人、女児4106人)いたことが1日、国立がん研究センター(東京都中央区)の集計で分かった。



この中に自分の子供もカウントされてるんだなぁって思うとなんとも複雑な気分。。。


20歳未満の中の約9000人。当たりたくない確率だわ。




小児がんの種類別では、2454人(27・6%)ともっとも多かったのが白血病。続いて脳腫瘍が2025人(22・8%)で、この2種で小児がんの半数を占めた。




確かに、白血病のお子さんは入院中も多かった。うちの息子がかかった「ホジキンリンパ腫」に関しては、昔調べたときに・・・記憶があいまいだけど・・・年間12~13人の発祥だと書かれていた記憶がある。


今ではうちの息子は全く元気に飛び回っている。


発見が早かったことと、医療のおかげ。



これからも安心してすごせるといいのに。

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2013年08月02日 13:31
ニュースから
 ( りりさんのプロフィール)

随分ご無沙汰しています。便りがないのが元気な証拠です(笑)


今日ネット記事にこんなのがありましたね。


以下引用になりますが。。。



全国のがん診療連携拠点病院で平成21~23年に小児がんと診断された20歳未満の子供が、8902人(男児4796人、女児4106人)いたことが1日、国立がん研究センター(東京都中央区)の集計で分かった。



この中に自分の子供もカウントされてるんだなぁって思うとなんとも複雑な気分。。。


20歳未満の中の約9000人。当たりたくない確率だわ。




小児がんの種類別では、2454人(27・6%)ともっとも多かったのが白血病。続いて脳腫瘍が2025人(22・8%)で、この2種で小児がんの半数を占めた。




確かに、白血病のお子さんは入院中も多かった。うちの息子がかかった「ホジキンリンパ腫」に関しては、昔調べたときに・・・記憶があいまいだけど・・・年間12~13人の発祥だと書かれていた記憶がある。


今ではうちの息子は全く元気に飛び回っている。


発見が早かったことと、医療のおかげ。



これからも安心してすごせるといいのに。

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2013年04月22日 13:19
ネット記事から…
 ( りりさんのプロフィール)

今日ネット記事にこんなのがありました。




小児難病、成人後も治療継続5万人…厚労省調査




多分、このブログを読んでもらってる多数の方がお世話になってる小慢のお話です。



少し引用しますと



 成人後に国の難病対策の助成対象となる「特定疾患」は56種類。小児の対象の病気と重なるのは15種類しかなく、多くは支援対象から外れる。


そうで、もちろん小児がんは対象ですが、大人になってからのガンは対象ではない・・・みたいな感じでしょうか。



うちもあと2年で小慢が終わります。小慢が終わるときには全部検査をしましょうねと言われてるけど、こうやって話題に上がることによって多少の延長なんてあったりするのかしら。



小慢が完治によりなくなるのはありがたいことだけど、治療中なんかで、年齢によって切られるのは大変だな。

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2013年04月22日 13:19
ネット記事から…
 ( りりさんのプロフィール)

今日ネット記事にこんなのがありました。




小児難病、成人後も治療継続5万人…厚労省調査




多分、このブログを読んでもらってる多数の方がお世話になってる小慢のお話です。



少し引用しますと



 成人後に国の難病対策の助成対象となる「特定疾患」は56種類。小児の対象の病気と重なるのは15種類しかなく、多くは支援対象から外れる。


そうで、もちろん小児がんは対象ですが、大人になってからのガンは対象ではない・・・みたいな感じでしょうか。



うちもあと2年で小慢が終わります。小慢が終わるときには全部検査をしましょうねと言われてるけど、こうやって話題に上がることによって多少の延長なんてあったりするのかしら。



小慢が完治によりなくなるのはありがたいことだけど、治療中なんかで、年齢によって切られるのは大変だな。

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2013年04月08日 20:17
小学校3年生
 ( りりさんのプロフィール)

今日から新学期。


とうとう小学校3年生。


去年、一昨年と、始業式の日に担任の先生に病気の事を話に行った。


一応去年の担任の先生に、来年度の担任の先生にも病気の事話しておいてくださいとお願いしておいたし、特に気を付けてもらうこともないので、今年は特に行かなかった。


来月家庭訪問あるし、その時軽く話しておけばいいかな。



前回の外来の事は母の事でバタバタだったので、書けてないと思うけど、今年は外来は3か月おき。


今年1年何もなければ来年は長期休暇のみでいいかな~と言われている。



寛解から3年目。今年度も何もなく元気で過ごしてほしい。

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2013年04月08日 20:17
小学校3年生
 ( りりさんのプロフィール)

今日から新学期。


とうとう小学校3年生。


去年、一昨年と、始業式の日に担任の先生に病気の事を話に行った。


一応去年の担任の先生に、来年度の担任の先生にも病気の事話しておいてくださいとお願いしておいたし、特に気を付けてもらうこともないので、今年は特に行かなかった。


来月家庭訪問あるし、その時軽く話しておけばいいかな。



前回の外来の事は母の事でバタバタだったので、書けてないと思うけど、今年は外来は3か月おき。


今年1年何もなければ来年は長期休暇のみでいいかな~と言われている。



寛解から3年目。今年度も何もなく元気で過ごしてほしい。

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2013年03月11日 10:46
なんともいえない喪失感と・・・
 ( りりさんのプロフィール)

今日は母の話です。


先月母が他界しました。すい臓ガンでした。


母は10年前に突然倒れ、脳腫瘍と水頭症を患い、手術しかないと言われました。


腫瘍も場所が悪く、小脳の奥、第4脳室と言われる場所で、おそらく後遺症でふらつきなどが残るでしょうと言われてました。


16時間にも及ぶ大手術の後、母は一命を取りとめました。


ただ、命と引き換えに・・・といいますか、歩くことができなくなり、事前には予想していなかった顔面麻痺が残りました。


辛かったのは車いすじゃなく、きっと顔面麻痺の方。見た目とかじゃなく、きちんと食べることができない。


口が閉まらないからうまく呑み込めない、誤嚥肺炎を起こした後は食べてはいけないと言われ、胃ろうの生活になりました。


それでもやわらかいプリンだとかゼリーだとかは食べることができて、それがほんのちょっとの楽しみでした。



それから私たち家族に長い長い「介護」というものが訪れました。



介護してる方が辛いというのは解ると思うけど、本当は一番つらいのは介護されてる方。


とくに意識がしっかりあって介護されてる側は迷惑をかけないでおこうと、ひたすら我慢してるはず。


私も実際母につらくあたったことがあります。


でも、それ以上に辛かったのは母だと思います。



去年12月、お腹が痛いと言い始め、見つかった時には、末期でもうなすすべがない、余命3ヶ月と言われました。



末期ですと診断されてから2週間後、体力が急速に落ち、動くことも喋ることもままならなくなったので、入院し、最後は眠るように息をひきとりました。


入院中も痛いとは全く言わず、迷惑をかけまいと我慢していたのか、それほど意識がもうろうとしていたのかはわかりませんが、最後までよくがんばったと思います。



10年、ほんと辛かったと思うから、楽になれてよかったね。。。



遺品を整理してると、初めに腫瘍が見つかった時、もっと大きな病院に転院させるべきだったのかなとか、もっとしてあげられることがあったんじゃないかとか、なんとも言えない喪失感にみまわれます。



たった1回の記事で書き綴れる内容ではないんだけど、たまには母のことも綴っていけたらなと思います。



ありがとう、お母さん。



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2013年03月11日 10:46
なんともいえない喪失感と・・・
 ( りりさんのプロフィール)

今日は母の話です。


先月母が他界しました。すい臓ガンでした。


母は10年前に突然倒れ、脳腫瘍と水頭症を患い、手術しかないと言われました。


腫瘍も場所が悪く、小脳の奥、第4脳室と言われる場所で、おそらく後遺症でふらつきなどが残るでしょうと言われてました。


16時間にも及ぶ大手術の後、母は一命を取りとめました。


ただ、命と引き換えに・・・といいますか、歩くことができなくなり、事前には予想していなかった顔面麻痺が残りました。


辛かったのは車いすじゃなく、きっと顔面麻痺の方。見た目とかじゃなく、きちんと食べることができない。


口が閉まらないからうまく呑み込めない、誤嚥肺炎を起こした後は食べてはいけないと言われ、胃ろうの生活になりました。


それでもやわらかいプリンだとかゼリーだとかは食べることができて、それがほんのちょっとの楽しみでした。



それから私たち家族に長い長い「介護」というものが訪れました。



介護してる方が辛いというのは解ると思うけど、本当は一番つらいのは介護されてる方。


とくに意識がしっかりあって介護されてる側は迷惑をかけないでおこうと、ひたすら我慢してるはず。


私も実際母につらくあたったことがあります。


でも、それ以上に辛かったのは母だと思います。



去年12月、お腹が痛いと言い始め、見つかった時には、末期でもうなすすべがない、余命3ヶ月と言われました。



末期ですと診断されてから2週間後、体力が急速に落ち、動くことも喋ることもままならなくなったので、入院し、最後は眠るように息をひきとりました。


入院中も痛いとは全く言わず、迷惑をかけまいと我慢していたのか、それほど意識がもうろうとしていたのかはわかりませんが、最後までよくがんばったと思います。



10年、ほんと辛かったと思うから、楽になれてよかったね。。。



遺品を整理してると、初めに腫瘍が見つかった時、もっと大きな病院に転院させるべきだったのかなとか、もっとしてあげられることがあったんじゃないかとか、なんとも言えない喪失感にみまわれます。



たった1回の記事で書き綴れる内容ではないんだけど、たまには母のことも綴っていけたらなと思います。



ありがとう、お母さん。



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2012年12月19日 13:10
2月外来日
 ( りりさんのプロフィール)

昨日は2月外来日。


・・・が、前日より長男、吐き気と下痢で学校を休み。。。



小児科で座薬を入れてもらったらずいぶん楽になったようで、外来の日は顔色もよく。


ただ、長い間は座ってる自信がないというので、じゃ、大学病院は行って、学校は休もうと。



大学病院では、昨日から胃腸風邪ですというと、別室で待機。


丸一日ご飯が食べれなかったせいで2kgほどダウンの息子。ズボンがすって入る~と喜んでました(笑)


最近育ち過ぎだったからね~(笑)



診察に呼ばれると先生が



「ぼく、まだ体しんどいなぁ。おしっこがしんどいって言ってるわ~」と



尿検査の「ケトン体」というのが4+だったそうで、これは下痢や嘔吐が続くと+になって、4+だと、明日もまだしんどいかもしれんから、無理せず学校は休むようにと。



残りの血液検査は問題なし。



この前のMRIも問題なし。ただ、左に副鼻腔炎がみられるから、もし鼻づまりが長引くようなら抗生物質だしてもらってねとのこと。



治療終わって2年がたったから、次回心電図と心臓エコーを撮りましょうと言われた。



外来も次回から2ヶ月おきね・・・って言われたけど、今も2ヶ月おきなんですが・・・って言うと、ああ、そうだったね・・・とそのまま流されたので、来年度も2ヶ月おきの模様です。



なにはともあれ、2年無事に過ぎました。これからも無事に過ぎてくれるといいなぁ。

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2012年12月19日 13:10
2月外来日
 ( りりさんのプロフィール)

昨日は2月外来日。


・・・が、前日より長男、吐き気と下痢で学校を休み。。。



小児科で座薬を入れてもらったらずいぶん楽になったようで、外来の日は顔色もよく。


ただ、長い間は座ってる自信がないというので、じゃ、大学病院は行って、学校は休もうと。



大学病院では、昨日から胃腸風邪ですというと、別室で待機。


丸一日ご飯が食べれなかったせいで2kgほどダウンの息子。ズボンがすって入る~と喜んでました(笑)


最近育ち過ぎだったからね~(笑)



診察に呼ばれると先生が



「ぼく、まだ体しんどいなぁ。おしっこがしんどいって言ってるわ~」と



尿検査の「ケトン体」というのが4+だったそうで、これは下痢や嘔吐が続くと+になって、4+だと、明日もまだしんどいかもしれんから、無理せず学校は休むようにと。



残りの血液検査は問題なし。



この前のMRIも問題なし。ただ、左に副鼻腔炎がみられるから、もし鼻づまりが長引くようなら抗生物質だしてもらってねとのこと。



治療終わって2年がたったから、次回心電図と心臓エコーを撮りましょうと言われた。



外来も次回から2ヶ月おきね・・・って言われたけど、今も2ヶ月おきなんですが・・・って言うと、ああ、そうだったね・・・とそのまま流されたので、来年度も2ヶ月おきの模様です。



なにはともあれ、2年無事に過ぎました。これからも無事に過ぎてくれるといいなぁ。

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2012年12月07日 12:55
MRI検査
 ( りりさんのプロフィール)

5日に半年ぶりのMRIを撮りに行った。


いっつも造影剤を入れる入れないで小児科と放射線科の先生の間で話が食い違います。


前回も放射線科の受け付けのお姉さんに


「小児科でもっかい確認してなぁ~」


って言われて、小児科で聞くと


「造影しましょう」



と言われたので、5日の日も余裕をもって40分前に到着。


張り切って小児科言ったら



「今日は単純MRIやから、そのままMRI室行ってください~」



って。。。



そんなに急ぐ必要なかったやん・・・とMRI室言ったら、受付のお姉さん、



「たしか今日も造影って言ってた気がしてさぁ。放射線の先生が「フォローだから単純でいいです!!」って小児科の先生に言ってたわ~」


とのこと。



全く動くこともなく時間より早く撮影が終わった息子。



検査も余裕。



病院に着いた時、待合室で同時期に入院してた同じ病気の男の子と遭遇。


同じくMRIだったらしい。



あれから2年、早いなぁ。



今回の検査もなんともありませんように。

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2012年12月07日 12:55
MRI検査
 ( りりさんのプロフィール)

5日に半年ぶりのMRIを撮りに行った。


いっつも造影剤を入れる入れないで小児科と放射線科の先生の間で話が食い違います。


前回も放射線科の受け付けのお姉さんに


「小児科でもっかい確認してなぁ~」


って言われて、小児科で聞くと


「造影しましょう」



と言われたので、5日の日も余裕をもって40分前に到着。


張り切って小児科言ったら



「今日は単純MRIやから、そのままMRI室行ってください~」



って。。。



そんなに急ぐ必要なかったやん・・・とMRI室言ったら、受付のお姉さん、



「たしか今日も造影って言ってた気がしてさぁ。放射線の先生が「フォローだから単純でいいです!!」って小児科の先生に言ってたわ~」


とのこと。



全く動くこともなく時間より早く撮影が終わった息子。



検査も余裕。



病院に着いた時、待合室で同時期に入院してた同じ病気の男の子と遭遇。


同じくMRIだったらしい。



あれから2年、早いなぁ。



今回の検査もなんともありませんように。

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2012年11月11日 22:27
みんなのMAEMUKI駅伝
 ( りりさんのプロフィール)

突然ですが、「みんなのMAEMUKI駅伝」ってご存知ですか?


がん経験者や、その家族、サポーターなんかが、47都道府県をたすきでつなぐ、総走行距離6000kmの駅伝だそうです。


ご本人がガンの方や、そのご家族、悪性リンパ腫を経験されたSOPHIAの都さんも走られたようです。


そんなMAEMUKI駅伝に、うちの主人も先日ランナーとして走ってきました。


7kmほどを走らせていただいたそうで、見ず知らずの方とたすきをつなぎ、色んなお話をさせていただいで、とても貴重な経験だったようです。


7月25日にスタートしたこの駅伝も11月30日に六本木ヒルズでゴールだそうです。



みんなの願いが叶って、病気に打ち勝ちたいですね。



みんなのMAEMUKI駅伝

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2012年10月16日 12:54
10月外来日
 ( りりさんのプロフィール)

今日は10月の外来日。


夏ぐらいからぐっと体重が増えて、かなりがっちりした体格に。


体重測ったらなんと 35.7kg・・・



これまずいんじゃないですか??



小2なんですけどね。。。



まあ、元気でいられるから全然いいのかな。




今日の血液検査も異常なし。



先生からも



「この子たちの病気で上がってくるCuも正常値だから問題ないよ」



とのこと。



どんどん横に大きくなるんですけど~って言ったら



「そうだね~中性脂肪もちょこっとだけど範囲外だね~。あ、でもほんとちょこっとなんで大丈夫」



だそうです(笑)



すでにインフルエンザが流行ってきてる・・・との情報をちょっと聞いたので、



「血液は普通になってもやっぱりインフルエンザの予防接種はした方がいいですかね?」



と聞いてみた。



「ほんと普通の子と変わりないんだけど、インフルエンザ脳症とかもあるから、やってあげられることはやってあげましょう」



ということで、予防接種もぼちぼち受けに行かないとなぁ。




次回は12月。MRIです。



いつも造影剤を使う、使わないで、小児科と放射線科でもめるので、どうでしょうと聞いたら



「細かいところまで見たいから、造影剤使うと言っておいてくれるかな」



と小児科の先生。




まあ、こちらでは毎回同じことを言われるんですが(笑)




MRIの受け付けのお姉さんともすっかり顔なじみなので、



「わかったわ。今度は使うのね(笑)」



と、こちらも念押しされ、12月頭に予約完了。




これから冬になってくるけど、元気でいられますように。

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2012年09月13日 13:17
入院前の血液検査
 ( りりさんのプロフィール)

今日は前回外来時にお願いしてプリントアウトしてもらった治療前の血液データについてです。


息子が大学病院に検査入院した2010.9.13のものです。そう、ちょうど2年前。




白血球 5230    (正常)

赤血球 4570000  (正常)

血小板 374000   (やや高め)



と、ほぼ正常。


その他普通の血液検査で使われる項目で基準値より飛びぬけて高かったものは


LDH と アルカリフォスファターゼ。


この2項目に関しては今も高い。以前先生に聞いた時にはLDHは肝臓、アルカリフォスファターゼは成長期には高くなるからこれぐらいの子は高くても問題ないと言われた。



リンパ腫独特の検査として


Fe 60  (基準値85~135)

Cu 114 (基準値82~134)


両方ともリンパ腫の時は高値を示すと言われているけど正常。Feに至っては基準値より低い。



ただ、リンパ腫の腫瘍マーカー


IL-2Recpto 753.3 (基準値145.0~518.0)


とこれだけが高値。


逆に言えばこれしか高値がなかった状態。




入院当初、病院のえらい先生に



「うちの病院に電話をくれた先生、よく見つけてくれたね~」



と言われたのを覚えてる。他の先生たちにも



「この状態では普通まず見つからない」



と言われていた。




リンパはよく腫れるので、とくに子供のリンパ腫は全身に回ってからでないと見つかりにくいらしい。




本当に早い段階で見つかってよかったと思う。



発病から2年。もう2年。まだ2年。



今は元気で学校から帰ったらすぐに友達の家に行ってしまう。



病気だったということすら忘れてしまいそうになる。



日々元気でいれるということがどれだけありがたくて幸せな事かを忘れてしまわないように、きちんとブログは続けていかなきゃな・・・と思います。





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2012年08月25日 19:44
本を読んでみた
 ( りりさんのプロフィール)

今日は24時間テレビをやってますね。


ガンの方の話は、心にずきってきます。


なんとも言えない気持ちになってしまいますね。



きっと私と同じこと思ってるお母さん方もいると思います。



先日ふと新聞の下にのってる広告で、心をひかれたものがありました。


あまり普段は気にも留めないのですか、その時はなぜか「読んでみよう」と不思議と思いました。




【送料無料】自分をえらんで生まれてきたよ [ いんやくりお ]
価格:1,365円(税込、送料別)






生まれながらに心臓に病気をもって生まれてきたりおくんがお母さんに話した言葉をまとめたものだそうです。



本の中に



ぼくは、病気を選んで、生まれてきた。



という、胸をワシ掴みにされるような文があります。



病気のお子さんをお持ちのお母さんにはもちろんのこと、子供をお持ちのお父さんやお母さんに是非読んでもらいたい1冊です。



読み終わった後に大事なものに気づかされ、きっと



「ママを選んでくれてありがとう」



と、子供たちをぎゅって抱きしめたくなる1冊です。





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2012年08月14日 17:29
8月外来日
 ( りりさんのプロフィール)

今日は8月外来日。


お盆はきっとすいてます!! っていう先生の言葉を信じて今日を予約した。


出かける前にものすごい雨と雷 


とりあえず病院に入っちゃえばなんとかなるか~ってことでいつもより早く病院着。


駐車場はガラガラ。


・・・が、小児科はすでに数名。そして9時を過ぎたらあふれかえる小児科待合室。



隣に座ってたご家族が


「1年1回なんです~」


と話してるのが聞こえてきた。



そら、大きくなって1年1回なら、わざわざ学校なんて休まさないよなぁ。



今日も血液検査、触診ともに異常なし。


水ぼうそうは2回接種が勧められてるみたいですが、もう一回打たないとだめですか?って聞いたら


2人いた先生2人とも


「1回でいいよ~」


とのことなので、これ以上の出費は抑えられそうです(笑)



そして、ダメ元で



「この子の治療前の血液データってもらうことできますか?」



って聞いてみたら



「いいですよ」



と、簡単に返事がきた 



治療前のリンパ腫の状態と今を比べたいなぁっていうのと、このブログを書くようになって、色々な方から



「治療前の〇〇の数値はどのくらいでしたか?」



とご質問をいただくことも増えてきたので、また後日、治療前のデータについてはブログにアップしたいと思います。



今後の外来予定は次回10月、12月にMRIということになりました。



あ、そうそう、今日の血液データの中で、今まで高値になったことないものが初めて高値のしるしがついていました。


え、何かやばいもの・・・? と調べてみると、高値だったのはトリグリセライド・・・なんと中性脂肪らしい。。。



最近、とっても食べるんですわ。しかも夏休みに入って明らかに太った。



今日は129.7cm、33.9kg・・・そら、中性脂肪も増えるよねぇ。。。

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2012年07月30日 21:02
水ぼうそう予防接種
 ( りりさんのプロフィール)

以前MRの追加接種を受けましたが、先月の外来で


「そろそろ水ぼうそうも打ちましょうか。やっぱり打っておいた方がいいし。」



ということで、全く抗体のなかった水ぼうそうの予防接種を受けることに。


大学病院で打ちますよと言ってもらったけど、大学病院での予防接種は曜日も時間も指定されるので、もしいいなら小児科で打ちたいです…と言ったら、あ、大丈夫ですよとの返事。


そして今日かかりつけの小児科に行ってきた。



先日弟も一緒に打とうと予約の電話を入れたとき値段を聞いたら



「8200円です。今は2回接種を勧めてます」



と言われた。



2人×2回×8200円=32800円!!



ありえない額だし。。。



ってことで、長男だけ予約(笑)



健康な次男はきっと大丈夫さ。そのうち幼稚園で流行してうつるだろうけど、健康だしね。。。と自己解決(笑)



小児科の先生に


「2回打たないとだめですかねえ」


って聞いたら


「うーん、難しいところなんだよね~。大人は1回だし、もう随分大きいから1回でいいと思うよ」


との返事。



来月の外来で、大学病院の先生の指示を仰ぐことになるかな。


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