iness

かなりご無沙汰しています。
ブログの主のChuckyです･･･。

ここ数ヶ月かなりの忙しさにより、ブログをチェックすることが出来ず、
メッセージをやり取りしていた方々のデータも保存期間外となりなくなってしまいました･･･

誠に申し訳ありません･･･

メッセージの返信が来ていなかった方々本当にすみません。
また愚痴りたい時などありましたらお気軽にメッセージでもコメントでも頂けますと幸いです。

私はやっと夏休みに入りました。
何とかブログを見る時間を確保です。

激務の仕事を避けて転職したはずが、今や再びストレスと残業の嵐･･･
そろそろ転職の時期かもしれませんね(TωT)


さてさて、私は以前mixiというSNSサイトの非結核性抗酸菌症のコミュニティに入っていたのですが、
久しぶりにそのコミュニティを覗いてみたらかなり活発に意見がやり取りされているようです。

症状はもちろん人それぞれですが、
同じ病気の人達で情報交換したり出来てよいかも知れません。

mixi　非結核性抗酸菌症コミュニティ
http://mixi.jp/view_community.pl?from=home_joined_community&id=2004294


それにしても患者が増えている気が・・・

お久しぶりです。

更新していないにも関わらず最近様々なかたからメッセージを頂くことが増えました。
患者が増えているのかしら・・・とも心配になります。
かといって患者数が少ないと製薬会社もなかなか治療薬の研究を進めることが出来ないのが現状とのこと。
世知辛い世の中・・・（- -;）製薬会社も民間企業だしね・・・
なんとか治療方法が確立することを願うばかりです。

アクセス数がなぜか増えてきたので、非結核性抗酸菌症というかなーりマイナーな病気の治療の研究や臨床が多い病院をご紹介致します。
ただ、患者さんとドクターの相性ももちろんあるので必ずしも一番症例が多い病院が患者さんにとってベストということはないかと思います。主治医とよくご相談なさったり、セカンドオピニオン等を受けて納得がいく治療が出来るといいですね！

さて以下が非結核性抗酸菌症の研究が進んでいる病院です。（あくまで私が知る限りですが・・・）

・独立行政法人国立病院機構東京病院（東京都清瀬市）
http://www.hosp.go.jp/~tokyo/

・公益財団法人結核予防会複十字病院（東京都清瀬市）
http://www.fukujuji.org/index.html

東京都清瀬市の病院は呼吸器系の病院が多いことで有名です。
ちなみに私は東京病院で手術しました。当時名呼吸器外科医として有名な院長先生がいたのですが、現在は定年を迎えられ長野の病院で時々勤務しているとのこと。

・独立行政法人国立病院機構大牟田病院（福岡県大牟田市）
http://www.omuta-hp.jp/dor/

・独立行政法人国立病院機構姫路医療センター（兵庫県姫路市）
http://www.hosp.go.jp/~hmj/

その他非結核性抗酸菌症治療実績一覧
http://caloo.jp/dpc/disease/1641

ちなみに内科治療を行っている病院は数多くありますが、外科治療を行っている病院はなかなかありません。
通常の手術と違い、癒着が多い場合があることとその後の内科治療を含めて、外科治療を行える医師が少ないようです。私も外科手術を行うならうちでは医師がいないとのことで都内の大学病院から東京病院へ移動となったくらいです。

皆様の今後の治療のご参考にしていただければ幸いです。

3月半ば、定期健診がありました。

主治医引退の予定で次の予約をとっていなかったので、予約センターで引継ぎのT先生の予約を取るつもりで電話。

ところが・・・

主治医の先生の勤務延長が決定したとのこと！！

きっと患者が多すぎて引継ぎの先生だけじゃさばききれなかったんじゃ・・・と考えた私。

ということでしばらく主治医にまたお世話になります！！

今回はレントゲンと診察のみ。

電話予約だと診察のみの予約しか取れず、レントゲンや採血の予約は取れないっぽい。

↑不便・・・（ぼそっ）

なので、当日取り急ぎ診察を行った後、先生の指示でレントゲンを急いで撮ってまた診察。

採血は結果出るまで時間がかかるから今回は無しということで・・・。

レントゲンは異常なし！！

前回CTに怪しい枝の影があったのですが、レントゲンには写っていなくてやっぱり謎。

取りあえず様子見です。

それにCTは被爆量が多いのでたくさん撮れないみたいだし・・・

次回は半年後！！

次はレントゲンに採血付きです。

そういえば、久々に今月頭に咳が止まらず、（今でも少し出る）久々に苦しい思いをしました。

微熱も続くし、風邪薬飲んでも効かないし。

一体なんだったんだ・・・

咳はしんどいですね。微熱もだるいし・・・ずっと横になっていたい気分になります。

微熱率が高いのですが、気になるところです。

そして最近主治医になんとなく顔を覚えてもらえるようになりました（笑）

きちんと覚えているかどうかは謎ですが・・・

うっすら覚えている感じの会話が出来ているような・・・

3月半ば、定期健診がありました。

主治医引退の予定で次の予約をとっていなかったので、予約センターで引継ぎのT先生の予約を取るつもりで電話。

ところが・・・

主治医の先生の勤務延長が決定したとのこと！！

きっと患者が多すぎて引継ぎの先生だけじゃさばききれなかったんじゃ・・・と考えた私。

ということでしばらく主治医にまたお世話になります！！

今回はレントゲンと診察のみ。

電話予約だと診察のみの予約しか取れず、レントゲンや採血の予約は取れないっぽい。

↑不便・・・（ぼそっ）

なので、当日取り急ぎ診察を行った後、先生の指示でレントゲンを急いで撮ってまた診察。

採血は結果出るまで時間がかかるから今回は無しということで・・・。

レントゲンは異常なし！！

前回CTに怪しい枝の影があったのですが、レントゲンには写っていなくてやっぱり謎。

取りあえず様子見です。

それにCTは被爆量が多いのでたくさん撮れないみたいだし・・・

次回は半年後！！

次はレントゲンに採血付きです。

そういえば、久々に今月頭に咳が止まらず、（今でも少し出る）久々に苦しい思いをしました。

微熱も続くし、風邪薬飲んでも効かないし。

一体なんだったんだ・・・

咳はしんどいですね。微熱もだるいし・・・ずっと横になっていたい気分になります。

微熱率が高いのですが、気になるところです。

そして最近主治医になんとなく顔を覚えてもらえるようになりました（笑）

きちんと覚えているかどうかは謎ですが・・・

うっすら覚えている感じの会話が出来ているような・・・

最近調子に乗ってカラオケフリータイムで歌いまくったり、仕事で拡声器を使ってしゃべりっぱなしをしてしまったら…


背中と腰が痛い。。。


背中と言っても手術した左側なのですが…

その後のだるさといったら((((；ﾟДﾟ)))))))

しばらく横になったら治りましたが…
微熱もちらほら。
一生の戦いなのか⁉
でもめげません、負けません！！

ただ調子に乗りすぎないようにしないと…f^_^;)


あ、もうすぐ確定申告！
今年も頑張ります☆

2011年最後の検診です。

前回微熱や怠さを訴えたので、今回は術後初CT撮影、更にはレントゲン、採血もありました。
実は夏以降何故か微熱も怠さもおさまって今は元気なんですが（笑）


久々にこんなにたくさん検査しました。

…そして、結果は………


レントゲンは異常無しだったんですが、CTに変な枝のようなものが写っていました…

残存病巣ではないみたいとのことなので、新たなものかもしれません…
とりあえず、何とも言えない状態の模様。

更に、採血もダメな感じでした。。。

白血球がまた減ってて、ギリギリな感じ…(T_T)
薬を飲んでいた訳ではないので、もはや体質的に白血球が少ない人間のようです…
免疫力が少ないのは白血球のせい⁈

また抗生物質を再開しようにも、副作用で白血球が更に減りそうなので投薬は無しとのこと。

経過観察になりました。

アブセッサスは進行が早いので、出来れば4ヶ月おきくらいに見たほうがいいらしいです。

ちょっとため息…(ｰｰ;)


そして、主治医が今度定年退職するらしい！！
ええーっ！！

次は別のT先生に引継ぎみたいです。
今の先生変わってるけど(失礼)、最近慣れてきたし（笑）良い先生だったのだけど…(>_ブログで全文を読む

インフルエンザの予防接種を受けようか迷っている方も多いと思います。
私もそうでした。

非結核性抗酸菌症の方は免疫力が低下している方が多いと思います。
免疫力が低下していると、予防接種をして副作用で熱が出たり、肺にダメージが来るのではないかと心配ですよね…
かと言って、受けないでインフルエンザに感染してしまうと、それはそれで肺炎になって重症化してしまう可能性もあるみたいですね…(-｡-;


予防接種は主治医にご相談を！

主治医は身体の状態をわかっているかと思うので、予防接種の判断は医師に任せることをオススメします。

そして何よりもインフルエンザや風邪にならないように普段から手洗いうがい、十分な栄養と睡眠をとりましょう。

ってあたしは既に風邪ですが…(T ^ T)
早く治るように頑張ります…

ちなみにあたしは昨年、白血球減少症で結局受けれませんでした。。。

インフルエンザの予防接種を受けようか迷っている方も多いと思います。
私もそうでした。

非結核性抗酸菌症の方は免疫力が低下している方が多いと思います。
免疫力が低下していると、予防接種をして副作用で熱が出たり、肺にダメージが来るのではないかと心配ですよね…
かと言って、受けないでインフルエンザに感染してしまうと、それはそれで肺炎になって重症化してしまう可能性もあるみたいですね…(-｡-;


予防接種は主治医にご相談を！

主治医は身体の状態をわかっているかと思うので、予防接種の判断は医師に任せることをオススメします。

そして何よりもインフルエンザや風邪にならないように普段から手洗いうがい、十分な栄養と睡眠をとりましょう。

ってあたしは既に風邪ですが…(T ^ T)
早く治るように頑張ります…

ちなみにあたしは昨年、白血球減少症で結局受けれませんでした。。。

手術後変わったなと思うことをいくつか。

●体力の低下
ちょっと無理をするとすぐ風邪を引いたりしやすくなりました。
時間が経つにつれてだいぶ良くなってきましたが。
今でも夜更かししすぎるとすぐ風邪ひいてしまいます。。。

●風邪の症状の変化
前は肺に影響出ることはなかったんですが、今は風邪を引くとすぐ、息苦しくなったり胸痛がしたりします。ただ、最近はこのような症状もだいぶ緩和されてきたかな？

●歯が黄色くなった
これは手術より抗生物質の影響かも。いつも通り磨いても何故か歯が黄色くなりました。
ホワイトニングしたい…

●手術した側の肩が下がった
周りでも結構いらっしゃいました。


同じ病室の方は、手術した側の足に影響が出たり、人それぞれのようです。
先生に話しても、そんなことはない！とか否定されたりすることもあるようですが、人それぞれ、影響があることもあるみたいですね。ただ、何か感じたら先生に言ったり、無理せず休んでも良いと思います。

ただ、手術したての頃より上記のような症状は緩和されてきたように思います。
手術したてで辛い方もいらっしゃると思いますが、きっと良くなると思います！

医療費が年間10万円以上かかると、確定申告をすれば少しだけですがお金が戻ってきます。
(医療費控除というものです)
一概にいくら戻ってくるとは言えませんが、本人の所得によっても違います。

その際には病院や薬局の領収書が必ず必要です！
この病気だと、毎月の大量の抗生剤や検査でかなりのお金がかかりました。

少しとはいえ、確定申告をして戻ってくると有難いですf^_^;)

病院は領収書は再発行は出来ません。大切にしなきゃですね…

また、病院まで遠方の場合、交通費も含むことができます。
新幹線や飛行機の領収書は保管しましょう。
また普通の電車は領収書をいちいち出せないと思います。
その際はかかった運賃を記録しておきます。
バスもしかり。タクシーはやむを得ない理由なら理由を書いて申告出来ます。

他にも治療のため医師に指示されたものをドラッグストアなどで購入した場合、こちらも申告できることがあるので是非保管しておくことをおすすめします。

医療保険に入っていたり、会社の組合健保などに入っていて、入院の際保険給付を受けた際は、保険給付が行われる際に領収書のような紙がもらえると思います。もしくはハガキなど･･･
こちらも申告の際に必要です。

確定申告は2月にあります。

自分自身でもWebから申告できますし、自治体などで確定申告を日時指定で行っていることもあるようです。

詳細は国税庁のHPにも記載されています。

国税庁
http://www.nta.go.jp/tetsuzuki/shinkoku/shotoku/kakutei.htm

とはいえ、国税庁のHPを見ても？？？なかたも多いかも･･･私もそうでした。
身近で確定申告を行ったことがある方や市役所などの問い合わせると良いかもしれませんね。

ちなみに、保険会社や健康保険組合から保険給付を受けた方。
確定申告の際、1年間かかった医療費から保険給付を受けたものの合計をまとめて引いて計算するかたが多いようですがどうやら違うようです。（行政では教えてくれないかも･･･）

例えば10月に手術をして、後日手術に対する保険給付が下りたとします。
医療費と保険給付の差額を計算する際、1年間分まとめて行うのではなく、その月ごとに計算します。
月ごとに医療費と保険給付との差額を出していくのですが、その際に10月の医療費に対する保険給付との差額は、保険給付が後から行われて12月に給付が行われたとしても、その保険給付は10月の手術に対して支払われているのですから、「10月分」に組み込みます。

1年分まとめて差額をだすのと月ごとに計算するのでは戻ってくる金額に違いが出ることがあるのです。
月ごとに計算したほうが戻ってくる金額が多いことも。

面倒ではありますが、やっておくと良いかもしれませんね。
ちなみに計算が面倒な方へ！
「確定申告　医療費控除　計算」「確定申告　医療費控除　エクセル」などで検索すると、確定申告の医療費控除計算用のエクセルシートが配布されていたりします。（無料のものもありますよ！）
こちらはかなり便利です。お試しあれ！

ちょっと番外編で傷病手当についてちょっぴり書きたいと思います。

もし休職するときその期間が4日以上になると医師の証明をもらって申請すれば傷病手当がもらえます。

ただし、会社員の方で会社が健康保険組合か健康保険協会（もしくは船員保険とか）に入っていないともらえません・・・。国保はどの自治体でも今は支給していないようです・・・（TT)自営業のかたなどはしんどいですよね・・・。

会社から病欠のための保障をしてもらえればいいのですが、そうもいかない方で組合か協会に入っている会社の方は申請をおすすめします。

おそらく総務のかたに聞けば教えていただけるのではないでしょうか。

1日に付き標準報酬日額（1日分の大体のお給料くらいに考えてください）の3分の2が支給されます。

これがあると生活面でもかなり安心です。

また、退職しても退職前から傷病手当の申請をしている人は退職後も支給開始から1年半までは、労務不能について医師の証明がもらえれば支給されます！

ただ、最近は傷病手当の支給が財政難から結構厳しくなっていますので、病状や日常生活の様子は詳細に書いたほうがいいようです。

術後は身体が痛くて働くのがしんどいと思います。

利用できる制度があるなら利用して身体を休めることもいいかもしれません。

私もこの制度を使用させて頂き、かなり助かりました。

以上、番外編でした（笑）

ちょっと番外編で傷病手当についてちょっぴり書きたいと思います。

もし休職するときその期間が4日以上になると医師の証明をもらって申請すれば傷病手当がもらえます。

ただし、会社員の方で会社が健康保険組合か健康保険協会（もしくは船員保険とか）に入っていないともらえません・・・。国保はどの自治体でも今は支給していないようです・・・（TT)自営業のかたなどはしんどいですよね・・・。

会社から病欠のための保障をしてもらえればいいのですが、そうもいかない方で組合か協会に入っている会社の方は申請をおすすめします。

おそらく総務のかたに聞けば教えていただけるのではないでしょうか。

1日に付き標準報酬日額（1日分の大体のお給料くらいに考えてください）の3分の2が支給されます。

これがあると生活面でもかなり安心です。

また、退職しても退職前から傷病手当の申請をしている人は退職後も支給開始から1年半までは、労務不能について医師の証明がもらえれば支給されます！

ただ、最近は傷病手当の支給が財政難から結構厳しくなっていますので、病状や日常生活の様子は詳細に書いたほうがいいようです。

術後は身体が痛くて働くのがしんどいと思います。

利用できる制度があるなら利用して身体を休めることもいいかもしれません。

私もこの制度を使用させて頂き、かなり助かりました。

以上、番外編でした（笑）

2011年8月、お久しぶりの検診がありました。

採血、レントゲンともに異常なし！

白血球に関しては正常値に戻っていました。

長かった･･･

それにしても先生お忙しいらしく、私の顔見て毎回「誰だっけ？」といいます。

患者が多すぎていろいろ忘れている模様です・・・

ただ、心配事が。

最近微熱がしょっちゅう出ます。

37℃強くらい。

だるいので起きているのが辛いときもしばしば。

でも、レントゲン採血ともに異常もないし、炎症反応も出ていない。

以前病気が発覚した会社の健康診断でレントゲンに影が映る前から実は微熱はしょっちゅうあったので怖いです・・・風邪が治らないか疲れているだけだと当時は思っていたらまさかの入院、手術だったので。。。

気をつけて生活します。

いちおう次は12月の検診ですが、CTを撮ることになりました。

アブセッサスは肺以外にも感染するそうでもしおかしな状態が続くようなら他の臓器に感染していないかも考えたほうがいいみたい。こわっ！

なんともないことを願います！！

2011年4月にまた検診がありました。

経過は順調です。再発も今の所ありません。

ただ、白血球は少し正常より少なめなので投薬は相変わらずストップのまま。
もしかしたら再発ない限りもう投薬ないのかな？


そんなこんなで次は8月に検診です。
めっきり検診の回数が減りました。
(そして書くことが減ったので更新の回数が実は減っています…これからは検診がまた変化があったりしたら更新する予定です(^-^))


ただ、今年に入ってからやたら微熱が出て下がらなかったり、咳とか痰がからむことが多々ありました。風邪かな？とは思いますが、回復しずらくて数ヶ月だるいことが多かったです。
何だか肺に影響が出ることが多くなった気がします。
肺が心配なときは近所の内科に行って検査してもらったりしてました。
手術した病院は今や遠いので、こういうときは近所の内科に行ってますf^_^;)

お医者さんは術後は大丈夫とはいうけど、これからは無理せずのんびり暮らすよう心掛けてます。
ただ、ワーカホリック気味なので暴走しないようにせねば…f^_^;)


更新の回数は減りますが、質問メールなどは是非回答させて頂ければと思っています。
愚痴メールもOKです（笑）治療は辛いですが、辛い気持ちを吐き出して、日々乗り越えられていけば良いなぁと思っています。
愚痴は悪いと言われがちですが、愚痴があるのは、「こうなりたい」という理想や希望があるからこそ、現実とのギャップで出てくるものらしいです。理想や希望を大切にして、現実が「こうなりたい」「こうあってほしい」という気持ちに近づくといいですね(^-^)

そんなこんなで2011年初検診がありました。

1月中旬だったのですが、白血球以外特に問題なく終わりました。

白血球も徐々に回復はしてきておりこのまま少しずつ戻るのを待ちます。

投薬は相変わらずなし。

また白血球が下がりそうな数値だから安易に投薬しないとのこと。

うーん、むずかしい。。。

あ、同じくらいの手術だった同病室の患者さんと偶然再会しました。

彼女とは感染した菌以外はほぼ同じような手術でしたが、回復は私とは少し違うようです。

人それぞれなんですね。

お互い早く良くなることを願って別れました。

2011年は診察回数も少なくなり、主治医のお世話になることも少なくなりそう☆