かなぶんさんの最新Blog

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2016年03月10日 09:33
１か月寝込んだ話
 ( かなぶんさんのプロフィール)
昨年の１２月２８日から咳が出てだるくなり、市販の総合感冒薬や咳止めシロップなどで対応していた。薬が効いている間は症状も治まるので病院には行かずにいたのだが、３９度以上の高熱が続いていた。普通、熱が上がりきると寒気は無くなり熱くなってくるのだが、今回は寒く...ブログで全文を読む
2016年03月09日 12:01
安心してください　生きてますよ
 ( かなぶんさんのプロフィール)
長いことブログの更新をさぼってしまってごめんなさい。ご心配をおかけしました。やらなくてはいけないことは、後回しにすることはあっても、やらないということがなかった私が、やりたくない、やらない、どうでもいいという思いに支配され続け、誰とも接したくなくなった。P...ブログで全文を読む
2015年03月31日 00:23
便秘で死ぬかと思った！【汚話につき閲覧注意】
 ( かなぶんさんのプロフィール)
このつらさは、ブログに書かねば！と使命感に燃え、久々に更新だ。現在、病気してからずっと服用していたカマ（緩下剤）の処方が中止になっている。食生活の改善をしてからあまり便秘をしなくなったからだ。野菜や納豆やめかぶなどをよく食べているし、油断していた。ここへ...ブログで全文を読む
2015年01月15日 10:04
特定医療費（指定難病）受給者証
 ( かなぶんさんのプロフィール)
１月１日から有効の医療受給者証が先月の末に届いた。私は１１月に申請書を窓口に提出したのだが、そこで認定までに２ヶ月ほどかかると思いますと言われた。案外早く出来てきたじゃないか。やるなぁ、千葉市。申請書を提出した時にも細かく説明してくれたのだが、今回の受給...ブログで全文を読む
2014年10月27日 05:15
ダイエットとプレドニン
 ( かなぶんさんのプロフィール)
ダイエットを開始してから早１０ヶ月が経過した。ダイエットサイトの日記をいろいろと読んでいると、空腹との闘いがかなりつらそうな人がいる。私はいつもお腹いっぱいに食べているので、空腹との闘いはほとんど無い。お昼寝をしてしまって夜中にずっと起きていてもお腹はす...ブログで全文を読む
2014年10月14日 22:02
お薬自慢など
 ( かなぶんさんのプロフィール)
前回の日記から約３ヶ月も経過してしまった。ちっとも更新しなくてすみません。病状は、大きな変化はなく、落ち着いた状態だ。大きな変化がないままでも、長く時間が経過すれば、多少は違いも出てくる。血液検査の結果は、 ダイエット日記 のほうに記載している。 中性脂肪...ブログで全文を読む
2014年07月21日 13:10
ダイエットをして半年経過
 ( かなぶんさんのプロフィール)
今日でダイエットを開始してから半年が経った。あなたは半年前に食べたものでできている [単行本（ソフトカバー）]村山 彩サンマーク出版2013-12-03 これを読んでからは、半年が待ち遠しかった。ついに出来上がったよ。私の身体。半年前と現在の比較はダイエット日記に書い...ブログで全文を読む
2014年06月10日 10:09
プレ減量になったよ！
 ( かなぶんさんのプロフィール)
このブログ、タイトルは「日記」になっているけれど、実際は「月記」になっちゃってるね。血液検査の結果は横ばいという感じ。多少の上下はあったけれど、劇的に良くも悪くもなっていなかった。血圧が低くなってきたため、オルメテックを中止。それと、体調も良くなってきて...ブログで全文を読む
2014年05月12日 21:43
今月の検査結果
 ( かなぶんさんのプロフィール)
前回の日記からあっという間に４週間たった。４月１８日から微熱が２週間ほど続き、５月に入ってからは吐き気が強く出ていた。一生懸命、主治医に症状を訴え、ツライのよ～っていうアピールをしたのだけれど、「そうですか」で終わってしまった。なんということ！？私「あの...ブログで全文を読む
2014年04月14日 16:15
検査結果
 ( かなぶんさんのプロフィール)
今日は通院だった。ダイエットを初めてから血液検査の結果も良くなっている。今日の結果は、コチラ。１月の誕生日はケーキを我慢し、２月のバレンタインデーも自分にチョコを買わず（←当たり前？）、３月、４月も桜餅とかの和菓子を我慢し、耐えたかいがあった！今日までパ...ブログで全文を読む
2014年04月10日 17:02
現在の病気の状態
 ( かなぶんさんのプロフィール)
みなさまへお久しぶりでございます。病状が安定し、ずっと更新もサボっておりました。ご心配下さったかたもいらっしゃいましたでしょうか。申し訳ございませんでした。前回の日記では、ずっと寝たきりから生活がかなり改善されて、ずっと座りきりに格上げされたよってご報告...ブログで全文を読む
2013年10月22日 02:55
プレ９ｍｇに増量してから２週間経過
 ( かなぶんさんのプロフィール)
プレを１ｍｇ増量してから２週間が経過した。調子いいよ！いろいろと。むくみがなくなった。用事を思いついたら、すぐに立ち上がろうという気になる。←立ち上がるかどうかは別（笑）入浴後の嘔気が減った。台所に立つ時間が増えた。←数分だけど。スクワットを行う回数が増...ブログで全文を読む
2013年10月17日 12:17
規則正しく“ない”生活のすすめ
 ( かなぶんさんのプロフィール)
規則正しく“ない”生活がいかにストレスがないかを語り、おすすめしちゃうわけだが、実践するには、かなり厳しい条件が必要となる。【条件】仕事をしていない、しなくていい、できない、無理子供がいない、子供が独立している、子育ては放任主義奴隷のようになんでも言うこ...ブログで全文を読む
2013年10月08日 15:03
久しぶりの更新。プレ増量したよ。
 ( かなぶんさんのプロフィール)
長いこと更新をサボっていたが、特に病状に変化はなく、安定した状態であった。安定した状態といっても、寝ている時間が多く、起きていても長座位でダラーッとした姿勢で半分寝ているような状態。こんなに動かないのに、お腹はすくし食欲は旺盛なんだよね。しかし、動かない...ブログで全文を読む
2013年07月26日 15:51
主治医が気にすること、患者の私が気にすること
 ( かなぶんさんのプロフィール)
主治医と患者の私で何を気にするかが大きく異なっていると感じる。主治医は患者の症状の変化が気になる。そしてその症状の中でも命にかかわることが特に気になる。糖尿病、高血圧、骨密度の低下、高脂血症、胃潰瘍、その他内臓機能の低下など。患者の私は皮膚筋炎の症状も、...ブログで全文を読む
2013年07月25日 20:28
知覚過敏について
 ( かなぶんさんのプロフィール)
７月２５日は知覚過敏の日だそうだ。私も皮膚筋炎の治療を初めてすぐに歯の知覚過敏になった。もともと前歯は冷たいものがしみていたが、現在の知覚過敏に比べたらかわいいもんであった。今は前歯だけでなくすべての歯がしみる。冷たいものだけではなく、熱いものもダメだ。...ブログで全文を読む
2013年07月19日 00:15
足の爪が生え際から剥がれている
 ( かなぶんさんのプロフィール)
数ヶ月前から左足の親指の爪が、根本から少し浮き上がるように剥がれている。根本というのは、なんと言えばいいのだろう？生え際っていうのかな。今、手足口病が爆発的に流行っているそうで、爪甲脱落症かしら？と思ったりもしたけれど、特に他の症状はないし…。でも、手足...ブログで全文を読む
2013年07月06日 05:22
整形外科（成人股関節）受診
 ( かなぶんさんのプロフィール)
半年前に大腿骨壊死のため大学病院の整形外科を受診し、今回（７月３日）も経過観察のための検査と受診である。大腿骨が壊死すると、膝も壊死しやすいとのことで、両大腿骨と両膝のMRIを撮った。Dr.のお話では、大腿骨や膝の他にも壊死する箇所が出てくることがあるらしいの...ブログで全文を読む
2013年06月30日 14:09
また湯治に行ってきたよ
 ( かなぶんさんのプロフィール)
６月２２日から３０日まで湯治に行ってきた。今回で４回目かな？プレを９ｍｇから８ｍｇに減量して１ヶ月がたったけれど、やっぱりしんどいなあ。だるくて歩けなくなっている。それでも、温泉に浸かると身体には良いようで、むくみが取れた。たぶん、自覚症状がない部分でも...ブログで全文を読む
2013年06月01日 12:06
離脱症状ってこんな感じ
 ( かなぶんさんのプロフィール)
プレドニン９ｍｇを２２５日続け、１ｍｇ減らすこととなった。８ｍｇに減量してから２日間は特に変化なし。３日目から肩関節痛、両腕、背中、太もも筋肉痛 、嘔気がじわじわと出始めた。本日５日目。もう痛くて朝は寝ていられない。でも、痛くて起きられない（笑）　どっちだ...ブログで全文を読む
2013年05月27日 15:15
久しぶりにプレ減量。離脱症状と戦うぞー
 ( かなぶんさんのプロフィール)
プレドニンは９ｍｇでこのままずっと増減なしだと思っていたが、今日の通院で減量することになった。前回の減量は毎月減らしていって最終的には５ｍｇになったが、体調を崩し失敗に終わった。今回は９ｍｇを２２５日続け、かなり安定しているため、減らしても大丈夫だろうと...ブログで全文を読む
2013年04月23日 19:45
実際の通院の様子
 ( かなぶんさんのプロフィール)
昨日は、大学病院に通院の日だった。前回からたったの３週間しかたっていないのだが、次の週はGWに突入するためにずらしたのだ。大学病院に通院する人は、だいたい数週間おきに同じ曜日（同じ先生）に通っている。私は４～５週間おきに、自分で適当に通う日を指定して予約を...ブログで全文を読む
2013年04月03日 11:23
筋トレすると（２年以上前の）筋生検の痕が激痛
 ( かなぶんさんのプロフィール)
１０日ほど前からダンベル運動を始めてみた。ベランダに下げるスダレのオモリ用だが、軽すぎて使えなかったため本来の運動に使ってあげることにしたのだ。座ったままでも出来るし、簡単だからものぐさな私でも続くかな～って思って。実際にね、続くよ。グリコジャイアントカ...ブログで全文を読む
2013年03月12日 09:43
現在飲んでいるお薬
 ( かなぶんさんのプロフィール)
【服薬中のお薬】※写真は朝のお薬 プレドニン錠５ｍｇ　　朝１T　　　　　ステロイド剤プレドニゾロン錠１ｍｇ　朝４T　　　　　ステロイド剤 ネオーラル２５ｍｇカプセル　　朝・夕４T　　　　　免疫抑制剤ネキシウムカプセル２０ｍｇ　　朝１T　　　　　胃薬ジャヌビア...ブログで全文を読む
2013年03月04日 20:28
やっぱり温泉っていいみたい
 ( かなぶんさんのプロフィール)
血液検査の結果がかなり良好！コレステロールは正常値だし、血糖値（HbA1c/x）も０．５も下がってたー。まだちょっと高めだけどね。今回は６．５だった。CRPは、相変わらずくすぶってる感じの数値だけれど、今回は風邪を引いているのでそのせいかもしれない。 KL-6（肺）は...ブログで全文を読む
2013年02月18日 12:59
湯治に行ってきたよ
 ( かなぶんさんのプロフィール)
温泉へ湯治に行ってきた。去年の８月、１１月に続いて、今回が３度目。もう慣れたもので、持っていく物も最小限にし、スーツケースに余裕が出来たので、愛用のクマのぬいぐるみも持っていった。最初の目的は皮膚の状態が良くなるようにと思ってだったけれど、顔も皮膚も良く...ブログで全文を読む
2013年02月05日 16:44
病院のハシゴで疲れたー！でも病院も楽しいよ
 ( かなぶんさんのプロフィール)
アレルギー膠原病内科と精神科（別の病院）のハシゴをしてしまった。疲れた。。。先週、私が住む千葉では珍しく雪がつもり、大学病院の予約患者さんたちは、一斉に予約の取り直しをしたそうだ。 その結果、昨日の大学病院の予約患者数は３０３６人！（ちなみに、去年の同じ日...ブログで全文を読む
2013年01月27日 16:11
インフルエンザ予防接種の副反応
 ( かなぶんさんのプロフィール)
ずっとインフルエンザの予防接種を延期していたのだけど、猛威をふるってきた今になって、あわてて接種してきた。２４日に予防接種をしたあと、母とスーパーへ買物に出かけた。母のあとを付いて歩いただけなのに、お会計のころにはしゃがみこんでしまうほど疲れていた。その...ブログで全文を読む
2013年01月10日 12:13
今年初の成人股関節（整形外科）
 ( かなぶんさんのプロフィール)
７日の通院に続き、昨日も通院だった。昨日は比較的空いていた。予約患者数も７日は３０００人だったが昨日は２６００人に減っていた。半年ほどまえに右の腸骨部が痛くて整形外科を受診したところ、左の大腿骨が壊死していることがわかり、成人股関節も受診を続けていくこと...ブログで全文を読む
2013年01月07日 23:37
今年初の通院～９ｍｇと１０ｍｇの違い
 ( かなぶんさんのプロフィール)
プレドニンを１０ｍｇから９ｍｇに減量したら、大きな差があることに気づいた。前回減量したときは、毎月１ｍｇずつ減らしていたのだが、今回は減らしてから数ヶ月たつ。１ヶ月と少したったあたりから、バッファローハンプが消えた。食欲が少しおさまった。上昇し続けていた...ブログで全文を読む
2013年01月01日 07:43
あけましておめでとうございます　「病人のペースとは」
 ( かなぶんさんのプロフィール)
今年もよろしくお願いいたします。一年を振り返ったり、今年の目標をたてたりなんてことをすべきなのだろうが、日々生きるのがイッパイイッパイな人には無理な話なので世間のお祝い気分にお付き合いするのは、今年も控えさせていただこうと思う。生きる希望がなかったら辛い...ブログで全文を読む
2012年12月28日 00:47
現在飲んでいるお薬
 ( かなぶんさんのプロフィール)
【服薬中のお薬】プレドニン錠５ｍｇ　　朝１T　　　　　ステロイド剤プレドニゾロン錠１ｍｇ　朝４T　　　　　ステロイド剤 ネオーラル２５ｍｇカプセル　　朝・夕４T　　　　　免疫抑制剤パリエット錠１０ｍｇ　　朝２T　　　　　胃潰瘍薬ジャヌビア錠５０ｍｇ　　朝２T　...ブログで全文を読む
2012年12月19日 17:15
今更だけど、働くことは諦めた
 ( かなぶんさんのプロフィール)
今まで気持ちのどこかに、病気がよくなったら働きたいという思いがあった。だが、本当に今さらだけど、働けるほど良くならないに違いないという現実にやっと気づいた。私は、家が貧乏だったこともあって１８歳で家を出て自活し、それからずっと働きどおしだった（現在４６歳...ブログで全文を読む
2012年12月10日 18:14
肺炎の状態 / プレ９ｍｇより減らせない
 ( かなぶんさんのプロフィール)
今日は、呼吸器の検査（肺活量・残気量）を行った。具体的な数値は聞かなかったが、かなり肺活量は低下しているとのこと。自分でもわかるほど息苦しくなってきているため、検査の結果が悪くても驚かなかった。息苦しいのを改善するのは、在宅酸素しかないという話になり、し...ブログで全文を読む
2012年12月04日 15:52
プレ１０ｍｇから９ｍｇに減量して５０日
 ( かなぶんさんのプロフィール)
【ムーンフェイスとバッファローハンプ】プレ１０ｍｇで５０日を経過した頃からバッファローハンプが出現し、プレを９ｍｇに減量してから２５日くらいまでムーンフェイスもバッファローハンプも顕著だった。食べる量は、決して減らしていない。常に食べたいだけ食べている。...ブログで全文を読む
2012年11月23日 19:08
追記：１１月２３日は「いい夫妻の日」だって。いい加減にしてよ（笑）
 ( かなぶんさんのプロフィール)
もう書くことないけど、夫を再度登場させましょうか。つい今しがたテレビのスズメバチとミツバチの特集を見ながら一言　夫「スズメバチの蜜って、まずいから出回らないのか？」ええ、ええ。アホです（笑）でも、冷静に答えてあげました。　かなぶん「ススメバチはミツバチじ...ブログで全文を読む
2012年11月22日 18:00
１１月２２日は「いい夫婦の日」だって
 ( かなぶんさんのプロフィール)
めったにこのブログに登場しない私の家族の一人、夫について、たまにはスポットライトをあててみよう。大雑把に言うと、ものすごく小心者で（私が豪快すぎるのかもしれない）、気持ち悪がりで、びびりやで、へたれである（笑）夫は小さい頃に母親を亡くし、私が病気になった...ブログで全文を読む
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