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先月、とても嬉しいお便りが届きました。 毎年、看護大学の小児看護の授業で、 ほのさんのことを取り上げてくださる先生からです。 ほのさんの映像やこのブログから ”小児在宅”と言われる現状を学んだ学生さんたちが、 いろんなことを感じ、 いろんなことを考えて、 感想やメッセージなどをまっすぐに書いてくださっていました。 医療が必要な子どもたちと家族を支える 社会資源や制・・・

たいへんご無沙汰いたしました。 気が付けば今年も半分が過ぎ、 ほの家もいろんなことがあり、 ダーッと走り抜けて来た感であります。 もうすぐ夏休み...... ほのさんの充実した日々を振り返っておかねばねばだおー。 なななんと、雪降る新学期。 さぶいのなんのって。 それでもほのさん、負けずに登校。 大コーフンで、始業式&入学式に出席。 かわいい・・・

”一度起きてしまったことは無かったことにはできない” かあさんがそのことを思い知らされたのは ほのさんが生まれた時だった。 目を覚ますことのない我が子を見て、 どうしてこうなってしまったんだろう、 何がいけなかったんだろうと混乱状態の私に、 心療内科の先生がそうおっしゃった。 どんなに辛くても人は、 その場にとどまることはできず 前に進んでいくしかないのだと気付かされて、 そんなことはず・・・

2015年。新しい年の訪れ。 年末年始のお休みは、 かあさんが急激に体調不良のため、 家族全員が寝正月に... ほのさんもつまらなかったのか、 それともお休みを満喫していたのか、 口数少なく、おとなーしくしておりました。 お正月らしいことといえば、 年末、最後のリハビリで、 ほのさんが作ってくれたお箸(袋)で、 これまた頂いたおせちをいただいたことくらい。 箸袋は、何種類もある...

暮れてまうやろー、 と思ってたが、いつの間にやら 明けてまうやろー、 という、晦日の今日。 いかんいかん、ほのさんげきどーの一年を、 ちゃあんと振り返っておかねばー。 メリーゴーランドに乗っちゃった遠足が終わるとすぐ、 ほのさん7歳のお誕生日！ そうそう、あたしのたんじょうびは、 10がつ17にち まちがいない、きょうだわ！ 担任の先生が電話して頼んでくれた(！)という魔女さん...

気が付けば師走。 ついこの間、不安げに小学校に入学したと思っていのに、 瞬く間に1年が終わろうとしています。 夏が終わり、秋がきても、 ほのさんの充実した毎日は続きました。 毎年恒例の、お月見団子作り、 今年は授業で先生と一緒に。 ポイントは、白玉粉にお豆腐を混ぜたこと。 あんこではなく、みたらしで。 家族でおでかけ。...

10月17日 ほのさん、7回目のお誕生日。 7歳になったのです。 NICUで、お宮参り気分。 青っ白くて、弱々しくて、かわいくて。 おうちであたたかくお祝いした、3歳。 まだちょこんと、かあさんのお膝に乗って、 おすまししてた。 そして迎えた7歳。 堂々と、健やかに輝いて。 いつも見守ってくださるみなさまに 心から感謝して。 与えられたいのちに、感謝して。

8月30日、ほのさん待ちにまったマンションの夏祭り。 昨年の夏、初めて行った時には、 賑わう人たちの声、太鼓の音などに 少しびっくりした様子で、 着いた途端、緊張のあまりおしっこしたくなってた(笑) でも今年は2度目だし、 先月には学校の夏祭りにも参加して お祭りの楽しさを存分に味わっていたし、 学校の授業でかき氷を作って食べたので、 今度はマンションのお祭りでかき氷を買って食べてみたい...

まったくもってご無沙汰いたしました。 ほのさんがめでたく小学生になり、 訪問の授業にも慣れ、 学校行事やスクーリングにもコンスタントに参加し、 途中、かなり体調を崩すこともあって、でもなんとか乗り切り、 ようやく(かあさんが)待ちに待った夏休み。 大好きな学校がお休みになってほのさん、 さぞ退屈するだろうと思ってたけど、 そこは初めての夏休み。 毎日、せっせとはりきって宿題をし、 それな...

つづき また、就学相談において大きな疑問を抱い点は、 「学区」の問題である。 ほのさんのような子どもにとって、 学校に行く際に最も問題となるのは、「移動」ということだ。 スクールバスにも乗ることができず、 移動に際して、母親以外にもう一人の手が必要な子どもにとっては 「学校が近い」ということが何よりも助かる。 ところが、「学区」が非常に厳しく決められており、 ...

感動的な入学式も、なんだか遠い昔のよう、 慌ただしくも充実した新生活が始まって1か月足らず。 ほのさんは、すっかり訪問の授業にも慣れてきて。 楽器にあわせて歌をうたったり、 先生のお膝のうえでもご機嫌で、 手に絵の具を塗ったって、もう泣いたりしないし、 とにかく、あたらしいことをするということが、 心から嬉しくて、楽しくて、仕方のない様子。 授業のない日は、うんとも・・・

4月8日火曜日　快晴。 ほのさんもかあさんも雨女の我が家だけど、 この日ばかりは、 文字通り「腫れの日」になった。 前の晩もぐっすり寝たほのさんは、 いつもより早起きしなければならなかったけど、 それでもシャキッと目覚め。 ほのさんの入学式には、 白い丸襟のブラウス、濃紺のボレロとジャンバースカート、白いタイツ、 という装いにしてあげたいとずっと思ってきて、 イメー・・・

こんなにちっさくて、 よわくて、たよりなかったほのさんが、 明日、小学生になります。 ぴかぴかの、1年生です。 毎日まいにち一緒にいて、 1日いちにちを大切に、 ずーっとほのさんの成長を見てきたはずなのに、 1年生になるなんて、 本当に信じられません。 お誕生日や七五三や、 嬉しい節目はこれまでもたくさんあったけど、 なんて言うか、 このことを思うだけで、 もう手放しに嬉しくて、 ...

立春を過ぎても大雪が降ったりして、 春の訪れを肌で感じられるのは、まだまだ先かな。 花粉はすでに飛んでいるけれどｗ ほのさんはと言えば、 節分、さあまめまきだー！ と言っても全く起きず、 えーいそれならばほのさんを鬼にしてしまえー、 ということで。 鬼にしたのに、鬼退治の豆を持たせてしまい、 いったいこの子、誰を退治するつもり？という図に……。 頂い・・・

無事に迎えた新年。 年末年始、おじいちゃんおばあちゃんや 家族が集まったり、 夜更かしして遊んだりで興奮したのか、 ほのさんは何日も寝れなかったり、 そうかと思えば、ほとんど起きなかったりと、 すっかり生活のリズムを崩し。 やっと、朝が来て目覚めて夜はちゃんと寝る、 というサイクルになったと思ったら、 今度はお腹の調子を崩して冷や汗かき通し... この何日かでようやく本調子になりま...

明日、10月17日ほのさんは 6歳のお誕生日を迎えます。 1歳のお誕生日に作った本を、 懐かしく眺めています。 帆花 という名前に込めた願い。 NICUで初めてはいたスカート。 少し青白く、弱かった赤ちゃんは、 もう6歳の女の子になるのです。 この一年間は、 色々と成長著しい一年でした。 右手の動きを活かしてパソコンに取り組み始めました。 ビニールプールが少し小さくな・・・

7月23日。 5年前の今日、 ほのさんは、はじめておうちに帰ってきました。 生まれてから9か月間の入院生活を経て。 はじめての「おうち」で、くつろぐほのさん。 とってもちっさかったなあ。 毎日まいにち、ずーっと一緒にいたけど、 いつの間にこんなに大きくなったんだろ。 おんなじベッドに寝ているんだけど、 ベッドがちっちゃくなったみ・・・

あっという間に7月。 今年も半年が過ぎ 色々、いろいろありましたが。 とりあえず、たなばたさまに おねがいごとをしなくては！ なんて、かこうかなん。 かあさんと いっしょに いっしょうけんめい、 たんざくに ねがいを こめて。 かざりつけも、かんりょう！ ささのは、さーらさら♡ 梅雨も開けて、 天の川、見えるかしらん。

ほのさん、5歳と8ヶ月と1日の明け方、 下の前歯が抜けたよ！ ちっさくてかわいい歯です。

台風のせいかな、 なんだか急に痰が増えて カンタンに詰まっちゃう。 でもね、 たんが でたら とればいい だから、ガンバッてるよ。 ほのさん＆かあさんと、 クマさん親子も！

日中預かり、3回目。 今日は、とうさんではなくて、 はじめてヘルパーさんに連れて行ってもらう。 いつもよりだいぶ早い、5時半過ぎから朝の注入をはじめ、 お顔を拭いたり、歯磨きしたり、 身だしなみを整えて、 痰もスッキリとって、と、 ほのさんとかあさんは、お出かけの準備に大忙し。 とうさんはとうさんで出勤の準備。 こんな風に、みんながそれぞれの場所へ出か・・・

恐るべし低気圧。 遠くの雲の切れ間から雨が降っている境目が見えた。 かあさんは、案の定、近頃では珍しいほどの偏頭痛の大発作。 ほのさんも、この低気圧の影響か、痰がうわっと上がっては サチュレーションを下げる……。 ニンゲンも動物。 自然現象には逆らえません。 桜もこれですっかり散ってしまっただろうな。 今年は開花が早くて、 その上、寒い日や雨の・・・

こんな気分は 春一番に乗って消えてゆけばいいのに 夜の公園は 冷えはしないが砂嵐が舞う という歌詞をかいた、くるりの岸田君は天才だと思う。 3月は、この「マーチ」という曲を口ずさむことが多い。 …… コートを脱ぎなよ 日の長さを喜びなよ この街の小さな 夜は僕等を置いてゆく …… これが夜空に浮かんでは 消えることはなくなるって事かい 今は昨日じ・・・

3月17日、ほのさん5歳と5か月のお誕生日。 ついに、ほのさんの下の歯が、グラグラしはじめましたのです！ きれいに並んだ小さな歯がグラグラしているだけで、 なんともかわいく、 綿棒で、暇さえあれば、 グラグラさせております。 さて、グラグラしているのは、 どの歯でしょーかっ！ （正解は、向かって右から3本目＆4本目でした……） いやはや、こどもの・・・

ただいま、仙台に向けて北上中。 研修会"医療的ケアを介護ではなく子育てとして"で たくさんの方にお会いできるのを 楽しみに。 (ほのさんは、とうさんとお留守番。。) にしても、 はやて、はやいなあ。

1月終わりごろから続いていた、ほのさんの不調。 一番ピークは、本当に呼吸状態が悪くて。 10分おきに体位ドレナージをして、 そのたびにたくさん痰が取れるけど、 なかなかエアーが入って行かず。 痰が減ってきて、良くなる頃に、 今度はなんだか、気道がずいぶん狭そうな感じになってきて リークが増えて、思うように肺が膨らまず。 ほのさんの不調と一緒に、 かあさんの・・・

立春。 暦ってスゴイなと思う。 眠っていた春が立ち上がったように、 あたたかな空気。 週の半ばはまた冷え込むみたいだから、 この寒暖の差は要注意だ。 ほのさんもきっと春の訪れをからだじゅうで感じているに違いない。 日に日に、大きくなっている気がする。 今日のリハビリも、パソコンに挑戦。 本人はヤル気に満ち溢れて、 伝えたい気持ちも溢れてい・・・

如月。 にしては、暖かい朝。 1月はあっという間に駆け抜け。 いろんなことがあった割には、 あんまり記憶がないというー。 多分、アタマが飽和状態。 インフルエンザが猛威をふるっているそうで。 本当にあたたかな、うららかな春が待ち遠しいこの季節。 ほのさんの大好きなヘルパーさん（メンズ）がダウンしてしまい、 本当なら来るはずの晩、 ほのさんはずーっとおしゃ・・・

1月14日、大雪。 ちょうどほのさんは、お風呂に入っているときに降り始め、 ゆきだ、ゆきだ！と大喜びしながら「雪見風呂」を堪能。 ところが、あれよあれよと積もって、 お風呂介助が終わってヘルパーさんが帰るころには、 もう相当積もってた……。 ほのさんは、当然、椅子に座って雪が積もる様子を眺めて、 なんだか　おそとが　あかるい！ と、近年まれに見る大雪を楽・・・

あたらしい　としは あたらしい　きもちになって あたらしい　あかい　ぼうしを　かぶったの おそとは　とっても　さむくって さむいね　さむいねって　いって くっつけた　かあさんと　あたしの　おはなが つめたかったわ 読んでくれてありがとう。 ポチッとな↓　も、お願い！ にほんブログ村 にほんブログ村 このブログ「ほのさんのバラ色在宅生活」・・・

あとわずか何時間で、 今年も終わろうとしています。 不思議なものです。 いつものように、 日が暮れて、 みんなで夕飯を食べて、 おしゃべりをして、 あくびなんかが出る頃、 12時を回ったら、 新しい年が来るのです。 1年365日。 どうして自分に生まれてきたのか、 どうしてここに居るのか、 あの時どうするべきだったのか、 自分から出たことば、 出会えた人・・・

クリスマス頃から、 寒波がやってきていて、 なんだかとっても冷え込みますが。 今晩は、関東でも雪が降るかもしれん、ということで。 ここのところ、ほのさんはちょっとばかし痰が多く、 それでも、先日の危機を乗り越えて以来、 なんだか以前より上手に自分で痰をあげられるようになって、 かあさんも、その「タダでは起き上がらない」娘の様子に感激しながら、 無心に痰を確保しております。 ・・・

Ｍｅｒｒｙ　ｍｅｒｒｙ　Ｃｈｒｉｓｔｍａｓ　♡ みんなが　あったかくて　しあわせな クリスマスを　すごせますように。

先日、12月17日ほのさん5歳と2か月の日。 ほのさんは、はじめてパソコンに文字を入力する、 という偉業（！）を成し遂げました。 「伝の心」という意思伝達装置を使って、 ほのさんは、センサースイッチを操作します。 五十音の表をカーソルが行ったり来たりして、 自分で文字を選んで入力していくのだけど、 文字を音声が読み上げてくれるので、 字がわからなくても、よく見え・・・

エプロン姿のほのさん。 なにをしたかというと…… クッキー作りに挑戦！ 以前、お月見のお団子つくりをしたから、 こねこねしたり、丸めたりするのは、もうお手のもの！ 生地からは、あまーいにおいもするし、 かざりの、いろとりどりのゼリーもとってもキレイで、 超ご機嫌のほのさん。 オーブンで15分焼くと、 こんなにかわいらしいクッキーのできあがり・・・