ito-さんの最新Blog

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2014年08月31日 17:57
ブログを引っ越しました
 ( ito-さんのプロフィール)
新しいブログサービスに引っ越しました。こちらになります↓自己免疫疾患とのお付き合いブログで全文を読む
2014年08月30日 18:00
さすが魔法の薬
 ( ito-さんのプロフィール)
あれだけ悩んで服用を決意したステロイド。その効果は服用した当日から現れました。仕事をしても手が痛くない、ペンを持つのも、書類を持つのも、全く痛くない。こんなに早く効果がでるなんて。。。驚きました。たまに手が痛くなる程度です。手の強張りはしばらくありましたが、服用前のような酷いものではありません。また、服用から3週間経ったころから、手の強張りは感じなくなりました。あっという間に痛みを取ってしまうなんて、さすが魔法の薬と言われるだけあります。ブログで全文を読む
2014年08月29日 18:00
東京都の特定疾患医療受給者証（シェーグレン症候群）について
 ( ito-さんのプロフィール)
シェーグレン症候群は国の特定疾患治療研究事業対象疾患ではないですが、条件付きで東京都の特定疾患研究事業対象疾患です。北海道は、シェーグレン症候群の診断基準を満たせば申請できました。東京都は、診断基準＋涙点プラグ等の施術やステロイドの服用開始が申請するさいの必要条件になります。状況する年の2009年当時はそのように思っていました。2014年8月、ステロイドを服用することになったので、東京都の特定疾患を申請しようと思い、よくよくホームページを調べました。……なんと、SS-A抗体陽..ブログで全文を読む
2014年08月28日 18:00
ステロイドの服用を決意
 ( ito-さんのプロフィール)
ロキソニンの塗り薬を貰ってから、２週間後の2014年8月上旬。手の強張りは一向に良くならず、手の痛みや不安から精神的に落ち込むことが多くなりました。塗り薬も効きません、ステロイドを飲む決意をつきました。今回も予約外で膠原病内科を受診しました。「まずはプレドニゾロン5mgを1日2錠、10mgから始めましょう。　次の予約のある9月まで1ヶ月間飲んで、様子を教えて下さい。　良くなったら徐々に減らしていきましょう。」「副作用についても注意しなければならない薬ですので、　必要になったら..ブログで全文を読む
2014年08月27日 18:00
ステロイドの副作用について
 ( ito-さんのプロフィール)
ステロイドの副作用は多岐に渡ります。副作用についてざっと挙げますと、・免疫を抑制するため、感染症にかかりやすくなる・骨粗しょう症になりやすくなる・目に重い症状がでることがある・倦怠感がでることがある・太りやすくなる、ムーンフェイス（顔が丸くなる）・脱毛などなど詳しくは下記リンクをご参照ください。ウィキペディア　ステロイド系抗炎症薬の副作用お薬110番：プレドニゾロンステロイドを飲んでいても、病状が悪化することもあります。その場合はステロイドを追加することになるかもしれません。..ブログで全文を読む
2014年08月26日 18:00
ステロイド（副腎皮質ホルモン）とは
 ( ito-さんのプロフィール)
散々嫌だ嫌だと言っている、ステロイド（副腎皮質ホルモン）とは何か？副腎皮質ホルモンとは、副腎皮質より産出されるホルモンの総称のことで、炎症の制御、炭水化物の代謝、タンパク質の異化、血液の電解質のレベル、免疫反応などの広範囲の生理学系に深く関わっているホルモンです。※ウィキペディア　副腎皮質ホルモンより引用しています。ステロイドを飲む飲まないにかかわらず、私達の体に存在しているものです。ですので、ステロイドを飲む。ということは、外部から体内へステロイド（副腎皮質ホルモン）を追加..ブログで全文を読む
2014年08月25日 18:00
手の強張りは増すばかり
 ( ito-さんのプロフィール)
そう、カロナールがあれば大丈夫だと思ったんです。カロナールのおかげあ、筋肉痛はすっかり良くなりました。しかし、７月中旬、両手の強張りは以前よりも増していました。人差し指・中指・薬指の第２関節が腫れています。左手薬指は筋が痛くてまっすぐ伸ばせない状態です。手首も痛くなってきました。ペンを持つのも痛く、仕事でメモを取るのも大変です。温めても痛い。何をやっても痛い。辛い。。。予約外で病院へ行き、先生に診てもらいました。「腫れてるねー。これは痛そうだ。」ですよね。痛そうですよね。ほん..ブログで全文を読む
2014年08月24日 18:00
カロナール再び
 ( ito-さんのプロフィール)
7月上旬。6月の検査結果を聞くため、膠原病内科を受診しました。6月上旬の検査結果はCRP値は正常範囲内。その他は特に変化無し。といった状況でした。筋肉の痛みが出てきたので、カロナールを処方してほしいと先生にお願いし、抜け毛が増えたこと、手の強張りがひどくなり、足も痛みが出てきたことを話しました。しかし、手の強張りにカロナールは効きません。「その痛みにはステロイドかなー。」先生はイイました。ステロイド（副腎皮質ホルモン）私は好きな薬ではありませんでした。私の母が、（私とは違う）..ブログで全文を読む
2014年08月23日 18:00
抜け毛が増えた？
 ( ito-さんのプロフィール)
6月中旬の発熱のころから、抜け毛が増えたような気がしてきました。病院に行くか悩んでいるせい？気のせい？いやいや、頭を洗っている間に抜ける量が確実に増えた！この時は、手が痛くてシャンプブラシを使用していましたが、洗髪後のブラシをみると、以前よりも髪の毛が絡まっているような気がしてました。ドライヤーを使って髪の毛を乾かしている時の抜け毛の量も増えたし、突然、パラッと髪の毛が抜けることが以前よりも増えてました。極めつけは久しぶりに撮った自分の写真。髪がぺしゃんこです。。。何がなんだ..ブログで全文を読む
2014年08月22日 18:00
やっぱり痛い
 ( ito-さんのプロフィール)
2014年6月中旬、筋肉の痛みと発熱（37度後半）が出現しました。一日寝て熱は下がりましたが、嫌な予感がしました。以前のような38度を超えるような熱ではなかったですが、発熱の感じが似てました。熱は下がっても筋肉の痛みがとれず、この頃から手の強張りがひどくなり、時たま膝や足の指が痛むようになってきました。病院に行くか、受診の予約日を待つか、悩んでる間に次の受診日がやって来ました。ブログで全文を読む
2014年08月21日 18:00
エリテマトーデス治療薬ヒドロキシクロロキンを承認申請
 ( ito-さんのプロフィール)
シェーグレン症候群とは別の話題ですが……サノフィ株式会社は、自己免疫疾患で難病の全身性エリテマトーデス、皮膚エリテマトーデスの治療薬として、ヒドロキシクロロキンを8月8日付けで、厚生労働省に製造販売承認申請したと発表しました。詳細はサノフィ社のプレスリリースを御覧ください。どのような薬なのかは、帝京大学医学部内科学講座　リウマチ・膠原病グループ研究室のページをご覧いただくと良いかと思います。この薬は、海外ではSLEの標準薬で、リウマチや他の膠原病にも使用されているようです。今..ブログで全文を読む
2014年08月20日 18:00
肩が痛くない♪
 ( ito-さんのプロフィール)
2014年6月上旬前回の血液検査の結果を聞く為、膠原病内科を受診しました。この時の検査結果で、リウマチ因子は陰性。CRP値は上昇、白血球がすくなっていること、SS-A抗体が増えていることを知りました。レントゲンの結果は異常なし。今までは何もなかったけど。以前よりはシェーグレン症候群が活性していたのかも。ただ、この時には肩の痛みも無くなっていたので、カロナールは止めることにしました。カロナールは手の痛みに効かないので、飲んでいても仕方ないし。ちょっと不便だけど、生活できるし少し..ブログで全文を読む
2014年08月19日 22:58
Windows更新プログラムの適用後に問題が発生することがあります
 ( ito-さんのプロフィール)
先ほど、慌てて削除しました。自己免疫疾患とは関係のない記事ですが、このブログへWindowからアクセスされてる方がいらっしゃるかもしれませんので。8/13のWindows updateの更新プログラム適用後に問題が発生する場合があるそうです。Microsoftは問題の発生していないPCでも、予防処置で該当プログラムのアンインストールを推奨しています。詳しくはこちら↓【リリース後に確認された問題】2014 年 8 月 13 日公開の更新プログラムの適用により問題が発生する場合が..ブログで全文を読む
2014年08月19日 19:00
膠原病内科へ
 ( ito-さんのプロフィール)
整形外科を受診してから3週間後、私は膠原病内科を受診していました。ロキソニンを飲んでいる間は方の痛みがとれ、手の痛みがよわくなったような気がしましたが、ロキソニンがなくなった途端に、肩の痛みと手の痛みがでてきたためです。膠原病内科は約1年ぶり。ここ最近の自分の症状をメモ用紙にまとめて担当の看護師さんへ渡しました。このときは、手の強張りはありました。毎朝、全ての指がこわばっている状態です。30分位、無理やりぐっぱー運動をして指を動かせるようにしていました。一番痛い指を関節エコー..ブログで全文を読む
2014年08月18日 18:20
整形外科へ
 ( ito-さんのプロフィール)
肩の痛みと手の痛みが出てから一週間後の3月中旬。痛みがひどくなることも無いですが、良くなることもないので、近所の整形外科へ行くことにしました。この時は肩の痛みがとにかく辛かったです。洗濯物を干すのも痛い。朝起き上がる時に、手で体を支えると肩に痛みが走る。仕事で書類を持つのも痛い。とにかく、肩を動かしたり力が入ると痛かったです。整形外科で肩の痛みと手の違和感の話をし、レントゲンの撮影。先生は、「レントゲンで異常は無いし、肩の腱が炎症をおこしてるのではないかな？」「手は強張りじゃ..ブログで全文を読む
2014年08月17日 18:00
肩の痛みと手の痛みの出現
 ( ito-さんのプロフィール)
シェーグレン症候群とわかってから10年。上京から5年、東京での生活にもなれてきた頃です。疲れやすいけど、眼の乾燥も口の渇きも無く、私はずっとこのままだろうと考えていました。しかし、2014年3月上旬。起床時に手の違和感を覚えました。指の筋が伸び縮みしないような感じ。上手く曲げ伸ばしができない状況でした。起床から、しばらく手を動かすと、問題なく指は動くようになるのですが、翌朝になると手が痛い状況です。毎朝、手の運動をするようになりました。数年前からペットボトルの蓋を開けることが..ブログで全文を読む
2014年08月16日 18:22
東京への引っ越し
 ( ito-さんのプロフィール)
シェーグレン症候群とわかり5年が経った2009年。29歳になった私は、契約社員の立場に未来が見いだせず、今後の生活に不安を抱えていました。食べていくことできるけど、老後の不安に増えてることのない収入。なにより、29歳にもなれば、結婚できていると思っていたのに独身。（当時、お付き合いしている方がいなかったです）職場で契約社員の仕事が業務委託化され給料が激減するとの噂を耳にし、それならと当時の仕事を辞めることにしました。リーマンショックの影響は深く、札幌での職探しも難しそうなので..ブログで全文を読む
2014年08月15日 19:00
確定診断後、手の強張りが出現するまでの間
 ( ito-さんのプロフィール)
確定診断後から手の強張りが出現するまでの10年間、特に大きな変化はありませんでした。当時の症状としては、突然の発熱　38度台の発熱が年に1回ほど、寒い季節にありました。　前触れもなく突然発熱、一晩寝て翌日には平熱に戻るような。そんな変な発熱です。　2009年から東京で生活をするようになってからは、このような発熱はなくなりました。不思議なもんです。疲労　疲れが取れにくく、なぜ自分はこんなに体力がないのかと悩んでいた時期もありました。　シェーグレン症候群とわかってからは、疲れが取..ブログで全文を読む
2014年08月14日 21:00
北海道の特定疾患医療受給者証
 ( ito-さんのプロフィール)
以前、シェーグレン症候群について調べた時に、シェーグレン症候群は、国の特定疾患治療研究事業対象疾患ではないですが、北海道の特定疾患治療研究事業対象疾患であることがわかりました。特定疾患治療研究事業とは？特定疾患治療研究事業は、難病患者の医療費の助成制度です。保険診療では治療費の自己負担分は3割相当（サラリーマンは3割）ですが、その自己負担分の一部を国と都道府県が公費負担として助成しています。現在は、56疾患がこの制度の対象です。※難病情報センター　特定疾患治療研究事業の概要　..ブログで全文を読む
2014年08月13日 21:48
確定診断
 ( ito-さんのプロフィール)
神経内科から紹介されて、シェーグレン症候群の専門医の診察を受けることになりました。いきなり難病かも？と言われて、心の整理が着かないこと、白黒ハッキリさせたい。このことを先生に伝え、検査をすることになりました。消化器科で検査できるのは、SS-B抗体の血液検査とガムテスト（唾液量の検査）。眼の乾燥は全く感じてなかったので、眼の検査はやらないことに。後日、耳鼻咽喉科で唾液腺の造影と口唇小唾液腺の生検組織検査をすることが決まりました。口唇小唾液腺の生検組織検査とは、下口唇の裏を切り、..ブログで全文を読む
2014年08月12日 21:08
シェーグレン症候群とは？
 ( ito-さんのプロフィール)
シェーグレン症候群について、ネットで色々と調べました。シェーグレン症候群とは？・免疫機能が勘違いして、自分で自分を攻撃する病気（自己免疫疾患）・今の医療では治らない病気。つまりは難病・診断基準がある・北海道の特定疾患に指定されている（当時は北海道に住んでいました）・かかりつけの総合病院の消化器科にシェーグレン症候群の専門医がいる調べて分かったことは、以上の５点。その結果、私はシェーグレン症候群の診断基準を満たしていなことがわかりました。ということは、まだシェーグレン症候群と決..ブログで全文を読む
2014年08月11日 22:48
きっかけは痺れ
 ( ito-さんのプロフィール)
私がシェーグレン症候群を知ることになった、2004年に神経内科で血液検査をしたのがきっかけでした。そもそも、何故、神経内科で血液検査をすることになったのかといいますと…当時、背中に痺れを感じ、地元の総合病院の整形外科を受診。しかし、整形外科では問題がなく、同じ病院の脳神経外科を紹介されました。脳のMRI検査をするも、異常なし。脳神経外科でも問題がなく、同じく神経内科を紹介されました。神経内科で痺れに関係ありそうな血液検査をした結果、SS-A抗体　陽性ということが判明しました。..ブログで全文を読む
2014年08月10日 12:48
初めまして
 ( ito-さんのプロフィール)
初めまして。最近ステロイド（プレドニゾロン）の服用を開始しました。2004年にシェーグレン症候群との診断を受けて、早10年。ちょっと疲れやすいかなー程度の日常だったのですが、2014年3月から両手の強張りが出始めました。2014年8月、手の痛みに耐えられず、担当医にステロイドの服用をお願いしました。ステロイドを飲むまでは副作用怖い！というイメージしかなく、とてもとても悩みました。しかし、服用5日経った今、あんなに悩んでいた手の痛みが取れて、魔法の薬の所以は伊達じゃないなと感じ..ブログで全文を読む
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