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線維筋痛症に伴い、多くの方が仕事をすることが難しく、また医療費の助成も受けられないためつらい思いをされている方も多いのではないでしょうか。以前は働けていた方であれば、貯金を切り崩していたり、生活保護を申請し生活するなど、本当に苦しい思いをしておられると思います。まず、障害者手帳の取得についてお話したいと思います。障害者手帳は療育手帳（知的障害）、精神障害者手帳、身体障害者手帳の3つがあります。一般的に、線維筋痛症の患者の対象となる手帳としては身体障害者手帳なのですが、実は線維筋痛症の患者さんは障害認定を受けるための客観的な障害の状態がつかみ難い（痛みは目に見えないので）、医師の診断書などで詳細に記載をしてもらうことが必要となってくると思います、それでもやはりハードルは高いとは思いますが、しっかりと通院先の病院の先生、ソーシャルワーカーがいれば相談してみることをお勧めします。しかし、身体障害者手帳の取得は難しいとしても、線維筋痛症に伴って、うつ病などの、精神疾患などがある場合は精神障害者手帳の取得が可能となります。私の彼女もそうでした。痛みやつらさなどから、またもともと精神的なストレスから線維痛症を発症する場合もあり、潜在的に精神的な疾患を抱えている方も多いのではないでしょうか。身体障害者手帳と、精神障害者手帳では受けれるサービスは変わってきます、それは後に書くとして、やはり手帳の交付を受けたいということを相談してみてください。しっかりと対応してくださると思います。では、手帳をとることのメリットは何があるのでしょうか。身体障害者手帳、精神障害者手帳では各種税金の減額あるいは免除、各種公共交通機関の割引き、博物館、美術館、映画館などの各種公共施設の利用料の減額あるいは免除、電話料金、携帯電話料金など、通信費の減額タクシー券などが交付されます。また、手帳を取得することによって、障碍者総合支援法による様々な福祉サービス（ヘルパー）などを受けることができます。それには、受給者証の申請が必要です。しかし、精神障害者手帳では実は、公共交通機関の割引などは限定的になるのです。私鉄、JRでは運賃の割引はありません。ですので、運賃は正規の金額を払わなければならず、ﾊﾞｽなどの移動についても割引を行っているバス会社なども少ないため、通院にかかわる負担というのはやはり大きくなってきますが。個人的な意見として、なぜ、精神障害だけが公共交通..

線維筋痛症について、私は専門家ではありませんが線維筋痛症の彼女とのかかわりの中で感じた症状について説明したいと思います。線維筋痛症の症状として上げられるのは、全身の激痛です、体のあちらこちらに、常に痛みを感じています。しかし痛みといってもどこかに悪い部分があるということではなく、脳の誤作動により全身に痛みが生じるというそんな病気です。また、その痛みに伴って全身の疲労感（慢性疲労症候群）、うつ病、体の強いかゆみ（むずむず脚症候群）、かゆみや、痛みによる不眠などその他にも多くの症状があります。痛みはがんの患者の末期レベルの痛みが常に送ってくる、そんな症状なのです。これらひとつとってみても、本当に日常生活を送ることが困難であるということが分かってもらえるかと思います。そういった線維筋痛症の引き金となるものとして、はっきりとした原因は解明されてはいませんが、精神的なストレスや、事故による後遺症など様々なものがあります。基本的には、男性よりも、女性の発症率が高く患者数は200万人を超えているといわれています。そのような強い痛みや、多くの症状を抱えていても、なかなか痛みというものは、視覚的に見て分かるものではなく、周りの人に理解してもらうことが難しく、結果として、周りの無理解、また効果的な治療法がないこと、また痛みによって働くことが難しくなり、医療費も助成が受けられないことから経済的にも精神的にも追い詰められ、それがより線維筋痛症を悪化させる原因になるのです。私は、線維筋痛症を抱える多くの人々が、少しでもいきやすいそんな社会になってほしいと、心から願っています。 にほんブログ村

2013年9月、私は扁桃腺の手術で入院していました。実は1週間程度で退院できるはずでしたが、手術後に大出血を起こしてしまい、退院が一週間程度伸びることになったのです。お見舞いに来る人も折らず、ずっと携帯を触っているだけの退屈な時間だったため、あるときメールで話のできると友達ができたらいいなという気持ちで、メルトモサイトに書き込みをしました。そして、しばらくするとある一通のメールが届いたのです。それが、ごまちゃんとの出会いでした。 そのメールを読んだ私は、正直びっくりしました。ゴマちゃんは、線維筋痛症という激痛を伴う病気を抱えていること、ほかにも醜顔恐怖や、ほかにも様々な疾患を抱えていること、家族関係も複雑で、親から虐待を受けて育ったこと、いつも一人で苦しんでいることそういった詳細な紹介文が添えられていました。そしてどんな人かわからないので、写真を送ってほしいと。 その文章を読んだとき、私はいても立ってもいられなくなりました、少しでも、彼女が前を向いていけるように、少しでもメールをすることで、日々のつらい生活の中でも希望が見えたらいいなと、そんな一心でメールを始めることにしました。 彼女は、いつもたくさんの長文メールを送ってくれました、線維筋痛症の痛みで苦しんでいること、過去のつらい出来事に今も苛まれていること、精神的な病については、私自身もわずらったことも、また、専門的に精神疾患について勉強していたこともあり、理解はできていましたが、線維筋痛症については、漠然としかしらなかったため、いろいろとネットで症状について調べました。 普通の人が感じる痛みの何百倍の強い痛みを常に抱えていること、痛みのせいで、ほとんど睡眠が取れないこと、外出なども一人では難しく、日常生活も送ることが難しいこと、本当に様々なつらい状況があることが分かりました。しかし、私は専門的な知識は持ち合わせていない、だからこそ、痛みのつらさを共感して、少しでも、つらさを吐き出せるようにしてあげよう、それが私にできる唯一のことだと思ったからです。 そうして、私と、ごまちゃんのメールが始まったのです。 にほんブログ村

せつな　　　・・・管理人です。精神的な病（うつ病）を抱えながらずっと福祉の仕事をしています。現在、メールで知り合った彼女を私の住んでいる山口県に呼び少しでも彼女の病気がよくなるように、サポートしています。 ごまちゃん・・・大阪に住んでいた時にメールがきっかけで知り合う。線維筋痛症、慢性疲労症候群、醜形恐怖などのさまざまな病気を抱えている。にほんブログ村

みなさんは、線維筋痛症という病気をご存知でしょうか。あまり認知もされていない病気のため、多くの人は、どんな病気であるのか、線維筋痛症の患者さんは、どんな症状をつらさを感じているのか分からないのではないでしょうか。 実は私も、病名こそ聞いたことはあっても、どれだけつらい症状なのか、そういった部分については、線維筋痛症を抱えている彼女と知り合うまでは、そんな現実は分かりませんでした。しかし、彼女と出会い、線維筋痛症のつらさを知ったことで、多くの人にその現状、いきづらさを少しでも知ってもらい、少しでも行きやすい時代がやってきてほしいと願いブログを書くことにしました。 まだまだ、はじめたばかりでどういった形になるかは分かりませんがよかったらお付き合いしていただければうれしく思います。にほんブログ村