iness

9/5　腎内受診でした！！

タンパク：－
潜血：2＋

今回も生理中だったので潜血は
はっきりわかりませんが
経過は順調です(*´∇｀*)

他の値も特に問題ないとのこと(*´∀`)♪


そしてプレドニンが
10㎎→5㎎に減量しました！！！

順調過ぎて怖いくらい(°▽°)w

このまま行けば11月くらいには
脱プレドニンかも(^-^)v


とりあえずあともう少し頑張ろう(*^^*)


お腹のポッコリ早くなくなってほしいな(*￣∇￣)ノ笑



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先週のパルス中から
急に太った気がする…



ってか絶対太った！Σ（￣□￣;）




怖くて体重計には乗れてませんが…w



ただでさえお盆ででら太ったのに(  ；∀；)w
自己管理できない自分がいけないんだけど…





でも本当急激で
食べ過ぎでなったと言うより
浮腫んで太った感じ！！


先週はそんなに食べてないのに(;´д｀)


お腹背中周りがえらい事になっとる(￣□||||！！


ちょーポッコリ(T^T)w



これが洋梨体型と言われるやつ
なんですかね(^^;

先生が言ってた通り
手足は割りと細い気がする(°▽°)




ここ最近食に気を遣えてなかったから自業自得だな。

顔の浮腫も指摘される事増えてきたし…



ただ本当にショックです。



どこかで過信してたんですよね～

自分は大丈夫だと！

そんなに激しく浮腫んだり
お腹もポッコリする事なく
細いままキープできると！！w


だから余計ショック(´д｀|||)

甘いですね。w




副作用はいつどんなものが出てくるか
本当にわかりませんね(>_ブログで全文を読む

パルス最終日でした！！
有効なのは今回までなので
次回の受診で結果がよくなっていることを祈ります(*￣∇￣*)


今日もとりあえず無事に終わったのですが…

今までの外来での点滴で一番最悪でした(＃￣З￣)

出だしから要領が悪く
点滴が漏れていたのか途中から痛みが(  ；∀；)
しかも腫れてるし(；゜∀゜)

違う看護師さんが温めてくれて
皮膚科の先生に問題ないか確認してくれました(^-^)

でも皮膚科的に問題はなくても
これって漏れても効果あるのかな？
それが一番心配です(/_;)


次回の腎内受診は9/5なのでまたご報告させていただきます！！




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今日はなんと
3時間くらいかかりました！Σ（￣□￣;）


外来だと看護師によっていろいろと違って
雑さを感じてしまいます(>.ブログで全文を読む

今回も前回と同様
通院で行います(^^)


今日は1時間半くらいと
早く終わった(°▽°)

少し短い時間での投与でしたが
点滴中は全く問題なく
無事終わりました(^-^)v


その後仕事へ！

こそっと病院へ行っているので
申し訳なく思い
昼休憩もとらず仕事しました( ￣▽￣)

しかも今週は割りと忙しい(  ；∀；)


お腹は空くしw
身体はすごく怠いし…

前回と同じですが
腰と股関節の痛み、怠さ！(*_*;
これが本当しんどい！泣

パルス中の仕事は辛いです(ノ_＜。)


皆様も無理はしないよーに(´▽｀；)ゞ

明日も頑張ります！！



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8/1
腎内受診日でした(^^)


タンパク→－
潜血→3＋(月経中)


潜血はわかりませんでしたが…

タンパクは発症後初のマイナスでした(*´ω｀*)


治療の効果が見えてきて嬉しいです！！(^^)v


プレドニンも減量し
毎日15㎎→10㎎に( v^-゜)♪

順調に減量しておりますq(^-^q)


ただ血中の総タンパクとアルブミンが低いため
もう一度パルスをする事に！！

前回しんどかったから今回も頑張って耐えなければ！Σ（￣□￣;）

今月中のどこかでまた通院で行う予定です(*^^*)



プレドニンの減量で慣れるまでまた怠いだろうし…
いろいろと頑張ろう(*￣▽￣)ノ





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こんばんは(^^)/


最近は本当暑くなってきましたね(T▽T)
みなさま体調気を付けて下さいね(´・ω・`)



先週海行ってきました(〃ω〃)

先生に許可いただいたので(^^)
ほどほどにして下さい
って言われたけど(*´-`)w

ただあいにくの天気( ￣▽￣)

降ったり止んだり。w

ほぼ海には入らず酒飲んで終わった♪ヽ(´▽｀)/

でも海なし県民なので行くだけで興奮(°▽°)♪笑

いい息抜きになりました♡



ここ最近は本当疲れやすい(´д｀|||)

1日遊ぶともうバテバテΣ(´□｀;)w

体力ない(^^;

寝付き悪いし眠り浅いし(;_;)
疲れとれない(T^T)

仕事もいろいろあって
精神的にも不安定(ーー;)

なんか無駄にイライラしてしまうし…

やだやだ(ノ_・,)
こんな自分がやだ。
でもなかなか頑張れない(/_;)
ﾊｧヽ(´o｀;

体調に波があって自分の体なのに
よくわからなくなっちゃう(￣∇￣*)ゞ

しっかりしなきゃだなぁー！！



プレドニン飲みはじめてもうすぐ2ヶ月！！

顔の浮腫みが少し目立つようになってきましたorz


今週の土曜は検診日です(^^)
よくなってるといいな(^-^)v




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少し久々の投稿(^^)w


ここ最近は特に大きな変化はなく
元気に過ごしております(^-^)v

前より夜寝れるようになったので
不眠も解消された(*´∀`)♪
おかげで目覚めは悪いですが(￣▽￣;)w


最近主に感じるのは
喉の渇きと起伏が激しいって事かな(°▽°)w


あと…
ちょっと前から気になっているのですが…

膝に数ヶ所あざができてます(^_^;)

ぶつけた記憶はないのですが(゜゜;)

しかもなかなか消えない(°▽°)！


これも副作用なのかな…(´・ω・`)?


まぁ痛くはないからいいけど(^^)
この時期足出す機会も多いから少し
見苦しいかなって感じ(；´∀｀)ww



今日は祝日だけど仕事(;_;)
でも明後日は有給とって海♡
今週も頑張りましょー(*´ω｀*)





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ごっついイボがあったのですが……




めちゃくちゃ小さくなった(°▽°)ww





きっとステロイドの影響ですね(；・∀・)



ステロイドって本当すごい(￣□￣;)!!
改めてステロイドの強さを感じさせられた(((((゜゜;)


どんだけドライアイスしてもなかなか小さくならなかったのにww


こんなところにも作用があるとは驚きです！！


体にいろいろ副作用が起こるわけもわかる気がする(;゜∇゜)
それだけ体に効いてるってことなんだよね！！！

きっと(*´ω｀*)


これで腎臓の炎症もなくなるといいのだけど(^-^)v




ってか昨日友達に
「太った？」って言われてしまった（つд；*)

頬に肉付いたって(/_;)

体重はそんなに変わってないから
やっぱりムーンフェイスの始まりですかね(´・ω・`)

どーしよーもないけど
嫌だなぁ(ーー;)

言われるとなんかムダに気になるし(^^;w





パルス後体調優れませんでしたが
だいぶ落ち着きました(*^^*)

まだ本調子ではないですが…orz

終末ゆっくり休みます♪ヽ(´▽｀)/





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無事今回のパルスも終わりましたー(^-^)v


昨日はさすがに疲れていたみたいで
眠りは浅かったですが、、
結構寝れました(*^^*)


ただ今回のパルスはなんかしんどかったな(´д｀|||)
ステロイドは元気になるものだと思っていたんだけど(^-^;w


今日も終わってから仕事に戻ったのですが
倦怠感が半端なかったですΣ(´□｀;)
疲れがとれてないだけかも(*_*)

昼からは胸痛(胸が苦しい感じ)があります(;_;)
波があるんだけど…これはなんなんだろぉ(´；ω；`)


今日も早めに布団に入って休もうと思います(*´-`)



あと、今日特定医療費受給者証の更新書類を保健所に出してきました(^-^)/

いつ頃届くかな～♪ヽ(´▽｀)/





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結局昨日一睡もできず…( ; ゜Д゜)

動悸と頭痛に襲われた(￣□￣;)!!ww


寝付きが悪いのはしょっちゅうですが
ここまで寝れないのには自分でもビックリ！！笑



昨日と同じで午前中パルスをし
終わったら仕事へ(*´-`)

さすがに今日はしんどかった(T▽T)

なんとか乗り切り早めに上がらせてもらい
帰宅後2時間程寝ました(*^^*)

夜寝れるかな。w



今日も昨日と同様
動悸と興奮状態を感じる程度でした(^-^)v

あと1日頑張ってきます(*´ω｀*)





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この場をお借りして…
なかなか周りには言えなくて…


普段は適当でバカキャラでおちゃらけてばかりなので余計w
気丈に振る舞ってしまいます…



正直まだ自分が病気という自覚がない時がある。
しかも難病って…
頭では理解してるつもりなんだけど…


腎臓病は症状があまりないので
よくなってるのかどうかも普段の生活でわからないし…

食事とかいろいろ我慢してるけど…
よくわかんなくなっちゃう。

自分の為なんだけど意味あるのかな
とさえ思う…


自分何してんだろ…
と考える事が増えました。


なんかわかんないけど辛い

心が折れそうになります。



情緒不安定ですねw

まぁ基本元気なんですけどね(￣∇￣;)
たまに我に返り考えてしまいますorz



もしこれを読んで不快に思われる方がいたらすみません。
読んでくださった方ありがとうございました(*´-`)
失礼いたしました！





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今回は通院で行います(*^^*)
終わってすぐ仕事に戻りました( ￣▽￣)


点滴中は特に問題なし(^^)v
少し動悸があるくらいだったかな☆


ただ点滴後はテンション高めで
上司にイジられまくりました(°▽°)ww

やぱ興奮状態になりますね。w
なかなか自分で抑えれなくて困ってますヽ(￣▽￣)ノ笑

あと今日はなんか身体がダル重で
特に腰が痛怠かった(T^T)





最近は頭痛に悩まされてます( ノД`)
生理だからかなσ(^_^;)?

あとはこの時間になっても寝れない悲しさね…ww
昨日もあまり寝れなかったのにΣ(Ｔ▽Ｔ;)

早く寝れるといいな(*￣▽￣)ノ~~ ♪



いつも見ていただいてる方
覗いていただいた方
こんな文章力のない他愛もない内容ですが
読んでくださりありがとうございます(ノ_＜。)




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つい最近『特定医療費受給者証』が届いたばかりの気がしたのですが…



もう更新書類が届きました(;゜∇゜)w



9月末までの有効ですが
更新も新規の申請と同様に
2ヶ月ほど時間がかかるらしく
早めに届くみたいです(°▽°)！！


また病院に書類お願いしないと(^-^;
早めに申請しておこーと思います(*´-`)





昨日からプレドニン減ったせいか
なんか今日は1日怠かったなぁ(*￣∇￣)ノ…

早めに寝ます(^^)
おやすみなさい☆




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受診結果

タンパク：１＋
潜血：３＋
1日蛋白量：0.09g

という結果でした！


腎生検時と比較すると

タンパク：２＋→１＋
潜血：３＋→３＋
1日蛋白量：0.59g→0.09g


タンパク減りました(*´∀｀)

治療は有効だったみたいです(’-’*)♪
よかった♡


ただまだ所見があるため
2回目のステロイドパルスを近いうちに行う事になりました(*￣∇￣)ノ

でも今回は通院でという事なので気楽です(^^)v

今週か来週あたりに行ってきます(￣▽￣)ゞ




今日からプレドニンが毎日20mg→15mgに(°▽°)！！

また身体の変化があれば載せていきます(^^)





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最近感じた事のまとめ☆

・喉の渇き
・胃痛
・胸やけ
・不眠
・便秘気味
・食欲増進
・頭痛
・関節(膝、腰)痛
・疲れやすさ
・立ち眩み
・顔の火照り、汗
・手の浮腫み

副作用ではないものもあるかもしれません(*´-`)
気になったことをまとめさせていただきました(’-’*)♪


扁摘後の喉の調子は好調です(^-^)v
若干の違和感が残っているのと
まだ思いっきり歌うのは難しそうです(*￣∇￣)ノw

早くカラオケ行きたいな♡


入院前より3キロ程
体重が落ちたのですが
まだ頑張ってキープしてる(°▽°)！！w

摂生し過ぎかも…

BMIが17くらいだからこれはこれで身体に悪いですよね…

太るのは嫌ですが
せめて入院前くらいに戻そうと思います( ノД`)
嫌でもその内勝手に太るかもしれないけど(T^T)ww

もともと食べるのは好きだから油断したらすぐ肥えそう☆笑


パルスの点滴の痣がまだ消えません(._.)





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プレドニンを飲み始めて10日経ちました！


特に大きな変化はありません(^^)v
問題なく日常生活は過ごせております(^^)v


1日20㎎で結構少なめ？だからなのかな？

でも毎日だから割りと多い方なのかな？

まだまだこれからくるんですかね…？


本当よくわかんない(/ー￣;)


まぁ大きな変化がないに越したことはないですね(’-’*)♪


空腹感もだいぶ落ち着きました(*´∀｀)
副作用ではなく生理の影響だったのかな？w



最近感じること
・疲れやすさ
・昼間の眠気
・喉の渇き
・腰、膝のだるさ

疲れなのか副作用なのか…(ノ_・,)



これからも頻繁ではないですが
経過を残していこうと思いますヽ(*´▽)ノ♪




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行ってきましたぁ(*´∀`)♪


毎度ながら待ち合い長い…(T^T)

2時間程待ち…
診察はたったの1、2分。ww
短っ！！笑


でも白い部分もほぼなくなり
術後の経過は順調とのこと(^-^)v

耳の奥の痛みも喉の炎症からの痛みということで
鼓膜には問題ありませんでしたヽ(*´▽)ノ♪
よかった(*´∀｀)


これで耳鼻科は最後となります(^^)
あとは喉の違和感が消えるのを待ちます(*´-`)
とりあえず無事終わってよかった☆

まだまだこれからなんだけどね(*￣∇￣)ノw
まぁ頑張りましょう～！☆


最近は空腹感に悩まされております…orz



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こんばんは(*￣∇￣)ノ

ここ2日は特に変わった事はなく
ゴロゴロ、ボーっと
過ごしておりました！笑

昨日は痛みがひどく
あまりご飯も食べれず
喋るのも苦痛でした( ノД`)

今日は少し痛みが落ち着いて
昨日より食べることができました(^^)v

痛みに波があります( ￣▽￣)


明日からステロイドパルスです(*^^*)
これで痛みおさまってくれないかなぁ(ノ´∀｀*)

どういう変化があるか少し
楽しみです☆笑


私の場合は3日間の点滴で
その後は内服なので
入院生活もあと3日(°▽°)

ゆったり過ごそーっと(*´-`)



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いよいよです！
割りと落ち着いております(^^)v


当分お風呂に入ることができなさそうなのでわがまま言って朝一入らせていただきました(*´ω｀*)
よかった(*´∀`)♪


9時から点滴。
ますますいよいよ感出てきましたね(*´-`)笑


それから個室へ移動！
ラッキー☆
もしかしたらまた変わってもらうかもとのこと…
ですよね～
このままずっと個室だと嬉しいな( 〃▽〃)


10時に甫水食を飲み
12時に筋肉注射(痛くて本当嫌い。泣)
12時30分からの手術が
10分短縮になったため
12時15分頃お迎えがきました！


楽しみにしていた全身麻酔！
皆さまが言うようにあっという間に落ちて
あっという間に終わってました！w

夢を見ていてまだ寝ていたかったと感じました(^^)
起きた瞬間は管が喉に通っているので少し苦しかった覚えがあります。


14時頃
部屋に戻ってきて先生からの説明！

扁桃腺は少し埋もれていて
右側が膿んでいたとのこと！

これが腎臓に影響を与えていた可能性があるそうです！

摘出で数値がよくなったらいいな(*´∀`)♪


3時間後マスクがとれました。


術後痛みはありますが
まだ麻酔が効いてる感じ！

声は違和感ありますが
出すことはできました(^-^)v

寝ようとすると喉が詰まる感じがして
なかなか寝れなかった(´；ω；`)
よだれもすごくて朝までゆっくり寝ることができませんでした(T^T)笑


やっぱり術後は辛いですね(/_;)



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とうとうこの日がやってまいりました！

朝からなんかソワソワ((((；゜Д゜)))笑
落ち着かない(--;)

本当旅行前みたいな気分。w
そんないいものではないけど(^^)w


持ち物の最終確認をし
いざ、出発！！

14:00受付
病室へ(*´-`)
いろいろ手続きを済ませ
約1時間経過！

あー。
暇だ。
既に退屈（つд；*)笑

今日は特にする事がないようです。
借りてきたDVDを見て過ごしました(^^)
DVDプレイヤーもってきてマジでよかった(*´ω｀*)


21時以降絶食！
明日も1日食べられないとのことだったので
いっぱい食べて起きました(*´∀`)♪w


明日は12時半から手術です。
やはり少し怖いですが…
初の全身麻酔なのでちょいと楽しみだったりします( ´∀`)w

午前中からバタバタしそうなので明日に備えて寝なきゃなー！
まだまだ眠くないですが
頑張って寝ます(^^)v

おやすみなさい(-.-)Zzz・・・・



今日の夕食

+パンw



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長い長い1ヶ月半が過ぎ
とうとう検査結果の日

前日あまり寝れなかったな…


いざ、腎臓内科へ！！

いつもはすごく待ち時間が長いのですが
この日はすぐ呼ばれました。
緊張MAX(((((゜゜;)
心臓バクバクで診察室に。


診断結果は…IgA腎臓
心の中で「やっぱりか…」と思ったのを覚えています。笑

事前に調べておいたおかげで
ある程度心の準備ができていたので
それほど落ち込むことはありませんでした(^^)v
何もないことも少し期待していたので
少なからずショックでしたが…w


先生は紙に書きながら
親切に説明して下さいました。

私は中等リスクで発見が早かったからよかったと☆
透析になる確率は低いが0ではないし
まだ若いので早めに治療をした方がよいと！


治療は扁摘パルスです。
この病院では(私の場合のみ？)11日間の入院で
扁桃摘出手術をし最後の3日間でステロイド投薬を行うというものです。

調べているとパルスの方法が病院によって違うみたいですね！

耳鼻科に予約を入れ帰宅。


10日後(4/28)耳鼻科へ。
話しがスムーズに進み…
5月に行うことに！！

急遽術前検査も済ませました。
肺活量の検査がこんなに辛いとは(´д｀|||)


次回は麻酔科受診です！



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腎臓内科に行ってきました

こんなに病院に通うのは初めてかもしれません
もともと身体は丈夫な方だと思っていたので(^^;
風邪を引くことも熱を出すことも頻繁ではなかったから(・・;)
風邪を引いたとしても
病院に行かず、薬も飲まず気合いで治してました。笑


採尿、採血をし
何度か通院しましたが

数値が下がることはなかったので
腎生検をすることに(T_T)

この時点で初めて血尿が出てから約１年半。

蛋白+2、潜血+3


今年の3月9～11日に腎生検をしました！

私が通っている病院は3日間の入院と短い(^^)


腎生検の内容は他の方々とほぼ同じです。


やはり絶対安静が辛い…

幸いなことに私の通っている病院では8時間の絶対安静後は部屋の中であれば動いてOK
でした

尿道カテーテルつけられているので自由ききませんが(--;)


私が一番辛かったのは
絶対安静からの起き上がる瞬間ですかね
身体が固まっておりうまく動かないorz

痛かったのは筋肉注射かな…
1ヶ月以上肩の違和感がとれなかった。

点滴の針もなかなか入らず
3度目の正直でようやく入り
いろいろと辛いことだらけでしたが
無事乗りきりました(^^)


初めての入院ということもあり
不安でしたが
他の方々のブログを読んでおいて本当によかった(*´∇｀*)
参考になりました！
ありがとうございます

ペットボトルのキャップ付きストローは
事前に調べて私も持っていったのですが
かなり重宝しました


結果は1ヶ月半後…

長いです( ノД`)

結果聞くまで気が気じゃない…

気丈に振る舞って見せますが
内心不安だらけです(..)


すごく長く感じた1ヶ月半でした(^^)




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病院へ行き1ヶ月が経とうとしていた頃
38℃を超える熱が…
そのすぐ後肉眼的血尿…

今思うとこれが決定的なIgA腎症の症状だったんだよな。

この熱のおかけで病院に行く機会ができました。
このまま熱を出すこともなく
血尿が暫くなければもっと放置していたかも…
よかったよかった(^-^)v


そんなこんなで
前言われた通りスポイトに尿を入れ
再び泌尿器科へ。

相変わらずの塩対応。怒

で、結局言われたのがここではわからないから大きい病院で検査してもらって下さい！だと。
紹介状をもらいました。


この時も蛋白が出ておりそちらも問題だと…

正直蛋白尿のことは全然気にしてなくて
むしろ忘れていた。w
そんなに重大なこととは一切思っていませんでした。

蛋白尿を指摘されてる方がいたら是非
すぐ検査してもらって下さい！！
たかが蛋白尿だと思わないで下さいね(T^T)


紹介された病院は家からすごく近い病院で
小さい頃から何度か行ったことのある病院です。
ただ大きい病院だけあって
待ち時間も長いし避けていました。

でも、仕方がない。
泌尿器科への紹介状をもらい予約をとるため電話をすると…

なんと！2ヶ月待ち(゜ﾛ゜;ﾉ）ﾉ

長い…

でも待つしかない…

とりあえず予約を入れました。


ようやく検査の日！
長かったぁー
やっとです。
初めて血尿が出てから約1年。

尿検査をし結果は蛋白と潜血共に+3
これはやばいの？
この時点でも事の重さに気付いていない
アホな私。笑

急遽同日午後からCTを撮ることになりました。
朝御飯食べてなかったからちょうどいい(^^)
腎臓に癌がないか調べるための検査です。

1度帰宅し昼からまた病院へ。
何も食べてないのでお腹ペコペコです(;_;)

点滴針を入れ血液検査のための血液をとり
造影剤を入れてもらいました。

造影剤が入った直後膀胱辺りが熱く感じます。と事前に言われていましたが
本当に熱くなり
オシッコを漏らしてしまったような感覚に襲われました。(漏らしてはないですw)

経験した方ならわかってくれるはず！笑

今回はこのまま帰宅。


2週間後再び病院へ。
まず採尿をし待ち合いに。
長い…
周りじぃちゃんばぁちゃんばっか(￣▽￣;)

今日の尿検査の結果と前回のCTの結果。
CTの結果は問題なし！
一安心(*´ω｀*)

尿検査は相変わらずの結果でしたが(^^;

とりあえず画像的には腎臓に問題はないということで
膀胱、尿道を調べることに。

尿道からのファイバースコープΣ(Ｔ▽Ｔ;)

え！？
尿道から？

恥部を見せるのに抵抗がありますし(一応女なのでw)
痛そうだし。
やだな…

次回することになりました…


数日後病院へ。
尿道からカメラ入れて参りましたorz
やっぱり恥ずかしい…笑

産婦人科にも行ったことがなく
あの状態になるのが初めてでしたので…w

まぁ無事終わってよかった！
膀胱も問題なし！！


でもならなんなんだ！？(；・ω・)
不安は募る一方です。


その日の検査が終わり先生に言われたのが
泌尿器科的には問題ありません。

腎臓が悪いかもしれないので
当院の腎臓内科で詳しく検査してもらって下さい。と！

病院飽きました。笑



続く…





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これまでの事について書こうと思います。


まず症状が出始めたのが一昨年の秋…
明らかな肉眼的血尿。
1週間ほど続きました。

まぁこの時は疲れてるだけだろうなぁ～とか

接客業でクレーム対応をしていたせいもあり
ストレスか何かだろう～

一時的な物だろうし
そのうち治るだろうし…
_ブログで全文を読む

26歳(女)会社員です★

先日IgA腎症と診断され、今月扁摘パルスを行います。

病気確定までの経緯、これからの闘病記を綴っていこうと思います。

私自身も初めはわからない事だらけで(まだまだ沢山ありますが…w)その際いろいろな方のブログ拝見させていただきました。
勉強になったし、心の準備をする事もできました。

私も私と同じような方のために
少しでも役に立てればいいなと思い書いていきます！

文章力なくてすみません。w
ご了承下さい。笑





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