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現在、読売新聞さんの取材を受けているのでが、同時進行でTBSのドキュメンタリー番組の取材も受け、テレビ出演させて頂くことになりました。

#拡散希望

お仕事の募集と #取材 #テレビ出演 の #告知

#難病 #車椅子 #読売新聞 #TBS #ドキュメンタリー #モデル #ブロガー #仕事 #撮影依頼募集中 #お仕事 #募集

機能不全なのに「手足があるから障害じゃない」
障害等級表の「～を～以上欠くもの」←鵜呑みにする。バカの一つ覚え。

医師の無理解で障害者と健常者の狭間になる

機能不全なのに「手足があるから障害じゃない」「～を～以上欠くもの」←鵜呑みにする。バカの一つ覚え。医師の無理解で #障害者 と #健常者 の #狭間になる多数の障害が認められず、健常者と障害者の狭間で生きてきたがもう限界である https://t.co/Tk8Z35fLTz

自分の強みは自分が一番わかっている！はすだった…自己分析のためにやってみたら、全然違いました。
就職や就活に使える本格的な診断。結果に納得です！！

自分の才能や強みを知る！ストレングス・ファインダーやってみました

自分の強みは自分が一番わかっている！はすだった…自己分析のためにやってみたら、全然違いました。就職や就活に使える本格的な診断。結果に納得です！！自分の才能や強みを知る！人気の #ストレングス・ファインダー をやってみた結果 https://t.co/BTR0usHn1J

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#障害者 と #健常者 の狭間で、手帳が取れない人、取りたくない人が利用出来る制度をまとめました！

#拡散希望

障害者でもなく健康でもない中間の人が助けて貰える制度まとめ

#障害者 と #健常者 の狭間で、手帳が取れない人、取りたくない人が利用出来る制度をまとめました！私のフォロワーさんはこの制度で助かる人が多いかも#拡散希望必見！障害者と健常者の狭間になる理由と手帳なしで受けられる3つの制度 https://t.co/yrhh3kClbv

#障害者 と #健常者 の狭間で、手帳が取れない人、取りたくない人が利用出来る制度をまとめました！

#拡散希望

障害者でもなく健康でもない中間の人が助けて貰える制度まとめ

ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

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恐怖！ #ラテックスアレルギー ってゴムに触らなければいいと思っていたのに、フルーツや野菜を食べることでも悪化するの？！#フルーツ症候群 について先生に教えてもらうまで知りませんでした。みなさん知ってましたか？

ラテックスアレルギーとフルーツ症候群

恐怖！ #ラテックスアレルギー ってゴムに触らなければいいと思っていたのに、フルーツや野菜を食べることでも悪化するの？！#フルーツ症候群 について先生に教えてもらうまで知りませんでした。みなさん知ってましたか？https://t.co/6BbDteTlqT

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ラテックスアレルギーとフルーツ症候群


ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

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#化学物質過敏症 は気のせいでも、精神的なものでも思い込みでもない。
誰もが突然なり得ます。
化学物質過敏症にならないために私たちが出来ることはなんなのでしょうか？

#香害

化学物質過敏症やシックハウス症候群の予防

#化学物質過敏症 は気のせいでも、精神的なものでも思い込みでもない。誰もが突然なり得ます。化学物質過敏症にならないために私たちが出来ることはなんなのでしょうか？ #香害化学物質過敏症やシックハウス症候群の危険因子とその予防 https://t.co/rIiBSyA7LJ

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誰もが突然なり得ます。
化学物質過敏症にならないために私たちが出来ることはなんなのでしょうか？

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化学物質過敏症やシックハウス症候群の予防


ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

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手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある！


中間のままでもいいんだよ。

手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある！障害者でもなく健常者でもない狭間で生きるということ https://t.co/iJ7KBxAflL

手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある！


中間のままでもいいんだよ。


ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

手帳を取るほどでもない、だけど健常者でもない。そんな不安定な中間にいる人は結構多いと思う。私もかつてそうだった。狭間だからこそ悩んだ事が色々ある。狭間だからこその選択肢もある！障害者でもなく健常者でもない狭間で生きるということ https://t.co/iJ7KBxAflL

収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。

駅や病院などで当たり前に取り入れてほしい収納式のスロープとは一体？

収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。 エキスポシティーのバリアフリーから学ぶ、今後駅やクリニックなどで取り入れてほしいシステムとは  https://t.co/q7KO6ILIY7

収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。

駅や病院などで当たり前に取り入れてほしい収納式のスロープとは一体？


ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

収納式スロープがもっと広まり、他の場所でも当たり前に使われていくことを願って記事にしました。 エキスポシティーのバリアフリーから学ぶ、今後駅やクリニックなどで取り入れてほしいシステムとは  https://t.co/q7KO6ILIY7

エキスポシティーのららぽーとへ買い物に行き、観覧車に乗ってきました。
車椅子ごと入れる観覧車は、ゴンドラに乗り込むときにスロープが床から出てくる？！駅や病院などに取り入れてほしいシステムだった！

#車椅子 #観覧車 #拡散希望


スロープが床からでてくる？！って一体どういうこと？

エキスポシティーのららぽーとへ買い物に行き、観覧車に乗ってきました。車椅子ごと入れる観覧車は、ゴンドラに乗り込むときにスロープが床から出てくる？！駅や病院などに取り入れてほしいシステムだった！#車椅子 #観覧車 #拡散希望 https://t.co/UwRLDvwUZH

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車椅子ごと入れる観覧車は、ゴンドラに乗り込むときにスロープが床から出てくる？！駅や病院などに取り入れてほしいシステムだった！

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スロープが床からでてくる？！って一体どういうこと？



ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

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氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ！電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます！水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪
足を冷やしたり身体を暖めたり出来て、肢端紅痛症の私はこれがないと生きていけません。
私の愛用品です

氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ！電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます！水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪足を冷やしたり身体を暖めたり出来て、肢端紅痛症の私はこれがないと生きていけません。https://t.co/ovaHQcutkU

氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ！電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます！水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪
足を冷やしたり身体を暖めたり出来て、肢端紅痛症の私はこれがないと生きていけません。
私の愛用品です


ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

氷枕にもなるおしゃれで便利な2wayの湯たんぽ！電気いらずなので災害時や外出時に持っていけます！水をいれなければコンパクトで鞄にも入ります♪足を冷やしたり身体を暖めたり出来て、肢端紅痛症の私はこれがないと生きていけません。https://t.co/ovaHQcutkU

病人や障害のある人にとって、億劫になってしまう美容院。自分のせいでイメージを下げてしまうのではとか、ご迷惑をお掛けするのではと思い中々いけません。それを払拭するために車椅子でサロンモデルをしたい！

車椅子のサロンモデルを使うことはメリットが多い！

ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

病人や障害のある人にとって、億劫になってしまう美容院。自分のせいでイメージを下げてしまうのではとか、ご迷惑をお掛けするのではと思い中々いけません。それを払拭するために車椅子でサロンモデルをしたい！#拡散希望  #サロンモデル https://t.co/ix7NSdzmvC

6時間半でこんなに予定がこなせたのは完全バリアフリーだったから。車椅子や病人がもっとお出掛けしやすい世の中へ！

そして今梅田にいる人に観てほしい今日までのイルミネーション情報も！


今梅田周辺にいる人！今日の23時までのツリーイルミネーションがあるので急いで！


ぐれいす@肢端紅痛症を広め隊@megrace_ 

6時間半でこんなに予定がこなせたのは完全バリアフリーだったから。車椅子や病人がもっとお出掛けしやすい世の中へ！そして今梅田にいる人に観てほしい今日までのイルミネーション情報も！#バリアフリー #梅田#イルミネーション https://t.co/cOf2VAMwtT

ちゃんと夜寝て朝起きる生活をしているのに
一日中ずっと頭が痛く体が重く
お昼を過ぎると悪化し
どっと疲労が強くなり
強い眠気が出てきて抗っても
途中で疲れきって強制的に寝てしまいます。


前日の夜～朝まで7時間ほど寝て
お昼～夜21時頃まで7時間寝て
日付が変わる前にまた寝る
という状態が6日続いています。

目が覚めてもだるくベッドから起き上がれず…
今も凄くだるい。
パソコンをつける気も起きないのでスマホから更新。

アメーバ自体ずっと開いていませんでした。
そうだラインも既読にすらしていない…
コメントもメッセージもトークも
追いついていません…ごめんなさい。


7月末に皮膚科に行きましたが
ﾁﾗｰﾁﾞﾝは処方されず。
(甲状腺の数値がなんとも言えないからと)

産毛は生えてきているけど
それに追いつかないくらい抜けて
後頭部がスカスカになっていると言われました(;_;)　


頭痛　足の痛み、熱さ　耳鳴り　脱毛
体のだるさ、重さ　慢性疲労　強い眠気　
吐き気　胃痛　体温調節のバグ　肌の乾燥
汗をかかない　むくみ　体重増加　食欲低下
現在これらが続き地獄のような辛さ。

本当に甲状腺のせいなのか
もはやわからない。
一日20錠以上お薬を飲むので
肝臓のせいの可能性も…


原因が特定できないまま
このまま苦しむしかないのか(´`:)
入院して徹底的に検査してほしいけど
してもらえない。
疲れるのは耳鳴りのせい…?

6、7月は結構頑張れて
毎日ではなくても
ご飯炊いたり作ったりできたのになぁ…

8月こそお出かけしたいのに出来るのか(´；ω；`)　
おちおち寝ている場合じゃないんだけどな。


月曜日耳鼻科に行って
この状態でﾁﾗｰﾁﾞﾝ処方してもらえるか
聞いてみようかな。
(病院に行く元気があればだけど)

だめだったら8月半ばの疲労科の診察の時に
相談するしかない…


こんなに色々続いたら諦めるのが
普通なのかもしれないけど
まだ諦められない。
人生に期待はしていないけど
完全に絶望する事も出来ない。

次から次へと病気が出てくるし正直辛い。
諦めそうにもなるけど
でも遊びに行きたいし仕事もしたい。
恋愛もしたいし何より自立したい!!
今の病状じゃどれも出来ないけど(;_;)

私が仕事か家事かどちらか出来るくらい
症状がましになれば
母の負担も少なくなって全て解決なのにね。
そのために頑張っていたのに
変な症状が次から次へと出てきたら意味ない

治すことは出来なくても
悪化を防げなくても
普通の20代の女性の当たり前の人生は無理でも
神様どうかこれ以上苦しめないで下さい。
頑張るからお願いします!

私の今の甲状腺の状態は

free T3、T4　共に正常値(低め)
TSH　ｷﾞﾘ正常値(でも年齢の割に高すぎ)

ということで
潜在性甲状腺機能低下症
にあてはまるのかな?


母に検査結果を取りにいってもらったので
そこらへんがよくわからない。


脱毛　むくみ　疲れ　痺れ　耳鳴り
皮膚の乾燥　体重増加は
これのせいなのか。
ここもしっかり確認しておかないと
いけなかったのに
Aブログで全文を読む

※画像貼り忘れのため再投下


異常がみつかりました。
今回甲状腺機能しか
検査してないのですが
free T3とfree T4が低めなのに
THSは年齢の割りに高すぎる



と言うことで甲状腺機能低下症ｷﾞﾘｷﾞﾘ。
すぐ治療が必要なほどではないですが
今後危ないかもしれないとのことで


(近くの耳鼻科で検査したので)
普段かかっている総合病院に
相談してどうするか決めたいと思います。
(ホルモン治療をするかどうか)

次の診察は月末に皮膚科です(・・;)


旅行中止してよかったのかも!!


今日のご飯

ひつまぶしとあさりのお吸い物とお漬け物

こんばんはー♪
遅れていた月のものもきましたが
海はいけないかもしれないです(´`)
旅行どうしよう。
まだ病院にも日付変更のお電話を
していません( ノω-、）
色々と際どい部分が多すぎて
決めかねています。

というのも今回子連れなんです(°°)
もちろん私の子ではないですよ　笑
子供大好きなんですがﾊﾟﾜﾌﾙさに
疲れてしまいそうだなとか
車椅子大丈夫かなとかねΣ(･ω･ノ)ノ

何よりも人生で初めて太ってしまって
水着着れないかも(´；ω；`)


体重は少し増えたけどまだ低体重なので
細身なのですが
筋肉がごっそり落ちて
脂肪になってしまって
ぷにぷにどころかぶにぶに…

麻酔科でもいつも怒られていて
体重を減らさずに脂肪を減らすようにと。
要するに筋肉をつけろと。

足がだめなので有酸素運動ができないので
筋トレするしかないけど…
筋トレで脂肪は落ちるのかな(´`:)



ひざ立ち。　邪魔する猫



つまむとやばいのが分かる



横向きでとるのを邪魔する猫



前かがみになればわかるぽっちゃり感と肩に乗る猫


ｳｪｽﾄ５２→５７くらいになった＞＜
太ったのは甲状腺のせいじゃなくて
ﾃﾞﾊﾟｹﾝのせいかな??
半年前からなんですよね。
(ﾃｸﾞﾚﾄｰﾙからﾃﾞﾊﾟｹﾝに変えた頃)
脱毛はそのもうちょい前から。

副作用なのか、むくみなのか
それともただ単に太ったのか…

甲状腺の結果も取りに行かねば(・・;)

体調さえいけたら毎年夏に
一泊二日の旅行を誘って頂いていて
わーいと思っていたら
二日目皮膚科の診察予約日＞＜

んー…
予約を８月に変更してもらってまで
旅行に行こうか迷っています(´・ω・`)


ちなみに７月末に三重県へ('ω')
でも去年もなので2年連続…

んー…
本当は福井県の若狭湾に行く予定だったんですが
ホテルが取れず( ;∀;)
去年は長島スパーランド、なばなの里に
2泊3日しました‼


今年は伊勢志摩鳥羽と
その近くの海かな(・o・)
場所が全然違うので診察休む価値はあるかな？
特に緊急性のある診察でもないし。


伊勢海老と松坂牛が食べれて
温泉も入れるのは何とも捨てがたい(●´ω｀●)
何より伊勢海老ー♡♡♡

2年連続三重だけど、子供の頃もよく
伊勢志摩鳥羽に行きまくっていたけど、
伊勢海老ー♡♡♡


ただ女の子の日とかぶりそうで
海いけないかもしれない＞＜
しかもなんか遅れている…
遅れることもなくきっちりしているのに
耳鳴りとかのせいだろうか;つД｀)

体調不良が続いたからなー
旅行までに変な症状が出てきて
大人しくお留守番というオチが
容易に想像できてしまう(´・ω・`)
行けない可能性濃厚|дﾟ)
なので診察日ズラそうか迷います。

昨日食べたスイカ


顔と同じサイズを3つも食べたせいで
晩御飯をあまり食べれなかったのは
言うまでもない。

　
ﾗｲﾝで皆つぶやいていて
すごく流行っているみたいなので
私も乗っかってやってみました♪


どちらも自分のアイコンを作れます(●´ω｀●)


ちゃんりおメーカー




ちびっとアイコンジェネレーター



かわええ♡
暇なら是非やってみてください('ω')ノ

ああ,,,笑いを取りに行かずに可愛く作ってしまったから
多分怒られるな…

ということで全力で気持ち悪いの作ってみた。



これで勘弁＞＜

14日の麻酔科の後
母とランチに出かけた道中の出来事です。

広めの歩道を通っていたのですが
T字路で何と車が無理やり突っ込んできて
しかも角にぶつけているではありませんか!!


えっここ歩道やんね?!
えっ初心者マークは…ない???!!!!
えっどういうことなの???
と見ているこっちが焦る…

運転手のおっちゃんはもっと焦っている。
そしてなおも前進しようとする(°°)

えええ!!


見かねた母が指示。
“ハンドル左に切って!!そのままバック!!

おっちゃん…次はどうしたらとあたふた(゜Д゜；≡；゜Д゜)


母“次はハンドル真ん中にして!!バック!”


おっちゃん…バック無理です”とか言っちゃう　笑


母“どっちに行きたいんですか?”


おっちゃん…歩道の方向を指差す


母“いやいやここ歩道やし一通やし
バックで向こうまで行って回って下さい”


おっちゃん…ええええバック…


母無視して“はいそのままねー”


強引Σ(￣□￣)！
無事どうにかなり
ランチにありつけたのでした♥

ちなみに母は足の手術後の後遺症で
15年以上車に乗っておりません　笑
おっちゃんよ…
初心者でもないんやからしっかりして　笑
ブランクある人間に教えられるって　笑


たまに行くインドカレーのお店♪
顔の三倍くらいあるナン

ここでもハプニングが(ﾟﾛﾟ)
母の頼んだチャイが何やら
酸っぱいお味がするのだと…

味見をしてみると私が頼んだのと同じ
ラッシーの味がするような　笑

母は夏仕様だと思いこもうとしていたけど
さすがにそれはないで　と。
多分牛乳とラッシー入れ間違えたんちゃうの?
と笑いながら(´▽`)ノ

店員さんに言い入れ直してもらうと
今度は普通のチャイでした♪
チャイのラッシー割は複雑な
甘くて酸っぱい恋の様なお味でした♪

お昼前に病院からの
“午後に台風が来るので早めの受診をお願いします”
という電話で目が覚めました。
(耳鳴りでまた今日もほぼ寝れず)

ヘルパーさんにも早く来て貰い
台風の中行って参りました!!


今回は足と珍しく手も少々腫れていました。
前回実はﾄﾗﾏｰﾙが中止され、
その分ﾊﾞﾌｧﾘﾝが１日3錠→6錠に増えています。
1日に漢方2種×3回、ﾊﾞﾌｧﾘﾝ2錠×3回、
ﾑｺｽﾀ1錠×3回、ﾀｹﾌﾟﾛﾝ夕食後1錠
(体調不良で日記に書けなかった)
今日も前回とお薬は同じです(´`)
※これは麻酔科の分のお薬だけです

麻酔科の主治医に耳鳴りと痺れについて、
甲状腺のせいかもしれない事を相談すると
近くの病院で診て貰ってねと。


ということで家の近くの耳鼻科を探し
病院をﾊｼｺﾞして今帰宅したのです。

聴力検査と骨の振動の検査をしたのですが
音が聞こえたらボタンを押してと言われたのに
検査中暫く何も音が聞こえない時間があり
凄く不安でした　笑

しかし聴力は特に問題ナッシング(°°)
なぜΣ(･ω･ノ)ノﾃﾞﾓﾖｶｯﾀﾖｶｯﾀ

ここで簡単な質問?問診?がありました。
音はこもっていますか?→いいえ
鼻が詰まっていたり花粉症ですか?→いいえ
風邪をひいていますか?→いいえ
肩は凝っていますか?→はい、とても


問診後　鼓膜の動きの検査を受けると
あまり鼓膜が動いていないとのこと(ﾟﾛﾟ)ﾅﾆｿﾚ怖い
鼻から耳に空気を送るため
鼻の穴に管を通して
耳穴にその管の先端をつけてふーふー…
痛気持ち悪い。咳き込みました(´`:)

甲状腺の血液検査もして、
来週、血液検査の結果
＆耳鳴りが治まっていなかったら
お薬を貰いに行くことになりました(‥;)


あ…痺れについては、、、
甲状腺のせいじゃなかったら
どっかの科を受診しようかな(´θ`llll)

ぐれいすさんは物凄くお疲れなので
ﾊﾞﾀﾝｷｭします( ノω-、）
皆さん、台風にお気をつけ下さい!!
　




たまーに頼む中華定食(出前)

おはようございます(´`)
21時に起きました…
耳鳴りなどで生活リズムが
狂いまくっております。
明日も病院なのに…

ﾋﾟｰｰｰｰっていう高温と
ｼﾞｰｰｰｰっていう低温の
2種類の音が鳴っていて混ざり
ﾋﾞｰｰｰﾝっていう汚いハーモニーが
響いて　実に不快です(||゜Д゜)

めまいはないのでﾒﾆｴｰﾙではなさそう。


痺れの方はましになった気がします!!


明日何か検査が出来ればよいのですが。
台風の中、病院大丈夫かな(・・;)
皆さんのところは大丈夫ですか??



最近食べたパイン大福!!

…お芋にみえるけどパインです(*´ω`*)
美味!!!

おはようございます(・・;)
病院から帰ってきて
お昼ご飯を食べた後寝てしまいました(´`)
↑この時面白いハプニングがあったのでまたそのうち書きたいと思います

疲労科ではこの前麻酔科で言われた
就労について相談してきました。

今の疲労状態で何か仕事をすると
悪化してまた寝たきりになるのではないかと。

先生は
“どこかに勤めてというのはちょっとね。
もう少しましになれば考えてもいいけど。
麻酔科の先生は筋力が落ちることや
家に籠もって何もやることがないと
痛みばかり気にしてしまうので
心配しておられる事と思います。
仕事ではなくても、
何か楽しんで取り組める事を見つけた方がいいと思います。
それが仕事になればいいんですけどね。”

とおっしゃってくれました。

耳鳴りと痺れの件が落ちたら
仕事仕事と思わずに何か探して見ようかな♪


ついでに耳鳴りと痺れについて相談しました。
肢端紅痛症の症状かもしれないし
脱毛とか痺れとか合わせると
甲状腺機能低下症にも当てはまります。
まだ向こうの病院に行けてなくて
次は明後日に麻酔科なので
相談しようかと思いますと。


“そんなに何日も続いているのはおかしいですね。
まだ検査してないの?
まだ向こうの病院にも話していないの?
うちでも血液検査ができるけど…
向こうが主だからややこしくなりそうですね
次の麻酔科でしっかり相談して
耳鼻科での検査も受けて下さいね。”
と。

明後日に麻酔科なんですが
午後診のため血液検査はできても
その日のうちに耳鼻科は
回れないかもしれないです(´`:)

肢端紅痛症の症状でも
甲状腺機能のせいでもなければ
痺れの方も色んな科にかからないと
いけないかも…
検査に何日ついやすのか(>_ブログで全文を読む

耳鳴りと足のしびれと
足の裏が燃えるような熱さとで
30分しかね寝れぬまま
病院にいってまいります。
今向かってるんですけどねΣ(･ω･ノ)ノ

この前麻酔科で働けると言われた件について
疲労科的にはどうなのか
聞いてみたいと思います(・_・、)
寝不足で頭が回らない>ブログで全文を読む

耳鳴りは落ち着いたと思いきや
音が小さくなっただけで
テレビを消すと寝るのに支障をきたしています＞＜
小さくなっただけましかな…


足の痺れは
立ち上がろうとするとひどくなったり
安静にしていたらましになりますが
足を伸ばしておかないと痺れだします(´・ω・`)
膝を曲げると痺れだす。

血管がぴくぴくしだしたりするので
末梢血管かな？(;´･ω･)


昔受けた検査(エコーや脈波という検査)
では異常がなかったのですが
肢端紅痛症は血管が一部詰まったり、
一部が収縮して　手足の末端が拡張する
ということがよくあるみたいなので
その可能性が高いと思います( ;∀;)
でもだとしたらなぜ片足なのか…


脳外科的な痺れではないと思います。
私の脳腫瘍は左の側頭部にあるので
けいれん、てんかんは右に出ます。
(今回は左足なので)


明日14日は疲労科で診察
明々後日16日は麻酔科で診察
なので麻酔科の主治医に相談してみます‼
それまで様子見。


病気だらけだとちょっといつもと違う症状が出ると
怖くなりますよね…
本当に何が起こってもおかしくない身体なんだな。
一々病院に行くほどの事でもないのかの判断が
非常に難しいです(´・ω・`)

だからといって全ての症状に対して
病院にかかるわけにもいかない。


私の今のすべてを病気をまとめて理解し、
診て頂ける病院があればいいのですが
違う科の医師同士全く連携が取れていません。
同じ病院なのに違う病院にかかっているような状態です。
まだまだ問題だらけだな…

ブログに書きたかった事もいっぱいあるし
しなきゃいけない事も色々あったのに
変な症状のせいでこんな内容に;つД｀)
頂いたコメントにもまだ返信できていないし
皆さんのブログも拝見出来ていません＞＜
体調がおかしくなると余裕がなくなるのは嫌ですね；

落ち着き次第コメント＆ブログ訪問させて頂きますので
少々お待ちください(/_;)

最近手や足の末端の一部が
バラバラでかわりばんこで痺れています(´`)

今日は左手　今日は右手
今日は右足という感じに。
あまり気にもとめていなかったのですが
左足は２～３日痺れたまんま。

まぁそのうち治るでしょと思っていたら
左足の痺れた部分から膝くらいまで
冷感のような電気が走ったような感覚が…
↑
これもちょっと前から
たまにあったのですが(´；ω；`)


なんか血管もピクピク中で動いていて
ピリピリしだして
痙攣みたいなのも起こし始めた。
病気だらけでどれが何の症状なのか…
なんか他にも潜んでいる病気がありそうで怖い

そして20分以上前から今も続いている耳鳴り。

休日のこんな時間に…どうしよ。

今日はお昼から起きて
汗だくになりながらお掃除しましたー♡
すっきり(*´▽｀*)


足が痛いのでベッドから掃除機のホースを伸ばして楽々♪
ベッドの上で生活できるよう
色々と工夫をしてあります('ω')ノ　
お陰で三面鏡＆化粧台が役目を果たせていないですが…

不便があると伯父に日曜大工を頼みます。
伯父は何か作るために来たというていで
本当は猫に会いに来るのです　笑

決して猫に会いたいから来ると認めない伯父…
バレバレです　笑

猫＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞＞日曜大工＞私の体調
という感じです(・o・)


お掃除の休憩中に邪魔をしにくる猫






そこらへんの道端にいそうですが
これでもぎりぎりスコティッシュフォールド
という種類の猫です(●´ω｀●)
前の変な寝方の三毛っぽいのもスコティッシュです♡
三毛ちゃんは母が病院に連れて行ってしまいました＞＜
今回は耳が痒いらしい。

うちは猫も人間も病気三昧だ(;'∀')

霊感商法の次はマルチ商法からお声がかかりました。
というのも最初は長文でブログ見ましたと
こういう制度ありますよと教えてくださって
親切な方だなと思っていたのです。


どんどん医者は信じるなというメッセージが入り
でも無下にすると前みたいにめんどくさくなる。
私の病状とか答えたくない金銭的なことまで
詳しく聞いてこられて
でも何か私のために考えてくださっているのだと
いろいろ答えました。

するとある日薬事法の関係ではっきり治るとは言えないんですが
マルチ商法の商品を買えば治るかもと言われ
商品を紹介されました…それが物凄く高額で。
治るかわからない得体のしれないものを私は買えない。

調べたところ飲むとお薬の作用が強まったり弱まったりして
医師の判断が必要だと。
病院でバタバタしていたのと、体調を崩していたので
返信できませんでした。


すると日記に書かれました。

癌は頑固だからなったのだと。
そして頑固だからこれがいいよと言ってあげたのに
人のいう事なんか聞かない。
そのうえ、私は可哀想でしょと不幸自慢している。
病気を治す気がないのかと思う。

私の事を信じてくれた人は治り
信じなかった人は亡くなりましたよと。

インスタント食品など
食生活、運動など生活習慣が悪い貴方が悪いのだと。
自分で自分を病気にしているんだよと。
(私はインスタント食品は食べないんですがね　笑
しかも生まれつきの病気なんですが。
どれだけ健康を気遣っているか知らないで言わないで頂きたい)


正直こんな考えの方もいるのかと。
今までのメッセージは買わせるためだったのかと思ってしまいます。
なんか色々な病気の方のブログを拝見して
皆一生懸命頑張っているのに、
こんな事を書く人がいてすごくショックでした。
癌の人はみんな本人に問題があるなんて…

私個人のこと中傷するならわかるのですが
他の方までまとめて悪く言ってほしくなかったです。



そして友達にこういうメッセージが来て困っているけど
ブログに書いたら、また晒したとか言われるしどうしよう…
私のブログなのに…と相談しました。

でもブログに書かないとどんどんそういう人が現れてきりないよ。
誰とは言わず今後こういう事がないように
コメントは承認制にしますということを書いたらいいよ。と。


ですのでその方や今後そういう方が現れたときに
他の方も日記に書かれたり
危害が加わってはいけないと思い
今回こういう形で書かせていただきました。
ご了承ください(;O;)



ここから下は私の思ったことなのでスルーで大丈夫です。

何を信じるかは人それぞれだと思います。
治療法にしても人それぞれ生き方によって違いますし
無治療、経過観察などありだと私は思います。
抗がん剤にしても反対派もいるし
病気以外の他のどんなことでも反対派はいます。
それはそれでいいのですが自分の信じることを
人に押し付けるのはどうかと思うのです。

マルチ商法の商品で治るからとセミナーに行く。
それもそれで個人の自由です。
それについて否定しているわけではなく
それを押し付けて、買わないと否定してくる事に
私は否定しているのです。
医者を毛嫌いして医学はだめだとおっしゃっていますが
全てあなたの意見が正しいとお思いですか？
私はそうは思わないです。

スマホからです。

日記かこうとしたら
このページにアクセスできません。
と表示されて
何もみれなくなって
ネットで調べても出てこない…

何が起こってるの?!


ブラウザ変えてもだめだった。

おはようございます‼
お昼過ぎから病院なのに今起きました…
湿度が高いから足が熱い‼
足冷やしながらコメント返しつつ
もう一回寝ます(´・ω・)


足が燃える少女
Youtubeに動画があった‼

私の生活もこんな感じです…
逆立ちはしていないけど(=ﾟωﾟ)ﾉ
1日氷水につけるのは良くないのですね…
気を付けよう( ;∀;)


漢方2種とバファリンとトラマールを飲んで
昨日の腫れの状態なので、
飲む前は　まんまこの動画の感じでした。


この動画に出てくる方の漢方を教えてほしいです(;O;)


仰天ニュースで　日本にもいた‼
という感じで取り上げて頂けないかな…
今ならもれなく脳腫瘍とギランバレーetcもついてきますよ‼
お買い得でしょ(＾◇＾)笑



今までなった病気一覧(覚えている限りのみ)流行り病以外
・生まれつき心臓の弁が悪かった(成長とともに治った)
　今は心電図で心雑音でひっかかる程度
・生まれつき内斜視(これでも多少ましになった)
・片目1/４視野欠損(生まれつきか進行性のものか不明)
・側弯症(幼少期の器械体操で背骨がゆがんでまっすぐ歩けなくなった)
　手術と言われたが祖母が鍼灸院に連れていき多分治った
・睫毛内反症(逆まつ毛)
・乾癬(毛細血管の拡張で起こる皮膚病、寛解)
・脳腫瘍(側頭葉　海馬付近　種類不明)
・肢端紅痛症(レイノー現象も含む)
・胃潰瘍
・過敏性腸症候群
・月一で風邪をひく(マスク手洗いなど徹底している)
・マイコプラズマ肺炎×２(肺が物凄く弱いらしい)
・慢性気管支炎
・慢性胃炎
・ギランバレー症候群(めまい　吐き気　神経痛含む　寛解)
・てんかん
・過眠　慢性疲労
・脱毛


症状が出てきた順番に並べてみました。発覚順は全然違います。
まだある気がするけど…まあいいや
肢端紅痛症以外にも遺伝子的な欠陥がある気がする。

足が熱くて痛くて夜中に起きてから寝れない…
明日病院なのに( ;∀;)

私の足です＞＜








わかりにくいですが真っ赤に腫れております。


肢端紅痛症Wikipedia
肢端紅痛症ﾒﾙｸﾏﾆｭｱﾙ

まとめると
皮膚の血管が周期的に拡張し足の裏(たまに手や耳も)
灼熱痛(燃えるような痛み)・熱感・発赤を起こす稀な病気です。

奈良県の病院の心臓血管外科で診てもらった時に
“足の裏がⅡ度～Ⅲ度の重傷な火傷状態で
歩いた時と同じ位激痛だと言われています。
これは泣くほど痛いでしょうに…”
と言われました＞＜
確かに半べそをかく…麻酔を打ってほしいくらい


運動，軽作業，入浴，加温で激しい疼痛と書いてありますが、
何もしなくても腫れます。物凄く痛いです。
夏は悪化します。
一昨年からは冬でも腫れる頻度が増えて
年々悪化しています(;O;)


治療法がないので対症療法(痛みを誤魔化すための)です
アスピリン(ﾊﾞｲｱｽﾋﾟﾘﾝやﾊﾞﾌｧﾘﾝなど血管拡張剤)や
リリカ(神経系の痛みに効くお薬)、
リズミック(血管収縮　血圧を上げるお薬)も効かなくなりました。


今は漢方とトラマールで飲まないよりはまし
という状態です。飲んでいてこんなに痛いのか…
今飲んでいるお薬(過去記事)


私の場合は幼少期から足が火照って熱く
痛みは17歳の時から徐々に出てきたので、
原因不明の先天性のものかと…

同じ病気の方が中々見つからないのですが、
この記事を見て自分もこれだと思う方いらっしゃいませんか？

昨日の晩御飯
鮭のﾑﾆｴﾙ、ほうれん草のサラダ、
酢の物、十六穀米

もう一品ほしいところ(´`:)
母に作ってもらっておいて←



それからホットヨーグルトは続けてます!!
さっき食べたの♪


脂肪0のヨーグルトだとなんか…
ずっしり感がなくてﾌﾟﾙﾌﾟﾙしていて
オススメしない。
普通のヨーグルトの方がよかったです。
それにしてもまずそう(´・_・`)
(実際も美味しくはない←)


効果は未だ不明(´`)笑

病院から帰宅しました。

一旦介護関係のことは落ち着いたと思ったのですが
麻酔科の主治医の話で悪化の一歩をたどることに…


麻酔科的にお薬でもうこれ以上痛みは取れないと。
でどうするかを話したのですが


現状、私は激痛を我慢しながら
どうにか立ち上がるくらい、どうにかお手洗いに移動する、
がぎりぎりできるくらいです。
数歩歩けば激痛に苦しみ、数十秒立ちっぱも半べそをかきながら…

歯みがきも座ってし、余りにも痛みに堪えられないときは
お手洗いにも　はいはいで行きます。


痛みがましだからとご飯を作ったりすると
(基本座れる動作は全部座って、
コンロを使うときのみ一瞬立っては座っての繰り返し)
時間差で後々痛みが出てきて２週間ほど苦しみます。

痛みが鎮まったからといって何かすると
また痛くなるという結局何にもできないような状況で…

それでも主治医は
若いからこのままじゃいけない。歩きなさいと。
いけないのはわかるけどさすがに拒否しました。
それが出来ればやっています。
痛みはもうこれ以上取れないけど歩きなさいって
無理じゃないですか。


足が動かないとかそういう事ではなく
血管が腫れてきて内出血を起こし結果激痛という感じです。
大火傷した足の裏で歩いたり立ったする痛みといわれています。
もちろん歩かなくても安静にしていても激痛。


なので車椅子なんですが、
主治医曰く　車椅子でも働けるでしょと。
足がなくても働いている人はいるでしょと。



私も働けるならもちろん働きたいですが
麻酔科的には働ける状況と判断されたとしても
疲労科的にまだ慢性疲労状態も抜けていないし
今無理しても倒れるだけっていう状態ですし

そもそも身体障害も認められておらず、
車椅子状態で誰が雇うのかと|дﾟ)
しかも脳腫瘍、てんかんもあるから
中々雇ってもらえないという問題もあります。
しかも平日お昼は病院…


そもそも雇ってもらえたとして
どうやって職場まで移動するのですかと。
身障が認められていないのに
職場までの移動は支援してもらえないので
現実的なお話ではないですよと。
それに今働いても倒れますよと。

昨日その件で自分でいろいろ動いてみたけど
ダメだったんですよと。
せいぜい病院に使う時間が少し増えた程度。


どうにかしろといわれましてもできません　笑
しようとして動いたんですがね。



これ以上追い詰めないでほしい
いっぱいいっぱいなんですよ。


今すぐ働けってことではなく
近い将来働けるように動きましょう
ということだったのですが、
先治療をしなきゃいけないし
働くなら先に身障認められてからにしてほしいです。
きつい。

私だって足がここまで悪化していなかったら働いてた。
恋愛もしてた。引きこもっていなかった。
歩けるならば歩きたいし運動したい。

どこに吐き出せばいいんだろう。辛いよ。

今いっぱいいっぱいなので
いいねやコメント返しペタ返し
余裕が出たら返します。すみません。


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