くらげのこえさんの最新Blog

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2019年07月16日 09:52
何が食べれるの?
 ( くらげのこえさんのプロフィール)


わたしと初めて出会った人に聞かれる一言ですね。


一言でぱしっと伝わる説明ってないものか…と試行錯誤しています。



わたしがこの手の質問に自分で答えるようになったのは小学校に入った頃。


周りは給食、自分はお弁当+ミルク
「なにこれー!」「なんでー!」「いいなー!」の猛攻に対抗せざるを得なくなりました笑



特になんだと!?と思ったのは「いいなー!」
多分その頃のちびっこたちには、『お弁当=好きな物しか入っていない』に見えていたから出た「いいなー!」だったんだと思います。



でも!そんないいもんじゃないし、食べられるもんならみんなと同じものが食べたいんだ!と伝えたくて
「お肉もお魚も卵も食べられないお弁当だけどいいの?」
と反論してました笑





中高と進むにつれて一応家庭科で栄養の話が出たり、小学校から一緒の友達がいたり、説明は楽になっていったなぁと思います





大学に入っていろんな人と関わるようになって、飲みニケーション(食べニケーション)がでてきて、新たな問題発生



『誰にどこまで話す問題』



この人とは1度ご飯一緒に食べるきりかもしれない、この人なんて今おやつを一緒に食べるけどごはん一緒に食べることはないかもしれない…


関わる人が増えて片っ端から話しきれなくなりました。 理解のされ方の差が大きいことも知りました。


これまでよりもさらに、『簡潔に誰にでも伝わる』説明を考え始め、



「豆と穀物がだめなベジタリアン」




という説明にひとまず今は落ち着いてます。





それに併せて



「アレルギーではないから特定の食べ物が絶対だめなわけではない」



「すぐに症状が出なくて、消化できなかったものが脳に溜まって症状が出る」

の2つも話すことが多いです


お店にお願いする時も除去してもらうだけならわりと使える気がしてます!






ほかの方はどんな説明をしてるのでしょう よかったら教えてください


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2019年03月23日 10:58
昨日のお弁当
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

今日は寒いですね… さっきは雹が降ってました!


昨日のお弁当はこちら

















菜の花ポテトサラダ


じゃがいも 菜の花 塩 ブラックペッパー 粒マスタード 市販のマヨネーズ










ポン酢炒め



キャベツ もやし えのき 小松菜 塩こしょう げんたポン酢










オクラとえのきの梅和え


オクラ えのき 梅干し ごま油 ポン酢








わたしは緑のサッパリしたものが食べたかったみたいですね笑




梅和え初めて作ったのですがなかなか美味しかったです ブログで全文を読む
2019年03月20日 19:31
外食
 ( くらげのこえさんのプロフィール)



PKUの話をするといろんな人から 「外食できないの!?大変だねぇ」 と声をかけられますが、できます




たしかにハードル高いなぁと思うこともありますが、行けるお店も結構あります。






自分で外で食べる機会が増えてきて思ったのは
【1人外食って大変!】





というのも、わたしがPKUなことを知っている人と外食ならば、サラダにエビやナッツが入っていた時に食べて!と頼むことができます。





1人でお店に入ったらそれができないんです 「残せばいいじゃん!」と言われることもあるのですが、なんか申し訳なくて嫌だな…と。





なので、1人で確実に全部食べられそうなメニューを探すことになるのですが、難しい!!!






都心に出れば出るほどサラダもポテトもおしゃれになって、アンチョビが入ったり、ナッツや穀類が乗ったり… ランチタイムはセットメニューしかないです。とか。 

事情はわかるけど…!でも…!とお昼探しでさまようこともしばしば。



夜は居酒屋さんがあれば心配ないんですけどね





行けたお店や栄養成分表示が出てるお店などを自分の備忘録も兼ねて載せていこうかなと思ってます
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2019年03月18日 20:29
本日のお弁当
 ( くらげのこえさんのプロフィール)



今日はいつもより出勤時間が早かったので、ささっと!











カレーピラフ



越後の1/25 玉ねぎ にんじん ピーマン もやし 舞茸 オリーブオイル 塩こしょう カレー粉





あんまりカレー色してないですね… 味はカレーでした!

具材を細かくしてなるべくご飯に混ざるようにしてみました!





パックのご飯ってくっつきがちだと思うのですけど、いい攻略法はありますか? ブログで全文を読む
2019年03月16日 10:30
昨日のお弁当
 ( くらげのこえさんのプロフィール)


昨日のお弁当はこちら










オーマイのカップグラタン

キティちゃんパッケージのものです。 わたしが知っている冷食グラタンの中では1番たんぱくが低い気がして使ってみました!
たんぱく質1.1g







野菜炒め


キャベツ ほうれん草 小松菜 舞茸 えのき オリーブオイル 塩こしょう






ポテトサラダ


じゃがいも 粒マスタード 塩こしょう 市販のマヨネーズ







今回のポテトサラダ 粒マスタードはたんぱく高めなのですこしだけですが、入れると普段とはだいぶ味が変わってお気に入りです

カップグラタンはマカロニ少なめで、だからたんぱく低いのか!と思いましたが、ブロッコリーが入っててなんとなくお得感でした




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2019年03月11日 21:43
本日のお弁当
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

本日のお弁当はこちら









菜の花パスタ


アプロテンパスタ  菜の花 キャベツ 小松菜 ピーマン 舞茸 塩こしょう





さつまいもサラダ


さつまいも 塩こしょう 市販のマヨネーズ 黒ごま





こんにゃくの唐揚げ


こんにゃく にんにく 生姜 げんたしょうゆ かたくり粉






こんにゃく唐揚げとても優秀です

見た目はかなり唐揚げに近く、こんにゃくだからたんぱくが低い!

1度冷凍してあえてぼそぼそにするのがポイント! 解凍して水を絞ったあと調味料に漬けて 片栗粉をまぶして揚げる!
わたしは油の節約で揚げ焼きしますが




ぜひお試しあれ ブログで全文を読む
2019年03月08日 19:56
通院
 ( くらげのこえさんのプロフィール)



定期通院してきました!


2月のインフル明け10日くらいで採った採血の結果は10ミリ。
先生曰く、高めだけれどインフルの間はわたしの身体だと20ミリを超えていただろうという予想なので、ここまで下がってよかったねという感じ。


今回の採血はインフルが治ってしっかり下がってるか見ようとなりました。




アメリカのPKUサイトの話と自分で感じた症状について、話を聞くと

ここ数年血中濃度がずっと高い値だったわたし。
しかし、小さな頃はずーっと低い値で、高い値が長期間続いたのは初めてでした。
なので、症状が出ていてもこれが血中濃度の高さからくる症状なのか自分で判断することが難しかったようです。




このタイミングで気づくことができたのは、 インフルで血中濃度急上昇→ミルクがそこそこ飲めていたことでわりと急激に血中濃度低下した


その急な低下で頭がクリアになるような体感ができたのではないかとのことでした。




振り返って気づいた症状はやはりどんぴしゃで、血中濃度管理の大切さを身をもって学べたいい経験でした

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2019年03月05日 12:26
本日のお弁当
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

お弁当ってすぐおかずのネタ尽きますよね…

比較的思いついた時のお弁当です笑







左から

焼きそば風はるさめ

      はるさめ       人参       キャベツ       しいたけ       コーン        塩こしょう       市販のソース






ほうれん草ソテー


      ほうれん草       コーン       キャベツ       バター       塩こしょう




かぼちゃサラダ


       かぼちゃ          レーズン        市販のマヨネーズ        塩こしょう




わたしはお弁当のおかずを多めに作って、朝と夜も食べます!楽ちん


個人的にパスタより春雨の方が時間が経って冷めてもおいしく食べられるような気がしてます。 
単純に春雨が好きなのかも…



ほうれん草ソテー好きなんですけど、ほうれん草たんぱく高めなのでキャベツを入れて量増しします





この日はおにぎりと越後のお味噌のお味噌汁を持っていきました!



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2019年03月01日 20:38
アメリカのPKUサイト
 ( くらげのこえさんのプロフィール)
つい先日、PKUについてなんとなーく調べていたら、アメリカのPKUサイトを見つけました!


わたしはこれまで調べてきて初めて辿り着いたのですが、知ってる人は多いんでしょうか…





英語を翻訳にかけながら読んでいくと、赤ちゃん、10代、大人と分かれていて、患者本人の話やコントロールのコツなどがありました。

他にも、専門医療機関がアメリカ国内のどこにあるか、患者家族の集まりがいつどこにあるかなどがまとめられています。


そして、わたしが1番びっくりしたのは、症状のセルフチェック項目があることです…!





項目は

1.集中しづらい

2 .治療食の継続が難しい

3.物を置き忘れたり、繰り返さないと忘れてしまう(物忘れ)

4.家を出る時やグループでいる時不安感が強い

5.感情の起伏が激しくなり、急に悲しくなったり怒ったりする。また自分で理由がわからない

6.頭に霧がかかったような感じがする

7.順序よく物事を整理するのが難しい

8.質問に答えるために考えをまとめるのに時間がかかる


の8項目でした。
ざっくり翻訳なので多少ずれがあるかもしれません







自分でセルフチェックをやってみて、少し前に血中濃度が不安定だった時、ほぼ自覚症状はないと思っていたのですが、ガッツリ出てたじゃん…とびっくりしました


特に顕著だったのが、物忘れ、情報処理と感情の起伏でした。

物忘れはほんとにひどくて、頼まれごとを忘れたりスマホ忘れたり、忘れ物で家に3回くらい戻ったり、リュックを忘れて仕事に向かって駅で気づいたこともありました笑





その時は、なんで忘れっぽいんだろうというよりも、自分の頭で処理できる情報量がすごく減ってしまった感じがしていっぱいいっぱいで、自分は本当にこんなこともできない人なんだと思っていました。

この思考自体も血中濃度が影響してたのかもしれないなと今は少し思いますが…


ある程度落ち着いてきた頃、頭がすっきりして回転が早くなったように感じました。





落ち着いて、過ぎてからあぁそうだったかもなぁと思うことはあっても、なかなか血中濃度が高い真っ最中にその症状に気づくのは難しいなと思い、このセルフチェックを活用したい!と思っています






今回見つけたサイトはこちらです www.pku.com
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2019年02月26日 21:58
ミルク
 ( くらげのこえさんのプロフィール)
わたしたちフェニルケトン尿症は食事から取り切れない栄養を取るためにフェニルアラニン除去ミルクというものを飲んでいます。


わたしの場合は1日3回トータル低フェニルアラニン粉末MP-11が24gとミルクが160gくらい飲んでいます。


低フェニルアラニン粉末は除去ミルクと違い、その名の通り少しフェニルアラニンが入っています。



え、わざわざミルクからフェニルアラニン取らなくても…と思いますよね?
低フェニルアラニン粉末は入っている他の栄養素がちがうだけでなく、ほかのアミノ酸もミルクより多く取れるのです。



ただ低フェニルアラニン粉末だけでは、フェニルアラニンを取りすぎてしまうし、カロリー不足にもなりかねないので上手く併用しようね、という代物です。





✎︎____ミルクQ&A______

Q.ミルクってどんな味?

A.普通の牛乳とはかけ離れた味らしいです。
   バニラ風味のじゃがいものポタージュ?と言われることがしばしば…
   わたしは、ミルクの味で舌ができているのでよくわからないのですが、逆に牛乳はこの世のものとは思えないほど不味く感じます。





Q.ずっと同じ味で飽きないの?

A.飽きますよ。
   小学3年くらいの頃どうしても飲めない「ミルクスランプ」の時期がありました。
   当時1日4回ミルクで3時のおやつ的に飲んでいた回が2時間経っても飲み終わらず、夜のミルクがもうきたー!みたいなことがありました。        その時はミルメークを入れてみたり、温度を変えてみたり、色々試行錯誤をして結局三ツ矢サイダーを少し入れるのが1番飲みやすくなりました。
   その後はちんたら飲んでたら友達と遊べないとか、そんなこと言ったってミルクの時間はやってくるよねと割り切れるようになっていったと思います。
今は、ご飯をレンチンしてる時間で飲みきります!笑





Q.普段のミルクの作り方は?

A.普段は水150ccくらいを人肌よりぬるいぬるま湯にして、粉をといてそのままストローフタなしで飲んでます。
   小さい時は氷ガンガンで飲んでたのですが、冬震えながら飲んでて…笑        それなりな温度で飲めるよう努力しました笑    でも、コップ飲みは匂いが立つので厳しいです。    外出時にストローを忘れて、どうしようもなくコップ飲みをした時は、しばらく引きずるくらいしんどいです





Q.ミルク飲まないとどうなるの?

A.これはあくまでわたしの主観ですが、動くためのエネルギーが早くなくなる気がします。疲れやすくなります。
わたしはミルクが胃もたれしやすく、飲むと食べられる量が減りがちなのですが、ミルクを飲んでいた方が食べるものが少なくても動きやすいように思います。





 
ミルクについてざっとまとめてみました! もっと飲みやすくなったら嬉しいですよね。
うちはこうしてるよ!とか、これはどうしてる?とか、ぜひ色々教えてください     ブログで全文を読む
2019年02月24日 10:06
先天代謝異常症フォーラム
 ( くらげのこえさんのプロフィール)
長くなってしまいました…!


JaSMInからのお知らせメールを見て、先天代謝異常症フォーラムに行ってきました!

患者、家族の未来を一緒に考えるとあったので、本人や家族がたくさんいるのだろうと軽い気持ちで足を運んだら、医療関係者の方がたくさん!
ちょっとびっくりしました


希少疾患治療薬を日本で使えるようにするには何が必要なのか、変わりゆく新生児スクリーニングなど興味深いお話がたくさんあって、 レコルダーティー・レア・ディシーズ・ジャパンの藤原さんより薬の開発を行政に訴えかけていくのは、患者の患者会の声が1番だという話がありました。

厚労省には医療上必要性の高い未承認薬・適応外薬検討会議というところで、 優先的に開発すべき薬品リストを作り、開発をしてくれる製薬会社を募り研究・承認・供給されるものがあるそうです。

今も300ほどの薬が対象になっていて、患者の声と学者、政治家、メディアなどの声が合わさると国は動きやすいとのことでした。


フォーラムの最後には、帝京平成大学の高柳先生を中心にトランジションについてのディスカッションがありました。


わたし自身、移行期真っ只中(移行してるべき歳でしょと言われればそれまでですが…)でかなり興味のあるテーマでした。
今先天代謝異常症のトランジションには4つの問題があり、
①小児科側の問題 ・成人を診る知識がない ・成人科と上手く連携ができていない ・これまでずっと診てきた自分が見なければと囲いこんでしまう…など
②成人科側の問題 ・消化器、循環器など臓器割りで科が存在するため、専門以外の異常に対処できない ・先天代謝異常症の知識が少ない ・小児科と上手く連携ができていない…など
③行政の問題 ・小児慢性特定疾患の指定が20歳まで ・医療福祉施策から漏れがちである…など
④地域の問題 地域には難病拠点病院があるらしいのですが、難病の数が多すぎて上手く運用できていない。

これらの問題をふまえた上で、患者、家族の話をという流れでした。
今トランジションを見据えて練習してる最中の人、成人発症で逆トランジションをした人、いろんな方がいました。


わたしが実感としてあるのは、「エネルギーがいるな」ということです。
内科に行って「え?よく知らないな」と言われながら説明し、アスパルテームの薬を自分で調べながらかかることが多く、帰ってくるととても疲れています。
元気な時ならば、それも今後のためだよねと頑張る気にもなるけれど、元気な時に新しい病院開拓をわざわざしないですよね。
じゃあ元気じゃない時に新しい病院に行くと病気の説明を1からして、もらった薬を調べずに飲んだらアスパルテームが入ってた!とか…
もうじゃあ最初から小児科行った方が安心だよね!という気分になります。
でもそれではトランジション失敗です。

あったことを小児科と共有しながら次の対策を考えてトライしなくてはなぁ、やっぱり近くに行ける病院があったら安心だもんねと改めて感じた今回のフォーラムでした。 ブログで全文を読む
2018年09月15日 11:58
人生初の教育入院 続き
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

前回からの続きです。

 

 

そんなこんなで入院生活がスタートしました。

 

今回は病棟ルール変更のため、生まれて初めて小児科病棟を出て、一般病棟への入院でした。

まず、オートロックじゃないことにびっくり!

え、ほんとに勝手に入っていいのかな…となりつつ病棟へ。

その後、コンビニに行くにも、看護師さんに言うのか…?勝手に出ていっていいのか…?と迷い、ナースステーションへ。

なんでそんなこと言うんだろうみたいな顔をされました(笑)だって小児科仕込みだもん(笑)

 

大部屋はカーテン締め切りで、小児科とはだいぶ様子が違いました。

最初は不安もありましたが、小児科経験のある看護師さんがいたりして、安心して楽しく入院してきました。

 

血中濃度は調整を始めて7.9まで落ちましたが、今までの体感的にはもっと下がる予定だったので、ショックを受けました。

先生に尋ねると、

・ペプチドの量が多く、そこからのphe摂取が多くなっていること

・成長期を過ぎたためpheの必要量が減ったこと

・エネルギー不足

を挙げられ、「今回の入院は摂取量の指導じゃなくて、ちゃんと食べようの入院だから!」と言われました。

 

そこからミルク調整をし、ペプチド33g/日→24g/日とミルク87g/日→140g/日、自然摂取は据え置きの420mgに変更になりました。

しかし、もともとミルクを飲むとごはんが入りづらくなるので、このミルクの量はかなりきつく、入院当初は仕事的にも1日2回にしたいと思っていましたが、結局1日4回、朝昼夜寝る前に増えました。

 

ミルクが増えたことで、血中濃度が安定し、退院になり、最新の血中濃度は1.9でした。ミルクすごい!

今は、4回をきちんと生活の中で飲んでいくことができるのか、必要カロリーを摂ることができるのか職場との相談も交えてお試し中です。

たんぱく源(肉魚卵豆など)を食べたいとほとんど思わないので、phe摂らなすぎにも少し気を付けています。

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2018年08月28日 20:24
人生初の教育入院
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

おひさしぶりです。

 

じつは2月くらいから、体調を崩して仕事を休んでおります。

昨年度から、福祉系施設で仕事を始めて、周りの理解もありすごく楽しい日々を過ごしていたのですが、楽しさのあまり自分の体力のなさを忘れて仕事に勤しんでいたら、「なんかメンタルの調子が悪いかも?」、「そういえば体もぐったり…」みたいな状態になっていました。

その時のわたしは、夜9時ごろ退勤し、お風呂に入ってばたんきゅーな生活をしていて、職場でもらうおやつの分摂取量をオーバーしていたり、家に帰ってきて何もする元気がなくて夜のミルクが抜けてしまったりしていました。仕事中も、昼ごはんにかかるお出かけでミルクを飲み損ねるとか、誕生日会が頻繁にあってケーキが出るとかコントロールが難しい状態。

その生活を続けていたら、過食症状?のようなものが出てきて、今思えば体を何とかして維持しなきゃ!というサインだったのかもしれないですが、「たんぱくを気にしている場合ではない!とにかく何か食べなくては!」という強迫観念に駆られていました。

 

でも、わたしはPKUです。当然そんなことしてはいけないことは身をもってわかっています。

食べてしまった後、罪悪感に襲われました。採血をするのが怖くなりました。

きっと見たことのない値が出るのはわかっていました。

今まで食べたことのないような物、量を食べていたから(普通のパン1ことか)。

メンタルの病院と小児科両方にかかっていましたが、お互いが「メンタルのことはわかるけど、PKUのことはよくわからないから小児科で」「PKUのことはわかるけど、メンタルのことはよくわからないから心療内科で」という雰囲気で、どちらも特に進展はなく、わたしの血中濃度は20を超えていました。

 

この頃、自分でもなんのせいでこんなに調子が悪いのか、こんなに食べることを抑えられないのかわからず、それでも仕事を続けていました。

家で家族に言われた些細な言葉に耐えられず泣きわめいたり、過呼吸を起こすようになったり、疲れているのに眠れなくなっていって、ある日突然ぷつんと糸が切れたように仕事に行けなくなりました。

そこからはメンタルの先生から休養するよう言われ、ぼーっと、何もしない日々を過ごしていました。でも過食は治らず、食べては罪悪感で不安定になることを繰り返していました。

 

仕事を休んで3ヶ月ほど経った時、この精神面の不安定さは血中濃度のせい…?とふと考えました。

だとしたら、過食を治さなくては…。

ひょっとしてミルク不足?とも考えました。

わたしはミルクの量がとても少ないんです。

この頃、1回あたりMP-11を11gにミルクを29gで1日3回飲んでいました。いや、それすらも満足に飲めていませんでした。

小さい頃のわたしは、食が細くミルクを増やすとごはんが食べられなくなってしまうため、この量になっていて、小児科ではいつも増やしたほうがいいと言われていたのですが、その頃の記憶があったから増やしたくない気持ちが強くありました。

 

でも、この状態を打破するにはミルクを増やすしかないかもしれない。

それで血中濃度が下がっても不安定な気分が続くなら、その時はメンタルなんだと割り切ろうと思いました。

過食状態のわたしは家でミルク調整をしていくのは難しい、もう仕事も休んでしまっているし入院してがっつりやろう!と小児科へ向かいました。

 

先生にこれまでのことと、考えていることを伝えると、入院を快諾してくださり、わたしの人生初教育入院生活が始まることになりました。(続く)

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2018年01月10日 07:03
ミルクのこと お外編
 ( くらげのこえさんのプロフィール)


外食、外泊時のミルクについて、何も言わなかったなぁと思い出しました。


まずは外食。 家を出る時間が食事と近ければ家で飲みます。 離れている時は…罪滅ぼしにあと2回分のミルクを増量して、抜いてしまうこともしばしば…

旅行の時はミルクセットを持って、小さいジップロックに小分けにして持っていきます。 洗剤とスポンジ、かさばりますよね。最近は現地調達をするか、水洗い&手指消毒のアルコールで乗り切ってしまいます。そんなに長期間じゃないから…!
ミルクをとく時のお水ですが、お外の時はがっつり水道水です。温度も適当で頑張ります。ホテルとかで部屋に電子レンジがなかったりすると、30秒とかのために行くのもな…と思い力技です。

修学旅行などで友達と同じ部屋の時は「ご飯行くのちょっと待って!ミルク飲むから!」と友達を待たせて猛ダッシュでミルクを流し込んでいました笑


ミルクが飲みやすい場所。 それはディズニーなんです!! 以前ダメもとで問い合わせをしたんです「治療用ミルクを作って飲める場所はありますか?」と。 そうした「ベビーセンターの授乳室をお使い下さい」と言ってもらい、え、いいの!?親みたいな歳だよ!? 1人だよ!?とどぎまぎしながらディズニーへ。
お昼時、勇気を出して授乳室へ行くと、迷い込んできたのかなキャストさんが声をかけてくれて「治療用ミルクを飲ませてください」とお願いすると、「普通の調乳機しかないけど大丈夫ですか?お使い下さい」と!!
治療用ミルクの認知度自体が低い中でこの対応に終始感動してました。 授乳室には水、お湯、電子レンジとなんと洗剤があります!助かる! ぜひみなさんディズニーでミルクを飲みましょう笑


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2018年01月07日 18:57
ミルクのこと
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

よく質問されることをまとめてみました。



Q.どのくらいの量を1日何回?
A.ミルク29gとMP-11を11gを1日に3回ご飯前に飲んでいます。 ミルク少ないんです!ミルクを増やすとご飯があまり食べられなくなってしまうので、MP-11で稼いでいますが、病院ではもっと増やした方がいいと言われてるのであまり参考にはならないかも…

Q.昼のミルクはどうやって飲んでる?
A.幼・小・中・高は作ったミルクを給食室なり職員室なり保健室なり冷蔵庫で保管させてもらって、お昼の時に教室に持って帰って飲んでいました。 大学は初め2回にしようと試みて失敗してからは保健室にミルクグッズを置かせてもらって、必要な時に都度測った粉を持参して作って飲んでいました。(飲み会の時は夜の分まで笑) 就職した今は、職場に理解と場所があって、ミルクグッズと測り、缶のミルクを全部置かせてもらっています。 いつでも好きな時にミルクが飲める環境です。

Q.どんな風に作ってる?
A.150ccくらい(最近は測ってない)のぬるま湯に粉を入れて、ミルクについてるスプーンでかき混ぜて作ります。 わたしはダマがすごく苦手で気持ち悪くなってしまうので、ちょっと多めに粉を測ってダマをポイしています。 ストローで飲みます。

Q.容器はどんなの?
A.小さい頃は匂いが上がってくるので蓋付きのコップで飲んでいましたが、今は蓋無しで飲めるようになりセリアのメラミンの汚れが付きづらいが売りのコップを愛用しています。 ストローは細めの200本入りをダイソーで買ってます。

Q.ミルクもうやだ!みたいな時はあった?
A.ええ、ありました。わが家ではミルクスランプと呼ばれていました笑 小学校3年生くらいの時、理由は全くわからないのですがなんだかミルクが喉を通らなくて…。2時間くらいかけてむりやり飲んでいた時期がありました。当時1日4回ミルクがあったので、2時間もかけてるとすぐまた次のミルクがやってきてうんざりでした。 そのスランプは三ツ矢サイダーやファンタをすこしミルクに入れて飲むことで解消されました!

Q.ミルクに混ぜて美味しいものまずいもの
A.これは多分意見が分かれると思うのですが、わたしはミルメークきらいです。基本的に牛乳向けのものはまずいと思っています。 美味しいのは、さっきも出ましたが炭酸ジュース。あと、試したことはないけれど、オレンジジュースがあり。なんてことも聞いたことがあります。

Q.ひとりで作り始めたのはいつ?
A.記憶が正しければミルクスランプの頃、小学校3年生くらいだったと思います。なんでこんな頑張って飲んでるのに、自分で作らなきゃいけないのと思っていた記憶があります。そして、ダマをシンクに投げ捨ててた笑


とりあえず思いついたものをあげてみました! もし、もっと知りたい!これは?というものがありましたら、コメントいただければ答えたいと思います ブログで全文を読む
2018年01月06日 20:33
料理講習会
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

2018年ですね!

今年もよろしくお願いします( ¨̮ )


今日は親の会の料理講習会に行ってきました! 後輩がPKUの食事に興味を持ってくれて、わたしも後輩も初参加でした。

思っていたよりも人が多い!! しかも若いお父さんお母さんが多い!! 自分の歳がお父さんお母さんたちと変わらなくなってきたんだな…とちょっとしみじみ。

学生さんが考えてくれたレシピで、みんなで作成! お話しながらわいわい作って楽しかったです。
ライスコロッケ、チヂミ、チョコレートチャンクピザ そして、お寿司まで!!

ウニがあるなんて知らず、試食で「なんかわかんないけど、(たんぱく質)高いもの食べてる!!」と思っておりました笑 お寿司はバナナやりんごのお寿司もあってびっくり… 家では海苔もたんぱく質が高くてわりと敬遠しているので、巻き寿司が食べられて幸せでした

どれもすごく美味しくて、特にライスコロッケがちゃんとサクッとしていたことに感動でした…!


いろんな人とお話できたのもすごく楽しくて 質問してもらったものをここにも少しずつ載せてみようかなと思います。 ひとつひとつが長くなりそうなので今回はこのへんで。
コロッケとチョコチャンクの写真が保存されてなかった…かなしい…

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2017年12月26日 09:06
年末ですね
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

こんにちは。

お久しぶりです。

 

クリスマスでしたね!年末ですね!

年末に外来(採血)を入れたことを後悔しているくらげのこえです。

 

福祉系の施設で、平日5日間毎日ちがう人がやってくるので、クリスマス会ウィークでした。

ケーキ出ますよね。年末採血ですよね。

そして、外来前日は忘年会。

楽しいこと盛りだくさんなのはとっても嬉しいけれど、Pheの下がりが間に合う気がしません。。

 

今回はおとなしく、報告しようと誓いました(笑)

 

1日420mgの古典的PKUに、このケーキ外食ラッシュは過酷…

もちろん、スポンジより生クリームといちごとかサラダとポテト中心とかにしますよ!

ミルクも抜けなく飲みますけど!

420mgのキャパはすぐ超えてしまうんですよね…

 

採決結果こうご期待ですね。

二ケタかなあ、こわいなぁ…

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2017年09月10日 20:55
素敵なごはんやさん
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

先日病院に行ってきた時のこと。
病院の日はなんとなく気が大きくなっていて 外食するぞ!新規開拓したいな!という 気分になりがち。

今回は谷根千に行ってみました( ˆ ˆ )/ 病院から近いのもびっくりでしたが  食べ物屋さんがたくさん!
かき氷屋さんがあるのは知っていたので 食いっぱぐれはないだろうと 探索スタート!

歩くこと1時間半…

うーん 意外とないかもしれない…
そう思ったその時 谷中銀座から1本ほそ道にそれた所に 【やさいカフェ】の文字が!!!
メニューを見てみるとサラダプレートが ランチメニューにあって このごはんを替えてもらえて 蒸し鶏をなくしてもらえないかなぁ…と 考えていると お店からお客さんが出てきて わたしに「ここ美味しいよ」と 声をかけてくれました(*¨*)
なんだか嬉しくなって よーし!勇気を出して入ってみよう!
中に入ると優しいオーナーさん 事情を説明しても驚くこともなく さくさくっと対応していただきました

なんとオーナーさん元薬剤師さんだそうで! 理解していただけて 拡散も快くOKしてくれました

そして野菜がとっても美味しい! ひとり分をまるっと食べられるお店で おなかいっぱいになれました

いつか成人ごはん会で行きたいなあ…



そんな素敵なお店はこちら
谷根千 麗らかふぇ https://www.three-arcs.com


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2017年02月13日 22:32
お久しぶりです
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

またまた間が空いてしまった…

というのも受験生してました!
国家試験!結果はどうあれ無事終わり
学生生活最後の春休みの到来です!

卒業旅行海外に行こうかなあと
悩んでいたら病院の先生から
「ミルクを都度ジップロックに分けて持って行った人が空港で2時間ほど止められた」
というインパクト大な話を聞いて
診断書の力を実感しました笑

結局今回は鳥取へひとり旅をすることにして
今週末からいってきます!

雪溶けるかなあ…
ここのところの天気を見ると
もし飛行機が飛べなくなってもいいように
ミルクもごはんも多めに持たなきゃなあ
と考えています(*˘˘*)

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2017年02月13日 22:32
お久しぶりです
 ( くらげのこえさんのプロフィール)
またまた間が空いてしまった…

というのも受験生してました!
国家試験!結果はどうあれ無事終わり
学生生活最後の春休みの到来です!

卒業旅行海外に行こうかなあと
悩んでいたら病院の先生から
「ミルクを都度ジップロックに分けて持って行った人が空港で2時間ほど止められた」
というインパクト大な話を聞いて
診断書の力を実感しました笑

結局今回は鳥取へひとり旅をすることにして
今週末からいってきます!

雪溶けるかなあ…
ここのところの天気を見ると
もし飛行機が飛べなくなってもいいように
ミルクもごはんも多めに持たなきゃなあ
と考えています(*˘˘*)ブログで全文を読む
2016年10月17日 07:53
誤配食
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

以前実習でお世話になった施設のボランティアへ。
実習の時はお弁当を持参していたけれど、「まあ今日はいいか。」とごはんだけ持参。他の施設ボランティアの時にカレーとバナナだったから今回もそうなら主食だけ変えてもらおうと予想しつつ…。

予想通りメニューはカレー。昼食休憩の前に栄養士さんに主食代替の相談をすると「」「大丈夫だよ!」と一言。あぁ一安心。ごはん食べよーと食堂へ。ボランティアの昼食はほぼ同時で食堂はわちゃわちゃ。
厨房の人忙しそうだなぁ…ちょっと申し訳ない感じを感じながら、「すみませーん。」「今出すので待っててください!」忙しい中なのはわかるけれどこっちを一瞬見てもらえませんか…。ごはんあっためてください…。
完璧によそい終わったお皿を手にした調理員さんに交渉スタート。「ちょっと待っててくださいねー。」案外すんなり。対応を待っている間にカレー待機列が伸びてきてしまって「みなさんすみませんね。」と思っていたら他の調理員さんからお皿によそわれたカレー登場!後ろが詰まっていたこともあって手にしてさっさと席へ。
一口食べて、「ん?米合ってる?」となんだか違和感。でも他の人に配膳されるなんてことはないよなー。いつもと違うメーカーだからかなと思いながら完食。午後の活動へ。

午後の活動もひと段落したころ、栄養士さんから「食堂にごはんとってあるよ!食べた?」と聞かれ、「え!?じゃあ昼に食べたお米はいったい…!」食堂に確認しに行くとパックのまま名前が書かれて置かれてるじゃん、わたしのごはん。
もったいないからお米は持ち帰って晩ごはんにするとして、なんのためにごはん持ってきたのー!と叫びたくなりました。しかもわたしは今回みたいに食べてしまっても何もないけれど、アナフィラキシーだったら命の危機だよ?でもお祭りでいつもと違う動きだし大変だもんね。
…でもでも、違和感があったなら確認しないわたしにも落ち度はあるな。とはいえ、カレーがかかった白米見て自分のもの当てろって至難の業だよね?と頭の中ぐるぐる…。
きっと今回の出来事は互いに落ち度があってどちらか一方を責めることはできないのだけれど、複雑な心境。
いいお勉強になりました。

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2016年10月17日 07:53
誤配食
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

以前実習でお世話になった施設のボランティアへ。
実習の時はお弁当を持参していたけれど、「まあ今日はいいか。」とごはんだけ持参。他の施設ボランティアの時にカレーとバナナだったから今回もそうなら主食だけ変えてもらおうと予想しつつ…。

予想通りメニューはカレー。昼食休憩の前に栄養士さんに主食代替の相談をすると「」「大丈夫だよ!」と一言。あぁ一安心。ごはん食べよーと食堂へ。ボランティアの昼食はほぼ同時で食堂はわちゃわちゃ。
厨房の人忙しそうだなぁ…ちょっと申し訳ない感じを感じながら、「すみませーん。」「今出すので待っててください!」忙しい中なのはわかるけれどこっちを一瞬見てもらえませんか…。ごはんあっためてください…。
完璧によそい終わったお皿を手にした調理員さんに交渉スタート。「ちょっと待っててくださいねー。」案外すんなり。対応を待っている間にカレー待機列が伸びてきてしまって「みなさんすみませんね。」と思っていたら他の調理員さんからお皿によそわれたカレー登場!後ろが詰まっていたこともあって手にしてさっさと席へ。
一口食べて、「ん?米合ってる?」となんだか違和感。でも他の人に配膳されるなんてことはないよなー。いつもと違うメーカーだからかなと思いながら完食。午後の活動へ。

午後の活動もひと段落したころ、栄養士さんから「食堂にごはんとってあるよ!食べた?」と聞かれ、「え!?じゃあ昼に食べたお米はいったい…!」食堂に確認しに行くとパックのまま名前が書かれて置かれてるじゃん、わたしのごはん。
もったいないからお米は持ち帰って晩ごはんにするとして、なんのためにごはん持ってきたのー!と叫びたくなりました。しかもわたしは今回みたいに食べてしまっても何もないけれど、アナフィラキシーだったら命の危機だよ?でもお祭りでいつもと違う動きだし大変だもんね。
…でもでも、違和感があったなら確認しないわたしにも落ち度はあるな。とはいえ、カレーがかかった白米見て自分のもの当てろって至難の業だよね?と頭の中ぐるぐる…。
きっと今回の出来事は互いに落ち度があってどちらか一方を責めることはできないのだけれど、複雑な心境。
いいお勉強になりました。

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2015年07月18日 14:35
台風去って
 ( くらげのこえさんのプロフィール)



台風は偏頭痛を連れてきました
ミルク以外なにも口に入らない
荒天はやっと去って
少し上向き


昨日は採血もして
あまり数値が良くなくて
先生から厳しく言われたりして
ちょっと凹んでおりましたが
焦ってもどうにもならないやと
思い直しました


今日は入院後初の外出
遠くにはいけないけれど
温度に慣れに
お散歩してきます

1ヵ月半も病院の中なので
軽く季節が変わっているのだろうなと
ちょっとドキドキ


動くことでご飯も少し
食べられるといいな

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2015年07月18日 14:35
台風去って
 ( くらげのこえさんのプロフィール)



台風は偏頭痛を連れてきました
ミルク以外なにも口に入らない
荒天はやっと去って
少し上向き


昨日は採血もして
あまり数値が良くなくて
先生から厳しく言われたりして
ちょっと凹んでおりましたが
焦ってもどうにもならないやと
思い直しました


今日は入院後初の外出
遠くにはいけないけれど
温度に慣れに
お散歩してきます

1ヵ月半も病院の中なので
軽く季節が変わっているのだろうなと
ちょっとドキドキ


動くことでご飯も少し
食べられるといいな

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2015年07月15日 16:21
難しさ
 ( くらげのこえさんのプロフィール)



昨日ちょっといい感じ!
食べられている!と思ったら
今朝の体重測定で謎の500g減

体重が減ると体たんぱくが…と
思いますがなかなか増加せず
今週の採血も近づいていて
ちょっと焦っております。


その焦りでおやつを頑張って
食べたところ胃もたれ

無理して食べるのはやめよう!と
いきたいところだけれど
血中濃度的にそうもいかないし
ぐるぐる…


とりあえずミルクは飲めているから
上がらずにキープかなぁと
今回の採血予想


同室の子がひと回り違って
小児科で浮くわけだなぁと
1人感傷に浸っています

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2015年07月15日 16:21
難しさ
 ( くらげのこえさんのプロフィール)


昨日ちょっといい感じ!
食べられている!と思ったら
今朝の体重測定で謎の500g減

体重が減ると体たんぱくが…と
思いますがなかなか増加せず
今週の採血も近づいていて
ちょっと焦っております。


その焦りでおやつを頑張って
食べたところ胃もたれ

無理して食べるのはやめよう!と
いきたいところだけれど
血中濃度的にそうもいかないし
ぐるぐる…


とりあえずミルクは飲めているから
上がらずにキープかなぁと
今回の採血予想


同室の子がひと回り違って
小児科で浮くわけだなぁと
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2015年07月14日 19:46
お見舞い
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

大学の友だちが
会いに来てくれました!

今日は朝から昼過ぎまで体調が悪く
血の気が引くー気持ち悪いー
と思っていましたが
復活して
元気をもらえました


痩せたね…薄くなった!
と連呼されるわたしは
7kgも落ちてしまったので
そうですよねーと

そりゃあ体たんぱくも
壊しますよね。


食事はやっと、やっっと
うどんが少し食べられました

これで少し血中濃度が
下がるといいなぁ…

最新の血中濃度は13.8
一桁まで下がらないと
なかなか頭の違和感は
すっきりしないと
自覚しているので
あともう少し!

8月1日を目標に下げたい!




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2015年07月14日 19:46
お見舞い
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

大学の友だちが
会いに来てくれました!

今日は朝から昼過ぎまで体調が悪く
血の気が引くー気持ち悪いー
と思っていましたが
復活して
元気をもらえました


痩せたね…薄くなった!
と連呼されるわたしは
7kgも落ちてしまったので
そうですよねーと

そりゃあ体たんぱくも
壊しますよね。


食事はやっと、やっっと
うどんが少し食べられました

これで少し血中濃度が
下がるといいなぁ…

最新の血中濃度は13.8
一桁まで下がらないと
なかなか頭の違和感は
すっきりしないと
自覚しているので
あともう少し!

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2015年07月13日 15:52
お久しぶりです
 ( くらげのこえさんのプロフィール)


半年以上空いてしまいました


大学に新しいバイトに
新しい出会いに
変化に流されておりました

その変化についても少しずつ


忙しさのためかコントロールが
上手くいかず血中濃度が上がり
そんな状態でブログ更新してもな…とか
いろいろ考えておりました。


ようやくその山は越えて(新しい山に
直面してますが)再開しようかなと
思い再びアメーバに戻ってきました



新しい山
自分で書いていてもやもやするので


ただいま入院中です。
食事もミルクも思うように取れず
1ヶ月以上入院しています。
大学の単位が!と焦りつつ
少しずつ良くなっています。

もちろん血中濃度も上がり
人生最高値を記録しました。
今はまだ高いですが
だいぶ下がっています。


入院して改めて
ミルクの大切さや
食事コントロールの大切さ
難しさを実感して
発信していきたいな
知ってもらいたいなと思いました


7月から難病指定された
フェニルケトン尿症
どんなくらしなのか
覗いていってください。


マイペースに更新します





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2014年10月10日 21:50
双十節
 ( くらげのこえさんのプロフィール)


親戚の方に紹介してもらい

台湾建国記念の双十節の祝賀パレードに参加させていただきました!



台湾の民族衣装に身を包み

記念式典に参加して

爆竹の音とブラスバンドの演奏を聴きながら

人力車に乗ってパレードしました!


初人力車!

それだけではなくほとんどが初めての出来事でした。






初めての人力車!

引いてくださった方に感謝!









ミス双十の方とも写真を撮らせていただきました!

チャイナドレスが素敵です



衣装も遠目に見るとわかりづらいですが

袖などにきれいな刺繍が入っていたり

襟にフリルがついていたり

とても繊細でかわいかったです❀




メイクをしてくださった方

衣装を準備してくださった方

今回のパレードに誘ってくださったおじさま


みなさまありがとうございました!

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2014年10月08日 21:35
あんかけ焼きそば
 ( くらげのこえさんのプロフィール)





冬瓜のとろみのついたスープを作ったら

とろみが強すぎたのであんかけにしてみました!



でんぷんノンフライめん 1袋

冬瓜  50g

山伏茸 15g

豚の脂身 3g

だしわりしょうゆ 15ml

おさけ 適量


総たんぱく 1.0g



ノンフライめん量が多くて、いつも困っていたのですが

固焼きそば風にしたら食べやすかったです!

低たんぱくものはなかなか焦げ目がつかないですね…

きのこはなんでもおいしいと思います。




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2014年10月07日 22:03
小学校低学年 
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

わたしが入った幼稚園はわりといい子ちゃんが多く

順風満帆な生活を送りました。


次なる問題は小学校入学でした。

給食が始まることもあり、栄養士さんのいる学校に入ろうと決め

学区外の小学校へ入学。

そこは幼稚園の友達も多く安心だろうと考えました。

給食は学校では対応しきれないということで

幼稚園同様にお弁当とミルクを持参することになりました。

お弁当の中身を学校のお皿に入れ替えてもらえるという

提案をしてもらったのですが、違うことがわかりやすくなりそうで

自分で拒否したことを覚えています。


ですが、小学校に入ると保育園の子どもとも

同じクラスになり、入学してすぐに

まだ顔と名前も一致していないクラス全員の前に出て

まだ自分から説明するのは難しかったので先生に

フェニルケトン尿症について説明してもらいました。


そのあと、休み時間に質問攻めというほどではありませんが

いろんな子に質問をされました。

今までのほほんと暮らしてきたわたしには

それだけでもなかなかビビってしまう出来事でした笑


さあ、ドキドキの給食

わたしだけお弁当&ミルク生活の始まりです。

給食の中でお弁当を食べていると

違いは歴然で、当然そこでも質問の嵐

小学1年生なんて好奇心の塊ですから

他の班からわたしのお弁当を覗き込みに来る子がいたり…

自分にとっての当り前を好奇の目で見られることに衝撃を受け

当時デリケートだったわたしはお弁当を残して家に帰って食べるようになります。


そんなころ同じクラスの子から

「くらげちゃん!給食残しちゃいけないんだよ!」

お弁当を持っていくことで精いっぱいだったわたしに

大きな声で発せられたその言葉はわたしの心に強く突き刺さり

好きで残してるんじゃないのに…という思いとともに

心の中へ埋まっていきました。


そこから間もなくして両親にも話せないほど

ショックを受けたわたしはプチ不登校になりました。

ですが、小学校1年生の仮病なんて

あっという間に母にばれて

事件のいきさつを話すことになります。


その後校長先生や担任、栄養士さんとお話をして

勇気づけられ、クラスへ無事戻ることができました。

ですが、おそらくこの頃から家では30分以上かけて

食事をするのに給食は5分くらいで食べきるようになります。

お弁当を見られたくなくて人の目線を気にして

給食時間を過ごしていました。



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2014年10月06日 21:00
小さい頃
 ( くらげのこえさんのプロフィール)

フェニルケトン尿症は先天性なので本人よりも

お父さんお母さんが苦労されると思います。


なのでそんな幼少期を振り返ってみようと思います。



1人っ子で甘やかされて育ったのですが…

刷り込むように両親から「みんなと食べられるものが違う」と

言われ続けていたので、物心がつくころには漠然と

同じものは食べられないことを知っていました。


おそらく記憶にある最初のちょっとした壁は幼稚園だったと思います。

両親共働きでしたが、保育園は給食で同じものが食べられないので

近くの幼稚園に入園。

先生方の理解もあり、お弁当とミルクを持って通園することになります。

みんながお弁当だったことので何の苦もない幼稚園生活を送りました。

ただ体力のない子どもで休むことは多かったですが…


幼稚園ではお誕生日会でお菓子が出た記憶がありますが

先生が配慮をしてくださってラムネとか飴とか

たんぱく質の低いものを用意してくださいました。


幼稚園はまだあまり友だちも違いに興味がなかったのかもしれないです。


同じものは食べられないと知っていたから

あまり友だちのお弁当を羨むこともなかったですが

1つだけ今でも覚えているのは

「桜でんぶ」笑

たぶんピンクでかわいかったからだと思います笑

後々あれが魚だと聞いてすごく驚きました。




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2014年10月06日 16:38
ロコモコ風ごはん
 ( くらげのこえさんのプロフィール)






作ってみましたー!



アボカド 90g

プチトマト 1こ

しいたけ 1つ

低たんぱくミートのミンチ 20g

しょう油 5cc

ゴーヤ 20g

ごはん 130g



総たんぱく 1.6g



トマトはあまり好きではないので少なめですが

たんぱくが低いので重宝しています。


量が多いのでこれだけで十分おなか一杯になれますよ!



ごはんは真粒米にマンナンヒカリを足して炊いています。

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2014年10月05日 21:19
PKUと福祉とくらげ
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はじめまして。

くらげのこえと申します。


わたしはフェニルケトン尿症(PKU)です。


フェニルケトン尿症とは

アミノ酸の1種であるフェニルアラニンの消化酵素が

十分に働かない先天性の疾患です。

ゼロカロリー飲料に使われている

甘味料のアスパルテームLフェニルアラニンもこのアミノ酸の仲間です。

代謝異常の中ではわりとメジャーな病気で8万人に1人くらいの発症率とされています。

消化できないものは脳に蓄積し

原発性甲状腺機能低下症や知的障害、神経障害を

引き起こすと言われています。

そのため、フェニルアラニンの含まれるたんぱく質を制限し

フェニルアラニン以外のアミノ酸を特殊ミルクで補う対症療法を行っていきます。


と、こうやって書くと小難しいのですが

つまるところ

フェニルアラニンの消化が生まれつきへたくそで

失敗したものが脳に溜まって悪さをしてしまうから

摂り過ぎないようにしなくてはいけない

ということなのです。


そんなよくわからない1/8万に生まれ育ったわたし。

ひょんなことから福祉大学に進学し

社会福祉士を目指して勉強をしています。


講義で得る知識を自分のPKUに当てはめて考えると

自分の中にはなかった考えで

とても新鮮に感じています。



このブログでは、そんな新鮮に思ったよ!ということから

普段こんなものを食べてるよという報告や

ほかのPKU当事者や腎臓病の方に使っていただけるようなレシピまで

のんびり発信していきたいと思っています。




くらげのこえ


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