d-courageさんの最新Blog

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2018年08月14日 11:39
局所麻酔という名の落とし穴
 ( d-courageさんのプロフィール)
そんなやりとりをしているうちに、ポイントに到達し無事に「成功」しましたとの声が
あぁ、終わったのかと油断した時、頭部にエグい痛みが
リードを通す部分に麻酔が効いておらずメスでザクザクいかれた!
「すいません、なんかめっちゃ痛いです」 「あぁごめんなさい(笑)」
(笑)じゃないぞおい、しかも二度も! ブログで全文を読む
2018年08月11日 08:57
神経細胞の音を聞く戦い
 ( d-courageさんのプロフィール)
少しずつ電極を入れていくうちに周囲の電気などが消されて静かになっていきました
なんだ?と思っていると、ガラガラというような雑音が それは自分の脳細胞の、神経の音だというのです 局所麻酔なので「これ脳の神経の音なんですか?」と会話をして尋ねたのを記憶しています 自分が話をしたタイミングの時は篭った音が重なっていました
あぁ、それまでは目隠しをされていましたが、その時には外してもらえました
画像だけではなく、こんな方法もあるんですね…… ブログで全文を読む
2018年08月08日 13:10
ストレッチャーにのせられて行こう
 ( d-courageさんのプロフィール)
まずはMRIを撮ります フレームがあるため、耳栓も出来ずにガンガンという音の中耐える。 二十分くらいののち手術室へ
ここから少し記憶も曖昧気味ですが というより自分では見えていないため不正確かもしれない
頭部を開いて逐一現在の画像と比較しながら電極を少しずつ少しずつ入れていきます…  ブログで全文を読む
2018年08月07日 15:28
そして手術当日になり…
 ( d-courageさんのプロフィール)
期待と不安が入り雑じった感情の中頭部にフレームを固定していきます
この時、あり得ない勢いで頭部に麻酔を打っていくのですが しっかり打たないとそれくらいの痛みは消し飛ぶくらいの激痛に見舞われます
見舞われましたよ、もちろん
フレームは頭部だけでなく、耳の内部にピンをうち、そこから大体の位置を決定して額などへと 複数箇所ピン、というか杭を打っていきます 当然しっかり固定するので出血しますよ それくらい固定ができてから耳のピンは外してもらえました
頭部の麻酔、消毒などを他愛ない雑談などと共にこなしていき…… ブログで全文を読む
2018年08月06日 18:40
長い準備
 ( d-courageさんのプロフィール)
入院初日から手術当日まで長くまたされました
不安だったジスキネジアもあまり発症せず、穏やかに過ごせていたと思います

期間中に行ったことは体力維持のためのリハビリ
精神科の問診、図形や絵を用いたテスト
運動解析、どれだけ現在で動けるか
などです

自分は以前入院したことがあるからと今回の病院を選択しました
頭部に埋め込む電極は一本

この選択が
後々自分の首をしめることになりますがブログで全文を読む
2018年08月06日 06:26
まだ退院はしていませんが
 ( d-courageさんのプロフィール)
どーしても言いたいこと



ちょっと遠いとこから面会にきた家族が可愛いのはわかる、が鼻をグズらせながら数時間居すわるのアカンやろ

病室に

体調悪いなら帰らせろ、本当に
親もそうだし、看護師も!ブログで全文を読む
2018年06月29日 16:45
L-ドパ系を使わないのは三日目が限界かも
 ( d-courageさんのプロフィール)

ニュープロパッチだけでのぎりぎりな生活も、三日目で危険を感じ断念

日に日に効果が薄くなる感覚はパッチ云々ではなく、それまでに使っていた

L-ドパの薬効による脳内ドパミンの残骸があったからでしょうか

 

もしパッチ単体運用を考えるならもう少し量を増やしてもいいかもしれない

 

主治医の先生がジスキネジアがきついならL-ドパを完全にリセットするのも

手ですよ、と言っていたのを思い出しつつ耐えていたんですけどね

三日目ではリセットできていないかな?

 

多分、入院中更新はできないと思います

「無事に戻れたら」DBS手術の体験談を記しておこう

もしパーキン・若年パーキンなどで手術を考えている方がいれば何かしらの 参考になるようなものだといいですが   参考にする人がいないのが一番ですけどね ブログで全文を読む
2018年06月28日 18:15
ノーL-ドパDAY
 ( d-courageさんのプロフィール)

L-ドパ系は強力な薬効がありますが、胃で吸収できないことや

半減期が60-90分とひどく残念です

使い続けているとジスキネジアが待っています

 

「もうお前なんて使ってやらん!」

 

胸中でキレてリストラして差し上げましたよ

えぇ、このままでは動けなくなり、最近の暑さでは二度と動かなく

なるでしょう

 

しかしもう『ノーL-ドパDAYは二日目に突入』しております

 

ジスキネジアが酷くなってからは使うのをやや躊躇っていた

張り薬ニュープロパッチ9mgの単体運用!

 

これが意外に効き目が顕著で、まるっと1枚はってしまうと

それだけでジスキネジアが出るほど

現在はちょっとだけ剥がしてどの程度が安定するかのテスト

といったところ

 

これにも若干問題はあります

ニュープロパッチの効果がどのように出るかがわかるまで

約二時間待つ必要があるのです

そして・・・強すぎた場合は二時間ジスキネジアコースという地獄

 

メリットはL-ドパ系と違いオフ時がほぼ無いこと(効果は24時間あり)

胃や腸の調子や食事内容に効果が左右されにくい

 

 

ただ、安定した薬効を得られる貼り付け具合がまだわからないので

どーーーーーーにか動ける程度には効いてるな、という危険な時間も

ありました

1日の中での要求される薬効が体調で変化もするでしょうし

その量を減らすこと(剥がす)はできても増やせない(追加で貼るのはNG)のが

欠点でしょうか

 

あぁ、あと汗をかいて剥がれる危険もあるので経口薬剤の携帯も忘れずに

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2018年06月24日 18:06
DBS手術までもう一我慢
 ( d-courageさんのプロフィール)

過去のMRI映像データと現在の状態を比べたところ

 

他の脳の異常および萎縮などは見られず、外科的効果は期待できるとのことでした

 

若年性ですからそこらへんは問題なかったはずですが

実際の手術までにまだ各種検査をクリアしないといけません

レントゲン・血液検査・現在の薬の効果と副作用の状況・精神面での検査などなど・・・

 

ここが一番しんどい底だと思って乗り越えよう

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2018年06月01日 13:05
日々の医療費他には
 ( d-courageさんのプロフィール)

現在、通院が3か月に1回(手術が行われたら別の病院にも行く必要あり)

で、さらに薬がそれなりに増えておりまとまった量となると万の桁にもなりえます

 

さすがにちょっと大変ですよね

そこで確認しておきたいのは自分の住んでいる地域で「医療費の助成制度はないのか」

重病・障害・身重・育児中などなど・・・

条件や助成範囲・額に差はありそうですが

 

県・市町村のHPなどでご確認することをお勧めします

「福祉課・社会福祉課」といったワードから探すと見つけやすいかもしれません

(呼称は統一していただきたいですが)

 

自分の場合はパーキン関連の通院・薬だけでなく、それ以外の通院他に関しても

保険診療の自己負担額分を市が助成してくれるというものをいただいています

つまり支払いはナシ(ただし県外は別)

・・・ほかの理由で使う案件がありませんけどね

 

申請の手続きも必要ですし却下されることもあるでしょう

 

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2018年06月01日 11:52
日々の医療費捻出は障害基礎・厚生年金他
 ( d-courageさんのプロフィール)

先日「障害基礎年金・千人程度打ち切り」といった記事を見たのでつらつらと

 

ざっくりと基礎・厚生の違い

あなたは障害年金が受け取れそうなほどの心身の異常を覚えています。この症状に関して

「初診」の日が厚生年金に加入している時期であれば「障害厚生年金」の支給対象になりえます

それ以外では基礎年金に該当するっぽいんだなーと覚えておくといいかもしれません

 

基礎は1・2 厚生は1~3級と状態のカバーに差があります

厚生で3級に該当すると判断されていた場合(自分はここに当てはまります)もし厚生年金加入期間

以外で初診を済ませていたとしたら・・・

 

何が言いたいかというと

「心身の異常を覚えたら会社勤めのうちに有給使って診てもらいましょうね」

(初診日をつくっておく)

ということ。

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2018年05月29日 09:30
現在手術に向けて調整中
 ( d-courageさんのプロフィール)

というわけで、DBS(STN-DBSの予定らしい)に向けての準備をしています

準備といっても入院に必要な物の確認などですが

入院後は実際に手術が可能かどうか、物理的・精神的双方最終チェックが

入るようです

 

結果はわかりませんが、スムーズに終えられるといいですね

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2018年04月24日 22:51
夜の怖さ
 ( d-courageさんのプロフィール)

眠れない日々です

 

正確には寝付くことはできるのですが「寝返り」に該当する動きが困難なため

 

圧迫からの血行不良、痛みとなり目が覚めてしまいます

 

大きい寝返りだけでなく細々と手足や指先の位置などを動かすことを

 

人は就寝時に頻繁に行っていますが

 

現在、それが必要なタイミングで目覚め、あるいは寝付けず

 

そして厄介なのが目覚めたところで動けないというオチ

 

ドーパミン系の薬を就寝前に飲んでおく手もありますが

 

副作用で飛び起きる事態になるんですよね

 

限界も近いことから家族にDBS手術に関して等話していますが

 

ここら辺の話はまた今度

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2018年04月19日 13:37
理由はきっと単純なことが多い
 ( d-courageさんのプロフィール)

何が? 「もう少し生きてみよう」 と思うこと

 

続きが気になる本がある 観たい映画やお芝居がある 話を聞きたい人がいる

聞きたい歌がある etc...

 

そこらへんは大病を患っても変わらないところでしょうか

何かに興味・関心を持つというのは大きな理由になりますね

 

それが現在は薬の飲み方やらなんやらで手を尽くした段階で、手術を行ったら

どうなるのだろう、という興味

全身麻酔ではない状態で脳に電極を埋め込まれる経験は

なかなかできるものではありませんから

 

積極的にするもんでもありませんがね!

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2018年04月15日 21:23
まだ動ける、からDBSをどうしようかと
 ( d-courageさんのプロフィール)

間隔があいてしまいましたが、まだしぶとく命をつないでおります

 

ただもうジスキネジア(薬の副作用により身体が勝手に動くといったもの)が酷く

それが連日数時間となったので心身の限界も近いんじゃないかなーっと

 

今はオフになりかけで落ち着いているので他人事のように冷静に書いています

上の数行の間が数時間ですね、書こうと思ったら発作でどうにもならんーという事に

 

DBSの手術はジスキネジアを抑えることもできるようなのでそろそろまじめに考えないといけませんね

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2017年08月22日 08:53
数ヶ月に一度の通院
 ( d-courageさんのプロフィール)

これと言って何が変わるという事もないのですが
自分の疾病とそれをとりまく環境の確認、それにこれが重要なんですが

自力で通院出来る事

これだけは何となく譲れない気がする
バスでもタクシーでも構わない、滞りなくスムーズに
一連の流れを完結させられる事が気分として大事ですね
*無理をしてでもこうやるほうが良いという話ではありません

当たり前に出来る事の有りがたさは、本当に大事です

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2017年08月22日 08:53
数ヶ月に一度の通院
 ( d-courageさんのプロフィール)

これと言って何が変わるという事もないのですが
自分の疾病とそれをとりまく環境の確認、それにこれが重要なんですが

自力で通院出来る事

これだけは何となく譲れない気がする
バスでもタクシーでも構わない、滞りなくスムーズに
一連の流れを完結させられる事が気分として大事ですね
*無理をしてでもこうやるほうが良いという話ではありません

当たり前に出来る事の有りがたさは、本当に大事です

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2017年08月19日 18:06
iPS細胞を活用した創薬、初治験
 ( d-courageさんのプロフィール)

進行性骨化性線維異形成症(FOP) で、ですね

 

どの疾病でもこうして可能性があり、一歩一歩進められている話を耳にすると

嬉しいですね

 

自分の患っているものにも、何か進展がないものかと期待はしています

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2017年08月19日 18:06
iPS細胞を活用した創薬、初治験
 ( d-courageさんのプロフィール)

進行性骨化性線維異形成症(FOP) で、ですね

 

どの疾病でもこうして可能性があり、一歩一歩進められている話を耳にすると

嬉しいですね

 

自分の患っているものにも、何か進展がないものかと期待はしています

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2017年08月15日 01:56
2017年
 ( d-courageさんのプロフィール)

まだ、がんばっています

 

以前あとどれくらい生きられるかなと思いを巡らせたことがあるのですが

 

それが今度の冬を超えるあたり、おそらく春は厳しいだろうと予想しています

 

一歩一歩 確実に弱っていくのを実感していくこわさというのは なかなかきついですよ?

 

貴重な体験といえるでしょう

 

主治医が言うにはある一定レベルまで悪くなったら、悪化速度は緩やかになるとのこと

 

ですが、そのある程度以下の部分がもう「致命的なレベル」に差し掛かっているので

 

洒落にはなっていませんけど

 

そろそろDBSも視野に入れないといけないかもしれませんね

 

ですが遺伝性若年性の場合はどこまで効果があるものか・・・

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2017年08月15日 01:56
2017年
 ( d-courageさんのプロフィール)

まだ、がんばっています

 

以前あとどれくらい生きられるかなと思いを巡らせたことがあるのですが

 

それが今度の冬を超えるあたり、おそらく春は厳しいだろうと予想しています

 

一歩一歩 確実に弱っていくのを実感していくこわさというのは なかなかきついですよ?

 

貴重な体験といえるでしょう

 

主治医が言うにはある一定レベルまで悪くなったら、悪化速度は緩やかになるとのこと

 

ですが、そのある程度以下の部分がもう「致命的なレベル」に差し掛かっているので

 

洒落にはなっていませんけど

 

そろそろDBSも視野に入れないといけないかもしれませんね

 

ですが遺伝性若年性の場合はどこまで効果があるものか・・・

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2016年07月12日 14:35
まだ生きています
 ( d-courageさんのプロフィール)
しかしいろいろときつくなっているのは事実です
以前はL-ドパ0.5錠を一回として、1時間半くらい間をおいて次といった感じでしたが
0.5錠ではなかなか効き目が表れにくくなった印象

でもまだ死ねない

自分の病気に関して、両親には必要以上に説明をしていません
「遺伝性」

間違いなく両親より先に逝くことになりますが
「こんな病気を遺伝させたから…」と、無用な心的負担を遺したくはありませんので

まあ自分で自分のことができなくなる前には、ね
あとどれだけ時間があることやらー
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2016年07月12日 14:35
まだ生きています
 ( d-courageさんのプロフィール)
しかしいろいろときつくなっているのは事実です
以前はL-ドパ0.5錠を一回として、1時間半くらい間をおいて次といった感じでしたが
0.5錠ではなかなか効き目が表れにくくなった印象

でもまだ死ねない

自分の病気に関して、両親には必要以上に説明をしていません
「遺伝性」

間違いなく両親より先に逝くことになりますが
「こんな病気を遺伝させたから…」と、無用な心的負担を遺したくはありませんので

まあ自分で自分のことができなくなる前には、ね
あとどれだけ時間があることやらー
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2016年06月27日 10:37
パーキンの動きの特徴として
 ( d-courageさんのプロフィール)
視界の入らない位置での作業が困難
というのもある気がする

例えば
「エプロンの紐を後ろで結ぶ」
「髪を束ねる」
など

パーキン中期に入るとこれらのような視界外の作業がやりにくかった印象
これをどうにかする方法として、姿見などの大きな鏡を用いて
「視界を補う」
のは割と効果がありました
見えないとうまく動かない腕
なら見えるようにすればいい
気休めレベルな話で、個人の主観でしかないですが一応記録として
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2016年06月27日 10:37
パーキンの動きの特徴として
 ( d-courageさんのプロフィール)
視界の入らない位置での作業が困難
というのもある気がする

例えば
「エプロンの紐を後ろで結ぶ」
「髪を束ねる」
など

パーキン中期に入るとこれらのような視界外の作業がやりにくかった印象
これをどうにかする方法として、姿見などの大きな鏡を用いて
「視界を補う」
のは割と効果がありました
見えないとうまく動かない腕
なら見えるようにすればいい
気休めレベルな話で、個人の主観でしかないですが一応記録として
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2016年06月04日 18:34
情報は更新され続けていく
 ( d-courageさんのプロフィール)
例えば自分の服用しているL-ドパ系の薬
これは脳内のドーパミンを無理やり出していくようなものですが
以前は

「ある程度多くとったほうがいい」

とのことでしたが、最近になって

「少ない服用量のほうが将来的に状態が悪くならない」

に置き換わっているようです
また変化があるかもしれませんが…これがこの疾病を取り巻く現状です

信じられるものがない
これはとても怖いことですね
だからこそ、こういった場所で記録として残す必要があるのですが
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2016年06月04日 18:34
情報は更新され続けていく
 ( d-courageさんのプロフィール)

例えば自分の服用しているL-ドパ系の薬
これは脳内のドーパミンを無理やり出していくようなものですが
以前は

「ある程度多くとったほうがいい」

とのことでしたが、最近になって

「少ない服用量のほうが将来的に状態が悪くならない」

に置き換わっているようです
また変化があるかもしれませんが…これがこの疾病を取り巻く現状です

信じられるものがない
これはとても怖いことですね
だからこそ、こういった場所で記録として残す必要があるのですが

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2016年05月11日 19:28
体の動きを一つ一つ確認するということ
 ( d-courageさんのプロフィール)
先日、腕を動かす場合は手の先だけでなく「肩」を意識している
と、いった話をしました。

今回は「足」

というか足と連動して体幹そのものの動きを意識しているといった感じでしょうか
その足の動きが薬の効果は出てもいい時間帯なのによくない場合
「骨盤」周りの動きを意識するようにしています

イメージとしては
「猫の伸び・背伸び」
でしょうか? 前足を伸ばし、腰を上げてんーーーーーーっとするあの動き

いや、あのままの動きではないですよ?
本来であれば全身くまなく使って運動するのがいいのですが…
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2016年05月11日 19:28
体の動きを一つ一つ確認するということ
 ( d-courageさんのプロフィール)

先日、腕を動かす場合は手の先だけでなく「肩」を意識している
と、いった話をしました。

今回は「足」

というか足と連動して体幹そのものの動きを意識しているといった感じでしょうか
その足の動きが薬の効果は出てもいい時間帯なのによくない場合
「骨盤」周りの動きを意識するようにしています

イメージとしては
「猫の伸び・背伸び」
でしょうか? 前足を伸ばし、腰を上げてんーーーーーーっとするあの動き

いや、あのままの動きではないですよ?
本来であれば全身くまなく使って運動するのがいいのですが…

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2016年05月09日 10:15
水素水
 ( d-courageさんのプロフィール)
なんだか最近妙に話題になっているようですね?

「ネットで通販出来るんだ、買わなくちゃ><」

目の前の箱(か携帯端末)でもう一度よく調べてから買うなら買いなさい
そのための設備だろう?

まぁパーキンの場合に限らず、効果は個人差があるものなので
思うような効き目がなくてもがっかりしなければ何を試してもいいのではないかと

効き目があるんだって!試さなきゃ!!

と思い込める人はただのカルシウム補充錠剤でも○○に効果あるよ
と言われたらそれだけで体調良くなりそうですね
たぶん、それはとても幸せなこと
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2016年05月09日 10:15
水素水
 ( d-courageさんのプロフィール)

なんだか最近妙に話題になっているようですね?

「ネットで通販出来るんだ、買わなくちゃ><」

目の前の箱(か携帯端末)でもう一度よく調べてから買うなら買いなさい
そのための設備だろう?

まぁパーキンの場合に限らず、効果は個人差があるものなので
思うような効き目がなくてもがっかりしなければ何を試してもいいのではないかと

効き目があるんだって!試さなきゃ!!

と思い込める人はただのカルシウム補充錠剤でも○○に効果あるよ
と言われたらそれだけで体調良くなりそうですね
たぶん、それはとても幸せなこと

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2016年05月09日 09:09
パーキンで腕が動かしにくい時(軽度時)
 ( d-courageさんのプロフィール)
普段は意識していませんが、腕を動かし始める際に

「腕の先から始動させようとする」

これは間違い
と、いうか苦しいだけです
楽なのは

「肩関節から始動させるよう意識する事」

これを意識するのとしないのでは始動のしやすさが違います
重度の場合でも投薬後、薬の効果が出始めるころに意識して動かすのには
効果があると思います

今の自分がそうですね
ただ腕はこれでいいのですが、足をどこから意識したらいいかがいまだ謎です

人によって症状も感じ方も異なるのでこういった情報交換も難しいんですよね
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2016年05月09日 09:09
パーキンで腕が動かしにくい時(軽度時)
 ( d-courageさんのプロフィール)

普段は意識していませんが、腕を動かし始める際に

「腕の先から始動させようとする」

これは間違い
と、いうか苦しいだけです
楽なのは

「肩関節から始動させるよう意識する事」

これを意識するのとしないのでは始動のしやすさが違います
重度の場合でも投薬後、薬の効果が出始めるころに意識して動かすのには
効果があると思います

今の自分がそうですね
ただ腕はこれでいいのですが、足をどこから意識したらいいかがいまだ謎です

人によって症状も感じ方も異なるのでこういった情報交換も難しいんですよね

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2016年05月05日 08:12
ips関連のお話し
 ( d-courageさんのプロフィール)
ips細胞・再生医療 頻繁に耳にするようになりましたね
自分の病気にも関係することなので気にはしていますが、前にも言った通り
間違いなく自身はその恩恵を受けることは無理でしょう。残念ですが仕方ないですね

そんなips関連では今とっても儲かる技術の研究が急ピッチで進められていますね
そう「髪」です
医療関係でも実入りが大きい研究のほうが当然熱心に行われていて
難易度の高い・もうけが少ない(対象患者が少ない)ものは…

薄毛で悩む方も多いので、その研究をおろそかにしていいとは思いませんが
お金のにおいがするところばかりにむらがるのもねぇ

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2016年05月05日 08:12
ips関連のお話し
 ( d-courageさんのプロフィール)
ips細胞・再生医療 頻繁に耳にするようになりましたね
自分の病気にも関係することなので気にはしていますが、前にも言った通り
間違いなく自身はその恩恵を受けることは無理でしょう。残念ですが仕方ないですね

そんなips関連では今とっても儲かる技術の研究が急ピッチで進められていますね
そう「髪」です
医療関係でも実入りが大きい研究のほうが当然熱心に行われていて
難易度の高い・もうけが少ない(対象患者が少ない)ものは…

薄毛で悩む方も多いので、その研究をおろそかにしていいとは思いませんが
お金のにおいがするところばかりにむらがるのもねぇ

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2016年05月02日 10:51
あやうく明太パスタに・・・
 ( d-courageさんのプロフィール)
コロされるところでした。
大量のパスタに押しつぶされそうになった?
いえいえ、この病気は症状が悪化すると物を飲み込むのが上手くいかない
事が多くなるのです
食事中「変なとこにはいった」と咳き込んだ経験がある方もいるでしょう
あれが頻繁に起こるようになります

それで先ほどまで30分近く咳き込んでいました
というよりも呼吸困難で油断したら

「死因:明太スパ以下略」

になるところでしたよ
不名誉すぎるし遺された家族が明太スパは危険だ、販売を直ちに停止しろ
なんて言い出す・・・まぁ、ないですが

もし家でなく外出先でこうなっていたらと思うとぞっとしますね
何か病気の影響で苦しんでいる人を見かけた時の声のかけ方を一つ

「大丈夫ですか? 救急車呼びましょうか?」
これも正解ですが、もう少し突っ込んでいただいて
「救急車が必要ですか? 必要なら頭を前後に、いらないなら左右に動かしてください」
といった、相手が応えやすい2択で聞くといいかもしれません

そんな反応がかえってこないことだってあるだろう? ですか?
それは問答無用で救急車よんでくださいね
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2016年04月29日 22:14
お久しぶりです
 ( d-courageさんのプロフィール)
諸事情があり、更新作業ができずにいました
パソコンが故障していて最近やっと購入した次第です
パーツの価格などはどんどん推移していって、買うタイミングが難しいというのも
あり、のびのびになってしまいました。

さて近況ですが、とても体調はすぐれません。
けして弱気になっているのではないですが、心が折れた時のことを考えることが
多くなっています
できれば無駄命を終えるよりこの病気の治療のために役立っていきたいのですが
その時間的余裕もないのかもしれませんね

まぁそれはそれで仕方ないことです

以前医師と遺伝子療法についてお話をさせていただきましたが
パーキンに関してはおそらく30年ほどかかるだろう、と

米国ではもう治療行為として行われているとの記事もあるのですけど
日本でも早く行われるといいですね
活きのいい実験体がここにいるので、鮮度が落ちないうちに使っていただきたいものです
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2015年12月12日 18:55
パーキンの症状は他者に伝わりにくいのが難点
 ( d-courageさんのプロフィール)

お久しぶりです
あんまり日々苦しい辛い戦ってますばかりなのもなんですからね
適度に間隔はあけていこうかと

今回はL-ドパ服用後の「ON」について
これは薬が効き始めましたよーという区切りですが、最近見られる反応が
腕や足、もっと細かい指の一本などがピクン、と小さく跳ねる動きをします
途切れていた回線が急に繋がったといった印象です

パーキンは一人一人症状も違えば感じ方も異なるもの
いつか何かの役に立つ事を願って記録として遺していきたいですね

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2015年11月25日 19:07
さすがにきっつい…
 ( d-courageさんのプロフィール)
L-ドパ服用率を下げようと飲み方を工夫してみて「お、いけるかも」
と感じた方式で今日

午前11時ー午後4時 絶え間ないジスキネジア

久々にもうダメかと思ったほどでした
朝一の服用時には問題なかったので、2回目の一錠がポイント
上手くはまれば現在の6錠/1Dayを4-5錠に出来そう

しかし明日はあちこち筋肉痛だな…
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2015年11月24日 08:56
通院の度に思う事
 ( d-courageさんのプロフィール)
自分の体調は残念ながら良くなる事はないので
担当医に報告や相談、服用の調整などほとんどありません
なので待ち時間1‐2時間、呼ばれて5分というのがざらです
それは良いのですが、やたら話の長いタイプの患者さまが多いのがねぇ……

*事務的に数をこなせとか、話に付き合うな、という意味合いはありません

不安などもあり、いろいろ聞きたい話たいのは良くわかるので
そういった方はメモをとっておく事をオススメしたい

うまく説明できずヤキモキして時間ばかりかかるなら
症状やそれをどう感じたか(足の痛み・ジンジンと鈍い感じなど)まとめておくと良いです

自分のあとに待つ人の事も考えて通院していきたいですねブログで全文を読む
2015年11月17日 15:01
ウチの猫の家族に対する意識
 ( d-courageさんのプロフィール)
産まれて2,3年目? というくらいですが明らかに家族それぞれに
対してどう考えているかわかるように

母親…一番べったり 多分母親と認識してるっぽい
父親…怒られる回数トップ しかし魚やおやつももらえるため甘える
その他家族…同居してるデカイ猫

待て、お前いいのか?
こちとら二足歩行してるぞ? ヒゲもピーンと生えてないぞ?
耳の位置もおかしいだろ? 明らかに意思疎通は出来ないだろ??

どこかで猫は人間をデカイ猫だと思ってる、何て話を見かけたのを
思い出したので、つい

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2015年11月17日 14:51
きちんと考えたい 安楽死という選択
 ( d-courageさんのプロフィール)

ああお待ちを、重い話じゃないですよ?
非常に簡単な内容になる予定です

*最初に*
これは「個人の考え」であり、こうすべき、あぁすべきという意見でさえありません
どこかに持っていって主張し、法制度を急がせるといった事もありません
そして不治の病と向き合い、選択肢としての「安楽死」を考えるものであり
同様に病に苦しむ、戦っている方を一括りにして考えているわけでもありません
あくまで「自分の場合」といった内容であることをご了承してください

まず日本には法制度としての安楽死は認められていませんね
過去には投薬による安楽死が行われたケースもあるので、気になる方は調べてください
なんで認められていないんだろう?
尊厳死は割と聞く話なのに

ここで線引き
安楽死…積極的に死期を早める行為
尊厳死…延命治療をやめ、死期を迎え入れる行為

うん、似ているようで違う ダメな理由も考えよう
■倫理的にアカン
 良く出てきそうな理由。倫理…社会生活をおこうなう上で、その行為を
 「善と考える」ための根拠、かな? 苦しむ人にもっと苦しめ、長く苦しめ
 というのが善かなぁ?

■命は尊い、軽く扱うな
 言われそう。でも軽く考えていたら自分で命を絶つでしょう。軽くないからこそ
 法制度として認め、適切な判断の元で行われたらいいんじゃないかな?

■費用はどうするんよ
 自分が受け取る自分にかけていた「年金」これをこの先十年二十年と
 受け取り続ける金額と、制度として確立し、コストを抑えた方法で速やかに
 行った際に発生する費用 どっちが大きい?

■安易に利用する人が出そう
 仮に法制度として考えた場合、ハードルは高く設定するほうがいいですよね
 「過去、重犯罪暦がない」「私的な借金がない」「事件や事故などの証人になりえない」
 「本人の意思の確認、または第三者が確認を取れる前提での家族の了承がある」
 「特定の疾患で根治の手段がない」
 …まぁちゃんとしたというと妙だけど「疾患」は重要。年間数万人の自殺者の中の
 どうにかなった理由や自己責任の理由では使えないというのは大事ですね

さてさて、ここで再確認。別に自分は死にたがりじゃありませんよ?
ただ自分の病を根治させる手段が確立されても、それは遥か先(数年では保険適用
で気軽になんて無理)でしょうし、ならば「この疾病を患った自分を使って後の治療法
の確立や、ありていに言えば実験体」として生きることと

不治の病で苦しみ続ける自分や人に対し「終わらせる選択肢もあるよ」という道筋
作りのために安楽死を考える

これはどちらも前向きで自分にとっては等価値です
前者の治療研究の発展に協力するのは実際に患ったものにしか出来ず
後者の法整備は実際に苦しみ続ける者の意見が最重要だと考えます

どちらも今生きていなきゃ出来ないけど、結果は逆だね、不思議不思議
この事を是非皆さんにも考えて

なんてことは一切思いません!

むしろ考えないで、もっと楽しい事考えて過ごしてください
自分もこれに関してはもう追記もコメントもしませんのであしからず

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2015年11月06日 05:55
新しい座椅子はちょっと厚み有り
 ( d-courageさんのプロフィール)
その厚み故に少し沈み込んで座るゆったり仕様
ところがこれがくせ者でした

オフのタイミングで症状が酷いと抜け出すのがとても辛い

傍から見たら何してんの、って感じなんだろうなぁ
まあ笑い飛ばしてしまえる苦労体験の一つですブログで全文を読む
2015年10月30日 15:02
塩梅が難しい
 ( d-courageさんのプロフィール)
一応闘病中カテゴリにあるので、それなりの事をと思っていると

本気で調子が悪い時はPCを扱う事さえ出来ない

だもんで日記がないなー?
という時ほど苦しんでいる可能性が高いと思ってください
キーボードを叩こうとしても、腕はただ肩からぶら下がっているだけの
異物状態。やがてコレが全身になる怖さはちょっと説明しにくいですね


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2015年10月24日 18:55
年金機構への 不信感
 ( d-courageさんのプロフィール)
もうしばらく経過したのでつらつらと

自分は障害年金を受け取るようになった事
自宅にネット環境があること、という条件があったので
年金ネットのIDを取得しました
自分で確認のために使えるなら、利用しない手はありません
無事登録も完了しIDが郵送されてちょっとしたら

きましたよ?

数年前の国民年金保険料「払いすぎていた」といった連絡が!
果たして偶然でしょうかね・・・?
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2015年10月22日 07:33
昨日は今までで最悪の体調
 ( d-courageさんのプロフィール)
薬が思うように効かなくなるのは長年使い続けている、だけではないんです

例えば冷え、寒さから来る血行不良
血液の流れが悪くなったらその分だけぽいんとまでとどかない
例えば胃や腸の不調
今回はコレ、特に胃が悪かったらしく食べたものがいつまでも残っている感
悪影響は連鎖で腸へと
ここで薬が吸収されるため、働きが悪いとそれだけ効果が出ない

L-ドパを0.5錠服用し、そろそろ効果が出る頃かな? と動いて確かめる
「うん、でてるかな?」 安心した瞬間オフへ
だけではなく、効果がかろうじて感じられる程度のオンオフを数回繰り返したり
大丈夫そうかな? ダメか… まだいけるか? やっぱり無理かー
の繰り返し

とりあえず落ち着け、自分の身体

まあ一回に飲むL-ドパの量を前より減らしているので効果が薄い
というのもあるんですが(朝昼晩1回ずつ2錠だったので) 
この程度のことでへたれる身体に育てた覚えはないぞ?
きりきり動け、きりきりと
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2015年10月20日 12:16
対 牛乳
 ( d-courageさんのプロフィール)

分かりきっていた事ですが、自分が服用している薬と相性は
悪かったですね
効きはじめにはそれほど差は感じられなくても、持続時間が
短くなっていたと感じられました

なんでこんなバカな事をしたのか?
一つは前回にも書いたように「牛乳と相性のいい薬剤もある」ということと
もう一つは飲み合せや食べ合わせの話を担当医・調剤薬局からも聞いて
いなかったということ

薬によってはあるビタミンは摂取してもいいが、ある種のビタミンは薬効が
低下するので控えて~というものもある
もちろんネットなどでも簡単に調べられるし、細かなあれはだめ、これはだめ
なんてのを全て説明されても把握しきれないのもありますけどね
ただ予備知識として「こういったこともあるので、一応説明しておきますね」
と補足してもらえたら、安心する人もいるんじゃないのかなー? と思う

ガチガチに摂取は厳禁! レベルなものに関しては説明されると思います
ご安心をー

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2015年10月19日 15:33
牛乳と薬は 合わせたらだめ?
 ( d-courageさんのプロフィール)
といった話は子供の頃からきかされていました
わざわざ薬を飲むのに牛乳を用意すると言うのは
しませんよね

でも中には相性のいいお薬もあるそうですよ?
医師ではないのでどれが平気、吸収効果が良くなる
なんてことはかけませんが…

ならば自分のはどうか?
試してみればいーじゃないの! ってなわけで500mlパックでごくごく
まぁ…結果というかどうなるかは以前検索してるのでわかっていますが

他の人は他の人 自分に効果があるか否かっ


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2015年10月19日 08:10
朝夕の冷えこみ具合
 ( d-courageさんのプロフィール)
随分と寒暖差がおおきくなってきました
みなさん体調を崩されませんように…

「いやいやお前も崩すなよ」

と、闘病中の自分が言うななんて笑われしまいそうですが
最近はそれなりに調子も悪くなく、自分の好きな事をのんびりと
出来る時間もとっています

ただ薬の服用についてで変化が
THE・副作用
「眠気襲来」
我慢できないレベルで急に意識がなくなる、といったものではありません
「なんだろ、ねむいなー座椅子にもたれて寝られそうかな?」
と感じる程度
この疾病は「睡眠」が症状緩和に効果があるとされるので
抵抗せず眠るようにはしていますけど、以前は眠気なんて感じなかったんだけどなぁ

また一歩病人としてのランクが上がった気配がします
うむ、どこまでも駆け上がってみせるさ!

上がったらアカンもんやろ、それ…
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2015年10月13日 17:10
パーキンソンを告白するという 思惑と
 ( d-courageさんのプロフィール)
先日yahooさまの記事に 僕は絶対にパーキンソン病には負けません
と言うものが上がっていました(リンクひらくので注意)
この人がどんな人なのかは知らなかったのですが、病気を告白したという事
自体はちょっと前にしっていました

コメント欄もなかなか面白い意見が多いですが
同じ疾病を抱えるものとしての勝手な思いをつらつらと
*この方の行為を否定するものではありません*

まずメリット
立場上護るものが大きいので当然話題作りができるのは利点
売り上げやら集客やら必要ですから利用しない手はないです
自分も同じ立場であれば発表していたかも? 不治の病と言う
インパクトは大きなものです

治療に関しては劇的に進化(遺伝子療法やIPS)しても、世界的に
著名な方(患者)であれば優先席につけたかもしれないですね
もちろん、国内はもとより他の医療先進国であってもそんな順番付け
はあってはいけませんけどね!

デメリット
発表と言う行為と病気を、利益のために利用してると非難を受ける
非難する方の気持ちも理解できます
同じ疾病で苦しむ方々の中にも、面白くない、不快と感じる場合も
あると思います

この方はそれも予想されていたでしょうし、それでも
メリット>デメリットと判断されたのでしょう
もちろん、自身を奮起させるため、との思いもあるはず

同じ疾病を持つものとしてどう思うか?
是非もない事です
力の強い体格に自信がある人が格闘技の選手になったり
足の早い人が陸上の選手になったりと同じように
自分にあるものを武器として振るっただけのこと
親兄弟親類の病気や不幸で益を得る行為は好みませんが
これは「自分のこと」ですからね


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