こぶたさんの最新Blog

*メンバー様のプロフィールを詳しく見るには、ログインする必要があります。   ブログ登録の説明
*ブログのタイトルに[PR]と表記されたものは、ブログシステム提供会社が表示しているPR広告です。
2022年05月16日 21:15
2022/05/16
 ( こぶたさんのプロフィール)
今日のクローズアップ現代。

ここずっと言われてきてる薬のことだった。

https://www.nhk.jp/p/gendai/ts/R7Y6NGLJ6G/episode/te/DJ352RQ4Z2/?cid=gendaihk-tw-220516 

いつもの薬がない!?ジェネリック急拡大の影でなにが - クローズアップ現代「医師から処方されていた薬がない」。アレルギー、胃炎、高血圧をはじめ、心不全、狭心症、てんかんなど、入手しづらい薬は約2500品目。私たちの健康を守る「薬」に、今なにが起きているのか?背景にあるのが、ジェネリック、後発医薬品メーカーで製造上の問題や不正が相次いで発覚したこと。取材班に、現場で働く関係者が明かした“内実”とは。そして不足の解消はいつ?知られざ…www.nhk.jp



てんかんの薬も含まれてる。
だから、今日はテレビに50代のてんかん患者が出てた。
テグレトールとデパケン。
私は、どっちも今は飲んでないからいいけど�
って、術前に、学生時代にデパケンは試したけど合わなくて、テグレトールは術後、減薬スタートさせてすぐにやめることができた薬�
てんかんの薬は本当に一人一人違うし、いくつか飲んでる人の飲み合わせも違うから、他の患者さんが飲んでて発作が落ち着いてるからとその人にも合うかと言われたらそうじゃない。
それで発作が起きることもあるし�
薬は本当に大事�
ただ、向精神薬については未だに酷いこと言う人いるけど�
精神科行ったら薬物中毒にさせられるって。
私、今飲んでないけど通院してるんだけど。
今の精神科行くようになった頃に、術前にかなりの量飲んでたから、なるべく薬飲みたくないって伝えて、精神科からの薬は今飲んでない。
でも、飲んでるラミクタールは精神科でも双極性障害の人に処方される薬なんだけど�
薬は誰も好きで飲んでる訳じゃない。
てんかんも発作が落ち着けば断薬できるんでしょと言う人がいるけど、そうじゃない。





今度の土日はデザフェスでまた東京。
ストレス発散かねて。笑









ブログで全文を読む
2022年05月15日 15:51
今年初
 ( こぶたさんのプロフィール)


今年は、あとは天候次第だけど…




とんでもない量になりそう�
失敗したと思って同じ種買って蒔いたら、ただ単に天候、気温の影響だったらしく、うまくいけば去年の2倍の量�
ドライフラワーになる花しか蒔いてないからいいけど。
 それで、畑には去年のラグラスの種がこぼれて芽が出てて今日そのラグラス収穫してきた。




長さは短くても使えるから使う!
ワイヤリングしてバスケットアレンジに。

そのラグラスの苗の本数も大変な数になってる�




 
今年は、ドライフラワーになる宿根草もいくつか買ったけど、無理だろうなと思いつつも鉢植えにしたクラスペディア。




丸くなってきた。笑

飴のような丸い形の黄色の花で可愛いしすぐにドライフラワーになるから使いやすいんだけど�

あとは根っこを丈夫にして大きくして来年は畑で~。


標高が高いから合う合わないがあるから本当に難しい。



これから梅雨が来るから余計に…




ブログで全文を読む
2022年05月12日 22:09
患者であっても疑問に思う
 ( こぶたさんのプロフィール)

ここ数年、芸能人がなくなった、それが自殺だろうってなると、テレビもネットニュースも最後にいのちの電話などの問い合わせ情報出てくるけど、精神科受診してる側としても疑問に思う。


載せればいいってものなのかって。

本当に追い込まれてたりしたら、身近にいる人に話すことすら無理だし�



一昨日かな。


Twitterでも、いのちの電話がトレンドに入ってた。


テレビで何時でもとは言うけど、24時間じゃないし、繋がらないってツイートも多い。



このようなことがあると、私の周りに必ずいる。


何で周りに相談できなかったのかなって言う人がたくさん。


言えるかって思う。


これが知り合いだと余計に。


相談してくれれればよかったのにとか。



生きてたらそんなこと誰にでもあるからとか
私だって死にたいって思ったこと何度でもあるからとか

言っちゃいけない言葉あるの知ってるのか。


前向きになんて簡単に言ってくる人もいるけど、本当にそんな人達に話せないし。




私は変に話すなら、今だったら本当に辛くなったら今通院してる精神科に次の予約よりも早く行くようにする��


あと、このブログに思ってることバーって書く�


このブログ、精神科医に知られてるから�


書くだけでも少しは気持ちが楽になるとも言われてるし。









悩んでたけど、このイベントに試しにエントリーしてみた。





10月。


出店できたらだけど、この前、東京行った時に高校時代からの友達が〇〇が〇月が誕生日で〇〇が〇月で、10月が〇〇(私)でって話してて今から誕生会のような話をしてたんだけど、早めの誕生日を3年ぶりに東京でってのもありかな�








ブログで全文を読む
2022年05月09日 20:01
このタイミングで
 ( こぶたさんのプロフィール)

先週の土曜日の精神科で、自転車乗ってて発作おこした時の記憶、免許のこととか話してきたばかりで、ネットニュースでこのニュース。


https://news.yahoo.co.jp/pickup/6425982 

祇園暴走10年 てんかん患者の不安 - Yahoo!ニュース19人が死傷した祇園暴走事故は、車を運転していた男性がてんかん発作を起こしたことが原因とされる。てんかんなどの持病による人身事故が厳罰化されたが、適切な治療を受けながら安全に運転を続けるてんかん患者も多い。news.yahoo.co.jp


   10年経つのか。
それからもちょこちょこてんかん患者の事故が報道される。
ネット社会、SNSが当たり前になって、いろいろなことが簡単に知れる時代になったけど、今回のネットニュースの記事のコメントの数も凄い。
あとそのコメントの内容も。
守ってる人の方が多いんだけど、本の一部の人のせいでみんな同じにされる。
あと、言うか隠すかは人それぞれだけど、今は隠すよりもオープンにしてネットで繋がって啓発運動したりする人も多くなってる。
1人じゃないんだなって。
昭和は隠すのが当たり前だったんだろうけど、今はそうじゃない。
田舎は隠すのが普通だと思ってる人が今も多い。
隠せ、絶対言うなと。
合う薬が直ぐに見つかって発作も落ち着いてて二次で高次脳など出てなかったりしたら隠せるかもしれないけど、みんながみんな隠し通せるわけじゃない。

見た目は何もなさそうに見えても。


先週の土曜日は発作の記憶のこと話してきたけど、本当にいい思い出よりも何故か、ここで発作おこしたって記憶が残ってる。
自転車乗ってて発作おこした記憶。
診断されたばかりのころだった。
それからもプールで2度おぼれたり、学校帰り行方不明のようになったり、階段からおちたり、家の農作業手伝ってて靭帯きったり…
1番荒れてた中学時代のことも、発作を見ての周りからの嫌がらせとかよりも発作をおこした時の記憶が残ってる��
トラウマってみんなあるけど、そのトラウマの殆どが発作が関係してる。
プールもそう。
ただ、水は、高校時代からの友達に10年以上前に誘われて猪苗代湖行った時に克服。
あの時はまともにバナナボードがひっくり返ったけど大丈夫だった�
その猪苗代湖に今年も誘われたら行く予定だから、ダイエットと言えるのか分からないけど食生活見直したりしたり動きまくってる�






ブログで全文を読む
2022年05月07日 17:57
精神科受診日
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日は約3ヶ月ぶりの精神科受診日。

本当は先月イベント出展で東京行く前の週だった。


今回も電話があった時に、看護師に薬のことびっくりされたけど、薬が欲しくて精神科通院してるわけじゃない�


目に見える発作はないからいいんだけど、診断されてから手術するまでの間に数え切れないほどの発作で脳にダメージいって高次脳機能障害があるだけ。


手術したからなったわけじゃない。


それを何度も言ってきてるのに周りには理解されにくい。



4月、5月は記憶に残ってる出来事がたくさんありすぎて不安定になる時期�


その記憶のことを話してきた。


良いこと思い出は写真見たとしても思い出せないんだけど、発作に関することだけ覚えてる自分。


発作おこして嫌がらせ、いじめもあったけど、そのいじめ以上に覚えてること�


その記憶が関係してるのが海馬で、私の場合、右の海馬が萎縮しててそれが原因で発作がおきてたから、そこを切除すると落ち着くからと手術したけど、同じ手術した人の中には記憶力低下したって言う患者さんも多いって本に書いてあった。


術前よりも良くなったって言う人もいるけど。

 

トラウマって誰にでもあるけど、発作が関係してることばかり記憶に残ってて次に進めない�




あと、ダイエットのことは、ダイエットしてると言えるようなことやってるわけじゃない�


酢はとってるけど。


ただ、去年の9月の猪苗代湖で撮った写真見てやばいと思ってから、パスタやラーメンはなるべく昼間にしてしらたきとか豆腐、油揚げとか食べてる。


なるべく、サラダ油使わず、ごま油とかで。



あとは、花の方、畑行ったりもだけど、犬がどこまでも行こうとする時期になったからかな�




今日は散歩してたら、道路に草投げてる人がいた�




そういや…今年こそスモークツリーを�


やっと暑い日が続いてきてるから育ってきた。


 


次の診察はHMJの前の週。


ハガキとか渡したいのもあってその日にしたけど、


「医局宛にに送ってくれて大丈夫だよ」


って…


えっ⁉️Σ(゚д゚;)


いいの❓


って思った�


だって患者から先生に対してだし、今、入院して退院する時に先生に箱菓子とか渡すのも制限かかってる病院もたくさんあるみたいだし、精神科なら尚更…って思った�





ブログで全文を読む
2022年05月05日 19:54
とんでもないことに…
 ( こぶたさんのプロフィール)

今年の天気、気温で失敗したかと思って種を買い直したら・・・




失敗じゃなかった��� 


ただ単に本当に気温が低かっただけだった�


これは今年は大変なことになりそう�

 




別に咲いたから花瓶にさして枯れたらすてますってじゃないからいいけど�


ドライフラワーにして制作して販売するものだから。


ただ、本当に順調なら去年の倍になる�


どうしましょーなんだけど。笑


これで体調が安定するならいいんだけど�


 

今年で手術して10年。


だから、やればいいってもんじゃないけど、高次脳機能障害の検査すべきなのかなと思ったりもしてる。


明後日が精神科。


3ヶ月ぶり��


本当は先月、イベント出展前だったけど、先生の都合で変更に。


薬がないからいいんだけど。     












ブログで全文を読む
2022年05月03日 22:20
心がはれてない
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年04月27日 21:24
東京
 ( こぶたさんのプロフィール)

不安もありながらも今日から3日間の出展。


入場もチケットで時間帯分かれてる�



コロナ、チケットで分かれてるのと平日ってこと、いろいろ重なって1日目は思うような状況じゃなかった��
明日は平日だけど、GW初日がどうなのか…
ただ、いくつかのイベントが同時開催で、1つのチケット、出店者パスで入れるから見てみるとガチャポンのブースとかカップラーメンとかのブースもあった�
あと生け花。 ホビーだからどちらかと言えば年配の方たちが多い�
2年ぶりの東京だから体調どうなるかと思ったけど、身体は覚えてたようで特に問題なし。
明日明後日の2日間頑張ります。







ブログで全文を読む
2022年04月22日 15:39
来週
 ( こぶたさんのプロフィール)

来週の水木金は久々に東京。

イベント出展。






けして遊びじゃない。
出展側。
今回のイベントは、障害者手帳持ってる人とその介護者1名は入場料無料になります。








2年経っても、仕事で東京行く人達に対しても大騒ぎの地元の年配者�
経済まわしていかないといけないってテレビでも散々言ってきてるのに。
言ってる年配者は、1円でもお金が減るのが嫌で家で出来る趣味すらない人達ばかり…
出かけたくないんだったらそれでいいんじゃない?
ただ、それを他人に押し付けないで欲しい。







ブログで全文を読む
2022年04月21日 00:04
市内に…
 ( こぶたさんのプロフィール)
今回の副反応も熱もだけど気持ち悪さで寝れない��

明後日には落ち着くはず�



だから、ネット見てたら・・・

市内にB型しかなかったけど、最低賃金が出るA型ができたらしい。

その支援員側の方を見て正直こんな田舎で未経験、無資格者の若い人が支援員やりたい人いるのかと思った。

精神、知的、発達の勉強してきたわけじゃない、最近テレビで見かけるようになったとか知り合いにいるとかで興味もつ人なんているのか…

ただでさえ、同じ職場にいたら嫌がる人が多いのに。

頭がおかしい、知能がたりない、頭がたりない、キチガイと。

前の市長が作るとは言ってたのと、今の市長も身内に身体障害者がいるとかで市内のB型のグループの役員やってるのは分かってるけど。

ブラックでパワハラがおきてなきゃいいけど…

最近本当に利用者が支援員からこう言われたと暴露してる投稿多くなってるから。

ウクライナの折鶴の件もだけど障害者の自立って何なんだろう。

障害者の自立のためになんてホームページに書いてあっても本当は障害者の自立なんて考えてないブラックも増えてきてるし。

何言われても分からない、世間のことなんて分からないからと見下してるんだろうけど。

ブラックじゃなきゃ今頃インスタとかで紹介してるはずだけど、
市内の施設のSNSは1つもない。

今後どうなっていくんだろう。







もうずっとだけど、発達や知的、精神とは程遠い地元の年配者を信用したくてもできない。

頭がおかしい

知能がたりない

頭がたりない

キチガイ

って言葉、子供の頃から散々聞いてきてるから…











ブログで全文を読む
2022年04月20日 17:53
3回目のワクチン接種
 ( こぶたさんのプロフィール)

本当は今1番通院してる精神科病院で3回目受けたかったんだけど、東京行く前に予約が取れなかったから、幼い頃、てんかん発作の引き金になったひきつけ起こして2度運ばれた病院で接種してきた�


来週このイベントで東京行くからその前に接種してから行きたかった。



病院行ったら、町医者もあってか親戚ばかり…
正直本当に会いたくない…
そこの看護師の1人は父の同級生で、いろいろ知られてて…

今のところは特に問題ないけど明日どうなるか�

ワクチン接種したからと言って感染しないわけじゃないけど、最小限でおさえられるように。

来週は2年ぶりの東京。
今回は出展で東京。
遊びで行くのはもっと先にする予定。
久々すぎて迷子になる可能性高い�
帰りはもしかすると友達の車で帰れるかもだから、新宿には行かないけど。
新宿はいつも迷子になる�




ブログで全文を読む
2022年04月17日 11:36
高次脳機能障害
 ( こぶたさんのプロフィール)

 

私の周りの親や親戚を含めた年配者は

「何でもかんでも発達障害にするもんじゃない」

と言う。


昔は知られてなかったのもあったし、放置してても、診断されなくても何とか健常者の中で生きてこれたってだけだと思う。


そう言ってる年配者の中にも発達障害や知的障害の人結構いる。


それが今は知られてきたのもあるし、親がどう言おうが自分で精神科行く大学生とか20代、30代が多くなってる。


別に言い訳になるからと行くわけじゃない。


それは発達障害に限ったことじゃないけど。



私の高次脳機能障害だってそう。


「診断されず放置」高次脳機能障害 適切な治療環境へ初の実態調査 | 毎日新聞 けがや病気で脳に損傷を負い、記憶障害などが出る高次脳機能障害。「見えない障害」とも言われ、生活に深刻な影響を及ぼしているのに障害認定が受けられないなどのケースが社会問題化している。適切な治療やリハビリを受けられる環境整備に向け、宮崎県は初の実態調査に乗り出し、年度内に認知機能回復訓練などを担う通所mainichi.jp


私も手術後まで診断されずにいたけど、診断されず放置されてる高次脳機能障害の当事者たくさんいる。


年配者のように、本人が診断されなくても明るく生きていけるならいいけど。


私の場合、中学時代から酷かった。
記憶障害で勉強についていけず。
一応検査しても違うって言われ続け、今の精神科で分かった。
診断されて8年。
逆にはっきり分かったからほっとした。
あの時やはり…って思うことがたくさん�
納得した自分がいた。
言い訳になるからとかそう言うんじゃなく、ずっとモヤモヤしてて辛かった。
自分は周りと違うなと。
本当に今も周りは何か障害があると言ってるのに、本人が気づいてないで生きれてる人がうらやましい。
田舎にはそんな人たくさんいる。

今月末。
やっとストレス発散かねて出店で東京行ける。
20日にワクチン接種してから東京。







ブログで全文を読む
2022年04月13日 12:43
障害者が住みやすい街に?
 ( こぶたさんのプロフィール)

今週末が市議会選挙。

21人候補者がいるけど、今日回覧で届いた候補者の公約が詳しく書いてる書類見てたけど、障害者が…と公約に書いてたの3人だけだった。





そのうちの1人は、その人自身が身体障害者。

 

親の知り合い。


公約は公約だけど、あとの人達の福祉は高齢者福祉。


正直、ホームページとか見てると何が障害者が住みやすい街づくりだってツッコミ入れたくなる。


発達や知的、精神障害者が身近にいないから分からないんだろうけど、正直、その人の周辺にも診断されてないだけの知的障害、発達障害の人いるから。


候補者の中の1人の身内がご近所さんなんだけど、その人も確実に今精神科行ったら診断されるだろう人。


今回の候補者の平均年齢高い。


って、前もだったけど�




この街は本当にどうなっていくのか… 


選挙もあってか本当に今日はいろいろな人が来て訳分からん状態�




そんな中、精神科の病院から電話もきて、まさかまた変更か?


と思ったらその通りだった�


「〇〇先生が濃厚接触者で…」

と。


病院のホームページ見たら何人か出てるようだったし、先生自身もこの辺りの先生じゃないってもう何年も前から知ってたことだから。



だから、今度の土曜日診察だったのが来月に変更。


本当はイベント前に行きたかったんだけど、帰ってきてからに�


薬はないからいつでも大丈夫なんだけど�


てんかんによる高次脳機能障害で通院してるだけ。





「あいつ頭がおかしいらしいよ、精神病らしいよ」

と未だに言う大人がいるけど、そんなこと言われなくても自分自身が1番分かってるから通院してる。


脳が壊れてるポンコツなのは自分自身が先生の次に分かってるから。



迷惑かけないように生きてるので、邪魔にならないように生きてるので、ほっといてくれ…


って、思う。


言われなくても分かってますので。笑





本当は、今月20日以降がワクチン3回目で、精神科の病院でやろうと思ったけど東京行く前に間に合わないから、2回やっても異常とかなかったから地元の病院でやることにした。


ワクチンやってから行きたかったから。


















ブログで全文を読む
2022年04月08日 20:17
通学してた高校、短大近くの公園
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日は、気分転換で高校、短大時代通学してた学校のすぐ側の公園で花見してきた。








高校、短大時代は学校帰りによって屋台で食べてから帰ってた。
短大では、授業中に花見も。笑
この公園の近くの学校選んだのは、あの頃はやりたいことがあるとか言ってたけど本当は違う。
高次脳機能障害が関係してた。
本当は、自分の能力、成績で選んだだけだった。
中2で記憶障害が進み、高校の成績も酷かったし�
去年の年末の大掃除でその成績表が出てきたけど本当にやばい�
本当にあの頃、よく電車通学してたなと思う。
その途中でもよく発作が起きてた。

最近、抑うつってよりも解離症状だなって状況になってる。
自然に寝れたのにそれで突然目が覚めたり。
自分が今やってる事に対してとか。
日中は大丈夫なのに夜になると…

今日の朝、たまたまテレビで見かけたけど・・・
https://news.livedoor.com/lite/article_detail/21964518/ 

難波駅前の金券ショップに車が突っ込む事故 女性3人がけが - ライブドアニュース7日午後、大阪・難波駅前にあるチケット店に車が突っ込んだ。【映像】半壊したチケット店の入口(現場の様子)大阪市消防局によると、これまでに20代、30代、50代の女性3人がけがをして搬送されたという。現場news.livedoor.com


運転してた息子に持病があったって言ってたけど…
てんかんじゃないことを願う。
糖尿病などでもありえることだから。
はっきり分かってもいないのに今日もてんかん患者は殺人鬼だとか投稿してた人がいた。

本当にこういうニュース観ると・・・
小6の時の自転車通学途中に発作おこして土手に落ちてて次の日から禁止になった時のことを思い出す。
じゃあ、観なきゃいいだけだろと思うだろうけど、観たくて観てるわけじゃない。

発作おこしての事故を大人になってからじゃなく、診断されたばかりの小学校時代に経験してきてる私…
このPTSDのような症状治さないと次に進めないと分かってはいる。



ブログで全文を読む
2022年04月04日 16:53
今月のイベントから
 ( こぶたさんのプロフィール)

今月出展予定のハンドメイドメイカーズから大きなスワッグはブーケ入れこみでの値段にしようと思う。



プロテアのスワッグ。



これを・・・





こんな感じで・・・



帰ってからは、このままテーブルに飾っても、入れ物からとってスワッグとして飾れるように。
容器の関係上、大きなスワッグだけを。

おもしろい花を見つけた。
スターチスの仲間。


花っておもしろい。

ブログで全文を読む
2022年04月01日 16:26
通院日
 ( こぶたさんのプロフィール)

先月の地震で変更してた、てんかん外来の通話だった。

薬足りてたの?と聞かれたけど、

去年の子宮筋腫の手術の時に病院側から処方されてその分と、

いつだったか日数分よりも多く処方されてた時があったのでと言う話に。


発作が落ち着いてるから薬も現状維持。


今はてんかんはてんかんでも発作よりも

てんかんによる高次脳機能障害の方が大きい�



今日は薬もらう時にファイル貰った�




この薬局もセサミストリートと繋がりあるみたいだけど、

明日の自閉症の啓発のポスターもセサミストリートだった。





偶然の一致。笑
郡山の開成山と私が使ってる電車の途中の駅でブルーにライトアップされるらしい。


本当にこの時期は新年度でみんな不安定になりやすいだけど、

初めて倒れたのも倒れて病院行って診断されたのも、

自転車乗ってて発作起こして次の日から禁止になったのも、

農作業してて発作起こして靭帯きったのも春。


自転車はその当時、小5、6年は自転車通学で登校途中に発作起こして土手に落ちてた。

車と衝突したとか川におちたとかじゃなく�

ヘルメットしてたから頭打つことはなかった。


その当時の記憶だけは残ってる。

だから今もフラッシュバックになることが多々ある�


てんかん患者の車の事故のニュース観ると

学生時代にその恐怖体験してきてるからな…

と事故を起こしたあとのこと考えてしまう���




そんなこんなで、帰ってきたら夏のHMJの選考結果が。


出展決まりました�





夏こそは!!!ブログで全文を読む
2022年03月31日 18:34
2022/03/31
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年03月30日 16:34
来月こそ。
 ( こぶたさんのプロフィール)


明日で3月も終わり。

あっというまに春。

だから、頼んでた苗が次々届く。





本当に届くのかと思った農協のカタログで頼んだパンパスグラスの苗が今日届いた�


農協の注文、手違いで違うもの届いたり些細なトラブルが1年に何回かあるから心配だった…


本当に1つの畑全て花で埋めつくしたい�


昔から田んぼと畑はたくさんあった。


田んぼを畑にしてまた田んぼにするようなこもあった。


4月と言えばホビーショーと同時開催のイベントが決まってるけど…


コロナ………………………………………





早く県外に出かけたい。
東京は出展の時に行きたいところとかすべて用事済ませてくるけど。

今日は久々に大きなもの制作。







レターの形をしたペーパーボックスアレンジ。
母の日のギフト用のアレンジ。
このアレンジではないけど、来月出展できたら、大きなフラワーアレンジいくつか持っていく。

1ヶ月後東京行けるか行けないか…
バスは一応早割りで予約。


夜になると不安定になるのは続いてると言うか解離症状のようになってる。
自分が自分じゃないような…

ブログで全文を読む
2022年03月26日 15:05
パープルデー
 ( こぶたさんのプロフィール)


今日はパープルデー。


本当は仙台でもバスケットの試合とコラボしてやる予定だったけど、地震で会場に影響があったみたいで延期になってしまった。



YouTubeではこんなトークライブが配信になってる



https://youtu.be/uclY1U_tfMg 

てんかん啓発パープルデー大阪 「24時間の1/3 PURPLEDAY TV(パープルデーテレビ)」 / 3月26日(土) 昼12時-夜8時てんかん啓発パープルデー大阪は、世話人医師からの「てんかん講座」をコンテンツの一つにしています。一昨年からはWEB配信に変更しており、昨年の様子はYouTubeで配信を続け、沢山の方に視聴頂いています。私達世話人にとって、パープルデーは、様々な方との出会やつながりになる楽しみの日でしたが、2020年、2021年、...youtu.be



てんかんも一人一人違う。



発作を比べても意味がないし、意識なくして倒れるだけがてんかんじゃない。









ブログで全文を読む
2022年03月21日 10:38
原因
 ( こぶたさんのプロフィール)


4月で、てんかんと診断されて23年。


7月で、発作の原因となってた部分を切除して10年。



その間に高次脳機能障害の症状があった。


中2で記憶障害が一気に進み…


そのてんかん発症の原因はこれ。


https://news.yahoo.co.jp/articles/72b1fb783137bab4fccbe0a801fda5163a251400

 

20人に1人の子が突然発症…「けいれん発作」で重要な「保護者の初動」【小児科医が解説】(幻冬舎ゴールドオンライン) - Yahoo!ニュースつい先ほどまで普通に過ごしていた子供が突然けいれん発作を起こしたとき、慌てない親はいません。「日本人の子供の5~6%はけいれんを起こす可能性があるといわれており、決して稀なことではない」と、医療法人news.yahoo.co.jp


2、3歳の時に2度運ばれて入院して
「落ち着いてるので帰って大丈夫ですよ」
と退院してきて
薬も処方されたのに「それを飲ませなかった」と10年前の手術の話になった時に突然親から言われた。
················
えっ……………

それからすぐに発作がおきるようになった。
幼い頃の記憶はほぼないけど、てんかん発作の記憶だけなぜかある。
それの影響もあって、その頃から花に執着してたんだと思う。
どこに行っても田舎だから花はたくさんで。
それから小6の春に運動会の練習の時に倒れるまで、身内には気づかれなかった。
だから発作は31年32年前にはおきてた。
本当にその記憶だけある。
それが手術しておきなくなって、モヤモヤが何なのか、高次脳機能障害なんじゃないかって今の精神科医の所で分かり楽になった。






ブログで全文を読む
2022年03月18日 16:11
_真逆〜南アフリカ原産のプロテアと今日の雪。昨日プロテアを買ってきて今日雪が降...
 ( こぶたさんのプロフィール)
この投稿をInstagramで見る

hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

ブログで全文を読む
2022年03月17日 11:07
本当は…
 ( こぶたさんのプロフィール)

11年前は、病院の帰りに地震に遭った。

それで今回は、てんかん外来の前の日に地震�

余震続いてるからキャンセル�

なかなか電話が繋がらなかった。

みんな考えてることは同じ。

1番大切な薬は、いつだったか先生の手違いで余分に薬が処方されてたから2週間くらいは残ってる。

だから、それに合わせて予約取り直し。

今は、てんかん発作よりも高次脳機能障害の悩みが大きい�

発作が落ち着いてなければ、行かなきゃいけなかったかもしれないけど�

11年前とは違う。



今回も家は大丈夫だったけど、道路やお墓がやられてる�

郡山から双葉に繋がってる国道は、2メートルの石が落石したらしく、夜中にヘリコプターがとんでた。



11年目にまたいろいろやられる大きな地震がくるとわ�


自然災害だけはどうしようもないけど…



同じてんかんや精神疾患がある当事者や家族からSNSで連絡きたけど、私は地震酔いはしたけど大丈夫�



抑うつもやはり時期的なものだった。


暖かいから凍みないようにしてた花の苗出してきた。



















ブログで全文を読む
2022年03月14日 21:59
黙っていようと思ったけど…
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年03月11日 16:44
あれから11年
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日で東日本大震災から11年。


病院の帰りに震災に遭った私。


電車で行っててその帰りの電車待ってる時だった。


電車はストップして、タクシーで家よりも近かった母親の実家に帰った。


その時にも不安とストレスでか発作が起きてた�


その後、原発事故がおきた。



家は30キロ圏内だったから避難。


母親の実家に避難してたけど、そこでも発作は起きてた�



それから畑では何も作れず…


それで次の年に不安がなかった訳じゃないけど、思いきって、てんかんの外科手術をした。


その時の新薬だったイーケプラが効いてなかったわけではないけど、副作用は酷かった。


ただでさえ、希死年慮があったのにイーケプラの副作用で更におかしくなってた。


成功して発作は落ち着いたけど、その後、減薬途中に抑うつが悪化。


それからだ。


1年が短く感じるようになったのは。


抑うつが悪化して、畑で食べ物が作れる状況じゃなかったから花を植えてそれをドライフラワーにしてとリハビリでやってて今。


思った以上に畑で大きくなると分かりすべて畑。
今年はもうちょっと広くする。
本当は、何が植えてあるのか分からないくらいの花畑にしたい�

たぶん、今こんな風になってるのは今の精神科医との出会いも大きいと思う。

学生時代からずっと自分でもおかしいと思ってきててそれが高次脳機能障害のことも分かって。


福島でも農福連は進んではいるようだけど、ほとんどがB型�
障害者に農業をとやるのはいいけど。
リハビリの施設ではあるけど、一歩間違えるとひどい目にあう所も多くなってきてるよう。
ネットではいいこと書いてあるけど、本当は障害のこと勉強したわけでもなく補助金目的で金になるからと奴隷にしか見てないところもある。

だったら、家が農家なら家で…の方がいいと思った私。


母方の祖母の三回忌が今月あるから、親戚の花屋で花を頼み、ちょうど卒業式でグニユーカリとかグレビレアいろいろ入荷してたからそれも買って、ロスフラワーになりそうな紫のスイートピーを持ち帰ってきてドライフラワーに。








ブログで全文を読む
2022年03月07日 10:02
普通と言う言葉
 ( こぶたさんのプロフィール)

【普通】

 

この言葉が昔から大嫌い。


田舎に行けば行くほどこの普通と言うことを求めてくる人が多い。


自分が普通じゃない、てんかん以外に何らかの障害があるなって思ってた。


それが高次脳機能障害だったんだけど。


診断されなくても生きてきてるこの辺りの年配者とは違って無理だった。




精神科医に


「心が晴れてないね…」


って診察で言われたことがあったけど…


たぶん、ひっかかってるのは、このアベマニュースの最初の方のことなのかもしれない。

 

変わる報道番組#アベプラ【平日よる9時~生放送】 - 企画 - 命と尊厳どう守る?「ひきこもり人権宣言」が賛否...当事者と考える支援の在り方 (ニュース) | 無料動画・見逃し配信を見るなら | ABEMA変わる報道番組#アベプラ【平日よる9時~生放送】 - 命と尊厳どう守る?「ひきこもり人権宣言」が賛否...当事者と考える支援の在り方等、速報ニュースのノーカット生中継から独自のニュース番組まで、話題のニュース番組を好きな時に何度でも楽しめます。また、ABEMAなら多彩な動画を無料で24時間どこでも視聴でき、ABEMAプレミアムなら見逃した番組もすべて見放題…abema.app


障害者の働き方、生き方はこうであるべきだって言う…。


障害者はクローズで働けるならいいけど、就労継続支援AかB、障害者雇用で働くことだけがすべてなのかなと思う。


就労継続支援AとBは就職場所じゃなく訓練の場所。


家が自営ならそれを手伝うのもありだと思うし、何らかの才能があって仕事になるようなことならそれでもいいと思う。


それが日本では、田舎に行けば行くほど無理解。


隠せばどうにでもなると思ってる。


見た目では分からないから

「どこが障害者なの?普通じゃん?」

って言われ…


普通を押し付けられ…


比べられ…


その人がその人らしく生きてはいけないのか…


障害者も何が幸せなのかは一人一人違う。


障害者=でひとくくりにするようなこと言われるのが本当に嫌。







ブログで全文を読む
2022年03月04日 16:26
森のエビフライ
 ( こぶたさんのプロフィール)



ブログのタイトル。

森のエビフライ?

って何?

となる人がほとんどだと思う�



これがエビフライ�




もともとは松ぼっくり。

燃やせるごみの日でごみ捨てに行く途中に久々に見つけた。

家の土地にある松の木のところにおちてた。



昔から保育園時代から自然界にある花で花遊びしてきてた私。


田植えと稲刈りの時期は特に。


だから今でも癖で散歩とかしてる時にいろいろ見て見つけてしまう。


自然界の四つ葉のクローバーとか。


今考えるとあの当時本当に何してたんだろうって思うこともたくさんある�


でも、その当時から発作が起きてたのは事実。


脳も壊れ始めてた。


倒れるまで周りから気づかれなかっただけで…


花への執着もその頃からだった�


精神科の先生にも執着の部分について言われることがあったけど、自分でも執着のことは薄々気づいてた。


変なところにこだわる自分がいたことを。




ユーカリのハーフリース。






ユーカリの中で1ポポラスベリーが1番好きなんだけど、最近高くなってる�


今は花に限らずだけど、今年も大量に花を咲かせる�





ブログで全文を読む
2022年03月02日 17:59
失敗作のフラワーバルーン
 ( こぶたさんのプロフィール)

今年のトレンド情報のフラワーアレンジメントの所にフラワーバルーンがあったから、今回は制作してみようと思ってちょっと試しに制作。


一昨日、花屋で聞くの忘れてた�


そう簡単にうまくいかないことは知ってる�


健常者以上に時間かかるなってことも分かってる�


それで制作。


やりやすいラグラスで試しに。



完全に失敗作�




ビッグサイトのイベントなどの対面のイベント限定販売もありかな~
あとは練習のみ�
ハーバリウムがアレンジやリースは制作しないけど制作してるって人が多かったから対面とか委託販売では販売してきてないけど、これなら!!
このバルーン向けに畑の花を小さい状態で摘むのもあり。



ブログで全文を読む
2022年03月01日 20:16
病気や障害との向き合い方
 ( こぶたさんのプロフィール)

病気や障害との向き合い方も人それぞれだと思う。
てんかんでも1度発作が起きただけでその後ほとんどなにもなく、記憶障害などの脳の障害もなくで気にしないで生きてる人もいれば、頻繁に起きててそれが原因でいじめだったり、仕事につけなくてで自分で自分がどんなてんかんなのか調べたり、今ならSNSで同じてんかんの人と繋がって副作用などの情報交換したりして啓発運動に参加してる人もいる。

「気にしすぎだ」
と言われるけど…
昔からずっと気にしてきてた。


昔から病名は知られてる、うつ病の人たちでも、今も酷いこと言われてる人が日本全国にまだまだいるってこと知らないのか。
障害者雇用なら簡単に仕事決まるなんて言ってる人もいる。
隠せば、面接で言わなければ、仕事も見つかるなんて言う人もいる。
いつの時代だよ…
昔はこの辺りは面接なしで仕事が決まるって人多かった。
今は精神科受診が必要な病気や障害を知られてきてても仕事では…
今日も酷いこと言われたってその上司とのやり取りのLINE載せてツイートしてた人がいてそれを精神科医が引用リツイートしてるのを見かけた。
身体とはまた違った視線で見られてることを知らずに、身体障害車と一緒にされる。
結局仕事は能力だと分かってるはずなのに。

本当に周りから言われてても毎回同じことで迷惑かけてるって気づいてないで健常者の中に入れる人がうらやましいわ。
周りからあの人何かおかしいって言われてたとしても自分では仕事できてると思って健常者の中にいたけど、かげで言われてる人が近所にいる。
私から見てもその人が今精神科行ったら何らかの障害って言われるなって人。
そう言う人周りにたくさんいるんだけど�
昔と今とでは違う。
発達障害が知られてきてるからこそ、すぐに見抜かれてしまう人もいるんだろうけど…

気にしすぎと言われても、私はてんかんの啓発運動にも参加するし同じ高次脳機能障害、てんかんの人と繋がっていく。
それでSNSでも投稿していく。
今行ってる精神科病院がある郡山市でも発達障害者の当事者のミーティングが今年から当事者たちで開催してる。

障害者も同じ日本でも住んでるところによって全然違うなってSNS見てると思う。
あと、障害者には親ガチャ、家族ガチャ。



今日からTwitterでパープルデーのプレゼント企画開催~。





















ブログで全文を読む
2022年02月28日 18:53
どっちなのか…
 ( こぶたさんのプロフィール)

おかしいと言われたり…

障害者のふりしてるだけだろと言われたり…

どっち側の立場でも言われるのが目に見えない障害。


特に学校時代が公立の普通学級にいた人については…


花の名前が覚えられるんだから…


フラワーアレンジメントができるんだから…


どこが障害者なのかって…


高次脳機能障害のふりできるほど器用じゃないわ�


言ってきてなかっただけで中学時代から悩んできてたこと。


その悩みが一番大きかったし、何にでも影響してた。



小6の自転車通学途中で発作をおこして倒れてて次の日から禁止になったことも、その当時の同級生ですら忘れてること。


あの時は、禁止になった次の日から凄い視線感じてた。


何でこいつ自転車通学じゃなくなったのかって言いたそうな顔をしてたのを覚えてる。


その集落ごとに班になって登校下校だった。


その登校途中に発作起こした�


今考えると、たぶん、あの頃から海馬硬化症が始まってたんだと思う。


まぁ、何を言っても過去に戻れる訳じゃないけど、こう言うニュース見るといろいろ思うことがある。


 35年ひきこもり 私はおいてけぼり - Yahoo!ニュース80代の親がひきこもりの子を支える「8050問題」。中高年(40~64歳)のひきこもりは約61万人といわれる。「自分はおいてけぼり」自宅にひきこもって35年たったある日、こうつぶやいた女性とその家族を通じ「8050問題」の現実を伝える。news.yahoo.co.jp



ここにこんなコメントがあった。





昭和って、田舎だと、長男なら家を出ずにその家が農業などの自営業であればそれを手伝うことが当たり前だった。


父親もこの辺りの人たちもそう。


大学に行きたくても行かせてもらえなかったって人がたくさんいた。


今はそれが逆になってる。


家を継ぐ方がどうかしてるとか変わってるとか言われる。


私たちが学生時代って診断されてないだけで軽度の発達や知的、その他の精神障害の人クラスに数人いるような時代だった。


その人たちが大人になって分かったって人もいるし、本人は気づいて精神科に行きたくてもそれを家族が認めないって人もいた。





本当に今もたまに、周りから指摘されてたとして、明らかに何らかの障害があるだろう人が自分は普通の人間だと凄いメンタルもってる人がうらやましくなる。


自分では気づいてない人が�


私は学生時代から気づいてた�


それを病院で話しても分かってもらえず…


周りにいっても仕方ないで終わりで…




精神科治療が必要な病気や障害っていつになっても昔の知識で言ってる人が私の周りには多い。



別になりたくてなってる訳じゃないし、本当のこと正しい知識を言ってるわけじゃない。




明日から3月。


3/26は「パープルデー」


だから、ネットでも徐々に


てんかんと言う病気について


パープルデーのことが投稿されてる。


 知って安心、てんかん 第3話パープルデーってなんですか?「てんかん」という病気をもつ人は、100人に1人。珍しい病気ではありませんが、なかなか人に打ち明けられない悩みをもっている人が多くいます。そこで「てんかん」関する理解を深めるため、専門医を含む専門家によるお話を10回シリーズでお届けします。youtu.be




スティグマ…


たぶん、今の私がひっかかってるのがこれなんだと思う。


 知って安心、てんかん 第4話てんかんのスティグマってなんですか?「てんかん」という病気をもつ人は、100人に1人。珍しい病気ではありませんが、なかなか人に打ち明けられない悩みをもっている人が多くいます。そこで「てんかん」関する理解を深めるため、専門医を含む専門家によるお話を10回シリーズでお届けします。youtu.be


 




今日親戚の花屋に花屋に花を取りに行ってきたけど、
花も高くなってるけど…
それよりもラッピングのリボンとかプラスチックのものが高くなってる。

私はまだまだ畑で栽培したセンニチコウやヘリクリサム、ケイトウなどがたくさんあるからいいけど…











ブログで全文を読む
2022年02月25日 16:07
4月、そして7月
 ( こぶたさんのプロフィール)

コロナがまだこの先どうなるか…
分からないけど・・・

4月のパスとか招待券とか諸々届いた。



GWのイベント。


そして、7月のエントリーが本日から始まったのでエントリーした�




審査次第だけど、ここまでずっと通ってきてるから大丈夫なはず�



このHMJで2016か2017頃かな…
就労継続支援Bの看板を立ててたブースがあったけど、その後見かけなくなった。
ここでは障害があるかないかは関係ないと思う。
【障害者が作ってるもの=特別なもの】
ではないと思う。
確かにここ数年、搬入搬出してる時にヘルプマークつけて搬出、搬入してる人たくさん見かけるようになったけど、会場内ではそれは関係ない。
一個人のクリエイター。
だから【障害がある人が作ってます】は、あの場所では…と思う�
障害を逆手にとる的なことたまに見かけるけど、あの場所では関係ない。

あっというまに3月。
そして、春。


明日は眼科。
術後、歩けるようになってすぐに視野検査したら右側だけ少し視野が狭くなってるって指摘されてたから定期的に通院。
指摘されてからは悪くはなってないから大丈夫だけど、目が見えなくなったら何もできなくなるから念のために。


ブログで全文を読む
2022年02月22日 23:56
この友達がいたから
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年02月22日 16:29
_#フラワーアレンジメント#フラワーアレンジ#ドライフラワーアレンジ#ボックスアレ...
 ( こぶたさんのプロフィール)
この投稿をInstagramで見る

hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

ブログで全文を読む
2022年02月20日 19:42
特別扱いとか言い訳とか…
 ( こぶたさんのプロフィール)

「高次脳機能障害のふりしてるだけだろ」

って言う人が身近にいるけど…


そんな高次脳機能障害などの障害者のふりしたい人なんてどこにもいないと思う�


そんなに器用じゃない。


検査もして分かってることだから…


障害者のふりしてれば、特別扱いしてもらえたり言い訳できるからって…


それは、学生時代は普通学級だった大人になってから軽度の発達や知的と分かった人へ対してもそう。


別に特別扱いしてほしいわけじゃない。


散々言ってきてるけど、

手術したから高次脳機能障害になったわけじゃないし、

手術=完治でもない。


高次脳機能障害と言う障害を知ってから、あの時から自分は高次脳機能障害だったんだなって思った。


記憶障害が一気に進んだのは中2。


それで何もかも嫌になってた。


記憶障害が一気に進んでたから、術後精神科で分かった遂行機能障害や社会的行動障害や注意障害も出てた。


それを病院で言っても検査しても当時は違うと。


あの時は逆に健常者のふりしてるほうが辛かった。


だから登校拒否にもなり…。


学生時代は普通に学校行ってたのに高校行ってたのにとか…


隠してただけ… 




目に見えない障害への理解…


すべて理解しろとは言わないけど、一定数周りと同じように生きれない人がいることだけを頭にいれとけって言いたい。


発達障害、知的障害、うつ病以外の病名、障害名を少しでも覚えようとしたら?って思う。

 


母親の実家の集落に、近所の人の家になたを持っていって襲おうとして結果精神科に入院させられてる人がいるって話がたまに出るけど、その人はうつ病だと言ってる人がいる。


頭がおかしいのあとに出てくる病名はうつ病。


精神科入院=うつ病


って。




術後うつが悪化したのもあったけど、てんかん専門医からここの精神科に紹介状書くから行ってみてと言われて行くと決めたのも自分。


自分自身でも自分は脳が壊れてるって分かってたから。


それの何がいけないのか?ってことを言ってくる人もいるけど、


本人から聞いたなら分かるけど、



中途半端な理解で井戸端会議で話に出すの本当にやめてほしい。




抑うつが続いてるからか集中力も続かない�


変なところでプツーンッて途切れる�




コロナ早く落ち着いてほしい…


4月のハンドメイドメイカーズの出展者が公開になりました。


どうなるかまだ分からないけど�








検査やればいいってものじゃないけど、

7年?8年?やってないから

微妙な抑うつも続いてるから

把握するためにやった方がいいのかな…

と思ったりも��


自分で東京行けたりしてるから余計に色々言われるのは分かってるんだけど�




ブログで全文を読む
2022年02月16日 22:43
精神科医=
 ( こぶたさんのプロフィール)

【精神科医=ヤブ医者】

とか言う人がいる。

精神科医すべてが薬漬けにするって。

何年前の精神科のイメージですか・・・?�



病気や障害の話になると本当に何なんだろうって思うことが多すぎる。


黙ってたら黙ってたで出鱈目なこと言われる。


自分が言ってることすべて正しいとは思ってない�


ただ、本当に知識がアップデートされてない。



長い期間、精神科受診してると本当にそこで治るのかとか…

完治させる気がないだけだとか…

こっちだって分かってるわ�


調子が本当に悪い時って頭が回転してないから、これで診察があってたのかって終わってから思うことがあるけど、受診したことない人、偏見で話す人に言われたくない�



自分で自分の脳が壊れてるって1番分かってるから受診してることの何がいけないのか…








ブログで全文を読む
2022年02月15日 16:42
昨日は
 ( こぶたさんのプロフィール)

昨日は久々に月曜日の精神科受診。


ここ数年、ずっと土曜日が診察だった。


微妙な抑うつ状態。


脳が疲れてる。


何で精神科行ってるんだみたいな感じになってるけど…


昔からずっと

「何かあったら話せよ」

と親戚などに言われてきてたけど、まともに話せない。


自分の周りに言ったところで返ってくる言葉は分かってる。


「そんなの誰にでもあるよ~」


「気の持ちようだ」


で終わり



本当に手術したから高次脳機能障害になったわけじゃない。


それを1番知ってるのは親よりもその当時の中学の担任。


今もFacebookで繋がっててその当時の話になったりもするけど�




そして、昨日は世界てんかんの日とバレンタインが重なってた。


 

#隣のアライさん クイズ「Vol.3 てんかん」| NHKハートネット 福祉情報総合サイトもしかしたら、あなたの隣にいるかもしれない、マイノリティーの人たち。このクイズで、そんな彼らの「アライさん」(=“味方”)になれるかチャレンジ! クイズは全部で6問。答えると、最後にあなたの「アライさん度」がわかります! #隣のアライさんwww.nhk.or.jp



↑↑

世界てんかんの日になるとハートネットの公式アカウントでこの問題がツイートされる。


この問題のように本当にてんかんと言っても一人一人違う。


症状もなったきっかけや原因も。


発作だけが症状じゃない。


術前の私のようにどんな薬飲んでもなかなか発作がおさまらない人


発作の回数とかで高次脳機能障害になってる人


手術したくてもできない人


手術できても発作が落ち着かない人


いろいろ…



それを知らない人たちは、いつかはいつかは…ってその当事者に完治をのぞんで期待する。


今の時代ネットで検索すれば、てんかん専門の病院のホームページなどにてんかんはこんな病気ですと詳しく載ってたりするけど、まだまだ知られてない。


知り合いにいるから分かるよ


ってことも散々言われてきたけど、知ってるのは発作のことだけ。


それで薬で落ち着けば完治。


と言う間違った知識。


もう、どうにもならないような人ばかりだから諦めてる部分もある。


ほっといてくれって話だけどほっとかないのがこの辺りの人たち。


周りと何かが違うと分かると本当にターゲットにされる。


おしゃべり好きで明るいのは良いことだけど…



あと昨日はバレンタインでフラワーバレンタインでもあった。
1本でもいいから花を贈りましょうって!



花はいつでも贈りたい時に贈れるけどなかなかね�
今日は頼んでたユーカリを取りに親戚の花屋に行ってきたけど、紫のスイートピーが売ってた。
ユーカリはリースにする時は乾燥させる前にワイヤーで固定してしまう。




そんな花のことだけど・・・
地元のあぶくま洞で假屋崎省吾の個展やるらしい�

唯一、市内で障害者手帳使える場所!�
あと、どこもダメ…
観光施設がないわけではないんだけど�
たぶん…このイベントは数ヵ月前の今の市長と假屋崎さんが市内のグルメでコラボしてた動画の延長戦のような感じがする。
行けたら行きたいけど。
市議会の選挙もあるけど、その候補者のパンフレット見ると障害者が住みやすいまちづくりをなんてほとんどの候補者のパンフレットに書かれてるけど…どうなることやら…笑


ブログで全文を読む
2022年02月12日 21:40
今日の
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日の精神科受診が別の日に変更になったから資材整理しつつ制作。







出展続きます!



4月こそ東京行けるかな�


いろいろな意味で限界�
早く東京でストレス発散したい。
新宿や池袋とかで美味しいもの食べたい。
たぶん、もう2年以上行ってないから新宿や池袋を一人で行動したら迷子になる�
って、コロナが流行する前東京に行ってたのはほぼ出展で行ってた。
遊びはほぼなかった�
だから、周りが東京に旅行を…と言う話をしてて、それを聞いて大人だけで行く場合東京って旅行に入るのか?って思うようになってた�
イベント初日の前日に行ってその日に行きたい所に行って用事すませちゃってでわイベント出展して最終日の次の日に帰ってくるって言うスケジュール。
早くコロナが落ち着いてほしい…
今日も地元の小学校でクラスター発生したってニュースが。
いつになったらおさまるんだろう…

ブログで全文を読む
2022年02月11日 18:28
たくさん品種があるスプレーローズで。
 ( こぶたさんのプロフィール)


小さなドライフラワーでミニミニスワッグを制作して、壁に飾れないって方でも飾れるスワッグのフレームアレンジをここ半年以上制作してるんだけど・・・






これをどこかの壁を背景にひたすら上に上にと重ねてディスプレイしたい�
五角形のフレームだけど木製で壁があれば重ねて飾ることができる。
これを小さな花もだけど、品種がたくさんあるスプレーローズでやりたい�





ブログで全文を読む
2022年02月11日 13:36
精神科受診=薬処方?
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年02月09日 19:05
障害者になりたくてなったわけじゃない…
 ( こぶたさんのプロフィール)

学生時代、普通に学校行ってたのに…

とか…

何でもないように見えたのに…


とか…

何があったんだろうね…

みたいな話。

本当に障害者になりたくてなってるわけじゃない。


小学校時代から周りに合わせて健常者のふりしてきただけ。


本当に苦しかった。


てんかん発作が起きるのもあったけど、中学に入ってからは、本当に勉強についていけなさすぎて何もかも嫌になってた。


テストでどんなに勉強しても本番になると頭の中真っ白。


覚えてない…


今ならフラワーアレンジメントも入るだろう美術の時間も嫌だった。


何か制作する時の下書きの時点で才能なさすぎだって自分でも気づいてたから…


で、中学時代、一時不登校。


周りには分からない、いろいろなことあった。


仮病だと言われたこともあったけど。


ただ、発作が起きたらしんしょーだとか言ってくる同級生もいた。


それが、術後やっとハッキリして気持ちが楽になった。


障害を受け入れて生きていった方が自分らしく生きていける。


周りは完治完治うるさいけど、完治させる努力よりも受け入れて生きていく努力の方が大事だと思った。


と言うか完治はしない。


別に障害者だから特別扱いしてほしいとかそう言うんじゃない。

 

障害者と聞くと子供に話しかけるような口調で話してくる人いるけどそう言うことじゃない。


健常者が言ってる半分以上は理解できてる。


障害を言い分けできるからだろ…でもない。


自分が1番、昔から周りと違うなってことに気づいてた。


思考回路おかしくなってると…


記憶障害のことも… 


それでも無理矢理…


周りにも言えないし、検査しても記憶障害じゃないと言われるし…


昔はそんな人いなかったって言うけどいたから。


今、大人の発達障害に続きシニアの発達障害までSNSで討論されるようになってきてる。


私の住む集落にも50代以上で精神科行ったら何らかの障害だと診断される人たぶん10人近くいる。


昔から知ってる人たち。



どう頑張っても一定数周りと同じように生きていけないって人もいる。


学校は普通に行ってた人の中に。


日本全体的に同調の国だけど、それは田舎に行けば行くほど同調が酷い。


話を聞いてていつも思うのは、まとめるとつまり普通を求めてる。






来月のパープルデーの月にプレゼント企画やる。
パープルデーだからパープルの花で。







ブログで全文を読む
2022年02月07日 20:16
てんかんによる高次脳機能障害
 ( こぶたさんのプロフィール)
私の場合、術後、発作が落ち着いて減薬途中に抑うつが悪化して今の精神科で高次脳機能障害も検査して診断されたけど・・・
この動画見るとてんかん専門の先生たちでも診断が難しいんだなと改めて思った。




いまだに

「てんかんって意識なくして倒れるやつでしょ?」

とか

「発作さえ落ち着けば完治なんでしょ?薬飲まなくていいんでしょ?」

とか

「手術したら完治なんでしょ?」

とか言われる。


発作だけが症状じゃない。


逆に他に何らかの症状ある人の方が多いはず。


私は手術したから高次脳機能障害になったわけではなく、学生時代から高次脳機能障害になってた。


手術が失敗したと思ってる身内もいるけど…


やっと高次脳機能障害について分かってくれる、分かる先生に出会えたってだけ。


学生時代からの苦しみから解放された。


別に障害者になりたくて、障害と分かれば言い訳にできるからとかで検査したりしたわけじゃない。


完治させる努力よりも受け入れる努力して生きていった方が気持ち的に楽だと思った。


完治と言う言葉を散々聞いてきてるけど…


うつ病や発達障害の知識が昭和、平成前期でとまってる人たちに本当に何が分かるのか…


理解しようと何かするわけでもなく、昔の知識のままその辺で話してる。


私の周辺の人たちは高血圧のような本当に身近な病気のように、うつ病ですなんて先生に言われたら先生から聞いたことだけでそこで終了。


特に自分の病気や障害、家族ならその家族の病気や障害について本読んだりネットで調べたりするってことが少ない。


話を聞いてるとそれが分かる。




出店続きます!













今度の土曜が診察。


コロナのこと気になって電話かけて確認したけど、病院で診察にする。


電話だと逆効果になるような気がする�





ブログで全文を読む
2022年02月04日 22:31
4月こそ
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年02月03日 15:27
障害者は楽でいいね…じゃない…
 ( こぶたさんのプロフィール)

健常者、障害者に限らず嫌な時期が来た。
確定申告。
手帳や年金もらってる障害者は楽でいいね…
って…全然楽じゃないわ…
障害者のサービス受けてれば楽だと思ってるんだろうけど、いろいろ数値がややこしい… 

障害者と税|国税庁www.nta.go.jp


障害者控除だって決められた金額があるし。

本人がやらなきゃいけないし。
受給しながら働いた場合の分かりやすい資料が本当にほしい。
気になったら税務署に電話か相手にならない市役所の福祉課に電話かになる…
障害年金受給して働いてた場合、会社員とフリーランスとではまた違う。
その場合どうなるのかとかの資料が本当にほしい。
障害者の確定申告の。
障害者控除の部分だけで、扶養の場合はこのくらい働いたら扶養外れますよとか、このぐらいの年収があったらストップしますよみたいなことすら市内のホームページの障害者福祉の手引きには書いてない。
あと診断されたのが20歳前なのか20歳過ぎてからなのかでも違ったりするけど、そういうことも何一つ書いてない。
だから、その分かりやすい資料をホームページにお願いしますってこの前ホームページから要望だした。
脳の障害者にとっては、自分でやらなきゃいけない場合、本当に頭がこんがらがる部分があるから本当に分かりやすい資料がほしいとずっと思ってる。







ブログで全文を読む
2022年02月02日 16:41
3月のパープルデー
 ( こぶたさんのプロフィール)


今日SNS上で発表になってた、今年の東北のてんかん啓発のパープルデー。
3/26がパープルデー。
今年は、バスケットの試合とのコラボらしい。


行けたら行きたい。
けど、時間帯�
あとコロナの状況次第�
行ってる病院2つでコロナ感染者が出たし、本当にいつになったら落ち着くんだろう�

市内でもクラスターが出てるし。

昨日から、新宿ミロードでポップアップストアではなく、実店舗の直営店での委託販売がスタートしました。
4階です!
ビッグサイトのイベント出展きっかけで、その後ずっと出店してる会社の実店舗。





あと、4月のホビーショーと同時開催のハンドメイドメイカーズのイベント名が変わりました�


ホビーショーと同時開催なのは変わりません�



ブログで全文を読む
2022年01月30日 23:15
いつものアレンジを別の花器で
 ( こぶたさんのプロフィール)

いつも制作してる、ハイブリッドスターチスをメインにしたアレンジ。
別の花器で制作してみた。




完全に春色�
桜色。
本当ならバスケットアレンジにしてた。
脇役のハイブリッドスターチスをあえて逆にたくさん使った。



大騒ぎしてたからあれから病院のホームページ確認したら、建物がいくつかある病院だけど、入院病棟や施設、本館、クリニックあっちこっちで感染者出てた�
それでちょっと今の精神科のホームページ確認したらその病院でも�
本当にどこで感染してもおかしくない。
来月の第2週の診察大丈夫なのかな…�
不安定な状況ではあるけど、薬は処方されてないから足りないとかないからいいけど�
いつだったか、間違えて他の病院の診察日に予約したことを診察が終わってすぐに気づいて受付で看護師に変更してもらった時に薬のこと聞かれたことがあって飲んでませんと言ったらその看護師にビックリされたことがあった�
通院してる人みんながみんなずっと飲んでなきゃいけないの?
問題は、高次脳機能障害からくる心理的なこと。
夜薬を飲まなくても自然に寝れてるし朝も目覚ましなしで同じ時間に目が覚めるから薬は必要ないと言うかなるべく飲みたくない…


ギリギリまで様子見てみて、病院に問い合わせしてみるしかないかな�


ブログで全文を読む
2022年01月29日 14:43
病院の先生は神様じゃない…
 ( こぶたさんのプロフィール)

なんか、ここ最近、病院の先生は神様じゃないと思うようなできごことが多い。



1人の人間なのに、完璧を求める人が多いなとコロナが流行しはじめてから、SNSに体験談投稿してる人のアカウント見て思う。


患者が私たちがこうしてほしいと言ったとしてもそれを総合的に判断するのは主治医。


大阪の精神科のニュースもだけど、昨日の埼玉のニュースもそう。


詳しいこと知って思った。

治療のこととか。



twitterやってる病院の先生たちは親の年金のこともあるんじゃ…ってSNSに投稿してたのを見かけた。



同じ発達障害だったとしてもうつ病だったとしても一人一人治療は違う。


あの人がこうして治療うまくいったからあなたも何て言ってくる人もいるけどそれを決めるのは先生。


精神科医だったとしても精神障害すべて診れるかと言われたらそうじゃないと思う。



てんかんだって専門医だからと言って精神症状まで診れる先生もいるけど、それを精神科医に頼んでる先生もいる。


診察時間の問題もあるけど。



その人に合うか合わないかは、いい先生なのかそうじゃないのかはその人が決めることだと思う。



医学にも完璧はない。


精神科に行くようになって何年も経っても薬飲んでたり治療してたりすると、薬漬けにされてる洗脳させられてるなんて言う人もいるけど、そう簡単に治るものだったら本人も苦しんだりしてない。



私の手術も


【手術=完治】


だといまだに思われてる。


記憶障害とかになってて精神科行ってるのは障害者手帳持ってるのは手術が失敗したんだろうって思われてる。


精神科に何で通院してるかすら言っても理解はない。


微妙にギリギリなところでとまった発作があっても意識なくなったり倒れたりすることはなくなったけど、てんかんは発作だけが症状じゃないから…

















ブログで全文を読む
2022年01月26日 22:00
3月まで…
 ( こぶたさんのプロフィール)

オミクロンはいつになったら落ち着くんだろう�
田舎の人たちの情報は早すぎる。
てんかん外来で行ってる病院の別の病棟、入院の方で医療関係者でコロナが出たとかって伝わってきた…。
田舎の年配者の井戸端会議で。 本当なのか分からないけど�
本当に早すぎるんだけど…
それで大騒ぎ。  
みなさんが行ってる外来の病棟じゃない…
確かに感染したくないけど、いつどこでなってもおかしくない状況。
私は3月までてんかん外来は行かないからそれまで落ち着いてくれればいいけど。

そんな中、来月の精神科受診をとめられそうになった。
コロナに感染するのも恐いけど、それよりも今の体調の方が大事だから…
これ以上、抑うつが悪化したらまた数年前に戻る。
薬飲まなくても自然に寝れるからいいけど�
ただ、夜になると抑うつ状態が酷くなる。
希死念慮が出てくる。

理解がない、しようともしない人たちからすれば、そんなの気の持ちで治るとか言うけど、本当になった人にしか分からない。

数日前に夜中にやってた精神科病院のコロナ感染の特集。
あれを観たらどう思うんだろう。



本当にほっといてほしいのに、何なんだろうって思う人たちばかり。
それを知ってどうする?って。

結局、同調。

普通を求めてくる。



早く東京に行きたい。


  

このフレームは写真飾るわけじゃなく・・・・・



すべてアレンジ用








ブログで全文を読む
2022年01月25日 19:53
精神や知的、発達だけじゃなく…
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年01月23日 22:23
あれから10年
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年01月20日 18:54
__ミモザのスプリングアレンジ。あっというまに春になる。と言うか花粉症の情報が出...
 ( こぶたさんのプロフィール)
この投稿をInstagramで見る

hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

ブログで全文を読む
2022年01月20日 18:51
__形が悪かったりで使いにくいユーカリを見るとビーズのようにワイヤーに通してこんな風に...
 ( こぶたさんのプロフィール)
この投稿をInstagramで見る

hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

ブログで全文を読む
スポンサーリンク