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今日から4月。

そして、合理的配慮の義務化。

https://news.yahoo.co.jp/articles/87475504217a08cda4fc6d59c82f908d959bf284?source=sns&dv=sp&mid=other&date=20240401&ctg=bus&bt=tw_up

障害者支援って何なんだろうってニュースが多い。

B型の不正受給のニュースも多すぎ。

1月まで行ってた病院系列の美術館で毎年やってきてるこのアート展。

今月は自殺予防月間の月でもあるけど、自殺する人＝うつ病って感じのことが市内の広報に書いてあって…

双極性障害でだってリスクあるんだけど…

なんか、ズレてる、市の障害者福祉。。。

出展情報⁡

⁡委託イベント

2/6~4/8越谷イオンレイクタウン

3/1~15 新百合ヶ丘エルミロード

3/2~20 渋谷ヒカリエ

3/7~24池袋東武

3/19~31 ららぽーと東京BAY

3/27~5/31調布パルコ

常設店

池袋サンシャインアルパ 　ハンドメイドガーデンズ

イオンモール幕張新都心　ハンドメイドガーデンズ

対面イベント

4/7　東京ハンドメイドマルシェ(東京ドームシティプリズムホール)

東京ハンドメイドマルシェまであと1ヶ月。

昨日は、てんかんの方の主治医の方の通院日。

前回の採血の結果聞かされたけど、まだ微妙な数値の貧血�

薬飲むほどではない貧血で、あとのところは特に問題なかった。

なんか…今まで飲んできてたフォリアミン、葉酸の服用について論文が出たらしく処方がストップになった。

今の1錠あたりの量が多すぎるらしく、、、

あともし妊娠したとしてもラミクタールのみだから大丈夫だろうってことでなくなった。

次の診察からは、今度こそ確実に震災関連の免除がきれるから薬代も違ってくる。

そして、精神科が変わることを伝えた。

遠いけど、精神科の方の薬はないから、少しだけ受診の間隔が空いても大丈夫かなと思ってるってことを話した。

あくまでも主治医はてんかん専門医だし、てんかんの薬はてんかん専門医の方で処方されてるから、少し間があいても大丈夫だと思ってる。

ここのブログもあるし。笑

それで、その初診で行く前の日のイベント出店決まった。

https://tokyo.handmade-marche.jp/ 

7日の出店になります。

関東圏に住む同じ高次脳機能障害の当事者や家族も来てくれるみたい�

詳しいブースとかは発表されたらSNSに投稿します。

今年もB型作業所関連の悪いニュースをたくさん見た。

そして、今日も…

https://www.sankei.com/article/20231227-CO3BKOQRYVLR3NIT7GX6ERMUNA/ 

最近テレビでも観るようになったオーバードーズの話題。

https://news.yahoo.co.jp/pickup/6484985 

あと１ヶ月で2023年も終わり！

本当に、てんかん外科手術受けて、怠さがなくなってから時間が経つのが早い�

抑うつがよくなってからは尚更…

今月の広報にも載ってたけど、こんな所が地元にできた。

https://www.city.tamura.lg.jp/soshiki/12/chikatsu_support_center.html 

障害者福祉のこと詳しい精神科医たちから見たらどう感じるんだろう。

確かに今の小さな市民病院に精神科はできたが、本来は今頃もう建設してただろう大きな総合病院に精神科が入ってデイケアも入る予定になってた。

今の市長になってから突然白紙になって、また最近工事が始まり…

その前にできたが、どうなんだろうって思う。

すべてのひきこもりの人や、B型作業所止まりの障害者が利用する意味どこまであるのだろうかって思う。

そもそも精神科行った方がいいだろうが、家族が頭がおかしくなったって言うだけで連れて行かず放置されてる明らかに障害がある人たちが私の周りにもたくさんいる。

軽度の知的と診断されて軽度だからと放置したとある家の親も知ってる。

もちろん、その人たちは、手帳や年金すら知らない。

そんな人たちが多い市でここを利用しようって人いるのか…

今市民病院にある精神科の先生のうち1人は子宮筋腫の手術の時に薬の調整で来てくれた先生だけど、、、

本当にどうなんだろうか…

それはさておき、来月のHMJのブース番号発表になりました。

またてんかんでの事故がおきた。

10月以降、今年は大きな会場の対面のイベント出展しないと決めてた。

だから、今回このようなことが起きてしまったデザフェスにもエントリーしなかった。

https://news.yahoo.co.jp/articles/b7b9ef15e2628c82e7e36243839a297833824e45 

フォトウェディングやってきた妹から、カメラマンのインスタに載ってるとラインがきた。

結婚式でドライフラワーブーケも当たり前になってきてるし、和装にもドライフラワーブーケ合わせる人たちなんて山ほどいる。

なのに、枯れた花だからとその頃の知識でいる私の周りの年配者たちは、結婚式でドライフラワーブーケはありえないとか常識がないとか言う人達がいる。

結婚式なんだから、生花か造花だろと。

本当に流行についていけてない人達が周りに多すぎて、話が合わない…

何なんだろう。。。

本当にテレビ観てるのかなって思う。

サンシャインアルパとアトレ亀戸店にある常設店で今月末からハッピーバッグ販売します。

3000円の福袋。

新病棟、その中がどんななのかって情報は、病院関連の施設のInstagramのアカウントを数年前からフォローしてたから、そこで知ってたから念のためにホームページ確認してから病院に。

そこで精神科医がこどもの心外来での診察になってたから、子供の外来の建物に大人の患者がいいのか？って疑問に思って、受付で念のために聞いてみた。

電子カルテとは言え、こどもの心外来の方でいいのかって…

今までの診察室での診察だったけど、いつかこうなるだろうなって思ってたことが10年目でおきた。

先生が病院からいなくなるってこと。

先生が変わること。

てんかんで同じてんかん専門医で同じ精神科病院行ってる人の中にコロコロ変わって…って言ってた人がいたとかでその話を聞いてからずっと何年も覚悟はしてた。

が、先生から提案されたのは、病院を変えず先生を変えるではなく、病院を変えて先生を変えないって方。

てんかん専門医と同じ�

でも、その病院が関東圏。

だから、イベントで東京行った時に、前のりで朝イチで東京行ってるからその日に病院行く形になると思う。

飲んでる薬はてんかん専門医から処方されてるだけで、精神科の薬はない。

病院を変えずに先生変えると薬がないから来なくていいってなるからってことで、遠いけどイベント出店で東京行った時に診察も受けてくる形になると思う。

それも高次脳のリハビリになると思うし。

このことは、いつもイベント出店で東京行った時に泊めてもらってる友達にすぐに伝えた。

病院のあと福島に来てたから駅前で会ってランチしたり物産展行ったりしててそこで話してそうなった場合OKがでたから、病院が関東圏になっても大丈夫。

まさか違った方に話が進むとは�

高次脳機能障害もすべての精神科医が分かるわけじゃないし、高次脳機能障害には薬はない。

障害は障害で完治しないから障害であって、それを完治させるようにしたがる当事者の家族や支援者もいる。

精神科行きの病気や障害への偏見はなくならないけど、いつ誰でもなる。

最近もなんかなって思うことがたくさん…

https://instagram.com/tamurashishakyo?igshid=OGQ5ZDc2ODk2ZA== 

サンシャインアルパ、アトレ亀戸の常設店に続き、明日11月から、イオン幕張新都心で委託販売スタートします。

常設店が3ヶ所になります。

何かを同時にするのが未だに苦手で、納品書などのミス発生中ですが、3店舗同時に販売になります�

クルクルパーって言葉。

今も田舎の年配者たちから聞くけど、私が学生時代、自分であれ？って高次脳の症状に気づいた頃よく聞いてた。

今日は、世界メンタルヘルスデー。

今月は、てんかん月間。

毎月、毎年の〇〇日は○○の日って、病気や障害に対してもある。

啓発運動かねての。

世界メンタルヘルスデーは、まだまだ偏見が多い、メンタルがと言われる精神疾患のことを正しい知識で知ってもらうためでもある。

精神疾患、精神障害、メンタルの病気、心の病気と言われるが、脳の病気。

脳が関係してるのに、心がとか、気の持ちようだからとか、間違った知識でいまだにその当事者の悩み相談にのってる人も多い。

それは、支援者の中にもいる。

その支援者に対して思うことが多くて…

本当に障害者のためと思ってるのかって…

地元は、資格だけあって、精神科病院や作業所以外の障害者施設勤務経験ない人ばかり…

本当に脳の病気だから誰でもなる可能性あるのに、自分には関係ないと思ってて、その分上から目線で相談のってる人も…

精神疾患は、啓発運動のようなことをしても、死ぬまで自分には関係ないと思ってる人たちも一定数いるから、すべての人に理解を求めてるわけじゃないけど、いつ本当に突然なるから…

コロナに感染して後遺症が残ってそれがストレスになってうつ病になる人だっている。

あと、どんなに同じうつ病、双極性障害、統合失調症だからといってひとりひとり本当に症状は違うし、メンタルヘルス=うつ病じゃない。

メンタルの病気と聞くと全てうつ病だろって言う人がいるが、違う。

まずはそこからって人もいるけど…無関係だと思ってる人たちに啓発運動しても…なんだよね…

ハロウィンプレートアレンジ。

私にないのは体力よりも能力…笑

重いもの持てる？と聞かれるが、この米、普通にもって運べる。

くも膜下出血になったように見えないって…

回復するかしないかは本人が高次脳機能障害を受け入れれてるかだと思う。

受け入れてて、少しでも自覚できていれば回復すると思う。

料理がいいって聞くけど、料理などでリハビリになることやって回復する人だっている。

完治はしないから障害なんだけど、自覚して日常生活をリハビリと思ってる人たちは回復する部分もあると思う。

それがglobeのKEIKOもできたから回復したんだと思う。

もちろん、病院でのリハビリもあったからだろうけど。

私の周りにも脳梗塞やくも膜下出血になって、明らかに高次脳機能障害だろう歳上、年配者の人たくさんいるけど、本当にこれ↓だと思う。

高次脳機能障害のことそこまで詳しくない脳神経外科や脳神経内科、精神科もいるから後遺症としか言われず、リハビリもせずでそのままって人もいる。

近所にいたのは、脳梗塞になって後遺症で麻痺とか残ったと言われて、リハビリで一応病院行ってたが、自分ではいまいち分かってなくて、先生たちが知らない所で味の濃いものとか野菜が嫌いでバランス悪い食事して２度目の脳梗塞になり、その後も同じような食生活し続けた結果４０代で亡くなったって人。

今考えれば明らかにその人も高次脳機能障害だった。

あと、２年前くらいに母のおじが脳梗塞になったけど、リハビリをしておらず歩けなくなってきてるらしく、酔うくらい酒を飲んでるようだし。

強くでたかにもよるけど、自覚できてるか、それで、回復させるためにリハビリになることやってるかだと思う。

それをglobeのKEIKOはやっていたってことだと思う。

後遺症と言われたと周りに言ってるだけで何もしないって人も多いけど…

くも膜下出血になったように見えないとか、普通の人に見えるとか言うけど…

病気や障害は自慢するものじゃないことは分かってる。

あと、SNSにネガティブなこと書くなっていうのも。

小さな惑星の街から旅行や身内関係のこと以外で行くことがないからアップデートされてないから、精神科行くような病気や障害は隠すものだと絶対言ってはいけないと言うんだろうけど、時代は変わってる。

私はここにも病気や障害、ネガティブなこと投稿してるけど、ここは、今年でお世話になって10年の精神科医にカウセリング受けてた時に手違いで知られてしまってるから、５分診察と言われてる精神科診察に使ってるから投稿してる。

ここは精神科医にバレてる�

だから、思ってること書いてる。

そして診察に使う。

ただそれだけ。

なんで、精神科受診の病気や障害は隠さなきゃいけないのか。

SNSに投稿することによって、日本の同じ障害や病気の当事者や家族と繋がってる人たちだってたくさんいる。

それがやってはいけないことらしい。

恥ずかしいことだと思ってる、私の周りの田舎の年配者たち。

認知症でも精神科受診だし、他の診療科では認知症だと診断されてたのに発達障害でしたって人だって今年配者にいる。

本当にアップデートされてないことに本人は気づいてない。

昭和、平成前期でとまってるんだよ。

1日〜3日の間は回覧が回ってくる日。

作業所などの障害者関連のことも載ってる広報。

そこに書かれてたが、病気や障害への理解の講演会ってなぜかうつ病への理解ばかりで今回も開催になってたのはうつ病への理解だった。

うつ病と統合失調症は別だから。

それで理解を…と言われても…

毎年毎年やってる講演会はうつ病か発達障害で、そこから進展はない。

そこに相談してくださいって書類渡されても、発達やうつ病以外の精神科受診が必要な病気や障害を理解してぱっと答えられるような人たちに見えない。

今回の広報には職員の顔写真が載ってたけど。

顔写真云々の前に資格の、経歴の問題。

精神科病院勤務してたことある職員いるのかって…

資格だけあると言われても正直信用してない。

私がこの街の障害者福祉変わったなーって思える日は何年後になるのか。

1番近い作業所の工賃は3000円の人がいるって聞いたし…

そこにすべてのひきこもり、障害者を通わせた所で変わるかと言われたら…

仕組み知ってる私からしたら…

いろいろな障害や病気の人たちと繋がって、そこから自分なりに勉強してきた私からしたら行ったらこうだろうなってすぐに分かる。

今月の広報、来月の精神科診察の時に持っていこうと思ってる。

たぶん、今の精神科医じゃなかったら、遅れてる障害者福祉を利用しろと言われてたと思う。

何年経っても変わったように感じない障害者福祉を。

本当にひきこもりは、精神科受診は、発達障害とうつ病だけじゃないから。

中途半端な知識での支援は正直いらない。

ここにクリスマスアレンジを。

10月からインボイス制度が始まる。

が…

今度の週末は、ミンネのハンドメイドマーケット出展になります。

理由は、数年前にＸでも話題になってた、芸能人にはギャラが出て障害者にはなくてとか、募金の使い道など、障害者を見世物にしてるだけだって改めて思ったから…いろいろ知ってしまったから…

その頃から感動ポルノだと言われるようになってた。

芸能人のマラソンだってそう。

あれも数年前にネットで話題になってた。

障害と縁がない人たちは現実では無関心のままだし他人事だと思ってる。　

ドラマも実在してる知的障害者が勤務してる工場の話だったけど、今日、そのドラマの視聴率見てやはりそうだよね…って思う8%だった。

逆に、知的障害の家族がいる人、病院関係者、福祉関係者以外誰が見てたのかなって…

知的障害者の突然の動揺した時の行動とか観て観てられなくてチャンネル変えたって人も結構いたし…

ジャニーズファンが観てたんだろうけど、あれを観て、同じような障害者を見かけた時に真似する健常者もいるだろう。

学生時代にいたから…

障害者のまねする健常者が。

募金も過去最低だと言われてたけど、アップデートされてない人ほど、観てわ～すごーいと言ってて、後日同じような状況にある人にあったりすると説教のようなことしてくる人たちもいる。

それを心配してる当事者も結構いた。

みんながみんな何らかの才能あるわけでもないし、一つのこと極めたからと言ってどうにかなるものでもないのに、障害者すべてが努力すればなにか見つかると思ってる。

いろいろ知ってしまってからまともに観てない24時間テレビだけど、その24時間テレビ放送中の中で知的障害がと言ってる投稿の中に流れてたこのニュース。

こんな酷いことは氷山の一角だと思う。

どこの市町村の障害者福祉、作業所にも闇はあると思ってる。

奴隷としか思ってない作業所だって、ニュースで次から次とその実態報じるようになってる。

障害者の生きやすいようにとか自立をとか言うけど、金儲けの道具だとしか思ってない人たちだっている。

補助金ほしいからとやめさせないようにしたり、体調悪くても作業所に来いと言ったり…

だから、私も市の障害者福祉関連の職員を信用してない。

地元の場合は、支援学校すすめられるくらいの程度の知的障害や身体障害者は相手にするけど、発達障害だったとしても、軽度の人たちを相手にしないらしく…

私が今利用してる手帳とかの福祉サービスは、精神科病院で…からだった。

市の社会福祉協議会などで申請のこと聞いて使い始めたとかじゃない。

障害は発達や知的はのぞいて、いつ誰でも身体障害、精神障害になるかなんて分からない。

だが、他人事としか思ってない私の周りの大人。

精神科医にだってADHDの人や何らかの精神障害持ってる人だっている。

発達障害なら病院の先生になれないといまだに私の周りにも言ってる人たちがいるけど、そんな時代じゃない。

学習障害がない発達障害の当事者もたくさんいる。

本当にそういったところ分かってない年配者たちほど、わけ分からなく、凄いすごいと24時間テレビまともに観てたりする。

数日以内に、知的障害のドラマ観たと感想言ってくるその辺りのおばさんたちに会いそう。

最近、無理して明るく振る舞ってその人たちに話し合わせて、別人格になってる感覚がある。

本当に普通じゃないとみたいな人たちに話し合わせるのはストレスで脳疲労おこす。

24時間テレビも終わってあっという間に9月になる�

大きな会場のイベントが２つ続きます。

そのためにも、精神科でメンタル整えてからの出展。

ミンネのハンマケは3日間。

久々の3日間連続。

キャパシティ大丈夫だろうか�

数日前に投稿した高次脳機能障害の本。

そこに書かれてた、障害があることを一度も意識せずに一日の終わりを迎えることは殆どありませんって文章。

私もそう。　　　

外見では分からないし、話せてるし、障害があるように見えないからそこまで気にしないでいいんじゃない？と言われることもあるけど、自分の障害を気にしないで過ごせた日なんて1日もない。

中学2年の時に自分で記憶障害を自覚してからずっとそうだった。

毎日自分は…ってどこかで思ってた。

今も高次脳機能障害とハッキリ分かってからも毎日そう。

自分だけならいいけど、友達や親戚、近所の人達の前、花屋で話ししてて失語が出た時や他で何かやらかすたびにあとでやらかしたって必ずなる。

それでメンタルがおちるところまでおちる。

すべてを障害のせいするなって健常者から言われるのは分かるが、そういうことじゃない…

健常者に近づくためにとリハビリしても戻らない症状がたくさんあるって人もいる。

障害者になる前の健常者だった頃のこと覚えてる人たちなんて特にそう感じてたり…

障害のこと気にしないで過ごすなんて本当に無理。

イベント出展したときだってそう。

会場から出たら思い出す。

迷惑かけていいんだよって言うが、障害者が健常者にかけるのと健常者が健常者にかけるのとでは障害とは縁がない人たちからすれば全然別物だと思われてる。

そういったことを今の私はすぐに感じ取れるようになってる。

まだまだ知られてない障害だから私もSNSに投稿してる。

いつ誰でもなる可能性ある障害だから。

本当になった人にしか分からない。

親だから分かると軽度の発達障害の子供もつ人たちが言ってるけど、障害が認識できるような歳になってからのことなんてわからないと思う。

偏見が減るわけじゃない。

https://news.yahoo.co.jp/articles/a82fb091f0387ecff543eebccca96b4c1f07699e