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2023年03月24日 20:21
自分の病気や障害を…
 ( こぶたさんのプロフィール)

今はたくさんのSNSがあり、そこには自分の病気や障害について体験談、今思ってること書く当事者もたくさんいる。
それもあって、ネットニュースやテレビで特集されて知られるようにもなってきてる。
https://news.livedoor.com/article/detail/23926445/?_from=linenews_social 

20代後半で発達障害と診断された漫画家が語る、生きづらさと「ADHDでよかったこと」 - ライブドアニュース息子の1歳半健診の際、「発達が遅れている」と指摘されたという漫画家。「発達障害」という言葉を知り、精神科を受診し自身がADHDだと分かったそう。腑に落ちた部分もあり、投薬治療の選択肢もあると知り気が楽になったというnews.livedoor.com


がしかし、私の周り、田舎の人達は、精神科行きの病気や障害については周りに絶対言うな、黙ってろSNSにも投稿するなって言う。
そういうことをしてきてる人達はどうなのかって何の意味があるんだ?って言う。
逆にいつの時代だよって思う私。
本当にTwitter、Instagram、ここのアメブロ、YouTube、TikTokあらゆる所で少しでも知ってもらうためにとオープンにしてる当事者なんて日本にも数え切れないほどいる。
それで同じ病気や障害の当事者、家族と繋がってそれで救われてる人達もいる。
てんかんや高次脳機能障害、発達障害、うつ病などと診断されたとしても一人一人違うのにそこに無縁の人たちからすればみんな同じにする。
だから、ネットで正しい知識をと言う気持ちもあってオープンにしてるわけで…
https://youtu.be/yanyYazgZ6s 

【精神科看護に載りました!】一人でも多くの方に知って頂きたい高次脳機能障害☆【プレゼント企画】精神科看護 2023/4月号※先着10名様申込方法 ✉︎ npo.houjin.esperanza@gmail.com#風神雷神#高次脳機能障害#精神科看護youtu.be



私の地元には隠すものだとか昭和の考えの人達しかいないから、SNSを通して市外、県外の人たちと繋がってる。
本当に時代遅れの人達が多い。
ただ、そんな人達の中には、今の時代の若者だったら、別のことで精神科行くようなことがあったら発達障害や知的障害だろうなって人がいる。
本人やその家族が気にしてないなら障害じゃないけど、私が昔から子供の頃から同じことで迷惑かけてきてて頭おかしいんじゃないのか?って言われてきてる人たちを集落で何人か見てきてる。
またそのこと?って発達障害の症状に当てはまるようなことで。
そこからその人の子供の頃からのこと知ると、この人…って人いる。
病気や障害についてもアップデートが必要なのに昭和でとまって、その知識を堂々と言ってるが、いつの時代だよ?って突っ込みたくなる。


4/2以降に審査結果が来るはずだった7月のHMJ。




昨日連絡来て出展決まった�
術後、抑うつが酷い中で、何かしてないととやってて、思い切って東京に出展した1番最初のイベントがこれだった。
うつは、薬飲んでれば治るものでもないと分かってたから。
それでそれについて「意味ないことだからやめなさい」って精神科医に言われるかと思ったら、否定されることはほぼなくて、いつのまにかこうなってた。笑
あとは、家が私が産まれる前から農家で、たくさんの畑と田んぼがあったのもある。
花はほぼ畑に植えてる。
今年も新たな苗木を植えた。
宿根草、株だから毎年咲く。


今日テレビでやってたけど花の値段が高くなってる。
この時期は高くなりやすいけど、コロナが落ち着いてきてて、卒業式、離任式、入学式で需要が出てきたのもあり、そこに栽培するための燃料や肥料が高くなってるのもあり高騰してるって。
買う側からすれば、本当の花好きじゃなきゃ、切り花1本1本の値段は知らない。
すべての花に1本1本値段がある。
今年も、夏はアスターを切り花として、親戚の花屋で販売する。

今があるのは、手術したのもあるけど、学生時代から気づいて悩んでた、高次脳機能障害とハッキリ診断してくれた精神科医のおかげでもある。




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2023年03月18日 19:38
精神科受診日
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日は2ヶ月ぶりの精神科受診日。


今日も土曜日だからか人が多かった。


薬が欲しくて行ってるわけじゃないから、いつもと変わりない�


コロナ禍になってからまた症状が気になるようになってた抑うつも安定してきてる。


だけど、今年中におばに先生からの話を聞いてもらうことに。


私のことだけだと思ってたら違ってて、そう言うことからおかしくなってきてる父親とその兄弟の関係性。


本人も嫁である母親も何でこうなったのか気づいてないけど、私はおかしいと思ってる。


ここの精神科病院行ってと指定されて通院するようになって今年で10年。

私は10年間同じ先生。

だが・・・

「ここの精神科。担当の先生がコロコロ変わるから、同じ先生に診てもらいならやめたほうがいい」

「ここの病院でどうしてもみてもらいたいなら、中堅の先生にして貰った方がいい」
って、ここ数年、同じ精神科病院に通院してる他の人たちが口コミやネットに書かれてたり、てんかん外来の先生にも
「先生変わったりしてない?」
って聞かれたことがあった。

が、私は10年変わってない�


今は精神科はどこも人がいっぱいで、新患で行くのもなかなか予約取れないし、精神科は先生との相性もあるし、発達障害のことそこまで詳しくない先生もいたりで、ガチャとも言われてる。


タイミングが良かっただけなのかもしれない。


2013年2014年頃は、TwitterやFacebookがあってみんなやってたけど、今のように当事者同士で繋がってそこで知って病院に行くってこととかはほとんどなかった。


あと、大人の発達障害や双極性障害なども知られてない頃だったし、精神科関連のことが話題になるってことなんてかなり少なかった。


今は10年前と比べるとテレビで特集されるとすぐにTwitterでトレンドに入ったりする。


通院で病院に来てる患者もあの頃と比べるとかなり多い。


それだけ、敷居が少し低くなってきてるんだろうけど、それでも田舎に行けば行くほど昭和の知識で止まってる人はいるわけで、行くやつは…と始まる。


障害と診断されてうけいれたら負けだみたいな考えの人もいて、おかしいとか言いつつも行かせないって言う親もいたりする。


本人が気づいてそれが本当に大人の発達障害だったって人の話を聞いてもそんなの有り得ないことだとか言う。


時代は変わってきてるんだけど、小さな惑星で暮らしてる人達はどんなにこうなってきてますよと話しても無駄。


精神科通院してますって経験談をSNSに投稿してる当事者、その親の数も凄いから�


病院そのもの、通知してる人たちへのイメージは昔のまま。


あの東京の精神科病院のニュースの話になった時の会話聞いてて思った。



本当に今の先生には感謝しかない。






病院から帰ってきて、親戚の花屋にお願いしてた100本のカーネーション取ってきた�


母の日用のアレンジ、スワッグ、リースにするためのカーネーション。


花屋に行ったら、彼岸と小学校の卒業式で花屋の入口が大変なことになってた��


サイネリアの鉢植えの箱の量。


私が小学校卒業する時にも飾ってあって、1人1つ貰って帰ってきてたサイネリア。


あのサイネリアが入ってた140センチ160センチの段ボールは私があとで貰う�




明日は、畑関係のものが届くから、届いたらガーデニング、農作業。



フープリース作ってみたけど、来月のイベントに持っていきます。















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2023年03月16日 20:18
久々の
 ( こぶたさんのプロフィール)

 

ブログ半月ぶりの更新です�


カウンセリング受けてた時期に手違いで精神科医に知られてしまったブログ。


だからか、更新がないってことはメンタルが安定してると思われてるようで�


春になってきてるから安定してるのか…
だけど、季節の変わり目の3月だからか、前兆のムカムカが続いてる。
そんなことがありつつも、委託販売はずーっと続いてるので、制作して、ラッピングして値札作ったのを貼って、納品書作成しての繰り返し。


常設店には次から次と追加納品。

あとは、暖かい日が続いてるから、畑に行ったり雪囲いしてた花たちを出してきて植え替えする準備したりしてる。

今年は去年よりも花の種類増やす予定。


アスター以外はドライフラワーになる花たち。



アスターだけは、生花として切り花として親戚の花屋に直接持って行って、そこで販売する予定。


農協通すと手数料が凄くてって話を最近年配者で農業やってる人たちがよく言ってるのを聞くけど、だから、農福連携なんだろうなって思う自分がいる。


作業所に通う障害者は、お金のことよく分からないからだろうなって。


肥やし代とかいくら手数料かかるとか分からない、話しても理解できない人が多いから使えると思って障害者に農業をなんだろうなって思う。


本当に最近どこの人たちも農協に持っていかれるって話ばかり聞く。


だから、アスターは直接花屋に。


そこで切り花として売る。


春でそんなこと考えてたら、メンタルが安定してきてるような�


ただ、夜になると寝る前に解離症状が出る。



来月は久々にまた東京のイベント出店。



9日のみになります。



今日も常設店に追加納品したけど、数日後にまた違う常設店に追加納品。



だから資材もたくさん�







 




震災から12年。

手術して11年。

このブログを知ってる精神科医に出会って10年。

高次脳機能障害と診断されて9年。 


花を植えるようになったのは震災、その後の原発事故がきっかけだった。 


抑うつが酷くなって導入剤ないと寝れなくなってた頃だった。


原発から家まで29.8キロくらい。


つまり30キロ圏内。


その家の周りにたくさん畑や田んぼがある。


そのうちの1つに花を植えるようになった。


その畑を深く掘ると土器とか埋まってるらしいけど�











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2023年03月01日 22:16
ミモザ
 ( こぶたさんのプロフィール)
 ミモザの季節。


昨日、40本のミモザを花屋で買ってきた。


と言うか、一昨日、

「今市場にいるんだけど、ミモザ欲しい?」

って親戚の花屋のおばさんからの電話。


脇で市場のお兄さんが

「安くするから~」

って言ってた��� 

 

消耗品でもなくプライベートのものでもなく仕事、お金に変わるものだからまとめ買い。笑


ピンクッションは貰ってきた�


ピンクッションも安くするから~って電話が来た時に聞こえてた。笑


ミモザそのものが1年通して常にある花じゃないし、その日その日値段が違うのが花。


昨日取りに行ってきて、花の値段について話してた。


1本あたりの値段あること知らない方多い。


ガーベラやチューリップ、バラ、カスミソウなどみんなが知ってるような花も1本1本値段があるし、その日その日で違うし、同じ色でも品種が違うと値段も違う。


卒業式、離任式、入学式…


学生が花に振れる時期が来てるけど、色々物が上がってる中で花も高くなってる。


だから、数年前のような花束を同じ値段で出来なくなってるけど、花に1本1本値段あるの分からない方も多いから難しい。


ミモザ買ってきたけど、ミモザのリース作ってきてとお願いされ、その花屋の入口に飾るって言うことになったから乾いたら花屋の入口に�


ミモザの花もこの当たりの人たちには知られてないからね~って話もしてた。




乾いたら花屋の入口に。笑
だから大きくした。
黄色で目立つように。



そんなこんなで昨日インスタにこのリース載せたら・・・



てんかんは、なかなか保険に入れないって言われてる医療保険のアカウントからコメントがあった。
11年前の手術で使えなか農協の共済から変更して入った保険会社のアカウント�
てんかんと発達障害、知的障害に特化した医療保険の会社。
まさかコメントされるとは…笑���

話は変わるけど今月のこのイベント。



B型作業所が3ヶ所出店になってた。
出店するのはいいけど、どうしてもその先を考えてしまう。
売上のどのぐらい障害者にいくんだろうって。
障害者が頑張って作ってるから買おうとたくさん買ってくれるのはいいけど、知られてない工賃。
給料じゃなく工賃。
障害者雇用じゃなく福祉サービス。
リハビリなんだけどね。
それを知られてないからか、そこに障害者が行けば凄いみたいな感じになる。
市内の工賃も高くて平均2万くらい。
そこからなかなか先に行ってる人がほぼいない…
リハビリのはずなのに、市内の作業所はメンバーがほぼ同じ。
行けたら行ってこようと思う。




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2023年02月19日 22:27
精神科病院
 ( こぶたさんのプロフィール)


 数日前に報道されてた精神科病院での虐待のニュース。


https://abema.app/6cSw 

変わる報道番組#アベプラ【平日よる9時~生放送】 - 企画 - ひろゆき「生きる死体にするのも違う」精神科で暴行?身体拘束は?実情を知る (ニュース) | 無料動画・見逃し配信を見るなら | ABEMA変わる報道番組#アベプラ【平日よる9時~生放送】 - ひろゆき「生きる死体にするのも違う」精神科で暴行?身体拘束は?実情を知る等、速報ニュースのノーカット生中継から独自のニュース番組まで、話題のニュース番組を好きな時に何度でも楽しめます。また、ABEMAでは多彩な作品を無料で24時間どこでも視聴できます。abema.app


  

自分には一生無関係、そういう病気にならない自信がある人たちからすれば他人事で言いたい放題…

 

家で面倒見れなくて家にいられると困るし、近所にその状況見られたくなくて家族がずっと退院させたくないくらい頭がおかしくなってるんだから身体拘束されて当然だとかそういう人が沢山いるんだか仕方ないとかと…

 

確かにそうだけど行って見てきてから言って欲しい…


メンタルクリニックじゃなくて精神科病院に。


私が今、てんかんってよりも高次脳機能障害のことで通院してるのはメンタルクリニックじゃなく精神科病院。


だから、診察終わってシャトルバス待ってる時に、売店に入院してる患者さんが買い物してるのをよく見かける。


その人たちを見た時、今回のことで知りもしないのに言いたい放題言ってる人達はどう思うんだろう。


たぶん、見てるだけで頭がおかしくなるってだろう。


その言葉を親や母方の親戚、近所で学生時代から散々聞いてきてるけど。


いつ誰でも精神科行きになる可能性ある。


認知症で子供に精神科に入れられる可能性だってある。


だけど、自分は絶対そんなところ行かない自信があるからと、言いたい放題。


精神科病院すべてが今回のニュースになった病院ではない。


周りに危害加えるくらい被害妄想、幻覚おきてれば身体拘束になるけど、入院になった人すべてが酷い身体拘束になるわけではない。


一生閉鎖病棟から出れないわけじゃない。


難しい問題だけど、本当に偏見で話してる人達は1度精神科病院に行って見てきてから行って欲しい…


ここ1週間くらい無気力でなかなか制作ができてない…


叔母に自分の弟(父)と嫁(母)がしてきたことは、ここまで自分の子供の病気に無関心なのはネグレクトだと言われてなんか逆にスッキリした自分がいる。


叔父と父の関係が拗れて、叔父に対してだけじゃないからおばに本当のこと伝えたけど。


そのうち、叔父のことで兄弟の間で大騒ぎになるような気がするけど、そうなって当然のことだと思ってる。


だから、今年中におばに1度精神科医の話聞いてもらって頭にいれておいてもらおうと思ってる。
知ったかぶりするのは私から見て曽祖父そっくりだって叔母に言われたけど、この無関心は本当に昔、私が産まれる前、何があったのか、どんな風に育ってきたのか…
姉たちは学校行けて、今回拗れてる叔父は私立の大学行って、海上自衛隊になってで、だが、父は戸籍上では本当は次男になるんだけど、長男で行きたい学校行かせて貰えなかったとか、祖母が料理できなくてまともなご飯食べさせて貰えなかったとかって言ってたけど。
ただ、本当に関心あることは一方通行で会話止まらなくなる。
他の人が話そうとしてるのに割り込みして暴走する。
逆に無関心なことはフーンって感じで話を聞いてない。
今回のおじのことがそう。
発達障害のような気がするっておじのことがある前からずっと思ってきたけど、まさか、自分のことだけじゃなかったとは思ってもいなかった。
たぶん、本当に1度誰かに話を聞いてもらわないと治療が先に進まないような気がするから叔母にお願いする。






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2023年02月15日 20:15
ネグレクト
 ( こぶたさんのプロフィール)


はっきり思ったけど、やはり、うちの親はおかしいと思った。


言わないつもりだった学生時代のことが叔父に対しても同じだと思って、叔父だけじゃないって叔父が帰ってきてから伝えてたけど、いろいろ話ししたいことあったからおばに話した。


それで、やっぱおかしいよね…って改めて思った私。


私と先生、同じ病気や障害、同じ経験してる人達だけなんだろうなって思ってた。


が、従姉妹、その叔母の子供のうち1人が昔、部活でテニスやってて倒れたのがてんかんで通院してた時期があって、叔母が高校、大学、大人になってからも付き添って病院行ってたと言ってた。


それに対して、その叔母の弟である父は

「義務教育終わったんだから1人で行け」

と言ってきた。


それが叔母や叔父からしてもおかしいと。


発作が落ち着いたんだったら分かる。


叔母には

「〇〇(父)には悪いけど、はっきり言って育児放棄、ネグレクトだ」

って言われたが、やっぱそうだよね………って私は思った。


ただ、もう大人だし、散々言ってきても無駄だっから言わなくなったけど、他の家の障害者のことを知っ方ぶりして話したりバカにしてるから何か恨んだりしてるわけじゃないんだけど、モヤモヤした気持ちになる。


数年前にアベプラで毒親特集してる時に、高熱出て放置されたって人がいて、私は病院には連れて行ってもらえたけど、帰ってきた後に貰ってきた薬飲まさなかったって手術の時に聞かされたんだよな…って。 



親との関係で悩んでる人の中にも親が実は発達障害、知的障害、境界知能だったって人も最近多いみたいだけど、私もそれを疑ってる。


叔母に

「お母さんの病院には付き添っていくのに〇〇の病院も郡山なのに付き添っていかないのか」

って聞かれたけど、母の病院には自ら進んで付き添っていく父。


心臓血管外科だから。


だが、精神科には行きたくない。


母方の従兄弟がパニック障害になって精神科連れていった母の弟は

「あんな所行ったらこっちが頭おかしくなる」

って母に言ってたらしいが、母も同じこと言ってた。


それに比べて、おばはその従姉妹は精神科の先生の所で、てんかんをみてもらってたみたいだけど付き添って行ってたと。


どこにでもこういう親は昔はたくさんいて今も身近にいるけど、叔母に

「二十歳になったんだし大人になったんだから一人で行けは違う、大人になっても子供は子供だから」

って言われた。


確かに関係性はそう。


アベプラのコメンテーターにも親と絶縁してるって言ってた福祉などに携わる人がいたけど。


生まれつきの支援学校行くような重度の障害者と幼い頃に診断されてはいたけど軽度だから放置されてた障害者や若いうちにうつ病などになっておかしくなった障害者とでは同じ障害者のはずなのに違った見られ方される。


完治するもの、軽度であれば病院連れていかなくても健常者の中にいさせれば治ると思われてる。


私は自分で自分が記憶障害になってる、おかしいと思ってきてたから、親についてもあれ?って思ってSNSで似たような経験してきてる人に出会ってきてるからおかしいと思えてるけど、そこにすら気づけない当事者もいるのも事実。


でも、今は軽度の人も生きづらくなってる人も多くて、親との関係に悩みつつ、自分で精神科行ったら発達障害だったって人も多い。


それを親は認めないって人も多い。


それがきっかけで事件に繋がるようなことも…






いつも思うのは、人間いつどうなるかなんて分からない。


今日元気だったとしても明日悪い方にいってしまうって人だっている。


本当にここ数年、人身事故多いし。


自殺した人を責める人が私の周りに多いけど、亡くなってから精神科行ってたとかその人の本当のことが分かったりもする。


偏見で話してる人達に知り合いだったとしても友達だったとしても言うかって言われたら言わない。


逆に病むだけだから。


本当の辛さなんてなった本人にしか分からない。


どんなに関係性が近かったとしても、脳の病気や障害は当事者にならない限り他人事って人が多いのも事実。


身内にいたとしても何年経っても受け入れれず理解しようとしない人もいる。


私が住む田舎には親みたいな考えの人は本当に多いが、その中にはやはり発達障害だろうなって人いる。






 










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2023年02月13日 19:15
世界てんかんの日
 ( こぶたさんのプロフィール)


特別何かある訳じゃないけど、今日は【世界てんかんの日】 




パープルデーとは別�
てんかんへの偏見もだけど、今は精神障害、発達障害の偏見での啓発運動も開催するようになってる。
認知症のアルツハイマーの日とか発達障害の世界自閉症啓発デーとか…
確かこの2つは今通院してる精神科でも啓発運動やってるはず。
病院グループのInstagramに載ってた。
ただ、どんなに啓発運動しても、偏見や差別は0になるわけじゃない。
一部の人たちは他人事だと思ってる。
でも、いざ、自分か家族がなるとアタフタ…
生きてる限り脳があるんだからなる可能性は誰にでもあるのに。
私は子供の頃からだったから、その頃から自分が病気なの分かってたから大人になっても別の精神障害についても他人事だとは思ってないけど、心の病気だから、あんなの弱い人間がなるもんだと他人事で、そう言う考えがゼロになることなんてないと思う。









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2023年02月12日 21:42
昔のこと
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2023年02月10日 14:26
高次脳機能障害の…
 ( こぶたさんのプロフィール)


高次脳機能障害と診断されたのは精神科の方の病院。

ただ、福島県の高次脳機能障害の支援を統括してるのは、てんかん外来の病院。

それで今回この研修会があるんだけど、当事者の話もあり、当事者や家族も申し込める。



あと、てんかん外科手術した大学病院には高次脳機能障害科が今あって、そこの先生の講演も。



市内の障害者福祉の支援してる人達に言いたいのは、資格がある方が…と言うけど資格あるってだけで、おおまかなことしか答えられない人もいるから本当に1度1つの病気や障害についての研修会受けてきてほしいということ…
講習会とか受けてきてるって言ってるのは障害者福祉サービス全般についてってだけであって、その病気や障害のことわかってない人の方が多い。



障害者福祉サービスを詳しく説明できればそれでいいわけじゃないし、うつ病や統合失調症、認知症など以外にもたくさんあるし、同じ障害と診断されてたとしても本当に一人一人違う。


何に困ってるかも人それぞれ。


周りから迷惑だと明らかに障害があるなっめ言われてても本人はまったく気にしてないって人もいるけど…


昔はそんな病気や障害なかったんじゃなく知られてなかっただけ。





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2023年02月07日 21:36
今日の仰天ニュース
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日の世界仰天ニュース。

前半は脳梗塞からの高次脳機能障害だった。

https://youtu.be/xMwGEjOWWsg 

【公式】ザ!世界仰天ニュース 次回は「人体の謎S P」▽突然、見えていた左側の世界が消えた青年!原因は脳にあった!ただのまっすぐの廊下が!道路の壁が!自分の顔が!見えていたものが突然わからなくなる脳の不思議。衝撃の生活とは?▽体力に自信のあった男性が襲われた長引く咳の症状。原因は心臓にあった!医師から言われた治療方法は心臓移植!しかし移植手術には何年も待たなくてはな...youtu.be

Twitterで相互フォローになってる高次脳機能障害の当事者の実体験だった。


本当に高次脳機能障害も一人一人症状が違う。


なるきっかけもさまざま。


てんかん

脳梗塞

クモ膜下出血

交通事故

インフルエンザ脳症やコロナ

幼い頃なら頭から落ちた

中学生や高校生だったら部活などで頭打った

心筋梗塞

大人なら高い所で仕事してて落ちた

などちょっとした事でなる可能性もある。


けど、まだまだ知られてない。


あと病院の先生も知らない人もいる。


てんかん専門医の中にもよく分かってない先生もいる。


いつ誰でもなる可能性ある発達障害に似てる高次脳機能障害。


だけど、周りからしたら、甘え、怠けてる、根性が足りない、覚える気ないだけ、言い訳だと。


私は診断されるまで時間かかった。


今の精神科医の所で診断され、逆に気持ちが楽になった。


やっぱ高次脳機能障害だったんだなって。


ただ、自分で自分は…と思うようになったのは引っ掛かるようになったのは小4からだった。


てんかんの原因になったひきつけをおこしてからてんかん発作はおきててその頃から高次脳機能障害もでてたと思ってる。


障害とつくからか自分は障害者じゃないって受け入れれず、ただの後遺症だと言う人も身近にいたりするけど、身近にいてもおかしくないくらい誰にでもなる可能性はいつどこでもある。


ただ本当にしられてない。









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2023年02月06日 16:55
今だから言えるけど…
 ( こぶたさんのプロフィール)

このニュース観て、今だから言えるけど、私があの高校選んだのはやりたいことがあるとかじゃなくて、学力、能力、高次脳機能障害の問題でだった。
 https://www.minpo.jp/news/moredetail/20230206104606 

【真相深層 発達障害の「通級指導」】福島県立高導入3校のみ 専門教員の育成急務 発達障害などのある生徒が通常の学級に在籍しながら必要に応じて別室などで授業を受ける「通級指導」を導入している福島県の県立高は全80校のうち勿来、本宮、修明の3校にとどまっている。特別支援を必要とする… www.minpo.jp


担任にはやりたいことあるからとか言って誤魔化してたけど、本当は中2で記憶力が落ちるところまで落ちた自分に気づいて、それで最初からあの高校受験。
高次脳機能障害のことで全てが嫌になってた。
てんかん発作が酷かったのもあったけど、高次脳機能障害で授業についていけなくなってた自分が嫌すぎて…
私が行った高校。
レベルが低い学校だったから、特進のコースは別として、あの頃のこと思い出す、クラスに数人知的障害、発達障害だろうなって人が数人いた。
今の時代の生徒なら診断されるんだろうなって人が。
そのことで、イベント出展で泊まらせてもらってる友達とたまに話になる。
あの人って今思えば…って。
その友達は県立受けて落ちてあの高校だったんだけど、クラスに本当に数人今なら診断されるんだろうな人いて。
これだけ知られるようになってきたから、軽度でも最初から支援学級選ぶ人も多くなってきてるみたいだけど、学校側がすぐできるかって言われたら難しい問題…
最近、先生が発達障害だと決めつけたりして生徒をバカにして不登校になったって言うニュースを頻繁に見るし、今すぐ勉強会やって指導方法教えたとしてもそう簡単にできるものじゃないだろうし…
何でもかんでも発達障害にするな、障害にするなって言う人いるけど、軽度でも生きにくくなってる時代。
その人たちからすれば、障害じゃなく、普通になる努力が足りないだけなんだろうけど… 本人が生きづらい、障害だと思ってなければ障害ではないんだけど、周りから見ればと言うか迷惑かけまくってて障害あるんじゃないかって思う人もいる。
年配者から見れば性格だからと思うんだろうけど。
本人が自分の障害を認めてたとしてもそれを説教して障害じゃないって否定する。
本当に中学時代、高次脳機能障害が酷くなってなければ、花関係の方の進路に進んでた。













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2023年02月05日 16:45
第3話だけ何度も観てる自分
 ( こぶたさんのプロフィール)

リエゾン。


何でか3話だけ何度も観てしまう。


https://youtu.be/lqqkpbVDYjM 

金曜ナイトドラマ『リエゾン-こどものこころ診療所-』2023年1月20日スタート!毎週金曜よる11時15分放送/ティザー30秒PR金曜ナイトドラマ『リエゾン-こどものこころ診療所-』2023年1月20日スタート!毎週金曜よる11時15分放送(※一部地域で放送時間が異なります)メスを持たない新医療ドラマ誕生!主演・山崎育三郎×松本穂香自らも発達障害=凸凹を抱える児童精神科医&研修医が生きづらさを持つ子どもと親に正面からまっすぐ向き合う感涙必至...youtu.be


たぶん、3話に出てくる発達障害の女の子が花が好きで知識が凄いからなのかもしれない。
自分の幼い頃に重ねてるのかもしれない。
発達障害に似てるとも言われてる高次脳機能障害。
てんかんの原因と言われてる幼い頃のひきつけが2度あってからすぐに発作がおきるようになってその頃から高次脳機能障害も出てた。
このドラマの子供のように知識が凄かったとかじゃなく、田舎に住んでるから、周りに花が沢山あって庭の花やその辺の野草つめるだけつんで花屋のように花束作ったり冠作ったりってことをひたすらやってた。
たまに暗くなるまで夢中になってやってたこともあった。
それはうっすら覚えてる。
葉たばこ農家で田んぼも作ってて、それが自分の家と母方の実家どっちの作業もやらなくちゃいけなくて春や秋は行ったりきたりしててどっちの家でも同じことやってた。
数週間前に親戚の花屋で「何でそんなに花が好きなの?」って聞かれたけど、そもそも歳をとってから大人になってから花が好きになったわけじゃない。
3話の発達障害の子どものように知識が凄かったわけじゃないけど、高次脳機能障害の症状が出てたんだろうなって思うできごとの記憶があるんだけど、その頃から違った意味で粘着してた。
それで今ドライフラワーでいろいろ制作してる。







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2023年02月04日 10:46
リエゾン
 ( こぶたさんのプロフィール)

金曜日の夜のドラマ【リエゾン】

観れば観るほど

【普通】って何なんだろうって考えさせられる。



自分で自分が周りの人間と違う、何かがおかしいと気づいた当事者やその家族でもない限り【普通】って何なのかなんて考えることなんてほぼないと思う。


他人事。


あいつ普通じゃない、頭がおかしいと言われるだけで、自分は普通の人間だから大丈夫だみたいな。
本人が普通になれないことに対して苦しんでること知ってると努力の問題。
誰でもいつか脳の障害になる可能性はあるのに、ならない自信があるからか本当に他人事で話す。

あと、今学校で言われる昔の発達障害と今の発達障害違う。


今は少しのことでも発達障害の可能性あるからと行くようにって言う先生も多い。


それで騒ぎになってネットニュースになることも多くなってきてる。


つい最近もあった。


それに対して何でもかんでも発達障害にするなって言う親や祖父母、その周りの人たち。

だけど、本当に発達障害だったとしたら軽度であればあるほど、小さい時は良くても思春期すぎて、大人になってから自分は周りと違うって気づく可能性もある。

それが仕事ができなくて上司に怒られ続けてうつ病になってそれが発達障害から来てたって人も今いる。


そんなの有り得ないって言う年配者がいるけど。


今すごいそういう人たちが多いな…ってSNSで特にTwitterで体験談書いてる当事者の投稿見てて思う。
軽度だから大丈夫だろうと放置してる親も身近にいるけど…何か、軽度であればあるほど逆に世間からどう思われてるか理解出来てるから生きにくい時代になってるなって。
確かに大人になってから落ち着く人もいるし、それを障害だと本人が思うなら障害なんだろうけど、昭和前期の人間、年配者からすればそれはすべて甘えでしかない。
普通になる努力が足りないだけだと言われて終わり。
性格だから~と開き直ってる人もいるけど、そんな風に考えれない人もいる。
だから障害なんだけど。
普通に捕らわれすぎだみたいな年配者もいるけど、本人にか辛さは分からない。
周りからすれば少しのことで言われてそれで自分は…と思う人も多い。
すべて障害のせいにするなと言われるのは分かるけど、自分で受け入れて認めないと生きていけない人もいる。
時代の変化と共に障害の知識も変わってる部分があるけど、昔の人たちからすれば重度の人しか障害者と認めたくないらしい。






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2023年02月03日 20:02
電子書籍で…
 ( こぶたさんのプロフィール)

プライベートアカウントのtwitterで知ったこの本。

昨日発売になって、電子書籍で購入して読んでる途中。
毒親と言うか、今回の去年の叔父の件があって、自分のことだけじゃなかったって思って、更にやっぱうちの親…って思うようになってたら、Twitter上にも親は無関心でとかってたくさん当事者がいること知って自分だけじゃなかったんだと少し楽になった。
似たような経験してきてる人結構いる。
厳しすぎると言うよりも逆の無関心って言う親。
自分の親もそうなんじゃないかって思ってた部分がずっとあって、母は心臓血管外科の先生に軽度だけど知的に問題があると本人と父がいない所で言われ、あ…やっぱりなーって思ったあの日。
恨んでる、憎んでるわけじゃないんだけど、去年の叔父のことがあってまったく私のことと同じで、自分の弟だよね…?って疑問がずっと残ってる。
別に私のように知られたら恥ずかしいとか言う病気、障害じゃないんだけど。
叔父本人にも自分のことと同じだって伝えたら兄貴は家族に対する考えがおかしいって言ってたし、それを聞いてやっぱおかしいよねって改めて思った。
叔父のことなければ、今更こんな話すことなんてなかった。
私も親もいい歳だし今更言った所でと思ってたが、去年のあの出来事。
誰でも凸凹な部分あるけど、そもそも父方の親戚辿ると遺伝かも…って思うような人がたくさんいる。
父方の祖父母は同じ集落同士で結婚したからこの集落にいる人の半分近くが親戚でその人たちとの関係性聞いて辿るとん…?って思うような人いる。
1歳ちょっとで亡くなった弟は母方の遺伝だと思ってる。 母も先天性の心疾患でその親にも心臓疾患があった。
亡くなった弟も心疾患だったし、発達にも問題あった。  
↑に書いたことはおじやおばにしか言えないけど、今も小さい時に言われてはいたけど放置してるって親身近に数人いるから、いろいろ思うことがある。
SNS上でここ数日騒がれてる次々出てきてるバカッターにも境界知能の人いるんじゃないのか?って今言われてる。
1番は親の躾の問題だけど、もし障害があったとしても親が支援受けさせるか放置するかでも全然その後が違ってくると思うし、今は境界知能の人も自分で気づけた人たちは本当に生きにくい時代になってる。
だからといって何してもいい訳じゃないけど、本当に病気や障害の向き合い方で人生が変わったりしてくる。










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2023年02月01日 10:14
突然…
 ( こぶたさんのプロフィール)

毎月の市の広報。

先月は障害年金についてだった。

思うことあってブログに書いて、それを見た精神科医も笑ってたけど、今月の広報に書いてあったのは・・・




高次脳機能障害だった…


突然何?��


精神科に入院してる人が多い、うつ病や統合失調症の知識ぬかして高次脳機能障害って…


こんな所に書いたところで、そもそも、自分に関係ないと思ってる人がほとんどだし、他人事だから見てる人なんていない、障害者福祉に興味ある人なんて当事者がいる人以外いないだろって思う。


あと当事者がいたとしても精神科連れていくと周りにバレるからと放置してる人もいるし…


だから周りからすれば障害者だろって変な噂流されてても放置。


明らかに私から見てもん…って人いる。


あと、 高次脳機能障害って何?ってなる人なんてほぼいないだろう。


若くてそうなればすべて言い訳。

高齢なら歳での認知症だし。


障害ってつくだけで嫌がる人いる。


それに対して子供のようないじめやる人もいる。


私がこの当事者の集まりに行ったら逆に疲れるかも…笑


過去のつどいの広場の様子見てみたらこれ…


https://ffk.jp/tamura/tamura-support-center.html 

田村地方基幹相談支援センター|社会福祉法人 福島県福祉事業協会ffk.jp



https://ffk.jp/information/2023/info-20230106-04.html 

田村地方基幹相談支援センター つどいの広場~お菓子つくり~|社会福祉法人 福島県福祉事業協会田村地方基幹相談支援センター つどいの広場~お菓子つくり~ffk.jp




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2023年01月31日 12:44
相手を変えるのは難しいから…
 ( こぶたさんのプロフィール)

数日前におばが来て、父が「〇〇は元気か?」って、去年の5月に体調不良で倒れたのもあって2年くらい早く福島に戻ってきた自分の弟のこと聞いてた。
・・・・・ 
神奈川に住んでるわけじゃないんだし、車で20分のところなんだからいい加減日曜日に行けば?何で自分の弟なのに行かない?って言いそうになった。
母も母だし…
このことがなければ、私も自分のことおじやおばに言わないつもりでいた。
自分の時と同じだということを。
私が住む田舎は、いまだに若い人が精神疾患になること、精神科行くことは恥ずかしいことだから誰にも言ってはいけないと思ってる人が多くて親もどちらかと言えばこっちよりの考えだから私に対してだけだと思ってた…が違ってた。
数年前からあれだけ叔父が辛いとか電話してきてたのに話をまともに聞いてなくてその頃からも無関心なのは薄々気づいてたけど、まさかここまで無関心だと思わなかった。
自分の弟。
そして、離婚して1人。
だから、おじも自分の兄弟だろって何で心配してくれないのかっておばに言ってたみたいで父のところに来なくなった。
それに気づいてない父。何とも思わない、勝手におばたちが悪いと思ってる母。
父は発達障害だろうと思うことも多くて、最近、母も母で心臓血管外科の先生が言ってた知的の問題について、言ってた通りだなって思うことが多い。
だから、昭和時代の人間だし、知的に問題あったから、亡くなった実の息子の病名言えない、私の病気も大したことない薬飲ませて置けば治ると向き合えずにきたんだと思うと諦めるようにしてきてるけど、、、
ただ、真実を話したら、おじにも兄貴は家族の向き合い方おかしいよってLINEで言われた。
今の時代、20歳過ぎてから発達障害、知的障害と診断された当事者が自分の親も発達障害、知的障害、境界知能だったって人もたくさんSNSにいるから、そこで私だけじゃないんだなって思えてるけど、他の家の障害がある子供の親のことを悪く言ってるの聞くとあなた達も同じですよって思うこともある。
本人たちは気づいてないけど。
酷い言い方すれば親ガチャ失敗なのかもしれないってたまに思う。
1歳ちょっとで亡くなった実の息子のことに対しても、病名言えない心臓が弱かっただけだとしか答えられない。
病名を聞いてるのに言えない。
本当に今回のおじのことなければ、精神科の先生と同じてんかん、高次脳機能障害、精神障害者にしか話さずにいたと思う。

父と父の弟の関係。数日前におばとの話聞いてて、死ぬまで今のままなんだろうなって思った。

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2023年01月28日 19:19
報道特集
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日の報道特集の子供の不登校、いじめの特集観てたけど、こう言った特集観る度に思うのは、自分が今の時代の生徒だったら確実に自殺してたと言うとこと。

私も中2の時に不登校になった。

いじめもあったけど、それよりも、てんかん発作が酷くて精神状態もやばくて、何よりも記憶障害が一気にすすんで、勉強にまともについてけなくなってでの不登校だった。

手術したからじゃなくあの頃から高次脳機能障害だった。

それで、不登校になり、その当時の担任がまだ余裕がある時代だったから家に来てくれたり電話をしてくれたりして、校長に保健室登校の許可取ってくれたりして最終的に教室行けるようになって卒業式にも出れたけど、今の時代の生徒だったら無理だったと思う。

あとあの当時の担任があの先生だったからってのもあったと思う。

その担任の奥さんが養護学校の先生でもあったからか、てんかんのこととか対応が他の先生よりも分かってた。

その担任の時にてんかん発作のことでいろいろありすぎた自分。



発作が起きて階段から落ちて頭を打ったのも、下校途中に発作がおきて行方不明のようになったのも、担架で運ばれるような発作がたくさんあったのもその担任の時だった。

ただ、対応が分かってたから救急車ってことはなかった。

保健室に運ばれたってだけで。


学校の先生も1人の人間だからいろいろな先生がいるのは分かるけど、今の時代いじめに真摯に向き合ってくれる先生の方が珍しいんだと思う。


本当にあの時の担任に感謝してるし、今もFacebookで繋がってる。









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2023年01月27日 22:53
田舎暮らし
 ( こぶたさんのプロフィール)

Twitterでも話題になったこのニュース。


https://news.yahoo.co.jp/articles/baf1168d47f396d3b3d9df374e2cffd008eb8ad1/comments?order=newer&page=9 

東京→愛媛「移住失敗」動画が話題に…地域おこし経験者は「“ただ働きの人” 扱いされることも」(SmartFLASH)のコメント一覧 - Yahoo!ニュース《【移住失敗】色々ありすぎて引っ越すことになりました》というタイトルの動画が、注目を集めている。投稿したのは、2021年11月、妻と子供の4人で、東京から愛媛県の山間部にある「限界集落」へ移住した男news.yahoo.co.jp




田舎暮らしの現実。


 

地域おこし協力隊員34歳男性の移住失敗YouTube&記事から学ぶ田舎暮らし幻想はやめろ!300万回再生されている動画 https://www.youtube.com/watch?v=3kFE5k8EHmM「もう限界」移住失敗した男性の後悔 限界集落で起きた「うわさ話」 https://news.yahoo.co.jp/articles/0cc9c43eec8779566c58a5ffcd04b5d2...youtu.be




田舎に行けば行くほど小さな惑星にいるような感じで、そこでの常識が他でも通用すると思ってる人が多い。



昭和で止まってる人が多すぎる�



新しいこと、常識、流行は取り入れようとしないというか興味がない。



自然や食べ物はいいけど、本当に人間関係だけは限界集落に近いところに行けば行くほど酷い。



【干渉】


他人の家の細かいことまで知らないと気が済まない年配者。



それで普通を求めてくる。



だから、自分の障害に気づき理解してる障害者にとっても生きにくい所。



本当にあの考えが都会でも通用しないということに気づいて欲しい…



普通に生きれない人には本当に生きにくいのが田舎。




最近辛くなるとこの浜崎あゆみの新曲を聴いてる。


https://youtu.be/G06KA2lORlE 

浜崎あゆみ / Just the way you are (promotional clip)「Just the way you are」ダウンロード&ストリーミングはこちら!https://avex.lnk.to/RememberyouDIGITAL2023.1.25発売 NEW ALBUM『Remember you』詳しくはこちら → https://avex.jp/ayu/discography/購...youtu.be


どうして自分は周りと違う…

どうしたらみんなと同じになれる…


って本当にそう。

学生時代からずっと思ってきてること。









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2023年01月27日 22:20
【粘着】
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日、頼んでた花を親戚の花屋さんに取りに行ってきて、いつもの様に花の値段とか品種とかこれからだと卒業式、入学式の話とかしてた。

そこで、2週間前の精神科で先生から言われたことと繋がるようなことを聞かれた。

「何でそんなに花が好きなの?」

と聞かれ、 


「昔から幼い頃から庭に沢山の花があったからかな」


と私は答えた。


先生から言われてる【粘着】


2週間前の病院でも言われた。

 

いい意味での粘着。


てんかんと高次脳機能障害どっちにも関係してる粘着だけど、自分でも自覚してる。


それは、てんかんの原因となってるひきつけのあとからだった。


保育園時代からだった。


小学校時代の夢は花屋だった。


そのころから粘着してたが、障害が関係してるなんて周りには言えない。

 

てんかんが知られてたとしても症状は意識なくして倒れるだけだと思ってる人が多いし、高次脳機能障害は障害そのものが知られてない。


まだ、同じてんかんや高次脳機能障害の当事者、その家族、支援してる方や病院の先生の前でなら言える話だけどさすがに言えない。

  

高次脳機能障害と似てる発達障害の方にも1つの物への拘りが強い人も多いけど、障害も関係してるなんて言ったら、じゃあ私も障害者なのかなーなんて言う人達出てくるから言えない。


何でもかんでも障害のせいにするなと子供の発達障害が増えてると言われるようになってからよく聞くようになってるから。


脳の障害の辛さは本人にしか分からないのに…


別にやる気がなくて怠けてるわけじゃないのに…


ただ、何かにはまるのはそこに粘着するのは障害者も健常者も関係ない。


って、最近SNSで粘着という言葉をインフルエンサーから聞くようになってから思う。


ただ、人に粘着してる人の中には知的障害とかが多いような気がする。

 

いい意味での粘着と周りに迷惑かけるほどの良くない粘着があるけど。


今年は、本当に親戚の花屋で本格的にアスターの切り花を売る。






花の値段って知られてないんだよね。
1本あたりの値段があるんだけど。


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2023年01月23日 12:19
2日間
 ( こぶたさんのプロフィール)

ハンドメイドインジャパンフェス2日間無事に終わりました。






委託販売で一緒になってた作家さんや同じ高次脳機能障害の当事者やご家族が来てくれたりと久々に会えました。



いろいろな年齢層の方が立ち止まって見て下さり購入して下さりでありがとうございました。




帰ったら、ゆっくり休んでる暇ない�


渋谷と板橋、新宿ミロード、アトレ亀戸、サンシャインアルパに追加納品で池袋パルコの初期納品しなくてはいけない。
あと同じてんかん当事者から頼まれてたものを制作して発送しなきゃ行けないし、和歌山の福祉と合わさったお店にも追加納品しなきゃいけない。


友達に気をつけて帰ってね、ゆっくり休んでねと言われたけど、本当にゆっくり休んでるところじゃない。笑
こうでもしないと注意障害や遂行機能障害のリハビリにならない�
本当に仕事、プライベートに限らず集中力や手順の問題が酷い�
だからこうでもしないとと詰め込んでる。
高次脳機能障害と言えば、高次脳機能障害に似てると言われてる発達障害のドラマが始まって金曜日の夜だったから友達と観てたけど、その友達自身もそんな傾向私にもあったからね~って言ってたけど、高校時代からの付き合いだけど確かにそう思うことがあった。
あとその日に歌舞伎町のホスト狂の女性の動画がTwitterで流れてきて、夜の仕事してた時期があったその友達と見てた。
もちろん、その友達は夜のこと知ってるから笑ってたけど、ネット上、SNSでホストにはまってお金をつぎ込む人の中には発達障害の当事者や傾向がある人もいるって言ってた精神科医がいてその話をしたら私もそうだわ~って友達が言ってて、本当に確かに高校時代から部屋の散らかしとか途中で違う行動に出たりとかってADHDに近いようなことしょっちゅうあった。
というか、今だから言えるけど、私が行った高校は発達障害、知的障害だろう人がクラスに数人いた。
今の時代なら診断されるような人達が。
その友達の母親も友達が何らかの精神障害だと言ってて、弟も幼い頃に知的障害のこと言われてたとか言ってて、それもあって高校時代から今までこうやって友達付き合いできてたのかもしれない。
あと、その友達の旦那の親戚にも知的障害の数人いるらしく、高一の時に一緒のクラスだったすぐにやめた同級生の子供もそうだとかでその話にもなってリエゾンを観てた。
本当は身近にいてもおかしくないんだけど、いまだにそんな人少ないから恥ずかしいことだからと親が隠したり、知り合いにいるけど、診断されてたのに親も放置しててクラス全体から嫌われてる子供がいたりと間違った方にいってる人がいるのも事実。
そんな話を金曜日の夜にしてた。
委託販売も続くけど、今年は春になったら更に親戚の花屋で販売するアスターをやらなきゃいけない。




1輪ざきのアスターもやってみる。
農協を通して販売するといろいろ教えてくれるけど、手数料が半分近くとられて何もならないってネット上とかでもよく話題になってたりしてて、自ら売るところ探してる人もたくさんいるって言われてる。

菊の花を農協通して販売しても手数料でもっていかれると…。
だから、障害者の自立をと農福連携なんだろうと思う。
肥やし代とかがいくらするとかこの値段がいくらの価値なのかとか手数料とか計算できないだろうからと。
言われたらその通りに素直にやってくれるから
お金の部分バカにできると思ってるんだろう。
このニュースのように。
 

「仕事を手伝って」知的障害者4人を仲間”に オレオレ詐欺のリーダー格逮捕 被害総額1500万円 警視庁(FNNプライムオンライン) - Yahoo!ニュースオレオレ詐欺グループのリーダー格の男が、警視庁に逮捕された。このグループで逮捕された容疑者には、軽度の知的障害者が4人含まれていた。意図的に、知的障害者を、詐欺の”手先”として使っていた可能性もあるnews.yahoo.co.jp



これってバカにされてるなと気づく発達障害や知的障害の当事者も多くなってきてるし、だから作業所、特にB型の闇を暴かれてる。


今の時代、嘘もあるけど、ネットがSNSができるそこで体験談を発信してるインフルエンサーもたくさんいる。



障害者を食い物にしてる施設のニュースが多くなってきてるけど、本当に障害者の自立って何を持って自立なんだろうと思う。

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2023年01月17日 21:01
今度の土日は
 ( こぶたさんのプロフィール)

今度の土日はハンドメイドインジャパンフェス。


久々の冬のハンドメイドインジャパンフェス出展。




ブース番号B-39インテリアブースでの販売になります。


久々の東京で、遊びじゃないけどストレス発散。
コロナが心配だけど遊びじゃないから行きます。
イベント出店繋がりで今日地元のマルシェの募集が始まった。



去年小さく開催して成功と言ってたけど、税金の無駄遣いって言われてたイベント。
普通を求める人達ばかりだから、新しいこと、都会でやってるようなことやるとあーだこーだいい、行ってみようってならない人が多い。
これがチケット代かかるとなると更にチケット代が高いと言い行かない。
新しいこと、流行にそれほど興味なく、時代の流れについていけてないって感じることも多い。
何年経っても令和になっても考えがデジタル化になる前でとまってるように感じる。
それが他でも通じると思ってるから本当にえっ?って思うことばかり��

東京には金曜日行って月曜日に帰ってくる予定です。
https://hmj-fes.jp/



ハンドメイドインジャパンフェスに持っていくアレンジ、リース、スワッグの1部。














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2023年01月15日 22:59
障害を受け入れて生きていくこと
 ( こぶたさんのプロフィール)

 昨日は精神科受診だった。
自分自身の今の悩みは、てんかんが1割で高次脳機能障害が9割で特に注意障害と遂行機能障害のこと。
自分であとになって気づくことがよくあるから、更にそこからいろいろ考えて嫌になる。
発作さえ落ち着けば完治でしょって言われるけど、お世話になった大学病院の先生たちのSNSや本見ると治療のゴールは悩みゼロになった時だって書いてあるけど、それがなかなか理解して貰えない。 薬の副作用や車の免許、仕事、結婚、出産などいろいろあるのに。
そんなの気楽に考えればどうにかなるって言う田舎の年配者の変な精神論。
それでどうにかなってたらこんなに悩んでない。
学生時代から気づいてた高次脳機能障害。
それを受け入れて生きていくことの何がいけないんだろう。
受け入れるんじゃなく、治せ、完治を目指せって言う人たち。
どこが障害者なんだとかとも言われる。
それだけまだまだ知られてない高次脳機能障害だから仕方ないって思う事もあるけど、高次脳機能障害に限らず精神科受診の病気、障害についての田舎の人達の井戸端会議の現場通り過ぎた時の会話の内容がえっ?って思うようなことだらけ。
自分たちには関係ない事だと思って話してるんだろうけど。
だから、そんな人達と理解し合うことは無理なことだと思ってる。
けど、うつ病や統合失調症、高次脳機能障害などはいつ誰でもなる可能性あるし、この動画の人のようになることだって誰でも可能性ある。

https://abema.app/TZKm 

変わる報道番組#アベプラ【平日よる9時~生放送】 - 企画 - 「楽しいことほど忘れる」ひろゆきが記憶喪失の男性と旅へ...そこで見た現実と謎は? (ニュース) | 無料動画・見逃し配信を見るなら | ABEMA変わる報道番組#アベプラ【平日よる9時~生放送】 - 「楽しいことほど忘れる」ひろゆきが記憶喪失の男性と旅へ...そこで見た現実と謎は?等、速報ニュースのノーカット生中継から独自のニュース番組まで、話題のニュース番組を好きな時に何度でも楽しめます。また、ABEMAでは多彩な作品を無料で24時間どこでも視聴できます。abema.app


身体障害や難病は受け入れられてて、若くて精神科受診が必要な病気や障害は受け入れられない。
日常では酷いこと言ってるのに、24時間テレビとか真剣に観てる人は何を思って観てるんだろうって思う。



昨日、診察で先生に自分の障害や地元の障害者福祉関連について調べてることに対してよく調べてるねって言われたけど、てんかん専門医が自分のてんかんについて自分が1番詳しくなりましょうってずっとSNSでも言ってるのもあるし、最近SNSでフォローしてる当事者の方が自分の町でこんなことがとか投稿してるのを見てそこから自分の街がどうなってるんだろうって思って調べたりもしてる。
市の広報に載ってる情報については、市の広報を毎月見る習慣が中学時代からあった。
高次脳機能障害がその頃からあったけど、何故か回覧板で回ってくるものチェックすることはしてた。
それで、ここ数年の間に市の広報にも発達障害の子供の支援とか障害者福祉の情報が載るようになって、これってどうなの?って思うような内容もあってまだまだ遅れてるなって思って見てる。
それが今の常識、当たり前のことだと思って信じてる人の方が多いけど、ネットや当事者などのSNSなど見れば実際は違うことの方が多い。
就労継続支援Bの工賃とかも県内の施設一覧にまとめられてネットに情報載ってる。
SNSでも日々障害について新たな情報が流れてて、そんな考えもあるなって勉強になることもたくさんある。

当事者や家族、支援者などの投稿見て日々アップデート。

今月の市の広報は障害年金についてだったけど、来月のあの枠には何が書いてあるんだろう。笑
今度の土日はHMJ。
3ヶ月ぶりの東京。
コロナが心配だけど、遊びで行くわけじゃないから、自分でできる感染対策して行きます。
携帯用のアルコール消毒、ロキソニン、体温計、アルコール成分が入ってるウェットティッシュ、あと、もしものこと考えて診断書のコピーを持ち歩いてる�
着いたら、徒歩圏内で買い物する時以外、友達の家にひきこもる。笑
冷蔵庫の中のものとか使っていいことになってるから作って食べることもできる�














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2023年01月12日 21:34
てんかん外来
 ( こぶたさんのプロフィール)
てんかん外来、精神科が同じ月で今日はてんかん外来。

明後日は精神科でインフルエンザワクチンも。

今の私は発作の悩みよりも高次脳機能障害の悩みの方が大きい。

その話を毎回脳神経内科でも話するけど、結局、高次脳機能障害は日常がリハビリ。

どっちの病院も県内の高次脳機能障害を診れる病院になってるから、分かった時、話になった時、病院でのリハビリすすめられると思ってた�

まぁ、SNSで繋がってる高次脳機能障害の当事者の半分以上が病院でリハビリって言うリハビリしてない人の方が多いんだけど。

高次脳機能障害も精神科医、脳神経内科医、脳神経外科医みんながみんな分かるものじゃないから難しい。

術後通院してる精神科の先生は高次脳機能障害が分かる先生だったから、検査とかもすぐに受けさせて貰えたけど。

交通事故や脳梗塞だけじゃないんだけど、書かれてるのもメインは交通事故、脳梗塞。


SNSではたくさんの当事者や家族と繋がってるけど、私の住んでる田舎では精神科行きの病気や障害は隠すもの、絶対周りに言ってはいけないものといまだにそんな感じがあって…


てんかんは手術で落ち着いたけど、高次脳機能障害は、リハビリしたからと言って回復はするけど完治はしない。


完治しないから障害なんだけど�


そんなこんなで薬の変更もなくいつもの診察だったけど、2月下旬で原発事故関係の免除がきれるから自立支援の話してきた。


それで、


2ヶ月に1度のペースの診察で薬なしの精神科か

3ヶ月に1度のペースで薬処方があるてんかん外来がある病院か


で、てんかん外来にすることにした。

  

2つの病院またいでできる人もいるっては聞くけど、たぶん、ここまで回復してると無理なような気がする。


あとは3月になってからになる。


けして、病院が好きで行ってるわけじゃない。


学生時代から悩んできてたことがやはり障害が関係してたと分かって、その障害について詳しい先生にみてもらってるだけ。


じゃなきゃ、キャパオーバーでパンクする。







 

1週間後はイベント出展で久々の東京。


だから、念の為にインフルエンザワクチン接種してから東京に。


久々の県外でのストレス発散。


関東圏に住む高次脳機能障害の当事者やそのご家族が来てくれるみたい。








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2023年01月04日 14:55
お正月とかお盆の…
 ( こぶたさんのプロフィール)

お正月やお盆、お彼岸の親戚の集まりが本当に嫌。
ここ数年、テレビ等でもマウントの取り合いとかと特集されてたりする。
忌中であったところに、年末に隣の家の父の親戚に亡くなった方がいてお正月がカレンダー通りにできない中、母方は集まると決めて母の実家で集まってた母やおばたち。
母の実家の義理のおばにこないの?って事前に聞かれてたけど、行かないって返事した。
制作で忙しいのは事実だけど、それよりも…
発達障害は治るんだとか治ったとか言ってるいとこが来るの知ってたから、間違った知識で子育てしてるからそれに対して余計なこと言いそうになるなと思ったから行かなかった。
賑やかなのはいいけどうるさすぎて疲れるのもあり行きたくないのもあったけど…
発達障害は生まれつき。   なのに、いまだに治る、治ったとか言ってるいとこやおばたち。
ちなみに、何ヶ月検診の時に発達障害の恐れがあるって言われて、精神科には行かず、放課後に発達障害の子供の支援の所には行ってるとか言ってた。
私はいつだったか聞いた。
発達障害で軽いって言ってるけど、ASDなのかADHDなのかLDなのかって聞いた。
そしたら、それすら誰も答えられない。
昔は、私の周りは、発達障害=自閉症だとほとんどの人たちが言ってた。
生まれた時は何でもなかったとか言ってるのを聞いた私の母親も発達障害は治るとか言ってる。
だからね、本当に発達障害は生まれつきなんです………
薬で落ち着きないとかが回復することはあっても完治はしない。
だから障害なわけで。
ネットや本で勉強したり、発達障害の専門の精神科医に聞いたりして勉強してないらしい。
その市の発達障害の子供の支援だけを頼るって言う…。

あと、それとは別に、その母の実家の義理のおばの子供、いとこがパニック障害なんだけど、自分の子供がそうなった時に精神科に行くことを拒んで自分の旦那にすべて任せてた。
それでおじはいとこを連れて行って、私の母に「あんなところ行ったら頭おかしくなる」と言ってた。
その病院が今私が通院してる病院。

そんな人達の集まりに行ったら逆にストレスになるだけ。
だから行きたくなかった。
制作で忙しいのは事実だけど。
新百合ヶ丘の初期納品と錦糸町と池袋に追加納品。 


障害、精神科について少しでも分かち合う日なんて私の周りでは一生ないと思う。

だから、父方の障害者施設のバスの運転手やってたことがあった神奈川から戻ってきたおじや、まだ身内で1番分かりそうなおばには精神科行ってること行ってるけど、母方には行ってない。
だから、1ヶ月以内に病院が何ヶ所もあるとすべててんかん外来だと思ってる。
発作は落ち着いてるけど、発作と同じくらい悩んでた高次脳機能障害は一生付き合っていくもの。
それを言った所で何かあるわけじゃないけど。








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2023年01月01日 22:41
2023年
 ( こぶたさんのプロフィール)

2023年になったけどまたあっというまに1年経つんだろうなと思いつつ、来週、病院が1日置きで続くから、精神科の方で2023年の目標聞かれそうだから考えてた�  

今年のお正月は喪中だから少し遅れてになるし、ゴロゴロしてるわけにもいかないし、委託販売続いてるから元旦から制作。




イベントで東京行く前に感染したくないし、特に福袋がほしいとかないから買い物は会いたくない同級生とかが帰ってからでいいやと思って制作してました。
明日は渋谷の分を委託販売お願いしてる会社に発送。
厄祓いも四十九日すぎてからに。

手術してから1年過ぎるのがあっというまだなって毎年思ってる。
歳もあるけど、術前の自分の脳がブレインフォグのような感じだったし、発作が起きて倒れたりしたら1日経つの遅く感じることがたくさんあった。
発作と薬の副作用で怠すぎて、長く感じること多かった�

今年はどんな1年になるかな。
早くコロナがおさまってほしい�
コロナでブレインフォグになってる人の話を聞くと、本当に気をつけないとって思う�
これ以上脳が壊れるようなことだけは…
今月はこのイベント。


泊まる場所は友達のところだから、着いたら最小限の買い物を近場ですませて、あとはひきこもる。笑
それで2日間頑張る!

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2022年12月29日 19:53
年末年始は…
 ( こぶたさんのプロフィール)

たまたまNHKのニュース観てたら、年末年始は孤独を感じやすい、だからその相談する所をと伝えてた。


確かにそうだなって思うけど、電話できる余裕がある人ならいい。


うつっぽくなってたりすると電話すらできないって人もいる。



チャットもあるけど、電話のようにすぐに返信して欲しかったのになかなか返信こないって言ってた方も結構いる。



そんな私も夜になると孤独感じて希死念慮がでるが、そのうち自然に寝てて、朝になってる�

毎日そんなことの繰り返し。

それで2ヶ月に1度、精神科。

今年の年末も年始も委託販売続くし、コロナに感染したくないし、帰ってきてる同級生の1部に会いたくないからひきこもって制作�
お正月ができないのもあるし。



1月のHMJまで最低限の外出にする。笑


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2022年12月28日 13:28
障害者福祉
 ( こぶたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む
2022年12月26日 20:20
ミモザ
 ( こぶたさんのプロフィール)


まだお正月過ぎてないけど、まだまだ雪は降るけど、ミモザでもう春のアレンジたちを制作。







来月のHMJに持っていきます。


その前に、てんかん外来と精神科。


たぶん、1月だから精神科で1年の目標聞かれそうな気がする�


だけど、考えても思いつかない・・・


現状維持でいいとは思ってないけど思いつかん…



 






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2022年12月26日 11:35
当たりすぎ
 ( こぶたさんのプロフィール)



占い好きの友達がこの占い師がもともと好きみたいで、SNSフォローしたりしてて毎年この時期だけ見るんだけど・・・


当たりすぎ�


https://youtu.be/882T6QE0PBQ

 

2023年上半期公開記念 しいたけ占いLIVE【天秤座】#しいたけ占い #しいたけ占い2023#しいたけ占い上半期#2023運勢#天秤座#てんびん座 #vogueyoutu.be


来年、てんびん座はバカになる年らしいけど元々�
こだわり、マイルール、一匹狼も、今連絡したら迷惑かなって思うのも人と違うことしてるのも田舎目線からじゃなく外人までは言わないけど、それなりにネットで勉強して最新の都会からの目線での障害者福祉について思って るのもそう。
ここで話してること何もかも�
親の親戚の性格とかもそれなりに遺伝してるけど、性格と高次脳機能障害がごちゃまぜ。笑



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2022年12月25日 22:39
多様性と言う言葉
 ( こぶたさんのプロフィール)

クリスマスだけど春のリース、スワッグ制作してました�






ミモザ。
来月のイベントにも持っていきます。


最近よく聞く【多様性】と言う言葉。
その言葉が通じない人もいる。

https://youtu.be/LnR0ecJtZBs 

バイアスを超えて…障がいの有無にかかわらず自由な表現でつながる「はじまりの美術館」第1土曜 ごぜん11時40分放送持続可能な世界を目指す、開発目標「SDGs」。平和や自然環境の保護など、17の目標が掲げられていて、それらに取り組む人たちを毎月紹介していきます。福島中央テレビ「ふくしま未来ストーリー」公式ページhttps://www.fct.co.jp/program_sp/fukushima_...youtu.be



普通が1番と�


普通って何?


同調圧力で生きろって?


障害者が近くにいなくて…ではなく、いまだに発達障害や知的障害、精神障害は誰にも言ってはいけないもの、黙ってろ、SNSに書くなって止める人もいる。
SNSで投稿してる障害者のインフルエンサーもたくさんいるし、投稿して同じ障害や病院の人達と繋がってる人もたくさん日本にもいる。
何の病気だか分かれば、それが発達や知的、精神だとあの家には行かない方がいいとか言う人も田舎には本当に多い。
うつ病や双極性障害、統合失調症になる可能性は誰にでもある。
なのに、本当に昭和、平成前期で止まってる人が私の周りに多すぎる。
小さな惑星で生きてて、それが他の市町村や都道府県で通用すると思ってる。
本当にどっちが変なんだ?って思う人が私が住む集落には3分の2はいる。
変化を恐れてるのかもしれないけど、時代遅れだから…
田舎もどの辺りに住むかで全然違う。
1歩まちがえると干渉が酷くて少しでも常識から外れてると普通は普通はと言ってくる。
https://news.livedoor.com/article/detail/23421148/ 

田舎に移住のYouTuber、住民から嫌がらせ受け引っ越し 火災に巻き込まれ家は水浸しに - ライブドアニュース家族で限界集落に移住した様子を配信していたYouTuber「限界集落で暮らす」。住民トラブルなどにより引っ越すことを報告したと、リアルライブが報じた。11月の動画では濡れ衣を着せられるなど嫌がらせを受けていると明かしていたnews.livedoor.com




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2022年12月23日 22:07
何が幸せなのかも…
 ( こぶたさんのプロフィール)
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2022年12月18日 22:11
身近にいるから…
 ( こぶたさんのプロフィール)


Twitterでも話題になってるこのニュース。


https://news.yahoo.co.jp/articles/4f2aeeb12c2633bfdc01ac31b821ff5e77c9d2e9 

障害者の結婚、不妊処置が条件 北海道・江差の福祉施設(共同通信) - Yahoo!ニュース 北海道江差町の社会福祉法人「あすなろ福祉会」(樋口英俊理事長)が運営するグループホームで、知的障害があるカップルらが結婚や同棲を希望する場合、男性はパイプカット手術、女性は避妊リングを装着する不妊news.yahoo.co.jp


正直私もこれが正解だと思ってる。
ただ、障害のレベルによると思う。
1人で病院や買い物行ったり遠出したり市役所で1人で書類申請できたりするならいいと思う。
身近にいるから分かる。
小中の先輩後輩にいる。
学生時代は普通学級ではあったけど知的障害で、高校行けずに、誰の子だか分からない子供を産んで、病院や買い物行くにも親や祖父母が一緒で子供の授業参観とかも自分の親と一緒に行ったりしてる人が。
身近で見てきてるから本当に自分の障害理解できてないなら誰かと一緒に行動しないとどこにも行けないなら産むべきじゃないと思ってる。
健康な子供が産まれてきたとしても、熱出したの放置して障害児になったりとかあるし。
いつかネグレクト、虐待になる。
子供を産むのが親孝行だと思ってるんだろうけど、それで悪い方にいって捕まるようなことになるなら産まない方がいいと私は思う。
しかも、両方知的障害なら遺伝の確率だってそれなりにある。
今の時代、軽度の発達障害の人ですら生きにくくなってるのに、自分の障害理解できてないのに後先考えずに子供作るのは…って思う。
自分の障害理解出来てる人達の中には、結婚しても子供はいらない、そもそも結婚しないって人達も多くなってる。











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2022年12月15日 21:52
昨日のハートネットTV
 ( こぶたさんのプロフィール)

昨日のハートネットTVの録画を観てた。


https://www.nhk.or.jp/heart-net/program/heart-net/2239/ 

ハートネットTV 12月特集 進まぬ退院 “社会的入院”を考える | NHK ハートネットTV精神科病院に1年以上入院している患者は約16万人。「なぜ入院が長引いてしまうのか?」「退院し、地域で暮らしていけるのか」。精神医療の実態について生放送で考えるwww.nhk.or.jp



精神科病院の入院について。


入院したら一生出れないって思ってる人も多いし、逆に近くにそういう人がいたらずっと入院してて欲しいって思ってる人もいる。


いい精神科医とやぶ医者と言われてる精神科医の見分け方は最初の頃は誰も分からない。


この番組に出てきた1人の男性は、福島の震災、原発事故があった地域の精神科に入院してた方。


震災がきっかけで退院できたらしい。


家族が仕事とかで面倒見れなくて入院させてて欲しいってこともあるし、難しい問題。


何よりも存在を知られたくなくて入院させてるって人もいまだにたくさんいる。


退院したらしたで近所に言われる。


すぐに入れる障害者のグループホームあればいいけど、田舎にはなかなかない。


こういうことって、自分には関係ないと他人事だと思ってる人も多いけど、認知症で精神科に入院するってこともあるから。


施設じゃなくて病院に。


本当に関係ないと思ってる人多いけど、いつ誰がなってもおかしくない。





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2022年12月14日 16:37
発達障害に似てる高次脳機能障害
 ( こぶたさんのプロフィール)

昨日トレンドに入っててニュースにもなってた。
https://news.yahoo.co.jp/articles/ad52bce87f8aa05556228877c1d4fa91fd1c4333 

公立の小中学生8.8%に発達障害の可能性 文科省調査(毎日新聞) - Yahoo!ニュース 通常学級に通う公立小中学校の児童生徒の8・8%に発達障害の可能性があることが13日、文部科学省の調査で明らかになった。10年前の前回調査から2・3ポイント上昇し、35人学級なら1クラスに約3人が読news.yahoo.co.jp



クラスにどのぐらい発達障害がいるかって。
増えたんじゃなく、ネット社会SNSと言うものがあるからだと思う。
あとデジタル化などにもなってきてて便利なようで生きにくくなってるんだと思う。
昔は軽度であったら変わった人くらいで健常者の中でクローズで働けてりもしてたけど、その人達が社会の中で適応できなくなってきてる。
周りに同じようなトラブルで迷惑かけてて明らかに障害があるなって言われてても本人は全然気にしてない、でも周りは本当に迷惑だって言われてる人が田舎にもいるけど、そういう人も昭和なら健常者の中で過ごせてきてたんだと思う。
父から父が学生時代の頃の悪いことして同じようなことで廊下に立たされてたりトラブルおこしてた人達の話を聞くと今なら精神科行ってきてくださいってなるんだろうなって思った。
1度や2度なら分かるけど、親からあの同級生の学生時代は何度もトラブルおこしてコミュニケーションに問題ある人のこととか聞くと今の10代20代なら病院行きなんだろうなって。
たぶん、私が住む集落の年配者が今きちんとした精神科でみてもらったりしたら数人はいる。
本当に昔は診断されなくても生きてこれたってだけ。
本人やその家族が困ってないなら障害ではないけど、家族は否定しても当事者が自分自身の困ってること障害に気づき病院行くって大人も増えてる。
日本全体的にだけど、田舎に行けば行くほど自分には関係ないものだと思ってるからか、井戸端会議で昔の知識で話してたりする。
それで、中には、頭がおかしいからかかわないようにしようとか、キチガイだとかやばいからとかと言いふらしてる年配者も。
今朝、Twitterでキチガイって放送禁止用語、差別用語がトレンドに入ってた。
サッカー関係で。
自分には関係ないと思ってる人達の中にも実はいたりするんだけど、困ってないからいいってだけで。
ただ、そんな人たち見てると本当に羨ましい。 周りから言われてても変にメンタル強くて。
私は学生時代から自分の障害のことで悩んできてた。
小4には気づいてた。
発達障害に似てるとも言われてる高次脳機能障害。
症状はネットで見ても本当に似てる。
だから最近発達障害の当事者ともSNSで繋がったりしてきてる。
発達障害は知られてきてはいるけど、高次脳機能障害はまだまだ知られてない。
https://youtu.be/HLD2kXGnrLA 

高次脳機能障害について「高次脳機能障害」を、もっと多くの方に理解していただくために、今回は生活相談課の野本課長にテーマを絞ってお話です。youtu.be


通院してる病院どっちも福島の高次脳機能障害の支援のパンフレットには載ってるんだけど、病院の先生みんながみんな分かるわけでもなくて…
てんかん外来の病院の本館の方にある高次脳機能障害の支援室の前にパンフレットが置いてあってそこに載ってた。
検査しても違うとなかなか分かって貰えず、抑うつが悪化して今行ってる精神科で8年9年前に診断がおりた自分。
本当は障害者になんかなりたくないけど、学生時代からのモヤモヤが検査と診察で分かり、逆にあの時分かって高次脳機能障害と言って貰えて楽になった。
目に見えない障害。
話してると普通に見えるとか言われるけど、そうじゃない。
些細なことで同じミスして気づけば周りに迷惑かけてる。
TwitterとかSNS見てると当事者とそのきちんと向き合ってる家族の声、実体験がたくさん投稿されてるけど、本当に一人一人違う。
すべてを理解して欲しいわけじゃないけど、精神科受診が必要な病気、障害も時代の流れと共にいろいろ変わってきてる。
精神科=うつ病、発達障害じゃない。
統合失調症や双極性障害、境界線パーソナリティ障害、社交不安障害などいろいろある。
なぜか、閉鎖病棟に入院してる人達の病名を若ければすべてうつ病にしてる私の周りの年配者たち。
時代の流れについていけないだけだろうけど…
今年も2022年もあと半月で終わる。
来年はスタートしたらすぐに1日おいてで2つの病院受診。
その後、イベント。
昨日パス届いたけど、その中に入ってたハガキがコロナ禍前に戻ってた。


イベントなども少しずつコロナ禍前に戻ってきてる。
感染したくなくて感染することがいまだに恥ずかしいことだと思って2020年のころの考えでいる人たちがいまだに山奥にたくさんいるけど、関東圏行ってみれば分かる。
精神科の方でインフルエンザワクチン予約できたから接種してからイベントで東京に。
ストレス発散してくる。















 



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2022年12月06日 17:03
氷山の一角
 ( こぶたさんのプロフィール)

保育園の虐待のニュースがあってから、今日Twitterで障害者施設とトレンドに入ってたから何事かと思ったら…
https://news.yahoo.co.jp/articles/d3db380f2bdd240a7799b4e1b13f088f3e2701fe 

障害者施設で13人虐待 男性職員6人、全裸放置など 北海道・西興部村(北海道新聞) - Yahoo!ニュース【西興部】オホーツク管内西興部村の社会福祉法人「にしおこっぺ福祉会」が運営する障害者支援施設「清流の里」で、男性職員6人が、男性入所者を全裸で長時間放置するなどの虐待を行っていたことが5日、分かったnews.yahoo.co.jp


また…
保育園もだけど障害者施設も氷山の一角だと思う。
言われてることが分かってなくて世間のことも分からない重度の障害者施設では特に。
たぶん、自分には関係ないと思ってる人達からすれば知らないだろうけど、ここ数年の間にネットニュースになるだけでテレビでは報道されない、作業所、施設の虐待たくさんおきてる。

妊娠させられたってことも。
障害者の自立のためになどと言ってるけど、ビジネスにするなとは言わないけど、本当は補助金、お金目的で、障害者の自立はどうでもいいんですみたいな作業所とかも実際あったりするから…
それを知らずに行ってる障害者は凄い、偉いと言ってる健常者。
障害者週間で今年も市内の作業所の作品販売が市役所でやってるけど、その売上がどう障害者に行ってるか知ってる人はほぼいないと思う。
障害者週間で販売してるのはB型作業所。
最低賃金出てると思ってるけど時給100円、150円、300円…
見てる限り、何年経っても利用者の顔ぶれは同じ。
居場所だと思ってる家族、居場所と言うより仕事するところだと思ってる家族、リハビリでその先を目指すために利用してるうつ病などの当事者。
何のために行ってるか一人一人違うけど、生まれつきの重度の人のところに自分の意思で利用しようと思ってる人を一緒にするのはどうなのかって見てて思う。
家から近い作業所も自分の子供以外の利用者を怒鳴ってるってその近くに親戚の花屋があってそこで聞いたけど、家族がいない所でどうなってるかなんて分からない。
家族が聞いたとしても何がいい事なのか悪いことなのか分かってない利用者だっている。
職員みんながみんな、家族に障害者がいてとかで福祉に興味を持って勉強してきてって人ばかりじゃないのは分かるけど、最低限の知識は必要だと思う。
発達と知的、うつ病、統合失調症の病名、障害名さえ知ってればいいものじゃないから。
こういう闇を知ってしまった当事者からすれば行かない方がましだってなる。
ここ数年、Twitterではよく見かける話題。
障害者施設に関しては、関係ないと思ってる健常者からすれば仕方ないって思って終わりだろう。
来月のイベントのブース番号発表になった。
インテリアのB-39



イベント出展で東京行く前の1週間前が精神科だから、インフルエンザワクチン接種してから行こうと思ってる。
コロナにも感染したくないけどインフルエンザも…
地元の同級生たちの話をSNSで見る限り、後遺症残ってる人達がちらほらいて…
高熱出して、また、発作につながったり高次脳機能障害がまた悪い方に進行したりしたくない…
記憶障害とかも本当になった人にしか分からない。
後遺症難民とかってニュース話題になってたけど、まだまだ分からないことだらけだろうし、高熱とかでの記憶障害のこと内科などでわかるかって言われたら分からないだろうし。
精神科医すべてが高次脳機能障害のこと分かる訳でもないし、それは脳神経内科とかでもそう。
それがPCR検査して分かったのが内科の病院だったからそこに行けば分かるかって言われたら…
数日前には、Twitterで精神科医たちがてんかんは精神科でみるべきなのか脳神経内科なのかってことにたいしてツイートしてたけど、みんながみんな分かるものじゃないからなって思った。
私は術後「ここの病院の精神科行って」と言われて、紹介状書いてもらって予約の電話いれた時に看護師に「どんな先生が良いですか」って聞かれて、答えられずにいたら「思春期の患者さんメインにみてる先生でいいですか」て言われ、分からないから「はい、それで」としか言いようがなかったけど、それであたったのが今の先生だったからここまでこれたけど。
100人に1人いるとは言われてるけど、知られてるのは発作がおきるって症状だけで薬飲んで落ち着いたら治ったと思われてる。


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2022年12月01日 21:15
てんかん当事者であることを…
 ( こぶたさんのプロフィール)


てんかん当事者であることを忘れてるわけじゃないけど、今の私の悩みは、高次脳機能障害が9、てんかんが1のような感じ�


高次脳機能障害は手術前、学生時代からだった。


発作が落ち着いたとは言え、脳は壊れてる。


周りからは治ったんだろって言われるけど、本当に本人にしか分からない。


自分の障害に気づいてる本人にしか…


高次脳機能障害と言う障害がもともと知られてないのもあるけど、別に障害者を演じてる訳でもない。


目に見えないから言われても仕方ない部分もあるけど、本当にいろいろな障害があることをいい加減少しでも知ろうって思って欲しい。


が、自分には関係ない、自分はならないって思ってる人達ばかり�


だけど、その中には診断されてないだけの発達障害、知的障害の人いる。


本当に他人のことあーだこーだ言ってる場合じゃないって人たくさんいる。




話は変わるけど、globeのkeiko。


同じ高次脳機能障害の当事者。


最近話題になったりしてたけど、この最近の動画観たけど、高次脳機能障害からだいぶ回復してきてて当事者に見えないなって思った。


https://youtu.be/y02QpjZmTrw 

globe・KEIKOさん 10数年ぶりラジオ生出演 「ブランクありすぎて…一歩一歩できることから」近況語る28日、OBSラジオのスタジオに現れたのは…1995年8月にデビューした音楽ユニット「globe」のKEIKOさん。大分県臼杵市出身で、ラジオ番組「JOY TO THE OITA」にゲストとして生出演。メディアに登場するのは10数年ぶり。同じグループのメンバーであるマーク・パンサーさんと軽快なトークで番組を盛り上...youtu.be


本人も歌を歌いたいとリハビリ頑張ったからだろうけど、みんながみんな病院でリハビリしたからと言ってすべてが回復するわけでもない。


日常がリハビリ。


病院ではなく、日常生活で好きなことをリハビリとしてやってるうちに回復する人もいる。


ただ、元の健康な脳には戻らない障害。


まだまだ知られてない高次脳機能障害。


誰にでもなる可能性がある高次脳機能障害。


一人一人本当に違う高次脳機能障害。


高次脳機能障害聞いたことあると言うけど本当は何も知らない人も多いから本当に難しい�




あと1ヶ月で2022年も終わる。


良い1年スタートできるように、来年はまた厄年だから神社で厄祓いしてもらってからの病院やイベント出展に…





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2022年11月23日 14:02
障害とか肩書きとか…
 ( こぶたさんのプロフィール)
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2022年11月21日 16:49
何に対してでも…
 ( こぶたさんのプロフィール)

やる気ある日ない日の差が激しい�
それはフラワーアレンジに限らず、どんなことに対しても。
自分でも分かってるんだけどうまくいかない。
あと、アレンジ制作してる場合、納得いったもの作り終えたと分かると集中力途切れる�
そこから次の作業するまで時間かかる。
やる気スイッチの問題…
注意障害と社会的行動障害に問題あると分かってはいて行動してるんだけど/�
Yの字のイニシャルハーバリウム。



Yは何度やってもバランス悪くなる�
周りにたくさんYのイニシャルの人いるのに。
普段毎日やる様な制作してないものを突然やろうとすると本当にパニック状態。
時間すら忘れてる�



先週の精神科でもコロナ感染、後遺症の話してきたけど… https://news.yahoo.co.jp/articles/4be70b4070e5c17aa98a6b2d54bb0da7c07e72e7 

「甘えるな」「その症状はウソ」周囲の無理解、診療報酬の安さ…新型コロナ後遺症は“症状以外”の課題も(FNNプライムオンライン) - Yahoo!ニュース東京都の新型コロナウイルス後遺症研修会が20日、オンラインで開かれ、医療従事者など約870人が参加した。news.yahoo.co.jp


倦怠感とかもだけどてんかんや記憶障害などの後遺症出てる人もいる。


目に見えない症状は特に脳も関係してる症状は本当に理解されにくい。

てんかんも発作がおきた時を見た人とそうでない人とでは全然違うし、その発作を見てあの人ヤバい、しんしょーだなんて言ってる一方で、しばらく発作がなくて他の症状で悩んでるのに仮病だろって言う人もいる。
本当になった人にしか分からない。
記憶障害とかもそう。
覚える気ないだけだろって言われるけど、そうじゃない。
その辛さを学生時代から経験してきてるから分かるけど、いつ突然こうなるかなんて分からない。
油断して感染したりしないように気をつけないと。


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2022年11月19日 22:51
通院日
 ( こぶたさんのプロフィール)

今日は精神科受診日。
思い出したけど、初診で今の精神科に行くようになったの9年前の今頃だった。  発作落ち着いたから減薬してて、その途中で抑うつが悪化して、ここの病院の精神科行くようにってその当時の専門医に言われて。
あの頃は、寝れなくなってて友達とのLINEや電話すらできなくなるくらい酷かった。
それからずっと今の先生のところ。
改めて大学病院でやった検査よりも詳しくやって高次脳機能障害と診断されて逆に楽になった自分がいた。
やっぱ、高次脳機能障害だったんだって。
自分では学生時代から気づいてたから…
身近にいる病気であっても、脳の病気や障害に若くてなると何かすごい特別な病気、障害になったと思われたり、逆に本人がこうなんだと話しても会話ができるとどこが?と言われたり本当に田舎の人達との関係がうまくいかない。
迷惑だとか嫌ってるのに、このモヤモヤ…

てんかんと高次脳機能障害の関係もまだまだ知られてない。
発作さえ落ち着けば完治なんでしょって。
確かにそういう人が稀にいるけど、どんな薬飲んでも落ち着かなくて他の障害でたりしてる人も一定数いる。
比べるものじゃないのに、あそこの人もてんかんだけどって比べてくる。
本当に千差万別。
私は発作は落ち着いてるけど、それは薬が効かない難治性で手術したからであって…

精神科行ってるなら薬飲んでるんだろとも思われてるけど、数年前から飲んでない。
確かにラミクタールなどのてんかん薬も精神科からも処方されるけど、向精神薬は飲んでない。
9年前、震災関連のことで、最終的に薬を飲まなくてよくなるようにって目標もあった。
あと、1年間に病院行く回数減らせるようにとか。
それで今は精神科からの薬は処方されてない。

今はTwitterやFacebookなどがあるからいいけど、自分で自分がおかしいと分かってると、身近な病気、障害だと分かってはいても、でも…って思って今以上に負の連鎖でコントロールできなってた。  
精神科医ガチャとか当たり外れがって当事者間でも話題になるけど、今の先生には感謝してる。
今年の通院は今日で最後。
てんかん外来とかも来年までない。


病院終わってからは、高校時代からの友達と会う約束してたから、病院に迎いに来てもらって、そのままランチからの長々といろいろな話してた。


旅行行こうと言う話になり、来年暖かくなったらジブリパークに行く話に�
それまで頑張らないと。

コロナの感染者増えてきてて、インフルエンザも出てきてるから、冬のプライベートでの外出は最小限で、来年イベントで東京に行く予定。
クリスマスもその時の状況によって。
それまで委託販売もたくさんあるから制作。


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2022年11月14日 20:01
生き方
 ( こぶたさんのプロフィール)

同じ地域に同じ障害の人がいたとしても一人一人生き方は違う。


それが地元だと通じない。



本人が困ってること伝えたとしてもそんなの誰にでもあると言われてしまう。


だから気の持ちようでどうにでもなると。

それは明らかに周りから見れば障害者なのに自分の障害に気づいてない人はそうできるだろうけど。

自分の障害、能力に気づいてる障害者からすれば…

たぶん、こんなのが地元であったとしても無駄なこと。



高次脳機能障害自体知られてないけど、これが他の障害だったとしても同じ。
身近に頭がおかしい人間がいたらいたで言うのに…




土曜日は精神科。
前回からあっというまに次の診察日。
心が晴れてない私。
今回のおじの件で家の中がどうなってるのかおばとおじに知られてしまったと言うかおばが来たあと親の知らないところで私からハッキリLINEで伝えた。
それで違う方に変わってきてる。
周りに知られたくないような病気、障害になった私だけだろうなと思ったらおじのことに対しても無関心で本当にどうなってるんだろうって私も思った。
本当に来年1度、今更だけど、おばに把握して貰うために病院付き添ってもらおうかと思ってる。
今のままじゃダメだと思ってるし。
義務教育終わったんだから1人で行けと言われた、だから高校時代から自分の娘の病気に無関心だったって伝えたらら、おじには俺のことはいいけど兄貴の家族に対しての考えが理解できない、兄貴は自分見失ってるとLINEがきて、おばにも家族の病気、障害心配しないのはおかしいと言われた。
だよね…ですよね…って私は思った。
ずっと私がおかしいのかと思ってたけど、父の兄弟は父親、母親の考えがおかしいんだなって少し気持ちが楽になった。

なんか、夜になると希死念慮もだけど、解離症状のようなこともおきてる。
自分が自分じゃなく感じて…









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2022年11月13日 19:27
普段作らないもの作ると…
 ( こぶたさんのプロフィール)



普段作らないもの作るとパニックになる私�








花に対してそこまで興味なくて管理がとか言ってる人に花を送ろうとしてるならハーバリウム。
だけど、ブームは終わってるし、私も通常の好きじゃないから、どうせならとイニシャルのハーバリウムを。
場所取らないし、変わってるし。
ただ、本当にハーバリウムは好き好んでずっと作らなかった。
ドライフラワーの飾り方の新しい飾り方ってブームになったけど。


そして、今日は親戚の集まりだった。


妹のことで。
父の帯状疱疹がある程度進んでから病院行ったから後遺症が残ったって話になってつづらごと言う言葉久々に聞いた�
帯状疱疹のこと。
確かに昔言ってた大人が沢山いた。
頭にできて頭が痛くて他に異常が見つからなくてそれが帯状疱疹だったって言う人から最終的に真っ黒になったと言う人身内にいろいろいて…

痩せたことに対して突っ込まれたけど、別に何かあったとかじゃない。
去年の猪苗代湖の水上バイクの時の写真を見てやばいと思ったからってだけで�
特に意味は無い。
後ろ姿撮られてて、その写真みてやばいなって思っただけ。
その友達とその弟が水上バイクの免許を取ったらしく、来年以降は会費制にして猪苗代湖で水上バイクとBBQをって誕生日の時に話をしてた。

でも、本当に母方の親戚と集まると最終的に金の話になる…



妹に相手の家族は、相手の家族の家系とか気にしないって言ってたのを聞いてたけど、本当に今そのことで障害がある当事者の中で話し合いになったりしてる。
特に発達障害とか先天性のものに対して。
いまだに先天性の障害とか脳の障害になると遺伝するから婚約破棄ってこももあるらしく、それもTwitterなどで見かける。
先生たちに言われたわけじゃないけど、自分が診断されて、よく考えたらうちの親も発達障害のような感じだなって人がたくさんいるって知られるようになってきてて当事者からすれば遺伝だと思って、結婚そのものしません、結構しても子供いりませんって人最近多い。
母親と子供3人共発達障害でしたとTwitterで最近炎上してたこともあった。
1人目診断されたんだから2人目となった時産む前に検査しろよと。
病院では大丈夫だとか言われたとしても、最近こう言った体験談本当によく見かける。
子供が診断された時に親も診断されたって話も。
少子化でお金出すから結婚して子供産めみたいになってるからよく話題になるのもあるのかもしれない。



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2022年11月11日 15:48
コットン
 ( こぶたさんのプロフィール)

今年はコットン上手くいった。






次から次とはじけて、資材として使えるようになってきた。







使いたい放題�
インスタ見てたら、親戚の花屋でクリスマスツリーのワークショップやると知った。


一から基礎からワークショップでやってこようかな���
この花材、私が頼んでた花材が市場から入荷したからって連絡来て仕入れて来たんだと思う�
今日入荷したって連絡が来たから�
リューカデンドロン(ポンポン)が欲しかった。
あともろもろ。


私の小さい頃から記憶障害が一気に進む前の将来の夢。
花屋だった。
ひきつけおこしてその後すぐにてんかん発作がおきてたころからずっと。
その頃から野草で花いじりしてた。笑
ただ、二十歳すぎてから花屋は才能さえあれば誰でもなれない、続かないと改めて思った。
でも、身近に花屋さんがいる。
しかも、父方、母方どっちとも親戚だって言う���


花屋に大量にあるドライフラワー整理したいから持って行ってとも言われてるから別の日に取りに行きつつワークショップ受けてこようかな。笑

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2022年11月07日 19:11
黙ってろと言う言葉
 ( こぶたさんのプロフィール)

父が帯状疱疹になった。

しかも、すぐに病院行かず、酷くなってから行ったからか後遺症の神経痛残った。

病院嫌いなのかなんなのか。


病院行くにしても変なこだわりあるらしく…


数年前、蜂にさされた時なんて、自然治癒で治すんだとか言い張って妹に無理矢理病院連れていかれたことがあった。


スズメバチにさされて自力で治すとか本当にどうかしてると思った。


それで帯状疱疹の発疹だけで良くなったら分かるけど、後遺症が残ってる状況ですら自分の兄弟に報告せず隠し通すらしい。


近場にいるのに。

おじが帰ってきてから1度も自分から電話もLINEもしない。

本当にどういう事?の状況。

言えば、発達障害の子供のような怒り方になる。

10年前の私の手術の時も黙ってろ、絶対言うなと言ってた父。
てんかんでひきこもりになってたの知ってるおばたちにすら、手術することを絶対言うなと口止めされた。
連帯保証人になってもらった母方のおじとその姉妹以外の親戚には絶対言うなと。
でも、私はあとからおじたちにはLINEで伝えた。
本当のこと言わないとあることないこと言われるから。
今回の父の帯状疱疹のこともとりあえずLINEで知らせた。
何かあって倒れてからでは遅い。
そうなってからでいいと思ってる父。
自分の兄弟がすぐ近くにいるのに連絡とり合わないとか、この無関心が本当に子供からしても異常だと思ってる。
だから、鍵や財布、nanacoなどをしょっちゅうなくしたり、散らかすだけ散らかして片付けられなかったり、なくして同じもの買ってくるってこももしょっちゅうで、同じものひたすら買ってきて食べて、これだけ物価高になってるのに毎日食べたいなら安いところで買おうと思わないのか高いアイスばかり買ってきたり、私たちが似たようなもの買ってくると食べなかったり、偏食も酷かったり、書類も農家、仕事以外のものは期日守らないってこともしょっちゅうだし、興味無いことには本当に興味なく、その事言うと怒鳴り出すし、逆に興味あることは他の人が話してるところに割り込んで永遠に話してるし、興味あることについての知識だけ凄くて自分の考えがすべて正しいと少しでもこうじゃないかと言うと怒りだすし、自分は間違ってない相手が悪いとなるし、本当にいろいろなこと含めてこの親発達障害なんじゃないかって思ってる。
自分の子供の病気についても無関心だし。
義務教育終わったんだから1人で行けと言う親。
発作が落ち着いてるんだからなら分かる。
車の運転も昔からよそ見運転酷くて前見ての運転に集中してない。

それが田植え、稲刈りの時期になると酷くなる。
本当に農家、農業機器などのことに対しては興味あって知識が凄いんだけど…
本当に認知症とか更年期とかの問題じゃない。
昔から…
だから、手に負えないからおばにLINEした。
本当に発達障害の子供のよう…ブログで全文を読む
2022年11月07日 16:10
美術と体育
 ( こぶたさんのプロフィール)

制作してる時に自分でも不思議だなと思ってる。

何がって、器用だねとか言われるけど、もの作りが好きなのかと聞かれるけど、大嫌いだった。
記憶障害が一気に進んだと自分で自覚してから尚更…
作るものの下書きでデザインするために紙に書く時点で自分でもやばいなと思うようなクオリティだった。
その中で今フラワーアレンジやってる� 


あの頃すべての授業が嫌になってたけど、美術と体育は本当に大嫌いだった。


体育はルールが覚えれなくなってた。


そのうえ、小6の時に2度てんかん発作起こしてプールでおぼれ…。


高次脳機能障害の症状に初めて気づいたのは体育の授業だった。


その頃からずっと自分はと悩んでた。


中学時代も、てんかん発作がいじめがで不登校だったけど、本当は高次脳機能障害で授業ついていけない自分が嫌だったからだった。


本当にすべての授業が嫌で嫌で。


成績も酷かった。


だから、今フラワーアレンジやってる自分が不思議でしかない。笑


クリスマスツリー。



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2022年11月04日 11:42
どこまでオープンにするか
 ( こぶたさんのプロフィール)


数日前に声優が適応障害で議員がうつ病ってニュースの報道があった。



その日だけで有名人の病気の公表が3つ。



精神疾患と難病。




https://youtu.be/_54SDQfOLqo 

【病気公表】柏木由紀に届いた声は?週刊誌はスクープ扱いも?.◆続きをノーカットで視聴▷https://abe.ma/3fyDNdm ◆過去の放送回はこちら11/01放送:【ミネルバ大学】議論で学ぶ?世界からエリート?現役学生に聞く▷https://youtu.be/oPOCdf9rz-E 11/01放送:【トヨタ】EV戦略を見直し?テスラと勝負に?脱炭素時代の自動車▷h...youtu.be



それで、病名が適応障害やうつ病などの精神科受診が必要な病気や障害になると、絶対周りには言うなとか言ってはいけない病気だとか隠すものだとか言う人達が身近にいる。
言う人達は…と。
SNSにも書き込むものじゃないと。
昔はそうだったかもしれない。
今の時代、患者数何人いると思ってるのか。
人口が減る一方なのに精神科受診する人は増えてる。
だからめずらしくなくなってる。
それなのにも関わらず、身内に1人でもそういう人いると恥ずかしいことだと。
それが若くて発症したとなると尚更。
それで親戚だと思いたくないらしく。
確かにSNSは自慢書くところでもあるし、病気は自慢するようなことでもない。
けど、今の時代、何万人って数え切れないほどの当事者や家族がSNSに体験談投稿してる。
そして、啓発運動かねて、同じ病気や障害の人と繋がって実際会ってってこともできてる。
その投稿を見て、ならない自信があるからなのか1度でも書いたのを見るとフォロー外したりする人間もいる。
別にかわいそうとか大丈夫?とか同情してほしくて書いてるわけじゃない。
確かに中にはいるけど、ほとんどの人が同情目的じゃなく、ただ単に誰かのためであったり、田舎だと隠すものだと言われ、なかなか身近にいなくて同じ病気や障害の人と繋がりたくて投稿してる人の方が多い。
どこまでオープンにするかも人それぞれだけど、うつ病や適応障害も誰でもなる可能性あるから特別でもなくめずらしくもない。
あと、知り合いにいるとか職場にいるとかで中途半端に同情して、うつ病でも働いてる人はいると比べてくる人間もいる。
知ったかぶりして説教のようになるのは…
知り合いにいるから分かるとかで言わりに精神疾患の人に対して言ってはいけない言葉を堂々と言ってくる。
中には笑いながら言ってくる人間も。
そういう人たちがいるから少しでもと休養する時に公表したりするんだけど、ならないと言う自信がある人たちの態度、言動見てると、何年前の知識なんだって思う。






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2022年11月01日 18:00
数ヶ月経つけど変わらない
 ( こぶたさんのプロフィール)

神奈川からおじが戻ってきて数ヶ月。

元々帰ってくる予定だったけどそれが早まったってだけ。

入院してた時身体拘束されるようなくらいだったらしいんだけど、それだけ我慢し続けてたってことなんだろうけど、自分の弟のことに本当に異常なくらい無関心な父親。

数ヶ月経つけど帰ってきた頃と同じ。


自分の弟ですよね…


電話もLINEも自分からしない。


かかってこないんだから連絡しないとか意味不明なこと言ってる。


おばにもいろいろ言われてるけど、私は自分のことと同じだと直ぐに思った。


私が高校時代から自分の子供の病気に無関心の両親。


意識なくして倒れないかぎり、あとは何ともない。


私がまだ大人になってから診断されたなら分かるけど、診断されたのは小6。


あの頃は調べるとなると本か病院の先生に聞くという事だった。


そして、発作が落ち着いてもないのに
「義務教育終わったんだから一人で病院行け」

と言われた高校時代。


中学時代に一気に記憶力低下して検査は受けてたけど違うと言われ…


それでも親にも

「記憶力が悪くなってる」

と何度も言ってきたけどそのたびに言われた言葉。


【仕方ない】


だった。


これが大人になってからなら、自分で調べたりして病院行けてたと思う。


今の時代ネット社会で検索すれば大体のことは分かる。


無関心が、いまだに世間体気にしてる人達が多い精神障害になった子供だけだと思ってた。


そしたら違ってた。


おじに対してもで…


だからおじにもおばにも

「実は、学生時代義務教育終わったんだから一人で病院行けってお父さんに言われてそれから無関心でそれと今回のおじちゃんのこと同じだと思う」

と言った。


だって本当にそう。


異常。


YouTubeで毒親かと思ったら発達障害だったって親いるって言ってた精神科医がいた。


厳しくするとか支配するとかが毒親だけど、自分の子供に無関心な親の中にも発達障害の人がいるって。



今更大喧嘩して父を変えようとなんて思わないけど、本当に他の言動、行動を思い返すと発達障害。


母は母で、50後半で心臓疾患が見つかったけどそれが生まれつきのもので手術して良くなったけど、1ヶ月くらい入院してる中で心臓血管外科の先生がこの患者、なんか変、知的に問題あるって思ったらしく、私と妹の前で言ってた。


考えればそうだなって思うようなこと多すぎ。


だから、1歳とちょっとで亡くなった弟は遺伝だろうなって思った。


その弟が何で亡くなったのか聞くと病名すら言えない親2人….


自分の子供のことなんで言えないわけ❓


心疾患ってだけで、発達障害、トリソミーどっちの言葉も言えない。





今回のおじのことですべて分かってしまった…













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2022年10月31日 13:28
高次脳機能障害
 ( こぶたさんのプロフィール)


テレビではまだ観てないけど数日前のこのネットニュース。


https://news.yahoo.co.jp/articles/bfa5413e77415aadfa8471a395baf56a293cf8bb

 

ゆりやんが“プロレス撮影”で負傷! 唐田えりか、剛力彩芽も「チェーンで首絞め」「頭踏みつけ」現場は超危険(週刊女性PRIME) - Yahoo!ニュース 10月27日、Netflixが撮影中のオリジナルドラマ『極悪女王』で主演を務めるゆりやんレトリィバァが緊急入院していたことを発表した。情報を掴んだ『週刊文春』が同社に事実確認を行ったところ、リリーnews.yahoo.co.jp


脳の損傷、自力で歩けないって知って直ぐに思った。
高次脳機能障害が残るんじゃないかって…
同じこと思ってた当事者がSNS上に結構いた。
まだまだ知られてない高次脳機能障害。
だけど、ちょっとしたことで誰でもなる可能性ある。
脳卒中や交通事故だけじゃない。
子供が遊具からおちて頭打っただけでもなる可能性ある。
あと、学生がスポーツやってて頭打つようなことあったり、田舎でいえば農業で機械操作してて転倒したりしてなる可能性だってある。
だけど、知られてない。
会った時に見た目で分かる人もいるけど、そうじゃない人の方が多い。
だから記憶障害があって注意障害があって仕事覚えれなくて同じミスしてばかりで、それが覚える気やる気ないだけだとか言われてしまう。
1人で買い物できたり電車乗ったり病院行ったりSNSできるような程度であればあるほど…
https://news.yahoo.co.jp/articles/1477e0d863568f5eb6a7b2f339c51beaa9a12b05 

高次脳機能障害、介護する人の44%「うつ傾向」 孤立しない対策を(朝日新聞デジタル) - Yahoo!ニュース 脳卒中や頭のけがによる後遺症「高次脳機能障害」について、当事者とともにそばで支える家族らへの支援が課題となっている。介護している家族の44%に「介護うつ」の傾向があるとの調査結果もある。news.yahoo.co.jp



発達障害に似てるとも言われてるけど、本当に高次脳機能障害もいつ誰でもなる可能性ある。
私自身の手術して発作が落ち着いてからの悩みはほぼ高次脳機能障害�
つい最近、学生の不登校が過去最多って言ってたけど、私が不登校になった原因はてんかん発作とそのことでのいじめや精神状態良くなくて被害妄想になってたのもあったけど、記憶障害が進んで勉強についていけない自分が嫌で検査しても違うと言われどうしていいのか分からなかったからでもあった。
記憶障害の事はその頃から自分で自覚してた。
何でこんなに勉強ついていけないんだろうって。
でも、それを周りにいえなくて…


今は、周りの理解のこともあるけど、理解できないと言うかテレビで話題になったとしても自分には関係ないと未だに思っててしようともしない人が多いのが田舎だからって諦めてる。
何度話したとしても発達障害についての知識も昭和のまま。
発達障害に限らず、精神科行きの病気、障害については。

脳梗塞になって明らかに高次脳機能障害なのに、たぶん、説明受けてないんだろうなって年配者も結構身近にいる。
麻痺などの後遺症が残りましたってだけで。
そんなこと気にしてないとか言うけど本当は迷惑だとか影で言ってる大人が沢山いることも知ってる。



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2022年10月20日 23:09
誕生日
 ( こぶたさんのプロフィール)

誕生日に行きたいと思ってた所に行ってきた。


高校時代の友達とそこにあとから知り合いの男性が。



先週の木曜日にてんかん外来で診察受けた専門医が木金土とやってるイタリアンのお店。









本業は医師だから、病院近くにお店がある。
またいつか行けたらいいな。ブログで全文を読む
2022年10月14日 10:25
言わないつもりだったけど…
 ( こぶたさんのプロフィール)

体壊して精神的なこともあって本来より早く地元に戻ってきた叔父のことで、父の無関心が異常だと兄弟たちも分かったからか、家にも来て、私も言わないつもりだったけど、私のことと似てるとすぐに分かったから叔母に言った。


言ってしまった…


「義務教育終わったんだから1人で病院行け」



と中学、高校時代に言われて、そこから子どもの病気なのに無関心で、今の精神科医からもその事で言われたことがあったと…


だから、今回の叔父に限ったことじゃない。

昔からだった。

身内の病気について無関心なの。


その1人で病院行けと言われた過去があることおばに言ったら叔父にも伝わって私にLINEが来た。

俺の事はいいけど、家族のことなんだからって…

異常だって兄弟の間でも気づいたらしい。

私はすぐに自分のことと同じだと思った。


発作が落ち着いてるなら分かる。


落ち着いてもないのに義務教育終わったんだから1人で病院行けって何?


それを話したらおじやおばも疑問に思ったらしく、父の昔からどうだったか聞かされたけど、やはり発達障害の特性が…


私たちが止めてたわけじゃない。


逆に自分の兄弟なんだからと思って連絡したのかとか言ってはいたけど、それでも無関心…


おじには

「兄貴は自分を見失ってるよ」

って言われた。


年云々じゃないと叔母も言ってた。


好きなことに対しては調べるし、話し始めると止まらなくなってどこで覚えたのか分からない知識を永遠に話してる父。



おじやおば達もやっと分かったか…


って私は思ってしまった。


自分の親のことだけど…


 


昨日のてんかん外来はいつも通り。


薬の変更もない。


ただ、ラミクタールの血中濃度のことや副作用のこともあるから採血したら貧血気味と。


生理だったのもあると思うけど…


今さら、ラミクタールの副作用にある稀だとはなってる血液関連の病気になったりしないよね…


ラミクタールの副作用いろいろありすぎるし…




ただ、1番酷かった発作は落ち着いてるからいい。


それよりも今は高次脳機能障害の問題。


脳が壊れてることに対しての付き合い方。





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2022年10月12日 18:52
父の無関心が…
 ( こぶたさんのプロフィール)

「義務教育終わったんだから1人で病院行け」


と言われた高校時代。

発作が落ちついてるなら分かる。

落ち着いてもないのに1人で行けと言われた。


それからはほぼ無関心。


そんなことが今年の5月に福島に体調不良で戻ってきた叔父にも同じことがおきてて、喧嘩まではいってないけど、揉め事になってきてる…

叔母が母にサイズの問題で着れないエプロンを渡しに来た時にその話になった。

叔父本人も父に対しておかしいって。

だって自分の弟だよ?

体調大丈夫か?って電話もLINEもしない。

叔父の家にも行かない。

私から言っても無駄。

自分の娘の障害に対しての無関心と同じじゃん…

だから、私のことと同じじゃん…と思ってしまった。

自分の子供のことに対して無関心な親は実は発達障害だったって人もいるみたいな話を聞くようになってきてるけど、他のこと含めて私の父親もそうじゃないかって発達障害が知られるようになってから思うようになった。

病院から言われたことを話してもスルーされることなんて当たり前。

分かった分かった的な感じでスルーされる。

それが今回の叔父の体調不良でも同じことになった。

叔父から連絡来ない限り連絡しないんだとか言って数ヶ月たって今日叔母が言って帰って行った。



明日は、てんかん外来。


一年に一度の検査。


と言っても採血だけ。


ラミクタールって副作用ありすぎる。


血中濃度からの肝機能、貧血についての話になる。




今更着いてきて1度話聞いてなんて言えない。


諦め。


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