iness

熱が下がっている事を祈って息子にラインで

熱を聞きました

午前中の時点で38，7分でした

ずっと横になっているみたいです

だるさあり

頭痛あり

食欲なし

ですが、お昼には菓子パンを食べたみたいです

夜には熱が上がり39，5分になりました

キロサイドによる反応熱と教えてくれた方がいました

ですが、前回の大量キロサイドの時は熱があまり

出なかったんだけどなぁ

毎回違うものなのかな・・・

今日でノバントロンが終わりました。

どっちかというと、ノバントロンの方が副作用強めの

ような気がするけど

あと二日でキロサイドが終わりますが、骨髄抑制

が怖いです

不安で気が狂いそう

前回の抗がん剤の時、あまり熱が高く上がることが

なかったので比較しながら体調を聞いていました

今日はだるさがあるとの事。

それ以外はいいとの事でした。

朝はバナナ、ミートボール

昼はカップラーメン

夜は菓子パン

前回の抗がん剤の時に比べると全然食べれています。

夜にラインするとゲームしていないと

これは本当に辛い時なのかも。

横になってYouTubeをみているらしい。

そして夜の検温で38.3分だったらしい。

これが明日には下がっている可能性もある

まぁ横になって安静にしているというのが本来

の姿だと思うけど、息子の場合多少辛くても

ゲームをしたりするので、何が本当か分からな

くなってくる

この先が心配できがきじゃないです

今日から強化療法が始まりました。

朝から髄注

大量キロサイドにノバントロン。

お昼には病院食のカレーを半分に菓子パンを

食べ、夜も病院食のおかずと菓子パン。

最近は菓子パンが主食になってます

あとはいつも通りにゲーム三昧

ゲームが生きがいの子なんで止めなさい

とは言いません

体調を聞くと目立った副作用もないみたいで

熱も36，5分でした

昨日、先生に確認すると抗がん剤はあと3回

ということを聞きました。

なので標準リスクみたいです

造血幹細胞移植自体が様々な重い副作用が起こる

可能性があること、また今回強化した化学療法を

行うことで十分な治療成績が期待できることから

造血幹細胞移植は行いません。

ということみたいです。

まぁ、肺にカビがあるので移植をすればどうなることやら

ですが、息子が緊急事態なような事が起きると先生は

決まって変な事を提案してきます。

昨日の説明の時にも言われたのですが、この話は

寛解導入療法１の時に息子が40度の高熱が出て

先生たちも慌てたというときにも言われました。

先生「ご家族に息子さんと同じ血液型の人はいますか？」

私「私ですけど」

先生「お母さんの血液を輸血するという方法があるんですよ」

私「でも、私持病があるんですけど・・・」

先生「なんの持病ですか？」

私「多発性筋炎です」

先生「あぁ～でも赤血球くらいなら大丈夫だと思うけど・・・

　　　　調べてみますね」

この話、寛解導入療法１の時に血液グループの主任先生

（1番偉い先生）にもされていて私や娘など家族の人で

白血球を増やす薬を入れてその血液を息子に輸血するという

話。その時は私は持病があるし、娘は未成年という事で

駄目だね～と世間話をするかのように話したのですが・・・

これって

末梢血幹細胞移植

じゃないのか

と思いまして・・・

たしかにネットに白血球が早く増えるとか書いてあったけど

移植だよねって感じです。

なんだかよく分からないですけど、息子が助かるなら

やりますよって感じだけど、事前の検査などで特に

CT検査などで私に病気が見つかったらどうしよう

なんて心配も・・・

とにもかくにも今日も息子が何事もなく過ごせたことに

感謝です

今日は病院に行ってきました

家の近くからバスに乗って駅に行くのですが、

途中でバスに乗ってきたファンキーな服装の

おじいさんがいたのですが、同じ電車に乗り

乗り換えた電車でも一緒

病院までのバスも一緒で、結局同じ病院で

降りました。しかも見舞いとかじゃなく患者みたい

でした。難しい病気の可能性ありですな

なんと、息子私にはラインで教えてなかった

みたいなのですが、昨日マルクをしたらしいのです。

看護師さんに

明日から治療が始まりますよ

と言われ、いきなりすぎてびっくり

予想ではもうちょっと先で来週あたりにマルクかな

と思っていたので。

うちの息子の抗がん剤のサイクルは2か月おき

みたいです。

抗がん剤が終わると菌の治療に入って2か月後に

治療開始みたいな・・・

再発の事を考えると2か月がギリギリまてる期間なの

かもしれないです

先生から説明を聞きました。

耳鼻科の先生に確認したら抗がん剤治療を始めても

いいと了解をえたこと。

肺のカビの治療は通常1年以上はかかるので治るのを

待っていたら再発してしまう。

CTの画像も見せてもらいました。

よくなってきていて、まだ数か所ありますが白いもや

みたいなのは消えていました。

今の状態を維持するのは難しいらしく、白血球が下がって

骨髄抑制が始まると、どんなにカビの薬を入れていても

再発する可能性があるとのこと。

鼻のポリープがカビの原因ではないのですか？

と質問してみた。

（よく、副鼻腔炎の人はポリープとか膿と一緒にアスペルギルス

　のカビが見つかっているから）

鼻が原因ではなく、もともと息子の体の中にあって抗がん剤

をやったことで出てきたのかもしれないし、空気中から感染

したのかもしれないとのこと。

カビの感染は予想はしていた。

対策して慎重に行うと。

もし、カビの再発があったら低カリウム血漿の副作用のある

薬をまた投与するとのこと。（アムビゾーム）

長くなったのでこの話の続きは次に書きます。

明日から強化療法１が始まります。

今日は娘と買い物に行ったときに、入学式に

向かう親子の姿を見ました。

1年前の今日は私も息子と一緒に入学式に

行ったんだなぁ～としみじみしました

まさか、この時は白血病になるなんて思いも

しなかった

でも同じ白血病の方のブログやTwitterで、みんなも

頑張ってると私自身が励まされてます。

（息子じゃなくて親のわたしが）

今日の熱は36，9分

昨日よりは主食も食べれていたみたいです。

明日は息子の病院に行ってきます

最近、またラインの通知がいってないみたいで

既読がつかない日が続いてます

返事がきたと思ったらまた既読つかずの繰り返し。

鼻の方は血が止まったみたいです

そして、鼻の風通しもよくなったとか

血もとまったみたいです。

ですが、主食を食べていないみたいです。

以前なら看護師さんにカップラーメンにお湯を

頼んでいたのに

次の抗がん剤が不安だぁ。

白血球が少なくなった時ってCTとか撮れないの

でしょうか？

少なくなった時に肺のカビが増えないかが心配

なんです

今日の熱は37，2分でした。

息子が病気になってから、毎回寝起きは不安で

目が覚めます。

それは息子が絶好調でも絶不調でも不安な気持ちで

目が覚める。

息子が絶不調だと、同じ症状の人はいないか調べまくる。

夜、布団に入りながら寝落ちしそうになりながらも、よく

調べてました。

ちなみにGoogleではあまり検索しないようにしてます。

怖い事ばかり書いてあるからです。

今日は鼻のガーゼをとったみたいです。

鼻からの出血が少しあったみたいなので

とる時も痛くなかったみたいです。

夜は久しぶりにラインの通知えらーなのか

既読がつきませんでした。

今日は少し鼻血が治まってきたみたいです

明日は耳鼻科で鼻のガーゼをとる日です

正直、この鼻の治療が終わってしまうと次の治療が

始まってしまうので複雑な気持ちです。

治療しないと白血病細胞は増えてしまうし、このままって

いうわけにも行かず・・・

中々、この小児の急性骨髄性白血病のブログって少ない。

急性リンパ性白血病のブログはあるんですけどね。

AML-12の情報があまりないんですね。

病院からもらった治療の説明によると、寛解導入療法２

の時に１０％の患者が寛解に入らない寛解導入不能、

または感染症や内臓の合併症によってこの間に死亡

する可能性があると書いてありました。

そして、化学療法や造血幹細胞移植によって正常の

血液細胞もダメージを受けますが、白血病細胞と

比べてダメージが軽いため、治療を繰り返すことで

白血病細胞だけが減っていくみたいです。

次の治療が怖い母なのでした。

昨日の夜からずっと鼻血が止まらない

みたいです

副鼻腔炎の手術では術後に血は出る

みたいです。

それ以外の症状は今の所ないみたいです。

このガーゼをとる時がものすごく痛いらしい

のです。

涙が出るくらい

こうなったのも私のせいなんです。

学校の年に1回の検診でアレルギー性鼻炎と

診断が出る時がありました。

ですが、私には持病もあり車も持ってないので

通院するにはかなりの体力と覚悟がいる。

それで放置してしまったんです。

ですが、次の年の学校の検診では異常なし

になってました。

慢性中耳炎はありましたが・・・

そしてまた放置・・・

その間にポリープをつくってしまった

後悔です。

熱が上がるかと心配してましたが37度だった

みたいです。

今日は息子の副鼻腔炎の手術の日でした。

兄の車で送り迎えしてもらいました

今朝から飲食禁止になっている息子ですが

病院につくとスマホでゲームをしている息子。

浣腸をすませ、最後の腹痛にたえてトイレを

していました

そのうち看護師さんが麻酔科から薬を持ってきて

飲み終わり、手術の時に履く圧迫がすごいソックス

を履き、手術着に着替えました。

手術で呼ばれる数分前に看護師さんが思い出したか

のように

歯磨きした？

と言ってきました。

時間もないのでさぁ～～と磨けばいいよと言ってるのに

きちんと磨きたい息子は念入りにしっかり時間を

かけて磨きだす。

急いでいる看護師さん。空気を読まない息子。

ハラハラする私

手術前に出なくてもトイレをさせるも、出ないのにずっと

座っていて動こうとしない息子。

やっと立ち上がるもめまいがすると、フラフラでした。

看護師さんに聞くと眠くなる薬を飲ませたのが、

ちょうど効いてきたみたいでした。

主治医も迎えに来て、ストレッチャーに乗せて手術室

に向かいました。

手術室に入るのに若い看護師さん息子の苗字を間違って

報告。

主治医に注意され息子に誤ってました。

点滴で薬入れるのに名前を患者に毎回確認させてる側が

苗字間違ったら駄目でしよ。

まぁ、私も小さい頃からよく間違われました。

1本棒があるかないかの読み間違え

手術室前での待機場所で数人の先生たちが息子に

おしかける。

順番に自己紹介。そして、息子に質問や声掛け。

そして手術室に入っていきました。

手術自体は1時間くらいで終わったのですが、無菌室の

ベットに帰ってきたのは3時間後でした。

4月なので研修医なのか新しい先生二人と血液グループの

先生看護師さんの4人でストレッチャーを押されて戻って

きました。

ぼぉ～～～としている息子。

話はすることはできましたが、麻酔がまたきいてるのか

かみ合わない会話もあり。

鼻の中にはぎっしり、ガーゼやら綿がつまっていました。

手術は無事に終わりました。

出血もなくポリープは小さかったらしいです。

そしてポリープは膿がでないタイプだったみたい。

落ち着いた頃に兄と帰ることに。

私が帰ったあと18時頃まで寝てたらしく、看護師さんに

今日はゲームやめといた方がいいかも

と言われたのに言う事を聞かずゲームをやる息子。

入院した当初は言う事も聞いていたのに、最近は看護師

さんにも慣れてきて言いつけを無視することもあり。

反抗しているのでしょうか・・・・

夜に息子からラインが

大変な事になった

と・・・

思わず笑ってしまった。

息子よ。母を許してくれ。

鼻血が出てきたと看護師さんに言ったけど、詰め物を

交換しないと言われ、放置してたらこんなになってしまったらしく・・・

結局、もう一度言うと交換したみたいです。

手術では出血はなかったみたいですが、術後にたくさん

出て驚いています。

来週には鼻のガーゼをとるみたいです。

今日は病院に行ってきました。

局所になったらどうしようと、少し憂鬱な

気持ちで病院に向かう

あまりに不安すぎて全身麻酔か局所麻酔かの

夢をみてしまいました

どんだけ～～～～～～～

と思われる方もいるかと思いますが、局所だと

息子が耐えらるところまでしかできないです。

私的には先生が今できる限りの治療を手術で

やってほしいんです。

病院について、看護師さんに

全身麻酔になりましたよ

と聞いて、ホッと一安心しました。

午後2時から麻酔のちょっとした検査と説明と

同意書にサインを息子と二人でしました。

麻酔科の外来に行くのに、無菌室から出る息子。

今までは車いすで検査などに行くことが多かった

のですが、最近は歩いて行ってます。

筋肉も衰えてきているので、先生からは歩くように

言われているみたいです。

他の方の副鼻腔炎の手術の話を読んでいると、

やっぱり副鼻腔炎になるとカビなどが見つかる事が

あるみたいです

息子も最初から鼻にカビがあったのかもしれない。

それが肺に感染したのかもと思うように。

鼻だから簡単な手術に思えるのですが、けっこう

術後も大変みたいです

明日はお昼ごろからの手術の予定です。

朝、昼は食べられず浣腸をかけるとか・・・

無事に終わりますように

今日も全身麻酔ができるのか局所麻酔

になるのか結果は出ませんでした。

多分何かのデーターの結果待ちなの

かな？

たしか、麻酔科の先生が足りないデーターも

あると言っていたような・・・

今朝息子からのラインがありました。

明日来てだって

もし全身麻酔だったら明日は同意書にサイン

するために行くことになってました。

ということは全身麻酔できるの？

と喜んだのもつかの間、看護師さんから電話

がきました。

まだ結論がでていないけど、明日は念のために

来てほしいとの事でした。

息子の鼻のポリープは入院した時に耳鼻科で

見つかっていました。

もし、この時点でポリープの手術をしていたら

今のような感染症になってなかったかもしれない。

と考えるように・・・

寛解導入療法１の時に肺と肝臓になんの菌か

分からない菌があると言われ、この菌がすでに

カビだったとして、それが鼻のポリープからの菌

だったらと考えてしまうんです。

なので、鼻の中はきれいに手術してほしい。

と今はそれを願うばかりです。

今日は息子の病院に行ってきました。

今回は麻酔科と耳鼻科の説明を聞くのが目的です。

麻酔科の説明では今日CTをとってから全身麻酔か

局所麻酔になるか判断するとの事。

肺にカビがあるので全身麻酔はリスクがあり、慎重に

判断するみたいです。

今日、全身麻酔か局所になるか聞けると思ったのに

まさかの結果聞けず・・・

ですが、そのあとの耳鼻科の説明では全身麻酔での

説明をされたんです。

全身麻酔でいけるのか・・・

この間手術を担当する先生から説明されたのですが、

今日の先生は女の先生で説明が分かりやすい！！

副鼻腔とは頬部や目の内側にある骨壁に囲まれた空間で

あり鼻腔へ交通しております。

この交通路が閉塞し炎症を起こし、粘膜の腫脹や膿汁など

の貯留を生じたものを副鼻腔炎（蓄膿症）と言います。

粘膜の腫脹が高度となるとポリープ（鼻茸）となり鼻閉が

ひどくなります。

症状としては、鼻汁、後鼻漏、鼻閉があり、嗅覚障害や頭痛

頬部腫脹まで生じることがあります。

息子の手術の目的は炎症部位を全て切除するわけではなく

副鼻腔の交通をつけ治癒の促進を図るのが目的みたいです。

カビのおそうじをする。

ネプライザーの治療効果が上がることが期待される。

薄い鼻の壁を削って鼻の空気の通りをよくするみたいです。

このポリープなんですが、ポリープがカビかもしれないし

違う菌かもしれないと。

とったポリープを調べて菌も特定するみたいです。

もしかしたら、この鼻のポリープが原因で肺にカビがいった

可能性もあると先生たちは疑っているみたいで、少しでも

悪いと思ったものはとりたいみたいです。

明日には局所か全身か分かるみたいです。

全身麻酔で奇麗にしてほしいなぁ。

今日は息子のとこにもっていく食料を娘と買い出しに

行ってきました。

菓子パンや、果物・・・

最近は病院食の塩むすびを食べれるようになったので、

ふりかけを沢山買いました。

ＧＥＯにも行ってきたのですが、モンハン売り切れてました。

息子に持っていこうと思ってたのですが・・・

メルカリで買おうかな。

今日は私の母の命日でした。

母は肺腺癌で亡くなりました。

来年の３月は７回忌になります。

今日も喀血はなし。

食欲もあり。

熱は３６，９分。

明日は病院に行く日で麻酔科の話を聞きに行きます。

全身麻酔で鼻の手術ができるかどうかの話です。

喀血したことで手術に影響するのかな？

とも思ったけど、明日分かると思います。

また不安な日々をおくる母なのでした。

昨日、息子が喀血してから私は何も手につかず

いろんな方のブログを読みあさりました。

でも、急性骨髄性白血病の方でアスペルギルスのカビの

治療とかはしていても喀血までしてる方は中々いない。

今日は息子、CT検査をしたみたいです。

今は止血剤で血は止まっていて今日は喀血してません。

食欲もあります。

熱は３６，５分

白血病とは関係なくアスペルギルス症の方のブログを見ると、

喀血している方がほとんどで、やはり手術をしている方が

多いです。

鼻も肺も奇麗にしてから次の治療に進みたい気もするけど、

あまりに遅いと再発の恐れもあるし・・・

この先、どうなるのでしょうか。

１日１日何事もなく終わってほしいと願うばかりです。

今日も何事もなく終わると思ってました。

ご飯も病院のご飯とか菓子パンとか食べれてきてたし、

耳鼻科の方で手術の話を進めている矢先です。

夜ご飯を食べようと思ったら

喀血

してしまいました。

数分血が止まらなったみたいです。

口からと鼻からの血。

看護師さんすぐに先生を呼んで、レントゲンして止血剤が

処方されました。

血が止まってから、透明の鼻水が大量に出たらしく止まったと

思ったら鼻がむずがゆくなり、それと同時に寒気がしたみたい

です。

最初は花粉症？

病院に花粉あるわけないし・・・

風邪の症状？

と思いました。

鼻の副鼻腔の手術も予定していたのに、この喀血でどう

みるか。

喀血した場合、肺も手術した方がいいとあるけど、どうなることやら。

この先、不安だらけです。

また私の何も手がつかない時期が到来しそうな予感。

恐怖と不安で私の体もストレスでなのか胸のあたりが

痛むようになりました。

息子は落ち着いたころにドーナッツを食べゲームをしてましたが

もし、喀血の血が気管につまったりでもしたらとか思うと心配です。

ラインの返事も遅いと心配になりますね。

今朝も息子、私が持って行った菓子パンと

病院食で出たボイルウィンナーを食べたとか

残していいから、食べれるものは少しでも食べなさい

と言いました。

お昼はカレーライスを完食。

夜は塩むすび、食べれるおかずなどを食べてます。

熱は３７，４分

最近３６度台だったから３７度台になっただけで心配

本日はモンハンの発売日。

息子は３DSの時にモンハンをやってつんだことがあるので

今回のモンハンはあまりのる気ではなかったのですが、

面白そうだよと言ってすすめました。

ちょっとお高いですが、鼻の手術も近いのでそのご褒美

です

今日は息子の病院に行ってきました。

長時間の電車はおしりが痛くなって辛いです

特に今日は朝から私の体調があまりよくないな

と思いました

今日の熱は３６，５分

耳鼻科の手術前の検査がありました。

心電図　　そして　　　肺機能検査

です。

カリウムのお薬も１回６錠から３錠に減ったみたいでした

耳鼻科の手術を担当する先生からお話を聞きました

まず鼻の中に膿が確認できないけどポリープがあると・・・

これが悪さをしているのか分からない。

全身麻酔が可能なら全部悪いものをとるけど、また抗がん剤を

始めればいい方の鼻にできるかもしれないし同じところに

出来るかもしれない。

麻酔科の先生が息子の今の体の状態で全身麻酔が可能か

判断して今後が決まるみたいで、局所麻酔になったら

息子が我慢できる限界までやるので全部取り切れないで途中で

終わってしまうこともあるとのこと。

そのことを小児科の看護師さんに伝えましたが、全身麻酔が決まった

かのようにスケジュールを組んでました。

その場合、４月２日の１時間くらいの手術なんですが、前日に

麻酔科の同意書にサインしに４月１日の日も病院に行くことに

なるそうです。

今月は交通費の出費がかさみます

来週はほとんど病院に行くことになり忙しい週になりそうです

そして、息子の病院食を見直そうと栄養士さんと相談

しました。

３食ロールパンだったのを朝だけにして、朝は焼ハムや

ボイルウィンナーを出してもらうことに。

お昼と夜は塩むすびを出してもらい、肉禁止も解除しました。

今まで味の薄いお年寄り食が、夜は味の濃いチンジャオロース

などが出て美味しかったみたいです。

なので夜ご飯は１品だけ残して食べたみたいでした。

看護師さんも体調はいいはずなのに体重が落ちている

と言って心配してたので食べれるようになってよかったです。

これが続いてくれればいいのですが・・・・

今日は朝から私の方の眼科に行ってきました。

もう１０年以上もステロイドを飲んでいるので、副作用で

白内障、緑内障になりつつあります

私の大嫌いな視野検査をしました。

この検査、寝不足で検査をすると決まって先生に

あれ今日は調子悪いわねって言われる

今回はたっぷり寝たので、いいですねって言われた

そして、息子の病院からの電話。

安定しているのでドキドキ感はなく電話に出る。

耳鼻科からの電話でした。

肺にもカビはあるし、今後の治療に影響があるかもしれない

との事で鼻の手術をする方向になったみたいです

でも、私はカビをとってもらった方が安心です。

息子は怖がりなので、鼻の手術ですが全身麻酔を希望して

います。

なので、来週の火曜日は麻酔科の先生の話を聞きに病院へ

行くことに。

手術は４月２日の金曜日を予定しているみたいです。

娘を通して高校の事務からも書類が届き、こちらも４月１日

までには提出してほしいみたいです。

今月はもう毎日必ず予定が入っていて、落ち着くことも

出来なさそう

本日の熱は３６，５分。

今日は午後から私のスマホが不具合で

Googleが落ちたり、ラインも開けなくなったりしました。

私だけはなかったみたいで、androidを使っている人は

不具合が起きたみたいです。

今日は息子の菓子パンを買いにスーパーへ。

１日２個の計算で賞味期限ぎりぎりまで購入。

息子とラインをしながら何がいいか聞きながらの買い物です。

菓子パンの他に追加でカップラーメンや春雨スープ、スープデリ

などを食べたいと。

食べたいのはとても嬉しいことです。

息子は病院で入院しているのに、息子が家にいる時と

食費は変わりません。

昨日から息子のいる無菌室に一人男の子が入ってきた

みたいです。

息子が入院した時、４人部屋で隣のベットだった男の子です。

小学高学年なのかな。

しっかりとした礼儀正しい男の子。

多分、リンパの方の白血病で移植でもするのかな。

私は同じ無菌室に他の子もいた方がなぜか安心するのですが、

息子はそうでもないみたいですね。

今日の熱は３６，５分でした。

今日は穴があったら入りたい出来事がありまして、

息子にラインで話を聞いてもらう

時間がたつにつれて私の気持ちも落ち着いてきました。

３月２２日は息子の誕生日です

病院での誕生日・・・

夜ご飯が豪華だったみたいでいつもの器ではなく

豪華なお弁当みたいな仕切られた器でした。

息子が苦手なお年寄りが好きそうな醬油で野菜など

煮たようなやつではなく、エビフライ、フライドポテト、

果物など定番なメニューで３分の２は食べれたみたい

です

次に病院に行った日には栄養士さんと話をして変えてもらおうかな

息子は入院してから今まで一度も辛いと言ったことが

ありません。

それが最近、ある治療で辛いと言うようになりました。

それが鼻の吸入です。

これがとても辛いらしいのです。

１日１回の吸入だと思っていたら、朝昼夕の１日３回

吸入しているらしいのです。

鼻の手術は息子には様子を見ると言っていたみたい

です。

吸入をしばらくやって様子をみるのかな。

そして昼と夜に食べていた菓子パンもなくなったみたいです。

今日の熱は３６，５分でした。

今朝は息子のラインで起こされました。

まぁ、ゲーム関係の事でのやり方の

質問なんですけどね。

昨日は鼻のカビをよくする吸入をしている最中に

嘔吐してしまい、先生に聞いたところ無理しない程度に

と言われたみたいです。

もう無理！ていうところで止めてもいいとのことでした。

ですが、今日の吸引は嘔吐することもなくできたみたいです。

そして１日１個だけ菓子パンを食べていると思いきや

お昼と夜に食べているみたいでした。

食欲は回復しているんですよね。

ただ食べれる物が限られているだけ。

なので今度病院に行く日は１日２個の計算で賞味期限ぎりぎり

の日までのパンを買っていく予定です。

計算では明日で菓子パンはなくなります。

こんな時本当に家から病院が近ければ全然違っている

と思います。

１日１日があっという間で、時間が進むのがとても怖いです。

今日は息子、鼻のCTをとる日です。

このCTを見て手術をするか判断するそうです。

手術をするとしたら私に電話がくるものなのか・・・

息子から聞かされることになるのか・・・

今日から鼻の吸入が始まったみたいなのですが、

前回やったのより薬の量が多いみたいで鼻が

おかしくなりそうと。

つらい

とラインがきました。

案の定、吸入して吐いてしまったみたいです。

これが毎日やるんだったら毎回吐くんじゃないの？

と聞いたら

看護師さんが先生に聞いてみると言ってたみたいです。

今日の熱は３７度

そして、今日は学校に行ってきました。

本当なら息子は４月から高校２年生になる予定でしたが

単位的に６月までに復帰しないと３年生に進級は無理とのことで

６月までは確実に無理だなとおもって１年間の休学届を

だしてきました。

息子は眉間にシワをよせるくらい嫌がってました。

まぁ、気持ちは分かります。

正直、学校なんてどうでもいい。

生きていてくれさえすればと思ってます。

哲仁王后見終わりました。

時空を超えて現代の男性が朝鮮王朝時代の王妃の

体の中に魂が入ってしまうという話。

笑い・・・笑い・・・

で時々涙でした。

今までにない斬新なドラマで笑いはあるものの、ちゃんと

まじめなシーンもあり、胸キュンもあります。

最後はどうなるどろうと思ってみてましたが、いい終わり方

でした。

おススメ度

★★★★★

今日は息子の病院に行く日です。

今回は比較的安心して行けました。

無菌室に入ると寝そべってスマホをしている息子。

いつもと変わりません。

残っている食べ物を確認すると食べれる物はすべて

食べた感じでした。

食欲はあるんだけど病院食だけは食べれない。

そんな息子に色々食べ物を買って持っていきました。

まずは菓子パンです。

惣菜パンは食べられません。

リンゴパイ系のパン。チーズ蒸しパン。チョコディニッシュ。

ドーナッツ。

生クリームを食べてはいけない事は知っています。

私の頭の中ではお菓子作りに使う生クリームを想像してました。

ですが、お菓子やパンの中に入っている生クリームもダメ

だとは気づかずうっかり買ってしまってたんです。

後は水あめも食べれません。

この水あめけっこうお菓子に入っているんです。

入ってないのを探す方が大変かも。

とうわけでお菓子も食べれる物が限られてしまった。

もう一度食べれる物、食べれない物を見直さないといけないな

と思いました。

息子のいる病院は加熱食に厳しいです。

白血球が回復しても加熱食です。

先生からの説明もありました。

CTをしたら、カビはよくなってきているとのこと。

カリウムが下がってしまう薬をやめたのでカリウムを

上がってくる。

白血病の治療が終わっても、このカビの薬は長く続く

みたいです。

明日は鼻のCT。

それから手術するかは決めるとの事でした。

カリウムが低くなると動悸や高血圧などになるみたいで

少し体調がよくなった息子はベット近くに設置してあるシャワー

を椅子に座りながらしているみたいでした。

安心して帰る事が出来ました。

今日は明日息子の病院に持って行く食料などを

買いに娘と買い物に行ってきました。

菓子パンを4つ。

1日1個の計算で賞味期限マックスで21日だったので

その日の分まで買いました。

今日はふとカリウムの話になりました。

息子は肺のカビの治療でアムビゾームを使っているの

ですが、その副作用で低カリウム血漿になりカリウムの

お薬を頑張って飲んでいます。

点滴からもカリウムを入れて、限度があるので内服で

朝、昼、夜５錠づつ飲んでます。

それが今日の夜から６錠になったとラインがきました。

アスパラカリウムという覚えやすいお薬の名前のもの

飲んでますね。

今日は生活保護の担当の方からも電話があり、学校の

先生からもあり忙しい日でした。

生活保護の担当の人の不満。

なんで息子の様子を聞かないで元気な娘の様子を

聞いてくる？？

おかしくないか？

初めて担当になった人は、母が肺がんで入院している時、

こまめに電話をくれて母の様子を聞いてくれてました。

人によって人間性がわかりますね。

学校の先生は３月末までに休学か進級か決めてほしいと

連絡がきました。

休学になるってわかっているけど、中々ふんぎりが

つかない母でした。

部長はいないので正確には部長回診ではないです。

主任回診？

血液グルーブの先生や研修医が全員きたみたいです。

今までも何回もあったみたいですが、今回初めて

息子から聞きました。

というのも、今日のこの回診で先生から肺炎と

言われてそれを教えようとラインを送ってきて

くれたんです。

私は肺炎ということは前から聞かされており知ってました。

先生は息子には肺炎と話してなかったみたいです。

息子はだから俺は咳がでるのか！？

と納得してました。

ですが、息子から病気のことでラインがくると

どきっとしてしまいます。

実際に今日のラインでも血の気がひきました。

息子のためにスマホのアプリの太鼓の達人を

コントローラーでやる計画をたててましたが、

できない事がわかりました。

せっかく、コントローラーも買ったのに使い道を

探さないとな。

今日の熱は36，9分

今日も何も変わらずの息子。

熱は36，8分

寛解導入療法２から34日目ですが、軽いものばかり

食べてます。

今日は耳鼻科で鼻を見てもらったみたいです。

クリーンルームに鼻の中を見る機械を持ってきて

見てくれたみたいで、まだカビが鼻の中にあると

言われたみたいです。

金曜日のCTを見て決めるみたいです。

このカビ、寛解導入療法１の時に肺と肝臓に菌が

あって何の菌か分からないと言われた時からあったの

だろうか？

と考えてしまう。

先生もそれは分からないと言ってました。

肝臓の方が生検してないのでカビなのか分からないと

言われたけど、これがこの時からこのカビなら菌も

見つかったわけだけど、不安はまだまだあります。

今日は息子とも必要な会話だけで静かな日曜日でした

熱も36，8分と落ち着いています

まだ食事は完ぺきとは言えないですけど、必ず何かを

食べてはくれてるみたいです

息子の病院の枕の周りにはswitchにコントローラー、３DSなどが

置いてあります

これは整理しないと治療の妨げにんるだろうと、セリアで収納ケース

を買ってくるようにと頼まれました

ゲームが趣味であり、生きがいの息子です

ここ最近、食欲が回復してきているように思えます

木曜日の日に置いてきたバナナ3本とミカン5個

はっさく1個不知火1個すべて食べてなくなったと

体重が10キロ減ったので体重を増やさないと

病院食も息子はめんどくさがって変更とかしないのですが、

変えてみてもいいかなと思いました。

3食ロールパンを1ケ月は続けていると思います

これを麺に変えようか相談してみます。

ですが、私が買い物に行きこれはどお

と写真を送ると

いいね

と返事をくれます。

今日は久しぶりに菓子パンを食べてみたいと言っていたので

病院に行く前の日に買って持っていこうと思います

今日の熱は36，8分でした。

ここ２，３日、息子からのラインが多くなりました。

嬉しいけど、何かあったのでは

とドキッとします。

息子の誕生日が今月の２２日にきます。

なので、何かゲームのソフト欲しいのあると聞いたら

ないみたいなので、太鼓の達人の曲のダウンロードを

買ってあげました。

今日はスマホでの太鼓の達人の話になり、そっちも

やる話になり１日中息子とラインしてました。

今日は腕から採血をしたみたいです。

もう少し早くにしてほしかった。

肺と肝臓に菌があると言われたときにやってほしかった。

熱は昨日と同じで３６，５分。

ミカンや果物の缶詰を食べたみたいです。

昨日、病院に行った時に息子から聞いた話。

優しくて誰にも怒らない息子がイライラする看護師さんが

いるとのこと。

俺は猫をかぶっている！！

と言ってました。

なんでも、忘れたりする看護師さんらしいけど、

その看護師さんは年配の方で仕事が出来そうに見えるけど

天然でおっちょこちょいと言った感じがありました。

そして、昨日の夜に薬を飲むのがキツイというので

１時間かけて薬を飲んでもいいからと言うとゆっくり飲んだ

みたいです。

今日は病院に行く日でした。

今日も説明があるので不安な気持ちで

いってきました。

最近は寝ていると肺のあたりが痛いです。

まさか、これも息子と連動しているというのか！！

今日の看護師さんはとても話しやすい看護師さんで

安心しました。

この看護師さんとなら辛い説明も耐えられる！

そばにいてもらえると安心する看護師さんなんです。

息子は横になりながらゲームをしてました。

看護師さんに息子の様子の話を聞きました。

だるさが続いているということ。

食欲の回復がいつもより遅いこと。

カビの治療で低カリウム血漿になっていて、ふらつきも

あるので、お風呂やシャワーには入ってないという事。

昨夜は薬の量も多くて嘔吐したみたいで、１度に飲む

薬の量を聞くと１０粒は飲んでるという事でした。

先生の説明もありました。

曜日で先生の担当が決まっているのか、先週と同じ先生からの

説明で安心しました。

カビの種類が確定しました。

アスペルギルスでした。

予想はしてました。

抗真菌剤のアムビゾームとボリコナゾールで加療していましたが

アムビゾームの副作用で、低カリウム血漿になってしまい点滴

内服でカリウムを補充していると。

点滴からは限られてる分しか入れれないけど、内服だったら増やしても

いいみたいで、あともう少しのところなんだけどと内服を増やすかなぁ～

と先生は話していました。

ボリコナゾールは血中濃度が高く、一時中断しているみたいです。

血中濃度の低下をみて再開の予定だそう。

そして今日は耳鼻科の先生が息子の鼻を見てくれました。

奥の方にかさぶたがあり、とってみると大きな血の塊が固まった

奴が出てきて、副鼻腔炎を見てくれたのですがよくなってきている？！

と驚かれてました。

本当は鼻の手術の予定だったのですが、来週の月曜日にもう１度

鼻の中を見て、金曜日にCTを撮り、それを見てから手術は判断するとの

事でした。

息子の体重もかなり減りました。

先生や看護婦さんからも

やせたね～～

と言われてます。

５５キロから４５キロになった息子。

体は骨と皮です。

熱は３６．５分

バナナを食べました。

赤血球の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださってる皆さんありがとうございます。

最近息子の方からラインがきます。

この間Wi-Fiの設定を息子が変えてからラインもすぐに

通知がいくようになりました。

息子のところに先生が来て話をしていくのが１０時前で

私に電話がくるのもいつも１０時頃です。

今日は１０時頃に息子からラインが来ました。

再来週、鼻の手術するってよ。

危険なカビ、確定ですね。

鼻に入ったカビをとる手術だと思います。

でも、この手術という話を聞いて何故か安心しました。

とってもらった方が確実だからです。

残すは肺だけです。

肺ももしかしたら切除する手術になるのでは？

と予想しています。

何より手術が大嫌いな息子。

メンタルが心配です。

今日の熱は３７度

夜に薬を飲んで嘔吐してしまいました。

沢山の胃液を吐いてしまったみたいです。

果物の缶詰も食べたみたいでそれも嘔吐したみたい

です。

最近は週に１回はたまった胃液を吐くみたいに嘔吐

しています。

明日は息子の病院に行く日で耳鼻科や呼吸器科の

説明があるので怖いです。

特に肺が心配なんです。

耐えるしかない！！

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病院に行く日が近づくにつれて恐怖がつのってくる。

検索をしてしまって悪い情報ばかりを見てしまうと、

血の気がひいていく。

夜も寝られず、寝ても変な夢を見たり心が悲鳴を

あげています。

そのうち、私も病気になるのでは？と思うくらい

心にゆとりがないです。

今日は午後に息子の方からラインがきました。

おれさ、前から思ってたんだけど、検査多くない？

話を聞いていくと、エコーの検査をすると言われた

らしく、無知な息子はこの間やったみたいな気管支鏡

みたいな検査をやらされるとビクビクしているようでした。

お医者さんからの説明は理解して聞いてません。

なので、分からない事があると私に聞いてきます。

説明に戸惑うこともあり、エコーは簡単な検査でしょ？

と息子の心を安心させます。

今日の私はテンション、ガタ落ちでした。

熱３６，９分

月曜日は何かが起きる曜日。

案の定ありました。

ちょっと遅めに起きてラインを見ると息子から

朝９時過ぎころからラインが来てました。

いつくるの？

おーい

でんわするよ

と・・・

急いでいるみたいで電話がかかってきた時に

話をして看護婦さんに代わってもらいました。

呼吸器科の方でこの間の気管支鏡検査の結果の

説明が今日の予約になっていて、今日私が来れない

なら今度来る日に説明をしてもらうようにするとの

事でした。

あぁ、また次に病院に行く日も恐怖の説明が待ってます。

今日の息子は

熱　３７度

バナナとグレープフルーツを食べた。

検索しては駄目なのに検索をしてしまう。

安心できる情報を探してしまうのです。

息子は今後もまだ治療が残っています。

そこで、急性リンパ性白血病の方で肺にカビが感染して

抗生剤で、ある程度治療したあと、肺を切除してその後

抗がん剤治療をして完治している人の論文なども見ました。

共通しているのは、皆さん肺を切除しているという事。

もちろん抗生剤だけで完治した人もいました。

そうゆう情報を見ると少しでも安心できます。

そして、無知な息子には少しでも恐怖を与えたく

ないんです。

私も経験したことない治療を頑張っている。

尊敬しかないです。

今日の息子ですが、ラインが中々既読にならず

あまり会話出来てません。

点滴のせいで眠たくて寝てるのかもしれません。

現に夕方から２３時まで寝てたみたいです。

娘にこの間、チョコの紗々を買ったのですが、

息子に食べたい？と聞くと

いいね

と返事がきました。

食べたいという欲はあるみたいです。

ですが、中々食べることはまだできてないみたいです。

ラインが既読にならないので娘が試しに息子に

送ったら即既読がつきました。

私より、息子は娘とラインをする方がとっても

楽しそうなのに、娘があまりラインしてくれず・・・

今日も二人でラインでしりとりしてました。

毎日でも家族がそばにいると少しでも元気に

なれるのでは？

ふとそんな事を思ってしまう。

息子も娘に会いたいだろうなぁ。

今日の体温は

朝３７，１分

夜３７，４分

血小板の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださる皆さんありがとうございます。

楽天モバイルにモバイルWi-Fiを変えてから

ラインの通知がいかなくなる日が多くなりました。

でも、ゲームのオンラインは快適にできているみたいです。

なので、私のスマホのアプリでみまもりswitchを入れようと

思ってます。

これで、息子がゲームをやったと分かれば安心します。

何時間やったかもわかるので。

夕方に息子からラインがきました。

ゲームをしていると。

しんどさはあるみたいですが、ゲームはできるみたいです。

今日は給食に出た桃の缶詰とチョコを食べたみたいです。

少しずつでも食べてほしいです。

熱は３７，１分

昨日まで３６度台の熱が３７，１分になっただけで心配になる私。

毎日ビクビクしながら過ごしてます。

息子、だるさが続いてるみたいです。

看護婦さんに聞いたんです。

なんで熱も下がったのにだるさが続いているの

ですかね？

１週間くらい高熱が続き、寝てばっかりいたし、

歩くこともなかったから筋肉が衰えてるのかもと。

立ち上がるとフラフラするみたいです。

食欲も以前ありません。

かろうじてミカンなどが食べれているみたいです。

今日の熱は３６，８分

いつものごとくラインの既読がつかず心配でたまりません。

ですが、ネットがきれたりするとゲームができないもの

だから私にネットがきれてゲームができないとラインをよこします。

ネットのつなぎ方のラインはたえず続きます。

解決するとまた既読がつきません。

まぁゲームができてるということは、しんどいとは思いますが

そんなにひどくはないということなんですね。

看護婦さんも息子がゲームをしてるかしてないかで体調を

みているみたいです。

カビの抗真菌剤で、アムビゾームとボリコナゾールを毎日

投与してます。

夜は胃液を嘔吐してしまいました。

そして、今日は赤血球の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださる皆さんありがとうございます。

まだまだ心配で不安ですが信じるしかない状態です。