iness

今日は病院に行く日でした。

私が病院に行く日にあわせて一般病棟に

部屋を移動することになりました。

息子と入れ替わりで無菌室には他の患者さんが

入って２名の患者さんがいます。

３人まで無菌室に入れるのですが、２名までで

1つはベットをあけておかないといけない決まり

でもあるかのように決まりました。

多分、息子と入れ替わりで入った患者さんは

今の息子より深刻なのかも。

その方のご家族らしき方と先生が深刻そうに

話しているのを見たからです。

息子は2人部屋に入りました。

でももう一つのベットは空いているので一人部屋の

ようなものです。

息子のイライラもMAXで

「家に帰りたい」

と言いだすようになりました。

部屋の移動はリハビリに力をいれるため。

リハビリ室に行ってサイクリングマシンで自転車を

漕いだりしたみたいで楽しかったみたいです。

来週にはマルクをして結果をみて次の治療の判断を

して、来週末には治療になるみたいです。

もう、家に帰ってからの準備も始まり、末梢神経障害が

あるので通院するにはどうするか？

などの話し合いもしてます。

退院が見えてきました。

今朝、病院から電話がありました。

無菌室から一般病棟に移動するという話。

１人部屋か２人部屋になるということ。

感染症の心配はないと思うけど、CTもとる予定

だと・・・

抗がん剤やってからだいぶたつけど、今頃

CTですか？

まぁ炎症数値を見て問題ないとみてるからでしょう。

私が今度行く木曜日に部屋の移動を考えているとのこと。

部屋の移動はリハビリのためで、リハビリ室とかに

行きやすくするためらしいです。

なので次の治療をやらないわけではなくて、やるか

やらないかは決まってないらしい。

先生たちが一生懸命、討論してるのかも。

というわけで治療が終了したわけではなさそうです。

早とちりはよくないですね。

月曜日は何か動きがある日。

しかも４連休のあとだし・・・

息子に先生から治療の事何か聞いた？

とラインで聞くと

一般の小児病棟に戻ると言われたらしいです。

戻る＝３回目の強化療法はやらないと

いう事です。

いつ戻るかは分かりませんが、戻ってからも

リハビリをするみたいです。

鼓膜の手術もどうするか・・・

退院が見えてきました。

抗がん剤が効きすぎた息子ですが、だから再発は

今後ないのか？

型とか聞いてないので分からないですが、

再発しにくい型なのか？

色々考えてしまいます。

これからは再発に怯える毎日になりそうですね。

祝日、病院に行ってきました。

病院は外来がやっておらず、静かでした。

食欲もあるし、週に１度のシャワーも私と

すませました。

気になるのは前回より足の痛みが増したとの

事で１日に１時間くらい痛みが続く時間が３回

あるとの事で波があると・・・

その痛みが、ちょうどシャワーの時にやってきて

右足をかかとで歩いていました。

今回は、これが普通なんだというくらい順調で

何事もなく終わったので先生からのお話も

あまりなく毎日が過ぎています。

耳鼻科にもみてもらったみたいで、膿もなく

手術あとも奇麗とのことで次は１か月後に

受診になりました。

そろそろ、次の治療をどうするかのお話があると

思うんですが、どうなるんだろう？

そして、息子は鼓膜に穴が開いていて手術をしての

退院になるのか・・・

２度の手術をしているので３度目の手術かぁ～

耳鼻科では鼻はこまめに見てくれるけど、耳は

見てくれないです。

感染症には耳は関係ないからかな。

退院にむけて、色々準備をしていかないとな

昨日は私の病院の通院の日でした。

天気予報では猛暑

考えただけで行く気がうせる

いつもなら2か月おきの受診なのですが、

特定疾患の更新の診断書をかいてもらう

関係で6月、7月、8月と1か月おきの受診

になってます

体が疲れてます

CKの方は１９０台といつもと変わらない感じ

上限では１６０くらいまでだったかな

毎週、息子の病院に行くようになってからは

これくらいの数値になってますが、運動になって

るみたいで糖尿の数値は下がりました

息子の小児慢性の更新もあり、大学病院の

方は保健所に郵送してくれるみたいで、私の方は

病院に書類を取りに行かないといけない

大学病院は親切ですね

診察が終わると主治医、

ワクチンどおした？

と聞いてきました。

様子見です。

と私。

打った方がいいのは分かってるけど、やっぱり

もう少し様子をみたい私。

紙ものの事を考えてる時が一番気分転換に

なってます。

思いついた事も忘れてしまう事もモヤモヤ

した気持ちもたまにありますが、生きがいですね。

明日は息子の病院に行く日です。

初の休日の日に行きます。

天気も猛暑ではないからいいような気もしますが

暑いんだろうなぁ

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今週の火曜日からリハビリが始まりました。

無菌室にリハビリの方が来てくれて、ベット

の近くで３０分間ストレッチ的な事をしている

みたいです。

片足立ちとか、足踏みとか・・・

そして、足の痛みの痛み止めは１錠になったの

ですが、リハビリを開始してから足の裏が痛む

ようになったとのこと。

でも、かなりスタスタと歩けるようになってました。

息子は次の抗がん剤はあると言っていたけど、

私は先生からまだ決めていないと聞いてます。

やるとしても減量は絶対と言われている。

今回は輸血がいつも違っていて、

いつもなら血小板、１日あけて赤血球、１日あけて

血小板の繰り返しだったんです。

それが赤血球の輸血が今回は２回だけ。

血球は、血小板が７４時間くらいしかもたなくて、

赤血球はそれよりももつからと先生は言って

たけど、あきらかに違いすぎて。

多分、今までが異常だったのかな。

それほど、抗がん剤が効きすぎてたという事か・・・

なにごともない日が続いていて安心してます。

強化療法２回目、２８日目です。

輸血もしなくなってきたので、血球も上がって

きたと思います。

今回は何事もなく終わる事が出来ました。

シタラビン症候群や抹消神経の痛みは

ありましたが・・・

今日は抹消神経伝導検査がありました。

手は気持ちいいくらいだったらしく、足の方は

痛かったらしいです。

足の神経は問題あり

と言われたらしいです。

明日からはリハビリが始まります。

七夕の日に七夕そうめんが出たみたいで

油揚げが味濃くて美味しかったと・・・

小児科なので笹の葉も飾られてて息子は願い事も

短冊に書いてました

全てのイベントを病院で制覇してしまいそう

なくらい入院してます

歩くのもかなりしっかりしてきていました

白血球も１５００になったみたいです

お昼もお腹がめちゃくちゃすいていると

カップラーメンを２個

冷凍たこ焼き

メロン半玉食べてました

なぜか無菌室では息子１人しかいないのに

半玉、毎回食べれているみたいです。

直前に切ってそう。

そして加熱食の切る関係で半玉になって

しまうのかも・・・

先生からも説明がありました。

来週の月曜日に神経電動検査を行いリハビリ

もするみたいです。

次の抗がん剤はやるか決まってないけど、毒性が

強まってきた時な話。

リハビリは歩いていなかったから筋肉もなくなり

家に帰るための準備だと思います。

次の抗がん剤がないなら帰る日も近いかもしれません。

ただ、効きがいい=白血病細胞の死滅になるもの

なのか・・・

再発に怯えて暮らさないといけなくなる。

それが怖いです

カオスな状況が真夜中におこってしまった

我が家はアパートに住んでいて2階建ての1階に住んでいる。

上には住人が住んでいて以前、戸を明け閉めする音がうるさいと苦情をいただきました。

上の住人さんはズバズバ言える人みたいですが、私はけっこう遅い時間にガンガン物音がしても上の人には言えずな性格です。

本日、娘が友達と遅い時間に通話をしていると、なんだか黄色いようなオレンジのようなものが電気の方に飛んでいった。

私と娘は蜂だと思って

キャー

と悲鳴をあげて家中逃げ惑う。

そして、その虫を見失う。

娘も電話で会話を続け、もう切ろうかという時間が真夜中の２時だった。

その時、私が娘の布団に虫を発見。

娘は奇声をはっする。

とにかく娘の声はでかい。

場面かん黙だけど、家とかでは一番声がでかいです。

その奇声で2階の住人が床をドンッと蹴る音。

最後の最後に娘が窓用エアコンの出っぱりをケツで持ち上げ20キロ近くあるエアコンが床に転倒。

すごい衝撃音。

虫は無事に殺すことが出来たけど、エアコンの枠がおかしくなっていたことと、上からの住人の苦情がまたこないかが怖い。

虫嫌いで騒ぐ人だっているし、お互い様でうるさい日もあるんだから多めに見てほしいわ。

今日は娘の病院の日でした。

前回は呼吸法を教わったのに全然やっていない娘。

娘いわく、緊張して震えてるときに呼吸法の事は

忘れていてできないとの事。

今回は前回お願いしていた診断書ができたみたい

です。

お値段お高めで１００００円はする診断書。

私は生活保護なので４９１０円の実費ですみますが、

痛い出費ですね。

ですが、娘の主治医は８０歳くらいのおじいちゃん

先生で、少し不安です。

今日の診察の時点でもう手帳をもっているいるような

口ぶりで、夏休みには職業訓練校に通えるような

話をするんです。

いやいや、今日診断書もらって、審査に１か月くらい

かかるはずだし、簡単に職業訓練校もいけないはず。

ちょっと診断書の中身も不安です。

息子の病院へ行ってきました。

強化療法２回目、１７日目です。

息子一人ではシャワーに入るのがしんどくて

無理との事で、毎週木曜日に私が病院に

行く日がシャワーの日になってしまった。

だいぶ、足元はしっかりしてきたみたいです。

本人もよくなっていると自覚があるみたい。

先生からは前回病院に来た時と同じような

事を説明された。

今回は減量して抗がん剤を投与しているので

血球が上がるのも早いと言ってましたがどうな

んだろう・・・

ここ２，３日前に中耳炎があるので耳垂れが出て

耳にティッシュをつめていたら先生にどうしたの？

と聞かれ説明したみたいですが、耳鼻科受診には

なってないみたいです。

耳垂れの膿の菌の検査をしてほしんだけどな。

今回は何の変化もない感じでした。

早く何事もなく血球が上がってきてほしい。

息子の病院へ行ってきました。

無菌室に着くと息子はゲームをしていて

元気そう。

ですが、さすがに入院をして半年以上・・・

時々イライラして怒ることも多くなったように

感じます。

前回病院に行った時は抗がん剤投与中の

だるさや足の痛みもあったのでシャワーに

入れませんでしたが、今回は私が付き添い

シャワーに入ることに・・・

一人では無理みたいです。

足の痛みですが、一時はひどくなったのですが

だいぶよくなったみたいです。

１日に１回３０分くらい痛みが襲ってくる時間が

あると言っていました。

息子のシャワーの時間はおしゃべりの時間でも

あり、楽しいです。

熱は３７．２分

昨日は血小板の輸血もしました。

（献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。）

先生からの説明もありました。

足の痛みの原因は３つあると。

１つは髄注での抗がん剤のせいかもしれないこと

２つ目はキロサイドではなくメトトレキサートという

抗がん剤の可能性

３つ目は忘れてしまった。

１度に色々話をしたので、話が終わった時に

最初に言われたことを忘れてしまった。

血球があがったら末梢神経の検査をするとのこと。

今現時点で

白血球は３０

抗がん剤を減らしたにも関わらず、すでに

白血球が３０なんですよ

と・・・

なので今度やる時は減薬は絶対ですね。

いや・・・・５回目は抗がん剤やらないかも

しれないな

と。

なんだか安心しました。

通常に治療しても再発する可能性もあるわけだし

感染症のリスクをおかしてまで治療しても意味が

ない。

感染症で亡くなるなんてありえないと思っている。

コロナのワクチンの事も聞いたら退院して外来で

決めましょうと。

骨髄抑制も始まりました。

早く血球あがってくれ

私の持病の多発性筋炎の病気の通院に

行ってきました。

もう４年以上もステロイドの減量もなく１３ミリ

飲んでます。

今回はCK170

糖尿の数値は６．０

肝機能もまずまずといった感じでした。

これ以上ステロイドを減らすとCKが上がって

しまいそう。

かといってこのままでも副作用がでてしまうし・・・

今回もコロナのワクチンの話が主治医からありました。

主治医は進めるのですが、私は少し様子をみたい

と思ってます。

今日は朝病院から電話がありました。

脊髄のMRIを今日とります

と・・・

なんの薬剤が末梢神経障害をおこして

いるかはまだ分かってないけど、脊髄の

MRIをとります

と・・・

もしかしたら髄注が末梢神経障害を

おこしてた？

と思いました。

キロサイドが悪さをしてるのでは？

と思ったのですが、なんの薬剤かは分かって

ないと。

でも、なんの薬剤が駄目なのかつきつめる

事はできるのか？

今日はその他に耳鼻科の方で副鼻腔にある

膿みを吸い取ってもらい、神経内科にも見て

もらったみたいです。

この脊髄の検査結果は今度病院に行った時に

説明があるみたいです。

前回もですが、抗がん剤後に汗をかきやすく

なったと言っていて、これはステロイドが関係

しているのかと・・・

お尻にも違和感があると・・・

大きい方が漏れてないか気にするようになった

とか

筋肉なのかな

と、とにかくお尻が気になるみたいです。

何事もないことを１日１日祈るばかりです。

来週から骨髄抑制が始まると思うので

今日は不安な気持ちで目が覚めた

最近、コロナワクチンの副作用の事とか

寝る前に色々調べて怖い気持ちで寝た

のも悪かったかな

コロナワクチンで亡くなった人もいると聞いて

めっちゃビビッてます

今日は息子、熱も戻りました。

３６，８分

体重も４７，７キロでむくみもなくなったと思います。

足の薬のタリージェが３錠になりました。

来週から骨髄抑制が始まると思うと、何も手に

つきません。

なので落ち着いてからじゃないと趣味の紙いじりは

できそうもないです

今日は熱が３８，４分

体重は４９，９キロ

と昨日と対して変わりなく・・・

麻酔科の受診がありました。

タリージェが朝３錠に増えました。

ですが、息子は痛みには変わりないとの事。

食欲もあり、前回あたりから嘔吐とかは

なくなりました。

来週あたりは骨髄抑制が始まります。

感染症になることなく血球があがってきてほしいです。

小児慢性特定疾患の更新書類が届きました。

先生に意見書を書いてもらい、色々書類もそろえない

となぁ。

今日は病院に行ってきました。

強化療法２の３日目です。

息子は寝ていました。

朝起きたら腰が痛くて痛み止めを出してもらって

いたみたいです。

そして顔を見ると

なんか太った？

と思いました。

顔も赤い所が所々にシミみたいにうっすら

出ているんです。

見ると腕や足にもあり、全身に出ているみたい

でした。

分かりずらいと思いますが、薄くまだらに

赤くなってます。

これ、濃くなったり薄くなったりします。

後で分かったのですが、これがシタラビン症候群の皮疹と

言われるものみたいです。

前回の強化療法１の時とまったく同じ症状が出たみたい

でした。

だるさもあり、太った？と思ったのはむくみが出てた

みたいです。

朝体重をはかった時は４８，５キロ。

お昼前にはかると４９，５キロ。

夜には４９，９キロになってました。

そして、足のしびれも復活してしまい、痛みに変わり

悶えていました。

今回は手の方にも症状が出始め、ペットボトルの

ふたを開ける事もできなくなってきてました。

無菌室にきた先生は今日でキロサイド終わりだから

やっちゃうね

と言い去っていったのですが・・・

そのあとに他の先生からお話がありました。

治療を今日で終わりにしたい

と・・・

足の痛みとかより重篤なのは感染症の

方なんですよ。

肝臓の腫瘍、肺のアスペルギルス、鼻の副鼻腔炎

毎回抗がん剤やった後に感染症をおこしているので

ここで今回の抗がん剤の治療はやめておきたいと。

普通なら１か月おきにトントンと抗がん剤を投与するのが

息子の場合は毎回感染症をおこして２か月おき。

また白血球が上がらなくて感染症にならないか心配

しているのだと思います。

移植も考えたけど、前処置で抗がん剤はやらないと

いけないし、肺にカビとかでリスクがある。

ということで抗がん剤にしたけど、減量するか通常で

やるか、何回も何回も先生たちで話し合ったと。

でも、減量と言ってもキロサイドをどれだけ減らすのか

エトポシドをどれくらい？イダマイシンは？

と前例がないらしく、何が正解か分からないと・・・

息子の足の末梢神経障害も稀で今までにないみたい

な事を言ってました。

この時に、先生は手にも症状がでたことを知らなかった

ので教えたら

キロサイドやめるかーーーーー

と考え込んでいました。

この日は午前、午後とキロサイドを入れるはず

だったのですが、午前入れてから息子が肌寒いと

言いだし熱も上がり始めてました。

３８，１分まで上がりました。

なので午後のキロサイド、エトポシドから治療が終了

し、明日、あさってのエトポシドもやらない事に。

多分、この先もキロサイドを入れるたびに、この症状

はでるような気がします。

白血病には大事な抗がん剤なのに、この先

どうするのか。

治療を途中で止める事に対する不安も

あります。

再発はしないだろうか・・・

でも最後までいれて、また白血球が上がって

こなかったりする恐怖感。

感染症もとても怖いです。

とにかく、無事に血球が早く上がってほしい。

今日も朝は体調は変わりなかったのですが、

キロサイドをいれたら

足の痛みが強くなってきたとの事でした。

足に赤いブツブツもでたみたいでした。

多分明日でキロサイドも終わりだから通常通り

やってしまいそう。

息子は元気を通り越して、機嫌が悪いように

感じました。

明日は病院に行く日なので、食料の買い出しに

行きました。

食欲はあるので、あれもこれもと買うものを

言われて、もっていけるのか・・・

すべて母が手に持って電車でいくので。

足の痛みが心配だな。

せっかくよくなったのに・・・

今日から強化療法２回目が始まりました。

髄注

大量キロサイド

エトポシド

イダマイシン

体調は変わりなくすみました。

ただ、いつもより微妙に熱が上がりました。

３６度台が平均の熱だったのが３７度台に

なりました。

そして、食欲もすごいです。

朝と夜は食パンに変えてもらったのですが、

その他に菓子パンも２個食べてお菓子も

食べてます。

食パンにしたことで菓子パンが減るかなと

思ったのですが変わらない。

体重を増やすためにもいい事なんですけどね。

４０キロ近かった体重も４４キロ以上になりました。

家に帰らないと太れないよね。

明日から抗がん剤治療が始まる息子。

治療法が決まっていなく、今日病院から

電話がありました。

抗がん剤を通常通りにやるか弱くしてやるか

検討して通常通りやることにしました。

と・・・・

自分で血球も作れているし、鼻のカビもなかったし

という事でした。

まぁ、こうなるだろうなとは思ってました。

ですが、抗がん剤投与中に何かあれば減量して

投与するみたいです。

私は先生に

もう血球が上がってこないとかにはなりませんよね？

と聞くと

その薬をやめているいので大丈夫です

との事。

明日から抗がん剤が始まると今日先生から知らされた

息子は、なんで早くに教えないと言わんばかりに

機嫌が悪かったです。

血球が上がらなかった事にしろ、足の末梢神経障害に

しろ、医者を信用できなくなってきている息子です。

何事も起こらずに終わってほしいです。

息子の病院に行ってきました。

移植はしないと聞いていたので、気持ち的には

楽でした。

息子に会う前に先生からお話を聞きました。

CTをして肝臓と肺のカビは現状維持、ただ鼻は膿が

でてて検査したらカビは見つからなった。

ちなみに手術した時にはカビは見つかっていた

みたいです。

足の方も痛みがなくなってきていてよくなってる。

白血球が上がらなった事に対して移植も考えた

けど、残り２回抗がん剤をやることにしました

と・・・・

ただ、通常通り行うか弱くして行うかは、まだ

検討中で決まっていない。

来週の火曜日から抗がん剤は始めるみたいです。

弱く投与して白血病細胞をたたけていなかったらダメだし

と慎重になってるみたいでした。

通常通りに投与しても白血球が上がってこないような事

にはなってほしくない。

免疫を見てから決めるそうです。

そして、栄養士さんとも息子のご飯のメニューについて

話しました。

今までおにぎりを出してもらってたけど食べなくなったので

食パンを出してもらうことにしました。

栄養士さんの方から

朝ごはん食べてないなら止める事もできますよと

言われました。

息子に聞くと止めてみますと言うので止めたのですが、

一緒に話を聞いていた看護師さんは、なんだか気に

くわない感じに見えました。

病院ではパンにはジャムしかつかないので、息子と

話をして個別のケチャップを塗って食べたらと言う話から

スライスチーズを挟んでもいいかも！という話になり

看護師さんに聞いてみることに・・・

看護師さんも詳しくは分からないという事で先生に

内線をして聞いてみてくれました。

わざわざ先生が病室まできてくれて説明してくれました。

よく見かける１０枚入りのスライスチーズ。

あれは一度封を切ったら食べきらないといけない。

１０枚を２時間以内に。

ベビーチーズみたいなプロセスチーズはアルミの梱包で

あれは４個入りとかで売っているけど食べきらない

でもいいとの事でした。

何が怖いって食中毒が怖いんですよ

と。

私たちは普通に食べれてるものも、息子の場合、特に

感染症になりやすいから、もっと厳しくしたいくらい

なんですよと説明を受けました。

そこで先生退散。離れた場所でなにやら先生と看護師さんが

話をしている。

どうやら朝ごはんを止めた事を先生に話したらしい。

もう一度先生が戻ってきました。

朝ごはん止めたみたいだけど、もったいないなぁ

止めない方がいいと思うよって。

なんでも、先生にしてみれば朝ごはんを止めると、これから先

諦めてしまう気がすると。

食べることは大事ですからね。

そして話は息子があさ１０時に起きてご飯食べれず

夜遅くまでゲームをしているという生活習慣の話になり・・・

いつもより厳しい事言うようだけど、夜は早く寝て朝早く

起きるようにと先生から言われました。

まぁ、息子も「はい」とは返事してたけど泣きそうな顔で

返事をしているように見えた。

そして今度こそ先生は退散していき、

これで終わればいいものの看護師が追い打ちを

かけやがった！！

この日の看護師は若い看護師でよく息子の事をチェック

している。

まぁ、すべての看護師がなんでもチェックしていると思うけど、

何のお菓子を食べているかとかよくバナナ食べてるイメージが

あるとか。

多分、ごみ箱のゴミもすべてチェックしているんだろうなぁ

と思った。

４人部屋の時は掃除のおばさんが回収していくけど、無菌室

は看護師がごみを回収しているみたいだった。

先生にも言われたのに、その看護師も息子に

それとご飯食べる時はスマホはやめよっか

と・・・

息子はテレビを見ない子。

動画しか見ません。

言ってることは分かるけど、治療を頑張ってる息子が

可哀そうになってくる。

親ばかです。

息子、きれぎみに返事してました。

色んな事を我慢しているのに入院してから一度も家に帰って

ないのに、多めにみてくれてもいいのに。

看護師さんもいなくなってから、息子は顔を赤くしながら

私に怒りをはきまくり。

発達障害があるからって俺の事を見下した言い方だった

と・・・

そこはどうだろうと思ったけど。

ストレスもたまってるはず。

確かにこの日の看護師さんの言い方は私でもむかつく

言い方かも。

笑い方も鼻につく感じがした。

病院の帰りの電車は息子より私の方が根にもってしまい

寝るまで頭から離れませんでした。

むかついたら、このやろーという気持ちで明日の朝は

早起きしてやれと息子に助言。

結果、私がラインで朝起こして起きる事ができたみたいです。

今日で強化療法６２日目。

本当なら今週末から治療が始まっていた。

昨日は歯をみてもらったみたいです。

歯も磨けないくらいしんどい時ように歯周病予防の

お口くちゅくちゅするモンダミンを病院においてるの

ですが、歯科医さんに見られて、これは虫歯予防に

ならないよ的な事を言われたらしく

息子の方から

だましたな

とラインがありました。

虫歯予防になるって言ってないと思うけどな

明日は病院に行く日。

先生からも説明があると不安な気持ちだったのですが

息子からの事前情報をもらえて安心

移植はしない

と言われたみたいです。

昨日の歯科で息子の全身の体の検査が終わった

みたいで、多分異常もなかったのでしょう。

来週から治療がはじまるみたいです。

弱い抗がん剤でやるのかは明日先生に

話を聞いてみないと分かりませんね。

ホッとしました

今日はいつもの１０時の病院からの

電話。

しかも、私が苦手な先生からの電話。

嫌いではないんです。

ただ、説明をするときにかなりの確率で

怖い事を言う先生。

こんな安定している期間でも電話で怖い事

いわれました。

息子は今体のどこが弱っているか検査

をしている状態で、抹消に症状がでた場合

中枢神経とか関係しているのか頭の脳に

異常がでる場合もあるらしく、そのための脳の

MRIをとりたいとの事でその承諾の電話でした。

白血病になった時は脳にも少し白血病細胞が

あったでしょ

なんて先生に電話に言われ、怖くなる私。

抗がん剤が効きすぎてる状態で頭に白血病細胞が

ありましたなんてありえるのか？

先生の話した言葉の意味を整理するにも分からない

事もたまにある。

とにもかくにも、次の治療が怖い母です。

今日は娘の精神科の病院に行く日でした。

話せない事もそうですが、緊張で体が

震える事を治したいと娘。

薬を飲んでもこの震え、治りません。

ひどくなったと言ってるくらいです。

今日は呼吸法を教わってきました。

鼻から吸って口からはくという呼吸法で緊張や

不安が和らぐそうです。

おじいちゃんみたいな先生と娘のやり取り

している二人を見ていたら、笑いたくなって

こらえている私。

今までに１回も先生は娘の声を聞いた事が

ない。

最近は精神障害者保健福祉手帳、取得のために

診断書をお願いしました。

この診断書、お値段がとてもお高くて１万円

以上もするみたいです。

生活保護なので私が払うお金は４千円ちょっとに

なるみたいです。

手帳がもらえたら、就職探しも少しはマシになりそうです。

杖を持って病院に行ってきました

リハビリ用にシューズも持って行きました。

最近は行くと不機嫌な顔をしてます

照れ隠しなんだろうと思いますが・・・

今回は２か月ぶりにシャワーに入る事に

なり、私はシャワーにつきそって介助する

事にしました。

さっそく、お風呂までの距離を杖で歩きましたが、

看護師さんは思っていたよりフラフラしていると

筋肉もかなりなくなりました。

骨と皮状態です。

足の問題というより筋肉がなくなったせいかも

しれません。

そして、足が痛いとか筋肉がおちた人用にお風呂が

作られてない

手すりもないし、椅子もちょっと大きめなお風呂用の

椅子。

座るのもお尻のお肉もおちたので骨があたって

痛いと。

一人ではお風呂は無理という事になりました。

息子にはコミュニケーション障害があります。

なので、ナースコールを押すのも勇気がいることなんです。

なので最近はお昼にカップラーメンやレンジでチン

を看護師さんに頼まなくなりました。

自分でできたらいいのにと息子

レンジやポットを息子の近くにおいてくださいと言っても

無理と言われそうです。

私が毎日、病院に行けたらお昼は沢山食べれて体重も

増やすことができるのに

先生からも少しお話がありました。

MRIで副鼻鼻腔に膿があることが分かり、その膿に

カビがないか検査に出しているけど、まだ結果が

きていない。

明日マルクをしてみて、その結果次第で抗がん剤を弱く

してやるか、移植をするか決めるらしいです。

まだ白血球が１０００とかなので治療の延期も

考えているとのこと

でした。

私としては抗がん剤を弱めにしてやってほしいです。

移植は怖すぎる

白血球も１０００を超えてすっかり安心

しきっている母です

あとは、次の治療をどうするかの結果

待ち。

移植をするかしないかの判断待ちです

GVHGなどが軽くすむならいいのですが、

集中治療室に行くような重篤な症状が

出るのではないかと、それが怖い

今日は足湯をしてもらったみたいです。

足湯をしてくれる看護師さんはいつも

同じ人みたいです

本当に感謝

息子に病院で履く介護用の靴を買いました。

スリッポンでかかとがないので脱げそうに

なってました。

マジックテープになっていて、これなら踵もあるし

歩きやすいかな。

そして、４点杖も購入しました。

少しでも歩きやすいようにです。

目標は冷蔵庫まで歩いてとりに行くことや、

シャワーに入ることかな。

今日は耳鼻科受診の日。

白血球も上がったので外来まで行った

みたいです。

ポリープとか出来ていて、また手術❓

とか思っていたけど、膿みだけみたい

でした。

なので膿みを吸い取って終わり。

週に１回膿みをとるみたいです。

足の痛みでトイレに行くときにスリッポン

を履くのですが、指先に力が入らないのと

かかとがない事によりスリッポンが脱げそう

になるとの事で介護用の靴を買うことに

しました。

退院するまでは回復すると看護師さんも

言っていたのですが、本当に長く時間が

かかるみたいです。

早くやめないといけなかった薬の使用での

末梢神経障害。

看護師さんも謝っていました。

今は足の痛みのせいでお風呂やシャワー

にも入れていないので、シャワーに入る事が

目標かな。

強化療法４９日目です。

今日は病院に行ってきました。

帯状疱疹はすっかりよくなってます。

無菌室に着くとテンション低めの息子。

看護師さんが先生から伝言があります

と伝えてくれました。

HLAの型の結果が分かったので、これから

移植をするか検討します。

だそうです。

私の勘では移植になると思ってます。

息子と同じく抗がん剤で治療を終わるはず

だった方が血球の上りが悪いとの事で

臍帯血移植をした方の記事を読みました。

なので・・・

移植をするのでは？と思ってます。

月曜にMRI、火曜日にCT検査をしたみたいです。

MRIは末梢神経障害からの検査と言ってましたが、

鼻の方で副鼻腔炎がまた再発していることが

分かったみたいで金曜日に耳鼻科受診になりました。

CTでは肺のカビは悪化もしていなく大丈夫との

事で一安心ｓました。

白血球は１０００になったとの事で、これも安心

しました。

白血球を増やす薬を少しだけ入れてたみたい

です。

足の痛みの末梢神経障害の方で

麻酔科の診察もあり、睡眠との関係で来週から

薬を減らすみたいです。

移植をするなら前処置とかどうするんだろう。

しっかり抗がん剤とか放射線とかやるのだろうか？

また不安と恐怖がきそうです。

ここ５日くらい輸血がされてない。

白血球が上がって輸血も必要なくなった

のだろうか

足の痛みは相変わらずで、薬の調整も

今はやってないみたいで、このまま今の

状態を維持するのか

せめて歩けるくらいまで回復させてほしい

明日は病院なので息子の食料を買いに

行ってきました。

ほとんど病院のご飯は手をつけてないので

食料のお金も馬鹿になりません

明日は先生からお話があるのかな

めちゃくちゃ嫌だな

あまり移植はやりたくない

移植で亡くなる人もいるから怖いです

変わりない日が続いています

でも、この間は胸が苦しくなった時が

あったみたいです

定期的にこの症状がでます

一体なんなのか・・・

先生はいつも説明しないので大したこと

ないのかと。

薬の副作用か何か

とても調子はいいみたいでスイッチのソフトで

ミートピアがやりたいと言うので買ってしまい

ました

頑張ってる息子にご褒美です

最近、息子のラインの言葉使いが変わって

きました

おふざけモードです

スタンプも送ってくるように

痛みもおさまってきて余裕が出てきたみたいです

朝何食べたの

と聞くと食べてないと言うので心配だったけど

やっと理由が分かりました。

遅くに起きてたら食べないよね

他の方の急性骨髄性白血病の方のブログで、

血球の上りが悪くて３クール目の抗がん剤で

止めた方のブログを読みました。

息子も、もう治療を終わってもいいような気が

します。

抗がん剤が効きすぎて骨髄も弱ってきてるのか、

正直もう治療を止めて感染症の方の治療を

してほしい。

特に肺のカビです

移植をするのも怖いです

多分、ここで治療を止めると言う選択肢は

先生にはないんだろうな。

今日は息子の病院に行ってきました。

かなり、足の痛みはよくなってました。

帯状疱疹もかさぶたになり、ガーゼも取り感染対策

も解除されていました。

足の末梢神経障害の薬はリリカではなかった事が

分かりました。

確かに最初はリリカを使っていたみたいですが、

点滴で入れていたと思われる。

飲み薬はタリージェというお薬でした。

今までは足に触ることもできなかったのが、手で足の

裏を触る事が出来ていました。

あともう一息って感じでした。

痛い、痛い、と言う事もなく過ごしていました。

１回だけ足湯もしたみたいですが、毎日は入れてくれない

みたいです。

このタリージェというお薬、眠くなります。

最近の息子は１０時近くまで寝ていることが多いみたい

です。

眠れないよりは、とってもいい事ですけどね。

そして今日は眼科の方で検査もありました。

眼圧をはかり、瞳孔を開いての目の検査。

多分問題なかったかな。

足の痛みもよくなり、元気になって嬉しい母でした。

今、私が不安なことは輸血が続いている事。

やっぱり白血球が上がってきません

とか先生に言われないよね

もし、そうならば病院から電話があるはず

とか・・・

色々考えてしまう

多分、ほんとうにゆっくり上がってきていて、そのため

輸血も必要だと思ってはいます。

今日の夜からリリカが４錠になったみたいです。

夜も眠れているとの事

ただ、もう１か月以上も歩いてないので２歩先にある

トイレに行くにも痛いのもあるけど、筋肉もなくなって

歩くのがしんどいみたいです

体重も５５キロ近くあったのが、もう少しで４０キロを

きりそうです

今日は赤血球の輸血がありました。

献血をしていただいてる皆さん、いつも

ありがとうございます

最近、輸血がめちゃくちゃ続いている。

昨日は赤血球の輸血、今日は血小板の輸血

がありました。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

先生は増えてきているので大丈夫ですよって

言ってたんですが、こうも多いと不安になります。

足の痛みは右は少し痛くて左は変わりなし。

帯状疱疹になってから１週間ちょっとたってますが

３週間くらい帯状疱疹の治療は続くのかな。

息子のいる病院は家から１００キロ以上離れた

場所にあります。

交通費を補助してくれる制度がNPO法人さんの

ゴールド・リボン・ネットワークさんでありまして、

申請してみました。

我が家は生活保護世帯なので、収入認定されるかと

思いきや収入としてみなされないとの事で申請

しました。

申請してから２２日目。

補助金を頂くことができました。

感謝、感謝です。

私も別な形で恩返しをしたいと思ってます。

今日は、お昼ごろに息子にラインをしても

夕方まで既読つかず・・・

この返事がくるまでの間、よからぬ想像を

してしまう。

この間がすごく心配です。

昨日の夜から末梢神経障害の薬のリリカ

が３錠に増えたみたいです。

朝３錠、夜３錠

というふうに飲んでるみたいです。

今日は嬉しい報告がありました。

右足がよくなってきていると・・・

まだ変な感覚は残っているいるみたいですが

薬が効いているみたいです。

この間病院に行った時に左の足をすごく痛がって

いました。

なので、左足の方が右足より悪いみたいです。

どこまで薬を増やせるのか、そして何錠になったら

足の痛みがなくなるのか？！

ですね。

足の痛みがなくなるのも近いかも。

でも、この薬を飲む事で完治するわけではなく、

あくまでも痛み止めなんだよな。

今日の息子ですが、お尻の帯状疱疹

の痛みもなくなり、残すは足の痛み

だけになりました。

熱は３６，９分

リリカの薬もまだ効いてないみたいです。

色々調べたら、かなりの量を飲まないと

効かないかもしれません。

今は少しづつ増やしている段階みたい

です。

血小板の輸血がありました。

献血をしていただいてる皆さん、いつも

ありがとうございます。

息子、昨日から足の神経障害の薬のリリカが２錠

になりました

痛みは変わらず

だそうです。

麻酔科の先生も毎日様子を見に来てくれてる

みたいで２錠のまま様子をみるとの事

あとは息子の苦痛をとるには足の痛みだけ

なんだけどなぁ

話は変わりますが、娘が眼鏡をなくしました

ここ何日も家と学校を探してるんですけど見当たらない。

お金がかかる時にかぎって、こうゆう事が起きる。

眼科に行って視力はかって処方箋もらわないと

いけなくなり、眼鏡を買いに行かないといけなくなった。

予定外の出費です

今日は息子の病院に行ってきました。

無菌室に入ると息子の部屋は帯状疱疹の

感染対策がしてありました。

息子は眠っているのか目をつぶって横に

なっていました。

足が痛いみたいで左右に足を揺らしていました。

今日は今までにないくらい足が痛いようで

悶絶してました。

先生からの説明がありました。

まずは帯状疱疹の説明があり、単純ヘルペス

の時より強めに薬を入れてるとのこと。

帯状疱疹による神経の痛みに対しては、リリカ

という末梢神経障害にも効く薬を使っていると

話してました。

足の痛みで眠れない日が続いていたみたいですが

、この薬で朝まで眠れたみたいで今日はお薬を

増やすとのこと。

痛みがなくなるお薬であってほしいです。

足の末梢神経障害は帯状疱疹とは別の物らしい

です。

息子、目にもヘルペス角膜炎の症状が出ていたのですが

てっきり目薬を差していると思っていたんです。

なんとベタベタした塗り薬を綿棒で眼球に塗っていると

聞いてびっくりしました。

白血球が上がらなかった理由として、抗がん剤を途中

で中断した事。そして帯状疱疹のウィルスのせいと

話していました。

そして、最近の白血球は２００～３００。

カレンダー見ながら、なにやら計算をしながら数字を言って

いたので、はっきりとした数値は聞き取れなった。

今日は血小板の輸血がありました。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

でも、一時はどうなるかと思ったけど今回はなんとか

危機は脱したと・・・

それを聞いて一安心。

今後、抗がん剤をやるにあたって治療を続けていいものか？

は悩むところで今回みたいな事があるかもしれないと。

なので、いつでも移植をできるように準備をしとくみたいです。

移植はやるとは決まっていない。

やるとしたら臍帯血移植になるみたいです。

白血球があがったら脳のＭＲＩをとるとのこと。

末梢神経障害系のつながりで脳の検査をするみたいです。

とりあえず、白血球が上がってきたので不安はなくなりそう

です。

あとは足の痛みを早くなんとかしてほしい。

最近は息子に体調を聞くのが怖くなっている母。

今日の熱は３６，８分

この熱は夜になると３７度台に・・・

最近はあまり食べてない様子です。

帯状疱疹の痛みはあるものの、かさぶたに

なってきているみたいです。

明日は息子の病院に行くので買い出しに

行ってきました。

ラインで何が欲しいか確認しながらです。

辛いお菓子や大好きなココアなどは食べたい意欲は

あるみたいです。

今日も赤血球の輸血。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

まぁ。白血球があがってこないから輸血を

続けていると思うけど、違う病気でもなったのか？

と心配になっては色々調べてしまう。

血小板は大丈夫みたいで１週間くらいは輸血してません。

やっぱり薬剤性の白血球減少かなと予想するんだけど。

なんらかしらの薬剤で白血球が上がらなくなり、足の

末梢神経障害もでたのでは？

明日なんらかの説明があるはずです。

怖いです。