iness

 ついでにこちらも買った

今回は今までに作ったことのない可愛い系だったのでとても楽しかった

ですが、私は海外のペーパーパッドを買うのが大好きなんですが、欲しいと思うものもあるのだか、何を買っていいか分からなくなる時がある

ミニアルバムも何を作ったらいいのか悩む

悩みまくる

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

今日は地元近くの病院への通院日です。

寒波がきてるけど、ギリギリ天気あれてない日でよかった。

さて、先生には大学病院だけの受診にしようと前々から言われていたのだけれど、今月末に特別児童扶養手当の更新がきます。

その事を相談すると、更新のお知らせがきたら大学病院の外来に診断書お願いすれば大学病院にきた時に渡せるようにすると解決しました

息子、血の量が毎回多いらしく

タバコ吸ってないよね？

と聞かれ苦笑い

大学病院の通院になっても３ヶ月の受診で、足の末梢神経障害がなかったら、こんなに頻繁に通わなくてもいいらしい

うちは生活保護なので、元々医療費は無料なんどけど、小児慢性がなくなっても医療費かからないよね？と先生に確認されました。

なんか、足の事があるから通ってるけど、本来は通らないとかなんとか

ちょっと意味分からなくてスルーしたけど、もしかしたら特別児童扶養手当の事を言ってるのか

こちらは申請して通った方がありがたいんだけどなぁ。

こちらが通ると、自動的に扶養手当も二十歳まで貰えるようになります　

なんだかんだ言ってるけど、足が治ってないのは事実なんだけどな

特別児童扶養手当の申請が通ればいいけど

毛布布団を買ってみたら、息子もこれならと掛けて寝てくれます

色々息子の発達障がいについて調べたら精神障害者保健福祉手帳を取得できる可能性もあるかと。

娘と同じ病院に予約してみようかと考えているんだけど、娘の時予約の電話をいれた時すんなり予約をいれてくれない感じがあって、娘の障がいは見れる先生がいないとか見てくれる気配がなくようやく予約を入れた記憶があり、予約の電話を入れるにも母は憂鬱なんです

しかも、田舎なので発達障害を見れる病院がほとんどないです

年明け前に先生と面談して、時折先生に言われてムカついた言葉が頭によぎります

息子は学校ではコミュニケーションをとるのが苦手なので基本ぼっちです

友達と呼べる人はいません

それを進路指導の先生に話したら、

コミュニケーションがとれなくてもいいでしょ。

昔の職人は無口で黙々と仕事したもんだよって

昔と今とじゃ時代が違うし、職人と比べるな

息子は職人じゃない

息子は小学校の１年生の時にワーキングメモリが低いと言われ、広汎性発達障害のアスペルガーと診断されました。

専門じゃなくて、小児科の先生だったからこの診断があってるか分からないけど、広汎性発達障害の方は一般の就職して人間関係や仕事が出来なくて二次障害をおこしてる人がいる世の中なのに

学校は、学校の評価のためにいいとこに就職させて、入学案内のパンフレットとかに実績としてのせたいから頑張ってるんだろうけど、本当にしつこすぎる。

私はうなずかないのに、説得させようと必死

担任も進路指導の先生も

本当にむかつく�

最近、白血病の方が次々と亡くなっていってやっぱり白血病に完治は本当に奇跡な事で稀な事なんだと思うと息子の就職だってどうでもよくなってくる

なので、私としては娘と同じく就労継続支援に行かせたいと思ってる

そのためには、また手帳取得のために息子を病院につれて行かないといけない。

広汎性発達障害だと精神障害者保健福祉手帳を取得した人がいるみたいなので、とれるかなとは思ってるけど、どうかな

娘が手帳とるときも私の心が病んでたなぁ。

年明け前から私は病んで何も手につかない状態だった

弱い人間なんだよ

新年、明けましておめでとうございます

年明け前からの息子の就職の話を

引きずっていて憂鬱な気分で

新年を迎えました

コロナ後遺症というのでしょうか

息子は咳が止まらず、市販の咳止めを

もう何箱買った事か・・・

今はドラックストアにもAmazonにも薬がない

状態になってます

娘は一番軽症で、ほぼ完治です

私は味覚障害なのか、食べ物がしょっぱく感じて

副鼻腔炎が一向に治らない

でも、そろそろ少しづつ動き出さないとな

というわけで今年もよろしくお願いします

今年も再発なく家族が健康で１年過ごせる事を

願って

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

息子がコロナに感染して２週間以上がたちました。

濃厚接触者の娘と私

娘は息子が自宅療養終えた頃に発熱

熱が上がる前に頭痛や皮膚がヒリヒリした

これ、我が家全員皮膚がヒリヒリして痛かった。

私は咳から始まりました。

熱も３７度少しいくくらいでコロナにかかってるのか

と思いました。

娘は県から検査キットを送ってもらい陽性

私は持病があったので検査キットも頼めず、発熱外来にも

行かず解熱剤と咳止めを飲む日々

咳もよくなってきたかなぁと思った頃に、蓄膿症の

症状がではじめました。

熱も下がったり微熱になったり

娘は回復に向かい、息子は今も咳が出てます

コロナ後遺症でしょうか

この年末に息子の学校から就職の事で話がしたいと

電話があり行ってきました

おかげで年越しは楽しめなさそうな気分の私

息子は定時制の高校に通っています。

大抵の子はアルバイトしながら学校に通っていたり

してほとんどはそのまま卒業後アルバイトの仕事に

ついたりしてる。

娘の時もそうだったけど、やたらと就職の事で

電話がきたり面談したりとほんとイヤになる。

娘の友達はとうとう学校の紹介で仕事につかずに

卒業したりしてるのに

我が家は生活保護世帯。

私難病。

娘、場面緘黙。

息子、白血病。

生活保護をぬけるわけにはいかない

息子は２０歳までは小児慢性で治療費などは

無料だけど、二十歳すぎたら自費になる

でも生活保護なら治療費もかからない。

娘も就労支援事業所に行ってる身。

先生にも、この事を話した上で息子の就職に

ついて話し合った。

担任も進路指導の先生も分かってない。

定時のクラスの中では成績がいいからと、いいとこの

企業を進めてくる。

私は息子の再発を恐れていて、就職なんていいとこの

仕事じゃなくてもいいと思っている。

そして、息子が稼ぎすぎると生活保護をぬける事に

なったら生活できない事を伝えた。

先生は

お母さんの体調もあるでしょ。

遠回しに、お母さんが亡くなったら子供さんたち

どう生活するの？

なんて言う。

生活保護をもらって生活するしかないですよ

娘なんて女だし、生活保護貰わないと生きていけない

ですよ

と言ってやった。

担任なんて、お母さん働けないの？

とか色々いった挙句、息子さんは普通に就職できると

思うけどなぁ。可能性とか自信つけさせてあげてなんて

いうけど、そのせいで生活が厳しくなったらダメじゃん

息子は足の障害で身体障害者手帳４級を

持っている。

今、発達障害の方でも手帳がとれないか３月までに

病院で検査して学校に報告することになった。

進路指導の先生いわく、コミュニケーション能力

なくても職場でもうまくいくとよ

元旦那はコミュニケーション能力なくて仕事

やめたけどな

自信につながるか、挫折するか・・・

そしてむかつく事がもう一つ。

息子は月一で病院に通っている。

朝家を出てから１５時頃に家につくのだが、

病院に行った日は学校を休んでいる。

もし息子が全日の生徒なら確実に授業に出られない。

だけど、通院の日も遅刻でもいいから学校に

来ましょう。

就職で出席日数も見られ影響しますよって

先生の言ってる事も分かるけど、風邪で病院通ってる

わけじゃない。

小児ガンなんだよ

他の方の白血病の方のブログやTwitterみてると

寛解しても２、３年後に再発してる方を何人も

見てきてる。

日々怯えて暮らしてるのに、正直息子には気楽に

働いてほしい。

そんな親の気持ちを先生たちを他人事のように

いってくるからなぁ

教師は嫌いです。

いい先生もいるけど、私の気持ちによりそって

くれる方はいない。

年配の教師ほど耳を傾けない。

息子が１年生の時の先生はよかった。

心配してるのが会話でも伝わってきた。

そうゆう先生は耳を傾けてくれるんだろうな

というわけで今年最後のブログは愚痴で終わります

１年間ブログを読んでくれてありがとうございました。

来年もよろしくお願いいたします。

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

またまた、この嫌な話し合いの季節がやってきた

というのは、息子の就職の話

留年してるとはいえ、2年生なわけでまだいいじゃんって思うわけ

この間、学校から就職についての手紙がきた。

息子は担任の先生から、豚とか鶏を解体して加工するような工場の仕事を進められて、息子はその通りに希望のところに書こうとする

母親の私からして息子にその仕事は無理

刃物とか使う仕事は無理だし、足に障害もあるので朝から夕方までの立ち仕事が耐えられるのか

そして、うちは生活保護なんですけど、収入が超えて生活保護を貰えなくなったらやっていけないかも

息子の白血病の治療費は小児慢性を使えてる今は治療費は無料かもしれないけど、二十歳から自費になる

そうなると、もし再発した場合入院費や治療費が払えるか

なので、あまり稼いで貰ってもというところもある

息子には発達障がいもあり、ワーキングメモリが低い

なので、難しい言葉で話しても意味が伝わらない事もあるし、職場で色々説明されて理解しないまま自分でこうだろうと思った事をやりミスをするという失敗をしそう

親としては障がい者枠での仕事を希望してると学校からの手紙に書いたら、進路指導の先生と話し合うみたいな感じになってしまって、年末の忙しい時に来週の月曜日に学校に行って話し合わないといけない

これが今から憂鬱で仕方ない

３年生になってからでもいいじゃない

娘の時は３年になってからだったのになぁ

本日、病院から帰ってきて家計簿をつけてた時に

気が付いた

私の貯めている小銭入れがない

ダイソーで買った事務の人が使うような小銭を分けて

入れれるケースに小銭を貯めているのですが

そのケースがなくなっていた

金額は４７５０円

いつもここからバス代とか交通費に使っていたのに

我が家は節約のために子供たちと同じ部屋で生活

している

もしかしたら、子供たちが私の居ない間にとったのか

と疑ってしまう

私がどこかに置いて忘れたのか

娘には話したけど、息子には聞いてない

午前中は息子が家に一人でいた。

疑いたくないけど、どうなんだろう

１回目だから見逃すしかないか

今後無くなったら、娘か息子のどっちかが

犯人だ

息子、コロナに感染して発症から１週間がたちました。

ちょうど、先週の日曜日に発熱したので・・・

現在の息子はというと、咳だけが治らない

よくはなってきているが、月曜日から学校です

コロナで復帰して、咳して授業うけてたらクラスのみんなから

嫌がられそうです

ちなみに娘は県の無料の検査キットを送ってもらい調べたら

陰性でした

どんだけ免疫があるんだか

ちなみに私は息子が感染してから３日目あたりから咳が出るように

なりました

ですが発熱なし

咳だけなんです

咳で２，３日苦しめられてます

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

先日は息子の通院日でして、行ってきました

大学病院じゃない方です。

隣の市の病院に大学病院の先生が週１で来ているのでかよってるのですが、

そろそろ退院して１年

免疫も上がってきているので、通院の感覚をのばしましょう

という話は出ていた。

隣の市の病院の小児科に通ってるのですが、息子の年齢はそこの病院ではこえているみたいで、隣の市の病院に通うのはやめにして、大学病院だけ感覚をのばして通うことにしようという話がありました

感覚が延びるのはいいことなのですが、特別児童手当などの更新で診断書を書いてもらうときとかはその月は通院にしたいし、冬は電車が遅れたり運休なんて日もあるから細かいとこは相談ですね

発熱とかした場合、何かあった時は大学病院に電話して診察したいとなったら隣の市の病院が近いからそっちで見てもらうとか

緊急の時は隣の市の病院に見てもらってもいいということになりそうです

そして、血便ですがあのあとに茶色い便が出ました

血便じゃなくて一安心

息子が退院して１年2ヶ月になる今日この頃

再発もなく平穏に暮らしてました

２、３日前に息子が

便が赤い

と言ってきたんです

この日はお尻の穴が切れそうになるほど太いだったみたいで切れ痔だよ

と話を終わらせてました

息子は腹痛、熱なし、嘔吐なし、

ただ、便をすると便の色が赤いと

そして、今日も便の色がオレンジ色で便器の水が赤いと言うんです

これは切れ痔ではない

母はあの時の感覚がよみがえりました

白血病で入院してた時、先生に死ぬかもしれないような怖いことを言われた時の血の気がひいて頭の中が真っ白になっていく感覚

そして、検索するよね

とにかく検索して調べて大腸癌とかではない、確信をつくような安心材料がほしかった

オレンジ色の便と言ってるけど、野菜ジュースとか色素が濃い食べ物は食べてないし、いぼ痔とか内痔核とかの可能性もあるとか

一度息子の便を見て、スマホで写真をとり病院で先生に見てもらうしかない

大学病院で検査なのか、近い病院で検査なのか

ちょうど、来週の月曜日は病院なので話してまよう。

引っ越して２年がたちます

集合住宅なので、うるさくしないように気をつかい、カビや湿気に悩まされ

でも、2階に住んでた住人は引っ越したので今のところ音に関しては好き放題してます

今年は、ちょっと前にどこから入ってきたのか硬い虫がカンカンぶつかりながら電気の傘の上に落ち着き、今頃お亡くなりになってるはず

そして、真っ黒なけっこう大きめなコオロギが現れ、大騒ぎになりました

息子が虫を触れる子で捕獲して外に逃がしてくれた

息子が入院中にも虫が深夜に現れ娘と大騒ぎして2階の人に怒られました

そして、私が大事な本にチャタテムシが

ちゃんとクモも一緒に見つかってるので間違いない

このチャタテムシをクモが食べるみたいで、クモを見たらチャタテもいると思った方がいいかもとネットで見たような

なので、本を綺麗にして置場所を変えました

キッチンにもこれに近い虫が現れて、駆除スプレーをして現れなくなったけど、一度バルサンをするつもりです

初なので、どうなることやら

 高血圧の対策として、１週間前から玉ねぎの皮茶を飲み始めました

血圧下がってる日もあれば高い日もあるけど効いてるような気もします

とりあえず、毎日飲み続けてみようと思います

私が飲んでるのはこれ

毎朝、亜麻仁油も飲んでます

 亜麻仁油はこれ飲んでます

納豆に酢を入れて食べたり

色々試してます

効果がありましたらご報告いたします

今日は息子の月に１回の通院日でした

いつも寝不足で行くから不機嫌です

通か月前に通ってる病院がコロナ感染が多数出て、外来を閉鎖したいなんです。

だからなのか、外来は空いてました。

白血病の方は問題ない数値で、足も長くかかるけどよくはなってきている。

障がい者手帳をとれたのをみせて、ガングリオンが見つかったことを報告してきました。

そして、日本脳炎の予防接種をうけてもいいかと聞いたところ、免疫が上がって細菌予防こ薬を飲まなくてよくなったらうけていいとの事でした。

次回は大学病院です。

何日か前は私の通院日でした。

コロナの影響もあり、密をさけるために

空いていました。

診察までスムーズに進みました。

筋肉の炎症の数値、CKは２４０台。

最近はこのくらいの数値です。

正常な数値から少し超えています。

糖尿は６．４

前回６．２だったのに・・・

先生に最近、動悸が出始めてる事を相談

しました。

家事やっている時とか、坂道を歩いている時

です。

貧血の数値を確認してもらうと、鉄剤を

飲むほどの数値ではないと言われ・・・

気になるようなら病院でみてもらってと・・・

私、何年か前に診てもらったんです。

地元の病院で。

その時に高レニン血症の数値が高いと言われ

たのを思い出し、検索しまくりました。

なんでも、腎臓の血管が細くなっているため

カテーテルで広げる治療とか、腎臓から塩分がでて

血圧が上がるとか・・・

そうゆう事が書いてありました。

私の今の症状

動悸、発汗、高血圧、むくみなど・・・

そこで血圧はかったらヤバかった。

上が１６０、したが１１０とかでした。

最近計ってなかった体重も最後に計った時より

８キロは太っていたかも。

息子が入院してた時は毎週１回は病院に通って

おり、その日は朝から夜まで動きっぱなしで

糖尿の数値も下がり、体重も少し減ったけど。

息子が退院して安堵で太ってしまった。

これはヤバい。

ということで、血圧を下げるために食生活も

気を付けて減量します。

血圧が下がる食べ物を食べていると、体重も

減っていくみたいなので。

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

今住んでる家に引っ越してきて２年がたとうとしてる

この家はカビが多く発生する

天気がよくなってから家中にカビが発生しだしたのだ

生まれてから何度も貸家を転々としたけど、カビがこんなに出る家ははじめて。

よっぽど断熱性があるんだなと思った

そして、今年の夏は蜘蛛が多い

お風呂場にはあしなが蜘蛛。

普通に１日に2匹みたりと

これはバルサンとかたいて退治するしかないと思ったわ

続きまして、電気代やガス代が高かったこと

ウクライナの戦争で電気やガスの金額が値上がりしたのはしってるけど、家計がね

そして、最近自転車の前輪の空気が抜けてる時があって、パンクしてるかも

自転車のパンクってなにげにストレス

自分でなおすか、自転車屋に持ってくか・・・

もう今の自転車にのって何年もたつから買い換え時か

なんだかイやな世の中だな

本日は息子の学校の三者面談でした

正直、めんどくさい

復学した当初は体育で足を痛め、歩けないほどになり学校を何日も休んだ時は卒業できるか不安だったと先生

それが足が治ってからは休まず学校に行き、テストの成績もよくて目標を変えますと。

息子は卒業後は就職です

娘同様に、障がい者枠での就職を考えています

先生は多分あまり詳しくない状態で言ってると思うけど、大きな会社でも障がい者枠で募集している所もあるから、そうゆう所を目指してもいいのでは

とのことでした

いつまでも親がいると思うな精神で、親だっていつかは死ぬのだから、そうなったときに一人でもやっていけるようにとのことだけど。

これは私もいつも考えているから分かるんです。

息子が給料がいいところに就職をしたとすると、生活保護からぬけて子供たちの給料で生活をすることになり、都会とかで給料もめちゃくちゃ沢山もらえればいいけど、ここは田舎で大きな会社も少ないし女子より男子がちょっとだけ給料がいいくらいで中途半端にちょっと多めに貰えるくらいの給料なんです。

しかも娘も息子も障がいがある状態での就職

そして、息子が働いているときに白血病が再発なんかしたら生活もしていけなくなるは確実。

二十歳までは小児慢性で無料で治療が出来るけど、二十歳を超えて生活保護をぬけてたら治療費は自費

そんなことを色々たまに考えると未来が怖くなります

今日も未来を考えさせられる日になりましたわ

２ヶ月に１回の大学病院の日。

夏休み初日に行ってきました。

なので、電車は夏休み期間中乗り放題でお安くなっておりました

今回は身体障がい者手帳をもらえるか判断してもらうため、リハビリの受診もあり、まずは初診受付で手続きして、それから小児慢性の更新のため診断書を書いてもらう手続きもしました

今回は空いていて、コロナがまた流行ってきているから診察も１日の患者を制限しているのかもしれません。

診察に呼ばれ、前回の血液検査など色々話を聞く。

前回、アレルギー検査をしたのですが、見事に全部アレルギーはありませんでした

なんだか恥ずかしい気持ちです

退院して１年がこようとしているのに、息子の免疫は低いままなんです。

徐々に上がってはいるみたいだけど、原因はわかってない

そして、コロナワクチンの話になりワクチンを打った事を知らなかった先生

※事前に相談はして打ってます

このワクチンを打つと免疫の数値が上がるらしく、今の息子の免疫の数値は偽物と言われました

実際には、この数値より低いとのことでした

リハビリでは色々体を触って体力をみたり問診でどれくらい普段動けているかなど話し、結果難しいけど身体障がい者手帳4級なら出せると言われました。

ただし、今後体力ついて普通に生活できるようになったら手帳は返却になると。

こうなると、発達障がいの方でもやっぱり手帳は必要になりそうです

その体を触ってる時に手首の違和感に先生が気づいてガングリオンかもしれないと言われました

念のため、手首のレントゲンをとり息子の判断で様子見にしました

大きくなってきたり痛みがひどくなったら病院に行くようにとのことでした

今月は忙しくて小児慢性の更新書類の郵送やら障がい手帳の申請にも行ってこないといけなくなりました

その他にも息子の学校の三者面談に息子は歯医者にも行かせようと思ってます

親の方が疲れてしまいますね