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2021年01月25日 14:15
近隣トラブル
 ( もれなさんのプロフィール)

昨年の9月に今の家に引っ越してきました。

 

集合住宅というのでしようか。。。

 

私は1階で2階には若い夫婦なのでしょうか

 

が住んでいます。

 

引っ越しはじめ、2階からの生活音がひどくて

仕方ないよなと我慢してたんです。

 

 

しかし、今日ポストを見ると手紙が入ってました。

 

上の住人からです。

女の人の字みたいでした。

 

夜だけでもいいので寝室の戸を静かに閉めてくれませんか

よろしくお願いします。

 

と書いてありました。

 

夏の暑い日は開けっ放しだったんですが、寒くなり息子も入院

中とのことで娘と私は寝室の部屋で過ごすようになり戸の開け

閉めも頻繁だったとは思います。

 

あてつけだったのかもしれませんが、けっこう上の住人も音がひどい

時があるんです。夜中にです。

 

上の住人さんは下に住んだことがないからわからないと思いますが・・・

 

ここでこれを言ったらトラブルになるので言いませんが、こっちが音を

出さないように静かに過ごすしかないんです。

 

先に言ったもん勝ちではないけど、したがうしかないよね。

 

娘とも話し合って何か方法がないか探してみますわ。

引き戸じゃなくてドアノブの方の戸ならよかったのに・・・

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2021年01月25日 14:01
入院53日目 私がグロッキーになりました
 ( もれなさんのプロフィール)

息子は元気です

 

熱は37,2分

 

お昼には辛いラーメンの

 

とんがらしめんを食べたみたいです

 

中々同じ症状がでた方がいない。

 

息子は稀な症状が多い気がする

 

 

今日は恐怖と不安で口も開きたくなく娘ともあまり会話

しませんでした。

 

私は母の時もこの恐怖を経験していて、母は肺腺癌で

ステージ4でした。

この時もずっと血の気がひいてる感じが続き心臓も動悸が

続いたのを覚えています。

 

 

とりこし苦労ですめばそれでいんです

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2021年01月24日 00:58
入院52日目 不安しかない
 ( もれなさんのプロフィール)

本日はちょっと血の気がひいていくことがありました。

 

肝臓に膿みを検索したんです。

 

これが一般的なのか分かりませんが、あまりよくない事

のような内容もありドキドキして血の気が引いている。

 

今日の熱は37.4分

低くはないような。。。

普通のような・・・

 

食欲もあり腹痛も訴えてないのに肝臓に膿みなんて・・・

 

点滴で膿みもひけばいいですよ。

でも怖い内容の物をネットで読んでしまった。

 

もう心が折れてしまいそうだわ。

 

お昼には息子は冷凍のたこ焼きを食べたみたいです。

 

うまくいかないものですね

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2021年01月23日 00:07
入院51日目 肝臓に膿み?
 ( もれなさんのプロフィール)

昨夜は私が高熱が出て苦しみましたわ

お腹の痛みがあったので熱がでないようにバファリンを飲んで

予防していたのですが、きてしまった

3か月ぶりだろうか・・・

 

布団に入ったら寒気、悪寒がして震えだし、30分くらいは止まらなかった。

熱も上がりだし、38.7分まで上がる。

お腹も痛くてうなされたわ

途中トイレに行きたくて起きるも、歩くのも辛い。

立ってられない。立ってると吐き気がして早く布団に戻りたいと

流さずに布団にうなだれるように戻った

 

朝方だいぶよくなるが、日が落ちる頃に起きれるように・・・

 

 

息子はこれより辛いのかと思うと胸が切なくなりますね

 

 

さて、病院からは電話はなかったのですが、私も体調がよくなかったので

こなくてよかったと・・・

息子から聞きました。

 

炎症はどこからだったんだろうね

 

と聞くと

 

肝臓

 

と返事がきました。

 

病院の先生から聞いたみたいです。

 

肝臓に菌の塊があってそれを抗生剤で殺す治療をすると

説明されたみたいです

 

1回目の抗がん剤の時の腹痛は肝臓だったのかな

とか色々考えてしまいます。

 

にしても前回のCTで分からなかったのか

色々疑問がうまれます。

 

前回のCTの後にできたものなのか

 

不安だらけです

 

何日かぶりに今日は赤血球と血小板の輸血をしました。

献血をしていただいた皆さんありがとうございます

 

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2021年01月22日 00:21
入院50日目 病院からの電話&CT,超音波検査
 ( もれなさんのプロフィール)

今朝は10時頃に病院から電話がありました

息子が元気なので、比較的不安もなく電話にでれるのですが

これが、息子がグロッキーな時の電話なら恐怖と不安で

電話をとります

 

 

ですが、今回の電話も少し不安なものとなりました

 

 

息子に炎症反応の数値があるとの事でCTの造影剤ありの方の

検査をするとの事で同意の許可の電話でした。

 

炎症の数値が下がらなくて原因をつきとめるみたいで、腸などに膿み

がたまる時があるらしく臓器などに膿みがないかの確認をするとの事

 

息子は鼻にもアレルギー性鼻炎や耳には中耳炎があり、

先生はその炎症は鼻からきていると思っているみたいなんです。

 

何もない事の確認であったとしても抗生剤でよくなるまで治療するとの

事でした。

 

この炎症の数値が下がらないと次の抗がん剤治療はできないとの

こと

 

何もない事を願いますが、前回CTをとった時は何もなかったのに何か

あるって事あるのかな

そしてCTとかで膿みを見つける事ができるのかなって

超音波検査もやるみたいですが、何か見つかれば明日、あさって

また病院から連絡がくる予定です

 

 

そして、今日は私は市役所へ行ってきました。

 

書類が全部そろったので特別児童扶養手当の手続きに

行ってきました。

 

そして、何か月かに1回はあるのですが発熱を伴う腹痛が私に

おこってしまった。

発熱はないけど、腹痛とお腹の張り。

バファリンを飲むので軽くすんでますが、飲まないと高熱が出てる

はず。

きそうと思った時に早めにバファリンを飲むと軽くすむことが

分かったのですが、こんな時に寝込んでなんていられないです

 

どこから炎症がきてるんだろう

 

電話でこの話を聞いた時に似たような事を経験してる人の話が

頭の中にうかびました。

こんな時、同じような事をされてる方はいないかブログを探して

しまいます

 

 

何事もないことを祈るばかりです

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2021年01月21日 23:39
入院49日目 病院へ行ってきました
 ( もれなさんのプロフィール)

1週間ぶりに病院へ行ってきました

 

家の近くからのバス停から駅へ

案の定、バス送れる

そしてバスを降りる時にミスをした

誰も降りる人がいなくても必ず駅には止まるし、駅に止まる

時だけアナンスがおかしいので、降りるのボタンを押さずに

降りようとしたら運転手に

 

降りるの

 

と言われてしまった

今度からは押そうと学んだ

 

無事に電車も乗り継ぎ2時間半で病院についた

お昼にピザが食べたいと言っていたので病院のコンビニで

冷凍食品のピザだけをとりあえず買い、ICTUに向かいました

 

ICTUには小児科病棟でもいた看護婦さんが1だけいます

外から内線みたいなやつで来たことを伝えると

 

どうぞ~

 

と言われるので、靴にカバーを履いたり手洗いしたりエアーを20秒

あびたり、そしてまた手洗いして息子のもとへ行きました

 

いつもと変りなく元気そうな息子です

とりあえず家から持ってきたものをだして整理する

疑問だった駄菓子も看護婦さんに見せて食べれる物を教えてもらいました

 

カルパス、酢だこさん、ビックカツの判定をしてもらったのですが、

すべて食べれるそうです

 

珍味が好きな息子にとってカルパスはおいしいと思いますわ

 

そして、住所変更もすませました

 

たまりにたまりまくった洗濯物がまってました。

洗濯をするには、ICTUから出て小児病棟に行ってしなくてはなりません

11時半にICTUに入りそこから2時間の13時半まで面会が許されています。

私が病院を出て帰る時間が15時すぎです。

 

前回は13時半の面会時間が終わってから小児病棟へ行き洗濯

乾燥をすませ買い物をして看護婦さんに渡して帰宅したのですが

 

1週間分の着替えの洗濯ともなると50分の乾燥機では完全には

乾きません。

そして、毎回使いたい時に洗濯機や乾燥機があいているともかぎらない。

 

なので、看護婦さんにまず来たら息子と数分話したら洗濯をしに出て

役40分なのでICTUに戻り、終わったころにまた出て乾燥機を回し戻り

乾燥機が終わるころまで息子と話をするという感じにすればと提案されました

 

1回1回そのたびに手洗い、エアー、手洗いです

でも、もうこの方法しかなくてそのやり方でやりますってやりましたが、

この日は息子は耳鼻科の方で外来に行く日だったみたいで看護婦

さんにお母さんお願いできると・・・

 

一緒に息子を車いすに乗せて外来の耳鼻科へ

わたくし、高校の時は福祉科に通ってまして、その時以来に車いすを

押しました

 

透明の鼻水が出ると息子。

透明な鼻水の場合、アレルギー性鼻炎の可能性があるらしくそのお薬を

処方されました。

普段毎日やっている吸入は抗生剤とのことでした。

 

ICTUに戻り息子と会話

 

小さい子あるあるみたいなのですが、病棟ではほとんどの男の子は帽子を

かぶってません。

なので息子も帽子をかぶってないのですが、外来に行くときも帽子をかぶらず

行く息子に

 

平気なの

と聞きました。

 

すると息子は

 

帽子をかぶらない事より車いすに乗ってる事が恥ずかしい

 

と息子

 

普通は車いすよりはげた頭をさらして行くことの方が恥ずかしいと

思うけどと言うと

 

俺の事をチラチラ見てるのは頭なのか

 

と・・・

 

多分そうよ

 

息子は周りの人からの視線に敏感な子です

 

 

とても面白い子でもあります。

息子のベットの窓からは病院のデカい文字の看板が見えるのですが

その文字の上から夜になると煙がでるんだぞ

と教えてくれました。

多分、文字の上に雪が積もるから溶かしてるんじゃない

 

そんな何気ない会話がすごく好きなんです

1週間に1回しか行かないので息子も体調がいいといっぱい話して

くれます。

そんな息子の顔は照れてる顔なんです

(泣けてくる)

 

 

ちょうど外来の耳鼻科に呼ばれたのがお昼ご飯を食べるぞ~

っていうときにレンジに入れてたピザが出来ましたよとピーピー

なった時でした。

耳鼻科が終わりピザを再び温めかたくなったピザを食べる息子

 

俺は運が悪いが息子の口癖です

慌ただしい中、乾燥機を回しに小児病棟に行くと誰かに使われている

30分は待たなくていけなくて、息子の食料を買いにコンビニへ

そろそろかなぁと思って戻ったらあと1分となっている。

でも、すぐに取りに来るとはかぎらない。

近くにいた看護師さんに話しかけられ事情を話すと婦長さんを呼んできて

くれました。

お初にお目にかかりました。婦長さん

 

そしたら、バスタオルは干してかけておいてくれたら後で病棟に届けて

くれると。

その他は乾燥機をかけても乾いてるわよね的な・・・

 

そこで世間話

 

〇〇(息子の名前)君元気だった

 

私  「はい。食欲がすごくてコンビニから冷凍食品買ってきたんですよ」

 

婦長さん 「できれば病院食を食べてほしいわ」

 

私 「でも病院食もチョイスして食べてますよ」

 

 

婦長さん 「・・・・・」

 

 

去っていきました

 

さすが婦長さんです。貫禄もありました。

 

この日はいつもより遅い電車で帰宅しました

 

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2021年01月19日 23:51
入院48日目 大雪で病院に行けず
 ( もれなさんのプロフィール)

本日、病院に行く気満々でジャンパーまで着て支度をしたのですが

JRのアプリをインストールして詳しく調べたら

 

運休になってる

 

またしてもか

 

諦めて、部屋着に着替え布団に入り動画を見ていたらウトウト

 

そしたら息子からラインが

 

やっぱり通知じたいいってなくて朝ラインを開いたら一気に通知が

きたみたいです

 

昨日も今日も輸血はなしだったみたいです

これで4日間輸血なしです

これはこれで心配になる

 

今日は残り1個のカップラーメンを食べてしまったらしい

病院食はおいしくないみたいですね

 

ティッシュもなくなるよ~

と息子の方からラインがきたりしましたが、息子の方から

ラインが来ると母はうれしい

 

暇な息子はスマホで動画見たり、スイッチで遊んでるみたいです

任天堂さんのオンラインのお金を払ってなく息子からラインが

 

オンラインできないと・・・

母は

それな

と思いながらパソコンからお金を振り込みましたわ

 

明日は電車が動けばいいけど

明日こそは行かねば

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2021年01月18日 23:05
入院47日目 お昼から連絡つかない
 ( もれなさんのプロフィール)

お昼に連絡をとったきりまたラインの既読がつかなくなりました。

 

 

着替えがあと何着あるかの確認とかお昼にしました。

 

なので元気だとは思います。

 

 

今日輸血あるの?

 

と聞いたら

 

多分ある

 

と・・・

 

それが最後です。

 

 

さて、明日は息子の病院に行こうと思ってるのですが、明日は

最高で風速8メートルの風がふき、息子のいる市では雪も降ります。

 

ですが、とりあえず電車は今のところ大丈夫そうなので行く方向で

支度をしてます。

 

にしても、すごい荷物です。

息子の着替え3,4日分に、お菓子やら髭剃り、ティッシュにシャンプー

ボディーソープなど・・・

 

腕が筋肉痛になる事間違いなし。

 

両手がふさがるので、斜め掛けポシェットをすることにしましたわ。

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2021年01月18日 18:26
youtube あつ森×ジェラピケコラボ 収納トート
 ( もれなさんのプロフィール)

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2021年01月18日 00:53
入院46日目 息子の咳の法則
 ( もれなさんのプロフィール)

本日は私は部屋の模様替えをしました

 

息子が元気な時でないと心に余裕がなくて出来ないので息子が元気な

今のうちにしました

 

おかげでいい感じに配置も出来て満足です

 

さて本日の息子ですが今日は夜ご飯に冷凍のたこ焼きを食べたみたい

です

 

自分で看護婦さんにチンしてくださいと頼めたみたいです

これで頼むことに慣れれば他の事でも頼むことが出来ると

思っています

 

ずっと続いていた咳ですが治まってきているとの事

ですが、また抗がん剤が始まればこの咳も復活すると思っています

そして、抗生剤を投与して治ってきたころにまた抗がん剤

 

この繰り返しでは

 

便も水下痢が柔い便になってきているみたいですが、硬い便に戻る

前に抗がん剤が始まりそうです

 

 

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2021年01月16日 23:31
入院45日目 入院して成長した息子
 ( もれなさんのプロフィール)

食欲が止まらない息子

 

病院に行って顔を見るたびに頬がこけて痩せていっていたので

太ってほしい母です

 

今日は病院にもっていく息子の食料など買いに娘と行ってきました

 

息子が食べたいと言っていた

 

堅あげポテト、ハイチュウ、ミカンなどなど・・・

 

 

駄菓子も少しだけ買ったのですが、ここで疑問が

 

お菓子はいいですよと指導を受けていたのですが、輸入物のお菓子は

 

息子に駄菓子を選んでもらったら微妙なものがいくつかありました

 

 

まずはカルパス。

おつまみ系のするめとかが好きな息子は入院する時に持って行った

のですが駄目といわれました。

なのでカルパスもダメなのでは

と思ったんです。

 

二つ目はビックカツ

これもなんだか微妙

 

3つ目は酢だこさん

またしてもおつまみ系。

 

看護婦さんに確認してもらおうと思います。

 

そしてピザ好きな息子に冷凍ピザ食べたい

と聞くと

いいねと返事がありました。

なので病院のコンビニで買って食べさせようと思うのですが、

チーズもプロセスチーズ以外は食べては駄目と説明をうけた気が・・・

 

でも、がでそうな気もします。

 

加熱食と言っても、病院によって食べていいものダメなもの

決まってるみたいですね

 

 

でも、この入院で息子は成長しました

 

こんなに親と離れたことは今までなくて、発達障害もありコミュニケーション

が苦手な息子。

聞かれたことはちゃんと答えますが、自分からは話しかけるのが苦手なので

痛いところとか自分から看護婦さんに話したりすのか心配でした

先生も、それを気にしていて本人が我慢して痛いとことか言わないかそれが

心配だよねって

 

でも、ちゃんと話せてるみたいです

カップラーメンを食べるにも、自分から看護婦さんに

お湯をお願いします

って頼めてるみたいです

 

ですが、まだ冷凍食品のチンは頼めてないみたい

少しづつだよね

 

頑張れ息子よ

 

 

息子が大好きな冷凍みかんのアイス。

おいしいみたいですが病院のローソンで200円くらいします

 

 

溶かしてから食べてるみたい。

200円はしますが病気の息子には甘々でなんでもしてやりたくなる

母なのでした

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2021年01月16日 00:53
入院44日目 マルク 寛解or非寛解
 ( もれなさんのプロフィール)

ここ数日、息子は元気がよくて食欲もすごいです

 

しかし、また抗がん剤が始まると副作用に苦しむ事になるのか・・・

 

次の抗がん剤は副作用が軽くすめばいいと願う母です

 

本日はマルクの日でした

 

と言っても点滴に眠らせるお薬を入れてやるので息子は痛がらずに

起きた時には終わっています

 

9時半にマルク開始して起きたのは12時半だったそうです

 

なんだか母の知らない間にけっこう食べてるみたいで、この間

病院にミカンを一袋買って置いて行ったのですが、この二日の間に

7個すべて食べてしまったみたいです

 

その他にもお菓子やアイスなど食べたみたいで、食欲があって

嬉しいです

 

今のうちにたくさん食べておかないと、また食べれなくなってしまう

かもしれないので

 

私は今日は息子の下着や病院で着るジャージなどを買ってきました。

病院に1週間分の着替えを置かなくてはいけなくなり、足りないものを

買いに行ってきました

 

3、4日分の着替えに箱ティッシュ、シャンプーにボディーソープ。

荷物がすごいことになりそうで今からもっていけるか不安です。

車で行くならまだしも、バスに電車を乗りついで運べるか

 

看護婦さんにひげも伸びてるからシェーバーも持ってくるように

言われたみたいで・・・・

 

ひげも抗がん剤でぬけるかなと思っていたので髭剃りも持って行って

ませんでした

 

さて、今日はマルクでしたがこれで寛解か非寛解が分かるわけで

私は結果が怖くておびえていますわ

 

ですが、病院からもらった資料を読むと寛解導入療法2が終わったあとに

骨髄検査をして寛解の有無を確かめリスク分類すると書いてある

 

顕微鏡で白血病細胞がほとんど見えない(骨髄全体の細胞の5%未満)

状態で、なおかつ髄外浸潤と呼ばれる骨髄以外の白血病による病変

(中枢神経病変や皮膚病変など)がない状態が寛解。

 

これまで息子のいる病院での治療では約90%の患者さんが寛解に

なります。

一方。10%の患者さんが寛解に入らない寛解導入不能、または感染症

や内臓の合併症によってこの間に死亡する可能性がある。

 

と書いてある。

 

今とりあえずマルクをしたけど、寛解導入療法2が終わった時点で

寛解か非寛解かを評価するのかな

 

色々考えてしまいますが、今のところは私の心は落ち着いています

 

ちなみに最近は毎日のように輸血をしています

 

本日は赤血球の輸血でした

いつもながら献血をしていただいてる皆さんありがとうございます

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2021年01月15日 02:07
入院43日目 寝るの遅くない?
 ( もれなさんのプロフィール)

息子が元気だと私も気分がいい今日この頃。

 

さて、本日は市役所へ行ってきました。

 

特別児童扶養手当に必要な戸籍謄本と家族全員分の住民票

をとりに行ってきました。

 

が・・・・

 

わたくし、病院に入院した時に書いた自分の住所の番地と何号とかを逆に

書いてしまい、結果住所が間違っているので病院で書いてもらった診断書の

住所など今までの書類もすべて住所が違っていたというミスを犯してしまった。

 

市役所でこちらで訂正はできないか?と聞くと

病院の方での訂正になるとの事で無駄足でした

 

 

今日の息子も食欲旺盛で元気です

お昼には看護婦さんにお湯をいれてもらってミニのカップラーメンを食べ、

ウィダインゼリーにみかんに色々食べたみたいです。

 

 

そんな中、病院から電話がきました。

ICTUでは毎日シャワーに入るらしくて、私が持って行った着替えだけでは

足りないみたいで次に行く時に多めに着替えやらバスタオルやらもって

きてくださいとの事

 

 

1週間に1回行くとなると1週間以上の着替えが必要

でも、この1週間分の洗濯物を病院で洗濯するのも大変なのでは

 

洗濯はいいけど、乾燥機が50分ではバスタオルが微妙に乾いてない。

バスタオルをタオルに変えるしかないな

その方が乾燥機でも乾くはず

 

その他にもなくなりそうなものを持って行かねば。

 

夜の23時過ぎに息子からのライン。

まだ起きてたの?

と聞くと今までスイッチのゲームをしていたそうで・・・

しかもベットの上でうんこ座りをして

息子は家にいる時もよくうんこ座りをしてゲームをする子でして

その体制で23時過ぎまでクリーンルームでゲームをするって

けっこう度胸あるわ

って思った。

看護婦さんにはそれとな~く寝ないのとは

言われるらしいですが、体調がいい時しかできないので

看護婦さんもきつくは言わないのかも

 

明日、金曜日はマルクをするみたいです。

これで寛解か非寛解で治療法も変わってきます

 

寛解になっていてほしい。

 

白血球も最低120まで下がり、好中球も0になり副作用もひどかった

から寛解と思っているんだけど、これは関係ないんでしょうか?

 

好中球0だと寛解してるだろって思ってしまうのですが。

 

非寛解だと移植になってしまう。

抗がん剤が効きにくいタイプということだから。

 

どうなんだろう

結果を知るのが怖いです

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2021年01月14日 01:37
入院42日目 回復しました
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は電車も運行しているとの事で病院に行ってきました

いつもは6時23分の電車でしたが今日は8時16分の電車。

家の近くからバスに乗って駅に行こうと早めにバス停で待つも

雪のせいで10分近く遅れてきた

 

電車に間にあうか心配だったけど、ギリギリ間にあった

 

何事もなく息子のいる市の駅に着いた

 

しかし、私の心の中は不安でいっぱい。

なせなら、昨日の夕方から息子とラインで連絡がとれなくなり既読が

つかなくなったから

何かあったかと気が気じゃなかった

 

病院に着きクリーンルームの場所に案内してもらう。

小児科とは階も違うし端と端で離れていた

 

強力化学療法室(ICTU病棟)というらしい

本来は移植する患者のための病棟らしいが、移植する人もいない

みたいなので息子が移されたらしい。

ICTU室は年に1回、なぜか冬にメンテナンスの工事を1か月

やっているらしく、そのメンテナンスが終わり1番最初に

息子が入ったらしい

 

面会の人は手洗いをし、強力なエアーを全身に20秒当てられ中に入り

さらに手洗いをしてやっと息子の元へ行ける。

 

ナースステーションの中に車庫くらいのスペースの部屋が3つありトイレ

も仕切りがなく壁に備え付けられ、実際には使ってないがシャワーも浴びれる

ようになっており、一面の壁には無数の穴が開いており、そこから風が出てて

菌を殺して空気も巡回しているらしい

 

初めて見る部屋なので看護師さんに色々部屋の説明をしてもらい

関心してしまった

 

先生とナースステーションの電話でお話をして、息子の今の状態を

説明うけました。

状態はよくなってきていて昨日からご飯も食べれるようになってきて

いるので高カロリーの点滴も今日にはとれて点滴も日に日にとれて

きていると。

白血球も上がってきていて来週にはさらに上がってくると思うので

一時外泊の話をされました。

1泊2日と言っていたのですが、この大雪に家まで帰るのに3時間はかかるし

コロナにインフルの季節でもあるし、息子と相談して一時外泊はしない方向

で決めました

本当はさせてあげたいのですが・・・

1回家に帰ると気分的にもリセットできると思うのですが、息子にストレスが

かからないか心配です

 

ラインの既読がつかなかったのは、たまにあるあるなんですが送ったはずの

ラインがかな~り遅れて通知されるという現象。

私が病院についてから私のラインが通知されたみたいでした

 

今日の息子はお昼ご飯前にシャワーを浴びてお昼ご飯には

カップラーメンを食べ病院食のおかずやバナナ、みかんを食べ

食欲が出てました

 

そして、いつもの明るい息子でした。

調子がいいのが顔と話し方で分かりました。

白血球て、ものすごく大事な細胞だと思い知らされる。

 

本当なら面会の時間は10分らしいのですが、私は週に1回の面会で

遠いとこから来ているとの事で10分だとあんまりだからと担当の先生が

婦長さんと話しあって2時間にしてもらった。

 

2時間でも短いくらいなんだけど、この2時間は息子との会話に

あてたい。

ですが今日はシャワーにも入り、息子との時間はご飯を食べている間の数分だけ。

もっと話したかったし、ご飯を食べ終わるのを見届けたかったけど、いったん

部屋を出て、私は前にいた病棟に行き息子の洗濯をして病院の売店で息子が

食べたいと言った冷凍食品、アイス、カップラーメンを買って息子のいる

ICTUに届けました。部屋には入らずに看護師さんに出てきてもらい、荷物を渡して

かえりました

 

夕方息子の隣に、もう一人患者が入ったみたいで息子にどんな人?

と聞くと、なんと以前二人部屋の時に一緒になった人みたいでした。

この男性20台前半くらいの人で4人部屋に息子がいた時に入院してきた

人で、息子の後を追うように息子と同じ部屋になってるんです。

多分、おそらく息子と同じ急性骨髄性白血病なんじゃないかと。

私はなんだか安心しました。

息子だけがこの部屋に移されたんじゃないんだと思うだけでホッとしました。

 

 

そして家に着くころに息子のいる市の市街局番から着信があったことに気づく。

 

電話に出れなかったので息子にラインで何かあったと聞くと

 

近いうちにマルクをやると言われたときました。

 

これを伝えるためだったのかな。

 

 

そして、もう一つ大失敗をしてしまった。

引っ越したばかりなので住所もまだあやふやなところもあり

病院に住所を間違って教えてしまっていた。

 

特別児童扶養手当の診断書を書いてもらったんだけど、そこで住所が

違うことに気づいたんです。

 

 

後で病院にも報告しておかないと。

 

後は書類関係をどうやって訂正するかだ

 

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2021年01月12日 23:30
入院41日目 病院からの電話
 ( もれなさんのプロフィール)

本日も電車が運休で病院には行けず・・・

 

そんな中病院から電話がありました。

 

今日部屋を移動するという報告でした。

 

何号室ですか

と聞くと

ここの病棟じゃないんですよ~

と言われてピンときました。

 

前に言っていた移植の部屋ですか

と聞くと

そうそう。今移植する人がいなくて部屋が空いているとか

空いたとか

 

それならいんだけど、なんで今なの

何か裏があると思ってしまう

 

 

息子が写真を撮って送ってくれました

 

しっかり移植部屋ですね。

二重の扉にビニールで覆われ、トイレも直に壁についていて牢獄の中

みたいな感じ。

 

息子の話によると、この部屋の隣には病室もなく患者も見当たらなく

静からしいです。

そして、この階には集中治療室もあるから感染対策ともしもの事を

考えてこちらに移動させたのか・・・

 

移植の予定もないのに、そして山場は越えて今は白血球も上がってきている

のになんで今

 

考えてしまう

純粋に空いてるだけならいんだけど、信用できない私がいるんです

 

さて本日の息子ですが

 

熱は37度

腹痛、下痢もなく今日は病院から出されたロールパンを食べたらしい

 

電話がきたときに先生から聞いたのですが

 

現在

白血球 600~800

との事。

 

ちょっと待ってねと電話口で紙を出してデーター見てるわりにはあやふやな数字

を言われましたわ

 

言ってることと実際には違う気がして不信感しかない。

まだ自分の中の細菌が悪さしているからね

もう少しだねって

 

確かに思っていたより白血球の数が少なくてびっくり

もっと1000以上はいっていると思ってました

 

明日は電車が動くそうなので息子のとこに行けると思いますが、まだ電車

の方も安定した時刻に運行しているわけではないのでかえって来れるかが

心配ですわ

 

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2021年01月12日 00:04
入院40日目 食欲が出てきた
 ( もれなさんのプロフィール)

本日は成人式ですね

地元では成人式を延期にして8月に行うみたいです。

8月だと振袖は無理ですね

 

今日も電車は運休。

明日は一部を除いては動くみたいですが、乗り換えてからその先の

電車が動くか心配です

 

明日は病院に行きたいわ

 

 

本日の息子は

 

熱は36度

 

腹痛、下痢なし

 

咳、痰あり

 

今日はご飯に出たみかんをとっておいて、それを食べたらしいです

 

食べても腹痛もおきなかったらしい。

 

 

こんにゃくゼリーも食べたらしい。

 

そしてカップラーメンとかどお?

 

ってラインしたら

 

いいね

 

と返事があったので食べたいという気持ちはあるみたいです

 

明日は病院にいったらお昼にカップラーメンを作って食べさせようと思って

ます

 

そろそろ次に対しての話がありそう

 

なんだか怖いです

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2021年01月11日 23:22
どうしても欲しくてセブンや書店に行ってもなくて、Amazonのアウトレットで購入しました...
 ( もれなさんのプロフィール)
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2021年01月11日 00:04
入院39日目 おならがでるらしい
 ( もれなさんのプロフィール)

本日も電車は運休でした。

ちなみに明日も運休。

あさっての火曜日には病院に行かないとまずいような。

 

体調はよくなっているのでその辺は心配いりませんが、身の回りの物が

なくなっているはず。

 

 

息子が一番高熱になった日、悪寒で震えがあったと後々から聞かされました。

悪寒からの震えは私にとってよくないイメージで、息子は震えがきてもすぐに看護師さんに

伝えないタイプ。

 

この話を聞いたときに、今度から悪寒と震えがきたらすぐに看護師さんに言うんだよ

と念をおしました。

 

 

そんな息子の今日の体調ですが

 

熱は37度

咳、たんあり

 

 

腹痛、下痢はなし

 

下痢はなくなったけど、その分おならがでるようになったらしい。

 

病院のご飯はまだ食べる気にはならないらしい。

 

なのでこんにゃくゼリーやウィダインゼリーを飲んだらしい。

 

食べたいとは思っているらしいけど、徐々に食欲も回復してくるかな。

 

 

 

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2021年01月10日 02:10
入院38日目 確実に
 ( もれなさんのプロフィール)

本日も点検と除雪のために電車は運休でした。

着替えも水も十分に置いてきたからよかったけど、

これが水も着替えもなかったら大変でした。

 

今日の息子は

熱37度くらい

 

咳、痰あり

 

なんと今日は腹痛もなく下痢もしなかったとの事。

好中球が0になってから9日目でした。

 

私が以前置いてきた、食べきりサイズのこんにゃくゼリーを食べたとの

事。

これで徐々に食欲も回復してくれたら一時退院になるのかなと

思ってます。

 

でも、地元では最近コロナ感染者がでたりこの雪の多さで家に帰るにも

一苦労になりそうなんです。

 

兄に車を出してもらって送り迎えしてもらうにも兄も仕事を家に帰ってくる時と

病院に戻るときの2日間休むことになるかと思うと申し訳なくなる。

 

 

交通費は出しますが、兄の仕事の日給分まではだせません。

 

かと言って一時退院なしでとなると息子がストレスたまるのでは?

と思っています。

 

兄とは話し合いですね。

 

よくなってくると、そろそろ担当医からも何かお話がありそうです。

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2021年01月10日 01:53
入院37日目 よくなってきてる?
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は娘の病院の日なので、息子の病院には行けない日です。

 

息子に地元の雪の凄さを写真で送るとすごいねと。

 

今日も電車は運休で動いておりません。

 

熱は38度くらい

 

咳と痰あり

 

咳をしたら吐きたくなって吐いてしまったらしい。

ポカリで薬を飲んでいたのでポカリのせいかなと気にする。

 

下痢ももらしてしまったらしい。

 

輸血あり、多分赤血球の輸血かな。

いつもの事ですが献血をしてくださる方々、本当にありがとうございます。

 

夜には腹痛もおさまり、下痢も出てないと息子。

 

これが明日も続けばいいのにね。

 

きっと好中球が増えてきたんだろうと期待しています。

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2021年01月10日 01:37
娘の病院の日
 ( もれなさんのプロフィール)

8日の日は娘の精神科の病院の日でした。

 

前回の診察の時に次は30分くらい時間あるからカウンセリング

の時間が長くとれるよ~

 

なんて言っていたのですが、予約を入れたのでしょう。

 

すぐに終わりました。

 

カウンセリングもやってないのでは?

少し、娘に話しかけて反応をみて次は2月でいいよ~

って多めに薬をくれました。

 

助かりました。

1週間に1回とかだと私がもちません。

 

娘も学校が来週から始まります。

 

学校に行くことが大事なんでしょうね。

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2021年01月08日 01:05
入院36日目 暴風雪で行けない日
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は病院に行こうと予定していたのですが暴風雪で注意報が

出ていたので行くのを諦めました。

行きはよくても夕方から風も強くなり電車も運休になるみたいだから

行かなくて良かったです。

 

 

ですが、やはり息子の様子は気になります。

 

本日の息子は

 

熱は38度。

ここにきてまたちょっと強めの腹痛があったみたいでした。

 

下痢もあり。

咳や痰もあり。

 

今日は腹痛のためスイッチのゲームもできていないようでした。

 

 

 

怖い

こんな時一緒に息子を支えてくれる母が生きていたら。

怖さや不安も分かちあえたのに。

 

私ひとりではおしつぶされそうになる。

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2021年01月06日 20:31
入院35日目 連動する体
 ( もれなさんのプロフィール)

好中球が0になってから今日で1週間。

 

多分、息子が入院している病院は毎日マメに白血球や血小板の

数値を教えてくれる病院ではない感じ。

 

医者は血液の病気の患者の数値が載っている一覧表みたいな紙を

ポケットにしのばせて、ポケットから出しては教えてくれる感じ。

患者一人一人に数値の載っている紙をくれるわけではないようです。

 

入院している子供たちの保護者さんたちもほとんどが夕方から病院に

来たりなので、先生の話も聞けず帰る事になる親御さんたちも多いみたいです。

 

 

タイトルにもあるように息子が病気になってから息子の痛いところが

連動するように私も痛くなる事がありました。

 

 

髄注をやった息子が背中が痛いといった時私も腰なのか背中が痛くなり、

息子が下痢になると私も下痢が続きました。

息子が咳をすると私も咳がでるような・・・

 

それほど、気が気がじゃないのか。

 

本日の息子ですが

 

ネットが制限がかかったらしいのですが日付が変わったらゲームができるように

なったみたいです。

 

熱は38度

耐えられる腹痛、下痢あり。

 

咳あり。

 

血小板の輸血あり。

今日も輸血には感謝しかありません。

本当にありがとうございます。

 

ここ最近は毎日輸血をしてる息子です。

私は毎日輸血をして輸血がいつか足りなくなるのでは?と不安になります。

コロナも日に日に感染がひどくなってきているので。

 

とうとう、私の住む市でもコロナ感染者が出てしまいました。

 

感染しないようにあまり外に出ないようにしてマスク、消毒を

心がけます

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2021年01月06日 18:54
私の趣味の話
 ( もれなさんのプロフィール)
息子が病気になり私の趣味もそこで中断していた。
ミニアルバム作りや紙もの、コラージュなど。
欲しいものもあるけど、息子の治療費交通費などを考えるとそう簡単には買えないような…

息子が体調悪い時は何も手につきません。たいてい体調が悪い日なんかは同じ症状の人のブログ探しをして読みまくっています。

体調がいい時は自分の趣味の事も出来るかな。
今の私の精神安定剤ですね。紙ものは。ブログで全文を読む
2021年01月06日 18:30
youtube 2021 手帳が決まりました
 ( もれなさんのプロフィール)

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2021年01月05日 20:14
入院34日目 元気になってきたからの悩み
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は息子からのライン。

 

「お風呂はいったよ」(お風呂ではなくシャワーですね)

 

不調になってからずっとシャワーに入ってなかった息子。

1週間以上は入っていないと思われる。

なので、髪の毛もごっそりぬけたらしい。

 

今日の体温は37度

耐えられる腹痛あり。下痢もあり。

咳もあり。

 

元気になってきたので

ゲームをやる時間が増えてきた息子。

 

ラインで

ネット使えなくなった

ときました。

 

息子のためにモバイルWi-Fiをレンタルで借りています。

これが無制限なんだけど、1日3ギガをこえると強制的に

制限をかけてしまうみたいで、今日初めて制限がかかりました。

 

 

元気になったらなったで悩みが出てくるもんですね。

 

そして今日は赤血球の輸血をしたみたいです。

輸血をしている方々ありがとうございます。

 

最近は輸血をする回数が増えてきました。

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2021年01月05日 20:00
入院33日目 元気になってきてる?
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は息子の病院に行く日でした。

 

ちなみに病院に行く日は地元の駅から朝6時23分発の電車に

のります。

家を出るのは6時。

なので、毎朝兄に車で送って行ってもらっていたのですが本日

送って行けないと言われました。

雪が多くて自分の仕事も遅刻しそうになるそうです。

休みの日の土日に行けば?とも言われましたが、今後交通に関しては

考えなきゃいけませんね。

 

ちなみにですが、12月の病院までの交通費

 

32,690円

今月はこれより上をいくのか・・・

 

小児慢性特定疾患とかあるので病院代はそんなにかからないと

思います。

そして、我が家は生活保護世帯なので・・・

特別扶養児童手当の申請もするつもりで診断書も今お願いしているところ

です。

 

なので、交通費と病院での洗濯代、病院で飲む水や食べ物に

お金がかかりそうです。

 

 

息子が不調な時は病院に行くのもドキドキです。

憂鬱だし、何を医者に言われるか想像しただけで恐怖です。

 

息子の病室に入ると息子はベットに座っていました。

そして、元気そうです。いつもより・・・

 

午前中は座っている方が楽と言い座ってスマホで動画見たり、スイッチで

ゲームしたりと、いつもの息子でした。

 

 

先生が病室にきて何を話されるかドキドキ。

 

この日の熱は37,1分。

少しマシになった腹痛あり(眉間にシワをよせるほどではない)

この間から息子、下痢をもらすようになったみたいで、布団にももらすような

下痢が1度あったらしい。

なので、ベットのシーツには下痢のシミ隠しでティッシュが敷いてあった。

 

この日もちょびっと漏らしてしまってシーツに染みがつく。

私はバスタオルを敷いたけど、病院のコンビニで尿取りパット

を買って息子にやるようにすすめたけど、ナプキンと違ってけっこう分厚い。

ごわごわして汗かいてむれるらしいけど、とりあえずやっといてくれたらしい。

 

 

咳がひどいと言っていたので、絶え間なく咳が出ててひどいのかなと

思ったけど、思っていたよりではなかった。

ゴホンゴホン咳はするけど、たま~にこみあげて辛そうな咳をする感じだった。

 

 

担当医がきて腹痛と咳を調べるために今日はCTを撮るとのこと。

お腹を触診して息子が痛いと言ったところが胃だったらしい。

どの先生も言ってたんだけど、腹痛があるようなら食べない方がいいですよ

 

って。

 

後頭部なら映していいよとの事でとらせてもらった。

 

まだらに落ち武者みたいに髪の毛がぬけていく。

 

私は同じ病棟の子供たちを見ると励まされる。

息子だけではないと思えて私の方が励まされるんです。

 

帰り際に輸血が始まりました。

今回は血小板の輸血です。

本当に毎回輸血をするたびに感謝しています。

息子の命です。

 

今回は元気になってきてる息子を見て安心しました。

ですが、今後は不安や恐怖と安心が交互に襲ってくると思うと

耐えがたい思いですが頑張るしかない。

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2021年01月05日 13:34
”プリマFinnabair Art Alchemy wax♪”
 ( もれなさんのプロフィール)


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2021年01月04日 01:35
入院32日目 咳で苦しむ
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は息子には夜にラインを送ってみました。

 

今日の調子はまぁまぁいいほうだそうで、

 

お腹の腹痛もましにはなってきているけど、下痢や

腹痛はあるみたいです。

 

嘔吐はなし。

熱は38度台。

 

咳がひどいらしいです。

 

なのでCTをとると言われたらしいです。

たぶん月曜日にとるのかな。

 

痰は何色?

 

と聞いたら見てないとの事で

 

 

もしかして吐き出さないで飲んでる?

 

うん

 

と・・・

 

今度からは面倒でもティッシュに1回1回吐き出すようにして

 

とお願いしました。

 

痰の色は透明だったらしいです。

 

というか、対応が遅いように感じる。

 

私が病院に行った日は30日でこの日息子は咳で苦しんでいたのに

レントゲンは撮ったみたいだったけど、ちょっと不安になってくる。

 

強力な抗生物質でも治らないのか!!

 

そろそろ、好中球が0になった日から1週間がくるけど、上がらないかな。

 

 

4日は病院に行く日。

 

先生たちからまた怖い事を聞かされそうで、最近私も

胃が痛みだしましたわ。

 

 

 

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2021年01月02日 23:22
入院31日目 既読がつかないライン
 ( もれなさんのプロフィール)

昨日もですが最近息子に、ラインをしてもすぐに既読がつかなく

なりました。

なので、何かあったのでは?といつもドキドキしてしまいます。

 

そのことで今日聞いてみると・・・

 

息子「あまり触れないんだよ」

 

私「スマホを?」

 

息子「うん」

 

私「先生から菌がついてるからあまり触るなとか

  言われた?」

 

息子の文章がちょっとおかしい時があるので、へんな方向に

会話がいくことがあるんです。

 

息子「いしのもんだい」

   すべてひらがなで送ってくる文章。

 

 

医師の問題

なのか・・・

意思の問題

なのか・・・

 

 

聞くと、

 

自分の意思

 

だったみたいです(笑)

 

 

息子いわく、腹痛に耐えてるときはスマホを触れない。

 

腹痛がおさまったらその時に寝るの繰り返しみたいです。

 

 

今日の体温は38度くらい。

 

昨日は37度くらいなので熱はやはり上がってました。

嘔吐はなし。

 

咳はひどい。

 

腹痛、下痢あり。

 

口内炎なし。

 

だそうです。

 

血小板、赤血球の輸血あり。

献血してくださる方々には本当に感謝してます。

ありがとうございます。

 

 

はやく、好中球が上がらないかしら。

 

息子の苦痛を早くとってほしい。

 

 

 

 

 

 

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2021年01月02日 02:30
入院30日目 嘔吐の日
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は息子に午後にラインしたんですけど、夜になっても返信

がない。

 

こうゆうのってすごく不安になります。

何かあったのかな?

症状がひどくなってるのかな?

とか・・・

 

そして怖くなる。

 

夜に息子から返信がありました。

よかった~とホッとします。

 

今日は

体温37度くらい

毎日記録して気づいたんですが、熱が高い日と低い日が

交互にきてる感じ。

明日は38度の日かも。

 

腹痛と下痢。

咳もひどいらしい。

嘔吐は今日は多めで4回でした。

 

胃液で泡も吐いたとか。

 

息子に聞いてみました。

10段階で辛さを数字で表すなら何?

 

息子は

 

 

と答えました。

 

低すぎやしないか?息子よ。

 

 

こんなに辛いのにスイッチのゲームもしたみたいです。

息子の大好きなカービィのゲームです。

 

大好きな物だと辛いのもまぎれるのかな。

 

 

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2021年01月01日 01:33
明けましておめでとうございます
 ( もれなさんのプロフィール)

明けましておめでとうございます。

 

今年も色々ありそうですが、まずは息子の病気を治すこと

 

これが第一です。

 

また普通の何気ない日常に戻れるように・・・

 

 

ハッピーな事がたくさんある1年になりますように。

 

 

今年もよろしくお願いします。

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2021年01月01日 01:29
入院29日目 熱38度、腹痛変わらず
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は息子にラインで会話。

 

なんだか息子にラインするのも怖くなりました。

 

すぐに既読がついて返事があれば安心なんですが、

 

既読がず~~っとつかないと

 

お腹痛くてくるしんでるのかな。

新たな問題が起きてるのでは?!

と良からぬ想像をしてしまう。

 

午後に息子から返事がありました。

熱は38度くらい。

昨日より上がってしまった。

お腹の痛みは変わりない。

吐き気があるが吐いてはいない。

 

咳は昨日よりひどくなり辛いとの事。

今日も強力な抗生物質をやってるとのこと。

 

 

 

 

息子は私のラインで言うこともちゃんとやってくれます。

 

お腹が痛いと言うので、温めたら少しは痛みが和らぐかなと思い

タオルケットだけじゃなく、病院の布団もかけて寝るんだよと

前に言ってたんですけど、ちゃんとやってくれていました。

 

薬も飲んだあと吐かないように横になるんだよとラインで伝えたら

横になってると・・・

 

可愛い息子です。

 

 

 

家にいる時も下の方で寝るんだよね~

変わった子ですわ。

 

 

この本読んでます。

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2021年01月01日 00:45
入院28日目 好中球0
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は1週間ぶりに息子の病院へ行ってきました。

 

年末という事で電車や交通機関はすいていました。

 

一人部屋になった息子の病室に行く途中、看護婦さんとすれ違い

 

「今、アイス食べてましたよ」

 

と声かけられ病室を案内してもらいました。

 

息子はいつものベットに片足を立てて座るスタイルで動画を見ながら

アイスを食べていた。

 

よかった。食欲が出てきたんだ。

 

と思ったのもつかの間。

 

今朝は腹痛もなく調子がいいのでアイスを食べたら、すぐにお腹の調子が

悪くなり始めたのです。

 

息子は

「食べなきゃよかった」

と後悔をしながら、強烈な腹の痛みに眉間にしわをよせて苦しんでいて

胸が切なくなる。

お腹の痛みには波があるみたいでした。

 

この一人部屋にはトイレもついていてトイレに行っては水下痢をしていました。

 

 

髪の毛も後頭部と前の方の髪が薄くなってました。

おさまっていた咳をまたし始めていました。

咳をするたびにお腹がいたいみたいでした。

 

熱はこの日は37台。

安心していました。

 

血液グループの先生がかわるがわる病室にきました。

初めの先生は私は初めて見る人。

 

私が来なかった間、息子が体調が悪くなりバタバタと

先生方があわてた事を話していました。

 

高熱が出て、血液検査してどこに菌が入ったかなど検査して

強力な抗生物質を点滴してるとのこと。

 

食べられない事に関しては高カロリーな点滴をしている。

 

白血球が現在200くらいしかない。

好中球は今日初めて0になりました。

と言われた。

 

体の中のまっさらな工場にパトカーもいない状態なので、

自分の体の中の菌が出てきている状態と説明されました。

 

食べたら吐くみたいなので、食べないというのも手です

とその先生。

 

あとは口の中とか体の粘膜もやられるみたいです。

それぞれの症状に対処はしているけれど、稀に集中治療室に

行くこともあると説明を受けた。

 

この次にきた先生にもまったく同じことを言われました。

この2回目にきた先生は息子の主治医で准教授みたいです。

愛想はいいので話はしやすい。

が集中治療室という言葉に血の気がひいていき心拍が上がりました。

10人に1人は集中治療室に行くことが稀にあるんですよって。

そうならないようには注意深く見てますけどねって。

 

息子の指に何かセンサーみたいな物をつけて血圧とか心拍とか

観察しているみたいでした。

 

白血球が上がってきてくれれば心配いらないんだけど、今日は好中球がはじめて0に

なったからねぇ~って。

2週間はこの状態が続きますね。

2,3日は注意してみていかないといけない。

 

好中球を増やす方法もあるんですよ。

私か娘に白血球が上がる薬を投与してから血をとって息子に輸血をする方法を

教えてくれましたが、私は多発性筋炎の持病があるし、娘は未成年だしと悩まれて

いました。

 

私の血液でもよかったら今すぐに輸血してあげて苦しみから助けてあげたいのに

 

ちなみに私と息子はAB型です。

娘はB型。

 

AB型は全部の血液型の輸血がOKなはずだけど。

 

3番目にきた先生は女医さんで、やっぱり女の先生だと話しやすいです。

この先生だけ唯一、集中治療室の言葉は使いませんでした。

 

すごい顔色が悪くて~みんな先生方がばぁ~~っと集まってきたんだよね。

でも炎症の数値も緩やかに落ちてきているのでといい、胸の音とお腹の音を

聞いて、下痢だよね~って。

 

昨日もガムとグミを食べて2回ほど嘔吐。

今日はアイスを食べた1時間後くらいに吐きたいといい、

何も出すものがないのに絞るように涙を流しながらけっこな量の胃液を吐いて

いました。

背中をさすってましたが、私の来ない間にこんな事になってたのかと

ショックでした。

 

この次の日からご飯は止められることになりました。

 

息子は私に心配かけまいとラインでは強がっていたんだと思います。

きっと怖がっているのかもしれない。

 

帰りには看護婦さんにお腹の痛み止めの点滴をお願いしてきましたが

気休めにしかならないみたいです。

 

 

しかし、どんなにつらくて毎日モンストをやっていると聞いていたのでこんなに

ひどいとは思いませんでした。

 

移植の部屋とかで悩んでいた自分を恥じました。

こんなでは、もし移植になったら息子は耐えられるのか不安に思いましたし、

毎回抗がん剤の後にこんなつらい事が待っていると思うと、息子も嫌になるかも

しれません。

 

いろんな方のブログを見ていても、こんなにつらい事だとは想像もしてなかったので

 

この日は夜不安で眠れませんでした。

集中治療室に運ばれるような事があったら24時間いつでも電話でれるようにして

くださいと言われたのでビクビクしてます。

 

早く息子に白血球と好中球が戻ってきますように・・・

 

 

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2020年12月31日 21:09
今年ももう少しで終わりですね今年も色んな事がありましたが、来年はHAPPYな年にしたい...
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2020年12月31日 20:58
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2020年12月30日 05:17
入院27日目 俺死ぬのか!
 ( もれなさんのプロフィール)

今日も息子とはラインで会話。

 

 

熱は38.6分。

今日は昨日に比べ熱が上がってしまった。

 

腹痛は相変わらずで食べ物も食べれないみたいです。

 

今日で4日何も食べてない

 

と息子。

 

俺死ぬのか?

 

 

けっこうこのセリフ言います。

 

 

 

下痢はだいたい1日3回くらい。

 

 

唯一、アメは食べれるみたいでした。

 

髪の毛も前髪がなくなってきてると・・・

 

 

息子の性格を知っている私は

 

面白がって前髪むしったでしょ?と聞くと

 

最初の頃はな

 

だって。

 

 

こんなにしんどそうな症状なのに毎日モンストはやっている

みたいです。

 

40度近い熱があっても普通にライン出来てるしつわものです。

 

 

わたしなら38度以上でスマホは見る気になれません。

 

 

 

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2020年12月29日 21:53
今年も終わりを迎えようとしてますね本当に1年あっという間でした今年は引っ越しに愛猫と...
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2020年12月29日 21:41
お久しぶりです突然ですが、最愛の息子が12月初め頃に急性骨髄性白血病と診断され...
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2020年12月29日 00:52
入院26日目 骨髄抑制
 ( もれなさんのプロフィール)

息子の副作用がひどくなってきています。

 

特に悩ませているのはお腹の痛みみたいです。

 

 

今日は腹部レントゲンに血小板の輸血をやったみたいです。

 

熱は昨日39,9分あったのが37,7分になったみたいです。

 

相変わらずお腹は痛いのでご飯は食べれてないそう。

 

 

今日は部屋の移動がありました。

 

担当医は移植部屋といっていたけど、これは別な話の部屋移動

だったのかな。

 

 

同じ病棟ので今入っていた部屋の並びの部屋で一人部屋でした。

 

 

ここが移植の部屋なのか?移植の部屋移動は別な話だったのか

よくわかりません。

 

 

私の考えすぎだったらいいのですが、移植の部屋と聞いてからは

 

恐怖で弱気な自分がいます。

 

 

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2020年12月29日 00:17
娘の病院の日
 ( もれなさんのプロフィール)

今日は娘の病院の日でした。

 

11時半の予約。

 

薬も増えました。

 

 

カウンセリングは娘に指示をして行動を見たり、ザリガニや

 

どじょうを見たり、

 

ジェスチャーで学校が始まる日にちを聞いたりしてました。

 

 

時間は来月の8日です。

 

 

ここで小話。

 

病院の隣にセブンイレブンのコンビニがあるのですが、

 

そこで娘がボールペンが欲しいといってカゴに入れるのですが

 

いつも家に帰るとボールペンがないんです。

 

レシートにものってないんです。

 

 

今回もカゴにいれたのですが、今日もレシートにものらず

 

買えませんでした(笑)

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2020年12月28日 00:36
入院25日目 高熱、腹痛、嘔吐
 ( もれなさんのプロフィール)

昨夜、頭の中の白血病細胞が気になりネットで調べてしまった。

 

看護師さんにも言われたんだけど、ネットであまり調べない方がいい。

 

何か知りたいことがあったら私たちに聞いて~と言われていましたが・・・

 

 

 

血の気がひいていくのが分かりました。

怖くなって、不安になって朝まで起きてしまいました。

 

 

母が肺がんになった時もそうでした。

血の気がひいて頭が真っ白、目の前が真っ暗。

 

 

息子は髄外浸潤があり、顎のリンパが腫れたり、頭にもいってました。

 

髄注もやってますが、もしかしたら

放射線も頭にやるかもしれない。

 

急性骨髄性白血病では頭の髄外浸潤は稀とも書いてました。

 

頭の髄外浸潤は急性リンパ性白血病の方に多いみたいです。

 

 

 

だから、移植もやることになったのかもしれません。

まだ自分の中で整理できていない状態ですが。

 

 

 

今日の息子の様子です。

 

今日もおなかの痛みがひどいらしく、ご飯も食べれてないみたいです。

 

 

日中は寝てすごしたみたいです。

 

 

夜に胃液を嘔吐。

熱が39.9分あるみたいです。

 

あしたは移植の部屋に移動。

髄注もあるみたいです。

 

 

移植する覚悟で私も気持ちを整理しないと。

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2020年12月27日 00:52
入院24日目 腹痛
 ( もれなさんのプロフィール)

珍しく息子からラインがきました。

 

 

ものすごく腹が痛い

 

と・・・

 

でもラインでは既読がつくのも早いし会話も普通に返して

くれてます。

 

夜になり、お腹が痛くてご飯食べれなかったとラインが

入りました。

 

看護婦さんにお腹が痛いからって薬出してもらったら?

とつたえますが・・・

 

数分後。

 

看護婦さんが用意してくれてたみたいで腹痛の薬飲んだよ

とラインがきました。

 

食欲もなく、お菓子も食べる気がしないし、食べたい物もないみたいです。

 

 

 

息子がいる大学病院では、

 

寛解導入療法IA寛解導入療法2

 

を行ったあと層別化(リスク分け)をして

 

標準リスク、標準リスク/非CBF群、高リスク群

 

に振り分けられるみたいです。

 

 

高リスク群になると強化療法と造血幹細胞移植をすると決まっている

みたいです。

 

月曜日から部屋が移植部屋に移動になる息子。

感染予防のための移動であってほしいが。

複雑な気持ちです。

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2020年12月26日 00:35
入院23日目 アレルギー反応
 ( もれなさんのプロフィール)

昨日あたりから腹痛や頭痛、気持ち悪さなどはなくなっているようです。

 

食欲は少し食べただけで、お腹いっぱいになるみたいです。

 

そんな息子からラインがきました。

 

アレルギー反応で蕁麻疹がでた

 

 

と。。。

 

 

 

今までアレルギー反応もなく輸血をしていましたが、血小板の輸血

をしていて出たみたいです。

 

すぐに一時中断して、蕁麻疹の対処をしてから午後に再開したみたいです。

 

 

今までが副作用も軽めな感じがしたので、これから色々ありそうな予感。

 

 

ちなみに股間の痒みや痛みは治まったみたいです。

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2020年12月24日 23:30
Day22 移植の部屋?
 ( もれなさんのプロフィール)

今日の息子の様子です。

 

今日は腹痛はおさまったとのこと。

 

白血病400

 

二人部屋を一人で使っていた息子ですが、21歳くらいの人と

今日から同じ部屋になるみたいで気まずいみたいでした。

 

2部屋なら4人部屋の方がいいそうです。

 

 

担当医からは移植の部屋に移動になると言われてはいたのですが、

いつとははっきり聞いてなく今日息子に

 

月曜日に部屋を移動すると伝えたみたいです。

 

 

しかも息子には移植をするから移動すると看護師が言っていたと

 

私は何も聞いてないのに、先に息子に言うことってあるの

 

移植の部屋に移動は聞いたけど、移植をするとは聞いてない。

 

でも、息子は発達障害があり今回の事でも分かったのですが病気の事を

まったく理解してません。

 

移植がどんなに大変な事なのかも分かってないのです

 

移植ってなに?

 

って聞いてくる有様です。

 

部屋を移動してから話すのか・・・

 

恐怖と不安でおかしくなりそうです。

 

まだ1クール終わったばかりなのに移植の話?

 

抗がん剤の効きが悪いにか?

先の事を考えて移植が必要と判断したのか!

 

他の方のブログを見ていても、半年間化学療法だけを行ってもかなりの確率で

再発しているなぁ~と思ってみています。

 

再発すると移植するしかないみたいで、いずれは移植をしなくては

いけないのでは?

と思ってきました。

 

なので、不安や恐怖はありますが覚悟をしなくてはいけないかな。

 

他の方のブログを見て気持ちを落ち着かせます

 

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2020年12月23日 23:01
Day21 サンタさんからの贈り物
 ( もれなさんのプロフィール)

入院して21日目になります。

 

今日は電車で2時間かけて病院に行ってきました。

 

1週間ぶりくらいに息子の顔を見るのでドキドキです。

 

そして、一人部屋になってからも初めて。

 

部屋の近くに行くと息子の声が聞こえてくる

 

元気そうだ

 

基本、息子はベットで寝るのはしんどい時だけなので調子がいい日は

ベットに座っています。

 

今日はとても忙しい日で時間が足りないくらいでした。

 

息子念願のスイッチを今日はもっていきました。

 

ちょうど、看護実習生の方が看護婦さんに確認してくれたみたいで

スイッチはやっても大丈夫とのことでした。

 

これで息子もコソコソして遊ばなくてもよさそうです。

 

久しぶりのスイッチにケラケラ笑いながらゲームをしてました。

笑うことはいいことです

 

今日はあしりの穴から菌がいるか調べるみたいで、その時に看護婦さんに

股間も痛くて痒いみたいなので男の先生に診てもらえないか言いました。

 

そして、男の先生に診てもらい、股間には塗り薬を処方してくれました。

ちなみに口の中の口内炎と同じ塗り薬みたいでした。

息子は口に中に塗り薬を塗ることに抵抗があるみたいでした。

 

塗り薬を食べてしまう感覚なんでしょう。

 

そして担当医が部屋にきて今の状態を説明してくれました。

 

白血球 390

ヘモグロビン 8.2

血小板 30000

 

との事でした。

 

頭の方にまだ白血病細胞があるので28日の月曜日に髄注をするとのこと。

 

というか、細胞がいなくならない事に不安を覚えました。

薬が効きにくいのかな~

 

そして、今は小児科の病棟だけど、来年度に移植の病棟に部屋が移動になる

と言われました。

ここでまた不安が・・・

移植の病棟って移植する予定だから移動になるのか?

ただ単に、感染対策で移動なのか・・・

移植の病棟は今立て直しをしているみたいでした。

 

元々本当は移植の病棟に入るのが建て直しのため小児科にいるのか?

色々考えてしまうけど、先生に聞く勇気はない。

 

息子の担当医以外の先生なら聞きやすいような愛想がいい先生たちだけど、

担当医だけはクールというか冗談も言えないような上から目線的な先生で

聞けないオーラがあるんです。

 

午後からは血小板の輸血があるため輸血の前にシャワーを浴びるように

言われました。

(献血している方には本当に感謝です。ありがたいです)

シャワーも付き添って見守りました。

 

そのあと私は息子の洗濯物を洗濯しながら売店に息子の水やら必要なものを

買い出し。

 

戻ってくると、今日はクリスマスイベントがあるみたいで、プレイルームに子供たちが集まり

先生がサンタのコスプレをして楽しんでいました。

 

息子は部屋にいましたが、あとからサンタさんやトナカイさんが部屋にきて長靴の

中にお菓子の入ったプレゼントをもらい、一緒に写真を撮ってました。

 

いい記念になりましたって、病気なんですけどね。

 

副作用としては腹痛だけみたいです。

先生も順調ですとは言ってたけど、やっぱり怖いです。

 

部屋の移動が気になりました。

他の子もみんな一緒に移動なら気にならないんですけどね。

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2020年12月22日 23:11
抗がん剤12日目 (キロサイド)1クール目終了
 ( もれなさんのプロフィール)

今日も息子に体調の確認のライン。

 

食欲ない。

 

チ〇コかゆい。

 

おなか痛いからの下痢もしてるみたいです。

 

 

でも吐くこともなく、副作用も軽めですんでいます。

 

そして、今日先生から白血球が300と言われたらしいです。

 

感染予防のための一人部屋だったと思いました。

 

 

明日は1週間ぶりくらいに息子の病院に行ってきます。

 

 

ちょっと怖い気もしますが。

 

 

記録のために病院でくれた治療内容を記録しておきます。

 

 

白血病は、血液中の細胞の一部が悪性化して急速に増えることで

正常な血液が作られにくくなる、血液の悪性腫瘍(がん)です。

 

子供のAMLの発生率は1年間に150~200人程度です。

白血病を治すためには、「抗がん剤」を使います。

これを化学療法といいます。

 

また、背中から針を刺して、抗がん剤がとどきにくい髄膜(脳を包む膜)

の部分に抗がん剤を直接注入する治療「髄注」も行われる。

 

続く

 

 

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2020年12月22日 22:49
外来の日
 ( もれなさんのプロフィール)

本日は自分の病院の日でした。

 

前回、鉄欠乏性貧血と言われ2か月間鉄剤を飲んでいました。

 

結果、ものすごく体調がいいです。

 

 

以前は動悸、息切れがして階段や坂道が恐怖でした。

 

 

そして、寝ているときにたま~に腰がむずむずして

 

気持ち悪くて眠れなかったり・・・

 

 

普通は足がムズムズする人が多いみたいですが、

 

これもムズムズ症候群というみたいで鉄が関係しているとか

 

いないとか・・・

 

それが鉄剤を飲んでからは一切症状は出てません。

 

 

主治医にも言うと、それが症状だったんだね~

 

 

と。

 

鉄を体にためるためにしばらくは続けるとのことでした。

 

 

CPKは157でした。

 

 

 

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2020年12月21日 19:40
抗がん剤11日目 (キロサイド)
 ( もれなさんのプロフィール)

今日も病院に行けないので息子とはラインで会話

 

 

体調どぉ?

 

おなか痛い

 

そして、チ〇コが赤くなって腫れている

 

とラインがきました。

 

 

おなかが痛い事は看護婦さんに伝えたけど、思春期の男の子。

 

 

チ〇コが腫れているとは恥ずかしくて言えないみたいです

 

男の看護師さんとか、朝先生が来たときにでも言ってみたら

 

とは言ったのですが・・・

 

 

病気とは関係ないかもとか

 

やっぱり無理みたいでした

 

 

 

そして、今日は一人部屋に部屋が移動になったらしいのです

 

私のイメージですが、一人部屋重症

 

なんです

 

4人部屋は抗がん剤とか治療が忙しい子で息子は明日で1クール目が終わるので

 

部屋が移動になったのかな

 

とか・・・

 

 

白血球が減って感染のリスクがあるからかなとか

 

 

色々考えてしまいました

 

 

でも、本人はお菓子を食べていたって元気です

 

 

ただ単に移動しただけなのかな。

 

一人部屋になって気が楽になった息子でした

 

 

明日は自分の病院の日で明後日には息子の病院に行こうかな

 

と思っています

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2020年12月21日 00:41
抗がん剤10日目 (キロサイド、ノバントロン)
 ( もれなさんのプロフィール)

今日でノバントロンが終わりました。

 

息子も調子はいいみたいです。

 

食欲不振はあるものの、パンと果物は食べれているみたいです。

 

 

あと二日間キロサイドを投与して1クール終わります。

 

 

私は毎日息子にラインして体調を聞いているのですが、

 

 

最近は娘も息子にラインをして会話しているみたいです。

 

 

普段はラインをしない仲なのですが、私とラインするより息子も

 

娘とした方が楽しそうです。

 

 

 

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