iness

 高血圧の対策として、１週間前から玉ねぎの皮茶を飲み始めました

血圧下がってる日もあれば高い日もあるけど効いてるような気もします

とりあえず、毎日飲み続けてみようと思います

私が飲んでるのはこれ

毎朝、亜麻仁油も飲んでます

 亜麻仁油はこれ飲んでます

納豆に酢を入れて食べたり

色々試してます

効果がありましたらご報告いたします

今日は息子の月に１回の通院日でした

いつも寝不足で行くから不機嫌です

通か月前に通ってる病院がコロナ感染が多数出て、外来を閉鎖したいなんです。

だからなのか、外来は空いてました。

白血病の方は問題ない数値で、足も長くかかるけどよくはなってきている。

障がい者手帳をとれたのをみせて、ガングリオンが見つかったことを報告してきました。

そして、日本脳炎の予防接種をうけてもいいかと聞いたところ、免疫が上がって細菌予防こ薬を飲まなくてよくなったらうけていいとの事でした。

次回は大学病院です。

何日か前は私の通院日でした。

コロナの影響もあり、密をさけるために

空いていました。

診察までスムーズに進みました。

筋肉の炎症の数値、CKは２４０台。

最近はこのくらいの数値です。

正常な数値から少し超えています。

糖尿は６．４

前回６．２だったのに・・・

先生に最近、動悸が出始めてる事を相談

しました。

家事やっている時とか、坂道を歩いている時

です。

貧血の数値を確認してもらうと、鉄剤を

飲むほどの数値ではないと言われ・・・

気になるようなら病院でみてもらってと・・・

私、何年か前に診てもらったんです。

地元の病院で。

その時に高レニン血症の数値が高いと言われ

たのを思い出し、検索しまくりました。

なんでも、腎臓の血管が細くなっているため

カテーテルで広げる治療とか、腎臓から塩分がでて

血圧が上がるとか・・・

そうゆう事が書いてありました。

私の今の症状

動悸、発汗、高血圧、むくみなど・・・

そこで血圧はかったらヤバかった。

上が１６０、したが１１０とかでした。

最近計ってなかった体重も最後に計った時より

８キロは太っていたかも。

息子が入院してた時は毎週１回は病院に通って

おり、その日は朝から夜まで動きっぱなしで

糖尿の数値も下がり、体重も少し減ったけど。

息子が退院して安堵で太ってしまった。

これはヤバい。

ということで、血圧を下げるために食生活も

気を付けて減量します。

血圧が下がる食べ物を食べていると、体重も

減っていくみたいなので。

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今住んでる家に引っ越してきて２年がたとうとしてる

この家はカビが多く発生する

天気がよくなってから家中にカビが発生しだしたのだ

生まれてから何度も貸家を転々としたけど、カビがこんなに出る家ははじめて。

よっぽど断熱性があるんだなと思った

そして、今年の夏は蜘蛛が多い

お風呂場にはあしなが蜘蛛。

普通に１日に2匹みたりと

これはバルサンとかたいて退治するしかないと思ったわ

続きまして、電気代やガス代が高かったこと

ウクライナの戦争で電気やガスの金額が値上がりしたのはしってるけど、家計がね

そして、最近自転車の前輪の空気が抜けてる時があって、パンクしてるかも

自転車のパンクってなにげにストレス

自分でなおすか、自転車屋に持ってくか・・・

もう今の自転車にのって何年もたつから買い換え時か

なんだかイやな世の中だな

本日は息子の学校の三者面談でした

正直、めんどくさい

復学した当初は体育で足を痛め、歩けないほどになり学校を何日も休んだ時は卒業できるか不安だったと先生

それが足が治ってからは休まず学校に行き、テストの成績もよくて目標を変えますと。

息子は卒業後は就職です

娘同様に、障がい者枠での就職を考えています

先生は多分あまり詳しくない状態で言ってると思うけど、大きな会社でも障がい者枠で募集している所もあるから、そうゆう所を目指してもいいのでは

とのことでした

いつまでも親がいると思うな精神で、親だっていつかは死ぬのだから、そうなったときに一人でもやっていけるようにとのことだけど。

これは私もいつも考えているから分かるんです。

息子が給料がいいところに就職をしたとすると、生活保護からぬけて子供たちの給料で生活をすることになり、都会とかで給料もめちゃくちゃ沢山もらえればいいけど、ここは田舎で大きな会社も少ないし女子より男子がちょっとだけ給料がいいくらいで中途半端にちょっと多めに貰えるくらいの給料なんです。

しかも娘も息子も障がいがある状態での就職

そして、息子が働いているときに白血病が再発なんかしたら生活もしていけなくなるは確実。

二十歳までは小児慢性で無料で治療が出来るけど、二十歳を超えて生活保護をぬけてたら治療費は自費

そんなことを色々たまに考えると未来が怖くなります

今日も未来を考えさせられる日になりましたわ

２ヶ月に１回の大学病院の日。

夏休み初日に行ってきました。

なので、電車は夏休み期間中乗り放題でお安くなっておりました

今回は身体障がい者手帳をもらえるか判断してもらうため、リハビリの受診もあり、まずは初診受付で手続きして、それから小児慢性の更新のため診断書を書いてもらう手続きもしました

今回は空いていて、コロナがまた流行ってきているから診察も１日の患者を制限しているのかもしれません。

診察に呼ばれ、前回の血液検査など色々話を聞く。

前回、アレルギー検査をしたのですが、見事に全部アレルギーはありませんでした

なんだか恥ずかしい気持ちです

退院して１年がこようとしているのに、息子の免疫は低いままなんです。

徐々に上がってはいるみたいだけど、原因はわかってない

そして、コロナワクチンの話になりワクチンを打った事を知らなかった先生

※事前に相談はして打ってます

このワクチンを打つと免疫の数値が上がるらしく、今の息子の免疫の数値は偽物と言われました

実際には、この数値より低いとのことでした

リハビリでは色々体を触って体力をみたり問診でどれくらい普段動けているかなど話し、結果難しいけど身体障がい者手帳4級なら出せると言われました。

ただし、今後体力ついて普通に生活できるようになったら手帳は返却になると。

こうなると、発達障がいの方でもやっぱり手帳は必要になりそうです

その体を触ってる時に手首の違和感に先生が気づいてガングリオンかもしれないと言われました

念のため、手首のレントゲンをとり息子の判断で様子見にしました

大きくなってきたり痛みがひどくなったら病院に行くようにとのことでした

今月は忙しくて小児慢性の更新書類の郵送やら障がい手帳の申請にも行ってこないといけなくなりました

その他にも息子の学校の三者面談に息子は歯医者にも行かせようと思ってます

親の方が疲れてしまいますね

今回は息子の発達障害について書こう

と思います。

息子は小学１年の時にアスペルガーと

診断されました。

ですが、白血病を見てくれてる小児科

の先生が言うにはアスペルガーでは

ないと思うと言うんです。

（専門ではない）

息子の普段気になっているところは・・・

言われた事を忘れる。

最近でいうと、病院に行くのにバスに乗るの

ですが、乗る直前に私が

「乗車券を取って乗るんだよ」

というのですが、取り忘れている。

何回も乗っていると覚えるものですが、

毎回言わないと息子の場合分かりません。

１度に２つ以上の事を処理するのが苦手

これ小学校の時にアスペルガーと診断

された時に言われてます。

文章を理解するのに時間がかかる

息子と会話をしていると、かみ合わない時が

あります。

会話をしていて返事に間があったりもする。

この嚙み合わない会話はずっと気になってました。

なので、会話の受け答えがちぐはぐ。

そして、文章を書くのも苦手です。

これ、なんの障害かというと

障害の人によくある

ワーキングメモリの低下

が原因みたいでした。

ワーキングメモリの役割は入ってきた情報を

脳内にメモ書きし、どの情報に対応すれば

よいのか整理し、不要な情報は削除すること

だそうです。

例えば、私たちが会話ができるのは、相手の話を

一時的に覚えて（記憶）、話の内容から相手の

意図をくみ取り（整理） 、話の展開に従って前の情報を

どんどん忘れる（削除）という作業を無意識に行って

いるからです。

このような情報処理の流れは、読み書き、運動、学習等、

日常におけるさまざまな活動に関わっています。

情報処理の働きを学習部屋に例えて考えてみる。

ワーキングメモリを作業机、入ってくる情報を本だとします。

いったん、机の上（ワーキングメモリ）に入ってきた本（情報）

を並べて保存します。

そして、机の上で本（情報）を分かりやすく並べ変え、

整理して必要かどうか判断します。

いらない本（情報）は、速やかに机の上（ワーキングメモリ）

から捨て（削除）します。

整理した情報の中でこれからも必要なものは、

長期記憶するために本棚へ移動させます。

机の大きさ（＝ワーキングメモリの大きさ）は人それぞれです。

入ってくる情報をうまくさばける人もいれば、

机の面積が小さい（=ワーキングメモリが小さい）ため処理できる

本の数が少ない人もいます。

自分の机の広さに合わない量の本が出されると、

うまく処理されなかったり、机にのりきらずにこぼれ落ちて

削除されてしまったりする。

このワーキングメモリを知った時は、これだと思いました。

そして、息子は社会性不安障害もあります。

自分からは話しかける事が出来ません。

話しかけられたら答えますが、ワーキングメモリが

あるので、はいとか大丈夫ですとか簡単に会話を

すませてしまう。

こんなんでは高校を卒業してからの就職で、

一般的な仕事は務まらないと思ったんです。

なので障害者枠で就職した方が本人も楽

なのではと思ってます。

昨日は月に１回の息子の病院の日でした。

血液検査の結果は問題なしです。

先生が心配しているのは足の末梢神経障害

みたいで、足の方で病院に通っている

ようなものです。

６月１７日で抗がん剤をやめてから１年に

なります。

１年、再発もなく過ごせた事に感謝。

私は将来的に障害者手帳を息子に取得させたいと

かんがえているんです。

今回の外来でも、足はよくなってきているように

見えると先生も言ってました。

皮膚の色もよくっているし、痛みも１年前に比べて

全然よくなっている。

なので、身体障害者手帳は無理かもしれない。

身体が駄目なら発達障害の方で娘と同じく、

精神障害者保健福祉手帳の取得をと思ってます。

ですが、足の方は長時間歩けば痛みもひどくなり、

足をかばって歩いているし、走れない事は変わりない

です。

次回は大学病院で手帳がとれるかのリハビリが

あります。

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今日は息子の参観日。

ですが、高校生で参観日に行く親もいるわけもなく

息子に聞いたら参観日に来てた親は一人もいなかった

みたいです。

その後にPTA総会とかあったみたいですが、私は

懇談会にだけ行って先生と話をしてきました。

まず、先生とお話をして分かったのは担任の先生は

急性骨髄性白血病とだけ聞いていて足の末梢神経障害

の事は知らなかったとの事。

なのでなんで膝が痛くなったのか？！と不思議に

思ったらしい。

白血病とは関係ないのでは？と・・・

抗がん剤を腰から入れて、それが毒性の物になり

足の末梢神経障害をおこしていること。

常に歩いている時は痛みがあること。

今回膝が痛くなったのは体育で走って激痛が走り、

その足をかばって膝が痛くなった事を説明しました。

今後は体育の運動をさせないでください

とお願いし、色んなイベントも参加できない

と伝えてきました。

遠足や文化祭、スポーツテストなどです。

そもそも、体育を初めから見学していたら、膝を

痛めてこんなに休んでいなかった。

息子は発達障害があり、自分から声をかけて

話すことが苦手とも伝えた。

初めにこの事を聞いていれば！！

と先生は後悔してました。

病気になった経緯とか、今の病状とか色々話して

きました。

先生はなぜか、必要以上に車いすを進めてくる。

私は息子は車いす嫌がると思います。

入院中も嫌がってましたから。

と言っても、学校に行けなくなるか、車いすかを

とるとしたら車いすをとるでしょうと・・・

イヤ・・・先生

多分息子は学校をやめる方をとると思います

なんて言えなかったわ。

そんな先生も息子の事を同じクラスメイトの男の子

に息子の事を頼むぞとお願いしてくれていたみたいなんです。

息子と同じ大人しそうな感じの子で、私も

息子にはその子と仲良くなってほしいんです。

その子は中学の時に盲学校に通っていたみたいで、

息子にも目が悪いんだと話していたみたいですが・・・

息子はコミュニケーションが苦手な子なので

なんて答えればいいか分からない子。

不憫でならない。

とまぁ、担任には息子の事でのお願い事を伝えてきた

ので様子をみることにします。

息子は学校をやめたいと思っている感じもしますが・・・

今日は息子をつれて地元の整形外科へ行ってきました。

レントゲンをとり、膝を触って触診。

あるあるなのか、病院に来ると痛みがなくなる。

というか、動いてないときは痛くないみたいなのですが、結果、お皿の上下にある筋を痛めたんでしょうみたいな。

湿布と痛み止めの薬を処方してもらいました。

ですが、階段対策の為に杖を購入しました。 

 2つの持ち手があってよさそうかなと思った。

 學校に置いてもらい階段用に購入考えた

 シンプルで評価も良かった。

 息子と話し合って、こちらを購入してみました。

届くのは木曜日なので、今週は学校に行けないかも

単位が気になるわ

ですが、息子は学校を辞めてもいいような考え。

学校に行っても面白くないだそうです

学校ってそんなもんよ

息子、今日も学校を休みました。

連絡を入れなかったのですが、担任から電話が

きました。

今の息子の状態を説明。

ちなみに言いますと、コンパクトな折り畳みの

椅子があるのですが、それを３本目の足代わりに

使って歩いてます。

よくはなってきてますが、また学校に行って

痛みがぶり返すと・・・

と思うと治っても学校に行かせてもいいものか・・・

担任の先生は、このまま休むと単位がたりなくなると

いう話でした。

保健体育やパソコンの授業は回数が少ないので８回

休むとアウトみたいな話。

階段とかの問題になりました。

学校には車いすもあるみたいなのですが、息子の教室

は２階なので意味がない。

移動教室の時、今までは片手に教科書や筆箱を持って

本当なら両手で階段の手すりを持ちたいのに片手の

時もありきつかったとか・・・

なのでこれに対してはナップサックを持たせてそれに

教科書とか入れて背負うとして・・・

階段も階段用の手すりを見つけました。

１４０００円するのですが、学校にお願いして置いて

もらうようにして・・・

パソコンの教室は４階の一番端の教室。

長い廊下を歩くのも辛いので階段用の杖とは別に杖を

買い・・・

けっこうな出費です。

本当は月曜日の日に病院だったのですが、この通り

歩けないので行きませんでした。

距離的にも不便だし歩けないので地元の整形外科

にタクシーでいってこようかと考えてます。

もうね、どうしていいものやら。

分からない状態なんです。

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娘が木曜日から作業所の方に行き始めました。

慣れるまで午前で帰ってきます。

短距離でも乗り物酔いをする娘。

毎日酔い止め飲ませてたら１年間ですごい金額に

なりそう。

緊張はしているみたいですが、やっていけそうな

感じはします。

主に娘は大葉の袋詰めのシール貼りを担当している

みたいです。

作業自体は苦痛でもないみたいです。

５月の末までにA型、B型どちらがむいて

いるか決めるみたいです。

昨日、今日と学校を休むことにしたけど

以前よくなっている気配はない感じ。

親指の方は内出血も治ってきましたが、時々

痛みの波がくるみたいで痛む時はあるみたいです。

膝の方は杖など支える物がないと歩けない状態。

右膝をかばって左膝も痛みが出てきているという

悪循環。

このままでは月曜の病院も無理かもしれません。

支えなしで歩けるまで静養するしかないです。

昨夜、息子が寝る準備をするのに歩こうとしたら、膝が痛くて声をあげて痛がってました

血液の先生はカロナールは飲まないでとか言ってたけど、これじゃあ生き地獄だろ

と思いカロナール飲ませました

膝が痛くてゾンビみたいな歩き方になってる息子

息子が起きて、まだ声をあげるくらい痛かったらどうしようとも思いましたが、急遽ドラッグストアに行ってボルタレンゲルを買ってきて膝に塗らせました

まだ膝が痛いのに学校に行く息子

サポーターをつけて学校に行くけどボルタレンゲルもサポーターも効き目なし

学校では手すりを両手でつかまって階段の上り下りをしてるらしく、今日は先生たちも声かけをしてくれたみたいで

大丈夫？車椅子あるからいつでも言ってね

とか声をかけてくれたみたいだけど、なんだか先生同士で息子の情報を共有してないみたいで、ものすごく学校に行かせるのが不安です

体育があり見学しますと先生に言いに行ったら、説明をもとめられたらしく。

私は担任にすべて話してるんですけど、体育の先生に伝えてくれてないのかと。

若い担任の方がよかった

年配の方がしっかりしてそうだけど、逆にいい加減になってるのか、言ったこともすぐ忘れてしまうのか

娘にはよくしてくれた学校だったから好感度よかったけど、今は心配でしかない

最初はやんちゃな男子で不安だったけど、違うところに不安はあったわ

クラスメイトですが、やんちゃな男子の１人がお見舞いだとポカリスエットを２本くれたみたいです

なぜか息子はこの事を私に話すのにツボって笑いながら話してました

こんなんじゃ膝が治らないので、血液の先生は学校に行かせてみたいな事言ってたけど、それを忠実に守るために、頑張って息子は痛くても学校に行くけど、木曜金曜休ませて土日あわせて４日休息させようと思います

ちなみにお風呂に入るのにつかまるところがなくて、シャワーヘッドを手すりがわりにして壊されました

月曜日は学校を休んだ息子ですが、今日も膝が痛くて休むだろうと思っていたら時間になったら学校に行く準備を始めた息子

私なら休んでる

膝が１番痛かった月曜日が10段階で痛みをあらわしたら4らしいです

火曜日にはそれが2になったとのことで学校に行くと

我が息子ながらがんばり屋ですわ

しかし、今日はパソコンの授業があったみたいでその教室が４階にあります

息子の教室は別館で2階からいったん１階まで降りて、それから４階まで上がり授業が終わったら1階まで降りてまた2階まで上がる。

これがかなりきつかったみたいです。

膝の痛みが悪化したみたいでした

4月から就労移行支援B型の方で施設に行くことになってた娘ですが、今まで行ってません

というのも、施設から連絡がないからです

私から電話をすればとも思いますが、息子の事もあって、いっぱいいっぱいの私。

それが、大失態をおかしていたことに気づきました。

息子の欠席の連絡をしようと楽天リンクのアプリを起動したらメッセージがあったんです。

しかも、３月29日にきてました

急いでメッセージに返信。

ですが、後々考えて

なんでこうゆう大事なやり取りを電話じゃなくてSNS のメッセージでよこす

ちょっと考えられないわ

という気持ちにもなり

とまぁ、一気に話しは進んで、21日から行くことになりました。

息子をつれて地元近くの病院に行ってきました。

毎週月曜日は大学病院の血液グループの先生が来ているので、緊急で見てもらいました。

事情を説明して見てもらうと、骨折ではなくて末梢神経障害からの内出血で赤黒くなってるでしょうとのこと。

いちお整形外科でも見てもらいました。

レントゲンをとって足を見せると、

あ～結構内出血してて痛そうだねと。

先生も骨折経験者みたいで色々話してくれました。

骨折はすぐにわからない場合もあるらしく、ここまで内出血をしてると骨折を疑うと。

また来週の月曜日に見せることになりましたわ

整形外科の先生は痛かったらカロナールを飲んでもいいと。

診察を終えて、小児科の大学病院の先生にこの事を伝えると先生は末梢神経からだと思うよと。カロナールも出来れば飲まないでと。

今回の事で息子は運動は絶対ダメということがわかったね。

なので、体育は禁止。

足の指をかばってかかとで歩いてる息子。

その右足をかばうから左足の膝が痛くてびっこをひいて歩いてる。

痛い痛いって頑張って歩いてるのに、先生は学校には行った方がいいと。

しかし、明らかに無理して行かせたら歩けなくなるのではと心配するくらいの状態だったので、親の判断で学校にはわけを話して休ませました。

がんばり屋の息子なので、金曜日も休むことなく学校に行きました。

息子の教室は2階。

階段が辛いみたいです。

この日の授業は教室だけ。

内科検診があったので、その時だけ保健室に移動です。

帰ってきて足を見ると、赤くなってた範囲が側面の方にも広がってました。

息子が学校に復学して１週間くらい

になります。

一昨日くらいから、息子の表情もいつもの顔に

なり、家で会話もするようになったので、学校の

クラスメイト関係は大丈夫な感じがしました。

昨日から授業が始まりました。

体育があったみたいで、息子に先生に

見学をすると言って見学しなさいと言ったのに

先生に話しかけるのが怖くて頑張って体育を

やったみたいなんです。

ストレッチにこの日はフリーということで、男子に

バスケに誘われ、駆け足程度ですが、走ったとの事。

末梢神経障害があるので、痛いと言いながら足を引きずって

帰ってきました。

先生に話しかけるのが怖い。

息子は発達障害があり、コミュニケーションが苦手で

自分からは話しかけれません。

今日も体育があり、息子は昨日より歩き方がおかしく

帰ってきました。

足の親指が骨折したみたいに痛いと・・・

靴下を脱いで足を見ると

赤黒くなっていました。

走っている時に激痛がはしった瞬間が分かったみたいです。

時間がたつと

色が濃くなってました。

今までも長時間、病院まで歩いたりしましたが

今回が今までで一番痛いらしいです。

ここからは学校の話を・・・

息子の担任の先生は６０歳くらいの小太りの英語の

教科の先生。

昔の年配の先生なので厳しい感じの先生らしいです。

副担任はこれまた６０歳くらいの小太りの体育の教科

の先生。

やんちゃな男子がいるから、年配の先生にしている

感じはあります。

ですが、年配だからか気遣いはない感じ。

病気の事はすべての先生は知ってます。

足の事も休学中の先生には伝えてあります。

なので、その情報を共有しないのか、体育の時に先生は

息子に声掛けもしない。

学校に電話して注意してほしい事とか私がすれば

いいのですが、今の担任のイメージが私には悪いんです。

愛想も大事で、今の担任は愛想がないのかも。

息子が１年生の時の先生は、学校に行ってない息子の

事をいつも気にかけてくれて治療の経過とか学校に

連絡くださいと・・・

学校に行くようになったら、どの先生も気にかけても

くれない。

病院の先生が言ってました。

学校で何かあった時は誰に相談するの？

と・・・

担任も気遣ってくれないようなら、相談する人も

いないわ。

それこそ、病院の先生に相談してしまうかも。

学校には電話して体育は見学でと伝えないと。

本人が言えばいいでしょ。

こんなことで電話するのか！と思われそうで

電話かけるのもなんか嫌な気持ちになる。

本当、担任って大事です。