病気、難病、特定疾患などの患者さんのSNS

2020年07月24日 16:09: シンポニー始めました
( こぶぅたさんのプロフィール)
ヒュミラは16回で終了…
二次無効の判断でシンポニーに切り替え�
初回の4本導入してきました‼️
効いてくれないと困る…

シンポニー効いた方いらっしゃいますか⁉️

これダメならエンタイビオかステラーラ…
だけど、点滴の針がネックな私にはシンポニーが効いて欲しいですブログで全文を読む

2020年03月23日 18:55

ヒュミラ8回目（左腹）
( こぶぅたさんのプロフィール)

3.18はヒュミラ8回目でした

最近軟便が続いて、ヒュミラの効いてる感が少なくなって来てます…

二次無効⁉️

痒みも半端なくて、もうあまり長く使えないかな…

痒みに何かいい手はないかな…

ビーソフテンローション＋クリームでは太刀打ちできず、オイルつけてみたりしてますがいまいち…

困った

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2020年03月04日 18:37: ヒュミラ7回目（右腹）
( こぶぅたさんのプロフィール)
今日はヒュミラ7回目�⁣ 右腹にプスッと�⁣ ⁣ 1回目から今日まで継続して体の痒みあり…�⁣ 2回目以降、右手の関節痛あり…��⁣ ⁣ ⁣ 今日はIBD受診日�⁣ 喉痛が続くので、ロイケリン0.2で様子見�⁣ ⁣ 耳鼻科の処方は主治医にばっさり斬られました…町医者はダメなのね�⁣ ⁣ でも、今は総合病院に行くのが怖いのよ�⁣ ⁣ コロナの件で病院に行くのが怖いので、⁣ 次回の受診はいつもより間隔を延ばしてもらいました�⁣
しかし、まだ喉痛い… ブログで全文を読む

2020年02月29日 22:04: 喉が痛い
( こぶぅたさんのプロフィール)
喉が痛い…
先週耳鼻科に行きましたが、乾燥のせいで治りにくいのではと言われました
でも、まだ良くならないので休み明けにもう一度行きます
週明けからは時差出勤果たして意味があるのか…

スーパーからはトイレットペーパー、ティッシュペーパーが消えました… こちらはガチで必要としているので、買い占めは困ります
この先不安… ブログで全文を読む

2020年02月20日 12:17

ヒュミラ6回目（左腹）
( こぶぅたさんのプロフィール)

昨日はヒュミラ6回目でした

風邪の治りが悪くて、ロイケリンを減量中…

上半身、特に肩まわりの痒みは変わらず…

関節痛も変わらず…

ヒュミラ＋免疫抑制剤なので、

感染症がとにかく怖いのにマスクもアルコールも

売ってない…

比較的近いところで新型コロナが発生したし、

毎日の通勤が恐怖です

朝礼では免疫力高めましょう…

という話が話題に上がりますが、

こちらは下げてるのよ…

こんな人がいるなんて思わないんだろうな

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2020年02月08日 19:08: ヒュミラ5回目（右腹）
( こぶぅたさんのプロフィール)
今日（2/5）は外来＆ヒュミラ5回目�⁣
右腹にプスッと�⁣ ⁣ 1回目から今日まで継続して体の痒みあり…�⁣ 2回目以降、右手の関節痛あり…��⁣ ⁣ 副作用対策で、⁣ 前回よりロイケリン増量��⁣ ⁣ 風邪も引いてるけど、ヒュミラ打って問題なしと主治医に言われました�⁣ ⁣ ⁣ 血液検査的には副作用関連の値は問題ないけど、症状はそこそこあるのでヒュミラ中止または薬を変えることを考える必要ありとのことでした…⁣ エンタイビ打ってる方いますか⁉️⁣ 点滴の針刺さらない人間には静注がネック…⁣ ⁣ ステラーラが早く保険適応になることを祈ります��⁣ ⁣ ⁣ ひとまず、ヒュミラ続けます�⁣
しかし、風邪が治らない… 免疫抑制剤飲むと毎月のように風邪を引いて治りません� ブログで全文を読む

2020年02月02日 20:24: 喉が痛い…
( こぶぅたさんのプロフィール)
喉が痛いなぁ…咳喘息の発作も出そうだし
この状態でヒュミラ打てるのかな… 次回の外来がちょうどヒュミラの日なので、相談します
痒みと関節痛も相変わらずで、ヒュミラ自体続けられるかも微妙ブログで全文を読む

2020年01月24日 19:42: 痒い
( こぶぅたさんのプロフィール)
今日は肩まわりの痒みがひどい…
顔も浮腫んでる…
ヒュミラの副作用どうにかならないかなブログで全文を読む

2020年01月22日 21:28: ヒュミラ4回目（右腹）
( こぶぅたさんのプロフィール)
今日はヒュミラ4回目�

初回から上半身、特に肩まわりの痒み赤み�
3回目からは右手の人差し指メインの関節痛�

副作用対策でロイケリン復活�

前回の受診で抗核抗体の検査を追加したので、次回の外来で確認� ブログで全文を読む

2020年01月09日 21:12: ヒュミラ3回目（左腹）
( こぶぅたさんのプロフィール)
仕事復帰して4日経ちました�なんとか、かんとか… 地下鉄の人混みには動悸がしたけど、音楽に集中するようにしてなんとか乗り越えました�
昨日はヒュミラ3回目� 左腹にプスッと�
冷蔵庫から出して30分過ぎてから刺したけど、病院の時より最後の方が少し痛く感じました�
夕飯前と後どちらに打つか迷いましたが… 前回打った日はやたらとお腹が痛くて困ったので、夕食後に打ちました�
打った後にうんちゼロ翌日朝のうんちもゼロ
さすがに翌日夜は出ましたが、なんだか猛烈に効いてるのかも⁉️
ただ、体の痒みは相変わらずあるのでビーソフテンクリーム、ローション総動員��
毎日マスクで顔が擦れて、顔も痒くて困ってます� ブログで全文を読む

2020年01月05日 22:09: 明日は仕事始め…
( こぶぅたさんのプロフィール)

明日は仕事始め＆仕事復帰です�

一ヶ月ぶりの下界…行けるかな⁉️
地下鉄の人混みが怖い�
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2020年01月04日 22:25: 1月3日　初売り
( こぶぅたさんのプロフィール)
今日は初売りに行ってきました��
ほぼ一ヶ月ぶりの下界楽しかった〜仲のいい店員さんに新年の挨拶＆入院してたことを報告�
いつもは2日の初売りに行っていましたが、体力がないのと人混みが怖いのでいつもより後ろ倒し…でも、楽しかった
今日買った服でテンション上げて仕事始め頑張ろう‼️

話変わって夜のお供について… 私はペン注が夜のお供です�
———————————————————
昨日ここまで書いたのに投稿出来ず�
今日もこれからペン注します� ブログで全文を読む

2020年01月01日 20:27: 2020年1月1日
( こぶぅたさんのプロフィール)
明けましておめでとうございます‼️今年もよろしくお願い致します�

年末年始暴食気味ですが、便回数は1〜4回で落ち着いてます�
ただ、食べ過ぎるとお腹がシクシク痛む感じがするし気をつけないと��
果たして6日から仕事復帰出来るのかな� ブログで全文を読む

2019年12月29日 11:39: 痒い…ヒュミラ導入から5日目
( こぶぅたさんのプロフィール)
ヒュミラ導入から5日目ですが、耳が痒い…

耳たぶと耳の後ろがカッサカサに…�
初回導入時に主治医から耳の周りは大丈夫⁉️と言われましたが、その時は体の方のカサカサのが気になりました
が、今回は5日目にして耳の周りがカッサカサに… とりあえずクリーム塗って落ち着きました

ヒュミラはお腹的にはそれなりに効いてそうだけど、頭痛、倦怠感、痒みとなかなかに副作用が多い印象です
この先うまく付き合えたらいいなブログで全文を読む

2019年12月27日 11:09: 普通便と頭痛
( こぶぅたさんのプロフィール)
25日の午前に2回目のヒュミラ導入

25日は5回下痢� 腹痛も酷いし、頭痛も治らず午後からほぼ横になってましたあと、水が触れた時の指先の痺れと悪いことばっかりでヒュミラを嫌いになりかけてました
が、26日になると排便回数2回にただ、1日頭が痛くてカロナール3錠も効かなくてロキソニン投入
本日27日も起床時から頭痛… とりあえずカロナール3錠
年明けから仕事復帰予定ですが、こんなんで行けるのかな
お腹的には効いてるけど、体調悪すぎブログで全文を読む

2019年12月26日 11:16: 退院しました‼️
( こぶぅたさんのプロフィール)
昨日なんとか退院しましたが、帰宅後下痢…下痢…下痢
トータル5回でした腹痛もなかなか酷かった
食べたものが悪い⁉️
私的にはヒュミラのせいかなと思ってます
初回導入時は大腸カメラがあり、下剤を飲んでいたのでもうよくわからないくらいトイレに行きましたが…
今回は前日まで落ち着いてたのに、ヒュミラ導入後の下痢だったので当日はダメなのかなと… あと、また指先の痺れが出ました
ヒュミラやってる方たちはどんな感じなんだろうブログで全文を読む

2019年12月25日 10:16

ヒュミラ二回目＆退院日
( こぶぅたさんのプロフィール)

先程ヒュミラ二回目終わりました�

看護師：自分で出来るんですよね⁉️

私：大丈夫です。アルコール綿ください。

看護師：あれ？ちょっと待ってください

私：絆創膏ありますか⁉️

看護師：ないです。取りに行ってきます。

オイオイ…最低限の物品くれないと出来ないじゃんよ

今回も前回も右っぱらの方が血が止まらない…なんでだろう

そして、圧迫すると内出血に…

ピックも抜けた‼️

あとは請求書と退院薬待ち�

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2019年12月23日 16:01

5-ASA製剤について
( こぶぅたさんのプロフィール)

過去経緯のまとめが進まないので、
今まで使った5-ASA製剤のまとめ

①サラゾピリン

→当初確定診断がつくまでの間服用したり、しなかったり

→その後、今の病院でも再燃時にペンタサ＋サラゾピリンとして服用経験あり

（尿が黄色くなるから嫌でした）

②ペンタサ

→今の病院後に転院後飲み始めたのがペンタサで、今も1日8錠服用

③アサコール

→どこかのタイミングでペンタサからアサコールに切り替えました。

当初は体腸が落ち着いたのですが、下痢回数が増えるとともに錠剤がそのまま出てくることが増えて断薬。

④リアルダ

→こちらも薬が解禁されたタイミングで切り替えましたが、アサコールと同様の経過を辿り諦め

⑤ペンタサ注腸

→体腸いいとさぼってしまいますが、体腸いまいちでやる気のある休日は1日2回注腸しています。

⑥ペンタサ座薬

→直腸だけの炎症の時には使用。

ペン注より断然楽‼️

そんな訳で、私は断然ペンタサ派です

新しいものは合わないのかな…

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2019年12月23日 15:55: 入院１９日目
( こぶぅたさんのプロフィール)
頭痛いです…
微熱もあるしカロナール投入
それとは別に、左後頭部になにか出来物ができて、痛い… 単なるできものなのか様子見
万全な体調で退院したいけど、なんだか微妙ですブログで全文を読む

2019年12月22日 12:45

入院１８日目
( こぶぅたさんのプロフィール)

あー、もう暇です…

家に帰りたい

昼から全がゆに食上げ

と言っても、麺にしてもらったので実質夜からかな…

看護師にお粥は苦手ですがと聞かれますが、得意な人なんていますか⁉️⁉️⁉️

しかも、あのどんぶりで出てくるお粥はかなりの量があり2、3口で胸いっぱい

昨日から息を吸うと右胸が痛いことがあり、回診で訴えたらカテーテルがミリ単位で動くのかもね〜とのことで、様子見になりました

明日の夜までは絶対点滴が必要なので、なんとかそれまでピックさん持ち堪えて欲しい

あと、また水に触れた時の指先の痺れが復活してきました

こっちは抗生剤の点滴のせい…

全部とにかく明日の夜までは頼みますって感じです

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2019年12月20日 14:03: 今まで経緯について①
( こぶぅたさんのプロフィール)
今までの経過を書いてみたいと思います

潰瘍性大腸炎と診断されたのは今からおよそ12年前…

さらにその前年に潰瘍性大腸炎の疑いと診断されて、サラゾピリンを処方されました
飲んだり飲まなかったりで一年ぐらい過ぎた頃にいよいよ下痢が止まらなくなり、潰瘍性大腸炎の確定診断＆入院
まさにこの時期でした… 絶食で点滴＆エレンタール生活ヨーグルトとグレープフルーツフレーバーが好きでした。好きと言うより飲まなければいけなかったので、窓際で冷やしたりしてなんとか飲みました
結婚したばかりの時期で、せめて年末年始はうちに帰りたいと訴えて、エレンタールのみで自宅に帰りました� 年始はICUの端っこで点滴を打ってもらい栄養補給。←今考えると随分融通が効く病院だったんだなぁ
その後病院に戻って早めに重湯から始めて勢いで退院しましたが、やはりダメで2月に再入院
この時点ではペンタサぐらいしか飲んでなかったはず…
2回目の入院でステロネマ注腸を始めました。ただ、ここからは減量したら再燃の繰り返しで、医者にはプレドニンの服用を勧められました… が、ステロイドを服用したくなかった私は20ミリ⁉️を一回飲んで転院を決意
私が転院を決意したタイミングで医者からも転院を勧められました。
前の病院はがん患者が多くて（祖父もその病院で胃癌の手術をしていました）、潰瘍性大腸炎についてはそんなに症例を診ていないところでした。
転院した病院はIBD専門外来があるところです。
転院後、2年ほどはなんとか落ち着いていましたが2010年に再度入院…
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2019年12月20日 09:08: 入院１６日目
( こぶぅたさんのプロフィール)
昼から七分粥になりそうです

パン�と麺�も出してもらうことにしました
これで退院した時の許容範囲がわかるかなと思います

今飲んでるのは、
朝、晩ペンタサ４錠レベニン散ガスリック２錠ペンタサ注腸→昨日は２本
ヒュミラ→12/12初回導入４本
イリボーも飲んでましたが、絶食後から飲んでいません

さて、このまま落ち着いて退院出来るのかな

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2019年12月19日 21:25: ペン注始めました‼️
( こぶぅたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む

2019年12月19日 18:57: 腰が痛い…
( こぶぅたさんのプロフィール)
今日の夕方くらいから、右側の腰が痛くなってきました…

横になってばかりいるからかな
明日の回診時に訴えてみます
五分粥からなかなか上がらない… そっちも訴えてみようっとブログで全文を読む

2019年12月19日 11:05: 口内炎
( こぶぅたさんのプロフィール)
アメンバー限定公開記事です。ブログで全文を読む

2019年12月19日 10:53

来ない…
( こぶぅたさんのプロフィール)

ナースコールはしばらく鳴りっぱなし…
点滴交換お願いしても来ない…

注腸グッズも欲しいのに…

暇そうな看護師はいるのに担当外には来ないし…

こうなってくると入院生活も単なる苦痛でしかない

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2019年12月18日 10:33: 入院１４日目
( こぶぅたさんのプロフィール)
らもう疲れました…
五分粥だと思い込んでたら、まだ三分粥でした
もううちに帰りたい…
病棟の看護師も超適当です… 素手で処置する人… アルコール消毒する人、しない人… ヘパロックする人、しない人…
ナースコール鳴らしても30分は来ない… 昨日は完全に忘れられてました… 催促コールで来た看護師は、点滴終わってんですね〜って軽い感じだし
ルート固まったらどうしてくれるんだよ
外来の新しい看護師も使えないし…
こんな感じで仕事してたら、医療事故なんて頻繁に起こるのではないかなと感じます
ま、今までいくつかの病院で入院してますが、どこも似たようなもんかな
年取ってからは絶対入院したくないなぁ… 怖すぎるブログで全文を読む

2019年12月17日 13:45: 中心静脈カテーテル(ピック:PICC)入れてます
( こぶぅたさんのプロフィール)
ピック�入れてます

いつもは抹消からルート取りますが… 挿し直しの恐怖、血管痛の恐怖でゆっくり落としてもらっていたら必要量が落ちなくて、初ピックとなりました
麻酔の注射さえ耐えれば痛くないと言われていましたが…研修医が使えなくて４回も刺されました
人体実験するなら元気な人にして欲しい
これ抜く時痛いよね… 入れてすぐはかなり腫れてた腕… ほぼ腫れがひきました

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2019年12月16日 10:34

指先のしびれ…
( こぶぅたさんのプロフィール)

手を洗うときに指先に水が触れると、ビリっと痺れます

ヒュミラ導入の次の日くらいから症状が出ましたが、先生曰く聞いたことない症状らしく…

朝晩二回やってる抗生剤の点滴が怪しいかもしれません

今日は点滴としびれの関連を観察します

怪しいかな

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