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7月に続いて某スクールにて受けたIPは、L430、R360の、トータル790。7月がL420、R375の795だったから、日頃の勉強量の少なさからして、まったく妥当なスコアですな。今年はあと、11月の公開と12月のIPを予定してるから、運(とマークシートを塗るカン(^^;)に恵まれれば、今年中に800超も可能性ゼロってわけじゃないかも。正直、今のペースで短期間でのスコアアップが無理なのはわかってるし、695から700超するまでの年月の長さを考えたらそうそう簡単に800超するわけもないんだけど、夢とか希望とかって、何度も期待を裏切られても、やっぱり忘れたくないしね。(^^;台風が来てる雨の中、郵便やさん、配達ありがとうございました。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

起床時から左側の股関節とヒザの不調で、室内でも杖が欲しいくらいの絶不調。なんだかヤバい？とか、もしや再発？、、とかの、イヤ～な感じではないんだけど、こないだも同じコトがあって、30分とか、せいぜい一時間もすれば復活するだろうという感覚はあるからいつもどおりに家を出たものの、雨だから電車もいつもより混むだろうし、最寄駅までならなんとか行けてもその後に電車で20分立っていくのに不安と危険を感じ、やむを得ず自宅近辺からのタクシー出勤を決意。カラダは楽だった代わりにおサイフさんには泣いてもらって、予定外の出費、約4,000円。どっかで節約しないとなー。ちなみに、脚のほうは予想通り、午前中には（それなりに）復活して、帰りはふつうに電車で帰ってこれた。股関節とヒザ。。。体重が増えないように気をつけないとなー。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

MS患者的には、日々の微妙な好不調はあったり帰宅後にいわゆる「電池切れ」状態でバタンキューすることもめずらしくないとはいえ、基本的には大きな変化はなく、平々凡々な日々。身体的には楽なオフィスワークとはいえ片道1時間以上かかる通勤で約8時間のフルタイム勤務を何年も問題なく続けられてるわけで、ありがたいことです、はい。とはいえ、去年からずっと職場でも個人的にも諸々の問題が続いてて、そのストレス解消にTOEICのおべんきょが役立ってるという、笑っちゃうような状況。今のところ、やればやるほど=英語に接する時間が長ければ長いほどスコアがあがりそうな感じで、実際、今年は5月の公開テストと7月のIPで立て続けにベストスコアを更新して、今の目標は800超え。去年の今頃はBランク入りが目先の目標で、800なんか夢のスコアだったのに！体力的にも諸事情的にもそんなに勉強する時間は作れないから短期間のスコアアップは無理そうだけど、ちょっとずつでも地道な努力を続ければそれなりにスコアって上がるもんだな、と。ということで？、MS由来の認知機能低下については、今のところ問題ないようです。＼(^o^)／---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

つい先日の出来事。環境的に日本人・外国人を問わず社内迷子？が日常的に発生するような職場の廊下で、いかにも行き先に迷ってるふうの外国人社員に声をかけたはいいものの、どこに行きたいのか、相手が何を言ってるのかがさっぱり聞き取れず。行き先部署名とかの、ごくごく単純な内容のはずなのに、とにかく発音がぜんぜん聞き取れない。なんども「Sorry？」を繰り返す私に対して、とうとう「あなたは英語がわかりますか？」的なことを(英語で)言われた瞬間に「A little bit of」とか言えるのに。。。で、お相手、「うーーーん、little bitかぁ」てな意味のことをつぶやきやがら、とある単語をゆっくり言い出して、2、3回かかってようやく目的地がわかって、フロア違いが判明して一件落着。外見的に、お相手はインドあたりの人ではないかと。これが聞き取れないことで有名な？インド英語なのかと、思いっきり洗礼を浴びた気がしたのでした。しくしくしく。4月に(受験料の無駄遣いになるとわかりつつ)受けたSWのスコアも悪かったし、1年ぶりの受験となる10日後のTOEICに暗雲が立ち込めてる気がする今日この頃。さて、この記事を投稿したらPCを落として、ちょっとはおべんきょしなさいね。＞自分---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

このところ、MS患者の間で話題沸騰？のビタミンDのかたまり、なつかしの肝油。基本、ビタミンDは一日10分くらいを目安に『適度に』日に当たって、食品からの摂取も意識すればいいんだろうけど、せっかくなので？、ただいま毎日、肝油ドロップを摂取中。あちこちのサイトを見たところ、どうやら大人の場合、一日の標準目安量は5μgで、過剰にならない一日の上限量は50μgらしい。1μg(マイクログラム)＝百万分の1グラムで、 1g＝1000mg、1mg＝1000μgですと。ビタミンDは国際単位(IU)というのもあるそうで、1IU＝0.025μgですと。この時点であたまぐるんぐるんだけど、今どきはググればこの手の計算(換算)サイトがあっさりいくつも見つかるステキな時代。ということで、肝油といえばカワイ。あと、コンビニで見かけた健康ドリンク類のうち、ビタミンDの表記があったのをいくつか買ってきて比較してみた。まず、私がカワイのポップアップストアで買ってきた、通販商品2種類☆ビタミンC肝油ドロップ☆カルシウム肝油ドロップは、どちらも1粒あたりのビタミンD：1.7μg。お店の人から1日2粒を推奨されたので、1日で3.4μgという計算になる。市販のほうだと、1回2粒1日2回＝1日4粒になる☆カワイ肝油ドロップC20☆カワイ肝油ドロップM400が、どちらも4粒中のビタミンD：400国際単位(10μg)で、たぶん薬局で一番よく見かける☆カワイ肝油ドロップSが、1日1回2粒で、2粒中のビタミンD：400国際単位(10μg)という計算になる。ドリンク類の、1本中のビタミンDはこんな感じ。☆1日分のビタミン グレープフルーツ味：5.5μg☆ビタミンレモンクエン酸＆ローヤルゼリー：5μg☆C1000 ビタミンレモン プレミアム：2.5μgむやみやたらに摂取すればいいってものでもないし、これさえ飲んでおけばいいってものでもないし、ま、常識の範囲で適度に取り入れればいいんではないかと。なお、計算結果に間違いがあったとしても当局は一切関知いたしません。(高校数学で5段階評価で2をとったことがある人間の計算結果よりも、自分で計算し直すほうが確実だと思うよ。)---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

ジュンク堂に英語の辞書を買いにいっただけのはずが、エレベーターに向かう途中の新刊とかおすすめ本が並んでる棚をなにげなく眺めたら「くすりをつくる研究者の仕事: 薬のタネ探しから私たちに届くまで」というタイトルが目に入り、またまたなにげなく手にとってパラパラしたら冬虫夏草という単語が目に入り、！？と思ってさらによくよく中を見てみたら、、、はい、フィンゴリモド＝FTY720の「F」の由来になっている、藤多哲朗先生が執筆してる章がありました！ほんの一瞬迷ったものの、やはり・もちろん・とうぜんに、お買い上げ決定。(^^;これがはずみになってしまったのか？、英語の辞書を選んだ後は医学書コーナーにお立ち寄り。医学のあゆみのバックナンバーを眺めて、1年半前のやや古い発刊だけどMS関連の記事が特集されてる「免疫性神経疾患ー病態解明と治療の最前線　255巻5号」を(理解もできないくせに)お買い上げ決定。神経内科の棚では、「医師として知らなければ恥ずかしい50の臨床研究 神経編」と「神経内科学の講義がそのまま本になりました。」をパラパラ眺めて、さすがにここまでは買う気にならず。「50の臨床研究」は、ここ数年で発表された神経内科関連の重要な論文を日本語に翻訳したものらしいけど、掲載されている論文そのものはぜんぜん新しくない。英語で読む時間はないけど主だった論文のひととおりのことは知っておきたい！ってドクター向きなのかな。約300ページのうちMS関連の論文は約30ページ。広範囲にわたる神経内科領域のわりには、MSにかなりのページ数を割いてる感じだった。つまりは、それだけ世界レベルでの研究が進んでいるジャンルってことなのかも。「そのまま本に～」は、MSのところだけざっと見たけど、はぁ？という内容。抗AQP4抗体によってMSとNMOが別物らしいとわかった、的なことは書かれてるのに、MSの治療については、最近インターフェロン療法が始まり、、って、なんじゃそりゃ、ですよ。20年前のことが「最近」？インターフェロン以外の薬剤については記載ナシ。書評にもあるけど、あまりにも情報が古すぎ。こんな講義が今の医学部でされてないことを心から願いたいですわ。ついでに、Twitterで医療クラスタの誰かが書いてた「神経内科専門医試験問題 解答と解説」もあったけど、さすがに(まともにわかりもしないくせに)医学書コレクター？の私でも、あまりにも内容的にハードル高すぎ..

前回の【英語】の記事が、1年前の「第6回花田塾チャリティセミナー」。どんだけ英語ネタを書いてなかったのよ＞自分さて、昨日は3回目の参加となるこのセミナーへ。お名前までは知らないけどお顔はどっかで見たことがある、という人がぽちぽちと増えてきたし、あいさつをかわす人も何人も。私もいよいよ？、「この世界」の端くれに所属する資格を得たんだろうか？(^^;セミナーの様子はすでに登壇者や参加者の皆さんがいろいろブログに書いてくださってて、まだこれからも数は増えるだろうし、そのうち花田先生のブログにリンクがまとまることを期待しましょ。昨年の花田先生に続き、今年はTEX加藤先生と神崎先生にサインをいただいた。神崎先生には(英語勉強用のほうの)ハンドルまで覚えてもらえるくらいに成長？したけど、このご時勢に？あえて金フレじゃない本を持ってったのはご愛嬌。だって、この本、みょうに気に入ってるんだもん。(^^;Tommyさんのパート6特急を持っていかなかったのは失敗だったな。初めての懇親会参加も、どきどきだったけど行って正解だった。レベル的には、おそらくは私は参加者の中での最下層グループな気がするけど、講師の方々だけでなく一般参加者の皆さんも、引け目を感じるよりは、この人たちに近づきたい！と思える人たちばっかりだった。マジメな話、3年前に初参加したときには、文法特急の内容がさっぱり理解できなくて不正解だらけで、いったいどこが初心者向きなんだ？と思ってたけど、今は730レベルくらいまではわりとわかるようになってきた。まだまだ取りこぼしナシには程遠いとはいえ前進してる実感はあるわけで、このセミナーからもらえる「ヤル気」は絶大なモノがある。今年はいよいよ、花田塾へ通う決意が固まった。正直、状況的にはとんでもなくキツいんだけど、やりたい！という気持ちがふつふつと沸いてる今がチャーンス！！冒頭の挨拶でTEX加藤先生がおっしゃってたことは忘れないようにしたい。私自身は東日本大震災で直接的な知り合いで亡くなった人はいないし、先生が体験されたケースとは比較にならないレベルだけど、TOEICの勉強ができるってことは、それだけでも幸せなことなんだなと。。。ここ数ヶ月、元々の自分の病気による体力不足に加えて家庭の事情ってやつで時間や体力をうばわれてて満足な勉強時間はとれなくて、先の見込みも見えなくて心身ともに疲れ果ててるんだけども、それでも休日の半日セミナー..

全部は拾いきれてないだろうけど、この春、各地で患者向けイベントがあれこれ開催されるのに気がついたので、記録として取りまとめ。4月15日(土) 大阪第６回 医療講演・勉強会4月22日(土) 和歌山多発性硬化症 患者・家族交流会4月23日(日) 東京(小平・国分寺方面)第10回多発性硬化症・視神経脊髄炎講演会6月10日(土) 東京(有明・お台場方面)第46回全国多発性硬化症友の会 定期総会・医療講演会・医療相談会この他、まいどおなじみ、MSキャビン主催のセミナー・講演会は4月29日(土) 東京(日暮里)NMO医療セミナー5月14日(日) 福岡MS/NMO医療講演会5月21日(日) 東京(日暮里)MS医療セミナー5月28日(日) 埼玉(川越)MS/NMO医療セミナーネット(の信憑性や正確性に問題があるかもしれない内容)ばっかり頼ってないで、こういう機会は都合がつくかぎり参加するほうがお得よ～。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

都営新宿線の市ヶ谷駅に貼られてた簡単な印刷物2点。エスカレーターで上がってった先に階段しかない、って、構造的にそこらじゅうでよくあるんだけど、こういう表示をしてくれてるだけで、少なくとも私は、当事者の一人としてうれしいと思うのよね。足腰が悪い人とか、大荷物を持ってる人とかが、知らずにエスカレーターを上がってった(or下りてった)先が階段だけで、戻るに戻れず、結局えっちらおっちら苦労して上がる(下る)しかない、ってパターン、そうめずらしくないと思うわけで。駅によって、こういう表示があったりなかったり。というか、こんな表示、ちゃんとしてくれてる駅のほうがめずらしい。長年、都内のいろんな路線のいろんな駅を利用してるアタクシ、こんな表示を見た駅は、まだようやく4つ5つですよ。途中までのエスカレーターの先の階段に「ちっ」と思ったことは数知れずだけど。たまたまその駅のスタッフに、こういう表示を必要としてる利用者がいると知ってるとか想像できる人がいるんだろうな、たぶん。で、こっちは、市ヶ谷駅近くの、所用先のビルの入り口。へ～、と感心した直後に、はぁ？と思う状況が待っていた。この階段、手すりが無い！しかたなく、車椅子昇降機用のレールを手すり代わりにして昇降しましたわ。手すりがない階段は、飲食店とかだったら別の店にしちゃうとかで、避けられるなら避けて、どうしてもそういう場所を移動する必要があるときには壁に手や腕を沿わせつつおっかなびっくりそろそろと昇降するんだけど、ここの場合、こんな昇降機はあるに手すりがないという中途半端さ。杖使いの歩行困難者的には、なんだかなー、と思ったのでした。ちゃんちゃん。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

ろう者がオーナーの、基本言語が手話のスープのお店『Sign with Me』。前から気になってたけど行く機会がなくて、ようやく今日、二号店となる春日店で早めのランチを取ることに。20人ちょっとのこじんまりとしたお店で、カウンター5席もあったから、一人客でも利用しやすいかも。メニューや価格帯的には、スープストックトーキョーみたいな感じ。カウンターで先注文のシステムなので、前のお客さんが注文しているあいだ、入り口近くで待ってたら、この店ならではの、ちょっとしたアクシデントに遭遇。おばあさん？が入店してきて、お客さんかな？と思ってたら、お店の人に地図を差し出して、「○○はどこですか？」と言い出した。お店の人が、「私たちは耳が不自由です」的なちっちゃな案内書き？らしきものを手で示したけど、そのおばあさんは意味がわからなかったようで、相手が聞きそこなったと思ったみたいで、また同じ言葉を繰り返す。私が立ってた位置と状況的に、思わず横からしゃしゃり出て、「ここの人たちは耳が不自由なので、○○は向こうのほうにありますよ、ほら、あそこに見えてますよね？」等々と説明して一件落着したんだけど、帰るときにお店のまわりを見渡してみたら、確かに、耳が不自由な人が中心になって働いてるお店だとは、ぱっと見にはわからないわぁ、と思ったですよ。カウンターに置いてあった案内書きみたいなのが、これがまた、ぜんぜん目立たない、さりげないモノなのよ。それはそれで意味があるんだろうけど、東大の向かいのビルの2階にある本郷店に比べて、春日店は大きな交差点の角にある路面店で、文京区の公共施設の一階に位置してるから、客層の幅広さは本郷店よりも大きいはず。筆談用タブレットも用意されてるみたいだったし、普通なら特に問題なくスタッフとコミュニケーションとれるだろうけど、お客さんがお年寄りとか想像力の足りない人とかだと、ときには話が通じなくてトラブルにつながることもあるんじゃないのかな？と、ちょっと心配になったりもしたのでした。春日店が開店してまだ1ヶ月くらい？どういうお店かわかってて来てるお客さんもいるようだし、運営がうまいこといきますように。そういえば、今回はじめて、iPod touchに入れといた筆談アプリが役に立った。「ごちそうさま」ってクチにする代わりに。:-)---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

連休初日は、花田塾http://www.hanadajuku.com/を運営されている花田先生が主催するTOEICチャリティセミナーへ。『第6回花田塾チャリティセミナー　今年も開催いたします！』関係各位の皆さま、手弁当でのこのセミナー、いつもありがとうございます。おととし（は知ったのが遅くてキャンセル待ちしてたら運よく順番がまわってきて）初参加、去年は不参加で、今年は2回目。会場はびっしり満杯。平均年齢がそんなに若くないあたり、場違いな雰囲気も感じることなく居心地よし。(^^;都合が悪くなった人はきっちり事前に連絡を入れて、そのぶん繰り上がって参加できた人がいて、100人を超える申込者全員が当日のドタキャンなく、休日の築地でアツい午後を過ごしたのでした。たぶん懇親会参加組の多くは、まだまだそのあたりでアツい夜を過ごしているんだろうな。＼(^o^)／今ちょうど花田先生の文法特急を待ち歩いてるから、サインもらっちゃったー！TEX加藤先生の本を持っていかなかったのはちょっと失敗。けど、「出る1000」をキンコーズで3冊分に解体(^^;して持ち歩けるようなした話ができたから、今回はそれでいいかなと。神崎先生は、もうすぐセミナーがあるから、またそのときでもいいかな、と。(^^;ちなみに、最後の座談会のときに某K先生が話の流れでなにげにクチにした「腐女子」という言葉の意味を某H先生がご存知なかったようで、無邪気に？その意味を聞き返してしまったのは、本日最大のご愛嬌だったような気が。(^^;---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

通院先のタリーズにあった椅子。全部で30席くらい？の椅子のうち、この杖置きがついてた椅子は4～5脚くらい。前からこんな椅子、あったっけ？今の病院に通いだしてもうすぐ5年くらいになるけど、今まで気がついたことがなかったぞ？取り替えたのかな？そもそも杖を利用してる患者が多い病院だし、なんたって私自身が杖使いだから、もっとこういう椅子が増えてくれたらいいなぁ。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

たまたまググってたら見つけたんだけど、5月22日（日）の午後、東京で、World MS Day（世界多発性硬化症の日）啓発企画話題の「ゆるスポーツ」とコラボ！楽しみながらMSをみんなで広めよう！ゆるMeeting & Sportsデー 参加者募集のお知らせ！なんて企画があるようで。この日時は空いてるには空いてるんだけど、前後のスケジュール的にきびしいので、残念ながら私は不参加。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

日曜日だというのに朝寝坊もせず(^^;、『第8回多発性硬化症/視神経脊髄炎講演・個別相談会』に行ってきた。皆勤はしてないから正しくないかもしれないけど、私が知る限り、過去最高の参加者数だったかも。もしかして、100人を超えてた？ちょっと残念だなー、と思ったのは、今日の内容はほぼMSに特化してて、NMOの人にはもの足りない内容だったはず。限られた時間であれもこれもと詰め込むのは無理があるのは当然だけど、タイトルに両方の病名を入れるなら、もうちょっとバランスをとったほうがよかったんでは？と思ったり。それか、年に何回か開催してるんだから、いっそのこと、MSメインの日、NMOメインの日と、きっぱりわけてもいいんじゃないのかな？と、運営してる側の苦労を知らない素人は勝手なことを思ってしまいますですよ。けど、回を重ねるごとに、運営テクニック？が向上していくのがよくわかる。最初の頃は、駐車場から会場までの行き方もわかりにくくて、迷子(^^;が続出してたみたいだけど、だんだんと、案内もわかりやすくなってきてるし。いずれにしても（諸々の理由はあるんだとしても、）、こうしたイベントを年に何回も定期的に開催してくれるのはありがたいことです。帰りは、乗り換えの高田馬場で寄り道して、サーティワンでダブルのアイスをぱくついたのでした。＼(^o^)／さて、5月末にちょいと試験を受けるのでそれまではせっせとおべんきょ月間で、そのあとは6月に2つ、MS絡みの医療講演会を連投(^^;予定。体力、持つかなー。(^^;---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

駅に直結してて階下には飲食店や物販店のテナント多数の都内某有名オフィスビル。だから商業フロアには不特定多数が出入りする環境なんだけど、そのフロアのトイレの洗面台近くに貼られていた紙。法に反するようなヤバい系ではなくて諸々の病気用の自己注射の針のことだと思いたいけど、いったい誰だよっ、ビル管理会社がこんな貼り紙を出さなきゃならないようなことをしてるのは！！ちゃんと、所定の方法に従って、自分でちゃんと始末しなさいっ！！---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

帰宅時の電車の中で。私が座った斜め前側の優先席に、例のまっかっかなヘルプマークをものすごく見えやすいようにバッグにつけてた中年男性が座ってた。そこまでは、今どきの山手線内で、私が気がつく範囲に限ってはさほどめずらしくもないシーン。で、一つ二つの駅が過ぎて何やらそのあたりで声がすると思ったら、電車が混んできて、その男性の前に人が立って今どきの当たり前的にスマホを手にしたらしく、その男性、ヘルプマークをこれみよがしに相手に突きつけて「携帯は止めて！」的な注意をしてるところだった。状況的に、今どきの携帯や医療機器の性能的に問題が起きるような距離感とは思えなかったんだけど、まぁ人それぞれに不安感や事情は違うだろうからしょうがないかも、とは思いつつも、その男性の態度や相手へのモノの言い方が、どうひいき目に見ても自己主張が強すぎる感じで、はた目には不快な印象だったのも事実。注意されたほうの人もその場にそのままいるのがいやだったみたいで、すぐ隣の車両にいっちっゃた。その後さらにもう一駅二駅が過ぎたときに、まったく同じ展開の、なんか感じ悪いと思えるやりとりが繰り返されて、二人目に注意された人も、すぐにその場を離れてったのが見えた。この先どんどん混んでいく電車なのにヤだなー、と思ってたら、ちょっとしてその男性が降りていったので、正直、ホっとしましたわ。ヘルプマーク。周知が広がるのはうれしいし、もっともっと世間に周知が広まってほしいけど、広まったら広まったで比例的に諸々のトラブルも増えるだろうなぁ、と前々から思っていたことが、とうとう現実になっちゃったのかねぇ。。。基本、通りすがりの見知らぬ人にいきなり何か物申すときに、いきなり高圧的ってのは無しでしょ。たとえこちらが、病人とか障害者とか年配者であったとしてもさ。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

通りがかりに見かけた、都内某大学病院の門前薬局にあった不思議なメッセージ。あの。。。声かけたくても、かけられないと思うんですけど。ふつう、この手のメッセージのそばには、ピンポンするボタンとかインターホンとか、なにかしら、中にいる人を呼ぶためのモノがあるんだけどね。そーゆーのは何にもなかったし、ドア近くに受付があるとかでもないから、スロープが必要な人が一人で来店したときに、中にいる人がそう簡単に気がつくような環境でもなく。まさか今どき、車椅子の人は必ず介助者がついているとでも？一人で大学病院に来るような人はいないとでも？画像に見えてるのはスロープじゃなくて、画像ではわかりにくいんだけども角度もけっこうあって、幅もそんなに広くなくて、介助者がいない車椅子の人が道路と店内を行き来するのはかなり無理がある状況。残念だねぇ、としか言いようのない、親切のつもりが、逆に医療者側なのに配慮が足りないってことをさらしてしまった一例です、はい。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

2/28(日)のMS疾患啓発Liveと、2/29(月)のRare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）と、3/5(土)の第５回日本多発性硬化症協会主催　市民公開講演会と親睦交流会、無事に皆勤できましたー。こん平師匠のお嬢さんの講演のあと、お嬢さんとも師匠ご本人とも、一言二言だけどお話できましたー＼(^o^)／日曜日は家に着いたのが夜11時半過ぎで、月曜は仕事帰りにRDDの会場に直行して9時の閉場ぎりぎりまでいて、家に着いたのはやっぱり夜10時半とかで、土曜は講演会の前に用事があって寝坊も出来ずに9時前から家を出て。さすがに昨日の夜から今日の午前中は、ばたんきゅー状態だったのでした。お次は、MS関連で6月に、MSキャビンの大阪フォーラムと、MS友の会の総会＋医療講演会が2連発。その前には、TOEICと、長年おっかけまわしているパスカル・ヴェロさんのコンサートが、仙台フィルのとシエナ・ウインドのとで2つ。体力（と資力(^^;）は大丈夫なのか？私。(^^;---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

いまMSキャビンで、医学的なリラクゼーション？、PMR：漸進的筋弛緩法（ぜんしんてききんしかんほう）の研究に参加するMS患者さんを募集している。残念ながら私はいま諸々に余裕がなくて応募を断念したけど、もう少し時間に余裕がある生活をしてたら、迷わずに応募してたところ。けど、これがどういうものかは2年前の大阪フォーラムで体験している。「大阪フォーラムのメモ」という記事中のリンク先は今はもう更新されてしまったらしくて具体例にたどりつけなくなってるけど、ものすごくざっくりとした内容は、私が自分でメモを残してた。(^^;条件に合う人で、このリラクゼーション方法に興味を感じた人がいたら、こわがらずに？応募してみる価値はあると思いますですよ。めったに経験できないコトだろうしね。もののついでに、このリラクゼーション方法が練習できるCD？「筋弛緩法」の視聴ができるサイトを見っけ。---にほんブログ村 難病（特定疾患）

コパキソン発売を記念して？、発売元の武田が、「MSラウンジ」なる情報サイトを立ち上げたようで。ヨソの、MSの薬を発売してる製薬会社もがんばってほしいですね。サイトを立ち上げたはいいものの見事にほったらかしじゃ、ぜーんぜん意味がないんですけどー。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

基本的に翻訳モノはめったに読まないんだけど、ストーリーの意外性がウリ？らしい広告に惹かれて、図書館の順番待ちを経て読了。たしかに、｢ほー、そー来ましたか」ってストーリーではあったけど、ミステリー慣れしてる人なら、宣伝ほどでは、と思った人も少なくなかったのでは？ってところですかね。けっこうグロい描写が多いし、そういうのが苦手な人は避けたほうが無難かも。ということで？、ネタバレはできないけど、MS患者的には、え？！と思った場面が登場したので、メモメモ。とある登場人物が、じつは妻が多発性硬化症で、、てなことをつらそうな感じで語りだし、「子どももいるのにこれからどうなる？」「神にすがるしかない」的にセリフを吐いてマリア像を指さすシーンがあった。この小説が発表されたのは2011年。世の中にMSの治療薬がまるでなくて寝たきりになるのをただむなしく待つしかなかった時代の作品じゃない。欧米の小説やドラマには、医療モノにはもちろん、それ以外でもときどきMS患者が登場して、だいたいいつも、「かわいそう」「なすすべもない」的なイメージがつきまとう描写がされてる感じ。欧米の人たちの、MSという病気に対する世間一般のイメージなんだろうね、このあたりが。そのへんのメモ用に、MS患者が登場する小説について書いた過去記事もまとめておきましょ。「私の中のあなた」のモデルになった人たちライトミステリー「おやすみラフマニノフ」続：ライトミステリー「おやすみラフマニノフ」MS絡みでの有名どころのドラマだと『ザ・ホワイトハウス 』(原題は"The West Wing")ですね。『ドクター・ハウス』もよくMSの名称は登場するけど、診断前の段階での疑わしい病名の一つとして登場するのがお約束。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

ジレニア／イムセラが薬価収載されたのは2011年11月25日、発売が2011年11月28日。タイサブリの薬価収載は2014年5月23日、アボネックスペンの薬価収載は2014年5月23日で、どっちも発売日は2014年6月4日。そして2015年11月26日、コパキソンが薬価収載されて、同日の発売になったそうで。（実際に処方してもらえるのは、早くても年末か、おそらくは年明けになる病院が多いだろうけど。）ベタフェロンの発売が2000年9月、アボネックスの発売は2006年11月。（日本国内においては）長かったインターフェロン独占時代？を経て、初の経口薬登場、さらにその後の薬が世に出てくるスピード、確実に進化してるよね。（世界的な状況では、コパキソンは「新薬」ではないけどね。）今の20代30代の若い人たちが中高年になるときには、今よりもきっと、MSの治療薬は進化を遂げているはず。希望的観測だけど、ドラッグラグもきっと、今よりも少なくなってるはず。未来への期待と共に、今は今で、出来る範囲で適切な治療を選択していきましょー！！---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

私が今メインで使ってるのはシナノという会社のソフトグリップの杖なんだけど、しばらく前から予備の折りたたみ杖が欲しくて、昨日の土曜日にようやく、オープン当初から気になってた有楽町の交通会館地下の実店舗に行ってみた。デパートの福祉用品売り場にいくらでもちゃんとした杖は売ってるけど、一つのメーカーの店頭在庫がそろってるわけじゃないし、私はとにかく、ここの製品をあれこれ手にとってみたかったからね。欲しかった折りたたみ杖の他にも、ネットで見て気になってた杖をいろいろ触らせてもらって、杖のことで前から聞いてみたかったこともいろいろ質問できてその場で教えてもらえて、大満足。モノが良いだけに全般的に価格帯が少々高めなのが難点ではあるんだけど、身体の状態にかかわることだし、安くても使い勝手が悪くて困るようじゃ本末転倒なのは、いちばん最初に、よくわからないまま値段とデザインだけで適当に選んで杖を買ったときに経験済み。とはいえ、さすがに2万円超えの杖を買うほどの度胸はなく(^^;、デザインや色はそこそこ妥協(^^;して購入品を決定。ところで、ニュー新橋ビルほどではないと思うけど、交通会館もなかなかにディープで昭和の雰囲気が残ってる場所だなぁ、あらためて感動。(^^;少し座って休みたくて飛び込んだのは、カウンターだけで15人くらいしか入れない狭い喫茶店。もちろん当然に、喫煙とか分煙とかは無し。けど、あの雰囲気にみょうにハマってしまいそうな予感が。(^^;---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

今週の月曜日、武田薬品からニュースリリースが出ましたねぇ、コパキソンの製造販売承認について。MSキャビンでも言ってるけど、実際に処方されるようになるには、どんなに早くても2～3ヶ月かかるから、大半の病院で年明けになるんじゃないかな。大学病院や大きな総合病院なら、おそらくはどんなに早くても年明け、1月以降になる病院が多いでしょう。ジレニア/イムセラのときは、4年前の9月下旬に承認されて、薬価収載が11月下旬で、年末年始が絡んで病院内での採用手続きによけいに時間がかかって、当時の私の通院先大学病院では、実際に処方してもらえるようになったのは確か2月だった。通院スケジュールの関係で、私が治験薬ではなくて実薬のイムセラを初めて処方してもらったのは、3月になってからだったし。規模の小さい病院やクリニックのほうが、導入される時期は早いかもね。何はともあれ、これでMSの予防薬のABCが日本にそろい踏み。毎日の皮下注射、ってところに、ひっかかるところがないわけでもないけど、少ない選択肢が一つでも増えることはうれしいわね。インターフェロンは合わないけどコパキソンなら、という患者さんは一定数存在しているようだし、今まで予防治療をあきらめてた妊娠希望の女性患者さんにも選択肢が増えるわけだし。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

MSキャビンのサイトにも出てるし、本家本元の国立精神・神経医療研究センター病院(NCNP)のサイトにも載ってるけど、今回で7回目となる「多発性硬化症／視神経脊髄炎 講演・個別相談会」は、残念ながら欠席決定。いろんなところの医療講演をうろついてる私的には、たぶん目新しい内容ではないだろうし、前回の6月のも聞いてるし、じつは残念感は少ないんだけどね。(^^;だってこの日は、TOEICを申し込んじゃってるんだもん。(悲願(^^;の700点超えなるか？はたまた、永遠の600点台キープか？(^^;)12月の六本木のフォーラムの前だから無理して行く必要もないだろうけど、大規模フォーラムと違って少人数で質問タイムも余裕あるし、事前に申し込めば専門医に個別相談もしてもらえるし、お得感満載の割にはいつも参加者はスカスカ。地理的に不便なのが難点だけど、この手の講演に参加したことない初心者患者さんなら、行く価値はかなーり高いですコトよ、おくさま。初心者患者さんどころか、大ベテランの患者さんでも、ときどきは研究がガンガンすすんでる治療薬について先生方からナマのお話を聞くのも、これまた価値あることだと思いますデスよ、はい。ちなみに、今回の会場は古い建物のほうなので、必要な場合は、ドリンクは事前に調達しておくほうが確実。会場に着いてから調達しようとすると、もしかしたら、ちょっと大変かもしれない。その代わり、駐車場からは近くていいけどね。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

バリアフリーとかユニバーサルデザインなどの言葉が一般的になった後にぞくぞくと新しい建物が世の中に登場してるわけですが、健常者目線での「なんちゃって」的なバリアフリー構造な場合がじつにめずらしくないと思ってるわけですよ、実体験的に。新しくてきれいなシネコン、劇場、商業施設、オフィスビル等々、どこにいっても、あれ？と思うことはめずらしくない。建物そのものにエレベーターは設置されてるけど自分で自由に使用できるようになってなくて施設の人を呼ばなきゃならないとか、エレベーターしか使えない場合のルートがものすごく遠回りになってるとか、かろうじて一台あっても利用人数的にはぜんぜん足りてないとか。一昔前のバリアフリーなんて言葉が世の中に登場する前に建てられた施設じゃないのに。と、今までさんざん感じてたことをまたまたあらためて言いたくなったきっかけは、日比谷のスカラ座に初めて行ったから。基本、一階出入り口と映画館のある地下二階は階段移動のみ。あたりを見回しても、それ以外のルートの表示なし。まぁいいやと、手すりにつかまりつつ階段を下りたんだけど、帰りはひっそりと目立ちにくい場所にエレベーターがあるのに気がついて、近くにいたスタッフに聞いてみたら、なんと、わざわざスタッフ付き添いで一階の出口まで「ご案内」されてしまった。というのも、一階のエレベーターは東京宝塚劇場のロビーに位置してて、お客だけでは降りても身動きできない場所だった！入場の際にエレベーターを利用する必要があるなら、チケット売り場の窓口でわざわざ申し出るってこと？宝塚の公演の入退場時間とかぶってたら、混んでてエレベーターに乗りにくい時間帯もあるってこと？（公演に来るのお客用に？エレベーター内にわざわざ、「混んでて乗れない場合が、、」と書かれてたぞ！）スカラ座だけでは不公平なので？、私が知ってる限り、新宿ピカデリーもバルト9も、エスカレーターでの移動が困難な人には不親切な建物。施設側の人、特に諸々の設備に関する決定権のある人とか設計者とかが、本音の部分ではいまだにバリアフリーにろくに関心がないんだなぁ、とつくづく思ってしまいますですよ。シアターにはちゃんと、車椅子席が用意されるのにね。映画館の客離れにはいろんな理由があるだろうけど、こういうところがないがしろにされてるのも、その一因なんじゃないのぉ？(白い目)---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

今年の特定疾患の更新書類。先週のうちに東京都福祉保険局のサイトで見つけた問い合わせ先のコールセンターに電話して、発送予定日と提出期限をしっかり聞いて、届くのが間に合わないことを想定して厚労省のサイトから診断書は印刷しておいたんだけど、ほんとにぎりぎり、土曜日に書類が届いたので、なんとかホンモノ？の診断書を病院に預けてきた。えぇ。今回の受診日、なんたって本日だったので。この病気になった当初、都が書類を金曜に発送して、私の受診日が月曜で、病院から帰ってきたら更新書類が自宅に届いててがっくし、、ってパターンを何度かありがたく経験させていただいたおかげで:-p、受診の予約日をうまいこと調整するとか、いいかげん二度手間回避の知恵はついてたんだけど、今年は去年までのパターンと違って更新期限がずれたから書類が届く日の予測ができなくて、どうなることかと思ってたのですよ。送られてきたモノもダウンロードしたモノも内容は同じモノなんだけどさ、やっぱここはすっきりと、ホンモノ(しつこい？(^^;)の書類で作ってもらうほうがなんか気分いいし。(深い意味はまったくない。(^^;)これからいろいろ書類を揃えなきゃいけないけども、今年の東京都、「軽症かつ高額について」に該当したら、ひと手間めんどくさいことになりそう。いくつかよその県のサイトを見たら、領収書とか月の上限管理票で済むところもあるようだけど、都はそれじゃダメで、別に医療機関の証明書をとらされるみたい。近所の薬局で薬もらってる人ばかりじゃないのにね。考えただけでうんざり。ネタ元は、東京都福祉保険局の『軽症かつ高額について』。該当しそうな皆さん、心の準備をしておいてもいいかもしれません。。。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

「MS FRONTIER」という、「本邦初の多発性硬化症(MS)専門学術誌」をうたい文句にした医学雑誌があるんだけど、もはや「あった」と過去形にするのがふさわしい状態？専門誌だから内容はほとんど理解できないだろうし、わざわざ買う気にならなくて、ときどき出版社のサイトで特集内容がなんなのかちらちら眺めてるだけだったんだけど、5月と11月に出るはずのこの雑誌、7月くらいになってもまだ最新刊の情報が出なくて、出版が遅れてるのかなぁ、、と思ってたら、いつの間にか「休刊雑誌」の欄にしっかり載ってましたですよ。結局、2012年の秋に発行されてから全5冊、まる3年もたずに廃刊ですかー？需要が少なかったのか、ネタが切れたのか？？まぁ、ある意味、日本の医学界においてはMSなんてニッチ市場だろうからねぇ。# 休刊を知る前、紀伊国屋の新宿南店の店頭でこないだ一冊見かけたのよね。まだ残ってるかな？残ってたら、記念に？買っとくべきか？(^^;## ジュンク堂も見てみたけど、見当たらなかった。うすいから見落としたのかもしれないけど。(^^;---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

こん平さんが出演するのは新聞にも出てたけど、その前の夕方の時間帯にMSの女性のことが放映されるという情報を拾ったのはMS友の会の掲示板。せっかくなので？しっかり見たんだけども、まぁ、そこはさすがに、感動とか障害ゆえの困難に対する努力みたいなものを強要してくださる24時間テレビだなぁ、、と思ったわけで。。。そのドイツ在住の日本人MS患者さんのことは、15年前の24時間テレビでも紹介したらしい。当時の映像を少し流したあとは、15年を隔てて症状が進行した、今は食事や歯磨きすら一人でできなくなってほぼ全介助の生活を送る彼女の映像が流れたわけですよ。そういう生活でも頑張って生きてます！日本在住の年老いた親より先には死にません！、、みたいな。。。その人は、前回の放映時で30代の半ば、今回は40代後半。ダイエット食品の使用前・使用後じゃないけど、MSという病気のことや、治療方法の現状とかをよくわかってない患者当事者や家族の中には、｢(10年20年後には)私もああいうふうになっちゃうの？！車椅子生活になる可能性はやっぱり高いの？！」と、テレビを見てて暗い気持ちになってしまった人もけっこういるんじゃないかと思ってしまったのでした。。。だけどね！今、MSの薬は世界的にものすごく研究開発されてるし、そのうちの一部とはいえ日本でも使える薬は少しずつ増えてるし、おそらくはまた今年ひとつ、日本で使える薬が増えるはずだし！MS専門医の中には、(近い将来には)MSは治る病気になると思ってる！的なことを患者向けの講演でおっしゃってる先生もいるし！日本で最初のMSの薬が使えるようになったのは、まだたったの15年前。5年10年20年先にはどれだけ進歩してるか、想像もつかないんだからね！そもそも、あの彼女が今、ドイツでどんな治療を受けてるのかわからない。あの状態が、MSの確定診断以降に適切な治療を受けてきた結果なのか否か、まったくわからない。日本だって、住んでる地域や通院先の病院や医師によって、受けられる治療にまだまだ大きな違いがあるのが現実であって、MS患者の全員が全員、適切な治療を受けられてるわけじゃないよね？こん平さんも、MS患者としては状態が悪い感じに見えるけど、それにしたって、発症時の状態からして典型的なパターンじゃなかったみたいだし、糖尿病も併発してるようだし、わりと平均的？な年齢で発症＋わりとよくある症状があるものの日常生活はそこそこでき..

もう一ヶ月近くも前のことだけど、気力体力不足で書く根性がなくて、ようやく書く気になるまで復帰。(^^;2015/7/4(土)、新幹線の岐阜羽島の駅近く(いちおう徒歩圏ではある)の羽島市福祉ふれあい会館で、かの有名な斎田先生による「多発性硬化症と視神経脊髄炎　最新治療の大きな成果と安全性」という講演会があったのでした。主催は、岐阜県難病団体連絡協議会。13時スタートで、一時間半の講演の後に30分ほどの質疑応答の予定だったらしいけど、もちろん当然に(^^;、先生はいくらしゃべってもしゃべり足りないご様子で、講演は約10分延長。普段の医療講演は、せいぜい一人の先生の持ち時間は長くて30分がいいとこだから、ここまでたっぷり斎田先生の話を聞けて大満足。(^^;今年はMS友の会の総会に出られなくて斎田先生のお話を聞けなかったから、この機会を逃してなるものか！ということで、わざわざ出向いたのでした。人生最初で最後の？岐阜羽島駅は、政治駅にふさわしい？、閑散とした雰囲気に大いに納得。(^^;いえね。関西方面での新幹線ではいくらでも通り過ぎてるけど、降りる機会なんて、今までもこれからも、そうそうあるとは思えない。(^^;事前申し込み不要のこのイベント、患者と付き添いや家族を合わせて、ざっくり80人くらいの参加者だったんじゃないかなぁ。地域的に多発性硬化症の講演なんかそうめったにないだろうし、岐阜だけでなく愛知からも何人も参加者がいたみたい。主催者側にとっても予想外？の人数だったようで、用意してあった椅子の数ではぜんぜん足りなくて、続々と机と椅子を増やしてた。東京のはずれでたったの20人くらいしか参加者がいなかったときとは大違い。質疑応答の後には、希望者が円になって、自己紹介や経験談を共有する場が作られてたみたい。私は一言だけ先生にご挨拶させていただいてすぐに帰っちゃったから、どんな雰囲気になったのはわかんないけど。ちょっと気になったのが、これだけの人数がいたわりに、車椅子の当事者はたぶんいなかったし、杖使用者も私の他にいたのかな？少なくとも私の目には入らなかった。歩行困難があるよね？って人は何人も見かけたけど、気がついたのは、お年寄りとか向けのやや足の悪い人用のショッピングカートを使ってる人が一人。そのカートも、新聞広告でときどき見るけど、スワニーの本格的なやつじゃなくて、杖代わりにしないように、と注意書きがある基本的には健康な人..

7月8日(やたら具体的(^^;)からの不調から、ようやくに脱しつつあります。せきがほぼ収まるのに約3週間。特に最初の2週間は苦しかったなぁ。耳のほうも、どうにか完治直前の感じ。ちょうど耳鼻科クリニックの夏休みに重なるってのもあって、特に気にならない限りはもう来なくてもいい、と先生のお墨付き？も出たし。ということで？、ここ3週間ばかしは仕事以外は最低限おとなしい生活をしてたけど、のどもと過ぎればなんとやらで(^^;、夕べは久々に、仕事帰りに夜のお出かけをいたしましたですよ。月末最終日ということで、もし何かトラブルがあったら行けないところだったけど、日ごろの行いがよいので？何ごともなくとっとと定時で会社あがれたし。(^^;日本弁護士連合会、いわゆる日弁連主催の『シンポジウム「難病者の人権の確立を考える」』で、こっちは7/16にできたてほやほや？、7/28付けで内閣総理大臣その他の関係各位に提出されたばかりの『難病者の人権保障の確立を求める意見書』に関するアナウンスと資料ね。事前申し込み不要だったこのイベント、見るからに障害者や難病患者の当事者だろうなって人たち、法曹界の人だろうなって雰囲気の人たち等々、だいたい120人くらいで、会場座席はかなり満席に近かった感じ。ライブでネット中継してたようだけど、全国の皆さんはうまく見れてたのかな？会場では、自分のiPod touchではwifiがつながらなくて、中継画面は確認できなかったけど。難病患者側からどれだけ「制度の谷間」の解消を訴えても、なかなかに難しいところはあるわけで、そこに法律の専門家ならではの意見が入ることによって、少しでも良い方向にすすめばうれしいなぁ、と。。。会場で、Twitter上では何年も前から絡ませていただいてるお二人に、はじめてお目にかかれてご挨拶できたのがうれしかったなぁ。お名前もお顔も、諸々の難病イベントの画像で見る機会はあるけど、ふだんの接点はほぼ皆無だからね。今の私にはまったく世間的にチカラとか影響力とかはなくて、自分が知った（お役立ちかもしれない）ことをネットでばらまくとか、今の職場で難病患者の実態とか「見えない障害(バッジ)」のこととかの周知をちまちまやってくとか、それ程度のことしかできなくて、結局は自己満足でしかないんだろうけど、「その程度」だけでも続けていくぞー！と、決意を新たにした真夏の一夜でございました！---にほんブログ村 難病（..

先週の水曜日、朝から風邪っぽい体調不調だったんだけど、けっきょくその日の午後からダウンして、木、金と仕事は休み、週末に予定していた母親との外出もドタキャンさせてもらい、日曜までひたすら寝てて、先週は急に休んじゃったしと今週は無理して出勤したもののあいかわらずへろへろな状態は続いていますですよ。とほほのほー。頭が重い、鼻ずるずる、せきゴホンゴホン、、な典型的な風邪の諸症状のほかに、今回とことんまいってるのは、左耳の急性中耳炎を発症しちっゃたこと。風邪のほうはほぼ回復したんだけど、耳は未だに絶不調。痛みはすぐにひいたけども、聞こえ方がとにかく変。音は聞こえてるし、左耳で電話もできるんだけど、聴力検査では明らかに左耳の聞こえが悪いという結果が出たそうで。今はまだ様子見ということだけど、鼓膜切開が必要になるのかどうかは今後の状況しだい。さらに今回、左耳の次には左目だけ異常に目やにが出て、感染症オンパレード？！な状態になったこともダメージが大きかった。かけこんだ眼科クリニックのドクターと相性が悪くて、きちんとした診断は聞いてないんだけど、結果的には細菌性結膜炎だったみたい。こっちは、点眼薬を処方してもらう前からすでにたった一日で症状は減ってたし、実際、一日二日目薬をさしたらほぼ解消したので、たいしたことはなかったようだけど、なにせ常日頃、感染症には気をつけなさい！と言われているMS患者＆ジレニアユーザーなわけで、さすがのアタクシも、びびったわけですよ。結果的には市販の目薬でもよかった程度の軽症レベルっぽかったけど、そんなの、症状が出てるときにはわかんないしねぇ。耳だけでなくて目まで感染症の症状が出たときには、念のため神経内科の病院に電話して通院の必要性がありそうかどうかを聞こうとしたら、主治医にはつながらなくて、当番医という人につないでもらって、どうやら症状的にはわざわざ神経内科を受診する必要はなさそうという結論に達して、まずは一安心。今の病院に通院し始めて3年くらいになるけど、初めて知ったわ、そういう「当番医」が存在してることは。よくよく考えたら、遠くから通院してる人が多い専門病院だから、こんな質問電話(予約日じゃないけどこれこれこーなので受診したほうがいいですか？的な)、毎日たくさんかかってそうだもんね。現時点で、ようやく夜間のせきもかなりおさまってきて(完治はしてないけど。。)、耳の聞こえのおかしさ以外は、特に身体の..

YouTubeの東北大学病院オリジナル動画チャンネルに、第12回市民公開講座の動画がアップされてます。以下は、そのお知らせページ。『第12回市民公開講座の映像を公開しました』パーキンソン病に関する講演の他に、かの有名な？(^^;中島先生による、18分ほどのMSに関する講演の映像が見られます。時間の関係だろうけど、今回はMSに特化した内容のようで、NMOには触れてないのは残念だけど、MS患者さんでこの手の医療講演会に出かけたことがない人なら見る価値は高いですよ。MS専門医による講演を聞いたことがあっても、現時点での最新版の内容での講演だから、このところすっかり講演会とはご無沙汰してるわー、ってMS患者さんだったら、これまた見る価値は高いと思いますデスよ、はい。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

本日の午後の、某山手線駅の駅にて。女性トイレに人が並んでるのが見えたので手前にあった空いていた多目的トイレを利用して、さて使用後に手を洗おうとしたら、センサー式の蛇口から水が出ない。２か所ある洗面台、どっちも。センサーの調子が悪いのかとあれこれ手を動かしてもダメ。焦ったものの、あきらめてとりあえずは外に出て隣の女性トイレのほうで手を洗おうとして、ふと思いついて洗面台の下を見てみたら。。。洗面台の下に設置されてる、センサー用の機器のコンセントがしっかり抜かれていたですよ、２つとも。髪の毛が落ちてた洗面台の様子的に清掃直後とは思えなくて、清掃時にコンセントを抜く必要があってそのまま忘れた、とは考えにくかった。意図的ないたずら？、スマホとかの充電にコンセントを使ってそのままほったらかして出てった？いずれにしても、場所的に、洗面台の水が出ない状態で放置されてたことはかなり問題。私はたまたま「もしや？！」という考えに至って、その原因を目で確認できて、元の状態に戻すことができる身体状態だったわけだけど、多目的トイレを必要とする人の場合、みんながみんな、そこまでの行動ができる人ばっかりじゃない。場合によっては、困り果てる人がいてもおかしくはない状況だったと思う。私だって、今日のところは簡単に手を洗えばいいだけだったけど、排泄の不安定さを抱えてる身としては、ごくたまにとはいえ切ない後始末が必要なことがあるし。その場の雰囲気的に、単なる手違いというよりは、悪質ないたずらか、身勝手な利用者による人的エラーな気がしたこともあって、近くに改札があったから、窓口にいた駅員さんには経緯を伝えておいた。真相は闇の中だけど、蛇口から水が出なくて焦ったことも、駅員さんに言いつけたくなる状況だったことも、あんまり経験したくない出来事だったなぁ。。。ちなみに、「身体的に一般トイレが使える人は空いているからといって多目的トイレを使うべきできない」という考え方も世の中にあるようですが、少なくとも私は、その考え方を否定しています。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

ヘルプマークＰＲ動画なんてのが出来てるなんて、このマークを必要とするような当事者でも、知らない人はきっと多いよね？最初は都営地下鉄大江戸線だけで実験的に？運用されたヘルプマーク。その後は都営交通全体に広がって、今では東京都内のあちこちで啓発ポスターを見かけるようになった。私が見た限りでは、自治体建物に設置されてる掲示板とか、町内会の掲示板とか、都内の私鉄駅とか。それに、いつのまにか、企業や事業者向けの啓発ページなんてのも出来てるじゃん！？とはいえ、まだまだ一般的には知らない人のほうがおそらくは大半。都営地下鉄（それも大江戸線！）と都バスで毎日通勤してた人でも、わりと最近まで（ってゆーか、私が言うまで）認識してなかったとか、都営地下鉄に乗り入れてる私鉄で通勤してる人でも気がついてなかったりとか、基本的に、知ってる人を見つけるほうがむずかしいんじゃ？と思うほど。もっともっと、せめてマタニティマーク並みに認知されてほしいなぁ。（遠い目）ちなみに、3月に仙台に行ったとき、地下鉄に民間のハート・プラスマークが掲示されてるのを見た。これはこれで悪くはないし、ないよりはマシというか、それなりに進歩的だとは思うんだけど、私的に、ここの団体はあくまでこのマークの対象者を｢内部障害」に限定してて、神経筋疾患とかその他諸々の「見えない障害」をけっこう明確に除外してくれちゃってるのよね。ある種の逆恨みとは思いつつ、そこのところが以前からどうにも気にくわなくて、客観的には他人に紹介するけど個人的にはまったくここの団体やマークを応援する気になれない程度にココロが広くないアタクシでございまーす。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

有志の神経内科のドクターたちが、神経内科の認知・啓発を促進するための活動を行うことを目的とする「神経内科フォーラム」という任意団体を設立していたらしく。で、この春、各地で一般向けのセミナーを開催するらしく、この手のモノを見つけたら都合がつく限りわりとこまめに出かけてるアタクシとしては、もちろんとうぜんにとっとと申し込みをいたしましたですよ、はい。(^^;基本テーマはどの会場も同じみたいだけど、開催地によって微妙に内容は違うみたいね。私的には新潟会場のがいちばんおもしろそうだなぁ。（さすがにそこまでわざわざ行かないけど(^^;）なんにせよ、知名度的にはマイナーな神経内科という診療科や神経内科の守備範囲が、もっともっと広まってほしいと強く願うわけです。一般の人だけでなく、医療者たちにも。開業医に症状を訴えても神経内科疾患であることを疑いもされず神経内科にまわしてもらうこもなく、そんな診療科があることすら頭にないからそこで何年か立ち止まってしまった、かつての私のような患者が一人でも減ることを期待して。---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症

第一回目のミッドタウン以来ごぶさただったRare Disease Day (RDD) レアディジーズデイ 世界希少・難治性疾患の日の東京でのイベント、RDD2015 in Tokyoに行ってきた。夕方に用事があったからメインステージでのプログラムは難病の世界での(いろんな意味での(^^;)両重鎮の講演を聞いただけであまりゆっくりもしなかったけど、展示を見たり、ハート型の織物をつむいできたり、書籍スペースの難病関係の本の数々を「持ってる・読んでる・知ってるー」と思ったり、足こぎ車いすに体験乗車させてもらったり等々で、ひととおり会場内でのイベントを堪能してきた。Facebookによると、延べ人数で2,000人近い人が来場したらしい。今回の会場は人通りの多いところで、まったくの通りがかりの人でも「なんかのイベントやってる？ちょっと見てみる？」という状況で立ち寄りやすい場所。ミッドタウンやオアゾも悪くはないだろうけど、病気の啓蒙が主目的のイベントとして、集客力の点ではものすごく良い場所だったと思う。さて来年はどこでやるんでしょうね。個人的には、興味があるものの普段はまず見る機会がない機器をまじかで見たり体験できたことが、貴重な機会になったなぁと。・WHILL株式会社（パーソナル・モビリティ「WHILL」開発企業）・サイバーダイン株式会社（ロボットスーツ「HAL」開発企業）・株式会社TESS（チェアサイクル（足こぎ車いす）「Profhand」開発企業）・株式会社メルティンMMI（ロボットハンド「筋電義手」開発企業）足こぎ車いすは、なにげに見てたら声をかけられて、せっかくの機会だしと、試乗をさせてもらった。話を聞く限り、今までは脳梗塞の人とかをメインターゲットにしてたらしく、難病患者にも役に立ちそうなことにはあまり着目してこなかったらしい。なので思いっきり、神経難病には歩行困難者や車いす利用者が多いこととか、各地の難病センターとかにコンタクトとってみたらどうかとか、患者目線の意見をアピールしておいた。(^^;操作した感触としては、すべての神経難病患者に向いているとまでは思えなかったけど、薬といっしょで、合う人が使うならばものすごく役に立ちそうな感じ。単なる移動用というだけでなく、漕ぐことと方向転換を考えることで、リハビリ用として足腰や脳のトレーニングにもなるらしい。こういうものの存在がもっともっと、情報を必要としてる人に向け..

茨城県難病相談・支援センターのサイトの「お知らせ」に、『平成27年3月8日(日)多発性硬化症 医療講演会・交流会開催のご案内』なんて案内が出てました。うーん。行っちゃおっかなー、どーしようかなー。ただいま絶賛お悩み中。(^^;ちなみに、同じ日に、『平成27年3月8日(日)全国筋無力症 医療講演会＆交流会開催のご案内』も開催されるようで。一瞬、同じ案内が間違って２回アップされたのかと思ってしまいましたとさ。(^^;---にほんブログ村 難病（特定疾患）多発性硬化症