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それで今回この研修会があるんだけど、当事者の話もあり、当事者や家族も申し込める。

障害者福祉サービスを詳しく説明できればそれでいいわけじゃないし、うつ病や統合失調症、認知症など以外にもたくさんあるし、同じ障害と診断されてたとしても本当に一人一人違う。

何に困ってるかも人それぞれ。

周りから迷惑だと明らかに障害があるなっめ言われてても本人はまったく気にしてないって人もいるけど…

昔はそんな病気や障害なかったんじゃなく知られてなかっただけ。

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ おかげで、お昼の配信、ゆっくり観れたわ 15時からの配信も、ゆっくり聞ける

posted at 13:01:09

おはようございます～☃️�‍♀️❗ 雪 今日は、週一のリハビリの日ですが、雪のためお休みにしました 9時を待ってリハビリテーションセンターにキャンセルの電話したら、案の定、何度かかけてやっとつながりました というわけで、時間ができた� 録画観て、ゆっくりしながら、雑用します(ゆっくりできる？)

posted at 10:28:11

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@norinori430202 @amrcyan そもそも、ケーキ並のお値段だしね

posted at 21:24:59

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、こんばんは～ 今ごろだと、チョコかな～と思ってたら、アールグレイがあったんだって そして、チョコは高かったんだって�

posted at 21:05:50

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんばんは～ 日中は晴れて暖かかったのに、あっという間に寒くなったわ わあ、花粉症デビューしちゃったのね てか、今までは大丈夫だったの？

posted at 21:04:48

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ～ 晴れてますが、今日は北風が寒い日になりそうです 昨日、休みだった息子が出かけたついでに買ってきてもらいました 黒い粉がついてる方はアールグレイ 紀ノ国屋オンラインで売り切れてた期間限定のお菓子のバッグ バッグはすごくちっちゃいです� pic.twitter.com/Fx2tRn5AOz

posted at 09:04:41

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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昨夜、たまたま「カズレーザーと学ぶ新常識」を見ていたら、

今回は皮膚を取り上げられていて、

番組後半に

ダイレクトリプログラミングと言う

皮膚からi PS細胞を介さずに

新しい細胞を作り出す研究というものが

取り上げられていて、

既に研究はかなり進んでいて

この研究が実用化されれば

色々な難病、

この番組では

潰瘍性大腸炎も治療出来る

趣旨の発言もされていました。

当然、クローン病にも使えると

思います。

見逃した人は

Tverで1週間

無料配信中なので、

興味があれば

見てみては。

でも本当にこの治療法がポピュラーに

受けられる様になる頃には

私は生きていないと思いますが。。。

美容整形(シミ、シワ、薄毛)等にも

応用出来るので、簡単な病から

難病まで適応出来る夢の様な

治療法。

ダイレクトリプログラミング

です。

放送ではリスク0とは言っていません。

まだ超えなければいけないハードルが

あるとも言っていましたが、

まだ若いIBD患者さんには

希望が持てるお話でした。

以前のブログで少し書きましたが、

週刊ビッグコミックスピリッツで

「プラタナスの実」という

医療漫画が連載中で

現在、プロサッカー選手を夢見る

男子高校が腹痛や血便をひたすら我慢して隠していましたが、

検査を受ける事になり

結果が重度の潰瘍性大腸炎である事が分かり、今、私がしている中心静脈栄養を行う所まで話が進んでいます。

潰瘍性大腸炎とは？

と言う人には

一から説明しているし

漫画なので、

理解し易いかと思います。

私も高校生の時に発病しましたが、

大昔の町の小さな開業医だったので、

先生にIBDと言う知識があったのかも

怪しいです。

当時は採血で白血球2万超えと

右下腹部痛の2点だけで

盲腸と診断され

朝検査を受けて、

午後1時過ぎには

手術台の上に乗っていたので、

今だったら、もう少し検査をしてから

診断を下されたのに、

とか思ったり。

今更、遅いですが。

昭和の時代に少年マガジンで連載が始まった「スーパードクターK」という

医療漫画。

一旦連載が終わりますが、

平成になってその続編

「K2」がイブニングコミックスから発売されています(コミックしか買わないので

掲載紙は知らない)。

このK2ではクローン病が

取り上げられたエピソードが

ありました。

IBD自体がかなり

認知度が高まった様に感じます。

以前はたけしの家庭の医学でも

取り上げられていたし。

とは言え、当事者とその家族や

友人以外にはまだ

知られていないのも事実ですよね。

世の中まだ知らない病気がまだまだある

と感じました。

アントニオ猪木氏が

難病で死ぬとは思いもよらなかった。

前田日明氏でさえ、

アントニオ猪木は死なないと思っていた。

と語っていた。

ダイレクトリプログラミングの実用化が待たれる。

難病が難病で無くなる日が

いつか来る。

@corgi_corgi @amrcyan 大丈夫～ そんなんで減るフォロワーさんだったら、いなくていいと思う

posted at 13:13:32

@corgi_corgi @amrcyan さすがにいないなぁ でも、SNS社会の現在、たどり着けそうだけどなぁ 今年の目標‼️

posted at 12:54:01

おはようございます～�️�️�‍♀️❗ 今日は雨のち晴れじゃなかったの⁉️ 昨日の夜から雨だと言ってたけど、結局雨は降らず、朝から晴れてる⁉️ まあ、今はだいぶ雲が出てきて、晴れたり曇ったり 昨日から異様に暖かくて、今朝もまだ暖かく、ホントに明後日雪降るの⁉️

posted at 10:50:55

@corgi_corgi @amrcyan お誕生日おめでとうございます～ おー、ぜひおともだちになってください

posted at 09:05:09

https://youtu.be/xMwGEjOWWsg 

Twitterで相互フォローになってる高次脳機能障害の当事者の実体験だった。

本当に高次脳機能障害も一人一人症状が違う。

なるきっかけもさまざま。

てんかん

脳梗塞

クモ膜下出血

交通事故

インフルエンザ脳症やコロナ

幼い頃なら頭から落ちた

中学生や高校生だったら部活などで頭打った

心筋梗塞

大人なら高い所で仕事してて落ちた

などちょっとした事でなる可能性もある。

けど、まだまだ知られてない。

あと病院の先生も知らない人もいる。

てんかん専門医の中にもよく分かってない先生もいる。

いつ誰でもなる可能性ある発達障害に似てる高次脳機能障害。

だけど、周りからしたら、甘え、怠けてる、根性が足りない、覚える気ないだけ、言い訳だと。

私は診断されるまで時間かかった。

今の精神科医の所で診断され、逆に気持ちが楽になった。

やっぱ高次脳機能障害だったんだなって。

ただ、自分で自分は…と思うようになったのは引っ掛かるようになったのは小4からだった。

てんかんの原因になったひきつけをおこしてからてんかん発作はおきててその頃から高次脳機能障害もでてたと思ってる。

障害とつくからか自分は障害者じゃないって受け入れれず、ただの後遺症だと言う人も身近にいたりするけど、身近にいてもおかしくないくらい誰にでもなる可能性はいつどこでもある。

ただ本当にしられてない。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 私もリハビリの診察待ち中 また陽がさしてきたわ 買い物して帰るけど、雨降る前に帰れるはず

posted at 10:25:08

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ 薬疹早く治まるといいね～ 私は、中毒疹と言われて前身真っ赤だったので、保冷剤で冷やしてたわ まだCRPも高かったのに、抗生剤中止になっちゃったし、そっちも心配だった

posted at 10:23:01

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り どんよりでしたが、時々陽がさすようになって少し明るくなったかな 夜は雨降るようです

posted at 09:08:11

”ストレスが病気の原因”

そんな話をよく聞きますよね。

確かに病気になる原因の一つに「心のストレス」があります。

心がストレスをずっと感じていると自律神経が乱れていき交感神経優位な状態が続きます。

どういう状態かというと、精神が高ぶり、呼吸が浅く、血の巡りや内臓の働きが弱い状態ですね。

そういう状態が続くと、不眠、便秘、イライラ、倦怠感、冷え、肌荒れなどのSOSを体は出し始めます。

それらが続くことで病気へと繋がっていくのです。

病気の原因はストレスだけではありませんが、ストレスがキッカケとなり体のバランスを崩し、病気になることが多いのは事実ですね。

となると「ストレスは悪だ！」みたいになりますよね。

病気になる前に強いストレスを感じていた人なら、「ストレスが原因で病気になった！ストレスがいけなかったんだ。。。」ってなりがちです。

しかし、本当に悪いのはストレスでしょうか？

もし、ストレスを感じることが出来なければ無理している自分に気づけないですよね。

ストレスを感じるということは、心が辛いというSOSサインですよね。

無理をしている自分に気づかせてくれるサインなのです。

ですので、ストレスが病気の原因というよりは、そのサインを無視をし続けることが不調や病気の原因なのです。

不眠、便秘、イライラ、倦怠感、冷え、肌荒れ、そんなサインが表れたら

「もっと自分を大切にー、心を大切に生きてねー」

「幸せを感じて、笑って生きてねー」

「無理をし過ぎたらダメだよー」

という体の忠告に気づきましょう。

いつも悪者のように言われるストレスは、本当の自分に気づかせてくれる味方ですからね。

自分に優しく生きるためのサインなのです。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/


 

@k04k31c28r28 @amrcyan 私は親分みたいのに当たっちゃって、結構いろんなのがひっかかる 今まで飲んで大丈夫だったからいいでしょーって、了解済で出してもらってる

posted at 13:03:08

@k04k31c28r28 @amrcyan もう使えないねぇ 肺炎予防なのにね

posted at 12:20:24

@sucrelluna @k04k31c28r28 @amrcyan ほんとに 日曜に出るなんてね 医者いないじゃん 私も出たのが土曜で、月曜日までまたされたわ

posted at 12:19:42

@junjunmj1208 @amrcyan 靴下二重か 私は浮腫で包帯巻いてるから、二重はハードル高いわ� 靴を脱がない時はブーツにしたり ブーツもずっとはけなかったのだけど、やっとはけるようになったのよ

posted at 12:18:42

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ ただでさえ、血行悪くて浮腫んでるのに、車椅子でますますね 膝掛けなどの対策はしてるんだけどね

posted at 12:16:56

@momo3476km @amrcyan 桃ちゃん、こんにちは～ 予約がとれなくて、15時だったのだけど、昨日の夜電話がかかってきて、キャンセル出たから13時に予約変更 これから行くよ 暖かいと楽だよね

posted at 12:15:41

@k04k31c28r28 @amrcyan 抗生剤使ってたの？ 私と一緒やん

posted at 12:14:04

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ きっと好酸球爆上がりだわねぇ ステロイド飲んでるのにねぇ 痒いのは辛い 私は入院中に抗生剤のアレルギー出て、痒くてたいへんだった 早く治まって、無事退院できますように

posted at 10:06:01

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 朝の冷え込みもそんなではなく、洗濯物を干すのもだいぶ違います WHILLで美容院に行くのですが、寒さが緩むと快適に生っていくかな？ 車椅子って、何で足が冷えるんでしょうね？

posted at 10:02:20

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 6日の3時半くらいが満月らしいです だからほぼ満月 2月の満月はスノームーンですって 今年の満月の中で、一番地球から遠いそうですよ

posted at 21:39:30

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ ひとつ季節が進んだのかな～と感じてます まあ、暖かくなると今度は花粉の季節だけどね

posted at 17:22:18

こんにちは～☀️�‍♀️❗ 節分、立春を境に、穏やかな晴天になっています まだ寒い日もあるだろうけど、今週は暖かくなるみたい

posted at 12:04:44