ヴォトリエント服用 113日目~115日目
この三日間では酷く落ち込んだ時があって辛かったです。
旦那さんのお付き合いで外食があったり、酷く落ち込んでパニック状態になったり、友達に救ってもらったり……なんだか色々あった感じがします。
落ち込んだのも殆どが自己嫌悪や罪悪感でマイナス思考にはまってしまった結果だったのかな、という感じでしたが、友達に助けを求めて色々聞いて貰ってる内に心が少し軽くなった感じがします。
否定しないで受け止めてくれた事、それに一番救われました‼
昨日は昨日でお出かけ予定が体調を気遣って貰って、おうちで息子と三人でのんびり過ごしてました(^^)
秘密基地作ったり、風船で遊んだり、保育園で今度必要なものを買いにも連れてって貰いました♪
何より上手く食べられない事と、嘔吐してしまう事を理解してくれてたので、サイゼリアに食事に行っても、サラダを少しだけでも人に見られてるのを気にせず食べられたので、リラックスして過ごせました‼
みんなでお昼寝しちゃったりと本当に楽に過ごせて良かったです(*^^*)
理解してくれる人がいるっていう事だけで、不安が少しずつ晴れてくれる気がします。
体調は相変わらずですが、下痢が止まったので楽に過ごせてます!
この暑さもあるので怠さはきつく感じますが、少し前の時と違って体が少し楽に動く日があるので、家事は何とかやれています(^^)
嘔吐は変わらず毎日してしまってますが、みんなにアドバイスを貰った事を実践して、一口二口を何回かに分けて食べる事で、回数が減ってきました‼
少しずつですが、色々と向き合っていけるようになってきたのかな??
それも支えてくれる皆様のお陰です。
本当にありがとうごさいます‼
#肉腫 #抗がん剤 #うつ #抗うつ剤 #副作用
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おはようございます。
昨晩は
・ロヒプノール×3mg
に増量してみました。
結果は、
・入眠時刻…24時過ぎ。
・覚醒時刻…5:15
覚醒が日々早くなっています(涙)
昨年も、
・初夏ごろ…リフレックス断薬。
・夏~初秋…不眠にのたうちつつも眠剤の減量・断薬に失敗。
・秋~…再燃そしてリフレックスの再開。
という経過を経ております、今年も同じパターンか!?
とも思い始めています(>_<)
全く同じ経過になってしまうと「季節性」を疑ってしまう…(苦笑)
元々の病名が「反復性うつ病性障害」なので、
ぶり返しやすい病態ではあるのかも知れませんけど、ね…。
もっとも、「障害」と病名にはついていても、普通に仕事や生活できているので、
精神障害福祉手帳などの交付対象にはなり得ないですが…。
これが万一悪化されても、もはや「傷病手当金」のカードは切れる状況にないので、
そうなったら障害年金の受給を目指すしか選択肢がないのが、正直辛いです…。。
障害認定のハードルは相当高いですし、ね…。。
「病は気から」とは言うものの、
去年と同じ轍を踏んでいる現在の状況に対しては、
少なからず不安を抱き始めております。。。
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5時30分に携帯アラーム⌚でしかたなく起床
5時00分前に1度起きてトイレへ 少し肌寒くて 何も身体に掛けずに寝ていたようで 少し頭痛(>_ブログで全文を読む
@sucrelluna @amrcyan しょっぱすぎず、すっぱすぎず、とっても爽やかな美味しいポン酢でした。 ちくわなんてあるんですか?
posted at 22:10:44
@marchan1208 @sariy926 @amrcyan そこ、大事ですから!
posted at 20:58:40
@mameinu44 @amrcyan 私はもともと杖ついていた&悪い方の足だったから、なんとか通院したけど、杖なしじゃ歩くのもたいへんよね。 お大事にね。
posted at 19:53:35
@mameinu44 @amrcyan 診断さえつけばね。蜂窩織炎の治療してて悪くなっていったら、壊疽性膿皮症の可能性が高くなるってことよね。 蜂窩織炎も私の場合は1週間程度じゃ良くなった感はまったくなかったけどね。
posted at 19:26:23
@happykyo55 @amrcyan 薬が多すぎて薬局の薬剤師でも管理できないんじゃないかと思ってます( ̄▽ ̄) 皮膚科医なんて、もうベテランだからって使い方は任せるよって( ̄▽ ̄)高い指導管理料算定してるのに~
posted at 19:24:36
@sariy926 @amrcyan 犬がバカなのではないのです。飼い主がバカなのです。そこんとこ間違えないように!
posted at 19:17:56
@happykyo55 @amrcyan いろんな科にかかってて、それぞれでたくさん薬を処方されてるし、大学病院なので先生も変わるから、いちいち説明はしてるけどね。
posted at 18:42:56
@mameinu44 @amrcyan ああ、私もゲーベンだったよ。蜂窩織炎だったら、お風呂でよく洗って、ゲーベン塗って、ガーゼ当てて包帯巻いて、氷でアイシング。私は氷嚢買ったよ。抗生物質点滴と内服。壊疽性膿皮症だったらステロイドだよねぇ。 来週生検するの?
posted at 18:40:04
@happykyo55 @amrcyan 幸い、RAの主治医は、もちろんCRPは診るけど、CRPで判断する人ではないのでいいのだけどね。皮膚科医は無理だよね。乾癬でレミケードは使ってる医師だけど。 呼吸器内科の主治医も薬をいろいろ使ってるからと、X線撮ったしね。
posted at 18:08:09
@happykyo55 @amrcyan ありがとう。明日仕事なので、月曜からプレドニン増量してるの(呼吸器的に)。そのせいかはわからないんだけど、肩はだいぶマシ。無理は禁物だけどね。肩関節注射は火曜日にしてもらったし、痛いのは筋肉だけど、炎症だからプレドニン効いたかな。
posted at 18:03:03
@happykyo55 @amrcyan そう、アクテムラならわかるんだけど、私、レミケードなんだよね。普段はもう0.02とかそんなもん。蜂窩織炎の時で、0.27だったから、普段よりは高いんだけどね。いくら出ないって言ってもねぇ、って軽く診られた気がする。症状はひどかったのに。
posted at 18:00:47
@happykyo55 @amrcyan 人にもよるだろうけど、私、去年、蜂窩織炎で足が真っ赤に腫れ上がり、腫れと浮腫でパンパンに、歩けないほどひどかったのに、CRP出なかったんですよね。インフルエンザでも出なかった。
posted at 17:54:02
@one_ku_ @te_ba_saki_ @amrcyan ぽこりん、似合うよ、きっと( *´艸`)
posted at 17:52:24
@te_ba_saki_ @one_ku_ @amrcyan わあ、可愛いね~♡
posted at 17:39:13
@mameinu44 @amrcyan 塗り薬はもらったのね。何もらった? また来週今日の病院の皮膚科に行くの? 他の皮膚科に行く?
posted at 17:38:01
@sucrelluna @amrcyan ドアの横に私のPCがあってね、私がPCのところに座るとすかさずやってきて陣取るの。最近この位置が多くて、頭にドアストッパーささりそうでドア動かせない( ̄▽ ̄)もうちょっとずれてくれれば、ドア開けるとむにゅ~って丸くなって面白いんだけどw
posted at 16:07:53
@_chilico @amrcyan ヽ(^。^)ノ
posted at 16:03:59
@sucrelluna @amrcyan あ、お風呂はOKなの? 海は怖いよね。 ドルチェは足濡れるのもダメ。足洗うだけでも逃げ回ります( ̄▽ ̄)
posted at 16:03:16
@sucrelluna @amrcyan 45℃!ひぃ~クラクラしそう(゚Д゚;) バルセロナは地中海だからまだいいんでしょうねぇ
posted at 16:02:22
@mameinu44 @amrcyan UCの主治医じゃ診断つかないの?痛みどめだけじゃねぇ。 壊疽性膿皮症にしても、蜂窩織炎にしても、1週間もほっとかれたら、どんどん悪くなりそうよね。 とりあえず、アイシングと安静かしら。 患部処置はないのよね?
posted at 15:47:47
@mameinu44 @amrcyan ひどすぎる!どっちにしてもすっごい痛いんだよ!とりあえず抗生物質くらいは点滴してほしいよね。 UCの方は悪くなってるの?
posted at 14:29:30
ランチ ポン酢をかけた鬼おろしがさっぱりしてて美味しい instagram.com/p/5bTOb4Ivu6/
posted at 14:23:59
@_chilico @amrcyan お帰り、チリちゃん(*´▽`*) 嬉しそうだね( *´艸`)
posted at 12:20:22
@nekoneko12071 @amrcyan まだメインのご飯(pHケア)は食べてくれるからいいけど、これ食べなくなったら困るのよね( ̄▽ ̄)
posted at 12:03:55
@mameinu44 @amrcyan 壊疽性膿皮症?RAにも合併するのよね? 見た目にはどっちな感じ?
posted at 11:36:29
@mameinu44 @amrcyan 連日の病院お疲れさま~ 余計に具合悪くなりそうだねぇ(´Д⊂ヽ なんでもっと早く何とかできないんだろうねぇ ちなみに、蜂窩織炎は皮膚科だけど、RA科でも診てもらえるよ。もちろん、かかってる患者はだけどね。
posted at 11:21:44
@nekoneko12071 @amrcyan 今朝はこれで食べてもらいました。夜は昨日の残りのビーフ。手をかえ品をかえw 市販のフードは匂いも嗜好性も強いから食べてくれるけど、毎日ご馳走三昧でワガママになりそう(  ̄▽ ̄) p.twipple.jp/TMWN0
posted at 11:17:04
@_chilico @amrcyan 今日はすぐ乾くからいっぱい洗っても大丈夫~よかったねん
posted at 11:11:38
@pero15kg @amrcyan うんうん、私が出かける準備してると、お留守番なのか、にいちゃんがいるのか、自分も一緒かって見極めてるw お留守番だと、自分でケージインしたりするw
posted at 11:02:05
@pero15kg @amrcyan ( *´艸`)( *´艸`)( *´艸`) 私もね、いつも私のそばで寝てるー可愛いやつ♡と思ってたんだけど、もしかしたら、私の動向を見張ってて、私が何か食べようとしたらすかさずクレクレ星人に変身するために、そばにいるんじゃないかと( ̄▽ ̄)
posted at 09:54:55
@_chilico @amrcyan あっついよー でも明日雨だから、お洗濯は今日中に!
posted at 09:05:35
チリコママ、おはもふ~(*´▽`*)ノ お帰りなさ~い RT @_chilico: 帰国したなう〜(*^_^*) 成田第三ターミナル遠い!イミグレーションまで時間かかりすぎ
posted at 08:58:56
@SisBHq4N9PuKz4G @PATOnyan @amrcyan ん?あみちゃん?と思ったけど、アカ間違いか、リ抜け間違いかは区別つかんかったので( ̄▽ ̄) 明らかに内容が違ったらわかるけどねん。 でもいいの。浴衣着たとこ見たかったから。
posted at 08:55:14
@pero15kg @amrcyan 実はこのドアの横に私のPCデスクがあるのです。私がPCのところに座ると即ここに陣取るの( *´艸`)頭がドアストッパーにかかってなければドアを開けて身体がむにゅーって縮まるとどいてくれたりするんだけど、ドアストッパーあると開けられないw
posted at 08:52:46
@marchan1208 @amrcyan りんちゃんママ、おはよ~(*´▽`*)ノ ね、雨で5℃下がったって30℃じゃ、湿気満載不快になるだけじゃ?まだ猛暑の方がいいかも
posted at 08:49:18
@SisBHq4N9PuKz4G @PATOnyan @amrcyan 着たとこ見たい( *´艸`)
posted at 08:47:47
@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan さくさくさん、おはよ~(*´▽`*)ノ
posted at 08:47:13
ドアが開けられないのです。頭の上にドアストッパーがw instagram.com/p/5asjAlIvjg/
posted at 08:46:00
@aka4mi @PATOnyan @amrcyan amiちゃん、おはよ~(*´▽`*)ノ
posted at 08:42:03
こぽぞうさん、おはよ~(*´▽`*)ノ それは今日中にすませねば! RT @copozou: あみりさんおっはよヾ(@⌒ー⌒@)ノ横浜の旅の洗濯物がたくさん。 RT @amrcyan: おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ。暑い(´д`|||) 明日は雨らしい
posted at 08:41:20
@ronta44 @amrcyan ろん太さん、おはもふ~(*´▽`*)ノ 今日はお休みなのね~もふもふ三昧~あちいけど( *´艸`) 明日は5℃くらい下がるって言ってるけど、5℃下がっても30℃に湿気満載だとどうでしょうねぇ
posted at 08:40:32
@yumeto257 @amrcyan お誕生日に出会ったのね~♡( *´艸`)
posted at 08:38:35
@yumeto257 @amrcyan めぐちゃん、おはよ~(*´▽`*)ノ バターロール、1回で何袋使うんだ!Σ(゚Д゚)
posted at 08:37:07
@PATOnyan @amrcyan ユリちゃん、おはよ~(*´▽`*)ノ 梅雨って西から開けるもんだと思ってたのに、どうしちゃったんだろうねぇ
posted at 08:35:54
@nekoneko12071 @amrcyan がこちゃん、おはよ~(*´▽`*)ノ 今日は病院?帰ったばかりなのに忙しいねぇ~
posted at 08:34:53
@momo5neco @amrcyan モモさん、おはよ~(*´▽`*)ノ 明日は雨みたいですよ。気温も5℃くらい下がるみたいですけど、5℃下がっても30℃じゃ、湿気満載で不快そうですねぇ
posted at 08:33:43
@sucrelluna @amrcyan スークラちゃんはお水は苦手?ドルチェも大嫌いw ヨーロッパの暑さ、すごそうですねぇ そのうち地球は燃え尽きちゃいそうですねぇ
posted at 08:32:16
@sucrelluna @amrcyan ん?オットセイ? スークラさん、おはよ~(*^▽^)/★*☆♪からのお休みなさい(-.-)Zzz・・・・
posted at 06:31:04
おはようございます(*^▽^)/★*☆♪ 晴れ。暑い(´д`|||) 明日は雨らしい
posted at 06:28:33
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今日は、夏休み初日。
暑くて目が覚めた感じです。
お昼頃に娘が自分の小遣いでジュースを買いに行こうと息子の分も買ってあげるからと誘ってる様子を見て、
学校の方で運動会の娘の写真を頼んでいてその写真を写真屋さんに取りに行かないといけないのですが、まだ行ってなかったので子供たちと行く事に。
しかし、炎天下で行きは暑くてもなんとか写真屋さんに徒歩で15分くらいで着き、写真を貰って返ろうと店を出てから、徐々に私に異変が!
汗だくで、歩くのがしんどくなって目の前も歩けば真っ白になり、吐き気めまいもしてきて、少し歩いてはしゃがんで休むの繰り返し。
息子はそんな私を見て、早く帰りたいのか小言を言う。
娘は具合が悪いのにマシンガントーク。
公園で少し休み、気力を振り絞って家にやっとで帰りました。
熱中症かはわからないけど、歩いては出かけるのが怖くなりましたわ。
皆さんも熱中症には気をつけて
こんばんはー♪
遅れていた月のものもきましたが
海はいけないかもしれないです(´`)
旅行どうしよう。
まだ病院にも日付変更のお電話を
していません( ノω-、)
色々と際どい部分が多すぎて
決めかねています。
というのも今回子連れなんです(°°)
もちろん私の子ではないですよ 笑
子供大好きなんですがパワフルさに
疲れてしまいそうだなとか
車椅子大丈夫かなとかねΣ(・ω・ノ)ノ
何よりも人生で初めて太ってしまって
水着着れないかも(´;ω;`)
体重は少し増えたけどまだ低体重なので
細身なのですが
筋肉がごっそり落ちて
脂肪になってしまって
ぷにぷにどころかぶにぶに…
麻酔科でもいつも怒られていて
体重を減らさずに脂肪を減らすようにと。
要するに筋肉をつけろと。
足がだめなので有酸素運動ができないので
筋トレするしかないけど…
筋トレで脂肪は落ちるのかな(´`:)
ひざ立ち。 邪魔する猫
つまむとやばいのが分かる
横向きでとるのを邪魔する猫
前かがみになればわかるぽっちゃり感と肩に乗る猫
ウェスト52→57くらいになった><
太ったのは甲状腺のせいじゃなくて
デパケンのせいかな??
半年前からなんですよね。
(テグレトールからデパケンに変えた頃)
脱毛はそのもうちょい前から。
副作用なのか、むくみなのか
それともただ単に太ったのか…
甲状腺の結果も取りに行かねば(・・;)
髪の毛事情 染めてみました
今日は友達が来てくれて、本当はお出かけする予定だったけど、体調イマイチだったので、おうちで一緒にのんびり過ごしました‼
その時にフォロワーさんに頂いたヘナで白髪を染めてみました(^^)
前髪の横や中が真っ白でそのまま出掛けるのには抵抗があって、でも、そろそろウィッグも暑いから
気分転換もかねてやって貰いました(*^ー^)ノ♪
仕上がりは写真の感じなんですが、前より自然には見れるようになったかな??
黒髪の所も軽く染まったから、軽く見えるようになった気がします(^^)
髪もさらさらのままでキープ出来てるので、ヘナは凄いお薦めですね(*´∇`)
#副作用 #白髪
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昨日の受診時に、久々に今後の薬について相談することができました。
今回も、潰瘍性大腸炎の薬「ペンタサ」に反応して、肝機能の数値に影響が出たことから、トリガーが5ASA製剤となっていることが明白になってきました。
ちなみに、前回&前々回は「アサコール」でした。
「私はペンタサ、アサコールさえ飲まなければ大丈夫みたいです。薬をそろそろ見直してほしいなぁ」と申し上げましたら、主治医は、「しばらくしたら、ウルソかプレドニンを止めてもいい」と言ってくれました。
なぜ今すぐはダメなの?と聞きましたら、それは、やはり一ヶ月前に肝臓が弱った実績(ペンタサによる肝機能数値の上昇)があるから、肝臓が落ち着いてから、とのことでした。
私の予想では、まずウルソを止め、その半年後位にプレドニン2mgを一日置き、となる気がします。
現状でも、週に2~3回は薬を飲み忘れているので、すでに、そこへ向けた助走はバッチリ(笑)
年内には、やっと次のステップへの報告ができるかも。もうすぐ、プレ歴5年目に突入ですから、そろそろ変化あってもいいよね。
7/21の食事記録。 朝ごはん。
ランチ。久々の社食。
夜ゴハン。急に来られなくなった誰かさんのせいで、スープが余ってタイヘンです(-。-;
プレドニンゼロを夢見て。明日も上を向いていこう!
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こんばんは。
つい先ほど帰宅。
久々に思考停止しています。
ずっと好調キープだったので、自分でもびっくりです。
特に何らかのきっかけがあったわけではないはずですが…。
考えたくないので「はず」としか言えない。。。
思考が止まっているため、今日はBlogに綴ることも思い浮かばず、です…。
眠剤飲んで、眠れたら寝ようかな…。
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