iness

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 水分制限きたのね さくさくさん、ものすごく水飲むからたいへんよね 私はたくさん飲むのがたいへん

posted at 17:52:47

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan それに水分制限あったらたいへん 私は水分は摂れと言われてるので、とった方がいいのだけど、少ない水分で何十錠も飲めてしまう� 水分摂らなすぎ

posted at 16:45:52

おはようございます～☁️�️�‍♀️❗ 曇り 雨降るかも～みたいなことも言ってましたが、今は薄日がさしてるかな～くらいです

posted at 09:18:52

今朝は朝食後にトイレに行ったら

装具から漏れ出しているのに気付く。

中1日でも漏れてくるのか〜>ブログで全文を読む

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 入院に持っていってる？ 何個持っていったの？

posted at 19:41:43

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 文房具‼️�

posted at 18:36:13

@chibicorgi @amrcyan お誕生日おめでとう～�✨�✨��� おいちいもの、たくさん食べてるかな

posted at 13:09:12

@champagnetower @amrcyan 眼科の日はピーカンじゃない方がいいよね 晴れてると門前薬局までの道のりがまぶち いつもは家の近くのかかりつけ薬局なんだけど、眼科に限って門前に行ってる

posted at 11:59:17

@champagnetower @amrcyan 3科目待ち� 私も眼科は他の科とは別の日に行ってる 散瞳するから、車で行けないので、薬がいっぱいになるとたいへんだから 眼科だけでもいっぱいだけどね�

posted at 11:18:47

@yuyuk @amrcyan お誕生日おめでとう～�✨�✨���

posted at 10:43:36

@champagnetower @amrcyan こーたん、おはよ～ 今日は眼科だけ⁉️ 乙です 私は5科のうち、2科目が次くらいに呼ばれる

posted at 10:42:21

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan もらったコップはどうしてる？ どんどん増えるw それとももらわない？

posted at 10:38:03

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ さすがにもう猛暑日はなさそうだね 夜は涼しくなりそうだよ

posted at 10:28:25

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇りがちの晴れ 予報がコロコロ変わったよ

posted at 08:53:42

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

今日は息子の月に１回の通院日でした

いつも寝不足で行くから不機嫌です

通か月前に通ってる病院がコロナ感染が多数出て、外来を閉鎖したいなんです。

だからなのか、外来は空いてました。

白血病の方は問題ない数値で、足も長くかかるけどよくはなってきている。

障がい者手帳をとれたのをみせて、ガングリオンが見つかったことを報告してきました。

そして、日本脳炎の予防接種をうけてもいいかと聞いたところ、免疫が上がって細菌予防こ薬を飲まなくてよくなったらうけていいとの事でした。

次回は大学病院です。

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 注射はどうかねぇ 内服は黒くなる

posted at 14:47:29

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 鉄剤飲んでないよね⁉️

posted at 12:56:02

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 血圧だけでも落ち着いてよかった

posted at 11:00:23

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 降ったりやんだりかなあ 気温はだいぶ下がったけど

posted at 10:25:52

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 血圧落ち着いた⁉️ 体調ちょっとはよくなった⁉️

posted at 10:21:37

昨日は嬉しい様な

本当か？

みたいな

あまり楽観視出来ない感じでしたが、

今朝の朝回診は

例の嫌な先生。

今日で抗生剤4週間なんだけど、上手く行けば今週末に(退院)。みたいな言い方をしていた。

どの先生もハッキリ言い切らない所が

この病院のIBD科の先生の特徴。

やっぱりエコーの機械の空き状況次第なんだと思う。

ピック式で行うのか従来どうりなのかは分からないけど。

ピック式の場合全身麻酔かもとか思ってたけど、それも無さそう。

いつもの局所麻酔か腕全体に効く様な麻酔か。

採血にも苦労する腕の細い血管を通すなら凄い苦痛になりそうなんだけど、どうなんだろう？？？

でも全身麻酔じゃないなら、処置終わったらいつもどうり直ぐ退院出来そう。

機械の空き状況は明日以降にならないと分からないみたいだから、更に週を跨ぐ可能性もあるし、

そこら辺が流動的みたいだけど、出口が見えてきた感じがします。

来週末の退院はあわよくばで、

楽観視はしないです。

更に週を跨ぐ可能性大と思っています。

でもあと少しの辛抱かな。

兎に角、退院したら

かかりつけ眼科に通院(月末にもう1回ここで外来がある。多分、それで最後。

5月に入院した時も強膜炎を発症し外来にかかり、その時の先生からかかりつけ眼科にお手紙を渡す様にと貰ったのだか、

渡す前に再入院してしまった)。

かかりつけ内科に内視鏡検査の予約。

十二指腸潰瘍。

多分、軽く出血してそうな自覚症状。

まだ我慢出来る範囲。

歯医者の予約。

治療を始める前に、

マウスピースを作る為の型を取って、

受け取りに行く前に入院して、

治療はまだ始まっていない。

車を走らせる。

ヘタっているバッテリーを

回復させる。

オートバックスで

ソーラーパネル式

充電器買うかも。

後は、強膜炎でテレビも見られない時に

放送されてしまった大河ドラマ等、

沢山、レコーダーに貯まってしまった

テレビ番組を見る。

昨日は24時間テレビで

故すぎやまこういち先生の

ドラマ？があったみたいで。

それは予約していなかったので、

Tverか後日、レンタルDVDが出る様に

なって欲しい。

心は少しずつ退院後の考えに変わっていますが、

また原因不明の(多分風邪)発熱があったりすると退院が延びるので、

養生します。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 週間予報が絶望的 お天気悪い日が多すぎるよ

posted at 14:44:09

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ もちろん、洗濯� 今日は午後はオンライン、ダブルブッキングだよ～��

posted at 11:23:11

おはようございます～�️�‍♀️❗ なんとか晴れ 貴重な晴れ

posted at 10:01:48

昨日はガッカリ、ハテナ投稿でしたが、

今朝の朝回診では、

来週で4週間になるのだけど、

CV処置の時に必要な

エコーの機械が予約で一杯で

中々予約取れなくて

9月の2日か5日頃、

予約が取れたら

処置します。

のニュアンスの言い方をされました。

でも気になったのは

回診に来た先生は

今回の入院で初めてお目にかかる

若い女医さん。

5月に入院した時の

体育会系のノリの先生は

主治医一覧に名前が載って無かった。

コロナ対応に駆り出されたか

異動したか。

多分、この女医さんが

IBD科の中では

1番下の人と思われ。

私が嫌いな先生と違って

明るくハキハキ話してくれるのは

有難いです。

回診の会話の最中、

CV処置の所で

自分の鎖骨に手を当てているのが

気になりました。

それは今までどうりの処置。

入院時に受けた

ピック式だかピック何とか式は

腕から。

どっちなんだろう。

書類の主治医の所に

複数の先生の名前が

書いてあって、

誰の発言を信じたら良いのか

分かりません。

兎に角、事が動くとしたら

早くて来週末、

再来週明けから末の何処かだろう

と言う目星はついてきました。

これ以上振り回さないで欲しいです。

今日、家族が面会と言うか

面会禁止なので看護婦を介して

荷物の受け渡しをしたのですが、

病院の中と外で何かの撮影を

しているとLINEが来ました。

オカダとか言っていたので、

オカダカズチカかと思いましたが、

それはプロレスラー。

他に誰がいるんだろう。

Twitterを見たら、

既に投稿がありました。

ここまで上げちゃうと

ちょっとマズイかな。

でも、病院に来ている人は

知っていたし。

家族の話しでは、チラッと見えたのが「ツーショット行きます！」って車椅子に乗った患者をナースが押そうとしているシーンだった。

私達がいつも受付するカウンターの前で撮影してた。

との事。

映画のタイトルや出演者は

今の自分には不明。

その内分かるでしょう。

当然、観に行きたくなりました。

先週も来てたのね。

デイルームに集まったり病棟の外に出ない様、看護婦は黙っていた様です。

こんばんは

頭が痛くて寝付けずにいたら

遠くからゴロゴロと不穏な気配

2時30分からものすごい勢いで雷雨！！

寝室のカーテンが一部壊れていて

ピシャ！っと光る度に眩しくて

全然眠れないので一旦起きた

なんだか湿気もハンパない！！

寝室にエアコンがないため

布団をリビングに運んでクールダウン

今、夜中の3時40分…

こんなに寝付けないのは久しぶりだ…

体調が悪いと幻聴、幻覚がつきもので

もうお風呂前からうるさくて

布団に就いても治まらず、とても眠れない

頭痛薬を飲んだため、頓服薬はNG

最近、幻聴、幻覚があったのに

そのままにしていたのが悪かったのか…

22日に4回目のワクチンを受けたため

頭痛が止まらなくて

幻聴、幻覚の頓服薬が飲めなかった…

とにかく少しでも眠りたい

明日も娘を笑顔にするために

これ以上、体調を崩すのは嫌なんだ…

毎日、元気に生きること

それが私の目標みたい

最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

難病になり、治らないと言われたら、医療以外で治る方法がないか探しますよね。

そして、いろんな療法を試して良くならなかった方が相談に来るケースが多いです。

いろいろ話を聞くと。

筋肉疾患でCK高値（筋肉細胞がたくさん壊れている状態）なのに玄米菜食を続けている人がいたりします。

CKが1000以上あるのにファスティングする人だっています。

いま、自分の体の中で何が起こっているのか？そして何が重要か？が分かっている人は絶対に選ばない方法です。

また、自己免疫疾患で、いま数値が悪化していて症状が強く出ているのに、更に免疫を刺激し活発化させるような療法を行う人もいます。

免疫抑制剤で免疫の働きを抑制していて、同時に免疫を刺激し活発化させる、矛盾してるのが分かりますよね。

では、なぜ、それを選ぶのか？

それは、いま、自分の体に必要なことを全く想像が出来ていないからです。

では、なぜ、いま、自分の体に必要なことを想像が出来ていないのに、実践してしまうのか？

それは、知識や情報だけに頼っているからです。

方法（療法）で治そうとしているからなのです。

それでは、治りませんよね。

それで治るなら、ネット上には「難病が治った！」というブログで溢れているはずですからね。
 
いま、自分の体に必要なことを想像しないと、選ぶ基準がないので情報迷子になるのです。

そして、何が正しいか分からなくなり、治りそうなものに手を出してしまうのです。

すると、自分の体に合わないことを続けてしまうことになり、頑張ってるのに良くなるどころか悪化させてしまうのです。

医学では治らないと言われる難病

治りたいと願う気持ちは、みんな同じですよね。

そんな願いを叶えるために大切だと思うことは
 
・病気になった原因が自分にもあるなら、それに気づき正すこと
 
・新しい何かを試そうとするなら、なぜそれが今の自分に必要なのかをイメージして腑に落とすこと
 
・人が勧めるから、みんながそうしているから、そういうものに捉われないこと
 
・何を行うにしても、それが多大なストレスになるなら避けること
 
・最低限、自律神経や免疫の働きを知り「症状とはなにか」「薬とはなにか」に気づくこと

・治る過程の中で、いま自分がどの位置にいるのかを想像しながら前に進むこと


難病克服、そんな願いを叶えるために伝えたいことは
 
知識や情報だけでなく、イメージする力と判断力、そして信じて前に進む力が重要だということ。
 
これは難病克服だけではなく、願った未来へ近づくために必ず必要なことなんだと思います。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@pogo_hanapino @amrcyan ハナちゃん、お誕生日おめでとう～�✨�✨��� まだまだ生きててほしい年だよねぇ プリプリのオチリでテチテチしてるかなぁ

posted at 19:04:06

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ こちらは薄日がさしてるくらいだよ リハビリきてるから、帰るときに降られないといいなぁ

posted at 10:46:30

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り ところどころで雷雨予報がありますが、今のところそんなに暗くはなく、でも晴れる感じはなくという感じ 蒸し暑さ復活です

posted at 09:25:57

相変わらず、

十二指腸が時折軽く

シクシク。

朝が1番辛い。

元々、朝は軽いムカムカ感を

伴って起きる事が

普段から多いのですが、

現在はそのレベルが

少し上がった感じ。

そしてそのまま朝食を摂ると

十二指腸がシクシク。

退院までもつか

心配になって来ました。

今日は点滴のルート挿し替えに合わせて

入院して初めて

シャワーを浴びさせてもらいました。

今迄は蒸しタオルで身体を拭くだけでしたが、点滴の管が無いので、

気にせず頭からシャワーを浴びられたのは

気分転換にもなりました。

3週ぶり以上のシャワー！

気持ち良かったです。

ついでにシャワー室で

装具交換も。

以前の病院は

浴槽があったのですが、

新築されて

浴槽無しの

シャワーのみになってしまいました。

それが非常に残念。

寝たきり老人は

一般患者が分からない様な所に

機械浴が出来る場所が

あるのだろうか？

夕回診では、

折り返し地点には来ているので、

みたいな

言い方をされました。

1日に入院して

その日の晩から

抗生剤を流して

4週間流すと言っていたので、

自分的には

来週末、木曜か金曜には

血培検査を行って

週明け陰性確認がとれたら

CV処置して退院、と

思い描いていたのだけど。

今、折り返し地点を過ぎた辺りなのか、

折り返し地点終盤なのか、

良く分かりません。

もう半月位、退院が延びるのかも。

ちょっとガッカリな言われ方をした

夕回診でした�