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今日は回数を間違えていなければ

ヒュミラの７回目の注射の日でした。

改めてヒュミラの事を書くと・・・。

こんな箱に１本入っています。

開けて説明書を取り出します。

ヒュミラがこれです。

常温保存ではなく冷所保存なので

冷蔵庫に箱ごと入れて保管してあります。

赤いのがキャップです。

透明窓が薬液が投入されたか確認出来る窓です。

注射している所は１人では撮れないので割愛。

今日は祝日なので訪問看護婦さんはお休みで

明日来ます。

今日は１人で注射。

左太もも内側の膝に近い方。

お腹でも良いのですが、

皮下脂肪、内臓脂肪が多い割には

注射出来る程、つまむ事が出来ないので

腿に打っています。

腿をアルコール綿で消毒してから

つまんで、そこに注射器を当てて

緑色のボタンを押すと

薬剤が注射されます。

透明窓に黄色いゲージが下がってきて

打ち終わりに「カチッ」と小さな機械音がします。

今回も無事、終了。

薬剤が漏れない様、強く押し当てているので

こんな風に跡が残りますが、すぐ消えます。

じわっと血が滲む時もありますが、

絆創膏を貼る程ではないです。

次回注射は２週間後です。

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「優しさ」は「心温かく思いやりがあること」という意味だそうです。

「人に優しく」だったり、「自分に優しく」だったり

要は、「自分や人の幸せを願ったり、思いやりを持って発する言葉や行動」を意味するのでしょうね。

それが「優しさ」なんだと思います。

私の場合、娘が難病になった時に「心を鬼にして一緒に病気と戦う」という行動をとりました。

食べたい物を禁止したり、飲みたくない物を飲ませたり、娘が嫌がることでもさせてきました。

治すために試行錯誤し、心を鬼にして一緒に戦う、それが娘の幸せに繋がると信じていたからです。

それが娘に対する優しさの形だったのだと思います。

しかし、嫁は違いました。

病気を受け入れて、不自由になっていく娘を守り続ける

その為に自分が長生きをして、出来ない事は全て自分が代わりにしてあげる

とった行動は、学校への送り迎え、遠足や林間などの学校行事には車椅子を押して参加していました。

それが嫁の優しさの形だったのだと思います。

私と嫁は優しの形、とった行動は全く違いました。

しかし、娘の幸せを願い、思いやりを持って行動したことは同じです。

性格の違いから、とった行動が違っただけのことなのです。

多くの方の相談を受けていると、同じようなことが多々あります。

ご家族の難病に対する思いやりの形が、それぞれ違うのです。

違うとぶつかりやすいのです。

自分の形を押し付けてしまったり、相手の形を否定したり、そういったことが生まれます。

発言や行動が違うと「願いや思いが違う」そんな風に勘違いしてしまうからです。

しかし、願いや思いは同じです。

性格の違いで、優しさの形が違うだけなのです。

違うからこそ頼りになり、思いは同じなんだということ

そのことは忘れず、願いや思いを叶えて欲しいです。


ちなみに、娘は今、元気な姿で就活中です。

車椅子、自力で立てない、手も上がらない

そんな娘が元気な姿で大人になり、社会に出ようとしています。

心を鬼にして戦っていた15年前、その時の自分に見せてあげたいです。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 晴れ 今日もいい天気～�

posted at 10:28:23

北京オリンピック終わりましたね。色々問題だらけなオリンピックでしたが、なんと言っても私にとって一番感動的だったのはフィギュアのエキシビジョンのゆづ君でした　今回は不運も重なりメダルこそ逃しましたが、エキシビションで姿を表した時の会場の沸きようどんなメダリストよりも盛り上がりました　でもそれだけではありません｡実力、優雅さその演技内容からどれ程リンクやフィギュアを愛しているか胸に沁み入りました　そして優しさ｡そんな全てを込みでやっぱり彼は絶対王者

素晴らしいフィギュアスケーターは沢山居ますが、ゆづ君はフィギュア界の歴史に残る素晴らしい人だと思います

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本日は私の通院の日でした。

今朝も少し風が強く、雪も微妙に降ったりやんだり・・・

太陽も出たりしてるけど、地元からの電車が10分遅れ

乗り換えの電車、始発だし待ってるよね

と思ったら、すでに発車していていなかった

テンパる私

この駅から病院までのバスはないかスマホで探すけど、病院に着くのは11時頃

電車を待って行っても着くのは11時。

そこから採血して診察して

12時過ぎる・・・

いんだけどさ、帰りが遅くなる

もお、あきらめて帰ることにしたわ

ルーティンがくずれるとね

なので診察が終わって落ち着く時間帯に電話して予約いれなおさないといけない

出直すのも面倒だけどね

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hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

@SisBHq4N9PuKz4G @neuesach @amrcyan 私、負けない

posted at 11:33:42

@SisBHq4N9PuKz4G @neuesach @amrcyan 私なんて、くびれるべきところが一番太い

posted at 11:32:03

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～ 今週は洗濯の心配なさそうね

posted at 11:20:33

@SisBHq4N9PuKz4G @neuesach @amrcyan え⁉️ 確かに、私はくびれはない�

posted at 10:41:41

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 晴れ しばらく晴れが続くようです 今週後半は暖かくなるみたい

posted at 10:40:57

@neuesach @SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan くびももれなく痛い～

posted at 07:45:20

@k04k31c28r28 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ 苔玉とサボテン�と迷ったのよ～ サボテン�は花咲くし水やりも月2回くらいだし でも、ずーっと見てると怖いのよ�

posted at 10:09:25

おはようございます～☁️�‍♂️❗ 曇り 6時頃は土砂降りの雨音でした 一昨日、リハビリの帰りに衝動買いした苔玉3つ お正月以来、アレンジメント買ってないので、地味だけど� ネフロレピシスに花咲いてるみたいだけど、シクラメンです� pic.twitter.com/9uKeUS2nZC

posted at 09:54:32

って言う人が身近にいるけど…

そんな高次脳機能障害などの障害者のふりしたい人なんてどこにもいないと思う�

そんなに器用じゃない。

検査もして分かってることだから…

障害者のふりしてれば、特別扱いしてもらえたり言い訳できるからって…

それは、学生時代は普通学級だった大人になってから軽度の発達や知的と分かった人へ対してもそう。

別に特別扱いしてほしいわけじゃない。

散々言ってきてるけど、

手術したから高次脳機能障害になったわけじゃないし、

手術＝完治でもない。

高次脳機能障害と言う障害を知ってから、あの時から自分は高次脳機能障害だったんだなって思った。

記憶障害が一気に進んだのは中２。

それで何もかも嫌になってた。

記憶障害が一気に進んでたから、術後精神科で分かった遂行機能障害や社会的行動障害や注意障害も出てた。

それを病院で言っても検査しても当時は違うと。

あの時は逆に健常者のふりしてるほうが辛かった。

だから登校拒否にもなり…。

学生時代は普通に学校行ってたのに高校行ってたのにとか…

隠してただけ… 

目に見えない障害への理解…

すべて理解しろとは言わないけど、一定数周りと同じように生きれない人がいることだけを頭にいれとけって言いたい。

発達障害、知的障害、うつ病以外の病名、障害名を少しでも覚えようとしたら？って思う。

母親の実家の集落に、近所の人の家になたを持っていって襲おうとして結果精神科に入院させられてる人がいるって話がたまに出るけど、その人はうつ病だと言ってる人がいる。

頭がおかしいのあとに出てくる病名はうつ病。

精神科入院＝うつ病

って。

術後うつが悪化したのもあったけど、てんかん専門医からここの精神科に紹介状書くから行ってみてと言われて行くと決めたのも自分。

自分自身でも自分は脳が壊れてるって分かってたから。

それの何がいけないのか？ってことを言ってくる人もいるけど、

本人から聞いたなら分かるけど、

中途半端な理解で井戸端会議で話に出すの本当にやめてほしい。

抑うつが続いてるからか集中力も続かない�

変なところでプツーンッて途切れる�

コロナ早く落ち着いてほしい…

４月のハンドメイドメイカーズの出展者が公開になりました。

どうなるかまだ分からないけど�

検査やればいいってものじゃないけど、

７年？８年？やってないから

微妙な抑うつも続いてるから

把握するためにやった方がいいのかな…

と思ったりも��

自分で東京行けたりしてるから余計に色々言われるのは分かってるんだけど�

こんにちは～�️�‍♂️❗ 曇りのち雨予報ですが、雲は多いけれどまだ晴れてます 陽射しが暖かいので、雪にはならないかな～

posted at 13:06:52

@ronta44 @amrcyan わあ、綺麗ね～ つい撮りたくなっちゃうのよね 寒いのに

posted at 14:25:41

おはようございます～☀️�‍♂️❗ 晴れ 陽射しは暖かいけど、北風寒い 今日は富士山�だけじゃなくて、まわりの山々もくっきり見えて綺麗でした 今朝の月 スノームーンは昨日の2時ちょっと前だったから、1日ちょっと経ってるけどほぼほぼ満月 昨日はオンライン女子会はポテ(冷凍でデリバリー) pic.twitter.com/B6QWjNamPy

posted at 10:37:05

先日、娘と一緒に卒業後に行く就労支援事業所

に見学に行ってきました。

普通の民家でやっている施設です。

行くと、みんな大葉の袋詰めをしてました。

女子３人、男子４人くらいいてしゃべらずに

作業してました。

そこから色々説明を聞いてきました。

やりたいことをやらせてくれるような感じで一人でも

作業をできるみたいです。

ですが・・・

娘はあの中に入って作業したくない

と言ってました。

春は環境が変わる月です。

今年は娘と息子が環境が変わる年。

心配はつきませんね。