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昨日、訪問看護婦さんに来てもらい

中心静脈栄養の刺入部の消毒と貼り換えをしてもらいました。

幸いにも皮膚に縫い付けた糸は切れていなかった様です。

一安心。

テープはやはり通気性の観点から

テガダームコンフォートは使わず、

市販の大きい絆創膏の様な物を貼ってもらいました。

そしてヒュミラ１５回目の自己注射。

もし前回と前々回と同じパターンなら

今晩発熱が起こるかもしれません。

先週ですが、動ける時に映画を観てきました。

「起動戦士ガンダム　ククルス・ドアンの島

機動戦士ガンダム ククルス・ドアンの島 公式サイト (g-doan.net)

ファーストガンダムはリアルタイムで見ていましたが、

第１話からではなく、多分、この「ククルス・ドアンの島」
の回あたりから見始めたと思います。

このメインストーリーに絡んでこない

サイドストーリーを当時の自分は面白いと思い

それから見始める様になったと記憶しています。

この映画はTV版のお話を劇場用に大きく膨らませてえがいています。

それ故か、ククルス・ドアンもザクも恰好良かったです。

安彦さんが手がけているので、

安心して見られました。

ガンダムを見た事が無い人でも楽しめると思います。

劇場限定LPジャケットの

森口博子さんのCD

Ubugoeを購入しました。

そして今日、

いつもより早起きして

朝イチでトップガン マーヴェリックを観てきました。

映画『トップガン マーヴェリック』公式サイト (topgunmovie.jp)

先々週、クレジットカードで座席予約したのに

発熱で寝込んでむざむざチケットを無駄にしたので、

今回は予約無しで。

先々週、わざわざ１作目のトップガンをDVDで観て

今回の映画の予習をしていました。

前作では実戦でアイスマンの援護をして

危機を救ったピート（マーヴェリック）は

滑走路で皆と抱き合った所は何となく覚えていましたが、

その後、上官に呼ばれ

今回の活躍を加味して希望どうりの進路に進ませてやる

と言われていたのですが、

ピートは「では教官を・・・」と

今作の伏線を貼っていました。

前回は敵国がソ連とハッキリしていましたが、

今回の敵国は良く分からないままでした。

ちょっとネタバレになりますが、

敵地に積雪がある所だったので

ロシアも考えられますが、

何故か敵基地にF-14があって、

どの国なんだろう？？です。

今回はF-18が主力戦闘機です。

F-18もF-14と活躍時期が重なっています。

あの１９８０年代当時の

アメリカのデコレーションプレーンが好きです。

今の、機能では最先端の戦闘機には無い、

F-14にはグラマラスさ、美しさがあります。
時代遅れの過去の遺物になってしまったのが残念です。

トム・クルーズも久々に劇場で観ました。

わざとフケ感をだしているのか

それともナチュラルなのか、

やはり３０年前よりは

歳をとっていましたね（＾＾；

でも恰好良かったです。

トム・クルーズと言えば

高校の先輩が大好きだった

１９８２年公開の映画

TAPSにまだブレーク前のトムが出演しているのですが、
この時はまだ体が絞られていなくて

なんと言うかムチムチボディでした。

たしかクライマックスでトムが暴走してバッドエンドになった様な・・・？

兎にも角にも今日、映画が観られて良かったです。

週末は発熱でまた寝込むかもしれないので。。。

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

今回は息子の発達障害について書こう

と思います。

息子は小学１年の時にアスペルガーと

診断されました。

ですが、白血病を見てくれてる小児科

の先生が言うにはアスペルガーでは

ないと思うと言うんです。

（専門ではない）

息子の普段気になっているところは・・・

言われた事を忘れる。

最近でいうと、病院に行くのにバスに乗るの

ですが、乗る直前に私が

「乗車券を取って乗るんだよ」

というのですが、取り忘れている。

何回も乗っていると覚えるものですが、

毎回言わないと息子の場合分かりません。

１度に２つ以上の事を処理するのが苦手

これ小学校の時にアスペルガーと診断

された時に言われてます。

文章を理解するのに時間がかかる

息子と会話をしていると、かみ合わない時が

あります。

会話をしていて返事に間があったりもする。

この嚙み合わない会話はずっと気になってました。

なので、会話の受け答えがちぐはぐ。

そして、文章を書くのも苦手です。

これ、なんの障害かというと

障害の人によくある

ワーキングメモリの低下

が原因みたいでした。

ワーキングメモリの役割は入ってきた情報を

脳内にメモ書きし、どの情報に対応すれば

よいのか整理し、不要な情報は削除すること

だそうです。

例えば、私たちが会話ができるのは、相手の話を

一時的に覚えて（記憶）、話の内容から相手の

意図をくみ取り（整理） 、話の展開に従って前の情報を

どんどん忘れる（削除）という作業を無意識に行って

いるからです。

このような情報処理の流れは、読み書き、運動、学習等、

日常におけるさまざまな活動に関わっています。

情報処理の働きを学習部屋に例えて考えてみる。

ワーキングメモリを作業机、入ってくる情報を本だとします。

いったん、机の上（ワーキングメモリ）に入ってきた本（情報）

を並べて保存します。

そして、机の上で本（情報）を分かりやすく並べ変え、

整理して必要かどうか判断します。

いらない本（情報）は、速やかに机の上（ワーキングメモリ）

から捨て（削除）します。

整理した情報の中でこれからも必要なものは、

長期記憶するために本棚へ移動させます。

机の大きさ（＝ワーキングメモリの大きさ）は人それぞれです。

入ってくる情報をうまくさばける人もいれば、

机の面積が小さい（=ワーキングメモリが小さい）ため処理できる

本の数が少ない人もいます。

自分の机の広さに合わない量の本が出されると、

うまく処理されなかったり、机にのりきらずにこぼれ落ちて

削除されてしまったりする。

このワーキングメモリを知った時は、これだと思いました。

そして、息子は社会性不安障害もあります。

自分からは話しかける事が出来ません。

話しかけられたら答えますが、ワーキングメモリが

あるので、はいとか大丈夫ですとか簡単に会話を

すませてしまう。

こんなんでは高校を卒業してからの就職で、

一般的な仕事は務まらないと思ったんです。

なので障害者枠で就職した方が本人も楽

なのではと思ってます。

相談者から「不安になるんです。どうすれば不安にならずにいられますか？」って聞かれることがあります。

そういう時にいつも思うのが、不安にならないようにするのは無理だということです。

医師から「治らない病気です、ずっと薬は必要です、合併症が心配だから定期的に検査しましょう」

そんな風なことを言われて不安にならない人はいないと思うんですよね。

ただ、不安に負けないようにコントロールすることは出来ると思うんです。

私も娘が難病だった頃は、毎日、不安に襲われました。

検査数値が正常値になるまでの４年間、不安にならない日は一日もありませんでした。

そんな日々が続くと、不安で潰れそうになるんです。

なので、不安に負けないように自分でコントロールしていました。

私なりの方法ですが具体的には

1.病気のことを検索したり調べたりするのを止めました。

調べれば調べるほど、心が絶望するからです。

難病ですから、調べても希望に繋がるような情報がないからです。

調べれば調べるほど気力がなくなっていく自分に気づき、病気について調べることを止めることにしました。


2.体に良い情報を本やネットで調べ続けました。

体が持つ自然治癒力の素晴らしさや可能性、そういったことを想像できるからです。

また、そういった情報や本の中には、難病を克服した内容が含まれていたりするので希望が湧いてきました。


3.未来でなく、今に意識を向けるようにした。

人の意識は、過去、現在、未来、を足して100になります。

それは、どこに意識をたくさん向けるかによって精神状態が変わるということです。

変えられない過去への意識は、後悔や苛立ちなど、今の自分を受け入れにくくします。

また、今の自分を受け入れられない自己不信では「治らない」や「進行する」という情報に心が揺れてしまうのです。

そして、見えない、どうなるか分からない未来を意識したときに強い不安が襲ってくるのです。

そうならない為には、いかに今できていることや今楽しめれていることに意識を向け、現在の自分のために、今何をするかを考えることで未来への不安から救われました。


4.「昨日が大丈夫だったから今日も大丈夫だった、今日も大丈夫だったから明日も必ず大丈夫」と常に自分に言い聞かせました。

言葉のもつ不思議な力、言霊にも似てますが、ポジティブな言葉と実感の積み重ねをしました。

「今日も大丈夫」だったという成功体験が積み重なることで、「明日も大丈夫」という自信や確信に変わっていったのです。

私の具体例でいうと「娘は昨日、歩いていたから今日も歩いている。今日も歩いていたから明日も必ず歩いている」と言い聞かせていたのです。

この言葉を強く実感させるために行ったのが、毎夜の娘と２人で行った散歩でした。


娘との闘病は、難病だけと戦っているのではありませんでした。

過去や未来、後悔や苛立ち、そして不安や恐怖と戦っていました。

そして、誰とも共有しがたい孤独と戦っていました。

そんな状況の中で「諦めずに前に進めたこと」

それが娘を治せた一番の要因だと実感しています。

そんな自分の経験から闘病中の方に意識して欲しいと思うことは

「不安にならないことではなく、不安に負けないようにすること」

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

@sariy926 @amrcyan ありがと すでにヨレヨレ�

posted at 11:27:00

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 昨日の夜はめっちゃ寒くて、フリース着てた いくら梅雨寒でも、6月にフリースは着ないよなぁ

posted at 11:26:31

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～ 今日も病院

posted at 10:10:05

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 今はやんでるかも？ 今日も20℃いかなくて寒いけど、明日から夏日

posted at 09:13:49

昨日は月に１回の息子の病院の日でした。

血液検査の結果は問題なしです。

先生が心配しているのは足の末梢神経障害

みたいで、足の方で病院に通っている

ようなものです。

６月１７日で抗がん剤をやめてから１年に

なります。

１年、再発もなく過ごせた事に感謝。

私は将来的に障害者手帳を息子に取得させたいと

かんがえているんです。

今回の外来でも、足はよくなってきているように

見えると先生も言ってました。

皮膚の色もよくっているし、痛みも１年前に比べて

全然よくなっている。

なので、身体障害者手帳は無理かもしれない。

身体が駄目なら発達障害の方で娘と同じく、

精神障害者保健福祉手帳の取得をと思ってます。

ですが、足の方は長時間歩けば痛みもひどくなり、

足をかばって歩いているし、走れない事は変わりない

です。

次回は大学病院で手帳がとれるかのリハビリが

あります。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

心をパステルで描いてみようよ♪

greenwind yuyaゆ～やです

ずっと途中のままだった作品・・・

夕べ・・・真夜中になって
急に無性にてんてんしたくなって

結局、仕上がりまで描き続けちゃいました�







～�～曼荼羅からのメッセージ～�～



今日は射手座満月�



カタチあるものを守ろうとすると
守ることに執着が生じる

破壊・解放することも

進化・上昇していくには
大切なこと


解き放ち、開け





～～～～～～～～～～～～～～～～



今の自分を創ってきたのは
自分自身


だとすれば


これからの自分も
自分の創造したいように
創れるのだ




あなたは「今」を生きていますか？

どんな環境や状況の中にいても
「今を生きる」
「今を大切に生ききる」


今「ある」ものに感謝をして
今「ある」ものを大切にしよう

 *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ *:..｡oƒ 

いつも私のblogをお読み頂き

ありがとうございます(´∀｀)

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昨日の夕方実家に電話をかけて

母と話しをしました。

声に元気がなく、

やはり入院生活がこたえたよう。

救急車で入院する時も姉貴が付き添ってくれて

昨日の退院も姉貴が迎えに来てくれたそうです。

助かります。

１週間、絶飲食で

下剤や浣腸をした模様で、

それでようやく自然回復。

しかしレントゲン写真で

腸が細くなっている所があり、

もし再発したら手術でその部分を切除

を検討とも話していました。

まずはゆっくり休んで

腸を活発にする為に

優しい運動をして欲しいです
（自分も体力付けないといけないですが）。

今日はＩＢＤ外来の通院で

点滴を貰いに行ってきました。

その時に発熱の事も話しました。

いつもと違う女医さんで助かりました。

ヒュミラの副作用かもしれないと話しましたが、

様子見でまた再発したら考えましょうとの事です。

明日、ヒュミラの日なので

明後日以降、また発熱するかもです。

あと今日、カフティーポンプから出ている

カテーテル（チューブ）を踏んづけてしまいました。

それはしょっちゅうある事ですが、

今回は何となく刺入部に軽く痛みが。

ひょっとしたら刺入部の縫っている箇所が

糸が切れたかもしれません。

明日、訪問看護婦さんに消毒してもらいますが、

その時に診てもらいます。

切れていたら、今週か来週か再来週か分からないけど

縫い直しです。
 

@copozou @amrcyan こぽ象さん、おはよ～

posted at 11:47:14

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 気温、気圧の変化、今年は特に酷い気がするよ

posted at 10:35:30

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 今日は正真正銘の曇り⁉️ 陽射しはまったくない 薄日もさしてない でもまだ暗ーいまではいかなくて、その手前くらい 午後は雨 昨日からまた気温は下がって、20℃いくかいかないかだって

posted at 09:02:35

@champagnetower @amrcyan リウマチ内科は予約外の受診枠があって、そんなに待たない(なんなら予約の私より速かったり�)んだけど、皮膚科は予約が終ってからなのでね～

posted at 15:52:45

@champagnetower @amrcyan ヤバイわね、そこ クリニック変えて正解だわ 今日は9時半の整形外科だけだったから楽勝だわと思ってて、予約時間前の2番目に呼ばれたのに、整形の先生に皮膚科行け～って言われて、予約外で皮膚科受診 3時間以上待って、やっと終わったよ～

posted at 13:43:38

@champagnetower @amrcyan それがいい

posted at 11:51:28

@copozou @amrcyan それは早すぎる てか、予約時間11時だったら、私だったらまだ病院に着いてないかも

posted at 10:20:57

@sariy926 @copozou @amrcyan サリーちゃんもか

posted at 10:19:32

@sariy926 @copozou @amrcyan そうだね

posted at 10:18:46

@sariy926 @copozou @amrcyan なんか最初にツイートするときにどこか触った？

posted at 09:41:01

@copozou @sariy926 @amrcyan なんだそれ

posted at 09:40:32

@copozou @sariy926 @amrcyan こぽ象さん、おはよ～ あら、そうなのね なんでだろー

posted at 09:08:58

@sariy926 @amrcyan よかった

posted at 09:08:12

もう、中待ちに呼ばれた 2番目だよ 予約時間は9時半なんだけど

posted at 09:07:39

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～ メンションできてるけど、返信じゃないの？

posted at 08:17:21

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れ 薄雲が広がると言ってたけど、晴れてますわ～ 貴重な晴れだけど、すでに電車の中なので、洗濯1回しかできなかった

posted at 07:45:53

先週の土曜日にむぎちゃんが亡くなりまし

た。

病気が分かってから、ちょうど4か月でし

た。

この4か月、"いのち"について、たくさん

たくさん考えました。

覚悟はしていたし、4か月べったり一緒に

過ごし、出来る事はやってきたので、

そこには大きな悔いはありません。

ただ、病気を早く発見できなかったことが

本当に悔やまれます。

むぎちゃん、先生たちも驚くほどよく

頑張ってくれて、4か月をかけ私に心の

準備をさせてくれました。

おかけで、特に慌てることもなく、すべて

を終える事ができました。

むしろ、その日のために準備をしている時

がたまらなく悲しかったです。

病気がわかってすぐにでも亡くなってしま

うと思った私は、真っ先に棺になる綺麗

な、むぎちゃんサイズの段ボールを用意

したのですが、これが一番悲しかったで

す。

むぎちゃんをお迎えして7年。

本当に怖いぐらい幸せな時間でした。

むぎちゃん、楽しかったね。

むぎちゃん、ありがとうね。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』