iness

これから退院します。

昨夜は深夜1時過ぎまで

寝付けず。

寝不足です。

朝は起床したら

やはりお腹がチクチク。

あとお腹が空き過ぎて

気持ち悪い感じ。

どちらも朝食を食べたら

治りました。

いずれにせよ

潰瘍は完全には

治っていない感覚です。

かかりつけクリニックで

検査を受けたら

どんどん動いて

体力をつけねば。

入院中は殆ど歩く事が無かったので。

一年以上放置しているドラクエウォークでも再開しようか。

今回の入院で悔やまれるのは

入院した日はＧファクトリー横浜を2名予約していた事。

ここはコロナ関連の理由以外、如何なる理由でもキャンセルが出来ないのです。

9900円、ドブに捨てました(T . T)

悔しい！！

今は事務の手続き待ちです。

では。

相変わらず、時折、十二指腸潰瘍の辺りが軽くチクチクと断続的に痛みます。

でもIBDの先生方はレミケードからヒュミラに切り替えて、やる事はやりました、と言う感じです。

やはりお腹を切って手術する先生方なので、今回の様なケースは消化器内科の範疇なのではないかと思います。

IBDがかかりつけなので、どうしてもIBD科に回されてしまうのは仕方無いですが。。。

昨日の夕方の回診で、退院するか残るか聞かれて、このまま居ても明らかな下血が確認されたりその他何かしら急激な体調悪化が無い限りは特に何もせず置いておかれるだけと思ったので、退院を決めました。

退院したらかかりつけクリニックに直ぐ内視鏡検査予約入れて、診てもらいます。

朝、薬剤師さんが来て、

ヒュミラの説明を受けました。

入院して、既にヒュミラを2回(初回は2本)打ったのに、現在のチクチク感があると言う事は少なくとも現時点では十二指腸潰瘍には効いていないのではないか？と素人考えです。

2回目は2日前に打ちましたが効果が出てくるのにどの位の時間がかかるのかな。

最悪なのはかかりつけクリニックに予約入れて、検査日までに体調急変し、再入院して病院で年越し、というケース。

これだけは避けたいです。

月曜の夕方に退院許可が降りたのに、迎えに来てくれる家族の都合で明日。予定より大分退院が伸びてしまいました。

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ムカムカがあるだけで、その後大きな発作にはならない。

もう、私の１番の悩みはずっと発作よりも高次脳機能障害。

手術前の発作の回数がヤバすぎてその度にダメージいってたからだけど。

だから薬も葉酸とラミクタールのみ。

ただ、確認した時に思った。

今まで、薬局で薬もらっても、血球貧食症候群のこと書いてなかった。

確か数年前に追加されたとか。

まぁ、稀にだろうけど…

ただ、ラミクタールは、数年前にもあり得ない量処方されて皮膚障害がおきてなくなった方がいて、その裁判もあった。

集中力や注意力は薬の副作用よりも高次脳機能障害からだと思ってる。

ラミクタール飲む前から高次脳機能障害の症状も出てたし�

手術して発作が落ち着いたら完治じゃない。

脳が壊れてるって自分でも分かってるから…

明後日は精神科。

忙しいわ�

ただ、高次脳機能障害も治らないと分かってたとしても、高次脳機能障害について詳しく分かる先生の受診をきちんとしないと、メンタルがやられる。

聞いたことない、知らないって人だらけで理解がほぼなくて、話してるとこっちがストレスになると感じることもある。

うつ病、発達障害、知的障害以外の精神科行きの障害名、病名を知ろうともしない人たちが多くて、何でもかんでもこの３つのどれかにされる。

「夢の職業へゴールイン」

ちょうど2年前、お母さんの肘を持ちながら事務所に入ってきた青年がいました。

19歳、病名は非典型の多発性硬化症でした。

両目が見えない状態で、顔は浮腫み浅黒く、首の後ろには大きなこぶが出来ていました。

再発を繰り返し、その度にステロイドパルス、減薬すると視力が落ちる、その繰り返しだったようです。

そして、ほぼ見えなくなった状態で、お母さんに連れられて事務所に入ってきたのです。

パルス後の服用は、ブレドニン：40㎎、イムラン錠：50mg

面談にこられた2019年9月の時点で服用していた薬は、ブレドニン：25㎎、イムラン錠：50mgでした。

話を聞くと、幼い頃からずっと夢だった職業の入社式１週間前に発病したそうです。

必死で頑張って内定をもらって、夢の職業に就く直前に難病になり、視力と未来を失いかけていたのです。

その日から1年半をかけて徐々に視力は回復し、脳幹の病巣も薄くなり、やがて消えていきました。

医師はその経過に対して、不思議そうに首をかしげたそうです。

そして、2021年2月にブレドニン断薬、その後7月にイムラン断薬に成功されたのです。

最初に合った2年前の面談時は、目の前に座っている彼と目が合いませんでした。

見えない状況でこちらを向いていたからだと思います。

私の顔が見えずに、何となく顔の形だけが見えていたそうです。

今年の7月に会いに来てくれた時には、目を見て話が出来ました。

私の顔が認識できるようになっていたことを喜んでくれました。

首の後ろにあった大きなコブもなくなっていました。

目が見えるようになってからは、タブレットを片手に１人でいろんな所に出かけたそうです。

浅黒かった顔は、日焼けして小麦色に変わっていました。

そして嬉しかったことは、会社が彼の前向きな姿勢に対して、待つという配慮で2年半もの間、彼の回復を待ってくれていたのです。

念願が叶い、幼い頃からの夢の職業に12月から就くことが出来たとのことです。

その報告に来て下さることとなり、夢を叶えた彼へのお祝いの気持ちを込めて、2021年12月7日に難病卒業式を行いました。





”夢を叶えるってことは、諦めないってこと”なんだと改めて教えられたような気持ちです。

回復までの道のりと卒業式の様子は下記よりご覧ください。
↓　↓

@mashikun @8128WALKURE @amrcyan 用意する量が一人分じゃないからねぇ その日の分でチカラ尽きちゃう 買い物行ったら(今は行けないけど)それでチカラ尽きてるから、下処理なんてできないし 最近は、さらに右手のチカラがなくなった気がして、野菜切るのも格闘�

posted at 22:03:58

@pero15kg @amrcyan 私もバロンくんの耳かみた～いハート❤️

posted at 21:59:41

@pero15kg @amrcyan うぉー‼️ そこに混ぜてー

posted at 20:33:15

@mashikun @8128WALKURE @amrcyan その下ごしらえがめんどくさい 長くキッチンに立ってられないし

posted at 20:31:36

@tengoody @amrcyan ああ、なるほど クッションとかなにかうまく使えるものがあるといいんだけどね 助産師さんが診てくれてよかった

posted at 19:26:13

@mashikun @amrcyan センターの頃はいろんな椅子が(笑)たくさんあったんですけどね 今は、あんなに椅子がないのはリウマチ科くらい�

posted at 19:22:50

@tengoody @amrcyan 電動の搾乳器はダメかな？ 乳腺炎になったらたいへんなので、時々助産師さんに来てもらえるといいんだけど

posted at 17:00:00

@mashikun @amrcyan リウマチ科の呼び出しのパネルが見える場所が、エレベーターや掲示の前だったりして、極端に椅子が少ないのよ いつも立って待ってるよ 処置のベッドは近くないし

posted at 16:57:20

@mashikun @amrcyan 今日はリウマチ科じゃない方の大学病院だったんだけど、いつも座るところがない 今日はあれ？あそこあいてる？と思ったら、1個あけで貼ってあったのがなくなっていた リウマチ科の方の大学病院のリウマチ科は最悪 椅子そのものがものすごく少ないうえに1個あけ

posted at 14:19:36

@mashikun @amrcyan ね、ビックリした でも、1個あけのおかげで、座れなくて立ってる人がいっぱいいるのとどっちがいいんだろう？

posted at 14:13:18

待合室の椅子の1個あけがなくなってる！

posted at 10:52:27

@k04k31c28r28 @yurin2024 @amrcyan ���

posted at 10:50:28

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 病院なんだけど、薬局行く時間までにやみそうもないよね 小降りになってるといいけど

posted at 10:08:20

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ お誕生日おめでとう～�✨�✨���

posted at 10:06:59

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 夜中は風が怖かった～ 今はそんなにザザ降りでもなく、風も強くなく 今週のお花はピンク～ pic.twitter.com/wjqZXgoEqL

posted at 09:55:31

@maemi1112 @amrcyan 肉もソースも野菜も少なかったのー

posted at 23:36:17

@maemi1112 @amrcyan あ、やっぱり？ なんか、広告の写真に偽りありでしたよね⁉️

posted at 22:48:52

@yurin2024 @amrcyan 和牛バーグ�の方がすごい

posted at 21:58:44

@yurin2024 @amrcyan 日中は日向は暖かかったよ 12月はグラコロ食べないとね 普通のグラコロとの違いがよくわかんなかったけどね キャベツも少なかった

posted at 19:28:49

@k04k31c28r28 @amrcyan 普通のグラコロとあまり変わりなかったかも？ 残念

posted at 19:27:14

@pero15kg @amrcyan どっちも大好物だ�

posted at 19:26:23

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れ予報なんだけど、ガッツリ曇っててほんとに晴れるの⁉️って思ってたら、やっと陽射しが出てきた 昨日、病院でたまたまやってた看護師さんによる嚥下の展示で、サンプルいただきました 帰りにこく旨アンガスビーフボロネーゼグラコロ、ドライブスルーで ソース少なっ pic.twitter.com/T7nhlq5om3

posted at 09:35:43

昨夜0時位から朝にかけて、

潰瘍あたりに痛みがありました。

朝食は食べられませんでした。

お昼にかけて落ち着いて来て、

昼食は完食。

しかし、ムカムカ感があり

夕食はおかずは完食しましたが、

お粥は半分残しました。

今もムカムカ感があります(T . T)

そして今日の午後、

ヒュミラの2回目の注射がありました。

自分で打ってみました。

インスリン(昔はインシュリンて言ってましたよね？)注射と同じ様なものなのでしようか。

太腿の内側に1本。

軽くチクッとした痛み。

説明書には2週間毎に打つ様な説明がありました。

夕方の回診でヒュミラが効けば

痛みも治ると思うから様子を見ましょう、

みたいに言われました。

明日とか採血検査があるなのか。

11日に無事退院出来るか、

分からなくなってきました。。。

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最後まで読んでくれてありがとう

ではまたね

　今日は今年最後の定期検診でした

　腫瘍マーカーのCEAは３．２で問題なし　三か月に一度細かく調べている血液検査の他の項目も問題なし

　久々に触診もされましたが、問題なし

　ということで、「もう少し（通院の）間を空けても良いけどね」と主治医に言われました。

　しかし、「蜂窩織炎の薬のストック分をもらわないといけない時もあるし、毎月検査をしておくと安心だから」と言いました。　

　また、再発してから服用しているホルモン剤を飲み続けてちょうど７年になります。「いつ止めるか　だけれど１０年は飲んだ方が良い」とも言われました。

　そんなこともあり、まだしばらくは今まで通り１か月に一度の通院を続けることにしたのです。

　９年前の今日は入院中で、全く先が見えない状態でした。それを思うと、今日こうして元気でいられるだけで有難いです。それにしても、我ながら、後遺症と付き合いながらよく頑張ってきたなぁと思います。珍しく自分で自分をリスペクトしています。

　しかし、自分一人の力ではありません。たくさんの方々に励まし支えていただいたおかげです。改めて感謝しています。

　そのご恩に報いることができるよう、もっともっと活躍したいです　これからも、前向きに頑張ります

リンク先、前のとこが記事が無くなってたので、直しました m(*_ _)m

@maasan1207 @amrcyan お誕生日おめでとう～�✨�✨���

posted at 20:15:36

@yurin2024 @amrcyan つるよ

posted at 17:40:08

@amrcyan ゆうこ @ogawayuko さん、お疲れさまでした&ありがとうございました

posted at 09:14:16

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇りで薄日がうっすらと 夕方には雨になるのかな 昨日、ゆうこ新聞 @ogawayuko 届きました 最終号なんて寂しい いつもうんうんと頷きながら読ませていただいていました 届くのが楽しみでした これから、楽しみがひとつ減っちゃう～� pic.twitter.com/OwWwWFSZR4

posted at 09:12:53

本来此方の根雪は平年昨日である。もちろんもっとも平年通り必ずそうなると決まってはいない｡それは何処でも同じだと思う　ただ今年がおかしいと思うのは、何処もかしこも根雪が遅い　この時期とうに根雪になっているはずの所もスイスイである　それ自体は大歓迎だが、夏のとても北海道とは思えない酷暑とセットで考えると本当に恐ろしい限りである　それにこの冬はラニーニャ現象で寒くさが厳しくなると言っていたが、未だ始まったばかりで断定は出来ないが、この所の暖かさからはあまり寒くはならなさそうである

何より怖いと思ったのが、確か東京が暑いからと札幌にマラソンを移したにも関わらず、まるでマラソンだけでなく、東京の暑さまで引っ張ってきたのかと言う暑さの中走る事になった事｡

それと気になるのが紅葉が少しずつ遅れている気がする｡気のせいである事を願って止まない　一方で泥縄に見えるエコ対策が間に合うのか、せせら笑う声が聞こえる気がする

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今日は今年最後の息子の通院日でした。

息子と二人で片道３０分くらいバスに揺られて

隣の市の病院へ・・・

家からバスに乗り継ぎ３回、そして乗り継ぎに

待ち時間が３０分はあるので、けっこう苦痛です。

今日は小児科も混んでいて大学病院からきている

息子の先生の所も絶えず患者さんが入れ替わり

診察室に入ってました。

息子も採血を終えて、診察室に呼ばれるのを

待っていると、最近では呼ばれるのも早くて

白血球と血小板とヘモグロビンの結果が出たら

呼んでくれています。

全部の検査の結果を待つと１時間はかかるかも

しれません。

白血球も４０００を超えていて、ヘモグロビンも

ありすぎるくらいだと先生が言っていました。

なので、再発の兆候もないです。

との事でした。

そして、末梢神経障害の話になり、最近長距離

を歩いたあととかお風呂上りにふやけたみたいに

足の指の間が白くなると伝えて診てもらいました。

先生少し考えて

水虫かなぁ～～～

えっ！！水虫？！

と私。

息子は締め付ける靴下を履くと痛いと言うので

ふわふわした素材のゆる～い靴下を履いているの

ですが、その靴下のせいで足が蒸れて水虫になったか・・・

もしくは足が痛くてお風呂でも足の指の間が洗えて

なくて垢がたまってるのか・・・

先生は家では清潔にして蒸れないようにして様子をみて

治らなかったら皮膚科で診てもらった方がいいと。

これは末梢神経障害とは関係ないとの事でした。

二つ目に頭の後頭部に赤いブツブツとした発疹がでていて

薬の副作用を疑ってましたが、息子が痛くもかゆくもない

と言っていたので様子を見ることに・・・

あとは免疫が上がってきたら細菌の薬やカビの薬を

止めると言っていたことにも質問しました。

当初、カビの治療は１年はかかるよと言われていたので

そのつもりでいたら止めると言われたので確認したんです。

息子の場合、副鼻腔炎で鼻から肺にカビが感染。

このパターンは異例みたいで初めての事で、いつ薬をやめて

いいとかないみたいです。

でも、止めれるという事はカビもいないという事なのかな。

来年は１月１２日に大学病院の予定です。

昨日の夕方の回診で退院許可が降りました

�

まだ五分粥の状態ですが、

出血が見られないのと、

自身の体調の良さから。

多分、今日の昼から

全粥になると思います。

いつにするか聞かれたので、

咄嗟に木曜日と言ったのですが、

家族が迎えに来られないので、

今日の朝の回診で、

週末の11日土曜日に変更させて

もらおうと思います。

一応、予定の2週間どうりでした。

土曜日が待ちどうしいです。

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