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アメンバー限定公開記事です。

今日は甲状腺と高脂血症の診察で、でした。

ここ毎日暑くいですが、あまりにも暑くて、明け方にが覚めてしまって、

また寝てしまって、気が付いたら、ヘルパーさんが向かいにくる時間で、

寝過ごしてしまいました。

あわてて支度をして、出かけましたが、外は凄い暑さでした。

には予約時間より、少し遅れて着きました。

何人か患者さんが待ってました。

診察の前に看護師さんが、血圧を測りましたが、めまいが無ければ、

血圧は正常でした。

めまいを起こすと高血圧になってしまいますが、

ようやく最後に呼ばれて、診察室入りました。

前回の採血の結果を見せてもらって、薬が効いてるようで、

数値も良かったです。

首の甲状腺のところのしこりのところを触ってみて、後脈も測りましたが、

今日はちょっと早かったです。

診察が終わったあとに、今日は「採血は毎回でなくても良いかな」と、

先生が言って、採血検査はしませんでしたが、体重測定をしましたが、

痩せてませんでした。

その代わりにエコーを久しぶりにしました。

エコーは初診以来でしたが、腫瘍はチラージンが効いてるようで、

多少小さくなっていて、後高脂血症のほうで、血管を診てくれました。

血管を診て動脈硬化のほうは、心配ないとのことでした。

次回の予約は３か月後で、８月の末と言われましたが、

まだ薬が余ってるので、９月の始めに予約をしました。

月曜日は精神科と整形外科が、重なりそうなので、

避けて金曜日にしました。

外に出たらまた炎天下でしたが、若い子と遭遇しましたが、

こんな暑いのに、タイツを履いて短いブーツを履いてたり、

生足で長いブーツを履いてる子がまだいました。

足が蒸れて暑そうと、私はつい思ってしまいました。

今日は関内ので、の行き帰りに、地下街の商店街を通り、

みんな安いお店があって、目移りしてしまいました。

これから履くサンダルが、凄いお安い値段で売っていて、

消費税は別で７９０円で、付き添いのヘルパーさんの許可を得て、

買ってしまいました。

お出かけと言えば、通院ばかりですが、他のお出かけのときにも、

履きたいなと思います。

ブログネタ：【ブログネタ投稿キャンペーン】最近食べた美味しかった物は？ 参加中

お寿司です

といっても回るお寿司のかっ○寿司ですけどね

昨日は苺の運動会で私の両親が広島から応援に駆けつけてくれました。

苺は大喜び

「ばあちゃんとバドミントンする！」とはりきっていましたが

その前に運動会があるだろと思っていました。

当日は朝早くから起きて私と妻の二人でお弁当を作りました

妻は

「嫁の意地を見せてやる！」と張り切っていました。

学校に行ってみると運動会は天気が良くて

天気が良すぎて

暑くて暑くてたまりませんでした

私はビデオ撮影係なのでしっかり撮影したつもりが

最初の１００ｍ走で背格好の良く似た別の子を撮影してしまい大失敗！

後の競技はなんとか撮影できました

妻もPTAの競技に参加して頑張っていました。

無事運動会が終わってみんなで家に帰って

かっ○寿司に行きました

お寿司を食べ終わったあと両親と分かれて自宅に戻りました

妻はすぐに寝てしまいました

リビングで寝ている妻を置いたまま私といちごも布団に入って寝ました。


ブログネタ投稿キャンペーン

2007年にこの病気を発症してから丸７年、

新橋のＪ大学病院に通院していました。

潰瘍が出来始めたのは、

きゃんくんの授乳が減ってきた2009年夏ころ。

どんどん、潰瘍は増えていくばかりであまりいい方向には

進んでいませんでした。

ずっと、このままでいいのか、悩んでいました

主治医とも、７年間も見てもらっていましたが、

うーん。。信頼関係が築けていたわけでもなく、

むしろ不安でした。

４月にいままで診てもらっていた主治医が、

他の病院にいくことになり、

若い女性医師に変わりました。

私の潰瘍だらけの足をみて、

いいですね！！って言って、（ぜんぜんよくない）

薬とかはご本人が一番わかってるでしょうから・・

っと、今までとまったく同じ処方で、

薬の塗り方についても、ご自分で。。と言う感じでした。

夜も眠れぬほど悪化し、

いままでは、ムーンフェイスが気になって、

ステロイドを増やすことにためらいを感じていたけれど、

今は、この痛みから解放されるのであれば、

ムーンフェイスなんて気にならない

だからなんとかしてほしい！！！！ってくらい、

痛くない時がありません。

もう、お風呂なんで、

どうにもならない痛みがあり、

しんどい

お風呂で、まともにきゃんくんとお話することもできない。

かわいそうな思いをさせています。。

それどころか、すごく気づかってくれて、

申し訳ない気持ちでいっぱいです

いろいろ調べて、

新宿の○子医大病院の皮膚科の先生で

血管炎と膠原病がご専門だという先生がいるということで、

転院することにしました。

私の場合、血管炎と抗リン脂質抗体症候群が合併している・・・

症状は皮膚潰瘍のみなので、

受診科は皮膚科ですが、

やっぱりちょっと複雑で、専門の先生がいるということに、

少し目の前があかるくなったというか。。

いままでは半年に１回くらいしか血液検査をしてなかったり

（しかも私からずっとしていないけど大丈夫ですか？って

言わないとしてくれない感じで）

不安な点が沢山あったので、

今度の先生はどんな先生かと楽しみです。

良い先生だといいなぁ・・・

足の状態も良くないので、今すぐにでも見てもらいたいのですが、

紹介状ができない

紹介状がないといけないし、

初日は、まず若い先生での予診の後に、本診という流れらしく、

ものすごく時間がかかるらしい。

大学病院っていろいろと大変です

我が家から、○子医大は少し行きづらくて、

今、靴をはいて長時間歩くのが苦痛なので、

ちょっと心配だけど行くしかない

今の足の状態

潰瘍の数⇒数えきれない

痛み⇒基本的にずっといたい

痛み止⇒食後にロキソニン、寝る前にリリカ

そして靴が履けない、この熱いのにタイツ。

昨日も寝たのが３時過ぎ。

慢性的な寝不足と暑さでぐったりです。

潰瘍の写真あります。

見たくない方はこれ以上下にいかないで

くださいね

血ぷくれ

きゃんくんが、

ママー♡だよーって言ってました。

すんごい痛いだけどね～

まさけんさんの投稿したなう
ブログを更新しました。 『久しぶりにナック♪』 http://t.co/1Zup6P03C75/28 0:51
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土曜日、息子の小学校で運動会がありました。

とってもいいお天気で、まさに運動会日和ヾ(＠°▽°＠)ﾉ♪
太陽がジリジリと照りつけて、むしろもう少し曇ってほしかったくらい・・・

私はつばの広い帽子＋日傘＋長袖で完全ガード(;^_^A
それでも、手の甲だけ黒くなりました・・・

夫と子供達は、みんなこんがり焼けました(^▽^;)


早朝から並んだりせずゆっくり行ったので、見やすい席はうまっていて、我が家は後ろのほう。
息子の姿は小さくしか見えなかったけれど、一生懸命頑張って競技に取り組み、成長した姿を見せてくれましたо(ж＞▽＜)ｙ ☆

ついこないだまでは幼稚園の年長さんとして、すごく大きくなったな～と思っていたのですが、小学校では、一番小さい１年生。
６年生と比べると、まだまだ小さくてかわいいな～と。


小学校では毎日給食なので、久々のお弁当作り。

と言っても、そんな凝ったものは作れませんが。
野菜を飾り切りしたり、彩りきれいに詰めたり、とかは無しで。

でかい弁当箱を区切って、

から揚げドーン
ウインナードーン
卵焼きドーン

て感じです(￣ー￣；

でも、息子の好物ばかりだったので、そんな手抜き弁当でも喜んでくれてよかったです。


難聴悪化してから、初めての運動会。
以前と違う点は・・・

まず、音楽が全然聞こえない。

運動会で必ず流れる、定番の音楽ありますよね。（曲名わからんけど）
それがいっさい聞こえないので、静かな中で走ったり踊ったりしているように見えて、不思議な感じでした。

まわりの声援は少し聞こえるけど、それ以外の音楽がないので、盛り上がりに欠ける（ように、私には見える）と言うか。

アナウンスも、何て言っているのか聞き取れず。

プログラムをいちいち確認しないと、何年生の何という競技なのか、今何番目なのかが分かりませんでした。

音楽もアナウンスもないと、そのプログラムがいつ始まっていつ終わったのか、判断がつかず。
子供達が突然踊りだし、突然ピタッとやめて席に帰る・・・みたいに見えました。

親が参加するプログラムがあったらどうしよう～と心配でしたが、ひとつもなくてホッとしました(-。－；)


とっても静かな運動会。

聞こえていた頃の記憶があるだけに、今回の運動会はやはり寂しく、物足りなく感じてしまいました。
でも、だんだん以前の記憶が薄れて、これが当たり前になっていくのかな。

そうやって、聴覚障害を受け入れていくのでしょうね（;´▽｀A``


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おはようございます  Oo(っд･｀｡)

今日も良い天気です ヽ(*´∀｀)ノ





あのね  m(｡･ε･｡)m


スマホとか LINEとかさ…

今の子供達は 揉め事が多くて


なっちは

心配ゴトが絶えないよ…


ヽ(● ´ ー ｀ ●)/ あぁ！ヤレヤレ♥



皆様！
熱中症などにはお気を付けて (｡•ㅅ•｡)♡

ヾ(o´▽`o)ﾉ))　ｲｯﾃﾗｯｼｬｲ♪

娘6歳、筋ジストロフィーの宣告は予期せぬ出来事でした。

西洋医学では薬も治療法もなく、5年後には寝たきりになるとの宣告を受け、日々壊れていく娘の筋肉細胞を憎みました。

そんな娘を救いたい一心で本を読みあさり、手探りで始めた自己流の食事療法、それを基盤に漢方、鍼灸、サプリメントなど取り入れれました。

しかしそんな努力とは裏腹に一年後には走れなくなり、立てなくなり、手が上がらなくなり痩せていきました。

それでも懸命に生きる娘の姿に支えられ、僅かな期待を常に持ちつつ2年が経った頃、徐々に回復の光が見えだし出来なくなった事が少しずつまた出来るように

小さな光を追いかけ続けた結果、約4年で血液検査も正常値に戻り、自力で立てる、走れる、自転車に乗れるまで回復しました。

あれから7年、娘は中学生、血液検査の悪化もなく、益々元気に学校へ通っております。



今、振り返って気付いた事は
「生きる為に病気になっていた」
「病気の症状は味方だった」
という事です。

その経験を活かし、昨年より難病を克服したい方のサポートをさせていただいております。

現在、50名程の様々な難病の方と一緒になり克服を目指しております。

不幸に思えた娘の過去ですが、最近では難病の方々から嬉しいお知らせをいただくようになり、娘の難病には意味があったと感じております。

人間の持つ自然治癒力は素晴らしい力です。
最強の薬をみんな自ら持っているのです。

症状を敵だと思い、治療や薬で抑えてしまうから、難病は難病で有り続けるのです。

身体のバランスをとる為の現れが症状であり、そのようなバランスのとり方をしないといけない事に問題があります。

その原因となっているのが、生活環境の変化に伴う社会毒だと実感しました。

・現代病の原因となっている事
・健康で生きる為に必要な知識
・病気を克服する上で注意すべき事
などを私の経験をもとにお伝えしていきたいと思っています。

娘は車椅子ばかりの運動会でしたが、ようやく少し走れるようになった6年生の頃。

初めての徒競走出場
100m完走の姿です。

みなさんの拍手の中
ゴールさせていただきました。

http://youtu.be/uIBbgMPJL3g

https://www.facebook.com/nks.center 記事より

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2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
（アクセスいただき「いいね」をお願いいたします）
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今日は1日お買い物ツアー
何着か服買っちゃった♪黒シースルー半袖とかビスチェとかぞうさん柄シフォンタンクトップとかあとベルトとかサスペンダーとかペンシルスカートが欲しかったけどいいのなかったから残念(´･_･`)ハイウエストサロペットも欲しいー
んで今日は関節痛の調子がよかったので久々にサンダル履いた♪( ´▽｀)8cmのヒールだけど厚底だからそこまでヒール感はないけど(ﾉ∀｀)それにシースルーソックス♪
んで今日はもう一つチャレーンジ

イタリアンビュッフェに行ってきた！
私はいつも少量ずつ何度かに分けて取りに行きます結構脂質高いものだらけ( *´艸｀)もちろんデザートも締めのソフトクリームも♪( ´▽｀)
結構ドキドキしたけどお腹は大丈夫でした(*´ｪ｀*)これが大丈夫なら何でも大丈夫な気がします気持ち的にもかなり前進しましたやっぱり…周りの人に迷惑かけたくなくて
身内や友達と遊びに出かけたりうちに来てご飯食べたりする時私が食べられるもの…と色々考えてくれますいつも困らせてしまうのでみんなを困らせたくないなと思い早く色々チャレンジして何でも食べれる様になりたいと思っていたから(*´ｪ｀*)でも勇気でなくって…だから今回は本当にやっと一歩踏み出せた感じ(ﾉ∀｀)おそーい！
でも…ビュッフェはもうしばらく行かない
だって…最近本当に食べ過ぎ太り過ぎ…足めちゃ太くなったし生まれて初めてお腹周りに肉がついた…ショック過ぎ＼(^o^)／
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ヤバイ…

おちてます

は～、もう消えたい。消えたい。しばらくなかったのにな。

もう、嫌だー。

ただのボヤキです。朝には削除しますので愚痴らせてください。

スルーで大丈夫です。文字にしたらチョット落ち着くかなあと。

はああ、やめときゃ良かったのかなあ。(何がやってね、独り言)

旦那の方を信じるべきだよな。何で入院中なんだー、起きろー

３１日に運動会がありました。

今まで５年間の小学校の運動会で一番の暑さ。

我が子たちは二人とも白組。


徒競走は二人ともビリの方です。

でも、息子はビリなのに毎年笑顔で走ってるんだよね。

それが愛らしくてかわいい。

娘の技能走は借り人競争でイケメンの人、メガネをかけた人などミッションが出ます。

娘の苦手な種目で支援級の先生にも事前に話してありました。


先生たちがフォローするとの事で、娘の出番の時のミッションは


A型の人。

で支援級の女の先生が走ってくれました。

その先生、足が早くて先生のおかげで３位をとる事ができました。


そして、娘初の組体操。

やっぱり動かない場面が少々あり先生が手取り足取りやってくれてました。

応援合戦のフリもみんなやってるのに娘だけ棒立ち。

かえって目立ってこっちが恥ずかしいです。


完璧ではなかった今年の運動会。

いつも、ちゃんとやっていたのでここにきて５年生でやらないとは思ってなかったのでショックですわ。


結果、我が子たちの白組は負けてしまいました。


今年は特別な年なのか、学校が出来てから８８年とかで、先生たちはお揃いの学校名が英語で入ったＴシャツを来ていました。

今年だけなのかな。

私の母校でもあり、今まで私の時代から行進曲も変わった事がなかったのに、今年は世界にひとつだけの花で行進。


でも、いつもの年よりもりあがってなかった運動会でした。

運動会が終わり、小学校の運動会もあと２年間だけと思うと寂しい気持ちになりますね。

成長するたびに不安と寂しさが募る私なのでした。

兄が昨日３１日に帰宅して１日の今日車を取りに来ました。


取りにくるまえに電話があり、会社の作業着のマジックテープが取れかかっているとかで、ミシンあるか？
との事。

てっきり貸してくれと言っているのかと思いきや、こちらにやれと言っている様子。


結局、私がミシンで縫い付けました。

新妻がいるのに実家に頼るとは。

　今日は初めて《わもん聞くライブ》に参加しました　１００人近くもの参加者が集まり、活気にあふれていました。

　やぶちゃんがいつも「話し手の話は命がけで聞かなければならない」と言われますが、それがひしひしと伝わってくるライブでした。

　又、全身全霊で挑むやぶちゃんの言動から、《板の上に立つ人間（教壇に立つ人間）》のあるべき姿を目の当たりにしました。そして、講師の熱意と誠意がどれほど重要かということを改めて認識しました。私も講師業をしていく上で、大変勉強になりました。

　ライブが始まる前に、やぶちゃんが「体は大丈夫」と言って声をかけて下さいました。そして、「とても元気です」と答えたら、満面の笑顔で喜んで下さいました。今や黒帯さんだけで４４０人もいるのに、私の病気のことを覚えていて心配して下さるのは、本当に有難いことです。

　その後、上段者のもろさんも「体、大丈夫」と言って声をかけて下さいました。今までまだほとんどお話をしたことがないのに、気遣って頂いてとても嬉しかったです。

　やはり、たくさん修行を積まれている方々は私のような凡人とは違うなぁと思いました。私ももっともっと人の痛みが分かる人間になれるように修行を積まなければなりません。

　今日もたくさんの出会いがありました　感謝　積極的に行動することの重要性を実感しています。明日からも引き続き前向きに頑張ろう