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初めてブログを開設してみました。

私は下肢のCRPS(複合性局所疼痛症候群)で治療、リハビリをしています。

使い方もよくわからないけど、日々のことや気持ちなどを少しずつ書いていきたいと思います。

よろしくお願いします。

こんにちは。
先日FC2でブログを始めたばかりですが、今日からアメブロに引っ越してきました。

初心者なので全てが手探りですが、マイペースに書いていきたいです。
そして、少しずついろいろな方と知り合っていけたら嬉しいです。

どうぞよろしくお願いします。

今日は朝から調子が良いので、リハビリがてら松葉杖で新聞を取りにマンションの下まで。
この距離を歩くのもやっとだけど、少しでも足に体重をかけられる日は嬉しい。
足指の骨萎縮が進まないように、少しずつでも、積み重ねです。

外は暖かくて、外廊下から見える公園の緑がきれいで、かなりの湿気。
今日は夏日になるらしい。
あまり外に出ない生活をもう1年以上続けてるので、
気づくと一気に季節が進んでたりします。

連休は、天気が良かったら車椅子で少し外出したいなぁ。
どこも人混みで厳しいかな。。

最近、夜は痛みに加えて薬の副作用で吐気や頭痛が辛いです。
痛みもなくならないのに(ｰｰ;)
今のうちにいろいろやっておこう。

CRPSで検索すると、数多くの患者さんのブログがあって驚きます。
あまり知られていない、でもとても難しい、辛い病気で、
苦しんでいる人がたくさんいるんだと。

同時に、得体の知れない痛みや不安と戦っているのは自分だけじゃないんだと、とても勇気づけられます。

自分がCRPSではないかと疑っている時や
診断されても受け止められないうちは、
情報を集めることも患者さんのブログを検索することも意識的に避けてたけど、
もっと早く見つけていたらよかったし、
自分も書いていたらよかったのかなと思います。

痛みはとてもとても孤独だから。
痛みに傷つき、理解されないことにまた傷つく。
その繰り返しで、身体も心もぼろぼろに疲れきってしまう。

この痛みを知っている、わかってくれる人が世界にいるというだけで、
救われる気がします。

ひたすら面倒くさがりの私が、自分では絶対作らないだろうと思っていたブログに手を出すくらいには(笑)
吐き出したい気持ちがたくさんあるから。

今日は雨だけど、痛みが強くならないといいな…

ペインクリニック科で医師から早めの集中治療を勧められ、
数日後には入院して治療とリハビリを始め、
またリリカに加えてトラマールの内服も開始されました。

まず持続硬膜外ブロックを行いました。
カテーテルから局所麻酔薬を入れている間は明らかに痛みが和らぎ、
左足をしっかり床につけて、普段より長く松葉杖で歩くことができ、
こんなに楽になるんだと嬉しくなりました。

さらに神経根ブロックと、交感神経節ブロックを行いました。
交感神経節ブロックの効果で、左足は右足と比べてとても温かくなりましたが
私の場合、痛みに関してはあまり変わらなかった印象です。

硬膜外カテーテルを抜くと、また松葉杖で歩ける距離は短くなり、
トラマールの量も増やしたものの、また徐々に痛みが戻ってきて
やっぱり痛くなるんだな…辛い治療を頑張ったのに
やっぱり良くならないのかなと、不安を抱えたまま退院しました。


退院後、不安は的中しまた一気に痛みが強くなってしまいました。
左足の膝、すねや足首、かかと、足指までビリビリ、ズキズキとした痛みや灼熱感があります。

通院のたびに硬膜外ブロックや大腰筋筋溝ブロックを受けていますが
一時的に痛みが和らいでも、病院内にいるうちにすぐ痛くなってしまう。

痛くてほとんど左足に体重をかけられないので、
リハビリもほぐしたり筋トレをするくらいしかできず、進まない状態です。


また歩けるようになって、元の職場に復帰する。
元の生活に戻る。
それを目標に頑張ってきているけど、もう治らないんじゃないか。
このままずっと歩けなくて、仕事にも戻れず、車椅子のままになるんじゃないか。
そんな気持ちが強くなってきています。


昨日の再診で、脊髄刺激電極のトライアルをしたいと医師に伝えました。
医師もそれがいいと思うと言ってくれたので、
確定ではないけれど、その方向になりそうです。

今はこれが希望の光。この効果があって、痛みが和らいでくれたら。

まずは、地道にできることをやっていこうと思います。

悲観的になったり不安になったり、落ち込んだりすることは
痛みの治療において良くないといつも医師から言われるので
不安にならないなんて無理だけど
なるべく明るい気持ちで。

今までの経過を少し振り返ってみようと思います。

スポーツ中にケガをしたのが1年前。
左脛骨の骨挫傷、安静にて全治6ヶ月との診断でした。

とにかく激痛。常に激痛。
骨に五寸釘を打ち込まれ、そこに電流を流されるようなビシッ、ビリビリとした痛み。

でも、その時は骨のケガって痛いんだなと思うだけで、痛み止めも全く効かないので飲まず、
足を切り落としたいと思うような痛みを、ただただ耐えていました。

頭の中は【痛い】だけで、何とか毎日をやり過ごすので精一杯。
もちろん外出もほとんどできず。…よく気が狂わなかったと思います。
心がポキポキ折れては、ガムテープで無理やり補修してどうにかもたせてる感じ。

半年ほど経って、痛みは少し軽くなったものの、体重をかけるとやはり激痛で
松葉杖なしでは全く歩けない状態は変わりませんでした。

さらに2ヶ月ほど経ち、MRI上では骨挫傷は治っていると言われても
痛みはさらに強くなり、指先にまで広がっていました。
レントゲンを撮ると、足首付近の骨萎縮がみられるとのこと。

それまで自己流で行っていたリハビリを(病院が遠く、通院が難しかったため)
通院してきちんと実施することになりました。

この頃、ネットでCRPSという病名を初めて知りました。
読むと、自分の症状に当てはまるものばかり。
でも認めることは怖くて、あまり見ないように考えないようにして、
痛いのはリハビリが十分にできていないせいだと思おうとしていました。

PTさんに見てもらいながらリハビリを開始したことで
痛みは少し和らぎ、このまま良くなるんだとホッとしたのも束の間。
また強い痛みがぶり返し、さすがにもう痛みと不安で限界だと思いました。

半泣きでペインクリニックを受診したところ、
やはりCRPSの可能性が高いと言われ、やっと痛みに対する治療がスタートしました。

ケガから約10ヶ月半が過ぎていました。

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は凄い、本当に元気だ　やによって不調を訴える事もあるのだが、このままを呑み続けたら今迄にない位に行けるのではないかと思う　もし正直な感想を言わせて貰えるなら前期若しかするとODが原因の不調でを休む事が無いかもしれないと思えるほどだ　もっとも多少希望的観測も混ざっているかもしれないが…

そこでODが原因の休みが0になるかどうかは別にしても、でも昨年前期は4教科8単位落としたし、調子の良かった一昨年も1教科2単位落としたし、落とさなかった教科も休めるぎりぎりまで（つまり後1回休んだら単位落とす）休んでいるし、それがもし0と言わないまでも休める最大回数の4割以下になったら、やはりの効果は否定できないと思う

先月はとても温度の上下が激しかったので、辛い日も有ったようで不調を訴えながらも、とうとう休まず行く事が出来たのは驚きだと思っている



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主治医が病気療養中との事で他の医師が診察

やっぱ信頼できないですね～

頼りない感じがしちゃいました


今しなくちゃ出来ない事出来ずにいます

カウンセラーの学習です

さっぱり集中力が続きません


特に事例を読むのが嫌になってきます

必須アイテムなのに脳が拒否続けています

この連休中に集中出来ればいいんですけどね


喜怒哀楽のない淡々とした日々を過ごしていました

これで生きてるのかな？って感じがしました

ブログ更新する気にもなれず寝てばかりの日々です


グレーゾーンがとにかく嫌で今の自分に満足出来ていません

もっとアクティブに行動したい

病気のせいにして何も出来ない日々はつまらなすぎです


もっと貪欲に生きてみたい

自分が出来る精一杯を表現していきたい

そんな思いがとても強く感じています


仕事もやっぱかったるく感じています

もっと稼ぎたいし稼げるスキルを身に付けたい

このまま病気のせいにして一生このまま終わらせたくない


時間は有限なのでこの悶々とした時間がもったいなく感じています

カウンセリングでその話をしてみました

充実感が無いんですよね～って


認知行動療法を取り入れてみます

これなら自分で進んで学習出来そうな気がします

セルフケアしかやっぱこの状況打破には繋がらないのかもしれません


自分で選んで自分で決めて自分で責任を負う

そんな生き方がしたくなってきました

自分に投資しなくちゃ先は見えてきません


働きながら副業を初めてみるのもいいかも

まずはカウンセラーの資格取得

全開で出来るように意識のすり替えを行ってみたいと思います


そもそも病気なのかどうなのか疑いさえ持ちだしました

確かに行動時間は短いですがそれなりに時間は生み出せれるはず

1日11時間も寝てなきゃならないなんて怠けもの以外何物でもないって思えてきてしまいました

GWですね。
我が家はカレンダー通りなので、それほど長い連休にはなりませんが。


うちの魔の２歳児が２日ほど前から風邪気味で、イヤイヤに拍車がかかっております。

子供の風邪が私にもうつったらしく、だるいので寝たいんですけど、
子供って、具合悪くてもなかなか寝ませんよね・・・ヽ(;´ω｀)ノ

逆に、変にテンション上がったりしませんか？
妙なテンションではしゃぐんですけど、基本しんどいので、とにかく機嫌が悪い(￣□￣;)!!

鼻水・鼻づまりで苦しいのはかわいそうだけど・・・

「お母さんと一緒に寝よ～」と布団に誘ってみても、ちっとも寄ってこない。
娘が寝ないので、私も寝られないし。

明日から４連休なのに～｡ﾟ(T^T)ﾟ｡

早く良くなりますように！！


ところで・・・

『しんどい』って関西弁？
標準語のように使ってたけど、札幌の人も使うのかな？

ふと疑問に思った(・・；)

白米を水に漬けていると腐ります。

玄米を水に漬けていると芽が出ます。




この違いは死んでいるか生きているかの違いなのです。
死んでいる物は動物も植物も穀物も腐るのです。
生きてる動物や植物、穀物は時間が経てば枯れるのです。
人間で言うと加齢による老化で歳はとってても生きています。
生きてる食べ物は時間が経っても歳をとって枯れてるだけなのです。

人間は生きた食べ物から栄養だけでなくエネルギーをもらって生きてます。
生きた食べ物のエネルギーを食べる事で自分にエネルギー転換し元気を貰っているのです。
死んだ食べ物には栄養やカロリーは残っててもエネルギーはありません。

採れたての野菜や果物、魚からは栄養と活き活きとした元気を貰っているのです。
加工食品やファーストフードなど、原型がなくなってる物ばかりを食べているとカロリーはとれても元気はもらえないのです。
白米も精米する事で死んだ食べ物になってしまいます。

発芽玄米を食べる理由は栄養の問題だけでなく、発芽させる事で生きてる事を目で実感し元気を貰う為です。
毎日食べるお米だからこそ、生きた元気もいただきやすいのです。

https://www.facebook.com/nks.center 記事より

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2013年12月より「難病克服支援センター」として活動することとなりました。
活動内容については下記のホームページ、Facebookページに掲載していきますので、よろしくお願いします。

ホームページ
http://guide.simdif.com/

Facebookページ
https://www.facebook.com/nks.center
（アクセスいただき「いいね」をお願いいたします）
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アイロンビーズという新たなやりたい事も見つかり、アイロンビーズを沢山集めたいけど、今すぐには買えない状況。


やりたいことが沢山あるとわけが分からなくなり、何からはじめていいものか分からなくなる。

趣味が多いほど、お金もかかるんです。


服の整理をしていてヤフオクに出そうかとも思いましたが、ある日気づいたんです。

高値で売れないと生活のたしにもならない。

服などは高値で売れません。

１００円で落札されたとして送料分を振り込んで貰っても、チリもつもらないとダメなんです。

ですから、服などの出品は何年か前にやめました。

それなら、大量に服を買い取ってくれる古着やさんとかに売った方がいいかなぁと。


何か売るものはないかと、考え中です。

お金がないと、好きな時に欲しい物も買えない。

私が働きに行くのもしんどい感じ。
難病で働けない事に対しての手当もありません。

在宅でお仕事するしかないんです。

携帯チャトレもやってお金貯めたい気持ちもあるのですが、趣味優先になってしまって稼動出来てないし。

なんだか、スッキリしない頭の中でモヤモヤした気分で整理整頓してました。

ていうか、私買い物依存症かしら。

今日は昨日に引き続き、少しでも整理できればと思ってます。


納得のいく整理が出来てないんですけどね。

何日か前から初めての場所を掃除している娘。

班長になり司会が出来なかったそうです。

２組だけでなく、違うクラスの１組も一緒で司会が出来なかったと娘。


今日も出来なかったみたいで違う子がかわりに司会をしてくれたみたいです。


そして、娘の学年５年生が今朝は全員呼び出され事件があったみたいです。

娘のクラスの男の子２人が学校終わってからの公園なのか、一学年上の息子と同じ支援級の６年生の男の子の自転車に石をぶつけたり、バカと言ったりした事が先生にも伝わったみたいなんです。
そろばん塾でも、この二人は脱走したりとしたみたいで、５年生全員で話し合い。


６年生の男の子も私はよく知っているので、可愛そうになりました。

とっても素直でいい子なのに。

いじめたほうは大人になっても記憶に残ってません。

いじめられた方は一生記憶に残るんです。



明日は、息子、社会校外学習で消防署に行きます。

近場ですが、酔い止めを飲ませようと思ってます。