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昨日、『素敵雑貨の蚤の市』というイベントに行ってきました。

たくさんのハンドメイド作家さんが出店されていて、見ているだけでワクワク(≧▽≦)

子供服に大人服、雑貨、アクセサリー・・・いろんなジャンルのお店があったけど、私が気になるのはやっぱり子供服。
センスの良い素敵な作品ばかりで、縫製もうっとりするほどきれいだし、とても目の保養になりました(´∀｀)

平日なのにすごい人で、まっすぐ歩けないほど。
少し休憩しようと、飲み物を買ってテーブルへ。

テーブル席のすぐ近くに特設の舞台があり、ミニライブが開催されていました。
ギターを弾いたり歌ったり、音楽を流して踊ったり・・・

その音がとにかくうるさくて(x_x；)

一緒に行ったお友達と会話を楽しみたいけど、何も聞こえない・・・
最初のうちは限界まで近くに寄って、内緒話をする態勢で話してもらっていたけど、それでも聞こえず。
途中から諦めて、筆談してもらいました。

ただでさえ人が多い所では聞こえにくいのに、追い討ちをかける大音量（/TДT)/

でもまわりの人達は、特に顔を近づけたりせず、いたって普通に会話していました。
私にはとんでもなく大きな音に聞こえたけど、実はそうでもないのかも。

あの騒音の中でも会話できるなんて、人間の耳の機能ってすごいなぁ。
私の耳にも、その機能を下さい・・・(´・ω・`)


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今日は朝から耳鼻科行こうとしたら
手術日でお休みだった


ムキーッ*\(^o^)/*ってなって
昼に過食嘔吐したら朝ごはんに食べた小松菜とコンニャクがでてきてわろた









サクサクふわっで美味しかったです！
おそるべしイオンクオリティ






これはただのロールケーキって感じでした
終盤に食べたからかもだけど
もうちょっとチーズ感が欲しい








中にカスタードと板チョコが入っていて、まあまあ美味しかったです
記事がもうちょっとふわっとしていたらなおよし








そのまま食べるとビスケット生地がしっとりしてしまってるけど、
トーストしたらサクサクしていてなかなかよかった！
けどリピはないかな








可もなく不可もなく笑
想像通りの味です








ドーワッツ
他のブログでみたので買ってみた
クロワッサン生地がサクサクよりしっとりしていてなかなか美味しかったです
今回のパンでは1番かも｡･*･:≡(　ε:)




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愛らしく
どこから見ても恥ずかしそうにうつむいているよう。
今日5月1日は「すずらんの日」なのだそうです。
フランスが発祥で
この日にすずらんを贈ると
贈る方も贈られる方も幸せになるとか。

そんな素敵な日に
すずらんを頂いて
テンション上がってます。
本当にいい香り。
それだけでとっても幸せ




そして今日はお花の日
meLL さんが今日も素敵なお花を届けてくれました。
テッセン(デュランディ)トルコキキョウ(カルメンルージュ)シナの木


カルメンルージュって名前のとおり
情熱的な色。


テッセンは開き出したところ
これから綺麗にその姿を見せてくれるでしょう。




けんとのお花は
今週も優しい色です
いつも心穏やかにしてくれるお花たち。
バラ(ドルチェヴィータ)スプレーバラ(ジャンティーユ)カラー(クリスタルブラッシュ)ブプレリウム


ドルチェヴィータのなんと可愛らしいこと




今日は仕事中だったけど
お昼から急遽、義母の老人施設へ行くことになり
無事に任務を終えての帰り道
エドウィン・ダン記念館の桜が咲き出していたので
ちよっと寄り道。

まだもう少しだけど
いい感じ。


中央に綺麗に咲いているヒヤシンスを発見。
写真を撮っていたら
なんとモンシロチョウさんがやってきて
ヒラヒラとそのカメラの映像の中に
思わすシャッターチャンスと撮った1枚

何だかご褒美に貰った気分でした。


ありがとう

モンシロチョウさん。
そんな今日も良い1日でした

私はいびき 派！

どうやら私のいびきはすごいらしくて

しかも睡眠時無呼吸症候群かもしれないのです。

苺が夜中に「父さんのいびきがうるさくて眠れないよ～」といって

起きてくるらしいのです

なんとかしなくては

されはさておき

昨日は自転車でちょっと離れたところにある100円ショップに買い物へ行きました

ブルーレイディスクのファイル用ポケットとクッション封筒を買うためです

商品をかごに入れてレジに並んで会計をしようとしたら

財布がない！

どこかに落としてしまったようです。

お店に人に尋ねても届けではないみたいで

とりあえず来た道を戻ってみることにしました。

しかし財布は落ちていません

とりあえず交番に駆け込みました

すると駅前の交番に届けられているというのです

ああ神様！

駅前の交番に行って財布を受け取って中身も無事であることを確認しました

拾ってくれたのはおじいさんらしくて

水戸黄門の再放送が終わったところでお礼の電話をしました。

みなさんも財布に気をつけてくださいね

やっと、今回の旅の地Peruに到着しました

夜の12時過ぎにも関わらず、沢山の人で空港は賑やかでした

花火も上がってました


移動だけで約一日かかりました。
日本との時差はマイナス14時間。
気温は日本と変わらない感じかな。

今回は予定を立てるのが遅かったので、色々あせりました。
しかも、アメリカでのトランジットの時間にあまり余裕を持たずにチケットをとっていたので、リマへの飛行機に危うく乗り遅れるところでした
あせった～
帰りは余裕があるので良かったです。

今日はぐっすり寝て移動の疲れをとって、明日からの旅にパワーチャージです

iPhoneからの投稿

ブログネタ：韓国の沈没事故に思うこと 参加中
この世に色々と許しがたい事はあるけれど取り合えず、これに勝る許しがたい事は無いですね　1時間以上も前に回避するチャンスはあったそうじゃないですか　漁船が10度ほど傾いた状態で航行するを見たって、その時にアンカーを打って停泊し、救援要請をすれば少なくも乗客は救えたって…　しかしそれをしなかったのは多分今回問題になった過積載、前から何度もやっていたようだし、今までも大丈夫だったから今回も大丈夫だろう。ここでへたにを止めれば大きな問題になるからと、保身の為にそのまま航海したのだろうと思う

しかし何より許せないのは乗客を残して率先して避難してしまった船員たち　しかも動くなと言ったのは自分たちが避難し易くするためではないかと勘繰りたくなる

ともかく自分らだけが逃げた事で、乗客たちがどうなるかと言う事は想像に難くない　何でも不作為の殺人罪と言うものの適用が検討されているとか。当然だ手を下さずとも沢山の死者を出す事は判り切っていての事だ、私が被害者家族でもけして許さない。

またオーナーもオーナーである。が無ければやっていい理由にはならないが、物凄い金持ちなのに…もっとも実際はこんなとんでもない綱渡りをさせて得た利益なんだと思う。が成り立たない程の賠償を取ってやるべきだと思う。で救われる訳ではないが、見逃ししてはならぬ、見せしめにすべき位だと私は思う。それぐらいしないと事故防止には繋がらないのではないかと危惧する

最後になってしまったが、亡くなった生徒さんのの動画の音声とが公開されたが、恐怖不安が伝わってくる内容で他人でさえその思いを思う時どれだけ怖かったろうどれだけ苦しかったろうと思うと、胸が占め締め付けられるようである　亡くなられた方には心からの哀悼とご冥福を祈るばかりだ。またご家族には心からの哀悼を申し上げたい。亡くなられた方達の為にもけして彼らを許してはならないし、二度と同じような事故（勿論国籍は問わない）を起こさない事が、供養になるのだと思う


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いてもたってもおられず、今日セリアに行ってアイロンビーズと、収納ケースを買ってきました。

アイロンビーズは１袋、５００ピースいり。


あとで大量買い出来たらいいなぁ。

ギリシャはイタリアと同様に魚介類が豊富です。

せっかくなので、ディープな雰囲気満載の
中央市場に立ち寄りました。










途中、実は少し怖い思いもしましたが、
活気もあって、置いているものも全てジャンルごとにコーナー分けされているようでわかりやすく、
見て歩くだけでも楽しい市場でした。

そのあと、この市場近くのスパイス屋さんで、
スパイスやお茶っ葉を買いました。

周辺のスパイス屋さんで、ここが一番綺麗に陳列されていたのと、
ここのお姉さんが何よりチャーミングだったので、
お土産はここで購入。






全部でたったの9€。





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【本日の記録】
UC3

画像、お借りしてます。


よく、子供達が支援級で作業して持ってくるアイロンビーズ。

子供達が作るやつは平面で、私は平面しか作れない物だと思っていた。

でも、ネットで立体に作ってるアイロンビーズを発見。

色々あってなんだか私もやってみたくなっちまったよ。


こちらはメリーゴーランド。

これなら、夏休みの工作宿題にいいかなぁと考え中。

今日はＤＶＤをまとめて整理整頓しました。

でも、なんかやっぱり気にいらないんだよね。


引き出し式の３段から５段くらいの収納ケースを買ってそこにＤＶＤを収納したいわ。


でも、まだ買えないわ。


子供達のサイズアウトの服も山もり。

兄が新居に移ったので、色々整理整頓したいのですが、ゆっくりやっていこうと思います。

最近、ナルコレプシーという病名が少しずつ浸透していっている中で、
ナルコレプシーとかもっともらしい病名があるけど「病気」にしているだけなんでは？
薬なんか飲まなくてもいいんでは？
「病気」だと思い込んでいるんでは？
「病気」を言い訳にしているんでは？

というような声をちらほら聞きます。
もちろんこのような声は以前からあるとは思いますが、病名が浸透するにつれこのような意見をもつ人も今後増えると思う。


私はこのナルコレプシーについて初めて話す人に「私、実は病気をもってるんです」と言うことに未だにとても違和感を感じています。結局言ってるけど。
なんで違和感を感じるのかうまく言えないけど、「病気」というフレーズを出すと相手も構えちゃうから、そうさせちゃうのが嫌だからかもしれない。
でももし最初から「病気」と言わなで話し始めるとどうしても最初から真剣に聞いてくれないから、こっちが真剣な話をしてるってわかった時点で、謝られちゃうんです。笑ってごめんねとか冗談かと思ってたごめんねとか。
だから私はかる～～～～～～～～～いテンションで「実は病気なんっすよー♪」みたいなかんじで伝えているのです。

そんで、私が今日シャワーに入りながら思ったこと。
いや、シャワーは全く関係ないんだけど。

私はナルコレプシーの症状は病気というより、ひとつの個性だと思っています。
これってすごい個性だと思うんですよ。
だって世の中よく寝る人とかいっぱいいます。いつも眠い眠い言っている人もいっぱいいますよ。
でも数時間おきに毎度２日間徹夜したレベルの睡魔が襲ってくる人ってやっぱりなかなかいないですよ。
合唱コンクールリハ中に緊張して唱うどころか眠くなって倒れそうになるとか。
友人と２人で焼肉食べてる時に眠たくなって店の中で寝るとか。友人よ、ごめん。
入院中、永遠と眠り続ける私を本気で心配して看護婦さんが「TVつけていいのよ」って言ってくるとか。
ネタがつきませんよ。

私は寝ること自体は嫌いじゃないです。むしろ好きです。嫌いな人っているのか？
ネタが増えるのもそのときは本気でしんどいけど後から考えるとおもしろいし。
寝過ぎることで体調が悪くなることもありません。
さすがに１日中ベッドの上から動かずにいると腰をやられてしまいますが・・・。
２時間半ごとに起きて目覚めはいいので、計算して寝ると朝、うまく起きたい時間に起きれます。
暇、退屈というのもめったに感じません。だって暇だと感じる前に寝ちゃうもん。
予定はギッシリつめておいて、それでも時間が空いたら何かしら動いていたいんだぁ！というタイプでもないので休日家で寝てるだけというのも全く苦にはなりません。むしろ幸せを感じる。ふふふ。


じゃあなぜ薬をのむのか。
なぜわざわざ「病気」だと申告したり、このことで悩んだりするのか。
こんなブログを書いて「ナルコレプシー」という病気を多くの方に知ってほしいと思っているのか。

答えは簡単です。

生きていけないからです。


大げさな！Σ(ﾟдﾟ;)世の中にはもっと大変な障害をもって苦しみながら生きている人はいっぱいいるのに！

と思われるかもしれません。もちろんそれはわかっています。

心も身体も健康です。ただ眠いだけ。
でもだからこそなんだな。

付け加えると　社会で生きていけないからですね。

心も身体も健康なのに眠い時に寝る。そんなことは社会は許してくれないのですよ。
なんで許してくれないのか。嫌悪感を持たれるのか。
それは、眠気というのは全ての人が持っている感覚だから。
みんな眠くても我慢している中で眠気に負けて寝ること、それは社会人失格と言われてもおかしくない話です。大人だけでなく、学校という社会でもね。

だから本人も気づかない。
なぜ自分だけ寝てしまうのか。
なぜみんなは起きていられるのか。
なぜみんなは眠いと言いながらちゃんとノートをとれているのか。
なぜ私はそれができれない？
それは…私が我慢強くないからなのか？


違うんです。眠気はみんなが持っています。
眠たくなる時間も場所もだいたい同じ。食後、授業中、電車の中・・・。
ただ、眠気の度合いと頻度がみんなと違うのです。
でも眠気の度合いが違うので眠らせて！なんて通用しない。というかそのまま寝てたら勉強も仕事もする時間がない。
社会で通用しないということは収入もないわけで。生活もできなくなる。
じゃあ例えば生活保護でも受けるとして、
なぜ働けないのですか？と聞かれたときの答えは「眠いから」
・・・・(;´Д`)ノ

生きていくためには社会の時間に合わせないといけないのです。
だから私は薬をのみます。
ふつうの人と同じだけ起きていられるように。
眠ってしまうこと、それは個性なのかもしれないけど、健常者と同じ生活を送るのに服薬しなければならないのであればやはりそれは「病気」となる。
本人も周りもこんな病気もあるんだと知ってもらうだけで生きやすくなる。
だから私はこのブログを書いています。知ってもらうために。

現代病とも言われるけど私はそうは思いません。どんな時代であれ、その時代の社会で生きていくのには少なからず障害になるものだと思うから。

はい。こんなことを考えました。
もちろんこんなこと考えて日々生活を送っているわけではありません。
いつもこんなこと考えている暇があったら寝てますよ（笑）

もし自分が薬をのむことに疑問を感じたり、ナルコレプシーの知り合いがいてその人が服薬していることに疑問を感じたりしている方がいたら少しは回答になるのかなと思って書いてみました。

こんにちは。
タイトルにも書いたのですが、今、「とくダネ」「ナルコレプシー」とネットで検索するとある話題がヒットします。

とくダネのtwitter公式アカウントがナルコレプシーの話題をツイートしている方に取材の申し込みをしているという話です。
たしかにしてました。10日程前に。私もリアルタイムでそのツイートを見てました。
たまたま前回のブログ記事を書こうかなーとしてるときに、ツイッターで「ナルコレプシー」で検索してそれを見つけて「ほー特集増えてきてるなー」と思いながらそのまま放置していたんですが。
30分くらい？経ったころに気づけば「ナルコレプシー」の検索で出てくるツイートがその30分の間に200以上になってて、なんじゃなんじゃ！？と思って確認したらそのとくダネのツイートが話題になってました。

結局本当に取材をしたのかどうかはわかりませんけどね。
どうなんだろー特集やるのかな？

福岡に帰ってきました！
４ヶ月間の沖縄生活。いろいろありましたが、過ぎてしまえばあっという間でした。

私は自分の今まで起こった出来事を友人たちに話すと「波乱万丈だね～」とよく言われます。そんな友人に今回の沖縄での生活を話すと「なんでたった4ヶ月の間でそんないろんな事が起きるの！？」と言われるくらい自分でも濃い時間だったと思います。うん。

苦しいこと、辛いこと、楽しいこと、嬉しいこと、いろいろ経験させてもらいました。
自分の欠点や逆に自分が持っている魅力というものも教えてくれる人たちに出会えて、本当に貴重な時間を過ごすことができました。

いろんな思いがありますが、
沖縄生活の最後の方は、井上陽水と奥田民生の「ありがとう」という歌をずっと聞いてましたよ。カラオケでも歌いました。昔の歌ですけどあれいい歌ですね。

♪近い人～遠い人～優しい人～つめたい人～好きな人～イヤな人～
　みんな～みんな～ありがとう～


最初は不安だった、ナルコレプシーの症状とはうまく付き合えたと思います。ただ、１回だけ職場の更衣室で金縛りになっちゃったけど(・・；)
基本的に薬はモディオダールを２錠、昼休みに昼寝をする、もしそれでも睡魔がきたら更衣室に行って10分ほど寝る。という生活でした。

仕事中に時間が迫っているのに睡魔がきてしまったことと、楽しい飲み会の席で眠たくなるのはとってもつらかったです！！o(TωT )


そして…
実は、私が沖縄に着任する前から、私がナルコレプシーという病気を持っていることをこのブログにたどりついて知った人に、職場で言いふらされていたという出来事がありました。病気なのに申告していないとかなんとか。
実際は、会社の方には伝えてもらっていたはずなんですけどね。現場には伝わっていなかったってことかな？まぁ、よくわかりません。

そんなこととは知らない私は、沖縄に着いてから、仕事で直接私と関わる方にナルコのことを説明していました。やはりほとんどの方はそれまでナルコレプシーという病気の存在を知りませんでした。
隠すつもりなんて全くなかったので気にはしていないんですけどね。
いろんなとらえ方をする人がいるんだなーと考えさせられました。


居眠りばっかりして、たまに金縛りにもなって、笑うとガクガク力が抜けてしまうという症状だけ見るとやはり「変な病気」「精神的に病んでるでは？」と思われることもあるんだなと実感しました(´□｀｡)

でもきちんと話をして、自己管理して、仕事もやるべき事をやっていけば周りは理解してくれるということも同時に実感できました。
理解していただいた方々に感謝です。

福岡に帰ってきたので、犬とも戯れながらまたぼちぼちブログ更新していこうと思います。よろしくお願いしますm(_ _ )m

こんばんは。お久しぶりです。なんと３月になって2014年初投稿です。

前回の記事で書いたように今私は沖縄にいます。２月までだったのがちょっと延びて今月末までこちらにいることになりました。

今日母から電話があってTBSでナルコの特集やってるよと教えてもらったのでTVをつけてみると、たしかにナルコの特集やってました。「夢の扉＋」って番組。
それでこのブログをそろそろ更新せねば！と思った次第です。


ヒトはなぜ眠る？～“現代科学最大の謎”の解明に挑む！睡眠障害を克服せよ！100億円の国家プロジェクト始動


今回はオレキシンについての研究の過程などが放送されていました。

オレキシンとは超簡単に言うと、人が眠たいなーと感じたときに「寝ちゃ駄目よ！」と脳から伝達される分泌物です。
ナルコレプシーの人にはこの「寝ちゃ駄目！」と言ってくれるオレキシンが欠如しているのです。

放送は途中からしか見れなかったので最初の方は詳しくはわかりませんが、だいたいこんな感じ↓

　オレキシンがない状態のねずみを研究

→ねずみの動きが突然止まる症状が出る

→てんかん発作か！？

→実験結果の数値を見てもてんかんの症状なし

→さらに研究。なぜ動きが止まっているか！？ねずみになにが起こっているんだ！？

→研究を続けても、やっぱり突然動きが止まる、そしてしばらくしたらまた普通に動き出すという症状の理由がわからない。

→全然わからん。もうみんなあきらめモード。

→柳沢教授は諦めずに研究を続ける

→　は！？も、もしかして！？

→このねずみは...眠っているのではないか！？


という流れでした。
てんかん発作か！？それともまた別の発作で倒れているのか！？
と散々悩んで研究している映像が流れた後に、ナレーター（坂口さん）が「もしやねずみは眠っているのではないか」と言ったときはなぜか笑ってしまいました。
「眠ってたんかい！」ってツッコミたくなってしまった。すみません。
ナルコレプシーの患者である私でさえそう思うから、他の人はみんな思ったんじゃないかな？違う？私だけ？
やっぱり眠いって症状はどうしても軽い悩みに見えちゃうよなーと人事のようにちょっと感じてしまいました。

でもその後にナルコレプシーの女子高生が出てきて睡魔がきて苦しんでる映像を見ると薬を飲んでいなかった頃の自分を思い出してちょっとつらかった。

よく言われるのが、「まだそっちの方がいいよ。自分は不眠症だけど本当につらいよ。眠れるのはむしろうらやましい」って言葉。
いやいや、つらいのはわかるよ。不眠症は体調も悪くなるしね。
でもやっぱり病気って比較するものじゃないんですよね。起きれないのも真剣につらいのだから。それを言っちゃえばこちらとしては眠れないほうがうらやましい。と言いたくなっちゃいますよ。どっちが大変だとかいうのはないのです。


最近は少しずつテレビにナルコレプシーの話題が出てくるようになりましたね。
今日の番組は薬のことも言ってたからよかった。



私の話をすると、沖縄での仕事は昼休みにガッツリ昼寝できる状態なので助かりました。それだけでも全然違うから。薬も飲んでるし。
そのかわり休みの日は薬なしで死んだように寝てますけどね！

実はね、沖縄にきてこの病気について考えさせられることがありました。
まー長くなりそうなんでそれはまた今度にします！

ではではおやすみなさーいm(_ _ )m

こんにちは。
最近はたいぶん寒くなってきましたね。
私は今福岡にいるのですが、来週から２～３ヶ月程沖縄に行ってきます。
長期休暇をとってのんびりしようかと≧(´▽｀)≦
と言いたいところですがふつうに仕事で行きます。
沖縄は初めてなのでちょっとドキドキしてます。ドキドキ。

ただ、今までのように自分の職場で堂々とデスクで寝ることができないのがめっちゃ不安です(´Д｀；)

沖縄でもブログ更新できたらしたいと思います。ドキドキ。

本題ですが、この前久々に睡眠麻痺がありました。

※睡眠麻痺とは金縛りのようなものです。目は開いてて意識もあるのに体が動かない。声も出ない。

特に眠かったわけではないですが、ちょっとベットに横になった瞬間に力が抜けて声もでなくなっちゃって。

あー久々にきたー。仕方ない。諦めて寝よう！悪夢になる前に！

と思いつつ、ちょっとは抵抗してみようとも思い、いっしょに暮らしている母に助けを求めてみました。

おかあさ～～～～～～～ん！！

しかし、やはり声にならず。

母はテレビを見ていて私の声には気づきませんでした。というか声になってないので気づくわけない。

やっぱり諦めよう。

と思っていたら・・・

ワン！

タッタッタッタッタッタッ　（←こっちにくる足音）

くぅーん

とやってきたのは愛犬バッカスくん！

※画像はそのときのイメージです。

バッカス！お、お前には私の声が聞こえたのか！？

バッカス～～～～～～～・°・(ノД｀)・°・

くー　と言いながら私の前でウロウロするバッカス。

タッタッタッタッタッタッ（←どっか行った）

バッカス～～～～～～！どこ行くのーーーー！？行かないでーーーーーーー！
HELP　ME　ーーーーーーー！

あーあ、たまたまだったのかー。と残念に思ってると、

ワンワン！

吠えてる。
日頃ほとんど吠えないバッカスがなんと母に向かって吠えている！

ワン！ワンワンワン！
（お母さん！華ちゃんがなんか悶えとるんやないやろかー！）　
　↑たぶんこう言ってた

う、バッカス…なんと賢いのだ・・・なんと健気なのだ・・・(ﾉ_-｡)

そしてそのバッカスのただならぬ声を聞いた母は、

ん？なに？どうしたの？お隣りさんでもいた？落ち着いて。シーッ！シーッ！ほらもうこっちおいで

とバッカスを抱っこしてテレビを見続けた。。。
そして抱っこされるのが大好きなバッカスもこれにて終了。。。

(´□｀｡)

ですよね。そりゃそうだ。

バッカス・・・ありがとう。

私は、きみが私の声に気づいてくれたことだけで充分だよ。

思い残すことはないよ。ありがとう。さようなら。またあとで会おう。

(★´-ω-)｡o○(zzZZ)

そして30分後に起きました。

もしかしたら、バッカスが私に気づいたというのも夢オチの可能性は充分あったので、

起きてすぐに母にバッカスの行動を確認しました。

するとやはり落ち着かない様子で吠えていたそうです！
夢じゃなかったYO！＼( ‘ j ’ )／

バッカスとの絆を再確認することができたひとときになりました。

というかんじで持ち前のポジティブ精神でただのナルコレプシーの睡眠麻痺を無理やりいい話にまとめてみました。
睡眠麻痺でいい話なんてそうそうない。

しかし、この話を家族や友人、誰にしても全く反応がない。
私は本当にものすごく感動したのにな。

こんにちは。なんと前回の記事から８ヶ月も経ってしまいました。
どう考えてもサボりすぎですね。

いろいろ書きたいことはあるのですが、あまりにも間が空きすぎてなにから書けばいいのか・・・


…では、ナルコレプシーの症状と直結する話からしようと思います。
長くなります。（とりあえず最後方に赤字でデカく結論は書いてあります。）


私は今年に入ってから漢方を服用し始めました。

正確に言うと昨年の夏からなのですが、今年に入って担当の先生が変わり薬も変わりました。
なぜ漢方を服用し始めたかというと、昔からの体質なのですが、私お腹が弱いのです。グルグルピーです。
ひどいときは毎日食後に必ず痛くなりトイレへGO！もっとひどいときは食事中にGO！
女性によくある便秘なんてものには一度もなったことありませんが、かなりクダしていました。
食事時の方はすみません。。。

そこで、姉から漢方専門で処方している病院を紹介してもらい昨年から通い始めたのです。
お腹の症状はかなり改善されました。
先にも書きましたが、今年に入って担当の先生が変わりまして、再度症状を説明しているとナルコレプシーだという話になったのですが、
先生は「あー、ナルコレプシーかぁ。眠くなるんですか？（おー初めてみたーみたいなリアクションで）」という反応。
まぁだいたい睡眠専門でなければお医者さんでもこのような反応なのはわかっていました。

そして、
先生「夜は眠れますか？」

　私「２時間半おきに起きます。」

先生「え？そうなんですか！？眠れないんですか？」

　私「眠れないというわけではなくて、２時間半おきに起きても直後に眠れるので特に問題ないです。というかこれもナルコの症状の１つなので（やっぱりわかってないなー）」

先生「ほー、なるほど。そのほかで気になることはありませんか？」

　私「んー、あっ、たまーーーーにですが、半年に１、２回ほどですが夜中に起きたときに吐気と腹痛が同時にくることがあります。」

これは本当に死ぬーーーーー！って思うくらい気持ち悪くなるのです。本当にたまにしかなりませんが。


このやりとしで処方されたものが「ツムラ120番：黄連湯（オウレントウ）」
不規則な睡眠からくる吐気や胃もたれなどに効くらしい。もちろん今までの症状の腹痛にも。

この処方をされて私は内心、
「えー今までので効いてたから今までの薬でよかったのにー」
「ナルコレプシーからくる不規則な（ある意味規則的な）睡眠ってこれにあてはまるんかな？」
とかなんとかグチグチ思いながらその日から黄連湯を飲みはじめました。

結果、
・腹痛は以前の薬と同様に改善された状態のまま　よかった！
・夜中に起きたときの吐気＆腹痛は二日酔い以外はなくなった！
　…かと思ったらつい最近なってしまった・・・でもあきらかに回数は減った　よかった！！
・実は月経不順もあったのですがそれも改善されました　よかった。

漢方ってすごい～！

ここまで読んでくださった方は「どこがナルコレプシーと直結してるんだよ！！ただの腹痛改善の報告かよ！」
と思われているかもしれません。いつものようにダラダラと長くなって申し訳ありません。

えっと、それで私が報告したかったことは、
この十数年間私は毎晩２時間半サイクルで目が覚めていたのですが、
この黄連湯を飲みだしてからなんと、４時間サイクルになったのです！！！

たったの１時間半増えただけですが、これはかなりすごいことだと思うのですよ。
ゲルマニウム温浴効果以上の発見な気がするのです！！
（ゲルマニウム温浴効果についての記事→「ナルコ眠気改善！？」）

腹痛が改善されたので本当は駄目なのですが薬をのむのを５月ごろからサボってしまいました。
すると、１～２ヶ月後あたりからまた夜の睡眠が２時間半サイクルに戻ったではありませんか！
ナルコの担当の先生にもこのことは報告しておきました。
ただ漢方は地域環境や体質によって効果が異なるという先生もいるので一概にこれがナルコに効くのです！とは言えないんですがね。
もしかしたら日本で私だけに効いたのかもしれません。（そんな馬鹿な！）


しかし！今まで２時間半サイクルで生活していた私としては４時間になると生活リズムが狂ってしまうのです。
最近はまた飲みはじめたのですがどうしてもうまくいかず寝すぎてしまう・・・。
しかも昼間もなんとなくぼーっとしている。もちろんモディオダールは飲んでますけどね。

眠気をとるか腹痛をとるか、なんという究極の選択！
でもとりあえずモディオダールを飲んでいないときほどの眠気があるわけではないので漢方は続けていこうと思います。


結論

漢方薬の「黄連湯（オウレントウ）」はナルコレプシーの「中途覚醒」の改善効果がある！かも？


私はさほど悩んでいないのですが、夜の中途覚醒に悩んでいらっしゃるナルコ患者の方も多くいらっしゃいます。
まだまだ未知な病気なので少しでも改善につながる情報を発信できればとこの場で報告させていただきました。

最後に・・・
漢方は今の体の調子を診断して、その時その時に一番自分に合う薬を処方されます。
私には効果があっても、他の人には副作用しか出ない場合もあります。
ナルコレプシーの症状を睡眠専門の病院で診てもらうのと同様、漢方も専門の先生に適切に診断された薬を服用することをお勧めします。

今日の世界まるみえ。
たしかにナルコレプシーの特集でした。

超重症の患者さんでした。（外国のドキュメンタリー）


１０分おきに眠気が襲ってくる（貧血のように道端で倒れこむ）
常に介護士さんがそばにいる
倒れて顔や頭に傷がつかないようにヘルメットをつけて生活している
基本的に外出できない、外出するときは命がけ！


世の中にはここまですごい人がいるんだと。上には上がいるではなないですが。

でもそれだけを例に出して、これがナルコレプシーだ！って言われると困るなぁ。と思いました。

これは特に重症なケースだということはちゃんと言っていたけれど、
まだまだ認知度の低い日本で、これがナルコレプシーという病気です！と言われると。。。

　ナルコレプシーという病気があること
　コントロールできない眠気のせいでふつうの生活をすることが困難だということ
　薬でかなり症状が抑えられること

というのが認知されることは重要なことなので大変いいことだと思います。

でも伝えるというのは難しい。
今日の報道を見て「こんな病気があるんだ！」「私もこれかもしれない！」と思って理解されたり、早期発見に繋がるのであればいいのです。
でもこれが、「私はこんなにひどい症状じゃないから」「１人で外出もできないような病気だと思いたくない、思われたくない」と思って逆に診断が遅れたり、苦しんだり、変な偏見に繋がる可能性もあるのです。

もちろん今日の番組にあったような症状の人がそんなにいないのかというとわかりません。日本にもけっこういるのかもしれません。
私がここまで神経質に思うのは、去年のなるこ会に出席していろんな人の話を聞いたからだと思います。

「自分は健康だと思ってたのに病気だと言われてショックだった。認めたくなかった。」
「親も自分の子が病気だと思いたくないのか、病気の説明をしてもずっと否定された。」
「偏見が怖くてまわりに話せない」
「自分の息子がナルコレプシーだが、まわりに絶対知られたくないと言っている」

そのような声を聞いて、こういう病気の話はデリケートな問題なのだなぁと思いました。（まるで人事！）

でも今日の番組を見てなるこ会の会長さんが言っていたことが少しわかりました。
この間あったNHKの取材の前もナルコレプシーの特集をしたいと各テレビ局からなるこ会に取材の依頼がきたことは何度かあるそうですが、
すごく慎重に対応して断ってきたそうです。
バラエティーはどんな放送になってしまうからわからないから。
偏見に繋がるようなことは極力避けたいから、不特定多数が見ることのできるネットはさらに慎重に対応しているそうです。
だからなるこ会の掲示板も登録制。

でもあんまりそこで閉ざしてしまうとなかなか知ってもらえないよーとも思うんですけどね。

伝えるって難しい。

こんばんは。

どうやら今日の１９時からある（もう始まってる！）「世界まるみえ」でナルコレプシーの特集があるという噂です。

たしかにそれっぽい予告があるけど→　http://www.ntv.co.jp/marumie/

【脳の秘密】
ここではイギリスで放送されて反響をよんだ、ドキュメンタリー番組を紹介します。
何かをしている途中でも突然眠ってしまう男性とずっと眠り続ける女の子のドキュメント！現代医学でも謎の多い、我々の人体にまつわる貴重な番組をご覧ください。


どうなんだろう？とりあえず見てみます。

この前ピザの注文をしました。

ハーフ＆ハーフのピザを１枚
ポテト９本＋ドリンク１本（クーポン券あり）

以上の注文するときのやりとりです。

「お電話ありがとうございます。ピザー◯　△△店です。」と10代だと思われる若い女の子が出た。

この声だけで　あー新人さんかな？　と感じた。

私「期間限定の【本たらばとエビのクリームグラタンピザ】と、あっこれハーフ＆ハーフでお願いしますね、もうひとつが【モッツァイタリアーナ】でお願いします。」

店員「はい！・・・ハーフ＆ハーフのもう一つはどれにされますか？」

私「え？【本たらばとエビのクリームグラタンピザ】です。」

店員「あ、はい。すいません。えっと、【本たらばとエビのクリームグラタンピザ】のほうは先程頼まれていた分で・・・」

私「そうですそうです。さっき言ったやつ」

店員「あ、はい！ではハーフ＆ハーフが【モッツァイタリアーナ】ともう一つはなんでしょうか？」

私「ん？？いやだから【本たらばとエビのクリームグラタンピザ】ですって。」

店員「え？あ、えっと、すいません！では【モッツァイタリアーナ】と【本たらばとエビのクリームグラタン】のハーフ＆ハーフがひとつと【本たらばとエビのクリームグラタン】の単品がおひとつですね！」

違うって。

私「いや、あのですね。注文したいのはハーフ＆ハーフのピザを１枚注文したいんです。で、それが【モッツァイタリアーナ】と【本たらばとエビのクリームグラタン】です。」

店員「あ、あ、えっとすいません！あの、少々お待ち下さい！♪ピーピロピロ・・・」

この辺から店員の女の子は涙声になってくる。
隣にいた母が「何？どうしたの？なんかあったの？？」と聞いてきた。
私にもわからん。

店員「すいません！【モッツァイタリアーナ】と【本たらばとエビのクリームグラタン】のハーフ＆ハーフですね。」

私「えっと、大丈夫ですか？」

店員「はい！すいません。サイズはどうしますか？」

私「（本当に大丈夫かな・・・）Mサイズで。生地はイタリアンで。」

店員「はい、Mサイズのイタリアンですね。ほかにご注文はございますか？」

私「それと、ローステッドポテトの９本入がほしいんですけど、これクーポンがあるんですよね・・・えっとー」

店員「あ、え、えっと、あの、、、」

私「はい？」

店員「あの、サイドメニューでしょうか・・・。」

サイドメニューだよ！！そこは聞かなくてもいいだろ！

私「はい。サイドメニューですよ。」

店員「あ、あの、今言われたローステッドポテトのソースはケチャップとマスタードがありますがどちらになさいますか？」

私「あ、トマトで。」

店員「はい！ローステッドポテトの９本入のトマトソースですね！ほかにご注文は？」

私「あ、でですね、それクーポンがあるので使いたいんですよ。ローステッドポテト９本入＋ドリンク１本セットっていうやつ。」

店員「えっと・・・すみません番号を教えてもらえますか？」

番号教える。

店員「あ、はい！これはドリンクはどうされますか？」

私「コーラで」

店員「はい！あ、えっと、えっとこれはローステッドポテト９本入とドリンク１本とがありますがどちらにしますか？」

私「・・・は？・・え？？どういうことですか？ん？これセットじゃないんですか？」

店員「え、あの、あ、すいません！少しお待ちください！♪ピーピロピロ・・・」

ここで姉がリビングにきて「え！まだ注文してるの！？長っ！」とびっくりしてたヽ(;´ω｀)ノ


店員「すいません！ローステッドポテト９本入とコーラ１本ですね！」

私「大丈夫ですか？いいんですか？」

店員「はい、大丈夫です！すいません！」

もう本当に今にも泣きだしそうだし・・・。

私「以上です」

店員「はい！ではご注文確認させていただきます！
・コーラが１本、ローステッドポテトの９本入。
・ピザは【モッツァイタリアーナ】と【本たらばとエビのクリームグラタン】のハーフ＆ハーフ、Mサイズのイタリアン生地がおひとつ。
・ローステッドポテトの９本入。
以上でよろしいでしょうか？」

私「・・・ん？（今ポテト２回言ったよね？）えっとー、ローステッドポテトはクーポン使う分だけですよ。」

店員「えっ！」

えっ！て。

私「いや、ですから、注文はピザ１枚とさっき言ったクーポンにあるポテト９本とコーラ１本です。」

店員「すいません！えっと、あの、では・・・サイドメニューはないということでしょうか？」

　あ”？

クーポンを使うとポテトはサイドメニューではなくなるんか！！
あーもういいや。

私「そうですね。そういうことになりますかね。」

店員「あ、はい！すいません！ではもう一度確認します。・・・（省略）以上でよろしいでしょうか？」

私「いいですよ。」

店員「今から40分ほどかかると思います」

４０分！！！　この注文だけで１０分はかかったよ！！！

私「わかりました。お願いしまーす。」

店員「はい！この度はご注文ありがとうございました！！」


電話をきってため息をつくと、隣にいる母が「さてさて、いったい何がくるかな～？」と笑ってました。


そしてなんと１０分もしないくらいでピザ到着。早っ！
今までで一番早かった。

ちゃんと注文通りでした。

めでたしめでたし。


それではみなさんおやすみなさい。

12月21日生まれの今日の占いはどこを見ても運気上々↑

って書いてある。

私は今年に入っていいことがない。というか仕事でハプニング続きて大変なのです。
ハプニングというのはうちの社長が倒れちゃって今入院中でして。。。

でもまぁ仕事のことはおいといて、今日はなんともついてない日でした。

まずは朝急いでバスに乗ったら財布もニモカも持っていないことに気づきすぐ降りた。

（ニモカってのは福岡版「スイカ」みたいなものです。）

こんな急いでいるときに！！

急いで家に取りに行きもう一度バスに乗る。

ニモカが反応しない。　　なぜ！

仕方が無いので１８０円を探したけど１００円玉オンリーだったから、信号で止まっているときに両替しに行く…はずだったのに、なぜか手に持ってた２００円を精算機に入れてしまった。

私「あっ。間違えた」

運転手「あ～あ。急いじゃ駄目よー。ね！もー。ちゃんとニモカカードに金額手打ちするつもりだったのにー。時間はあるんだからー。わかるんだよー、他のお客さんを待たせたくないからついつい急いで間違えたんでしょー。わかるわかる。でも急がなくても大丈夫だからねー。急がないの！ね！よし、ちゃんと間違えないように急がないでちゃんと書いとくよー。はい、２０円分次バス乗ったときにこれ渡してね。急いじゃ駄目よ♪」


え、いや、私自身が時間がないから急いでいたのだ！！！


私「すみません、お手数おかけしました。」


ということで２０円引きできる紙切れをやさしい運転手さんにもらって無事にバスを降りた。


それから社長のいる病院に行ってちょっとだけ仕事の打合せをする。
看護婦さんに「社長はまだ仕事しちゃ駄目です！！」といつものように怒られながら。

でも社長はリハビリでも普通の人よりかなり早く回復しているらしく、
「ハ虫類並の回復力だって！ﾍ(ﾟ∀ﾟ*)ﾉ」
「いや、微生物並かも！あーどうせ僕はミジンコさ～」
とか意味不明なことを言ってるくらいだから大丈夫なんだろうと安心しました。


それが終わって事務用品を買うために近くのショッピングモールで買い物をしていると、なんだか背中がすごく引っかかる。

ん？

背中の方を見ると２日前にかったばかりのダウンコートのベルトがかばんの裏のファスナーに引っかかってた。口で伝えるのは難しいけどありえないような引っかかり方で、なかなかとれないし、かばんを置いてからやろうとしたらコートがひっぱられて背中が変に曲がって脇腹がつりそうになって変な声が出てしまった。店員が振り返って恥ずかしかった。
もう仕方がないから文房具屋さんの真ん中でマフラーはずしてダウンコートを脱いでやっととることができた。


その後は60秒サービス？のせいで「ポテト揚げたてで」って言いずらく、やっぱりさめてておいしくないマックのポテトを食べた。

そして、今日は自宅で仕事することになったのでそのまま家に帰るバスに乗ったけどやっぱりニモカが反応しない。なぜ！！

今度はちゃんと両替するぞ！！！と気合を入れると気合が入りすぎたのか席を立った拍子にさっきかった事務用品の袋を落としてバスの中で中身が散らばってしう。なぜ！！

無事に家に辿り着いて、もう今日は絶対外に出ないぞ！と思いながらニモカクレジットカード発行している銀行に電話。
（↓セリフは簡単に要点を書いてるだけです。）

私「昨日更新カードがきたんだけど、今日これ使えなかったよー。なぜ！！！」

コールセンターのお姉さん「前のカードはある？」

私「ある。あるけど切っちゃったよ。」

コールセンターのお姉さん「あ、切っちゃったんだ。じゃあちょっと面倒くさいかもしれないけど駅まで手続きしに２回行ってね。使えるようになるまで２・３日かかるけど！」

私「・・・はい。｡ﾟ(T^T)ﾟ｡」

というわけで、買い物に行こうとしていた母といっしょに天神まで行ってきました。
途中のバスでは、朝の２０円引き券を使おうとかばんをモゴモゴしていたら握り締めていた１００円玉がコロコロコロ～～～～～と後ろから２番目の席から前方の優先席あたりまで転がっていきましたとさ。


おわり