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週2回の点滴は疲れる

水曜日、分院へ点滴に行ったとき、入院前に前の主治医に連絡してくれたり、気にかけてくれた先生の診察でした。

前の主治医から引き継ぎがされてなく

今後の主治医も決まっていないこと

入院中の主治医の対応

転院したときの生検では皮膚動脈炎や抗リン脂質抗体症候群の所見がなく、今の病院では

はっきりと病名が確定されていないこと。

（皮膚動脈炎と抗リン脂質抗体症候群の診断は慈恵医大でした。）

5月29日、予約外で受診した時は、診断が曖昧だから薬をむやみに変更することはできないから、

6月3日、教授のいる時にきてほしい、その時に生検もするかも。とのことで、辛い中

やっとの思いで、3日も行ったけど、生検もなく結局、なんだかわからない状態であること。

本院の対応に、もやっ…としてること…など

話をしました。

今後は、本院ではなく、分院で診てもらうことは出来るか？聞いたら、

それについては、「alohaさんの病気に診断をつけてしっかり対応できるだけのクオリティはこの病院にはない」と言われてしまいました

なので、引き継ぎのこと、生検して潰瘍がなんで多発するのか診断を確定してほしいなど…

本院にお手紙書きます。これでちゃんと対応してもらえなければ、東大病院に転院をお勧めします。と

違う大学病院をお勧めしたことに驚き。

東大病院かぁ。近くなるし、転院もありだな

って考え始めた私。

セカンドオピニオン行ってみようかな〜

確かにステロイドの副作用を考えると

潰瘍以外に症状がないわたしは

ステロイドを飲まないほうがいい。

ステロイドや点滴以外で潰瘍ができる頻度を減らせることはできないのだろうか。

ステロイドとプロレナールの併用をしていた時が潰瘍が全くできなかったので

なんとなくもう一度、試してみたいと思ったけど、やっぱりステロイドに頼らず潰瘍ができる頻度を減らせる方法を見つけたい。

今の病院は先生個人の治療方針ってのはなくて

教授の治療方針、考えで統一されているので（点滴治療のみ有効！！）

こんなこと、セカンドオピニオンで相談する以外ないしね。（30分で話終わるのかな）

退院して2週間の潰瘍（写真あり

右足

まだ、パットは汚れるけど、痛み無し

正面右の赤いとこは潰瘍だったとこではなく

分院で、モイスキン一面にゲーベン塗って、ペタって貼られ…

潰瘍以外の場所が、かぶれて掻きこわして皮がむけた

深い潰瘍ないのにゲーベンべったりとかやめて

左足

上、かなり上がった！まだズキズキするけど。

下の周りの赤いところが痛くて歩くのは

やっぱりまだ辛いです。

痛み止め、トラマール、リリカをやめました

今は、カロナール3000とロキソニン（夜のみ）だけに。やっと一日中痛いから解放されてきたので、生検するなら、今の足の状態がいい。

あまり潰瘍酷いときは辛すぎるので

9日間とはいえ入院点滴安静の効果はある…

でした。

お天気はでしたが、は降りませんでした。

に着いたら入口にコロナワクチン接種が出来るようになりましたと書いてありました。

先に整形リハビリで、リハビリ室に行きましたが、リハビリの先生達も、ワクチン接種のお手伝いで、案内とかするそうです。

ワクチン接種は日曜日のの休みの日にやるとかで、私の担当のリハビリの先生は予定が合わなくて、参加しないと言ってました。

先生の話しでは、今月中にはワクチン接種券が届くと話してました。

のホームページから、ネット予約すると言ってました。

ここがかかりつけ医ので一番近いから、ここのでワクチン接種を受けようと思いました。

リハビリが終わってから、整形外科に行って、暫く待ちました。

診察室に呼ばれて入りましたが、先生に聞いたら、「私は担当じゃないから詳しいことは分からないと言ってました。

私「先生�なら先生が専門じゃない」と言ったら、

「いや、俺は外科医だからね。�は看護師さんの方が上手いよ。」と言ってました。

�する医師が足りなくて、歯科医でもワクチン接種するのに、なんで何時も膝と腰に�してる先生が専門じゃないからと言うんでしょうね

何時もの如く両膝に�して、腰に�して終わりました。

コロナワクチン接種券は、翌日にに送られて来ました。

昨日土曜日はめまい外来の受診日ででした。

に8時15分出発で、ヘルパーさんが迎えに来ました。

何時ものヘルパーさんが、まだ体調を崩しててお休みしてて、代わりに今日初めてIに行くヘルパーさんですが、

何時も担当してくれてるヘルパーさんでした。

に到着したら、隣に座ってた患者さんが、既にワクチン接種をしたけど、�した左腕が痛くて、肩より上に上がらずで、

2～3日動けずに寝込んでたと話してました。

肩より上に上がらずでは、洗濯物も干せないし、それでは家事が出来ないよね。

人によっては、副反応が出る人と、出ない人が居るんですね。

昨日は割かし空いてました。

先生の診察が終わってから、点滴待ちでしたが、何時もの看護師ではなくて、新しい若い看護師さんでしたが、

皆んな若い看護師さんの声が小さくて聞こえないと言って、席を点滴室の側に移動してました。

本当に声が小さくて聞こえなかったですが、そしたら何時もの看護師さんじゃないんだと気が付きました。

ようやく点滴に呼ばれて点滴をして、早目に終わって、会計待ちしてから、  

お昼ご飯はどうしようか

お店は11時半開店で、会計が早くに終わって、シャトルバスを1台見送って、隣の和食屋さんで、お昼ご飯を食べる事にしました。

昨日は今日のランチメニューを注文しました。

5名様限りでこれでお刺身付きで990円です。

安くて美味しかったです。

に帰ってから、疲れで眠くて昼寝をしてしまいましたが、

今台風�の影響で、気圧も警戒て出てて、夜から目眩がして来ました。�

疲れと目眩で調子が悪かったです。

お風呂�に入ってから、寝る前になんか無性につまみ食いしたくて、おせんべい食べたけど、

眠剤を飲んでて、眠剤が効いて来て、無性に眠くなって、ベットまで行こうと立ち上がったら、

椅子から転倒してしまいました。

怪我はしませんでしたが、昨日は長男が帰って来て居たので、長男が慌てて駆け寄って来て、起こしてくれました。

誰か居て助かりました。

今日のホームページを見たら、今日からネット予約でした。

明日のホームページから予約してみようと思います。

皆んな高齢者の方がワクチン接種の予約で、電話繋がらないと言ってましたが、

ネット予約ならその心配はないですね。

希望の日の時間帯が取れれば良いですが、副反応が出たりしたらと思うと、やはり予定が空いてる週の日曜日に取れればと思います。

@lattetomilk @amrcyan ミル君、嬉しそう

posted at 20:02:45

@pejesapo @amrcyan モモちゃん、お誕生日おめでとう～�✨�✨��� 早いなぁ もう6歳 もうこいぬちゃんじゃないよねぇ

posted at 15:15:12

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、こんにちは～ ドルチェいなくなって、果物食べなくなっちゃったよ～

posted at 12:08:04

おはようございます～�️�‍♀️❗ 朝から1日雨かと思ってたら、降ってないし、時々陽がさすし でも午後は降るのかな 佐藤錦 今年初物 pic.twitter.com/T9e0ae0iBg

posted at 10:09:07

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読んでくれてありがとう

ではまたね

物事に直面した時に、頭は真っ先に「出来るか、出来ないか」を判断すると言われています。

いろんな経験をし、無駄なく、無理なく、リスクなく、苦労なく生きていくために重要だからです。

頭が「出来るか、出来ないか」を見極めることがスムーズに生きていくためには必要な能力だということです。

しかし、心は「したいか、したくないか」の感情を湧き上がらせます。

頭の「出来るか、出来ないか」

心の「したいか、したくないか」

みんな、そのバランスで物事を決めているのです。

高校や大学を選ぶ時も「受かるか、受からないか」「行きたいか、行きたくないか」

それで学校を選びますよね。

新しいことにチャレンジする時も「出来るか、出来ないか」「したいか、したくないか」でチャレンジするかどうかを決めています。

頭の判断と、心の感情

どちらを優先するかで、未来への選択が大きく変わるということです。


医師という医学の専門家から

「治らない病気です」と言われたら

専門家ではない一般人なら、「治りたい」と思っても「治せない」と判断するでしょう。

日本の大学病院の医師が「治らない」と言っているのですから、頭はとうぜん「治らない、治せない、治すなんて出来ない」

そう判断するのが当然だと思います。

しかし、心は「治りたい、治したい、元気な体に戻りたい」と思うのも当然ですよね。

今から15年前、私にもその時がありました。

娘の病気が「治らない、5年後に寝たきり、寿命は20歳まで」と医師から言われたからです。

そこから15年が経ち、20歳になった娘は元気に大学生をしています。

寝たきりになると言われた10歳で難病を克服し、その後は元気な姿で過ごしているのです。

頭の判断を優先するか、心の感情を優先するか、それによって、その先の未来が変わることを私は娘との闘病で強く感じました。

そして「娘を治したい、治って欲しい」という感情を優先して、本当に良かったと思いました。

頭は「娘は治らないんだ、寝たきりになるんだ、そういう運命なんだ」と判断していました。

神経内科の部長が深刻な顔で言うのですから、そう思わない訳がありませんよね。

しかし、どうしても心が「治したい、絶対に寝たきりにしたくない」そう訴えてきたのです。

そして、私は心の訴えを優先し「治す」と決めました。

親としての強さではなく、そう決めないと、自分の心が崩れてしまいそうだったからです。

また、娘を直視できないような気がしたからです。

お父さん子だった娘と今まで通りの親子でいる為には、頭より心を優先せざるを得なかったのかもしれません。

「治す」決めたものの、その葛藤は娘が治るでの期間は続きましたし、時おり心が折れそうにもなりました。

だから、私と同じように心を優先する人の支えになりたい、応援したい、一緒に叶えたい、そう思うようになったのです。

病気との向き合い方や、生き方、何を優先するかは人によって違いますし、何が正しいということではありません。

「心を優先しなさい」なんて言うつもりはありませんし、それが正しいかどうかも人によって、価値観によって違うでしょう。

しかし、娘だけでなく治った人に共通することは

「頭での判断より、心の感情を優先し続けたこと」

この事は間違いないと思います。

そして、そういう人がたくさんいる事は、これからも伝えていこうと思います。

難病克服ストーリー
https://kokufuku.jp/goodnews/

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、こんばんは～ そうなの 天気予報信じて、浴室乾燥入れていったのに、晴れてたのよ

posted at 23:38:11

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 今日は晴れない予報だったから、洗濯物浴室に入れて出かけたら、晴れてるのよ よくわからない天気だわー

posted at 16:22:24

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、おはよ～ ずーっとムシムシ リハビリきてるー

posted at 10:11:29

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 今日もお天気不安定 でも、さっきは薄日がさしていました 湿度高っ

posted at 09:14:44

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 汗だくになっちゃうよー 脱水に注意してね

posted at 19:46:03

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan ほんと！ドライ入れてるけど暑いわ

posted at 18:42:09

@norinori430202 @amrcyan やまおっちゃん、こんにちは～ 朝は晴れてたけど、ちょっと雲ってきちゃったな 気温が高いから、なんとか乾くかな

posted at 12:05:10

おはようございます～�️�‍♀️❗ わりと晴れ(笑) 蒸し暑い～ 今日は真夏日になるのかな

posted at 10:09:31

このタイトルで瞬間鬼滅を連想した人は結構好きねと言う私も瞬間連想した1人　

もっと柱とか呼吸に雨は有りません　でも連想ついでに色々想像してみました｡もし雨の呼吸があるなら間違いなく水からの派生だろうなとか、雨の呼吸○○の中に入るのはその降り方の激しさになるのかなとか

想像と言うか妄想はこの辺にしておいて、雨柱自体見た事ある人は少なくないと思います　真っ黒な黒薄っすら見える柱｡それは土砂降りの｡北海道では冬その感覚で言うと狭い範囲で柱が見えます　流石に土砂降りのと言う表現は無いですがその柱の下は大になっています

最後にまた話は鬼滅に戻ると、雨の派生にも有りそうです　1人で想像している分には色々広がって面白そうですね

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やっぱデパスは麻薬だよ�

…いや、麻薬は確かに言い過ぎか。

「プチ」麻薬ってところかな�

デパス飲んで数分経ったら、何もしたくなかったのに、なにかしたくて仕方なくなるんだから、こりゃ依存するわな。。

ひとことで言えばもう別世界。

ただ、最近目に見えて効果持続時間が短くなってきてる

だから、気分が落ち込む前に、最近のことをちょっと記録しときます。

ホントこの日記書いてる途中で、急にうつになる可能性「大」なんで。まじで！

気分を薬だけでコントロールするって、ホント薬止めたら、「死」同然かもしれない。まあ、デパスが生産中止になる事は無い…と思うので。

さて、実は先週の土曜日にセカンドオピニオン…という訳では無いんですが、別の病院を2時間くらい掛けて来院し、診てもらいました、！

300問くらいの質問用紙に回答するのは、ただでさえしんどくて来てるのに、流石にあんまりだ…と嘆きつつも何とか1時間くらいかけて終わらせ、いざ診察。

医師は、その質問の結果を見ながら、「過敏すぎる」とか、その他色々当ててきました。

そりゃそうですよね、そんなの医者じゃなくても折れ線グラフの傾向を見れば、誰でも分析できる。

というか、分析自体はおそらく機械がやってくれて、医師のすることは、それをただ伝えるだけ。(じゃないかな？と勝手に推察してます�)

そんなことはどうでもいいんですよ！

肝心なのはこの病院はカウンセリングに力入れてるってんで、それ目当てで来たわけです。

で、カウンセリングの話をしたら、いかにも乗り気じゃない感じの医師…

料金を見て理解しました。

30分3600円(税別)

･

･

･

…こんなもん？w

流石に法外では。。

「一応考えてみます」と伝えて、もう二度とこの病院には来ないだろうなと思いながら車に向かいました。

30分4000円

これが普通なのか⁉️�

ただでさえ精神障害の人って収入少ないはずなのに、この料金設定は…酷すぎる

とまぁ、保険が効かないからこの料金なんだろうと思い、それなら、今通ってる病院はどうだろ？

以前担当だった、不快な気持ちにする心理士は最近見かけないので、今はまた代わってるかも？と木曜日にちょうど通院だったので、ついでに期待半分で尋ねてみました。

結果女性のカウンセラーがいるとの事で、年齢も30代後半から40くらいの人との事だったので、ある程度経験豊富そうだと思い、お願いすることに。

で、部屋で待ってたら、ノックする音ともに何やら男性っぽい声が�

入ってきたのは…もちろん男性�

女性の方が良かったんだけど…と思いつつも、話してみると、前カウンセラーとは違って、物腰の柔らかそうな人で、少し意外( *ºΔº )

来月の予約までとって、今後その人にお願いすること決めました。

こっちが一ヶ月に一回のカウンセリングにしようと思っていると伝えると、認知行動療法を実行していくなら、二週間に一回ぐらいが効果的ですね、と今までのカウンセラーと違って、「関わりたくない」雰囲気を出さない点も�でした。

まだ一回しか話していないので、カウンセラーの事をほとんど分かってませんが、次回の感触しだいでカウンセリングの頻度を帰るかもしれません。

まあ、最初だからかもしれませんが、なんだかんだ話終わったあとは、やっぱりTシャツの脇がビッショリでした���

…っと、ちょっと気分が落ちてきたところで、書きたいことは全て記録したので、今から鬼滅の無限列車編でも観ます��

欲しい方にはコピーしたBDをおひとり1枚500円で販売しますのでw

とかネタでも書いちゃいかんよね�

捕まっちゃう�����

鬼滅のブルーレイは叔父が貸してくれたんですよ�

ガキの頃、毎年お年玉で数少ない確定1万円をくれてた人なので、いい人なんですが、その叔父、結局結婚しませんでした。。

その点だけは反面教師にしないと、！

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息子の病院へ行ってきました。

無菌室に着くと息子はゲームをしていて

元気そう。

ですが、さすがに入院をして半年以上・・・

時々イライラして怒ることも多くなったように

感じます。

前回病院に行った時は抗がん剤投与中の

だるさや足の痛みもあったのでシャワーに

入れませんでしたが、今回は私が付き添い

シャワーに入ることに・・・

一人では無理みたいです。

足の痛みですが、一時はひどくなったのですが

だいぶよくなったみたいです。

１日に１回３０分くらい痛みが襲ってくる時間が

あると言っていました。

息子のシャワーの時間はおしゃべりの時間でも

あり、楽しいです。

熱は３７．２分

昨日は血小板の輸血もしました。

（献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。）

先生からの説明もありました。

足の痛みの原因は３つあると。

１つは髄注での抗がん剤のせいかもしれないこと

２つ目はキロサイドではなくメトトレキサートという

抗がん剤の可能性

３つ目は忘れてしまった。

１度に色々話をしたので、話が終わった時に

最初に言われたことを忘れてしまった。

血球があがったら末梢神経の検査をするとのこと。

今現時点で

白血球は３０

抗がん剤を減らしたにも関わらず、すでに

白血球が３０なんですよ

と・・・

なので今度やる時は減薬は絶対ですね。

いや・・・・５回目は抗がん剤やらないかも

しれないな

と。

なんだか安心しました。

通常に治療しても再発する可能性もあるわけだし

感染症のリスクをおかしてまで治療しても意味が

ない。

感染症で亡くなるなんてありえないと思っている。

コロナのワクチンの事も聞いたら退院して外来で

決めましょうと。

骨髄抑制も始まりました。

早く血球あがってくれ

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