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『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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何て返ってくるのかどんな反応されるのか分かってるから本心で話せなくなってしまった。

他の人の話で、障害者の話が出ると酷いことばかり言ってきてるのを学生時代から散々聞いてきてるから話せない。

何を話したとしても否定され頭がおかしいんだからとなるの知ってるから。

ずっと頭から普通とは何なのか？って疑問がはなれない。

昨日は帰ってきてからも制作。

ブースは【I-91】です。

久々の東京。

久々すぎて迷子になりそうな気がする�

数ヶ月だけでも池袋や新宿では必ず迷子になってるから�

友達と別々に行動しててここに来てって言われて迷子。笑

今はスマホがあるから何とかなるけど。

オミクロン株が今後どうなるか次第です。

@moco86themoco @amrcyan ヒロさん、おはよ～ 体調悪くても、晴れると気分はいいですよね

posted at 11:18:51

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 最近は晴れると雲ひとつない真っ青なきれいな青空になることが多いです

posted at 10:14:01

@ankoalian @puripurimeg @amrcyan 骨側の骨はずした下が好き♥️

posted at 21:12:53

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan それは気になる

posted at 21:11:02

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 東電に頼んだらやってくれるかも？ 抜くのだったかなぁ？ その辺、定かでない

posted at 21:05:06

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 晴れてるけど、昨日ほど陽射しが強くないよ 今日はリハビリ来てまーす

posted at 10:46:15

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れてきました でも今日は長く晴れないらしい

posted at 09:41:51

電位治療のヘルストロンの無料体験に行き

始めて1ヶ月。

ほんとは毎日行くのがベストなのだけど、

私は週1回程度しか行けていない。

この1ヶ月で5回行ったかな。

もともと母が2年近く無料体験に通ってい

て、私は腰のリハビリに通ってるので

ヘルストロンも行ってみたら？と勧められ

たのです。

調べると、頭痛、便秘、不眠、肩こりの

4つの症状には効果ありと厚生労働省が

認めていて、医療機関にも入ってました。

でもでも、胡散臭いのと面倒なのでずっと

行かずにいたのです。

それがなぜ行き始めたかと言うと、耳鼻科

にヘルストロンを置いてるクリニックが

わりとあることを知り、私が飲んでる薬も

血流を良くする薬だったのです。

ヘルストロンは電流を流す事で血流を良く

し、様々な不調を改善するものなので、

血流⁉️血流⁉️と紐付き、耳を治したくて

速攻で体験に行ったのです。

結果、行き出してすぐに便秘が治りまし

た。

長年薬を飲んでも苦労してて、薬の量も

増えていってたのに、行き出してからこの

1ヶ月薬を飲んでいないのです。

嘘みたいなほんとの話。

耳はヘルストロンに行き出した頃には

治りかけだったので、ヘルストロンの効果

がどれほどあったのかは分かりません。

でも母が行ってる所には耳鳴り30年歴の

男性がすっかり治ったというので、期待

しています。

耳鳴りも私の内耳の症状も、血流が大きく

影響するので、だからこそ耳鼻科にも導入

されてるのだと思います。

頑張ってもう少し通いたいなと思ってます

とりあえず、便秘が薬が不要になったのが

嬉しくて嬉しくて。

歩いて行くので、往復で3.6km。

いい運動にもなってるかな。

さて、むぎちゃんはお顔に冬がやってきま

した。

眉毛ができ、

ほっぺたも怖い人のような模様が入り、

お鼻の上にも。

�みんな風邪ひかないようにねー

むぎちゃんはコタツの中でぬくぬく。

もうすぐ今年も終わり、早いなあ。

natsu(@natsu03.29)がシェアした投稿

辛い苦し誰か助けて

これから退院します。

昨夜は深夜1時過ぎまで

寝付けず。

寝不足です。

朝は起床したら

やはりお腹がチクチク。

あとお腹が空き過ぎて

気持ち悪い感じ。

どちらも朝食を食べたら

治りました。

いずれにせよ

潰瘍は完全には

治っていない感覚です。

かかりつけクリニックで

検査を受けたら

どんどん動いて

体力をつけねば。

入院中は殆ど歩く事が無かったので。

一年以上放置しているドラクエウォークでも再開しようか。

今回の入院で悔やまれるのは

入院した日はＧファクトリー横浜を2名予約していた事。

ここはコロナ関連の理由以外、如何なる理由でもキャンセルが出来ないのです。

9900円、ドブに捨てました(T . T)

悔しい！！

今は事務の手続き待ちです。

では。

相変わらず、時折、十二指腸潰瘍の辺りが軽くチクチクと断続的に痛みます。

でもIBDの先生方はレミケードからヒュミラに切り替えて、やる事はやりました、と言う感じです。

やはりお腹を切って手術する先生方なので、今回の様なケースは消化器内科の範疇なのではないかと思います。

IBDがかかりつけなので、どうしてもIBD科に回されてしまうのは仕方無いですが。。。

昨日の夕方の回診で、退院するか残るか聞かれて、このまま居ても明らかな下血が確認されたりその他何かしら急激な体調悪化が無い限りは特に何もせず置いておかれるだけと思ったので、退院を決めました。

退院したらかかりつけクリニックに直ぐ内視鏡検査予約入れて、診てもらいます。

朝、薬剤師さんが来て、

ヒュミラの説明を受けました。

入院して、既にヒュミラを2回(初回は2本)打ったのに、現在のチクチク感があると言う事は少なくとも現時点では十二指腸潰瘍には効いていないのではないか？と素人考えです。

2回目は2日前に打ちましたが効果が出てくるのにどの位の時間がかかるのかな。

最悪なのはかかりつけクリニックに予約入れて、検査日までに体調急変し、再入院して病院で年越し、というケース。

これだけは避けたいです。

月曜の夕方に退院許可が降りたのに、迎えに来てくれる家族の都合で明日。予定より大分退院が伸びてしまいました。

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ムカムカがあるだけで、その後大きな発作にはならない。

もう、私の１番の悩みはずっと発作よりも高次脳機能障害。

手術前の発作の回数がヤバすぎてその度にダメージいってたからだけど。

だから薬も葉酸とラミクタールのみ。

ただ、確認した時に思った。

今まで、薬局で薬もらっても、血球貧食症候群のこと書いてなかった。

確か数年前に追加されたとか。

まぁ、稀にだろうけど…

ただ、ラミクタールは、数年前にもあり得ない量処方されて皮膚障害がおきてなくなった方がいて、その裁判もあった。

集中力や注意力は薬の副作用よりも高次脳機能障害からだと思ってる。

ラミクタール飲む前から高次脳機能障害の症状も出てたし�

手術して発作が落ち着いたら完治じゃない。

脳が壊れてるって自分でも分かってるから…

明後日は精神科。

忙しいわ�

ただ、高次脳機能障害も治らないと分かってたとしても、高次脳機能障害について詳しく分かる先生の受診をきちんとしないと、メンタルがやられる。

聞いたことない、知らないって人だらけで理解がほぼなくて、話してるとこっちがストレスになると感じることもある。

うつ病、発達障害、知的障害以外の精神科行きの障害名、病名を知ろうともしない人たちが多くて、何でもかんでもこの３つのどれかにされる。

「夢の職業へゴールイン」

ちょうど2年前、お母さんの肘を持ちながら事務所に入ってきた青年がいました。

19歳、病名は非典型の多発性硬化症でした。

両目が見えない状態で、顔は浮腫み浅黒く、首の後ろには大きなこぶが出来ていました。

再発を繰り返し、その度にステロイドパルス、減薬すると視力が落ちる、その繰り返しだったようです。

そして、ほぼ見えなくなった状態で、お母さんに連れられて事務所に入ってきたのです。

パルス後の服用は、ブレドニン：40㎎、イムラン錠：50mg

面談にこられた2019年9月の時点で服用していた薬は、ブレドニン：25㎎、イムラン錠：50mgでした。

話を聞くと、幼い頃からずっと夢だった職業の入社式１週間前に発病したそうです。

必死で頑張って内定をもらって、夢の職業に就く直前に難病になり、視力と未来を失いかけていたのです。

その日から1年半をかけて徐々に視力は回復し、脳幹の病巣も薄くなり、やがて消えていきました。

医師はその経過に対して、不思議そうに首をかしげたそうです。

そして、2021年2月にブレドニン断薬、その後7月にイムラン断薬に成功されたのです。

最初に合った2年前の面談時は、目の前に座っている彼と目が合いませんでした。

見えない状況でこちらを向いていたからだと思います。

私の顔が見えずに、何となく顔の形だけが見えていたそうです。

今年の7月に会いに来てくれた時には、目を見て話が出来ました。

私の顔が認識できるようになっていたことを喜んでくれました。

首の後ろにあった大きなコブもなくなっていました。

目が見えるようになってからは、タブレットを片手に１人でいろんな所に出かけたそうです。

浅黒かった顔は、日焼けして小麦色に変わっていました。

そして嬉しかったことは、会社が彼の前向きな姿勢に対して、待つという配慮で2年半もの間、彼の回復を待ってくれていたのです。

念願が叶い、幼い頃からの夢の職業に12月から就くことが出来たとのことです。

その報告に来て下さることとなり、夢を叶えた彼へのお祝いの気持ちを込めて、2021年12月7日に難病卒業式を行いました。





”夢を叶えるってことは、諦めないってこと”なんだと改めて教えられたような気持ちです。

回復までの道のりと卒業式の様子は下記よりご覧ください。
↓　↓

@mashikun @8128WALKURE @amrcyan 用意する量が一人分じゃないからねぇ その日の分でチカラ尽きちゃう 買い物行ったら(今は行けないけど)それでチカラ尽きてるから、下処理なんてできないし 最近は、さらに右手のチカラがなくなった気がして、野菜切るのも格闘�

posted at 22:03:58

@pero15kg @amrcyan 私もバロンくんの耳かみた～いハート❤️

posted at 21:59:41

@pero15kg @amrcyan うぉー‼️ そこに混ぜてー

posted at 20:33:15

@mashikun @8128WALKURE @amrcyan その下ごしらえがめんどくさい 長くキッチンに立ってられないし

posted at 20:31:36

@tengoody @amrcyan ああ、なるほど クッションとかなにかうまく使えるものがあるといいんだけどね 助産師さんが診てくれてよかった

posted at 19:26:13

@mashikun @amrcyan センターの頃はいろんな椅子が(笑)たくさんあったんですけどね 今は、あんなに椅子がないのはリウマチ科くらい�

posted at 19:22:50

@tengoody @amrcyan 電動の搾乳器はダメかな？ 乳腺炎になったらたいへんなので、時々助産師さんに来てもらえるといいんだけど

posted at 17:00:00

@mashikun @amrcyan リウマチ科の呼び出しのパネルが見える場所が、エレベーターや掲示の前だったりして、極端に椅子が少ないのよ いつも立って待ってるよ 処置のベッドは近くないし

posted at 16:57:20

@mashikun @amrcyan 今日はリウマチ科じゃない方の大学病院だったんだけど、いつも座るところがない 今日はあれ？あそこあいてる？と思ったら、1個あけで貼ってあったのがなくなっていた リウマチ科の方の大学病院のリウマチ科は最悪 椅子そのものがものすごく少ないうえに1個あけ

posted at 14:19:36

@mashikun @amrcyan ね、ビックリした でも、1個あけのおかげで、座れなくて立ってる人がいっぱいいるのとどっちがいいんだろう？

posted at 14:13:18

待合室の椅子の1個あけがなくなってる！

posted at 10:52:27

@k04k31c28r28 @yurin2024 @amrcyan ���

posted at 10:50:28

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 病院なんだけど、薬局行く時間までにやみそうもないよね 小降りになってるといいけど

posted at 10:08:20

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ お誕生日おめでとう～�✨�✨���

posted at 10:06:59

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 夜中は風が怖かった～ 今はそんなにザザ降りでもなく、風も強くなく 今週のお花はピンク～ pic.twitter.com/wjqZXgoEqL

posted at 09:55:31

@maemi1112 @amrcyan 肉もソースも野菜も少なかったのー

posted at 23:36:17

@maemi1112 @amrcyan あ、やっぱり？ なんか、広告の写真に偽りありでしたよね⁉️

posted at 22:48:52

@yurin2024 @amrcyan 和牛バーグ�の方がすごい

posted at 21:58:44

@yurin2024 @amrcyan 日中は日向は暖かかったよ 12月はグラコロ食べないとね 普通のグラコロとの違いがよくわかんなかったけどね キャベツも少なかった

posted at 19:28:49

@k04k31c28r28 @amrcyan 普通のグラコロとあまり変わりなかったかも？ 残念

posted at 19:27:14

@pero15kg @amrcyan どっちも大好物だ�

posted at 19:26:23

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れ予報なんだけど、ガッツリ曇っててほんとに晴れるの⁉️って思ってたら、やっと陽射しが出てきた 昨日、病院でたまたまやってた看護師さんによる嚥下の展示で、サンプルいただきました 帰りにこく旨アンガスビーフボロネーゼグラコロ、ドライブスルーで ソース少なっ pic.twitter.com/T7nhlq5om3

posted at 09:35:43

昨夜0時位から朝にかけて、

潰瘍あたりに痛みがありました。

朝食は食べられませんでした。

お昼にかけて落ち着いて来て、

昼食は完食。

しかし、ムカムカ感があり

夕食はおかずは完食しましたが、

お粥は半分残しました。

今もムカムカ感があります(T . T)

そして今日の午後、

ヒュミラの2回目の注射がありました。

自分で打ってみました。

インスリン(昔はインシュリンて言ってましたよね？)注射と同じ様なものなのでしようか。

太腿の内側に1本。

軽くチクッとした痛み。

説明書には2週間毎に打つ様な説明がありました。

夕方の回診でヒュミラが効けば

痛みも治ると思うから様子を見ましょう、

みたいに言われました。

明日とか採血検査があるなのか。

11日に無事退院出来るか、

分からなくなってきました。。。

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