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@sariy926 @amrcyan 歩幅が小さくなってるせいか、よくぶつけたり、階段にこすったりしちゃう 浮腫もひどくて、ぶつけてなくても勝手に穴あいちゃう 傷は皮膚科で、浮腫は総合内科で診てもらってるのだけどね

posted at 13:08:50

@sariy926 @amrcyan ちょっと階段にこすっちゃっただけなのに、巨大な血腫と水ぶくれのあいのこができて、皮膚科で5ヶ所くらい針で刺して中を抜いたんだけど、さらに血腫ができていて、昨日、レバーみたいな血の塊がたくさん出て、私史上最大な穴があいた 1年半前の穴もまだふさがってなくて穴だらけ

posted at 12:54:45

@sariy926 @amrcyan そうなの もう激痛なんとかして～状態なのに、さらに脚怪我したし

posted at 12:25:31

@sariy926 @amrcyan あ、サリーちゃんMTX飲んでたっけ？ MTXは1週間スキップした方がいいみたい

posted at 12:19:05

@sariy926 @amrcyan まだわからない 手術してくれる先生の外来が8月末だから

posted at 12:18:01

@sariy926 @amrcyan 私はアクテムラだよ アクテムラは同じ日じゃなければ、休薬しなくていいけど、熱でたら下がるまでスキップしてね、って言われたよ 1回目は2日後にアクテムラだったけど、2回目は3週間後だから、次のアクテムラまで1週間以上あるので大丈夫 エンブレルも休薬しなくてよかったんじゃない？

posted at 12:12:42

@sariy926 @amrcyan 帰ってすぐ簡単に食べられるもの用意するといいよね 前回の入院、緊急入院で急いで生協ストップして、冷凍庫の中のものは入院中に全部使われてて、退院したときに何もなくて、ネットスーパーで頼んだわー 今度は予定の入院だから計画的にしよう

posted at 12:08:55

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 土砂降りきたよ～ 雷はそんなにひどくないけど 夕方、仕事で出かける時はやんでてほしい

posted at 11:07:56

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 土砂降りですけど

posted at 11:00:27

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り さっきまで薄日がさしてましたが、ガッツリ曇ってきました 大雨のアラーム鳴ったところ もう15日か 早いな ドルチェさん、ゆっくりしてってね pic.twitter.com/vXnkSgU2OM

posted at 10:29:37

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

どこが障害者なんだ？

どこが病気なんだ？

と散々言われてきてる。

それは見た目じゃ分からないから仕方ない。

ただ、てんかんは発作さえ落ち着けばいいって人ばかりじゃない。

　２０１２年１１月１１日に緊急帰国をしてきた日から、病気の状況をありのままに書いてきました。

　それは、私が乳がんかもしれないと分かったときに、インターネットで調べました。そしたら、情報があふれかえっているけれども、どれを信じていいのか分からないと思い怖くなったのです　また、本当に知りたい核となる情報が見つからないという状況に焦燥感を覚えました

　そこで、私が今から経験することをありのまま書いていこうと思ったのです。それは、見てくださった方に少しでも情報提供になればという思いからでした。ですから、このブログに書いてきたことはすべて事実です。そのため、読んでくださった方がとてもショックを受ける内容もあったかもしれません。けれど、どんなに大変な状況も乗り越えられることも伝えたかったのです。

　おかげさまで、私は後遺症がありながらも元気に過ごすことができています　このような私の体験をブログに書くだけではなくて、もし悩んでいる方がいらっしゃれば、その方のためにもっとお役に立ちたいと思っています。

　実際、コーチングのコーチの認定資格を持っており、以前からご相談を受けることがよくありましたが、この度上級心理カウンセラーの資格も取得いたしました。

　今後はさらに積極的にお話をお聞きしていきたいと考えております。

　是非、一緒に元気になりましょう

ちょうど2年前、お母さんの肘を持ちながら事務所に入ってきた男の子がいました。

19歳、病名は非典型の多発性硬化症。

両目が見えない状態で、顔は浮腫み浅黒く、首の後ろの大きなこぶが出来ていました。

再発を繰り返し、その度にステロイドパルス、減薬すると視力が落ちる。

そして、ほぼ見えなくなった状態で、お母さんに連れられて事務所に入ってきたのです。

話を聞くと、幼い頃からずっと夢だった職業の入社式１週間前に発病したそうです。

視神経の炎症と脳幹に病巣が４つ見つかり、治らない難病だと宣告されました。

夢を叶えるために、がむしゃらに頑張り過ぎたのかなと思います。

パルス後の服用はブレドニン：40㎎、イムラン錠：50mg

来れた時に服用していた薬はブレドニン：25㎎、イムラン錠：50mg

そこから食事改善とでデトックス、薬を必要としない体に変えていこう、そんな話をしました。

そして徐々に視力は回復し、脳幹の病巣も薄くなり、やがて消えていきました。

医師はその経過に対して、不思議そうに首をかしげたそうです。

そして、２年が経過し2021年2月にブレドニン断薬、7月にイムラン断薬

全ての薬の断薬に成功し、7月7日に会いに来てくれました。

2年前、目の前に座っている彼と目は合いませんでした。

見えない状況でこちらを向いていたからでしょう。

私の顔が見えずに、何となく顔の形だけが見えていたそうです。

先日に来てくれた時には目を見て話が出来ました。

私の顔が認識できるようになっていたことを喜んでいました。

首の後ろにあった大きなコブもなくなりました。

目が見えるようになってからは、タブレットを片手に１人でいろんな所に出かけたそうです。

浅黒かった顔は、日焼けして小麦色に変わっていました。

入社式直前の発病に対し、会社には待つという配慮をもらうことができました。

念願が叶い、幼い頃からの夢の職業に10月から就けるそうです。

一部に視野欠損が残っていることもあり、本人は希望と不安が入り混じっているようでした。

しかし、それも「必ず治す」という言葉が聞けて”夢を叶えるってことは、諦めないってこと”なんだと改めて教えられたように感じました。

難病を乗り越えた経験があれば、どんなことでも乗り越えていくと思います。

遠回りしたようで意味ある重要な経験です。

その経験こそがこれから生きていく上での大きな力や自信に繋がるのだと思います。

夢の職業で自分らしく成長していくための力として、この闘病経験を活かして欲しいです。

10月には社会人への入学と同時に、当センターの卒業式をしたいと思っています。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/

皆さんお久しぶりです。

まだまだ蒸し暑く梅雨が明けそうで明けませんね。

でも梅雨が明けたら猛暑。

ところで今日は鬱病についてより多く広くの人に理解をして欲しくて書いています。

とあるYouTuberの方が過去に鬱になりかけた時のお話をされていて未だに理解されないこと、

自分が当時理解されていなかったことが辛くてここに書きます。

鬱病な人は頑張り屋さんや、人前では弱味を見せません。

だから鬱病になるんでしょうけど… 

私は頑張り屋とは自分では思いませんが夢中になると集中力が半端なくなるから周りに目がいかない。

鬱病はストレスを感じることに対して今まで以上にとても後ろ向きになります。

時に楽しいことすら億劫になります。

前にも書いたかもしれませんが

周りが気遣って引きこもっているうつ病の私を遊びに誘ってくれても準備が億劫で何度ドタキャンしたかわかりません。

それでも人間だから鬱の時だって楽しめる時は楽しめます。

笑える時だって時にあります。

忘れたくて楽しいふりしてる時もあります。

お酒を飲んで忘れたい日もあります。

それを周囲の人間が

病気で休んでるのにブログに楽しそうに遊んだことを書いてるのが許せないと言われていることを耳にしたことがあります。

とてもショックでした。

過去のこととはいえ

それを聞いた時、私がどれだけ苦しんでるかも辛いかも、外に出るのもやっとなのも、お化粧するのもやっとなのも、お風呂に入るのもやっとなのもこの人は全く何も理解してなくて

病気を理由に休んでチャラチャラ遊んでると思ってるんだなって思うと理解のなさに悲しくなりました。

ブログも言霊じゃないけど暗いことばかり書いてたら本当に抜け出せないほど暗くなりそうで

時に明るいことだって書くのはわたしのじゆうで

私の背景も知らず

信頼していた上司にそんなことを思われていたのだなと思った時は悔しいし悲しかった。

でもそれってその人に限らずきっとまだ多くの人がそういう理解なんだと思う。

だから言います。

鬱病の人は今日布団から出て起きれたことがすごい。

友達に誘われて外に出られただけでもすごい。

外に出るために準備をして玄関の扉を開けられたことがすごい。

人混みに出られたことがすごいんです。

どうか休みを良いことに遊び歩いてるなんて

間違っても思わないでください。

もし見かけたら

やっと外に出られるようになったのか

やっと嘘でも笑えるようになったのかと心の中でそっと思っていてください。

そしてどうかもっと鬱病が

世の人に理解が深まりますように。

鬱の世界に足を突っ込んでもう何年経つか分かりませんが私は未だ引きずっています。

もういい加減抜け出したいけどそうはさせてくれないようです。

バリバリ働けるうちに働いて色んなことがしたい。

普通ってなんですか？

休みたくて休んでるんじゃない。

休みたくなくても行けない。

遊びに行きたくても行けない。

無性に涙が止まらなくなる。

なんで私がって病気になった人は思うのです。

鬱病も例外ではありません。

健常者なはずだったのにある日突き落とされるのです。

そのきっかけはふとしたことからなとかもあります。

鬱病を理解して特別扱いしろとは言っていません。

ただ理解して欲しいのです。

そこに至るまでにこの人がどれだけ苦労したかを。

@sariy926 @amrcyan いや、中に入ってるだけでも怖い

posted at 15:27:08

@sariy926 @amrcyan あと9mm！

posted at 14:39:34

@addsugar117 @amrcyan そんなんですね お散歩でよそのワンコにあっても吠えない子だったし、感心ないのかも？

posted at 14:10:11

@sariy926 @amrcyan 自然に抜けちゃったりするのかな？

posted at 14:09:03

@sariy926 @amrcyan 女子医大の公開講座でも、もっと長い針金みたいなのをさしたまま退院の写真を見たことあるけど、靴は特別な靴をはくの？

posted at 10:53:25

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 昨日は母のワクチン2回目接種の送迎立ったんだけど、家を出たら土砂降り！ でも母のところに着く頃にはやんで、ずぶ濡れのヘルバーさんは、帰るときにも降ってたけど、母を連れて出るときにはやんでて、帰りもやんでたよー ラッキー 今日は歯医者

posted at 10:51:13

@ronta44 @amrcyan ここでミル君見てるから、反応してしまったw

posted at 10:26:48

@addsugar117 @amrcyan わんこ見るわんこ、時々出ますよね ドルチェはテレビや鏡は無関心だった

posted at 10:25:46

@sucrelluna @amrcyan ずっといてくれていいの

posted at 10:24:44

@sariy926 @amrcyan そんなに痛いの❓ いつもそんなに痛かった❓

posted at 10:24:18

おはようございます☁️�‍♀️❗ 曇り 今日も雷雨？

posted at 10:23:16

ノーフォークテリアだ

posted at 07:53:54

@sariy926 @amrcyan いやん、痛み止め使ってないの？

posted at 15:03:02

@kotabros @kuchadekkai @amrcyan 家で観てるんじゃ、東京でやる意味がないなんて言う人もいますけど、時差がないからリアルタイムで観れたり、知ってる景色だったりで、やはり地元開催は違いますよね 開会式と閉会式はどうなるんだろうと思いつつ、テレビで観ますよ

posted at 14:57:20

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ 母の2回目のワクチン接種に来ています といっても介助は姉 会場に付き添いは1人までなので、私は運転手で待機中 家出たらすごい雨になったけど、なんとか今はやんでいる 帰るときまで降らないといいんだけど

posted at 14:54:01

おはようございます～☁️�️�‍♀️❗ 曇りですが、薄日がさしたり 午後は雨予報 今日からお盆だけど、ドルチェはお盆に限らずいつでも帰っておいで 昨日は病院の帰りに、TULLY'Sのアニバーサリーバッグ、伊藤園の涼を愉しむティーバッグセット、メルヘンのサンドイッチをゲット 伊藤園のは保冷バッグ！ pic.twitter.com/uVgJQwNLP3

posted at 11:30:31

@kotabros @kuchadekkai @amrcyan 聖火リレーは10日で公道は禁止になったから、交通規制はないのかな、と思ってたら、また交通規制のお知らせが！ 何かと思ったら、パラリンピックの聖火リレーでした パラリンピックは別に聖火リレーするのね！ しかも、8月22日で、緊急事態宣言最終日！ こちらも、式典だけになるかしら

posted at 11:23:06

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

なんか、自分勝手な人って多いんだな。

我儘と意見の違いさえ分からず

傲慢で自分勝手な振る舞いを

当たり前のように正当化して

自分の不快な感情を

責任転嫁して他人にぶつけて

嫉妬や怒りに任せて言葉を選ばず

ところ構わず撒き散らして

そんなのって、話し合いでも何でもない。

子供が駄々をこねて屁理屈を言っているだけだ。

何も人と向き合っておらず

相手の気持ちを思いやった発言が出来ない。

反対の意見を冷静に聞くことが出来ず

まるで自分が否定されたような

そんな気になって理不尽な程怒り出し

罵詈雑言を赴くままに吐き出して。

馬鹿みたいだ。

議論の出来ない人が多すぎる。

相手の意見をそのまま認めて

自分の意見を受け取ってもらえるよう

言葉を選びながら伝える

そんな事も出来ないのかと辟易する。

喧嘩みたいに言い合いになって、

一体何が得られるのか。

不快な感情を分け合って、

一体何が生まれるというのだろうか。

相手を理解したいなら否定してはいけない

でもでもだってで話してはいけない

言い訳せず拗ねず憤らず

相手の言葉をねじ曲げずに聞かなければいけない

逆ギレして何が楽しいのか。

ただ嫌な気持ちにさせられて

一体話し合いとは何だったのか。

これまで築いた関係の中で

理解は毛ほども深まらなかったのか。

浅い考えで偉そうにする、

上から目線で指図する、

そんな人だと思ってなかっただけに

悲しいし悔しい。

でも最初から分かっていたはずで、

妙な期待をして心を開いた自分が口惜しい。

幼稚な思考しか出来ない

未発達な相手に対してマジメに取り合っても損だ。

もう浅い所でしか関わらないようにしよう。

あー、悲しかった。嫌だった。

残念だった。

@mh_o_1009 @amrcyan 旦那さん、よくなってよかった 夫はなんともなかったー(笑) 発熱対策のカロナールは常備してる

posted at 21:16:49

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、こんばんは～ 無事終わってよかった 問題は2回目よね

posted at 19:39:28

@sucrelluna @amrcyan 普段がどれだけ痛いのか！(笑) 私はリウマチの方は、肩以外はまあまあ(といっても薬が2週間もたなくて、注射前はあちこち痛くなりますけど)ですが、坐骨神経痛が絶叫レベルで痛いのです

posted at 19:38:25

@sucrelluna @amrcyan 大声で叫んでました(笑)

posted at 19:35:57

おはようございます～�️�‍♀️❗ まあまあ晴れて、朝から暑いです いつまで晴れてるか ワクチン接種したところは圧したら筋肉痛の残骸のような痛みがありますが、ほぼほぼ痛くないです

posted at 11:36:54

@sariy926 @amrcyan 脊椎専門医の診察で治るわけではないので、8月過ぎてもこの痛みは続くわ 手術はいつになるかしら とりま、ワクチンは終わってるからよかった

posted at 19:11:32

@sariy926 @amrcyan あああああヽ(´Д｀;)ノ 痛み止めは？

posted at 19:06:37

@sariy926 @amrcyan 私は他に病気がいっぱいあるから、リスクが高いので、ずっと温存できたのよ 薬も効いてたし でも去年の秋から薬が効かなくなって、11月に右脚に激痛で歩けなくなり、5月に左脚も！ 今の先生じゃ、ぜんぜん手術の話が進まないので、手術する先生の外来を予約とってもらったの それが8月

posted at 17:32:14

@sariy926 @amrcyan お帰り 足の手術だったの？ お腹が先かと思ってた

posted at 17:26:29

病院終わり 早っ❗

posted at 09:51:34

@sariy926 @amrcyan 私も薬でなんとかなってた時は、普通の人よりリスクが高いし、手術まではかんがえてなかったのだけど、もう薬が効かなくて毎日激痛になってしまったから 幸い、寝てれば痛くないのが救い

posted at 09:27:21

@sariy926 @amrcyan もう薬が効かないから手術しかないんだけど、合併症がいっぱいあるから、できるかどうか脊椎専門医に診てもらうのに、2ヶ月待ちで、来月末なの 手術しても痛みが0になるわけではなく、2～3くらいになると思ってと、今の整形外科医は言っている

posted at 08:26:30

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 昨日はミーティング中に雷雨～ でも、洗濯物は乾いたからよかった

posted at 08:23:48

@sariy926 @amrcyan ありがと❤️ もうね、歩けなくて歩けなくて、たいへん

posted at 08:22:30

@sariy926 @amrcyan 私も病院向かってます 今日は肩の注射�だけなので、すぐ終わる

posted at 08:17:39

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～ 今日手術なのね 行ってらっしゃい((�

posted at 08:12:55

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 週間予報は水曜日以降晴れマークが続いています そろそろ梅雨明け❓ でも、今日も雷雨あるかも？ 夜はまた雨だって 夜によく雨降る

posted at 07:58:57