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「息子を治したい」

「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」

お母さんのそんな言葉から始まった面談、それはちょうど２年前のことでした。

元気だった10歳のサッカー少年、徐々に手足に力が入らなくなっていったそうです。

検査入院するも病名は分からないまま。

そのような状態が半年以上も続き、次第に痛みと高熱が出るようになっていったそうです。

どこの病院へ行っても「分からない、対応ができない」そんな冷たい言葉が返ってくるばかり。

ようやく診てくれる病院が見つかり病名が分かった時には、36㎏あった体重は22㎏まで激やせしていたそうです。

そして分かった病名は、皮膚筋炎と間接性肺炎。

近年、子供に増えているタイプの筋炎で、CKが高くならないにもかかわらず筋力が衰えるのが特徴です。

入院生活ではステロイドバルス、そしてエンドキサンパルスで筋肉症状は回復していきました。

しかし、退院後はブレドニン（ステロイド）やネオーラル（免疫抑制剤）の服用、そして血漿交換やリツキサン投与が待っていました。

その後は、ブレドニンとプログラフ、セルセプトを服用。

医療の力で一命を取り留めたものの、治療の副作用で別人のような姿になっていく息子をみて、このままでは治らないと感じたそうです。

そんな頃に当センターへ問い合わせがありました。

今からちょうど2年前の2019年11月のことでした。

キッカケは、全身性エリテマトーデス（SLE）を克服した人がいることを知ったからだそうです。

「医療に頼るだけではなく、食事改善、デトックスを行っていきながら、薬を必要としない体へと変えていきましょう」そんな話をさせていただきました。

また、自分の子が難病になるという経験は私も同じ、そんな親の立場から「諦めないことの大切さ」や「気をつけるべきポイント」をお話しさせてただきました。

その頃は、まだ間質性肺炎の状態が悪く、2019年10月にKL-6は1100という高い値でした。

食べ物やデトックスで体を作り変えていくことで、薬を必要としない体に変わっていきました。

それに伴い少しずつ薬を減らすことができ、今年の1月（2021年1月）に全ての薬を断薬することに成功しています。



断薬後、今年のサッカー夏の合宿は、4日間の連続試合にフル出場することが出来たそうです。

「また思いっきりサッカーが出来る体にしてあげたい」

そんなお母さんの思いは叶いました。

そして、2021年11月25日、当センターにて難病卒業式を行いました。

※顔出しOKの許可を得ています。

回復までの道のりと卒業式の様子は下記よりご覧ください。
↓　↓
https://kokufuku.jp/2021/11/26/皮膚筋炎-間質性肺炎/






左は、くみねー（難病克服ガールズ）です。

くみねーブログ：https://ameblo.jp/kumi-k2/

いつもは来賓で難病卒業式を盛り上げにきてくれています。

今回は、そんな、くみねーへのサプライズとして、感謝式を行いました。

卒業していくお母さんと息子さん

闘病中は、くみねーにたくさんお世話になったとのことで、感謝を込めて「ありがとう」の日にしました。

その様子は後日に改めてアップさせていただきます。

皆様こんにちはこんばんは。

ご来訪ありがとうございます。

さて、本日はちょっと趣向を変えまして、ある人物についてのご紹介をしてみたいと思います。

と言っても、よく知らないので私自身が紹介することはできません。

書籍２冊。その書籍レビューをご覧いただければ、あの方を見る目が１８０度変わるのではないでしょうか。

その方のお名前は「笹川良一」氏。

４０代以上の方はＣＭでご覧になった記憶はございますか？

その際、親御さんや大人たちが何か話してませんでしたか？

その会話が刷り込まれていませんか？

どうでしょう？　ご存知ですか？

私はこれらのCMが流れていた時に、母が話していたイメージだけがぼんやり残っていました。

昨今は田中圭さんやずん飯尾さんがＣＭをされている競艇(ボートレース）ですが、昭和時代は創始者笹川良一氏が自ら登場されていました。

この本の「評価」を見ていただきたい！ (一番下に転載します）

それだけで私は本を読んだかのように、もうびっくりしましたΣ(･ω･ﾉ)ﾉ！　

中には批判していらっしゃる読者もいるようですけど。

さらに、次は笹川良一氏と息子の笹川陽平さん親子についての本

こちらの著者高山文彦氏に東洋経済記者中村洋子氏がインタビューした東洋経済ONLINEのブックス・レビューが

「黒い噂に染められた笹川良一の実像とは？」

本日私が最初に読んだのがこちらのブックス・レビューだったんですが、もう本当に驚いて驚いて

すごい！親子２人ともすごすぎる！

本を読んでくださいとは申しません。

Amazonの「悪名の棺　笹川良一伝」のレビュー(下記転載）ちょっと長いけれど見ていただければ。

「黒い噂に染められた笹川良一の実像とは？」この文をコピペしてググっていただければ(２ページ）。「笹川良一」でググってもかなり上位に出るインタビュー記事です。

「悪名」と「黒い噂」の陰に隠され続けた昭和～令和の歴史の欠片を垣間見ることができるかもしれません。

私は２冊のブックレビューを読んで「よかった」と思いました。

知らなかった歴史を知ることができて、とても勉強になりました

それでは、「悪名の棺　笹川良一伝」レビューで私が感心した（本読んだつもりになった）のがこちらです。(すごく長いので、興味ある方だけどうぞ）

日本から

Ｍ寺Ｒ平

5つ星のうち4.0 笹川良一とはこのような人物だったのか。

2013年5月6日に日本でレビュー済み

スケールの大きなこの人物を、戦後の日本は悪党の頭目のように扱ってきて、笹川の悪口をどこかで言えば、次の日には怖い男達がやってくるという都市伝説まであった。
しかしながら、工藤美代子女史によるこの評伝を読んで、私の笹川良一についての人物像は大きく変わった。
彼は理想を求め、その実現のために資金を稼ぐことに尽力した。
家では風呂の湯から、食事、トイレの紙に至まで質素の限りを尽くし、子孫に美田を残さないと宣言していた通りに、財産はほとんど寄付してしまった。健脚で、９０歳くらいになっても、10階のビルをエレベーターでなく、歩いて登ることを好んだという。
女性関係は、かなり手広かったようだが、お金はほとんど政治と福祉に使ってしまい、彼と関わった女性達にとって金銭的に頼れる男ではなかったようだ。彼の家の仏壇にはこれら７０人あまりの女性達の名を記した短冊があり、それに手を合わせてから食事をするのが習慣であったという。
主な社会貢献としては、A,B,C級戦犯とその家族や遺族のために、私財をつぎ込み、自らも助命のために奔走したことがある。東京裁判などの戦争犯罪の裁判で有罪となった人々の中には、法的に罪のない人も多くいたし、同情の余地のある人々も多くいた。しかも、笹川は、自ら望んで戦犯となって、巣鴨の刑務所に入ったのである。これも驚くべきことである。占領軍を相手にして、日本の立場を主張したいという強い願いでこのようなことをしたのである。
占領軍にとって戦犯は犯罪者であり、世間もこれらの人々と家族には冷たかった。
彼は巣鴨の収容されていた戦犯がすべて釈放されるまでの１０年間タバコと酒を断っていたという。また、母の葬儀も、最後の一人が釈放されるまで待ったという。
彼の律儀さは、次のようなエピソードにも現れている。川端康成と少年時代友であった彼は、両親も祖父母も失った川端が東京へ去ったあとの、川端家の墓に五十年以上毎年欠かさず墓参したという。友の家の墓が荒れ果てることをそのままにしてはいけないと考えたのであろう。
金を儲けるということにおいては、天才的であった。軽井沢で広大な山地を考購入すれば、それがやがて高く売れ、東京の有明埋め立て地を彼が買ったときには、誰も見向きもしなかったが、許可が出たのは今、船の科学館がある所だけであった。結局他の土地は東京都の所有のまま現在に至り、フジテレビでさえ借地している。
モーターボート競走は、彼の事業のための資金作りの手段として構想され、笹川財団の主な収入源となった。
そして笹川が最後に取り組んだのがハンセン氏病の問題であった。南米のパラグアイの療養所を訪問した彼は、患者の手を握り、薬の援助を約束したという。
何故これほどの人物が悪党として扱われてきたのかと不思議に思うが、主な原因は公営ギャンブルの親玉という肩書きであろう。
ギャンブルの汚れた金で善をなすというのは、偽善だという批判が生涯つきまとったのである。しかし、現在では政治家の橋下氏や石原氏が日本にカジノを作ることで経済振興をしようとしているのだから、ギャンブル=悪という等式は正しいかどうかもう一度考えてみるべきだろう。私の知っている福祉団体も笹川財団から寄付を受けていたが、多分彼は日本で一番多くの金を日本と世界の福祉に使った人間であろう。
ただ、世間で評価されるかどうかについては、本人はどうでもよかったのではないか。あの世には金は持って行けないというのが信条であったようだが、同様に名声も持って行けないと考えていたのではないだろうか。残るのは、何をしたかという事のみだと。

度々すみません。

再度やってみたら、３回もこう出ました

あなたの成分は・・・

はい、大切にいたします

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ リハビリの帰りの車の中はポッカポカだよ～

posted at 13:16:09

@sariy926 @amrcyan 終わった！ ただいま～

posted at 13:15:12

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～ リハビリ行ってくる

posted at 09:40:48

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ～ 今朝も寒かった 週末から週明けにかけて、最低気温はまた下がるらしい 日中は小春日和なんだけどねぇ

posted at 09:08:59

@nkeitan @amrcyan 童謡ゆきの、犬は喜び庭駆け回り、って嘘ですよね�

posted at 12:24:56

@nkeitan @amrcyan ゆうまさん、おはよ～ まだおはよ～でいいよね？ ほんとに、暖房ずっとつけてるけど、暑くならない

posted at 11:30:33

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、おはよ～ 霜～‼️ 寒いとたちまち肩と手首が痛くなるよ

posted at 11:02:10

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れて寒い朝 秋深まる前に、冬らしくなってきた

posted at 08:52:36

今回は初めて息子と電車で大学病院まで

行ってきました。

２時間半。

二人で往復１００４０円

なぜか、けっこう学生とかも多くて混んでいて

疲れました。

病院についたのは１１時。

そこから２時間待ちました。

今回から採血の結果は次回にするみたいで

数値は分からない状態。

必ず、先生たちは末梢神経障害の足の痛み

の事を聞いてきます。

今回はリリカからタリージェの薬に変更に

なりました。

息子は主治医とかではなくグループで見ている

ので先生たちが話し合いながら治療法を決めてる

みたいなんですが・・・

かみ合ってない話があります。

大学病院の先生は免疫があがったらカビの薬を

やめると言ってるのですが

グループ内の違う先生が隣の市の病院に週１で

きてるときに行って話を聞くと

カビの薬はまだやめられないよ

細菌の方の薬は止めれるけどって。

私もこっちの先生が言っていることが正解だと思っている

のですが、後で確認しないといけないです。

免疫の方はまだ完璧に上がっていないみたいで

生クリームとかお寿司はイベントの時に少し

食べるくらいならとお許しが出ました。

次は１月に大学病院に行きます。

兄嫁の話です。

くだらないかもしれないけど、気に

なったので・・・

兄嫁のお父さん、お母さんの事を私は

甥っ子の目線になって

おじいちゃん、おばあちゃんと嫁との会話

で言い表してます。

私も娘や息子が産まれてから自分の母親の

事は娘や息子目線でおばあちゃんと言う事が

あったので。

兄嫁のお母さんが入院していて、

おばあちゃんどお？

と兄嫁に聞くと

私につられておばあちゃんと言うんだけど

お母さんと言い直すんだよね。

うん、お母さんね、だいぶいいよ

みたいな感じで。

なのでおばあちゃんじゃなくてお母さんと

言った方がいいのかなって

なんだか兄嫁は話しやすいけど、何か

違う感じです。

先程、HCUから一般病棟へ移動しました。

昨夜は向かいのお婆さんが深夜2時まで

独り言を言っていたのと、足がムズムズする症状で全然眠れませんでした(T . T)

今日は日中、殆ど寝ていました。

嘔吐、下血は治ったものの、

チクチクと断続的に軽い腹痛が続いていて、内服薬を飲む時以外は絶飲食です。

早く流動食から再開して欲しいです。

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皆様こんにちはこんばんは。

久し振りの成分チェッカーがこうなりました。

あなたの成分は・・・

これから気をつけます

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@k04k31c28r28 @amrcyan うちの子記念日おめでとう～�✨�✨���

posted at 21:54:33

@yutagonn @amrcyan そんなんです 紅葉黄葉の時期も確実に遅くなってますよね 以前は今頃が見事だったのに、最近は12月上旬になってます 12月って冬ですよねぇ

posted at 16:34:18

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、こんにちわんこ～ 今週はだんだんと秋が深まる感じですねー 銀杏並木の黄葉が、始まってます 半分黄色いのと、まだぜんぜん緑のと

posted at 11:36:00

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れたり曇ったり 今日は1日、ピーカン予報だったんじゃないの？ 昨日の雲が残っていて、朝は黒い雲でビックリした 青空増えてきたし、雲も白くなったけど 昨日、病院の帰りに、オンラインシンポジウム聞きながら、ゲットしました� pic.twitter.com/rovMEldZPu

posted at 10:22:20

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ こんな時間になっちゃった

posted at 22:43:43

@mh_o_1009 @amrcyan みぃさん、おはよ～ 寒くなってきたよ

posted at 09:00:52

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 朝の冷え込みが強くなりました 今朝は寒かった～

posted at 09:00:18

近所の物音が気になって仕方がない…

自分がたんが詰まって、えへん虫した直後に物音がすると、本当我ながら、おかしな考えだと思うけど、自分を敵視してるように思えてしまう。。
だから、なるべく音を立てないように暮らしてる。
音を立てると反撃が来る、、という自分で書いてて、何妄言言ってるんだろ…�って思うけど、それくらい弱ってる………
周りの人間が怖い…とてつもなく怖いイメージが俺の中で出来上がってる。
全ての人間…とまではいかないけど、信頼出来る人間以外は、全て敵ではないか…いや、敵だと思ってる。
話してみれば、言うほど悪い人間じゃない場合もあるかもしれないけど。。
近所の人間がヤクザって訳でもないのに、想像の中で恐ろしい存在に自分の中で作り上げられて、ビクビクする…情けない話だ。。
なんか最近、物音恐怖が悪化しまくってるな…

味方がいるってことは分かってる。
親、兄弟、彼女、祖母、親戚、会社の人間。
たくさんいるけど、家では祖母と2人きり。

迷惑をかけたらいけない。

迷惑をかけたら、反撃が来る…だから、

静かに暮らして、いつもイヤホンでテレビとか動画を見なければいけないのが、苦痛…

小心者が

全ての人間の行動を自分と結び付けてしまう

あの人が怒ってるのも自分が悪い、この人がセキ払いしてるのも自分が気に触るような表情をしてたから。

本当は違うんだろうけど、違う！と断定できない…

悪い意味で周りの注目を集めてると確信してる。誰かに違うと言われても、一人ひとり聞いて回って確かめないと納得がいかない。

でも、そんな事聞ける訳もないから、いつまで経っても答えが出ない事を妄想して、悩み続けてしまう

だから、未だに自分を好きになれないのかな❓

中学までは、自分が好きだった…

もう、2回中学卒業するくらい生きてるのにこの19年は時の流れが速すぎる。

日曜日の朝から十二指腸潰瘍が痛みだし、

夜には狭窄を起こし嘔吐。

翌日には下血を確認。

月曜にかかりつけクリニックで

内視鏡を受けたかったのですが、

予約でいっぱいで受けられず。

昨日の朝、救急車で病院に救急搬送されました。

内視鏡で確認した所、出血は治っている様だけど、カメラが患部まで届かないので、直接の治療はなし。

点滴での投薬で一晩越しました。

ICUの次に重度の人が入るHCUという所にいます。

腹痛、吐き気のうち吐き気は治りましたが、腹痛は軽く断続的にあり。

今朝の回診でレミケードが効いていない様なので、ヒュミラに変更と言う事で、今朝早速2本打ちました。

これで効果が無ければ手術も検討とのこと。

症状が治れば直ぐ退院と思っていたのに長い入院になるかもです。

今は何も出来ないので、ひたすら寝ています。

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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