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今日は病院に行ってきました。

強化療法２の３日目です。

息子は寝ていました。

朝起きたら腰が痛くて痛み止めを出してもらって

いたみたいです。

そして顔を見ると

なんか太った？

と思いました。

顔も赤い所が所々にシミみたいにうっすら

出ているんです。

見ると腕や足にもあり、全身に出ているみたい

でした。

分かりずらいと思いますが、薄くまだらに

赤くなってます。

これ、濃くなったり薄くなったりします。

後で分かったのですが、これがシタラビン症候群の皮疹と

言われるものみたいです。

前回の強化療法１の時とまったく同じ症状が出たみたい

でした。

だるさもあり、太った？と思ったのはむくみが出てた

みたいです。

朝体重をはかった時は４８，５キロ。

お昼前にはかると４９，５キロ。

夜には４９，９キロになってました。

そして、足のしびれも復活してしまい、痛みに変わり

悶えていました。

今回は手の方にも症状が出始め、ペットボトルの

ふたを開ける事もできなくなってきてました。

無菌室にきた先生は今日でキロサイド終わりだから

やっちゃうね

と言い去っていったのですが・・・

そのあとに他の先生からお話がありました。

治療を今日で終わりにしたい

と・・・

足の痛みとかより重篤なのは感染症の

方なんですよ。

肝臓の腫瘍、肺のアスペルギルス、鼻の副鼻腔炎

毎回抗がん剤やった後に感染症をおこしているので

ここで今回の抗がん剤の治療はやめておきたいと。

普通なら１か月おきにトントンと抗がん剤を投与するのが

息子の場合は毎回感染症をおこして２か月おき。

また白血球が上がらなくて感染症にならないか心配

しているのだと思います。

移植も考えたけど、前処置で抗がん剤はやらないと

いけないし、肺にカビとかでリスクがある。

ということで抗がん剤にしたけど、減量するか通常で

やるか、何回も何回も先生たちで話し合ったと。

でも、減量と言ってもキロサイドをどれだけ減らすのか

エトポシドをどれくらい？イダマイシンは？

と前例がないらしく、何が正解か分からないと・・・

息子の足の末梢神経障害も稀で今までにないみたい

な事を言ってました。

この時に、先生は手にも症状がでたことを知らなかった

ので教えたら

キロサイドやめるかーーーーー

と考え込んでいました。

この日は午前、午後とキロサイドを入れるはず

だったのですが、午前入れてから息子が肌寒いと

言いだし熱も上がり始めてました。

３８，１分まで上がりました。

なので午後のキロサイド、エトポシドから治療が終了

し、明日、あさってのエトポシドもやらない事に。

多分、この先もキロサイドを入れるたびに、この症状

はでるような気がします。

白血病には大事な抗がん剤なのに、この先

どうするのか。

治療を途中で止める事に対する不安も

あります。

再発はしないだろうか・・・

でも最後までいれて、また白血球が上がって

こなかったりする恐怖感。

感染症もとても怖いです。

とにかく、無事に血球が早く上がってほしい。

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　お薬を飲んだおかげか、今朝起きて熱を測ると３６．６度まで下がっていました　腕の赤味もほとんど治っていました。良かったぁ　学校に行ける

　いつも通り教室から６コマの授業を無事に終えることができました。

　その後、残務処理を終えて、病院に行って点滴を打ってもらいました。

　正直にお薬を飲んだことを主治医に話すと、少し怒られました　しかし、　明日も点滴を打ちに行くことになっていましたが、それは取りやめになり、いつものお薬を飲むことになりました。

　まだ少しボーとしたような感じで違和感がありますが、お薬を数日飲むと治るでしょう

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 昨日はずっと晴れてたのに、夕方仕事に向かったら、あともう少しというところで降られちゃった 今日は大丈夫かな～ 洗濯多めにして、リハビリきてる 帰りも、いろいろ寄る予定

posted at 10:10:31

おはようございます～�️☀️�‍♀️ 晴れ 今日は雨降らない？

posted at 08:55:10

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ こちらも予報と違うよー 午前中は不安定って言ってたけど、薄日がさしてるし こちらも時々降るけど、そんなにひどくないかも？ 今週はゲリラ型だけど、来週は梅雨らしい天気になるらしいよ

posted at 09:45:53

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 起きたときは土砂降りだった 7時くらいにはやんできて、今は曇り 極弱い薄日がさしている 月曜日に受けたモニタリング検査の結果、昨日の夜遅くにきて、陰性でした まだ緊急事態宣言中ですが、今日からレッスン始めます

posted at 09:03:39

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　朝方に目が覚めると左の首の鎖骨の所が痛い。もしかして・・・と思いつつ、もう一度寝て起きると左腕に赤いポツポツができている　ちょっとボーとする。そこで、熱を測ると３８．１度

　また蜂窩織炎を発病　ここしばらく発病せず、もう大丈夫かなと思っていたのに・・・

　すぐにお薬を飲んだ。そして、一度は身支度をしたけれど、しんどくてもう一度ベッドに入って寝た。一時間後、起きて熱を測ると４０．１度

　すぐに主治医に電話をかけて、点滴をしてくれるように交渉した。

　そして、取りあえず了承していただけたので、すぐに病院に行った

　以前の主治医と違って色々説明されたが、私は熱が下がればそれで良い。

　点滴が終わるとかなり楽になった。熱を測ってもらったら３６．６度。良かったぁと思った。

　しかし、帰宅して測ると３８．４度。まだしんどいので、自宅の体温計のほうが正しいと思う。

　それから、２時間ほど寝て起きて熱を測ると３８．５度。全然下がらない　いつもは３８度台だとちょっとボーとするだけで平気なのだが、今日は頭が痛い

　今の主治医は薬を飲まないようにと言われたが、明日は授業があるので何としても熱を下げないといけないので、服用した。

　お薬が効いて熱が下がりますように・・・

@ainnkurinn @amrcyan お空組はにぎやかそうだけど、こちらは寂しいよね

posted at 18:35:51

@sariy926 @amrcyan それはいったいいつになるのかな？ なんか、ワクチン接種終わってもマスクなしに戻れる気がしない 痛みがどこまで我慢できるかだわ

posted at 11:34:58

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ なんか薄日さしてきたよ ワクチン、でしょー おかしいよね

posted at 11:20:50

@sariy926 @amrcyan だよね 病棟でマスクなしでよくなってから手術しようかしら

posted at 11:19:40

@sariy926 @amrcyan ホントに マスクなしとまではいかなくても、まんなでランチに行きたいよ 入院中、病棟でもマスクするのかな？ 入院中までマスクしたくないし

posted at 10:04:40

@ronta44 @amrcyan 同じ同じ とっても愛しい

posted at 10:02:24

@ronta44 @amrcyan 触りたいし舐められたい 冬は抱き締めて暖かく、夏はひんやり鼻スタンプされたい(笑) いつもなんとなーく近くに落ちてたのに(笑)

posted at 09:36:55

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～ こちらは優先もへったくれもなく、みんな一斉に発送されるみたいです

posted at 09:34:38

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 早朝少し陽もさしかけていたけど、今日は雨予報 ニュースや情報番組で、若者へのワクチン接種をさかんにやっているのだけど、基礎疾患の優先順位って何だったの？ 基礎疾患たくさんあって、優先接種になるはずなのに、接種券すら届いてない

posted at 09:06:52

@ronta44 @amrcyan モフモフしたーい！モフモフしたいよーー！毛にさわりたい！ 顔うずめたい～ 襲われたい～

posted at 09:02:59

今日も朝は体調は変わりなかったのですが、

キロサイドをいれたら

足の痛みが強くなってきたとの事でした。

足に赤いブツブツもでたみたいでした。

多分明日でキロサイドも終わりだから通常通り

やってしまいそう。

息子は元気を通り越して、機嫌が悪いように

感じました。

明日は病院に行く日なので、食料の買い出しに

行きました。

食欲はあるので、あれもこれもと買うものを

言われて、もっていけるのか・・・

すべて母が手に持って電車でいくので。

足の痛みが心配だな。

せっかくよくなったのに・・・

俺は卓球が好きだ。

でも、卓球部は嫌いだった。

部活を通して、好きな卓球がだんだん嫌いになっていくのが悲しかった。

ある県大会の日、その日も、もちろん俺は知らない学校の知らない女子生徒に笑われて、マインドクラッシュ(心の崩壊)しそうになってたが、他の部員に誘われて別の学校の試合を見に2階を移動していたら、中学時代から上手くて有名な男子高校生が試合していた。

2階で応援していたのは男子だけでなく、女子も。

というか、女子の方が圧倒的に多かった。

それもそのはず。

その男子、卓球が上手いだけじゃなく、ルックスも良かったから笑

と、そこで女子生徒達の声援に悲鳴…というか、俺がよく浴びせられてた、女子による「気色悪い物を見た時の声」と同じ感じの声が近くからした。

俺か…？まあ、いつもの事だ、と思って女子たちを見たら、試合に夢中のようだった。

？

そこで、相手選手の顔を見ると、これまた中学時代から知ってる(向こうは知らないだろうけどw)人だった。

女子たちは、その人を見て悲鳴をあげていた。

その人の顔を間近で見た事がないので、断言は出来ないが、別におかしな顔とは一度も思ったことは無かった。

その笑われていた方の選手は、明らかに動揺している感じで、正直見てられなかった…

本来のその人の実力を、少しだけど知ってる俺から見て、あまりにも酷い試合だった。

なんなんだよ。

お前らは、人の容姿を笑うために、人をけなすために、苦しめるために、自信を奪うために、大会に来たのか…？

そんなヤツらのせいで、こんなに卓球が上手くて、(たぶん)卓球が大好きな人が、これが原因で卓球辞めたら、あまりにもむごすぎるだろ…

俺自身が2年の途中で退部したから、その後のことは分からないけど、今でも卓球が好きでいて欲しいな。

この人がイケメンだったら、、違ってたのかな。。と思うと、やるせない…

もう15年以上前のことだけど、未だに鮮明に思い出せる、昔話でした。

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hijiri(@flowerstoryhijiri)がシェアした投稿

頑張り過ぎたり、無理や我慢をし続けたり、そういった過程を経て難病になってしまった。

そのことを後悔し、自分を変えようとする人が多いと感じます。

難病になったのは無理をし過ぎたからかも。。。そう思って変わろうとする人

難病を克服したいから、その原因となった自分の癖を治そう、もっと楽に生きれる自分になろうとする人

病気になって痛い思いをしているのですから、そう思うのは分かります。

また、辛い生き方をしてきたなら、自分らしく楽しく生きれるように変わることは必要だと思います。

しかし、無理に変えようとすると逆効果となり、また自分を苦しめることになってしまいます。

例えば、真面目で潔癖症、責任感が強い、だから他人の分まで頑張り過ぎたり無理して我慢しがち、そんな自分のせいで病気になった、そんな自分をもう変えたい、そう思って変わろうとします。

すると、自己否定が強くなり、今までの自分とは正反対の自分になろうとします。

そうでもしないと、変われない気がするからです。

しかし、本来は真面目で潔癖、責任感が強いので、そういう自分が今まで通りに表れるのです。

当たり前ですよね、人は簡単に変われませんし、そんなに器用な人なら辛い生き方はしてきていませんからね。

そして、本当の自分と作られた自分がぶつかり合って（葛藤して）無理に本当の自分をねじ伏せようとします。

すると、両方の気持ちが反発し合い、どちらも強くなりますよね。

物事というのは、別種のものを対抗させると必ず両方の力は増していき、強い反発が生まれるのです。

要は別の自分を作り、本当の自分をねじ伏せようとすればするほど、本当の自分は強く表れるということです。

自分にはウソをつけないということですね。

自己否定感で変わろうとしても、変われない自分への自己嫌悪しか生まれないのです。

では、どうすれば体に負担のない自分になれるのか？

それは「変わろうとしないこと」です。

病気になったからといって、自分の性格や気質が原因でも短所でもなく長所だということです。

「長所だから、行き過ぎてしまっただけ」なのです。

短所なことは苦手なので行き過ぎないのです。

長所だから、行き過ぎることが出来てしまうのです。

真面目に頑張ることや、責任感を持って人の分まで背負ったり

そういうことが得意であり長所だから、それが行き過ぎてしまった

それだけのことなので、変わろうとする必要はないのです。

この「行き過ぎてしまった」ことが辛い生き方の原因であって、性格や気質を変える必要はないのです。

そして、変えようとした部分こそが、自分らしさであり、大切にすべき個性です。

ですから、病気をキッカケに自分の大切な長所に気づき、その長所を人生の中で活かしつづけるためにコントロールすることが大切だということですね。

ついつい、行き過ぎてしまう長所、その手綱をうまく引くことで、自分らしく負担のない生き方が出来るのだと思います。

また、無理をし過ぎても壊れにくい体を作るのは食べ物です。

長所を活かし、自分らしく生き続けるためには、普段から食べ物に気を付けながら、長所の部分をコントロールすることが大切ですね。

そうすることが自信に繋がっていき、自分を変えずとも、あらゆることに対しての意識が変わっていくのです。

難病克服支援センター
https://kokufuku.jp/
 

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れたり曇ったり 晴れるのは午前中だけ 午後は雨という予報と、夜雨という予報があります 昨日梅雨入りしてから、晴れてます 昨日は病院の帰り、東京都のモニタリング検査をやっていたので受けてきました 唾液採取スペースに、梅干しとレモン�の写真が(笑) pic.twitter.com/vP9TD16vua

posted at 09:49:20

今日から強化療法２回目が始まりました。

髄注

大量キロサイド

エトポシド

イダマイシン

体調は変わりなくすみました。

ただ、いつもより微妙に熱が上がりました。

３６度台が平均の熱だったのが３７度台に

なりました。

そして、食欲もすごいです。

朝と夜は食パンに変えてもらったのですが、

その他に菓子パンも２個食べてお菓子も

食べてます。

食パンにしたことで菓子パンが減るかなと

思ったのですが変わらない。

体重を増やすためにもいい事なんですけどね。

４０キロ近かった体重も４４キロ以上になりました。

家に帰らないと太れないよね。

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