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相談者に多い特徴と発病に至るまでの流れ、難病克服にの為に意識すべき２つのポイントをまとめました。

https://kokufuku.jp/2021/05/14/blog94/
 

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@yutagonn @amrcyan ゆた言さん、こんにちは～ 長袖1枚では寒いくらいです

posted at 16:17:21

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雨 小雨が地味に降ってる感じ 今日も寒いです

posted at 09:17:00

今日は息子の病院に行ってきました。

無菌室に入ると息子の部屋は帯状疱疹の

感染対策がしてありました。

息子は眠っているのか目をつぶって横に

なっていました。

足が痛いみたいで左右に足を揺らしていました。

今日は今までにないくらい足が痛いようで

悶絶してました。

先生からの説明がありました。

まずは帯状疱疹の説明があり、単純ヘルペス

の時より強めに薬を入れてるとのこと。

帯状疱疹による神経の痛みに対しては、リリカ

という末梢神経障害にも効く薬を使っていると

話してました。

足の痛みで眠れない日が続いていたみたいですが

、この薬で朝まで眠れたみたいで今日はお薬を

増やすとのこと。

痛みがなくなるお薬であってほしいです。

足の末梢神経障害は帯状疱疹とは別の物らしい

です。

息子、目にもヘルペス角膜炎の症状が出ていたのですが

てっきり目薬を差していると思っていたんです。

なんとベタベタした塗り薬を綿棒で眼球に塗っていると

聞いてびっくりしました。

白血球が上がらなかった理由として、抗がん剤を途中

で中断した事。そして帯状疱疹のウィルスのせいと

話していました。

そして、最近の白血球は２００～３００。

カレンダー見ながら、なにやら計算をしながら数字を言って

いたので、はっきりとした数値は聞き取れなった。

今日は血小板の輸血がありました。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

でも、一時はどうなるかと思ったけど今回はなんとか

危機は脱したと・・・

それを聞いて一安心。

今後、抗がん剤をやるにあたって治療を続けていいものか？

は悩むところで今回みたいな事があるかもしれないと。

なので、いつでも移植をできるように準備をしとくみたいです。

移植はやるとは決まっていない。

やるとしたら臍帯血移植になるみたいです。

白血球があがったら脳のＭＲＩをとるとのこと。

末梢神経障害系のつながりで脳の検査をするみたいです。

とりあえず、白血球が上がってきたので不安はなくなりそう

です。

あとは足の痛みを早くなんとかしてほしい。

最近は息子に体調を聞くのが怖くなっている母。

今日の熱は３６，８分

この熱は夜になると３７度台に・・・

最近はあまり食べてない様子です。

帯状疱疹の痛みはあるものの、かさぶたに

なってきているみたいです。

明日は息子の病院に行くので買い出しに

行ってきました。

ラインで何が欲しいか確認しながらです。

辛いお菓子や大好きなココアなどは食べたい意欲は

あるみたいです。

今日も赤血球の輸血。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

まぁ。白血球があがってこないから輸血を

続けていると思うけど、違う病気でもなったのか？

と心配になっては色々調べてしまう。

血小板は大丈夫みたいで１週間くらいは輸血してません。

やっぱり薬剤性の白血球減少かなと予想するんだけど。

なんらかしらの薬剤で白血球が上がらなくなり、足の

末梢神経障害もでたのでは？

明日なんらかの説明があるはずです。

怖いです。

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@k04k31c28r28 @junjunmj1208 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～ん こちらも長袖だよ～ 昨日よりはちょっと気温も上がるみたいなんだけどね 日差しもあるみたいだし 日曜は暑くてエアコンぽちってたくらいなのに、寒暖差激しすぎだわ

posted at 10:10:06

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 明るくなってきたけど、まだ太陽より雲が買ってる(笑) 病院だから、降らなくてよかった

posted at 09:25:48

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇り 今日の雲は薄くて、薄日もさすそう と言われても、ほんと！？ってくらい曇ってたけど、少し明るくなってきました

posted at 08:39:20

@ogawayuko @amrcyan こちらこそ、よろしく 毎号楽しみにしてますよ

posted at 09:54:22

@k04k31c28r28 @amrcyan 昨日はそれでも一昨日より4～5℃低い予報だったのよ 実際は、一昨日が29℃くらい、昨日は25～26℃くらい 今日は18～19℃くらい 3月が暖かかったから、気温下がると寒いわ

posted at 09:53:46

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り 夜から明日にかけて雨予報 今朝は気温が高かったけど、日中はこれ以上上がらず、20℃いかない予報 昨日は夏日だったのに

posted at 09:13:11

帯状疱疹の神経の痛みが出てて辛そうな息子。

息子の帯状疱疹は右側に出ているみたいで、右目が

充血していて痛いとの事。

ひどくなると失明します。

目薬は看護師さんが差しにきてくれるみたいです。

そして、ほぼ治ってると言われたお尻もヒリヒリや

ピリピリといった痛みが出ているみたい。

早期発見ではなかったので痛みもしばらくは残りそう

です。

息子に体調を聞くと、鼻水がでる、足が寒いとか

言うので熱が出るのか？

心配になりましたが、布団かけてあっためてと言うと、

夕方には鼻水もとまり、足の寒さもマシになったみたいです。

息子が鼻水出るとか足が寒いと言うだけで、心配に

なって不安になってしまう母です。

不安でここ最近は気分がすぐれなくなってきました。

今日も赤血球の輸血がありました。

白血球が上がらないのと関係してるのか。

献血をしていただいてる皆さん、ありがとうございます。

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5月になりました

ゴールデンウィークも終わり…疲れが出ている方も多いと思います。

ホルモンバランス…

更年期まっただ中の私は、なんとなくですが、産後を思い出しています。

⚫自分がダメ人間、ポンコツに思える

⚫とにかく疲れる

⚫色々、うまく出来ない

　(ちゃちゃっと買い物して、サッと晩御飯作るとかが出来ない)

⚫時々悲観的になり泣いたりする

⚫悩み事が整理出来ない

などなど…

娘が生理前に調子を崩しているのを聞いて、

本当にホルモンバランスの調整は難しいな～

と思っています。

サプリも高いしな～と思ってたら、

何と、娘が『命の母』を飲んでました。

これやったら、楽になったというのを、

試してみて、報告したいと思います❗

　今日も腫瘍マーカーのCEAの数値が心配で、ドキドキしながら定期検診を受けるために病院に行きました

　そのCEAの結果は４．２と先月より少し上がっていました　しかし、「基準値以下なので、気にしなくてよい」と主治医に言われました。また、「年齢とともに上がることもある」ということです。

　実際腫瘍マーカーはがんが発病していると上がりますが、あくまで目安であり、上がる原因がよく分からないとも言われています。

　しかし、上がると気ぃ悪いと思う反面、毎月上がった、下がったって疲れてきました。だから、気にしないようにしようと思うのですが、やはり気になります。気にしないためには、他に心を埋めることを見つけることが必要です。ワクワクで心をいっぱいにするには、私にとっては、やはり仕事で充実感を得られることです。コロナ禍で動きづらいですが、前向きに頑張ろう

今日は娘からすこし遅れて母の日プレゼントが届きました。

抹茶のお菓子詰め合わせセットでした。

私が抹茶が好きなのを知ってて送ってくれたのかな

さっき3時のおやつタイムで早速1個頂きました。

甘くなくて美味しかったです�

でした。

診察予約時間は11時で、家にヘルパーさんが9時半頃に迎えに来ました。

朝8時くらいにに眼が覚めて、もう少しで起きる時間だからと思って、

ベットで寝ないで横になってましたが、まだ目覚まし時計が鳴らないな斗思ってたら、

目覚まし時計を良く見たら、9時半にセットしてました。

その前にに目覚めてなければ寝坊するところでした。

それから出かける支度をしました。

昨日のお天気はでした。

バス停まで向かって歩いて行きましたが、

来たがめちゃ混みでしたが、

は空いてました。

の乗り継ぎはスムーズでした。

に到着したら、まだ10時半予約患者さんが終わってませんでした。

かなり待たされて、ようやく診察室に呼ばれました。

先生に「めまいは」と聞かれて、先月耳鼻科の診察のときはめまいが無かったけど、

に帰って来てから、疲れと気圧の変化かで、めまいがしてしまいました。

後はマンションのエレベーターで降りる前に、飛び乗って来た人が居て、もう少しでぶつかる寸前でした。

私はびっくりしてしまって、それでめまいがしてしまいました。

その人はマスクしてなくて、マスクしてなくてびっくりしたのかと思ったらしくて、

マスクを何処かに忘れちゃってと言ってました。

本当に色んな人が住んでます。

普通エレベーターでは、降りる人が優先だと思うんですけどね。

マスクしてないのも非常識ですけどね。

そんな感じであっという間に診察は終わりました。

それから会計に行って会計ファイルを出てから、処方箋をＦＡＸで送って、電話番号を押し間違えしたらしくて、

この電話番号は現在使われてませんとが言って、ヘルパーさんが電話番号が違うみたいですねと言って、

また電話番号を確認してダイヤル押しました。

今度は繋がりました。

ＦＡＸで処方箋を送ってから、凄い待たされました。

なんでこんなに時間かかるのかと思って、暫くしたら呼ばれて、3月分の医療費が支払われてなくて、

もう暫くお待ち下さいと言われました。

私も3月分と4月分と2ヶ月分で安いなと思ってましたが、3月分の医療費がのミスで、請求されているなかったみたいで、凄い待たされました。

の上のレストランが潰れて無くなったので、下のレストランは並んで待ってたので、

のレストランで食べるのはやめて、に乗って途中乗り換えの駅まで行って、

そこでDOUTOR COFFEEに入って食べました。

ドトールだと軽食て感じで、ちょっと物足りなくて、何か買おうかなと思って、

立ち上がろうとしたら、席の下に鞄を入れてて、鞄のショルダーベルトが垂れ下がってて、

それに足を引っ掛けて転びました。

その時に腰を少し捻った感じです。

サンドイッチとか有ったけど、アップルパイパンを買って食べました。

今度はもう少しお腹いっぱいになるところで食べようかて話になりました。

私は2個食べてお腹いっぱいになりましたが、ヘルパーさんは足りないけど、もうを飲んじゃったから良いですと言って食べませんでした。

それからに乗って帰りましたが、が遅延してたみたいですが、直ぐに来ました。

次の乗り換え駅まで行って、そっちのは遅延してませんでした。

帰り道に薬局に寄って薬を受け取って、昨年親戚がマスクが安かったからと言って、

7箱も送ってくれましたが、私1人では使いきれないから、長男と次男とでマスクを分けてあげてましたが、

ラストのマスク1箱を長男にあげて、私が今は使ってるマスクが、後半分以下くらいで無くなりそうで、

他のドラッグストアで、500円券が有って、その券の有効期限切れ忘れしないうちに、

今度はベージュのカラー不織り布マスクを買いました。

私はピンク色が欲しかったけど、長男が休みの日に帰って来ると、私のマスクを使うので、

長男でもおかしくないベージュ色のマスクを買いました。

それからに乗って帰って、帰り道に食品をスーパーで買って帰りました。

に辿り着いたのが、3時半過ぎでした。

やはり1日近くかかりますね。

疲れて帰って来てから昼寝してしまいました。

@yuyuk @amrcyan ふうたんのおちりとちっぽ♥️

posted at 13:50:50

予約時間に会計まで終了 注射だけとはいえ、早っ 前回、左にステロイド入れて、今日は右にステロイド入れました

posted at 09:47:34

もう中待ち呼ばれた まだ予約時間になってないよ

posted at 09:20:22

トーマス電車、まだ走ってたのね ずいぶん見てなかった

posted at 08:56:06

@sariy926 @k04k31c28r28 @amrcyan 病院向かってますよ～ もうすぐ新宿

posted at 08:40:59

@k04k31c28r28 @sariy926 @amrcyan まゆみちゃん、おはよ～

posted at 08:40:34

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 昨日はエアコンぽちっちゃったよ ドライだけどね 扇風機もつけた

posted at 08:40:19

@sariy926 @amrcyan サリーちゃん、おはよ～

posted at 08:39:32

@ogawayuko @amrcyan いつも楽しみに読ませていただいています ありがとうございます

posted at 08:04:16

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れ、というには雲が多いな 晴れ予報なんだけど 昨日より4～5℃低いけど夏日予報w

posted at 08:03:38

強化療法をしてから３２日目です。

日中息子にラインを送っても返事が遅れてかえってきます。

朝の病院からの電話がなくホッとしていると、午後に電話

がありました。

朝の病院からの電話はCT検査の同意の電話で午後は

息子の病気の説明の電話になってきました。

息子のおでこのヘルペスは帯状疱疹と診断がくだりました。

おしりの方は単純疱疹（単純ヘルペス）と思ってたんだけど、

おでこが帯状疱疹ならおしりも帯状疱疹の可能性もあるとの事。

熱は３６，５分で食欲はないとの事でした。

今日の白血球は１２０

上がってはきてはいるものの、移植も考えないと

いけなくなったと言われました。

今回は白血球が上がったとしても、また次の

抗がん剤で白血球が上がらないとも限らないと・・・

なのでHLA検査をしてもいいですか？

との事でした。

やっぱり移植になるのかと・・・

でも息子の場合、抗がん剤が効き目ないわけではなく

反対に効き目がよすぎるのでミニ移植でいいのでは？

と思ってます。

今日は娘の病院の日です。

娘いわく、薬を飲みはじめてから緊張の震えが

増したみたいで悪化したと・・・

娘は高校３年で進学はしないので就職です。

なので精神障害者保健福祉手帳を取得して

障害者枠で仕事を探そうと思っているんです。

そのことを先生に話すと、おじいちゃんなので

僕はそうゆうの分からないので事務の人に

言っておくから事務の人に聞いて～～～

なんて言われました。

事務の人は、生活保護をうけているので生活保護の

担当の人に相談して話してみて、市役所とかそうゆう

ところから依頼があれば診断書も書きますよと

いわれました。

予想外です。

独断で手帳欲しいともっても診断書はかかないけど、

生活保護とかから依頼や目的があれば診断書を

かくそうです。

目的がはっきりしてれば先生も診断書を書きやすいとか

目的は就職のためですわ。

先生も目的は分かってるはずです。

息子が大変なときなのに、娘の将来にむけても

同時進行で動かないといけない母です。

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