iness

で誕生日会をやりました。

家族4人揃うのは、去年の母の49日以来で、なかなか4人揃うの無いですが、娘が衣替えしに帰宅しました。

@momo3476km @amrcyan 桃ちゃん、こんにちは～ 横浜、みぞれだったの⁉️ それはビックリだね 今頃寒の戻りというより、本来の気温なのかな

posted at 14:04:25

@sucrelluna @amrcyan ありがとう 今までのでも悪くはないんだけどね、もうひとおしプッシュしたかったので、吸入ステロイドを増やしたかったの 今までは、ステロイドと気管支拡張剤の合剤と別の種類の気管支拡張剤だったのが、この3剤の合剤の新薬にステロイドを上乗せしてみました

posted at 11:46:18

@sucrelluna @amrcyan ああ、プチデザートがいいなぁ 外で食べるならドリンクほしいけど、持って帰って家で食べるならドリンクなくてもいいもんね

posted at 11:43:39

@pero15kg @amrcyan そうだったのね ちょうど生協でピーマンきたので、お供えしたわ

posted at 11:42:09

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 日向は暖かいけど、気温はそんなに高くはならないみたいで、暑いんだか寒いんだかよくわからなくなってきてる ここ数日は朝晩は寒い

posted at 11:40:44

先日、近くの公園の前を通りがかったとき

、ふと紫色の花が目に入り近づくと、やっ

ぱり藤の花がもう咲いていました。

藤は桜が終わったあとの、GWぐらいだと

思ってたのに、まだ4月上旬だし、桜も

葉桜でまだあるよ。

ここで写真を撮ってたら、近くでキャッチ

ボールしてた子どもが球をはずして私の方

に飛んできました。

近くにいたおばあちゃん達が「危ない！」

と言ってくれたので、間一髪で避けれたけ

ど、何と硬球でした��

高学年にもなればスピードはかなり出てて

当たってたらケガするとこでした…

そしてこの時期、八重桜も満開で、藤の

紫色と八重桜のピンクで街が華やかです

ね。

さっき買い物に出たら、隣のマンション

にも藤の花が。

満開の時に見たらわりと色んな所であるの

かもしれないなあ。

我が家のベランダでは紫陽花がスタンバイ

してます。

そして、ソファの上にはこの人が。

もうおじいちゃんだから、ここには乗るな

と言い聞かせてるのに、私がちょっと

トイレやキッチンに出た隙に登ってる。

�かあちゃん、おかえりなのー

夜な夜なこの光景を見るたびに、息が

ヒュッとなります…�

前回の抗がん剤の時、あまり熱が高く上がることが

なかったので比較しながら体調を聞いていました

今日はだるさがあるとの事。

それ以外はいいとの事でした。

朝はバナナ、ミートボール

昼はカップラーメン

夜は菓子パン

前回の抗がん剤の時に比べると全然食べれています。

夜にラインするとゲームしていないと

これは本当に辛い時なのかも。

横になってYouTubeをみているらしい。

そして夜の検温で38.3分だったらしい。

これが明日には下がっている可能性もある

まぁ横になって安静にしているというのが本来

の姿だと思うけど、息子の場合多少辛くても

ゲームをしたりするので、何が本当か分からな

くなってくる

この先が心配できがきじゃないです

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

今日は美容院に出かけて来ました。

髪の毛も伸びてしまって、白髪も伸びてしまったので、して貰って、白髪染めもして貰いました。

髪染めをするので、�が汚れるからと、�をくれましたが、私がしてる�の方が、made inCHINAで安物なのに、くれた�の方が良くてしっかりしてる物でした。

髪の毛カットしてさっぱりしました。

コロナの影響で、美容院でもやはりお客さんが来る回数が減ってるようです。

何処も大変ですね。

今週日曜日が次男の誕生日なので、明日に誕生日会をするので、帰り道にを買って帰りました。

次男に何時彼女が出来て、彼女に誕生日祝いをしてくれるようになるのかな

まだまだ彼女が居ないようですが…(居たりして)

婚活でもしないと彼女が出来そうにもないですね。

職場では出会いが無いので…

@pero15kg @k04k31c28r28 @amrcyan 今回は診療報酬の改定、ニュースになってないよねぇ

posted at 12:55:14

@pero15kg @k04k31c28r28 @amrcyan ピームでコロナがわかるんならいいけど

posted at 12:54:09

@pero15kg @k04k31c28r28 @amrcyan 今はデフォでなんらかの非接触の方法で測るけど、結構正確ではない 私、いつも34とか35℃台だよ

posted at 12:53:20

@k04k31c28r28 @pero15kg @amrcyan 入り口でサーモで検温と消毒液くらいかしら？ リハビリなんかは、ひとり終わる毎にベッドを消毒液で拭いている

posted at 12:51:39

@pero15kg @k04k31c28r28 @amrcyan 私もニュースでは聞いてなくて、明細見てあれ？と思ったのよ 額は小さいけどね ケイコさんも病院かかったらとられてるはずだから、明細見てみて

posted at 12:50:19

@k04k31c28r28 @pero15kg @amrcyan みんなとられるw

posted at 11:50:12

@isochibi0210 @amrcyan めぇちゃん、おはよ～ すかいらーくグループのカフェだよ お注射、効けばビックリするくらい楽になるよ～ でもお高いのよね～

posted at 11:49:55

@pero15kg @k04k31c28r28 @amrcyan そうなの 医科も歯科も薬局も これが医科の 4月からみたいよ pic.twitter.com/ik8K8cNHcC

posted at 11:26:15

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、おはよ～ 東の方が雲が多かったよ そう、むさしの森珈琲だよ すかいらーくグループのカフェ パンケーキが美味しそうなんだけど、パンケーキはテイクアウトできないからね

posted at 11:24:40

@k04k31c28r28 @amrcyan ちゃんと薬局でもとられてた 歯科もとられてる pic.twitter.com/4tXFb4xoPB

posted at 08:17:05

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れ というか、雲が多くて陰ってる 今日はそんなに気温上がらないし、夜は寒くなるみたい 昨日は仕事の帰りにテイクアウト お料理にドリンクがつくんだけど、大きいし、ドリンクなしでもうちょっと安いメニューもほしい pic.twitter.com/iFJ85WI2ad

posted at 08:16:01

今日から強化療法が始まりました。

朝から髄注

大量キロサイドにノバントロン。

お昼には病院食のカレーを半分に菓子パンを

食べ、夜も病院食のおかずと菓子パン。

最近は菓子パンが主食になってます

あとはいつも通りにゲーム三昧

ゲームが生きがいの子なんで止めなさい

とは言いません

体調を聞くと目立った副作用もないみたいで

熱も36，5分でした

昨日、先生に確認すると抗がん剤はあと3回

ということを聞きました。

なので標準リスクみたいです

造血幹細胞移植自体が様々な重い副作用が起こる

可能性があること、また今回強化した化学療法を

行うことで十分な治療成績が期待できることから

造血幹細胞移植は行いません。

ということみたいです。

まぁ、肺にカビがあるので移植をすればどうなることやら

ですが、息子が緊急事態なような事が起きると先生は

決まって変な事を提案してきます。

昨日の説明の時にも言われたのですが、この話は

寛解導入療法１の時に息子が40度の高熱が出て

先生たちも慌てたというときにも言われました。

先生「ご家族に息子さんと同じ血液型の人はいますか？」

私「私ですけど」

先生「お母さんの血液を輸血するという方法があるんですよ」

私「でも、私持病があるんですけど・・・」

先生「なんの持病ですか？」

私「多発性筋炎です」

先生「あぁ～でも赤血球くらいなら大丈夫だと思うけど・・・

　　　　調べてみますね」

この話、寛解導入療法１の時に血液グループの主任先生

（1番偉い先生）にもされていて私や娘など家族の人で

白血球を増やす薬を入れてその血液を息子に輸血するという

話。その時は私は持病があるし、娘は未成年という事で

駄目だね～と世間話をするかのように話したのですが・・・

これって

末梢血幹細胞移植

じゃないのか

と思いまして・・・

たしかにネットに白血球が早く増えるとか書いてあったけど

移植だよねって感じです。

なんだかよく分からないですけど、息子が助かるなら

やりますよって感じだけど、事前の検査などで特に

CT検査などで私に病気が見つかったらどうしよう

なんて心配も・・・

とにもかくにも今日も息子が何事もなく過ごせたことに

感謝です

今日は病院に行ってきました

家の近くからバスに乗って駅に行くのですが、

途中でバスに乗ってきたファンキーな服装の

おじいさんがいたのですが、同じ電車に乗り

乗り換えた電車でも一緒

病院までのバスも一緒で、結局同じ病院で

降りました。しかも見舞いとかじゃなく患者みたい

でした。難しい病気の可能性ありですな

なんと、息子私にはラインで教えてなかった

みたいなのですが、昨日マルクをしたらしいのです。

看護師さんに

明日から治療が始まりますよ

と言われ、いきなりすぎてびっくり

予想ではもうちょっと先で来週あたりにマルクかな

と思っていたので。

うちの息子の抗がん剤のサイクルは2か月おき

みたいです。

抗がん剤が終わると菌の治療に入って2か月後に

治療開始みたいな・・・

再発の事を考えると2か月がギリギリまてる期間なの

かもしれないです

先生から説明を聞きました。

耳鼻科の先生に確認したら抗がん剤治療を始めても

いいと了解をえたこと。

肺のカビの治療は通常1年以上はかかるので治るのを

待っていたら再発してしまう。

CTの画像も見せてもらいました。

よくなってきていて、まだ数か所ありますが白いもや

みたいなのは消えていました。

今の状態を維持するのは難しいらしく、白血球が下がって

骨髄抑制が始まると、どんなにカビの薬を入れていても

再発する可能性があるとのこと。

鼻のポリープがカビの原因ではないのですか？

と質問してみた。

（よく、副鼻腔炎の人はポリープとか膿と一緒にアスペルギルス

　のカビが見つかっているから）

鼻が原因ではなく、もともと息子の体の中にあって抗がん剤

をやったことで出てきたのかもしれないし、空気中から感染

したのかもしれないとのこと。

カビの感染は予想はしていた。

対策して慎重に行うと。

もし、カビの再発があったら低カリウム血漿の副作用のある

薬をまた投与するとのこと。（アムビゾーム）

長くなったのでこの話の続きは次に書きます。

明日から強化療法１が始まります。

一体何のために生きてるんだろうね。
死ぬ間際、ああ、いい人生だった。って言うために生きてるのか。
そうだとしたら、俺は泣きながら最期を迎えるだろうな。
仕事から帰ってきて、何もすることがない。
やろうと思えばいくらでもすることはある。
自由な時間なんだから。
でも、何もする気が起きない。
YouTube見るためにテレビ付けても、雑音にしか聞こえなくてすぐ消してしまった。
就寝時間まであと2時間。
何もしたいことが無い、
ただ苦しい。
もう息をしてるだけでストレスになって髪は薄くなってく。
こんな苦痛な時間の過ごし方をしてる俺とは反対に充実した人生を送ってる人がいるのか。

人生負け組と勝ち組。
俺は負け組。でも、何に負けた？俺がなんか悪いことした？むしろ悪いことをされた方だ。
それでも今まで自殺せずに生きてきただけでも、奴らに勝ったって言えるんじゃないか？
もうなんか文章が支離滅裂だ。
腹は絶えず鳴ってる。腹が減ってるわけじゃない。飯も食ったし。
医者に言えば診断書書いてくれるのかな。
でも、結局一時的に休んでも必ず人と関わる日はやってくる。
逃げられない。
逃げ場がない。

１．現在の私　悪魔の逆位置　持病

２．原因　星の正位置　現実を見ていない

３．心理　塔の正位置　実力の過信

４．本音　恋人の正位置　欲しいものがたくさんある

５．過去　正義の逆位置　愚痴や悪口が裏目に

６．近い未来　戦車の逆位置　諦めないこと

７．立場　隠者の逆位置　不満が蓄積している

８．環境　吊られた男の正位置　相談相手がいない

９．問題解決のカギ　審判の逆位置　今は行動しないこと

１０．結果　法王の正位置　思いがけない幸運

自分で言うのもあれだけど当たってる。怖いぐらいに。

鬱は治らないし仕事も思うようにはかどらないし、欲しいものばかり増えてしまう。

でも未来は明るいようだ。あきらめずに頑張ろう。

愚痴を聞いてくれる人はいるけど相談相手は確かにいない。でもタロットがあるから大丈夫。

いまは無理せず流れに任せておとなしくしておこう。

やがて訪れる「思いがけない幸運」に期待。

@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんばんは～ ずっと晴れてたけど、夕方から大雨、雷、でした 夜は冷えるね

posted at 22:33:46

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 朝から晴れるのは久しぶり でも午後は不安定で雷雨？

posted at 09:24:39

母からのが凄過ぎる話は先日した通りですが、実はそのに対して内容に応じては何回かに1回は掛け直し呼び出して貰う事になります　母みたいに頻繁に掛けている訳では無いのですが、ベースとなる母からのの回数が多いから、勢い私からの回数も結構多くなり、直で繋がる訳では無いので、その度に申し訳ないなと思いつつ内線で繋いで貰ったり、向こうから母の部屋ので掛け直して貰ったり、母からのは言うまでも無く、止む無く母に掛けている私から掛けるも気が重たくなりつつあったタイミングでホームの施設長さんからを頂きました。

おかあさんからのが頻繁で困っていませんか　正直本音その通りでした　が壊れた事にして着拒否にしませんか　でも話を聞いている内に半端無い母からのに私が悩まされている事も案じてくれていたのも確かですが、ホーム側としては私から母への取り次ぎにも悩まされていたんですよね、だって私自身がこんなに度々じゃ迷惑だろうなと呼び出しをお願いする度に申し訳なく思う程だったのですから　実は仕事にならないとまで言われてしまいました　

正直な事を言わせて貰うとにガンガン掛けて来られてから、の方は掛けられない様(私でさえ自分の番号覚えていないのだから、番号を書いた紙を持っていて、それを捨てて貰った)にして貰った　そうしたら家に掛かって来るのが半端無くなって、私自身が着拒否を何度も考えました　ただそれをしてしまうと心情的に母を捨ててしまうようで最後の手段に考えていました。でも一方でぎりぎりまで我慢していると病んでしまいそうで着拒否にするタイミングの難しさも感じていました。かえってホームから言われて助かったかも知れません

一応話し合って家のかホームののどちらが壊れた事にするかという事で、ホームのが故障した事にしました。家のにしてしまうと母がショートスティなので家に帰った時実家からのも着拒否にしないと整合性が取れなくなるので。

本当は面会くらい行ってやりたいけれど、下手に刺激しても困ると思い、コロナを理由に面会にも行っていません。でもコロナ患者が減ってきたら、面会には行きたいと思っています

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@yurin2024 @amrcyan よく変わる科とあまり変わらない科があるのよね ココ(今いる病院(笑))の整形はほんとによく変わって、もう何人変わったか覚えてない リウマチの方の整形は4人目 大学病院は仕方ない 前の先生がいい先生だとなかなかねギャップに慣れるまでたいへん

posted at 14:12:01

吸入薬変更してみることにした 新薬、といっても他の疾患ではすでに使われていたもの それに吸入ステロイドを追加するというのを提案して採用された

posted at 13:24:07

@yurin2024 @amrcyan 私も4月に整形外科の主治医変わった リウマチ手の外科は女医さんに もうひとつの病院の整形外科はまだこれから 去年も変わったの 前の前の整形の主治医は根室に行ってしまった 3月までの先生は異動じゃないけど担当曜日変更で、今まで通り月曜担当の先生に 先生変わるのもカケよね

posted at 13:21:29

@yurin2024 @amrcyan なっとーなっとーなっとー(^o^)

posted at 13:17:13

@yurin2024 @amrcyan 整形外科？

posted at 12:10:27

@yurin2024 舌で舐め取るw pic.twitter.com/oPShiMpqRU

posted at 12:09:37

@yurin2024 @amrcyan ねぇ 私は2週間毎に肩の注射してるし

posted at 11:39:11

@yurin2024 @amrcyan 舌長いから大丈夫よん 上手に食べるのよん

posted at 11:38:33

@yurin2024 @amrcyan いや、バイ菌入るんなら、一ヶ月に一回でも入るでしょ？

posted at 11:32:28

@yurin2024 @amrcyan 最初は少しずつあげてたんだけど、お友だちコギさんがカップのまんま食べてるので、そのままあげたら、上手に食べてたよ

posted at 11:31:47

@yurin2024 @amrcyan ユリちゃん、おはよ～ 納豆大好きですけどなにか？ このカップは小さめで、たれや辛子がついてないから、ちょうどいいのよ

posted at 10:55:15

おはようございます～�️�‍♀️❗ 雲多いけどまあ晴れ 昨日はドルチェの月命日 なんか急に懐かしくなって注文しておいたたれなしの納豆 ドルチェがいつも食べていたの pic.twitter.com/2RHvE20Tp4

posted at 09:17:43

今日は娘と買い物に行ったときに、入学式に

向かう親子の姿を見ました。

1年前の今日は私も息子と一緒に入学式に

行ったんだなぁ～としみじみしました

まさか、この時は白血病になるなんて思いも

しなかった

でも同じ白血病の方のブログやTwitterで、みんなも

頑張ってると私自身が励まされてます。

（息子じゃなくて親のわたしが）

今日の熱は36，9分

昨日よりは主食も食べれていたみたいです。

明日は息子の病院に行ってきます

『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

　今日は診察受付票がとても良い番号だったので、血液検査の結果もかなり良くなっていることを期待しました

　実際、結果は腫瘍マーカーのCEAは３．９。前回からは下がっていたけれど、期待していたほどでもなかった　でも、少しでも下がっていて良かったです

　もし、実際に再再発していればドンドン上がり続けます。しかし、ここ数カ月のような変動の仕方は「全く問題ない」という見解を主治医からいただきました。良かったぁ

　特にこの一か月は自分なりに良いと思うことを色々とやってみました。それで、再再発するなんてありえない　この強い気持ちがあれば大丈夫

　今日の元気に感謝し、これからも私が動くことで喜んでくださる人のためにお役に立てるよう大切な時間を使っていこうと硬く誓いました。

Mami Kandagawa(神田川まみ)(@mami.kandagawa)がシェアした投稿

@k04k31c28r28 @amrcyan たぶん4月から たいした額ではないけどね ちりつもだから

posted at 11:53:46

おはようございます～�️�‍♀️❗ 晴れてきました ソメイヨシノはすっかり葉桜に、八重も満開で葉が出ていました サツキがもう咲き始めてるし、ハナミズキもほぼほぼ満開 昨日はデパ地下のパンフェアで金谷ホテルのパンと王様のカシミヤ食パン 病院のTULLY'Sで記念バッグ 再診料にこんな加算が pic.twitter.com/3kfYw1zjKr

posted at 09:40:38

実は100均でフェイスシールドを見かけました　今会食はマスク会食が叫ばれていますが、本当はマスクをあごに引っかけたり、マスクの表面に触れる事は推奨されていません。また食べる物によっては一回一回を拭かないとマスクが汚れる言うのも有りますし、まあだから基本デリバリーとかテイクアウトばかりになるのですが　物によってはやっぱり出来立てを食べた方が良い物もあるし。

フェイスシールドなら基本食べるのには問題なとそうだし、シールドに触れる必要もないし、気になるのは話とか万一くしゃみ等出たらどう飛沫が飛ぶかですよね　100%安全な方法は無いと言いますし、どれ位の差が出るか、差がそんなに大きくなかったらフェイスシールドも有りかと思っています。

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最近、またラインの通知がいってないみたいで

既読がつかない日が続いてます

返事がきたと思ったらまた既読つかずの繰り返し。

鼻の方は血が止まったみたいです

そして、鼻の風通しもよくなったとか

血もとまったみたいです。

ですが、主食を食べていないみたいです。

以前なら看護師さんにカップラーメンにお湯を

頼んでいたのに

次の抗がん剤が不安だぁ。

白血球が少なくなった時ってCTとか撮れないの

でしょうか？

少なくなった時に肺のカビが増えないかが心配

なんです

今日の熱は37，2分でした。