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『著作権保護のため、記事の一部のみ表示されております。』

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こんにちは

今日は雨です

まったりと１日が過ぎていく～

ごちそうさまでした

また１週間がんばりましょ

最後までお読みいただきありがとうございます

shii

おはようございます～☁️�‍♀️❗ 曇り ユリがあまりにも大きいので、前のめりちゃんを乗せてみた pic.twitter.com/HBejbZ9l5e

posted at 11:04:57

去年末のステージ（まいごのこねこ）写真が出来上がってきたよ�

毎度、ステージに上がる道のりは苦しいのにやり終えた達成感と悔しさが入り混じって、気がついたらまた次のステージを目指したくなってる…ってなんなんやろね�

たとえ脳性麻痺でも、ひっそりと生きるなんて私には無理なんやもん‼️

ありのままの自分に自信は持ちつつ、常に舞台人としてそのままの自分でええはずないからレッスンに励み、常に限界地点を更新していきながら、いつまでもスポットライトを浴び続ける私でいたいわ�

いやーほんまね、スポットライトが持つ力は絶大すぎるねんて✨✨✨

二次障害は、加齢とともに限界地点が否応なく下がっていくことが一つの要因かと思うんやけど、私は加齢とともに限界地点を延ばして行って、なんやよーわからんけど歳を重ねる度に、だんだん脳性麻痺が抜けてったわー�ぐらいダンスで若返り計画実行中なのであります���

アホでもええやん⁉️楽しいねやもん���

リハビリしか、運動する機会がないことが、そもそも問題やねん‼️

自分に合った楽しくエクササイズできる選択の自由が、私たち障害者にも当たり前にある社会になっていくことを願ってワタクシは、今後もステージに上がり続けていきますわ✨

いよいよ来週に迫った3月14日のタップのワークショップの件で、京都新聞さんに取材して頂きまして…僭越ながらワタクシもインタビューを受けました

あともう少しだけなら残席もございますので、間に合うかもですよ。

下記のメールにてお申し込み下さい❣️

イベントへのお申し込みは

　【spotlights.art2021@gmail.com】

のアドレスへ、

①お名前②ご所属③ご連絡

を明記しお送りください�

運営スタッフからご予約完了のメールを送らせて頂きお申し込み完了となります��

� Spot Lights (March 14th)�

 《Event Q & A》

 Q. How to apply?  �

 A. To apply for the event please email us at: 

 spotlights.art2021@gmail.com

Be sure to indicate your: 

 ① Name ② Affiliation ③ Contact

 The management staff will then send you a reservation completion email and your application will be completed ��

先日、まちライブラリーという存在を知り

近くの図書館に行ってきた。

まちライブラリーって流行ってるみたいで

すね。

個人主宰の図書館で、本を媒介に繋がれる

居場所だそうです。

今日行ったのはかなり大きいカフェ併設の

図書館でした。

めっちゃ本がいっぱい！！

カフェでワンドリンク注文して、ここで

読めます。

面白いのがメッセージカード。

本の最後に挟んであって、この本の寄贈者

からのメッセージがあり、そのあとに、

読んだ人のメッセージが連なっていく。

これ読んでるだけで楽しい。

ここは、FMラジオ局の生放送をやってい

たり、イベントをやっていたりするそうで

す。

今日は私の隣でカリグラフィーの講座を

してました。

その参加者が私が読んでる本を指差し、

「あーー、村上春樹！！私も好きー！」と

言ってきて、イベントでなければもっと

話せたのになぁと。

彼女が図書館で借りてきた本を見せてくれ

たりして本好きが集まるとこんな感じにな

るんだなと嬉しかった。

普通、カフェで人の読んでる本を指差して

話しかけて来ないよね？笑

むぎちゃん、かあちゃん楽しかったよ。

��

今日の息子ですが、ラインが中々既読にならず

あまり会話出来てません。

点滴のせいで眠たくて寝てるのかもしれません。

現に夕方から２３時まで寝てたみたいです。

娘にこの間、チョコの紗々を買ったのですが、

息子に食べたい？と聞くと

いいね

と返事がきました。

食べたいという欲はあるみたいです。

ですが、中々食べることはまだできてないみたいです。

ラインが既読にならないので娘が試しに息子に

送ったら即既読がつきました。

私より、息子は娘とラインをする方がとっても

楽しそうなのに、娘があまりラインしてくれず・・・

今日も二人でラインでしりとりしてました。

毎日でも家族がそばにいると少しでも元気に

なれるのでは？

ふとそんな事を思ってしまう。

息子も娘に会いたいだろうなぁ。

今日の体温は

朝３７，１分

夜３７，４分

血小板の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださる皆さんありがとうございます。

楽天モバイルにモバイルWi-Fiを変えてから

ラインの通知がいかなくなる日が多くなりました。

でも、ゲームのオンラインは快適にできているみたいです。

なので、私のスマホのアプリでみまもりswitchを入れようと

思ってます。

これで、息子がゲームをやったと分かれば安心します。

何時間やったかもわかるので。

夕方に息子からラインがきました。

ゲームをしていると。

しんどさはあるみたいですが、ゲームはできるみたいです。

今日は給食に出た桃の缶詰とチョコを食べたみたいです。

少しずつでも食べてほしいです。

熱は３７，１分

昨日まで３６度台の熱が３７，１分になっただけで心配になる私。

毎日ビクビクしながら過ごしてます。

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こんにちは

最近はお天気崩れていますね

花粉もあるので

お布団干せなくて残念です

スッキリして新学年に！

最後までお読みいただきありがとうございます

shii

@sucrelluna @amrcyan ね、ホントに食べてもらいたい まっ、最近はニンゲンのものばかりだったりするから、食べちゃダメなんだけど たまにドルチェ用の味付けなしにしたりするけど、今回は全部ニンゲンと同じw

posted at 10:37:03

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇り さっきまで陽がさしてましたが、今は曇り 朝から異常に暖かい

posted at 10:35:09

昨日ニュージーランドでM8という大きな地震があった。実は10年前にも3.11少し前にもありましたよね　人の女性も亡くなって、気の毒だと思いつつもどこか対岸の火事の様に見ていた。ところが3.11東日本大震災が起きた　赤道をはさみほぼ対照的な位置である　若しかして何か関係があるがあるのかも知れないと思った　でもそれは私が勝手にそう思っているだけで何か科学的根拠がある訳では無い

ただ10年前は偶々だったのだと思う、ただもまた地震大国である事を考えると危ないと言われている南海トラフやいつ起きても不思議の無い新たな関東大震災、今回の地震がの新たな地震の引き金になるとは言わないけれど、地震が近々来る来ないでは無く、東日本大震災10周年も目前ですし、いつ地震が来るかもしれないと、気持ちを引き締め、地震そのものは止められないが、被害を抑える努力はしておくに越した事はないと思います

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息子、だるさが続いてるみたいです。

看護婦さんに聞いたんです。

なんで熱も下がったのにだるさが続いているの

ですかね？

１週間くらい高熱が続き、寝てばっかりいたし、

歩くこともなかったから筋肉が衰えてるのかもと。

立ち上がるとフラフラするみたいです。

食欲も以前ありません。

かろうじてミカンなどが食べれているみたいです。

今日の熱は３６，８分

いつものごとくラインの既読がつかず心配でたまりません。

ですが、ネットがきれたりするとゲームができないもの

だから私にネットがきれてゲームができないとラインをよこします。

ネットのつなぎ方のラインはたえず続きます。

解決するとまた既読がつきません。

まぁゲームができてるということは、しんどいとは思いますが

そんなにひどくはないということなんですね。

看護婦さんも息子がゲームをしてるかしてないかで体調を

みているみたいです。

カビの抗真菌剤で、アムビゾームとボリコナゾールを毎日

投与してます。

夜は胃液を嘔吐してしまいました。

そして、今日は赤血球の輸血がありました。

コロナ禍の中、献血をしてくださる皆さんありがとうございます。

まだまだ心配で不安ですが信じるしかない状態です。

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@junjunmj1208 @amrcyan りんちゃんママさん、こんにちは～ リハビリ終わったところ アクテムラ、スキップしてるから、今朝はステロイド増量しちゃったわ

posted at 12:56:46

おはようございます～�️�‍♀️❗ 曇り 薄日がさしてますが、夜は雨

posted at 11:47:01

先程書いた更年期親子にも取り上げた事情で、半月ほったらかしにしてました。フォロワーさんの承認希望も結構溜まってましたm(_ _)m

　一応目を通す物は通して、証人もさせて貰いました。これからもこういう事は有りそうですが、出来る限り頑張りますので、よろしくお願いします。

息子の病院に行く日です。

気持ちは少し落ち着いていました。

今日は行けば必ず先生からの説明があります。

クリーンルームに行くと息子は横になってスマホを

していました。

でも、だるそうでした。

看護婦さんが内線で私が来たことを報告すると数分後

クリーンルームに先生がきました。

今日の説明をしてくれる先生は、安心するよな説明を

してくれる先生でした。

先生用のデスクがありパソコンが置いてあります。

なぜか看護婦さん天然なのか、先生の座っている椅子の

後ろに私が座る椅子を置き、その私が座る椅子の後ろに

看護婦さんが座るという形になり・・・

それに気づいた先生が、突っ込みをいれました。

なんでジェットコースターみたいに縦に並んでるんですか！！

あっそっか

と並びなおす。

緊張感の中に笑いがおきました

そして先生がパソコンを使って説明をしはじめました。

説明をしながら説明書を作成しながらです。

CTの画像を見せられました。

まずは肺です。

真っ黒い肺の中に白い小さな点々と少し大きめの白い

箇所が３か所ありました。

そこは空洞になっているそうです。

カビの部分も採取できたみたいでカビの細胞の画像も見せて

くれました。

糸状のカビです。

鼻の炎症の方は炎症もおさまってきて問題ないとの事。

肝臓も以前からの物なのか変わりなく小さいもの

みたいで心配することもなさそうでした。

今の所、肺が一番ひどくてある程度までよくまるまで治療してく

みたいです。

このカビが寛解導入療法１の時にできた特定できなかった

菌と一緒のものなのか別のものなのかはわからないと。

出来れば一緒の物であってほしいです。

カビもまだ特定できていないみたいで、そのうち分かると

思います。

この先生はムコールという言葉はいっさい使いませんでした。

ただ、この先抗がん剤やるたびに命をおびやかす感染症に

なるかもしれないと言われました。

今回はたまたま白血球が上がってきたときに見つかった

ので先生たちも安心しているとの事でした。

ですが、高熱が出てから７日目でようやくこのカビに効く

点滴をしていて抗がん剤が終わった時点で先に先に行動して

CTとかとれないものなのかな？

と疑問に思いました。

白血球が低いとCTがとれないのか？

熱が上がってなくても以前から肺と肝臓に菌があると分かって

いるので抗がん剤が終わった時点で肺や肝臓をたしかめることは

出来なかったのか？

と疑問に思ってしまいます。

そしたら、こんなにひどくならないうちに発見できたのでは？

と思うんです。

そして、病院が家から近かったら、裕福な家だったら毎日病院に

行って息子から話を聞き、先生にも伝えられて早期発見に

つながるのでは？

このAML12を選んでなくて違う治療法でも息子はよかったの

では？

と色々考えてしまいます。

成人の方の治療より、小児の方が強力な気がするんです。

この日は、ミカンを食べて、お昼には缶詰のマンゴー

を食べました。

熱は３６．８分

白血球　　３３９０

でした。

1年生の時は練習にもついていけず、何度も心が折れかけたって。練習後に坂道を使ってバウンディング(自主練)をしてるところを監督が通りがかって『お前は(5000m)13分台出せるようになるぞ』って声をかけてくださった時があって、その言葉を信じて必死に頑張ってきたって。結果、13分台は出なかったけど、16分もかけてた人が14分38秒で走れたのはきっと努力したんだな。。。

かなり監督に怒られまくった3年間だったみたいだけど、すごく感謝してた。

卒部式で1言づつ話すんだけど、泣かずにしっかり感謝の気持ちを言えてた。目標達成だ�

春からはNのマークの大学で競技を続けるので、無名での入学だけれどきっと頑張って成長していってくれると信じてる。

昨日、上京して大学の寮に入りました。しっかり管理されてた高校とは違って、大学は自主性が求められるだろうから、甘さに流されないように強い気持ちで過ごしてほしい。

私達夫婦は結婚をきっかけに東京から南国へ来たのに、長女に続き長男まで東京へ。不思議なもんだ。

自分のやりたいことをやれる環境に、感謝の気持ちを忘れずに精一杯努力して、走りで色んな人に恩返しができるように頑張っておいで～�

高校での記録

　　1500m→4分02秒

　　5000m→14分38秒

　100000m→30分55秒

びっくりするようなタイムは出なかったけど　まぁ、頑張ったかな��　

心をパステルで描いてみようよ♪

greenwind yuya ゆ～やです

2019年に

初めて、カルチャセンターで開催させて頂いて

大好評だった「点描曼荼羅」の講座を

再び、開催することになりました～～���

2019年度講座の様子・初日

2019年度講座・昼のクラスの様子

2019年度講座・夜のクラスの様子

2019年度市民文化祭に受講者様作品出展しました

そして、2021年今年度は

岡谷市カルチャセンターさま＆「曼荼羅アートの会」

共催での開催です

なんと！！

受付開始と同時に、参加申し込みあり

満席になりました＼(◎o◎)／！

あとはキャンセル待ちとなります

私と曼荼羅アートの会のメンバーで

楽しんで描いて頂けるように

サポートさせていただきますので

ぜひ、ご参加くださいね

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

【岡谷市カルチャーセンター『曼荼羅アートの会』】

岡谷市のカルチャーセンターにて

第１、３水曜日の「曼荼羅アートの会・昼グループ」

第１、３金曜日の「曼荼羅アートの会・夜グループ」

の講師を担当させて頂いてます

本格的に、点描曼荼羅が描けるように

メンバーのみなさんにじっくり、しっかり

吸収していって頂けるように

なにより、描くこのひと時を「楽しい」と

感じて貰えるように

私もお仲間の一人としてお手伝いさせて頂いています

さらに

この会では、新たな曼荼羅アートを生み出そうと

現在、みんなで考案中なのです

どんな年齢の方でも

簡単に「曼荼羅アート」というものに

興味を持っていただき、作成していく過程が

楽しい～～～

と感じてもらえるもの・・・じっくり温めていきたいと思います

先日、カルチャーセンターロビーにて

初めての作品展が開かれました

greenwind yuya が、ご提供しているカルチャーでの講座は

時間をかけて、マイペースで学習して頂けます

メンバーのみなさんの声

「ここに来て描くと集中できる」

「一人で描いていると詰まってしまうけれど

みんなで描くと、新しい発見や気づきがある」

「一緒に、同じ時間を共有することが

とても楽しいし貴重な時間」

「自分ではイマイチ～�って思ってても

みんなに褒めて貰うと、自分でも良く見えてくる」

【曼荼羅アートの会】は

技術的、表現的な上達も大事ですが

比べて、上下を競い合うような会ではありません

のメンバーのみなさんの声の通り

曼荼羅アートを描くことを通して

共に教室の時間を楽しむ

なので、いつから入会しても

何歳からでも

置いてきぼりには絶対にしません

また、点描曼荼羅は習ったことあるけれど

またじっくり学びなおしたい

誰かと一緒に描く時間が欲しい

みんなで一緒に、曼荼羅アートを深めていきたい

そんな方も参加して頂けると

嬉しいです

～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～～

岡谷市以外の方も参加できます

初めてでも

どなたでも

おいくつからでも

入部して頂けます

メンバー随時募集中です

次回の予定は。。。

水曜昼の会は、3/3（水）13：30～15：30

金曜夜の会は、3/5（金）19：00～21：00

会場は、岡谷市イルフプラザ3Fカルチャーセンターです

入部ご希望の方は、体験・見学ご希望の方も

こちらからどうぞ申込フォーム

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ありがとうございます(´∀｀)

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@SisBHq4N9PuKz4G @k04k31c28r28 @amrcyan 私はいつもぶち模様～

posted at 17:46:46

@k04k31c28r28 @SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 私、胸椎圧迫骨折したときは、転倒してすぐは何ともなくて、3日後くらいに激痛になったよ 昔、追突されてむち打ちになった時も、直後より数日後の方が痛かった 気をつけて～ お大事にね

posted at 17:46:26

@k04k31c28r28 @amrcyan いや、いつも帰りたいw

posted at 14:17:20

@k04k31c28r28 @amrcyan そう、なぜかぶつけたところじゃなくて関節が痛くなるの

posted at 13:32:26

@sucrelluna @amrcyan 「春よこい」という歌のなかのフレーズです

posted at 10:27:40

@SisBHq4N9PuKz4G @amrcyan 赤い鼻緒のじょじょ履いてね

posted at 10:26:46

おはようございます～�️�‍♀️❗ まあまあ晴れ 昨日は雛祭り�だったので、手鞠寿司、ちらし寿司と桃の節句ショートケーキ 苺はあまおう お吸い物は三色つみれ、はんぺん、菜花 pic.twitter.com/5hiIoMBY0G

posted at 10:25:29

ヌーカラがオートインジェクターになってた まだ自己注射はできないみたいだけど 看護師さん、と～ってもゆっくり注射してくれてたから、オートインジェクターの方がはるかに痛いわ

posted at 12:38:31

@momo3476km @amrcyan いつも行ってる薬局がバス停ひとつ手前なの 処方箋写メ送っておけば作っておいてくれるので待ち時間なしなんだけど、車じゃないと寄れないの 雨だと門前行くのもやだなぁ

posted at 11:51:26

@momo3476km @amrcyan 桃ちゃん、おはよ～ 病院来てるよ～(笑) 眼科は車で行けないから、次の日に診察入ってるときは、処方箋薬局に飛ばしておいて、受け取りは次の日の分と一緒にしちゃって、タクシーで帰っちゃうの 翌日診察入ってないときは、門前行って1時間くらい待つ

posted at 10:08:10

おはようございます～☀️�‍♀️❗ 晴れ 晴れてるけど、北風が強い 今週は土曜に向かって暖かくなり、日曜日に急降下 ジェットコースターみたい 庭の椿、ひとつだけ蕾が膨らんでいた はよ咲きた～いと待っている (知ってる人いる？) pic.twitter.com/fw2d5hDPvN

posted at 10:02:08

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すっかりご無沙汰してしまいまして　半月程ほったらかしにしてしまいましたよね　その理由がこのタイトルにも関わる話で、以前も似たような話を取り上げた事が何度かありましたが、当時が現役のOD児で私もまた現役の更年期世代でした　の体調不良の症状と私の更年期症状とが被って、を更年期息子と呼んだりもしていました　息子は肩凝りという名のお天気痛に悩まされる事は有るものの他は殆ど元気になりました

さてそろそろ本題に入りますね　急に始まった事ではないのですが、特に年が明けてから的にはが足りているのに体が怠く、異様に気が起きる。まるでOD時代のの様に毎日のように昼寝をしています　的にそんなに長くいる訳では無く、30分前後。しかし一度ってしまいますと体のエンジンがスムーズに掛からない、30～60分位はぼーとしてしまう　そこに倦怠感が加わるとどうしても動かなくてはならない状況になるまでドラマを見ているか、を読んでいる。そんな感じで一日が終わってしまう

11月から施設に入居してしまった母もまた、週に何回か呼吸が苦しいと助けを求めるが掛って来る。医者や看護師こそ居ないが、パルスオキシメーターを始めとする様々な物が揃っているので一応調べて貰うが、数値的に異常がないんですよね。大体私の倦怠感も母の呼吸困難も気圧とか、天気とか、気温の急激な変化が外せないんですね　に連れて行ってと言われるけれど、受診してどうにかなるならかつてあんなに苦労する事も無かった訳で、冷たい様だが落ち着くまで寝ていてという事しか言えないのが実情　何とも辛い話です

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